27 janvier 2018

Handicap : en Sarthe, la secrétaire d’État, Sophie Cluzel, observe

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne.
Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

 

Par Thierry SOUFFLARD

Avant son tour d’Europe placé sous le signe de l’école et de la société inclusives à destination des handicapés, Sophie Cluzel fait une halte au Mans et à Mulsanne.

Ce vendredi 26 janvier, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées passe la journée sur le territoire sarthois. Pourquoi la Sarthe ? « Je fais beaucoup de déplacements en territoires, c’est ma façon de travailler pour rencontrer les acteurs locaux », confie Sophie Cluzel.

Après Nantes, Marseille, Nice, la voici donc au Mans et au collège Bollée de Mulsanne (près du Mans), où un voyage scolaire en Angleterre est en préparation. « Nous allons voir comment s’articule ce voyage de 60 collégiens avec parmi les élèves, trois en situation de handicap. Il leur faut un transport adapté, précise la secrétaire d’État.. Alors parfois, ça coûte plus cher. Mais c’est un vrai sujet de société pour ne pas les exclure. Et ça permet une solidarité avec des recherches de financement participatif. »

« La Sarthe en avance »

Le fer de lance de la secrétaire d’État est la notion d’école et de société « inclusives » qui consiste, le plus possible, à favoriser l’intégration des élèves en situation de handicap dans une classe classique, « c’est-à-dire rcoegarder l’élève avec toutes ses potentialités et ne pas voir que son handicap », martèle Sophie Cluzel. Cela signifie, en parallèle, de mettre les moyens médico-sociaux, avec des déplacements programmés dans les écoles, de manière à ce que l’enseignant ne soit pas isolé.

« La Sarthe est très impliquée dans la culture de l’école inclusive, se félicite Sophie Cluzel. On est depuis longtemps en avance dans ce département ».
Les chiffres départementaux parlent d’eux-mêmes : sur 2 406 élèves en situation de handicap, 1 561 sont inscrits en classes ordinaires (dans les écoles, collèges et lycées), soit 42 % dans le 1er degré et 23,7 % dans le 2nd. Parmi eux, huit élèves sur dix bénéficient d’un accompagnant humain, tel que les AVS, selon les chiffres émanant du ministère.

La deuxième partie de la visite sarthoise de la secrétaire d’État s’effectue au pôle administratif Paixhans du Mans, pour une table ronde, « En compagnie des représentants de tous les types de handicap afin de parler de l’école, de l’emploi, de l’accès aux soins, aux droits et de notre société inclusive », insiste Sophie Cluzel.

Autour de cette thématique, la secrétaire d’État s’élancera, ses trois prochains mois, dans un tour d’Europe qui commencera le 12 février en Belgique. Puis destination l’Espagne, l’Italie, le Danemark, la Suède, l’Irlande… Avant un voyage au Canada en mai. Sans oublier le 4e plan « autisme », prévu pour la mi-mars.

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SENAT ->un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap

 

La commission des affaires sociales lance, en présence de la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap - Sénat

La commission des affaires sociales du Sénat, en présence de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, a lancé le 25 janvier 2018 un groupe de travail présidé par M. Philippe Mouiller (Les Républicains - Deux-Sèvres) et composé de M.

http://www.senat.fr

 

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26 janvier 2018

Financement du handicap : le Sénat fera des propositions !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des sénateurs entendent faire des propositions sur le financement de la prise en charge des personnes handicapées. Ils remarquent la complexité du système français et de nombreux blocages. Réponses avant l'été 2018.

Par , le 25-01-2018

Le financement de la prise en charge des personnes handicapées sera passé en revue par un groupe de sénateurs qui a indiqué le 25 janvier 2018 souhaiter "une première présentation des conclusions avant l'été". Composé de huit sénateurs représentant tous les groupes politiques de la Haute assemblée, et dirigé par Philippe Mouiller (LR), il entend "faire des propositions" et apporter "des réponses sur le parcours de vie" des personnes handicapés, a-t-il déclaré lors d'une conférence de presse. Les parlementaires partent tous du "constat de la complexité du système français", financé à la fois par l'État, la Sécurité sociale et les collectivités locales.

Problèmes identifiés

"Plusieurs problèmes" sont déjà identifiés, comme "l'impératif du décloisonnement des financements, l'aberration administrative des services et établissements cofinancés", selon un communiqué du Sénat. "Avec la même somme, on pourrait faire beaucoup plus, mais il y a des blocages", a déploré M. Mouiller, ajoutant que le groupe de travail "va forcément regarder de façon plus précise la question de la Belgique", où plusieurs milliers de Français handicapés sont accueillis faute de place ou de structure adaptée dans l'Hexagone, moyennant "400 millions d'euros à la charge des départements et de l'Assurance maladie".

Ne pas rougir de la politique handicap

"On n'a pas à rougir de notre politique du handicap", a affirmé la secrétaire d'État Sophie Cluzel, rappelant que la France se situe en la matière "dans la moyenne supérieure européenne". Alors qu'une conférence nationale du handicap et un quatrième plan autisme sont attendus dans le courant du premier semestre 2018, Mme Cluzel a exprimé son intention de "développer des expérimentations complètes et totales pour éviter les ruptures de parcours" dans la prise en charge des personnes handicapées.


 

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Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

 

Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr L' autisme concernerait 1% de la population. Mais trop souvent les personnes atteintes de ce trouble sont mal diagnostiquées et insuffisamment prises en charge. Par manque de connaissance, les magistrats de la rue Cambon estiment dans un rapport publié hier que la France navigue à vue sur le sujet.

https://www.allodocteurs.fr

 

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25 janvier 2018

Autisme : un rapport accablant de la Cour des Comptes

article publié dans Le Figaro

Par  Agnès Leclair Publié le 25/01/2018 à 10:31

article figaro cour des comptesLes "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA) atteignent désormais "environ 1% de la population", souligne l'enquête de la Cour. XAVIER LEOTY/AFP

La connaissance de l'autisme reste insuffisante et doit être approfondie, recommande la Cour des comptes dans un rapport présenté mercredi par son président, Didier Migaud.

À la veille du quatrième plan autisme, un rapport de la cour des Comptes vient souligner les failles persistantes de la prise en charge des personnes autistes en France. Seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd'hui du diagnostic et de l'intervention précoce - soit les modes d'accompagnement fondés sur des méthodes éducatives et comportementales aujourd'hui recommandés - épingle cette enquête que le Figaro s'est procurée.

» LIRE AUSSI - Un troisième plan autisme bien loin des objectifs fixés

Les autres formes de prise en charge seraient souvent éloignées en intensité et en contenu des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), pointent les magistrats de la rue Cambon. Ces derniers, qui ont réalisé ce rapport à la demande du Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale, ont été auditionnés mercredi après-midi à l'Assemblée Nationale.

«Dès l'école maternelle, l'inclusion est une perspective éloignée»

La gestion de l'autisme en France apparaît comme peu efficace au regard des dépenses annuelles estimées par la cour de Comptes à 6,7 milliards d'euros. Le bilan des trois plans «autisme» qui se sont succédé depuis 2005 est également jugé «assez décevant» par les sages, malgré l'évolution des mentalités sur l'autisme. Cette enquête reconnaît cependant que ces plans, dotés de 40 millions d'euros annuels, ont eu un effet «levier» et ont permis d'amorcer des changements.

En «progrès», la scolarisation des élèves autiste dans des classes ordinaires ou dans des classes collectives (ULIS) reste «encore difficile». «Dès l'école maternelle, l'inclusion est une perspective éloignée pour un tiers des enfants avec un trouble du spectre autistique, qui ne bénéficient que de durées de scolarisation restreintes», relève le rapport qui souligne le besoin d'une «nouvelle impulsion» dans la prise en charge de l'autisme.

Confrontée à des données insuffisantes, la cour des Comptes a par ailleurs sondé des parents d'autistes pour affiner sa vision de la situation actuelle. Un certain nombre d'entre eux a évoqué la persistance des approches psychanalytiques de l'autisme «qui n'intègrent pas, ou seulement à la marge, la perspective développementale et éducative» dans certains départements. «Même isolés, ces témoignages sont préoccupants», relève le rapport qui recommande la fermeture de place d'hébergement dans le sanitaire au profit d'un accompagnement plus inclusif à l'école, à l'image de la Suède.

Les personnes autistes pâtissent en outre de parcours de soins et d'accompagnement heurtés «dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux». Selon l'enquête réalisée par la Cour auprès des personnes autistes et de leur famille, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de 1 171 répondants) a fait état de périodes de rupture dans l'accompagnement de la personne autiste.

» LIRE AUSSI - Qu'est-ce que l'autisme?

«On gaspille 7 milliards pour des mauvaises prises en charge. C'est un vrai scandale sanitaire, dénonce le député (LR) Daniel Fasquelle, co-rapporteur de la mission d'évaluation de l'Assemblée nationale. Il y a de l'argent pour l'autisme mais il est mal dépensé et doit être réaffecté aux établissements médico-sociaux adaptés et à des prises en charges éducatives au lieu d'être dilapidé dans des établissements sanitaires». Le député, qui avait déposé une proposition de loi qui interdirait toute pratique psychanalytique dans la prise en charge de l'autisme, estime que l'enjeu des prochaines années doit être la réaffectation des crédits «mal utilisés». «Si on détecte et prend en charge les enfants beaucoup plus tôt, ils pourront être accueillis en milieu scolaire et seront bien plus nombreux à atteindre un niveau de langage fonctionnel et à devenir des adultes autonomes. Les aider à s'insérer dans la société, c'est possible. Au lieu de ça, on les enferme. Encore trop d'autistes adultes sont pris en charge de manière inadaptée et très coûteuse dans des services de psychiatrie à l'hôpital. Aujourd'hui, ce n'est plus acceptable».

Un sujet suivi de près par le couple Macron

La commission parlementaire doit maintenant procéder à ses propres auditions et formuler ses recommandations avant le lancement du nouveau plan autisme par le gouvernement. Un sujet suivi de près par le président de la République mais aussi par Brigitte Macron.

«Espérons que le quatrième plan annoncé par le nouveau gouvernement sera le bon. Plan après plan, nous attendons toujours la bascule. Tous les rapports démontrent l'inefficacité du système alors que près de 7 milliards sont dépensés pour la prise en charge des personnes autistes. Il est temps de taper du poing sur la table. Nous sommes maintenant dans un pays qui a de bonnes recommandations pour un dépistage précoce et une prise en charge éducative des enfants autistes et de bonnes lois mais la situation reste catastrophique», alerte également Florent Chapel, auteur de Autisme, la grande enquête*.

*Autisme, la grande enquête, de Florent Chapel et Sophie Le Callennec, éditions Les Arènes.

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La Cour des Comptes a évalué la politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme

 

La politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme

La Cour a évalué la politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme (TSA), à la demande du comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale.

https://www.ccomptes.fr

 

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Question de M. Cédric Villani sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

logo assemblée nationale15ème législature


Question N° 3558
de M. Cédric Villani (La République en Marche - Essonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Accompagnement des enfants autistes

Question publiée au JO le : 05/12/2017 page : 6064
Réponse publiée au JO le : 23/01/2018 page : 647

Texte de la question

M. Cédric Villani attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France, et en particulier sur la baisse (30 à 40 % évoqués) de dotations prévues pour le centre expert autisme Limousin (CEAL), centre d'expertise français reconnu, permettant de diagnostiquer et d'intervenir de façon très précoce auprès des enfants autistes, ce qui est essentiel pour améliorer leurs chances de s'adapter à leur environnement. Il souhaite s'assurer que les dotations ne baisseront pas et plus encore, que d'autres centres de ce type, dont les résultats sont à l'évidence excellents, puissent voir le jour au plus vite dans d'autres régions. Il lui demande quelle est la position du Gouvernement sur ce sujet.

Texte de la réponse

L'agence régionale de santé (ARS) Nouvelle Aquitaine a conduit une mission d‘évaluation portant sur le fonctionnement et les résultats du centre expert autisme Limousin (CEAL). L'expérimentation organisée par ce centre dure depuis 3 ans et l'évaluation mise en place par l'ARS s'est faite en constante concertation avec l'ensemble des parties prenantes locales (CHU Limoges, associations partenaires…). L'ARS a en effet pour mission d'accompagner les structures financées par les pouvoirs publics dans leur évolution. Il ressort des éléments de l'évaluation que le CEAL a obtenu des résultats positifs. Néanmoins, des améliorations restent à engager au vu de son fonctionnement actuel. Le diagnostic et la prise en charge précoce des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) est une priorité forte des ARS, conformément à la politique poursuivie depuis plusieurs années. Le développement du réseau des centres de ressources autisme (CRA) atteste de la volonté de l'Etat de structurer une organisation permettant d'améliorer le dépistage des enfants et adultes autistes. Initiés depuis 1999 d'abord à titre expérimental, puis développés à la suite de la circulaire du 8 mars 2005 portant sur le premier plan autisme (2005-2008), l'ensemble des régions disposent aujourd'hui d'un CRA, autorisé par l'ARS en qualité de service médico-social. En qualité de centres de ressources, ils assurent des missions d'information, de formation, de conseil d'expertise et de coordination au bénéfice des personnes avec autisme ou un autre trouble envahissant du développement (TED) ainsi que de leurs familles et des acteurs impliqués dans leur prise en charge et leur accompagnement. Ils assurent également une mission de diagnostic complexe pour laquelle ils disposent du concours d'équipes hospitalières de soins. Ils constituent en région la « référence » de la réponse à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement. Une réflexion sur le rapprochement du CEAL des autres centres de diagnostics existants en Nouvelle-Aquitaine (CRA de Limoges, Bordeaux et Poitiers) doit être engagée. Celui-ci nécessitera l'accord de l'ensemble des structures qui pourront ainsi travailler en lien étroit avec les associations représentatives des usagers membres du Comité technique régional de l'autisme (CTRA). D'une façon plus générale, l'ARS a pris l'engagement d'associer les parents aux décisions qui seront prises. Ils recevront le rapport intermédiaire et pourront faire part de leurs avis et propositions. Un échange aura également lieu sur la base du rapport final, afin de recueillir leur avis et les informer des suites concrètes que l'ARS souhaite engager en concertation étroite avec tous les partenaires locaux. Cette réflexion s'articulera avec les préconisations du 4ème Plan autisme, dont la présentation est attendue au premier trimestre 2018. Le Président de la République a lancé à l'Elysée le 6 juillet 2017 la concertation en vue de l'élaboration de ce 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations concernées. Il aura pour objectif d'améliorer et amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017). Il devra notamment tirer les conséquences de l'évaluation de ce 3ème plan autisme faite par l'Inspection Générale des Affaires Sociales, du rapport de Josef Schovanec concernant l'accès à l'emploi et à l'enseignement supérieur des personnes autistes et de la mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale. Un comité de pilotage national du 4ème Plan autisme se réunit régulièrement depuis le 7 septembre 2017. Des groupes de travail nationaux ont également été mis en place. Ils s'articulent autour de cinq axes : la scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des personnes autistes ; l'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes ; la recherche, l'innovation et la formation universitaire ; la famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins ; la qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement. Le sujet des centres experts et des CRA est ainsi traité avec les participants, notamment dans le cadre des travaux concernant l'amélioration du diagnostic des personnes autistes. La question fait l'objet d'échanges avec l'ensemble des participants, notamment avec les « auto-représentants et auto-représentantes » des adultes autistes qui participent à ces groupes de travail afin de partager leurs expériences et propositions.

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19 janvier 2018

Cluzel : vœux au CNCPH, quelles priorités handicap en 2018 ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le 18 janvier 2018, Sophie Cluzel adressait ses vœux aux associations du champ du handicap réunies au sein du CNCPH. Quelles priorités pour 2018 ? L'école, l'emploi, la simplification des démarches mais aussi la maltraitance...

Par , le 18-01-2018

 

«... une mission, que vous assumez avec conviction, qui vous échoue… ». Oups, elle voulait dire « échoit » ! C'est par quelques mots que Dominique Gillot, présidente du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), a accueilli Sophie Cluzel. La secrétaire d'Etat au handicap venait, le 18 janvier, à l'issue de la première session 2018 du cette assemblée qui rassemble les associations issues du champ du handicap, présenter ses vœux aux membres présents en nombre. Malgré ce lapsus linguae, qui a fait sourire la salle, la présidente du CNCPH entend placer cette année 2018 sous les meilleurs auspices et assure la ministre qu'elle peut « compter sur la loyauté, les avis et les conseils de ce conseil ». Elle espère ainsi que « 2018 verra changer considérablement la considération portée aux personnes handicapées », rappelant malgré tout que les « temps administratifs et politiques ne sont pas les mêmes ».

Vœux de ministre

Sophie Cluzel a ensuite pris la parole. On prétend que c'est la première fois qu'une ministre vient rendre visite pour la nouvelle année à cette instance qui siège pourtant au même endroit, dans les locaux du ministère de la Santé. Mais, pour Sophie Cluzel, c'était une « évidence » ; elle dit vouloir « s'appuyer sur cette assemblée pour faire avancer la politique du handicap et l'effectivité des droits ». La ministre en a profité pour rendre hommage à Maudy Piot, décédée en décembre 2018 et a salué une « belle figure militante qui a mis en lumière les violences faites aux femmes ». Elle s'est ensuite fendue d'une rétrospective des mesures « handicap » qui ont marqué l'année 2017 depuis l'arrivée au pouvoir d'Emmanuel Macron, rappelant une fois encore que le président de la République a souhaité faire de ce thème l'une des priorités de son quinquennat. Elle a observé, au cours de cette campagne, des « débats âpres et rudes qui ont donné lieu à des interrogations, voire de l'angoisse » mais justifié le choix de « ruptures positives ». Et de mentionner plusieurs chantiers en cours…

Chantiers en cours

Tout d'abord une rentrée scolaire plus fluide avec la transformation des contrats aidés en AESH (assistants auprès des élèves handicapés). Ensuite le lancement de la concertation autour du 4ème plan autisme à l'Elysée qui doit « servir de base au gouvernement pour préciser et arbitrer » sa politique « afin de rejoindre les meilleurs standards internationaux ». Dans le cadre de la revalorisation de l'AAH jusqu'à 900 euros en 2019, elle a convenu que le gouvernement « pourrait faire mieux en termes de communication », évoquant à mots couverts certaines mesures collatérales non concertées (changement dans la prise en compte des revenus du conjoint, fusion des compléments de ressources…) qui ont provoqué la gronde des associations (article en lien ci-dessous). Mais renchérit : « Je ne laisserai pas dire que cette revalorisation d'un montant global de 2,5 milliards d'euros se fait au détriment des personnes handicapées ».

Autre mesure en attente : la désignation d'un haut fonctionnaire dédié à la question du handicap dans chaque ministère (article en lien ci-dessous). La liste devait être dévoilée le 10 novembre 2017 mais, selon Sophie Cluzel, « a nécessité des délais plus longs qu'imaginés ». Enfin nommés, ils doivent se réunir le 29 janvier 2018. Pour clore cette rétro 2017, la ministre rappelle qu'elle a « renoué le fil du dialogue avec les départements » qui sont, selon elle, « ses premiers interlocuteurs ». Une lettre a été envoyée à 100 présidents pour les inciter à déployer le système d'information commun à toutes les MDPH dès le 1er semestre 2018.

Et en 2018 ?

Bilan achevé, Sophie Cluzel fait un focus sur deux axes prioritaires pour l'année 2018. Mentionnant à nouveau l'école inclusive, elle réaffirme la nécessité d'un plan de transformation du système éducatif et médico-social. Cela impose de former les enseignants à la question du handicap avec le déploiement, dès la rentrée 2018, d'une plateforme nationale d'information mais aussi de multiplier les modes de scolarisation et de faciliter le partenariat entre l'Education nationale et le médico-social, quitte, selon elle, « à déplacer le centre de gravité » de ce dernier « au sein de l'école ». Elle entend également « améliorer le dispositif d'accompagnement du recrutement » des AESH pour que « 100 % des décisions soient suivies d'effet ».

Le deuxième axe, c'est l'entreprise inclusive. Rentrée chargée dans ce domaine avec pas moins de trois rapports sur ce thème dont deux spécifiquement sur la gestion de l'emploi des personnes handicapées, qui égratignent sans détour les deux fonds dédiés (Fiphfp et Agefiph) mais, selon Sophie Cluzel, « ouvrent de nombreuses pistes ». Quelques priorités (améliorer les prestations de service, mobiliser la voie de l'apprentissage…) mais surtout « refondre totalement la politique de l'emploi des personnes handicapées » qui s'avère « trop cloisonnée ».

Intraitable sur la maltraitance

Trois autres projets ont également été mentionnés : le travail de préparation au projet de loi logement, le projet de simplification des démarches administratives des personnes handicapées confié au député Adrien Taquet et enfin celui « pour un Etat au service d'une société de confiance » qui a, entre autres, pour objectif d'améliorer les relations entre administration et administrés. Dernier sujet abordé : la maltraitance des personnes handicapées sur laquelle Sophie Cluzel promet d'être « intraitable ». Elle fait notamment allusion à la sauvagerie dont a été récemment victime un jeune avec une déficience intellectuelle à Bolbec (article en lien ci-dessous). A l'issue de sa prise de parole, certaines associations ont regretté, en off, l'absence d'annonces sur la compensation, un sujet critique pour de nombreuses personnes dépendantes.

Appel au dico

La ministre a en dernier lieu confirmé la tenue d'une nouvelle Conférence nationale du handicap au printemps 2018, qualifiée de « novatrice et ambitieuse » et de « moment fort pour rendre visible le handicap » à quelques jours de la publication du baromètre du CSA (Conseil supérieur de l'audiovisuel) qui atteste de son absence dans les medias. Les objectifs 2018 sont donc nombreux mais le plus ambitieux est certainement une révolution sémantique suggérée par Sophie Cluzel qui enjoint, « 12 ans après la loi handicap de 2005 », les dicos à « réviser leur définition du handicap ». Tout un symbole !

 

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Val-d’Oise : elles veulent pallier l’absence de centre pour enfants autistes

article publié dans Le Parisien


Maïram Guissé| 18 janvier 2018, 19h23 |0
Montlignon. L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici Aaron, 7 ans, joue avec les éducatrices Marine Le Drogo et Candice Robin (au 2e plan), anciennement du centre pédiatrique de Sarcelles. LP/C.L.

A Sarcelles, des mères d’enfants atteints de troubles autistiques sont à l’initiative d’un centre de soins, qui vient d’ouvrir. La demande est telle qu’à peine lancée, la structure a attiré une quinzaine de familles.

C’est « une révolution ». Avenue du 8-Mai-1945, à Sarcelles, s’ouvre la maison pour Leah, un centre de soins pour enfants porteurs de handicap, plus spécifiquement autistes. A l’origine de ce projet, une mère. Stéphanie Valentini, présidente de l’association et maman d’une adolescente 15 ans, autiste, a réuni autour d’elle une dizaine d’autres mères, qui s’activent dans les locaux en ce jour de rentrée. « Toutes ont un enfant autiste, on est toutes bénévoles », précise-t-elle. Dans l’est du département, comme au niveau national, « il y a un vrai manque de structures ». D’ailleurs, à peine ouverte, la maison pour Leah est déjà assaillie par les demandes. Quinze familles sont entrées en contact. Le lieu doit accueillir trente enfants cette année.

Pourquoi s’installer à Sarcelles ? « J’ai rencontré une maman de deux enfants autistes, élue à la ville [Fabienne Sroussi], au détour d’un cabinet professionnel de santé. Elle m’a parlé des besoins dans le 95 », détaille Stéphanie Valentini. Cette dernière est à la tête de Cap handi cap, une structure d’accompagnement des familles d’enfants autistes dans les Hauts-de-Seine. Très vite, le projet sarcellois est créé et soutenu par la municipalité. « Dans une ville de plus de 60 000 habitants, c’est une nécessité d’avoir une infrastructure comme ça, réagit Nicolas Maccioni, le maire (PS). Il y a une demande très forte des habitants. »

 

Des prédiagnostics pour identifier le handicap

En quoi ce centre est-il inédit ? Des prédiagnostics sont réalisés pour identifier le handicap. « Dans les hôpitaux, c’est gratuit mais il faut attendre deux ans en moyenne. Ici, ça prend entre un et trois mois. Le coût peut aller de 200 € à plus de 1 000 € », précise Stéphanie Valentini. Psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, éducateurs… Tous les spécialistes, libéraux, nécessaires à la prise en charge d’un enfant autiste sont répartis dans les onze salles. « C’est un plus pour les familles et moi, explique Virginie Cloud, psychologue. Entre professionnels, nous allons pouvoir échanger et travailler ensemble autour d’un projet constructif pour l’enfant. »

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LP/C.L.

Au-delà de la prise en charge médicale, la maison pour Leah, c’est aussi un accompagnement dans les longues démarches administratives. Et, surtout, un accompagnement humain. « Lorsqu’une famille est suivie, elle adhère à un projet, reprend Stéphanie Valentini. Nous allons organiser des formations de parents pour assurer une continuité du travail fait au centre une fois l’enfant rentré à la maison. » Une convention avec l’Education nationale a également été signée afin de former des auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Nous accordons une grande importance à la scolarisation. Ils ont le droit à l’éducation, répète Stéphanie Valentini. Notre but c’est de rendre les enfants le plus autonome possible. »

« Quelque part, on pallie l’absence de l’Etat, souffle Fabienne Sroussi. Nous avons fait une demande de subvention auprès de la région, mais nous n’avons encore eu aucun retour. » A terme, les bénévoles de l’association espèrent ouvrir d’autres centres de soins comme la maison de Leah. Pour que les familles d’enfants autistes ne soient plus démunies.


« J’attends beaucoup de ce centre »Anna*, mère d’un enfant autiste âgé de 8 ans.

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De gauche à droite : Camille, Bernadette (chapeau), Magaly, Josy et Stéphanie (présidente de l’association) sont toutes mères bénévoles qui accueillent au sein du nouveau centre la maison pour Leah les familles. LP/M.G.

L’autisme de son fils de 8 ans, Anna* l’a découvert il y a un an. Cette habitante de Sarcelles de 34 ans, mère de quatre enfants, est alors désemparée. « Je ne savais pas ce que je devais faire, quel spécialiste voir. Je n’avais personne pour m’orienter, c’est hyper compliqué », confie-t-elle, assise dans la salle d’attente de la maison pour Leah. L’ouverture à Sarcelles de cette nouvelle infrastructure, c’est pour elle « une très bonne chose, c’est à côté de chez moi. » « J’attends beaucoup de ce centre, poursuit la jeune femme. Je veux que les professionnels aident mon fils, qu’ils lui apprennent à être dans une autonomie maximum. »

Terminé les allers-retours entre Sarcelles, Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) et Maisons-Alfort (Val-de-Marne) pour que son garçon bénéficie de soins adaptés. Ce jeudi matin, elle est accueillie par les souriantes bénévoles de l’association. « J’ai rendez-vous avec une psychologue et une éducatrice, détaille-t-elle. C’est un soulagement d’être ici. »

« Je n’ai pas les moyens de tout payer »

Ce jeudi, c’est le troisième dépistage pour le fils d’Anna. « L’année dernière, un psychologue de Maisons-Alfort me l’a fait. Ça m’a coûté 650 €. Il m’a dit que mon fils était autiste Asperger [NDLR : sans déficience intellectuelle mais avec des troubles de l’empathie]. » Quelques mois après, lors d’un nouveau diagnostic à « 650 € », précise-t-elle, Anna apprend que son fils est bien autiste mais « avec un retard intellectuel, ce n’est pas du tout la même chose ». « Je me suis fait arnaquer financièrement, souffle-t-elle. Aujourd’hui, pour le bilan je dois régler 250 €. Toutes ces sommes ne sont pas remboursées. J’ai quatre enfants, je n’ai pas les moyens de tout payer moi-même. Je ne comprends pas que la sécurité sociale ne prenne pas en charge ces symptômes. » Anna espère une aide de la de la maison départementale du handicap (MDPH). Elle constitue actuellement le dossier.

M.G.

*Le prénom a été modifié


Des anciennes de Sarcelles créent un « tremplin » vers l’école à Montlignon

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L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici ses créatrices Marine Le Drogo, Nola Reine-Adélaïde, Candice Robin et Lise Engels (de gauche à droite). LP/C.L.

Walid, 3 ans, accroche sur son classeur un pictogramme représentant un objet. Nola Reine-Adélaïde, éducatrice spécialisée, lui tend. Comme le petit garçon, ils sont neuf enfants, âgés de 25 mois à 10 ans et porteurs de troubles autistiques, à bénéficier depuis octobre dernier du travail de l’association 1 2 3 tremplin, basée à Montlignon, et hébergée dans les locaux de la « Mutuelle la Mayotte ». Une organisation créée par quatre éducatrices spécialisées, auparavant employées dans les classes dites « Mésanges » du centre pédiatrique de Sarcelles, qui ont fermé fin 2016 pour cause de financement.

« Quand les classes ont fermé, dix familles se sont trouvées sans solution du jour au lendemain, explique Lise Engels, l’une des fondatrices de l’association. Nous avons voulu faire perdurer notre savoir-faire et notre expérience. » Ces professionnelles, qui ne se dégagent pas encore de salaires, travaillent à travers des méthodes comportementales, et notamment la méthode ABA. « C’est encore très méconnu en France, souffle Candice Robin, autre fondatrice de la structure. Même dans les écoles de formation, nous ne sommes pas sensibilisées aux méthodes comportementales. »

L’objectif est d’aider les enfants à s’intégrer dans les milieux ordinaires. « L’idée est de compléter ce qui existe déjà, reprend Lise Engels. Nous travaillons en lien avec l’école et les familles. Ces enfants ne sont pas préparés au milieu scolaire et les enseignants ne sont pas sensibilisés à l’autisme. Il faut notamment qu’il y ait une communication. On leur apprend des compétences fonctionnelles pour le quotidien de l’enfant. »

18 enfants accueillis à terme

Tout juste lauréate du concours créatrices d’avenir dans la catégorie « entreprise responsable », 1 2 3 Tremplin pourrait accueillir 18 enfants à terme, sur des temps de trois heures répartis du lundi au vendredi. Et les candidats sont nombreux, même si l’allocation délivrée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne suffit pas à combler les frais. Car il faut compter 70 € la séance collective, avec deux éducatrices pour cinq enfants ou 75 € la séance en binôme, avec une éducatrice pour deux enfants.

Les résultats, eux, ne tardent pas, comme en témoigne Aurore Decque, maman du petit Mathys, 4 ans. « Il évolue à vitesse grand V grâce à 1 2 3 Tremplin, souffle cette habitante de Domont. Ils nous ont donné des vraies clés, pour que les attitudes négatives soient transformées en attitudes positives. » Des propos confirmés par Sandrine Rusek, habitante de Crépy-en-Valois (Oise) et maman de Joshua, 10 ans. « Son comportement a complètement changé, assure-t-elle. Il est plus apaisé, plus patient, plus souriant. Il était déscolarisé et maintenant, il retourne même à l’école. »

Christophe Lefèvre


Seules 66 places dédiées dans les écoles

Dans le Val-d’Oise, l’Agence régionale de santé (ARS) compte, pour les enfants, 120 places d’IME (Institut médico-éducatif) et 73 de Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), explique le conseil départemental.

On compte aussi « deux unités d’enseignement maternel accompagnées chacune par un Sessad, deux Ulis [NDLR : unités localisées pour l’inclusion scolaire] maternelles, une en élémentaire et une en collège. Soit 66 places dédiées aux enfants avec trouble du spectre autistique. Ce qui mobilise 14 auxiliaires de vie scolaire, des enseignants spécialisés et des services de soins.

Un pôle de compétences et de prestations externalisées vient aussi d’être créé. Il doit accompagner les personnes sans prise en charge, enfants et adultes confondus, dont une grande partie concerne les personnes avec troubles du spectre autistique. Cette année, est également prévue la création d’« une plate-forme de proximité de diagnostic autisme, qui a pour objectif de permettre un dépistage et un diagnostic précoces », détaille le département.


Des diagnostics et des soins coûteux

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LP/C.L.

Il est difficile de donner le coût moyen d’un diagnostic pour déterminer si un enfant est autiste. Le montant dépend en effet de nombreux paramètres liés au degré d’autisme. Car selon les cas, les professionnels de santé sollicités ne sont pas les mêmes. A la maison pour Leah de Sarcelles, un prédiagnostic peut coûter entre 200 et 1 000 €.

Suivent les soins, eux aussi très coûteux. Là encore, le coût d’une prise en charge varie selon chaque enfant, exige un programme adapté. Cela peut aller de plusieurs centaines à plusieurs milliers d’euros par mois. « J’ai payé 3 000 € mensuellement pour les soins de ma fille autiste pendant plusieurs années », atteste ainsi Stéphanie Valentini, présidente de l’association la maison pour Leah.

A noter qu’il est possible d’obtenir une allocation de 1 200 € par mois auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. A condition de remplir certaines conditions. La maison pour Leah, elle, a pu bénéficier d’une subvention de la municipalité de Sarcelles d’un montant de 12 000 €.

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17 janvier 2018

Matéo, 16 ans, sans place dans notre société.

article publié sur Mission-Nationale

Matéo, 16 ans, porteur d’autisme sévère a bénéficié de l’âge de 6 à 12 ans, d’un accueil à Loisirs Pluriel de Pont Audemer (27). C’était formidable, en parallèle d’une scolarisation à mi-temps et d’un SESSAD.

Ces deux prises en charge prenant fin, j’ai déménagé dans l’Orne pour une place en IME… Accueil qui s’est arrêté 8 mois plus tard, Matéo étant en grande insécurité, frappé par un autre jeune, avec une équipe dépassée. D’après eux Matéo n’était pas fait pour la collectivité alors qu’il en avait l’expérience depuis tout petit ! Depuis ses 13 ans, Matéo est sans solution (pas de structure). L’association Un Autre Chemin pour Apprendre l’accueille 3 après-midi par semaine, une prise en charge individuelle, qui m’est facturée (mon fils ne coûte rien à la sécu, les subventions pour cette association leur ont été refusées alors qu’elle fait un travail formidable) mais sans possibilité de socialisation, car aucune structure de loisirs n’existe. Je regrette amèrement l’époque où il allait à Loisirs Pluriel. Ces centres devraient exister partout. Matéo aime être avec les autres, cela lui manque terriblement, il déprime et moi avec.

J’ai essayé les centres de répit, pour que Matéo ait accès à des loisirs, il n’en existe pas dans l’Orne. J’allais en Bretagne (140km), tout allait bien, puis l’épilepsie est arrivée, très forte avec des traitements qui ont générés de graves troubles du comportement la nuit. Le centre, ne pouvant pas financer deux veilleurs de nuit, a mis un terme à son accueil. Je viens de visiter un autre centre en Côte d’Armor, celui-ci ressemble à un hôpital, en moins bien comparé au service de pédiatrie qu’il fréquente pour son épilepsie. Les murs sont vides de tous dessins ou créations, qui pourraient montrer qu’il s’y passe quelque chose, les portes se suivent et se ressemblent, aucun pictogramme pour structurer l’environnement, sans planning de la journée, certaines portes ne s’ouvrent pas, la salle Snoezelen est cassée « on a reçu le matériel mais faut qu’on s’y mette », une salle repos est envahie de lits que l’on a dû stocker, le personnel discute dans les couloirs… La salle télévision, télévision dans un meuble aux vitres sales, trois fauteuils spéciaux pour qu’on ne mange pas la mousse, durs comme du bois, sont éparpillés de façon chaotique dans la pièce. Le sol de la salle à manger colle tellement que j’en ai honte pour la personne qui fait la visite… Malgré tout Matéo ne veut pas repartir, tant il a besoin de sortir de son quotidien. Arrivés à la maison, 2h30 plus tard, Matéo refuse de descendre de voiture. Le lendemain après-midi il restera 4h30 dans la voiture, refusant de descendre aux divers lieux de balade proposés, cet enfant veut partir en vacances.

Le jour suivant il se lèvera les larmes aux yeux, ma détresse est immense aussi, car j’ai épuisé toutes les solutions. Tout cela s’est passé la semaine dernière.

Je suis révoltée après cette visite, car je pense aux financements astronomiques de ces structures médico-sociales, alors que les associations si elles étaient aidées, avec bien moins, feraient des choses extraordinaires localement. Mais cela ne fait pas partie des orientations de mon département, c’est leur réponse à la demande de subvention d’Un Autre Chemin Pour Apprendre.

Monsieur Thomas Laurent, je vous ai rencontré à Loisirs Pluriel, je connais votre valeur, j’espère que vous pourrez amorcer le changement dans le bon sens. Une maman parmi tant d’autres.

Catherine – Domfront en Poiraie

Posté par jjdupuis à 08:30 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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