07 avril 2018

Quatrième plan autisme : « Il n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique »

Publié Hier à 20h45

A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».

Par Charlotte Chabas

Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP

Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».

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Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.

Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.

« Arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer »

En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».

La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »

Le diagnostic précoce, « un échec total »

Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.

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Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.

« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».

« Manque d’éléments concrets »

Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.

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A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.

Pour les adultes, « c’est le néant »

Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.

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Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.

Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.

« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».

Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».

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06 avril 2018

Edouard Philippe dévoile les mesures du 4ème plan autisme

article publié sur Handicap.fr

Résumé : C'est au Museum d'histoire naturelle de Paris qu'Edouard Philippe dévoile, le 6 avril 2018, les mesures du 4ème plan autisme, en présence de 4 ministres. Quoi de neuf sur un sujet très attendu ?

Par , le 06-04-2018

340 millions pour le 4ème plan autisme sur 5 ans (contre 205 millions sur 4 ans pour le 3ème plan 2013-2017). Le 5 avril, c'est Emmanuel Macron en personne qui a lâché l'info lors d'un déplacement consacré à l'autisme à Rouen. Mais c'est le 6 avril que les choses doivent se dire officiellement par la bouche du Premier ministre, Edouard Philippe.

4 ministres au RV

La journée a commencé par une visite sur le 3ème Salon international de l'autisme qui se tient les 6 et 7 avril à Disneyland Paris. Puis la délégation gouvernementale a rejoint le Jardin des plantes à Paris. Certains imaginaient un entre-soi à l'Elysée, comme lors de la concertation sur l'autisme le 6 juillet 2017, ils en seront quittes pour l'amphithéâtre du Museum d'histoire naturelle. Après des semaines de concertations, de questions, de revendications, voire de fantasmes, de la part des associations impliquées en faveur de l'autisme, on entre concrètement dans le vif du sujet : l'annonce du 4ème plan autisme. Parce que l'autisme n'est pas seulement une question de santé, elle se fait en présence de quatre ministres : Sophie Cluzel (handicap), Frédérique Vidal (recherche), Agnès Buzyn (santé) et Jean-Michel Blanquer (éducation nationale). Certains manquent néanmoins à l'appel comme le travail.

Quelle stratégie ?

A celui de « plan », le gouvernement préfère cette fois-ci le terme de « stratégie ». In extenso, cela donne : « Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du  neuro-développement ». Quatre séquences animées par Sophie Cluzel vont permettre de lever le voile sur les projets gouvernementaux. Ambiance feutrée et lumière bleue, celle de l'autisme... Edouard Philippe, sur les 100 mesures que comprend cette stratégie, en a dévoilé les grands axes. Il reconnait que les personnes concernées n'ont peut-être pas encore vu les bénéfices des trois plans précédents dans leur vie quotidienne. Et compte mettre en oeuvre, selon lui, un "engagement inédit".  

Les axes majeurs

Le premier engagement, c'est "remettre la science au coeur de l'action en faveur de l'autisme et de banir tout discours qui ne respecte pas les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS)".

Le deuxième, c'est la nécessité d'intervenir précocemment auprès des enfants et de "prendre au sérieux les parents qui disent que leur enfant ne grandit pas bien." Il reconnait qu'il y a souvent un refus de "prendre en compte leur intuition" qui n'est pas "fondée par une preuve scientifique". Cela suppose un "effort majeur" de formation des professionnels de la petite enfance avec une prise de relais des professionnels de la rééducation dans les "plus brefs délais".

Les adultes autistes sont également au coeur de cette stratégie pour qu'ils puissent devenir "épanouis et autonomes". "Le lieu de vie d'une personne autiste au 21ème siècle ne peut pas être un hôpital", affirme le Premier ministre. Il dit vouloir lancer un vaste plan de repérage pour ceux qui n'ont jamais été diagnostiqués, avec, ensuite, des réponses adaptées, "avec un accompagnement 24h sur 24 pour ceux qui en ont besoin et en autonomie pour d'autres, en développant des solutions inclusive et en facilitant l'accès au logement social dans le cadre du projet de loi ELAN.

Il n'oublie pas l'accès à l'emploi car "beaucoup sont capables de travailler". "C'est une valeur ajoutée dont il serait absurde de se priver". Le nombre d'emplois accompagnés pour les personnes autistes sera ainsi doublé. Enfin, il conclut par la nécessité d'aider les aidants, dont on doit "reconnaître l'expertise". "Un don de soi pour des parents souvent assignés à résidence et marginalisés", selon lui. Via, notamment, une plateforme de répit, une par département. Les familles et personnes concernées seront également associés à la gouvernance de cette nouvelle stratégie.  

Pour assurer le suivi de cette stratégie, un comité interministériel va être nommé. "En agissant ainsi, nous agissons autant pour les personnes autistes que pour nous. C'est à ce sursaut national, comme ce fut le cas pour le handicap en 2005 ou le cancer, que je nous appelle. Il était temps !".
 

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Discours du Premier ministre pour la présentation de la stratégie nationale pour l'autisme (texte et vidéo)

 

Discours du Premier ministre pour la présentation de la stratégie nationale pour l'autisme

Monsieur le ministre de l'Education Nationale, Madame la ministre de la Santé et des solidarités, Madame la ministre de la Recherche et de l'Enseignement supérieur, Madame la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Mesdames et Messieurs, Il y a quelques mois, j'ai entendu à la télévision la maman d'un enfant autiste qui disait que " la fatalité, ça n'est pas d'être autiste, c'est de naître avec un autisme en France ".

http://www.gouvernement.fr

 

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Les cinq grands engagements du nouveau plan « stratégie autisme »

article publié dans Ouest France

Jeudi, Emmanuel Macron a dévoilé depuis Rouen les grandes lignes de la stratégie nationale pour l’autisme
Jeudi, Emmanuel Macron a dévoilé depuis Rouen les grandes lignes de la stratégie nationale pour l’autisme | MAXPPP

Le gouvernement veut « changer la donne » sur l’autisme, une cause qui lui tient particulièrement à cœur. Le Premier ministre, Édouard Philippe, présentera ce vendredi 6 avril les grandes lignes du nouveau plan autisme. Doté de 344 millions d’euros sur cinq ans, il comporte une centaine de mesures, réparties en cinq grands « engagements ».

Édouard Philippe donnera cet après-midi le détail de la « stratégie autisme » élaborée par le gouvernement pour les cinq prochaines années à venir. Le premier « plan autisme » a été lancé il y a un peu plus de 10 ans en France, suivi de deux autres depuis.

Ce quatrième plan se veut plus ambitieux que les trois précédents.

Une concertation et des moyens « d’ampleur inédite »

Dans la méthode, d’abord, car il est le fruit d’une « concertation d’ampleur inédite », lancée en juillet dernier, et qui a associé les représentants des associations, des administrations, des collectivités, des professionnels de santé… pour mieux « répondre aux attentes des familles et des personnes ».

Dans les moyens mis sur la table, ensuite. Pas moins de 344 millions d’euros sont prévus, « un très gros investissement » comparé aux 205 millions du plan précédent, souligne Matignon.

Programmés sur cinq ans (2018-2022) ces fonds financeront une centaine de mesures, suivant cinq grands « engagements » : « remettre la science au cœur de la politique de l’autisme » (14 millions) ; « intervenir précocement auprès des enfants » (106 millions) ; « rattraper notre retard en matière de scolarisation » (103 millions) ; « soutenir la pleine citoyenneté des adultes » (115 millions) ; « soutenir les familles et reconnaître leur expertise » (6 millions).

Favoriser le diagnostic précoce de l’autisme

Au cœur de l’ensemble, la question du diagnostic précoce de la maladie est conçue comme « la colonne vertébrale » du nouveau plan. « Le délai d’attente moyen des familles pour accéder à un diagnostic dans un centre ressource autisme est de 446 jours actuellement, rappellent ainsi les services du Premier ministre. Et 45 % des enfants sont diagnostiqués entre 6 et 16 ans, ce qui est beaucoup trop tard. »

Ce délai est d’autant plus problématique que plus la maladie est perçue tôt chez l’enfant, plus les possibilités d’en atténuer les effets sont élevées. Or, sur les 600 000 adultes qui souffriraient aujourd’hui d’autisme en France (d’après une estimation de l’Institut Pasteur) seuls 75 000 ont été diagnostiqués en ce sens et sont suivis en conséquence.

Une partie importante des financements du nouveau plan ira donc à la formation des professionnels de la petite enfance (intervenants en crèche, médecins de la protection maternelle et infantile, pédiatres…) pour leur apprendre à détecter et à « confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte » de troubles du spectre de l’autisme.

Aide financière et aide au « répit » pour les familles

Parmi les autres mesures phares qui seront dévoilées ce vendredi par le Premier ministre figure la mise en place d’un « forfait intervention précoce » pour les familles, de façon à ce qu’elles n’aient plus à payer seules les frais nécessaires en phase de diagnostic (psychomotricien, ergothérapeute, bilan neuropsychologique…).

La création d’un site d’information sur les aides et services à disposition des familles est également annoncée, dont l’ouverture d’une « plate-forme de répit » dans chaque département. Elle devra permettre aux parents qui ont besoin de souffler de trouver une solution de garde adaptée pour leur enfant, ou d’hébergement temporaire pour jeune adulte autiste.

Pour une « scolarité fluide et adaptée de la maternelle à l’université »

Côté école, la nouvelle stratégie vise à « scolariser tous les enfants de 3 ans, y compris ceux présentant des troubles plus sévères ». Le nombre de place des unités d’enseignement en maternelle pour enfants autistes (UEMa) sera ainsi multiplié par trois, passant de 700 actuellement à plus de 2000 d’ici 5 ans.

L’accent sera aussi mis sur la formation des enseignants « accueillant des élèves autistes dans leur classe », mais également des équipes pédagogiques et des accompagnants « de la maternelle à l’université ». L’objectif affiché est de « garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée », puis « l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur ».

Logements et emplois accompagnés supplémentaires

Concernant les adultes autistes, la création de 10 000 « logements accompagnés » est annoncée. « Seuls 11,6 % des adultes autistes disposent aujourd’hui d’un logement personnel », rappellent les services du Premier ministre.

Le doublement des crédits de l’emploi accompagné pour conforter l’insertion des personnes en milieu professionnel est également prévu, sachant que 0,5 % seulement des autistes travaillent aujourd’hui en milieu ordinaire.

Enfin, une attention toute particulière sera également portée à « l’hospitalisation inadéquate » d’adultes autistes en long séjour (les personnes ayant des troubles du spectre de l’autisme font l’objet d’hospitalisations en psychiatrie trois fois plus longues, en moyenne, que les autres patients).

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Les principales mesures du 4ème plan autisme

article publié sur handicap.fr

Résumé : Voici les principaux points de la "stratégie nationale" sur l'autisme dévoilée le 5 avril 2018 par Emmanuel Macron et précisée le lendemain par le Premier ministre. Centrée sur le diagnostic le plus précoce possible et la scolarisation.

Par , le 06-04-2018

 Par Marc Préel et Pascale Juilliard

Engagements financiers

Le 4eme plan comprendra une enveloppe de 344 millions d'euros sur cinq ans (2018-2022) pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l'autisme, contre 205 millions pour le plan précédent (2013-2017). Quand ce troisième plan était centré sur la création de places, dont 1 500 vont encore ouvrir entre 2018 et 2020 avec 53 millions d'euros de reliquat de crédits, les priorités de la nouvelle stratégie sont d'intervenir plus précocement chez le jeune enfant et de mieux inclure enfants et adultes dans la société, contre une "logique d'enfermement".

Un diagnostic plus précoce

Un "forfait intervention précoce" va être créé à partir du 1er janvier 2019. Actuellement, avant que le diagnostic de l'autisme ne soit confirmé chez un enfant, un processus souvent de plusieurs mois voire plus, le recours à des professionnels comme des psychomotriciens ou des ergothérapeutes n'est pas pris en charge par la Sécurité sociale. Le reste à charge des familles sera désormais pris en charge, pour un montant qui devrait atteindre 90 millions d'euros par an en 2022. Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront "vérifier le minimum" et alerter sur un trouble psycho-autistique. Aujourd'hui, 45 % des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. "Trop tard", souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, ou l'aggravation du handicap limitée. Au total, ce volet est doté de 106 millions d'euros.

Scolarisation

Actuellement, 30 % des enfants autistes (environ 8.000 naissances par an) sont scolarisés en maternelle, deux jours ou moins par semaine. L'objectif est d'atteindre 100 % en maternelle pour la classe d'âge née en 2018, qui entrera à l'école, désormais obligatoire à 3 ans, en 2021. Le gouvernement prévoit notamment de "tripler" le nombre de places en Unités d'enseignement en maternelle (UEM), des petites classes destinées aux enfants ayant besoin d'un soutien renforcé. L'objectif est d'y porter le nombre d'enfants accueillis à 2 100. Une centaine de postes d'enseignants spécialisés sur l'autisme seront créés pour soutenir ceux qui ont des élèves autistes dans leurs classes. La scolarisation en primaire (40 % des autistes actuellement) et au collège-lycée sera également renforcée via les Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis). Ce volet est doté de 103 millions d'euros.

Moins d'hôpital psychiatrique

Quelque 600 000 adultes français, soit une personne sur 100, seraient autistes. Mais seulement 75.000 sont diagnostiqués. Du fait du manque de places dans des structures adaptées, mais aussi de cette carence de diagnostic, trop d'autistes sont aujourd'hui en long séjour en hôpital psychiatrique. "L'objectif, c'est qu'il n'y ait plus d'hospitalisation de longue durée en matière d'autisme qui soit présente à l'issue de la stratégie" en 2022, selon Matignon. Un plan national de repérage et de diagnostic des adultes en établissements de santé et médico-sociaux va être lancé. Pour les adultes autonomes, des colocations en logement social et l'accès aux "logements accompagnés" seront ouverts. Ce volet est doté de 115 millions d'euros.

Repérage des adultes

Des mesures sont également prévues pour améliorer le repérage des adultes ayant des troubles autistiques, afin de pouvoir adapter leur prise en charge et leur accompagnement, vers l'emploi notamment. Les crédits destinés au dispositif d'emploi accompagné seront ainsi doublés, dans l'objectif de faciliter leur insertion professionnelle.

Des professionnels mieux formés

Afin que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de Santé (HAS) soient mieux connues et appliquées, des mesures sont prévues pour améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé et travailleurs sociaux car "tous les professionnels ne sont pas encore au niveau des meilleures pratiques", selon le gouvernement

Aide aux familles

Le gouvernement veut créer une "plateforme de répit" par département. Ces structures permettront des gardes temporaires (quelques heures ou jours) des enfants ou des adultes autistes, afin que leurs familles puissent se reposer ou partir en vacances. Ce volet est doté de six millions d'euros. 

Valoriser la recherche

L'exécutif entend également développer la recherche sur les troubles neuro-développementaux, pour "remettre la science au coeur de la politique de l'autisme". Un budget de 14 millions d'euros est prévu.
 

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Sur Handicap.fr


Saturée, la MDPH du Nord ferme ses portes

article publié dans Faireface

Saturée, la MDPH du Nord ferme ses portes
En moyenne, en 2016, 26 Français sur 1 000 ont déposé au moins une demande à leur MDPH.

Publié le 6 avril 2018

7 000 dossiers en souffrance. Pour tenter de résorber son retard, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Nord sera fermée au public du 10 au 13 avril. Depuis leur création en 2005, les MDPH n’ont jamais obtenu les financements pérennes nécessaires à leur bon fonctionnement alors que les demandes ont explosé.

Pas d’accueil du public ni de réception des demandes pendant quatre jours : du 10 au 13 avril, la MDPH du Nord affiche portes closes. Ses 200 agents seront mobilisés sur le traitement de quelque « 7 000 dossiers en souffrance… même pas enregistrés ». Soit un retard dans le flux des demandes de trois semaines.

C’est ce qu’annonçait le quotidien La Voix du Nord dans ses colonnes le 28 mars. Explications avancées par la direction : un ralentissement informatique*, des agents en arrêt maladie et un pic des demandes depuis le début de l’année.

Les demandes ont triplé, pas les moyens

Mais Bruno Lombardo, le directeur, ne cache pas non plus un problème plus structurel. «  Le nombre des demandes adressées à la MDPH du Nord a triplé depuis sa création. Pas ses moyens. Ceux de l’État représentent aujourd’hui moins d’un tiers des dépenses que nous engageons. » Au fil des ans, le conseil départemental a joué les variables d’ajustement.

Avec 230 000 demandes en 2017, soit près du double qu’en 2008, la MDPH du Nord est la plus grosse de France. Un agent y traite en moyenne 1 200 à  1300 dossiers par an, contre 750 ailleurs. Une “performance” à mettre au crédit des réorganisations successives de l’institution. Elle parvient ainsi, à effectifs constants ou presque, à absorber la hausse continue – entre 7 et 12 % par an – des demandes.

D’ici la fin de l’année, elle compte sur une nouvelle plateforme téléphonique pour « garder la tête hors de l’eau ». Mais aussi sur l’ouverture d’un portail interactif qui permettra de faire des demandes en ligne. S’y ajoutera le déploiement de plusieurs points d’accueil.  Mais jusqu’à quand tiendra-t-elle ?

Plus de la moitié des MDPH déficitaires

Faute d’un mode de financement pérenne et suffisant pour assurer leur bon fonctionnement, les MDPH assurent de plus en plus mal leurs missions. Et creusent leur déficit. « Si l’on prend en compte uniquement le résultat comptable 2016, 58 MDPH (sur 101, NDLR) ont un solde de fonctionnement (hors fonds de compensation) déficitaire, soit 12 de plus qu’en 2015 », souligne le rapport d’activité 2016 des MDPH, publié en février par la CNSA.

Résultat, le système est à bout de souffle. Voilà le constat des 70 députés qui, début mars, ont participé à la mission parlementaire de simplification du parcours administratif des personnes handicapées en visitant une MDPH. Mercredi 4 avril, le député (LREM) Adrien Taquet a ainsi souligné: « D’un département à l’autre, les situations sont très hétérogènes. La question de l’égalité des droits se pose. »

Pas les mêmes droits selon les départements

La disparité dans l’attribution des aides, selon les départements, n’est plus à démontrer. De même que dans les délais d’attente.  Seule une MDPH sur deux respecte son obligation légale de répondre aux demandes avant quatre mois. Et encore, pour certains dossiers nécessitant une évaluation et plus de temps (PCH, AAH), les délais oscillent plus généralement entre 6 et 8 mois… comme dans le Nord. Aurélia Sevestre

* Lié à l’expérimentation du prochain système d’information national des MDPH pour lequel la MDPH du Nord est pilote.

1,75 million de Français ont sollicité une MDPH en 2016

En 2016, 1,75 million de personnes ont déposé au moins une demande aux MDPH. Cela correspond à une hausse annuelle de 3,1 % par rapport à 2015. L’augmentation était de 4 % en 2015 et de 6,8 % en 2014.

En fonction des territoires, les MDPH ont géré une quantité de demandes émanant de 72 personnes (pour Saint-Pierre-et-Miquelon) à près de 81 000 personnes pour le département du Nord, souligne le rapport d’activité 2016 des MDPH. En moyenne, en 2016, elles enregistrent un taux moyen de 66 demandes pour 1 000 habitants.

Trois facteurs expliquent, selon les MDPH elles-mêmes, la croissance continue du nombre des demandes. D’abord, une meilleure connaissance des droits et prestations des citoyens. Ensuite, le vieillissement de la population et, enfin, sa paupérisation.

D’où une augmentation des attentes vis-à-vis des prestations financières (allocations) proposées par les MDPH. Même si ces demandes ne correspondent pas toujours aux critères d’éligibilité.

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Plan autisme : la prise en charge remboursée ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 4e plan autisme, dont les détails seront dévoilés le 6 avril par Édouard Philippe, met l'accent sur le repérage dès le plus jeune âge des troubles neuro-développementaux afin de permettre des interventions précoces, et sur la scolarisation.

Par , le 06-04-2018

L'une des innovations de cette "stratégie", portant sur la période 2018-2022, qui succède au troisième plan autisme (2013-2017), est la création, à partir du 1er janvier 2019, d'un "forfait d'intervention précoce".

Prise en charge remboursée

Actuellement, avant que le diagnostic de l'autisme ne soit confirmé chez un enfant, un processus souvent de plusieurs mois, voire plus, le recours à des professionnels comme des psychomotriciens, des ergothérapeutes, des neuropsychologues n'est pas remboursé par la Sécurité sociale. Le reste à charge des familles sera désormais pris en charge dès les premiers signes détectés et avant le diagnostic officiel, pour un montant qui devrait atteindre 90 millions d'euros par an en 2022. Les séances avec des professionnels libéraux, en lien avec une "plateforme d'intervention et de coordination", pourront durer "six mois à un an", le temps d'établir un diagnostic et d'enclencher, si besoin, une prise en charge classique par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront "vérifier le minimum" et alerter sur un trouble psycho-autistique.

Diagnostic trop tardifs

Aujourd'hui, 45% des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. "Trop tard", souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, ou l'aggravation du handicap limitée. Au total, ce volet est doté de 106 millions d'euros. Pour les enfants nés en 2018, "il faudrait que dès 2019, l'ensemble de cette classe d'âge puisse avoir accès au dépistage et au forfait d'intervention précoce, et que cette génération dépistée le plus tôt possible puisse intégralement entrer à l'école en 2021. C'est le premier jalon qu'on s'est fixé", a ajouté le gouvernement.

Priorité école

Il prévoit également de "tripler" le nombre de places en Unités d'enseignement en maternelle (UEM), des petites classes destinées aux enfants ayant besoin d'un soutien renforcé. L'objectif est de porter le nombre d'enfants accueillis à 2 100. Il est également prévu de créer un dispositif similaire dans les écoles élémentaires. Une centaine de postes d'enseignants spécialisés sur l'autisme seront créés pour soutenir les enseignants qui ont des élèves autistes dans leurs classes. Un budget de 103 millions d'euros est prévu.
 

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05 avril 2018

4ème plan autisme : les premières réactions - "On va plus loin" LCP

4eme plan #autisme : Dorota Sitbon, responsable Collectif Citoyen Handicap ile de France, Hugo Horiot, Alexandre Sumpf secrétaire de l’association B-aba Autisme et Frédéric Vezon donnent leurs visions de la situation

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Plan autisme : au moins 340 millions d'euros prévus sur cinq ans

article publié dans Le Parisien

Le Parisien avec AFP| 05 avril 2018, 14h19 |1
Emmanuel Macron lors d’une visite d’un hôpital à Rouen ce jeudi 5 avril. REUTERS/Christophe Ena

L’annonce a été faite ce jeudi par Emmanuel Macron, lors d’une visite à Rouen.

Le gouvernement va consacrer au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme, a indiqué l’Elysée, en marge d’une visite d’Emmanuel Macron dans un service hospitalier spécialisé à Rouen.

Le président de la République a notamment expliqué devant des journalistes que serait mis en place un « forfait de remboursement pour les parents à partir du 1er janvier 2019 » pour les dépistages, dans le cadre de la « stratégie autisme » que doit présenter vendredi le Premier ministre Édouard Philippe.

Il s’exprimait à l’issue d’une visite de l’unité d’intervention développementale précoce (Unidep) du CHU de Rouen où il a été accueilli par 150 et 200 manifestants de la CGT, SUD et de la CFDT, essentiellement des personnels soignants mais aussi des salariés de Carrefour. Dans le CHU, il a également été pris à partie par des infirmières avec lesquelles il a eu un échange tendu sur la situation à l’hôpital.

« Permettre aux enfants d’avoir une scolarité normale »

« Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire » pour l’autisme, a déclaré le chef de l’Etat, qui s’est à peine exprimé sur la grève des cheminots, évoquant seulement des « protestations totalement légitimes » mais qui ne doivent « pas empêcher le gouvernement de gouverner ».

« Il faut avoir un diagnostic le plus tôt possible. Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, au 9e mois ou au 24e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho autistique », a-t-il détaillé.

Il a aussi expliqué que le but de la stratégie du gouvernement était de « permettre aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire ».

Aider les parents

« Vous allez économiser énormément d’argent si vous arrivez à inscrire très tôt un jeune enfant de 2 ans dans un programme qui permettra ensuite de le scolariser normalement. Aller en IME (institut médico-éducatif) coûte beaucoup plus cher. Cette stratégie d’inclusion consiste à mettre de plus en plus d’enfants dans des écoles normales et les pathologies lourdes dans les IME », a-t-il dit.

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Il compte aussi aider les parents à garder ou retrouver une activité professionnelle et installer des « centres de répit », comme à Rouen, pour qu’ils aient du temps en semaine pour eux ou pour leurs autres enfants.

Le Premier ministre doit présenter vendredi cette stratégie portant sur la période 2018-2022, qui a été élaborée à l’issue d’une concertation avec les associations et autre acteurs du secteur, lancée en juillet 2017 par Emmanuel Macron. Elle succède au troisième plan autisme (2013-2017), qui était doté de 205 millions d'euros.

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04 avril 2018

Autisme : un combat numérique mais pas seulement…

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis plus de 27 ans, nous sommes engagés dans la cause de l’autisme. Un combat de longue date qui veut être innovant et s’appuie sur le potentiel des nouvelles technologies…mais le numérique seul ne peut répondre à tous les besoins. Nous soutenons ainsi plus de 2500 initiatives essentielles pour mieux vivre ensemble.

S’insérer dans la société

Pour améliorer les conditions de vie des personnes avec autisme et de leur proches, il faut faciliter leur insertion sociale au sens large : par l’école, le sport, les loisirs, l’habitat adapté…

Nous donnons vie à de nombreux projets qui améliorent la qualité de vie : lieux d’accueil, formation et information, activités de loisirs... Par exemple, dans la commune de L’Aigle (en Normandie) un jardin animalier pédagogique, vient d’être ouvert pour réunir autour d’une même activité d’éveil, les adolescents/ adultes autistes et les enfants ordinaires. Les soins aux animaux, l’entretien des espaces verts et des équipements sont assurés par des personnes autistes accompagnées qui y trouvent un cadre de travail adapté. En lien avec leur programme scolaire, les enfants des écoles peuvent y découvrir des espèces végétales de toutes origines, observer, nourrir des animaux et disposer des espaces de culture aménagés. Les interactions sont favorisées. Ce projet de l’association les Jardins d’Aymeric qui suit les recommandations de la HAS et de l’ANESM reçoit un soutien de 6 000 € de notre part.

 

les Jardins d’Aymeric, un jardin animalier pédagogiqueles Jardins d’Aymeric, un jardin animalier pédagogique

 

En Afrique, où l’autisme est encore peu reconnu, des initiatives encourageantes de sensibilisation et de formation se multiplient. Au Cameroun, par exemple, depuis 2017, nous aidons l’ONG Slate à agir pour les enfants autistes : informer les parents sur l’autisme en général et sur l’éducation d’enfants autistes, en particulier : définir l’autisme, ses caractéristiques, comprendre et « gérer » les réactions de son enfant… Les équipes ont également formé des aidants. Nous avons également financé dans le cadre de ce programme, une scolarisation adaptée pour 4 enfants autistes.
Au centre d’accueil pour enfants avec autisme Ray Of Hope, Josephine, maman d’un enfant autiste nous confie : "j’étais perdue, personne ne voulait s’occuper de mon fils car il n’était pas comme les autres enfants. Grâce au centre et à la bourse que j’ai reçue, il peut étudier et aller à l’école comme les autres enfants de son âge".

S’insérer dans le monde professionnel

Si l’autisme présente certaines difficultés à prendre en compte, ses particularités sont aussi un atout pour certaines activités. Avec une formation, un accompagnement, un environnement de travail adaptés, certaines capacités des personnes avec autisme leur donnent une performance exceptionnelle métiers nécessitant une grande précision, travaux répétitifs, par exemple. Nous soutenons ces projets où associations et entreprises sont partenaires. l’association Vivre et Travailler Autrement a permis à 12 personnes avec autisme de travailler pour l’usine agro-alimentaire Andros tout en logeant à proximité du lieu de travail.

 

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