10 avril 2018

Autisme : la stratégie du gouvernement pour rattraper le retard

article publié sur Doctissimo

Annoncé par Emmanuel Macron hier, le nouveau plan autisme a été présenté le 6 avril par le Premier ministre mais également les ministres de la Santé, de la Recherche et de l’Education et la secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées. Au programme : un budget d’une ampleur inédite (340 millions d’euros) et 5 engagements pour favoriser le dépistage précoce, la scolarisation des enfants autistes, le soutien aux familles et aux adultes autistes ainsi qu'à la recherche sur ce trouble du développement.

Autisme : la stratégie du gouvernement pour rattraper le retard

Une stratégie pour rattraper un retard accumulé depuis plusieurs années

"La fatalité, ça n’est pas d’être autiste, c’est de naître avec un autisme en France". C’est par ces mots d’une mère d’enfant autiste que le Premier ministre a commencé la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme. Car l’ambition affichée est de rattraper le retard accumulé depuis plusieurs années par la France dans la prise en charge de ce trouble du développement au niveau du repérage, du diagnostic, de l’accompagnement et de l’inclusion des personnes autistes.

"Il s’agit bien d’une "stratégie" et pas seulement d’un plan, car nous avons besoin d’une vision et d’une action interministérielle forte et pérenne, qui s’expriment dans les domaines de la santé, de l’éducation, du logement, du travail, et bien sûr de la recherche" précise le Premier ministre. Mais au-delà des mots, ce sera sur les résultats que les mesures annoncées seront jugées. Espérons pour les familles et les patients que la différence s’observera plus dans les résultats que dans le vocabulaire employé, vu le jugement de la Cour des Comptes sur les trois derniers plans Autisme.

Cette stratégie nationale s’appuie donc sur 5 principaux engagements : intervenir précocement auprès des enfants ; favoriser la scolarisation des enfants autistes ; soutenir les familles et reconnaître leur expertise ; soutenir la pleine citoyenneté des adultes autistes et mieux structurer la recherche.

Repérer plus tôt les signaux d’alerte et offrir, avant même le diagnostic, un parcours de soins rationnel et remboursé

Comme le rappelaient les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2012 actualisée mi-février 2018, une intervention précoce, dès la suspicion d’un trouble de développement, permet de limiter le risque de sur-handicap, voire de retrouver un développement comparable à la moyenne. Pour cela, la clé réside dans un diagnostic précoce pluridisciplinaire assorti d’un projet d’interventions personnalisé.

Mais en France, le diagnostic est toujours posé tardivement (45 % des bilans se font entre 6 et 16 ans), principalement à cause d’une mauvaise organisation des soins : délai d’attente long, formation insuffisante des professionnels de la petite enfance, manque de clarté quant à l’offre de soins, remboursement de certaines prises en charge conditionné au diagnostic imposant de fait des sacrifices financiers pour les familles… Le délai d’attente moyen des familles pour accéder un diagnostic dans un Centre Ressources Autisme est de 446 jours ! On perd ainsi des mois précieux avec pour conséquence une perte de chance pour les enfants et un coût socio-économique majeur pour la société.

Face à ce terrible tableau, le gouvernement entend revoir l’organisation du système en formant massivement au repérage précoce des troubles neuro-développementaux les personnes qui accueillent les jeunes enfants (crèches, assistantes maternelles, écoles), les PMI, les médecins généralistes et les pédiatres. Des outils pour les médecins de première ligne notamment au travers des examens des 9 et 24 mois permettront d’aider à ce repérage précoce.

En cas de suspicion, le médecin de première ligne pourra s’appuyer sur de nouvelles plateformes d’intervention et de coordination "Autisme-Troubles du neurodéveloppement" (une par territoire) chargée d’organiser rapidement les interventions des différents professionnels libéraux et ce, sans attendre le diagnostic ! Pour lever le frein financier de cette prise en charge, un "forfait intervention précoce" permettra de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’Assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…).

L’obligation de scolarisation dès 3 ans concernera tous les enfants dès la rentrée 2019

Seuls 30 % des enfants autistes sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine. Pour les enfants qui ont besoin d’un apprentissage et d’une stimulation plus intense, c’est une perte de chances et pour les parents, c’est une assignation à résidence qui se traduit par l’abandon d’un emploi pour l’un des parents et parfois la fin d’une vie "comme tout le monde".

Pour faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, des équipes médico-sociales ou libérales interviendront en soutien aux équipes pédagogiques. Le gouvernement entend tripler en 5 ans le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.

 "Les enfants pourront suivre un parcours scolaire personnalisé, le plus possible adapté à leurs besoins, de l’école élémentaire au lycée, via un renforcement des différents dispositifs d’inclusion scolaire" précise le Premier ministre. Cela impliquera :

  • Un plan de conversion des AVS recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap) pour pérenniser l’accompagnement des enfants suivant un scolarité normale ;
  • Une augmentation du nombre d’élèves autistes scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège, au lycée… ;
  • La sensibilisation et la formation des professionnels intervenant dans le parcours scolaire (accompagnants, enseignants, médecins et psy scolaires) ;
  • Le renforcement des équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l’autisme (1 par département). "Les enseignants seront également formés et accompagnés, directement en classe, par des professeurs "ressources" spécialisés sur l’autisme" précise le Premier ministre.

Ne plus ignorer les adultes autistes

Alors qu’ils représentent 600 000 personnes, les adultes autistes restent quasi-invisibles. On ne sait pas comment ils vivent, s’ils sont accompagnés, s’ils sont insérés… parce que la majorité n’a pas été diagnostiquée. L’un des objectifs est de mettre fin aux hospitalisations inadéquates de ces adultes, comme le souligne le Premier ministre : "Aujourd’hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l’hôpital. La première mesure qui s’impose, c’est donc de lancer un vaste plan repérage des adultes dont l’autisme n’a jamais été diagnostiqué, notamment ceux qui se trouvent dans les établissements médico-sociaux, sociaux ou de santé : l’absence de diagnostic est une source de souffrance indicible et souvent de précarisation, qui peut entraîner une spirale de désinsertion". De plus, une attention particulière sera portée au diagnostic des femmes, qui présentent des symptômes spécifiques. Plus globalement, il est prévu de faire évoluer les unités de long séjours en psychiatrie pour réduire les durées de séjour.

Différents situations sont envisagées et décrites par le Premier ministre :

  • "Certains adultes nécessitent un accompagnement 24h sur 24. Longtemps oubliés, longtemps tenus à l’écart de la société, ils méritent aujourd’hui un investissement particulier.
  • D’autres ont la possibilité de mener une vie plus autonome. Et plus nous serons efficaces dans le diagnostic précoce et la scolarisation, plus ils seront nombreux. Nous développerons pour eux des solutions inclusives : l’accès et le maintien dans le logement social seront facilités, notamment par l’ouverture aux personnes autistes – dans le cadre du Projet de loi ELAN – des colocations sociales".

L’insertion professionnelle sera favorisée à travers le doublement des crédits de l’emploi accompagné. Edouard Philippe a ainsi cité quelques expériences pionnières "qui montrent que les personnes autistes apportent, dans le monde de l’entreprise, une valeur ajoutée dont il est absurde de se priver. Je pense à ANDROS, dont une usine agroalimentaire accueille, en Eure-et-Loire, 12 travailleurs autistes. Je pense aussi à AUTICONSULT qui a recruté 110 consultants autistes, en CDI, qui les coache et qui les missionne auprès de très gros clients comme la SNCF, EDF, Allianz". Enfin, des groupes d’entraide mutuelle Autisme (soutien par les pairs) seront mis en place dans chaque département.

Mieux soutenir les familles et reconnaître leur expertise

Aujourd’hui, les familles d’enfants autistes font face à un parcours du combattant avec un accès à l’information difficile, et à un épuisement au quotidien pour accéder à un diagnostic, chercher des solutions d’accompagnement et assurer la coordination des professionnels. Souvent, l’un des parents est contraint d’arrêter de travailler. "Comme le résume cette maman qui évoquait son renoncement à toute vie propre : « C’était lui ou moi ; j’ai décidé que ça serait lui ». La conséquence, c’est que les mères et les pères s’épuisent, tout en redoutant qu’un jour, s’il leur arrive quelque chose, leur enfant autiste devenu adulte soit livré à lui-même" avoue le Premier ministre.

Aider les aidants est une des priorités de cette nouvelle stratégie, notamment à travers la création d’une plateforme de répit par département offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes ; la généralisation des programmes de formation aux aidants ; la mise en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement et la reconnaissance de l’expertise des aidants, notamment à travers la création d’un conseil national, à vocation consultative, qui suivra la mise en œuvre de la stratégie.

Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme

Comment mieux comprendre les causes de l’autisme pour développer des réponses adaptées ? La France a des chercheurs reconnus sur le plan international. Le nouveau plan prévoit de financer de nouveaux projets mais surtout de "structurer toute une communauté de recherche sur l’autisme et les troubles du neuro-développement". Ces nouvelles connaissances ont pour vocation de bénéficier au plus vite et de manière concrète aux personnes autistes et pour cela, il est prévu de faciliter "un continuum entre la recherche, l’expertise clinique et la formation universitaire", en créant des réseaux de recherche d’excellence, en constituant des bases données fiables pour la recherche et en assurant une diffusion rapide des connaissances.

"Plus généralement, l’ambition de ce Gouvernement est de remettre la science au cœur de notre action pour l’autisme. (…) Nous devons bannir tout discours, toute pratique qui ne respecterait pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé et investir pour cela massivement dans la formation des professionnels intervenant auprès des personnes autistes" précise le Premier ministre.

Un plan/stratégie qui va dans le bon sens mais qui devra faire ses preuves

Globalement, la stratégie autisme semble aller dans le bon sens. Elle fixe un cap a priori plus pérenne qu’un énième plan. Mais au-delà du vocabulaire, certains points posent questions :

  • Alors que le gouvernement a placé en premier le fait de replacer la science au cœur de la politique pour l’autisme. On peut s’étonner qu’aucune évaluation et/ou contrainte ne soient prévues vis-à-vis des professionnels qui ne suivraient pas les recommandations de la HAS… Or on sait encore aujourd’hui que de nombreuses familles doivent faire face à des tenants de la vision psychanalytique, qui culpabilise les parents et n’offre aucun horizon d’amélioration pour les patients. C’est en partie ce que demande l'association Actions pour l'Autisme Asperger : "la formation des professionnels de santé (médecins, etc.) doit devenir obligatoire. Il ne s’agit pas de renforcer la formation aujourd’hui inexistante, mais de créer une formation de qualité en rendant obligatoire l'évaluation du niveau de formation des intervenants auprès des personnes". C'est aussi ce que soulignait Florent Chapel, Président d'Autisme Info Service.
  • Les annonces concernant l’insertion dans le milieu professionnel des autistes adultes n’a pas convaincu la Fédération Française Sésame Autisme et sa Présidente Christine Meignien, ont exprimé leur déception face aux annonces des pouvoirs publics et s'inquiètent encore que "les personnes autistes, exclues aujourd’hui restent les exclus de demain et des citoyens oubliés de la République".

  • Enfin, si la scolarisation des enfants autistes apparaît comme une priorité. Actions pour l’Autisme Asperger juge qu’elle doit "relever principalement de la responsabilité de l’Education nationale et non pas être le fait d’un rapprochement entre le médico-social et le milieu scolaire". Pour Actions pour l'Autisme Asperger, "l'accès au diagnostic tout au long de la vie, une véritable inclusion scolaire, une formation des parents et des accompagnateurs aux méthodes éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité, et un remboursement des accompagnements éducatifs sont les clés de l'intégration sociale et professionnelle des personnes autistes. Avec le 4e plan autisme, nous sommes encore loin du compte !".

La conclusion du Premier ministre évoque le projet d’une société plus inclusive : "Mon ambition est que les personnes autistes soient acceptées dans leurs différences et qu’elles soient reconnues pour leurs compétences. Agir pour les personnes autistes, c’est conduire un combat pour une vie plus juste, c’est un combat républicain.  J’en appelle en réalité à un sursaut. A un de ces sursauts que nous avons su impulser dans notre histoire : pour les personnes handicapées avec les lois de 1975 et de 2005. Avec le Plan cancer au début des années 2000. Ce sursaut national, il est maintenant arrivé pour l’autisme". Le parallèle avec le grand plan de santé publique qu'était le premier Plan Cancer est délicat, car le budget consacré à cette "stratégie" (et même s'il est plus important que les trois précédents plans autisme avec 340 millions) est sans comparaison avec les 1,6 milliard d'euros consacrés au premier plan Cancer... 

Ecrit par:

David Bême

 

Créé le 06 avril 2018

Sources :

Discours de M. Edouard PHILIPPE, Premier ministre - Stratégie nationale pour l’autisme - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018

Stratégie nationale pour l'autisme - Dossier de presse - Muséum de Paris, vendredi 6 avril 2018


09 avril 2018

Plan autisme : « Les ambitions financières sont à la hauteur » assure Cluzel

article publié sur Public Sénat

Lundi 09 avril 2018 à 17:45

sophie cluzel challengeInvitée de l’émission Sénat360, la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel a répondu aux critiques des associations de familles autistes au sujet du plan présenté par le gouvernement la semaine dernière.

« Pendant 9 mois, nous avons concerté  depuis les territoires, avec les personnes autistes elles-mêmes. Les ambitions financières sont à la hauteur » a  assuré la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées. Quelques jours à peine après la présentation du plan autisme du gouvernement, Sophie Cluzel était sur le plateau de Public Sénat pour répondre aux critiques des associations de familles autistes qui déplorent le peu de moyens et la mauvaise utilisation des crédits de ce plan. Pour la période 2018-2022, le gouvernement prévoit 344 millions pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. En comparaison, le plan précédent (2013-2017) n’en créditait que 205 millions. Mais pour les associations, c’est toujours trop peu, comparé  au 1,6 milliard du plan Alzheimer.

La secrétaire d’État a précisé qu’il s’agissait d’une « stratégie » interministérielle. « Nous sortons du seul schéma médico-social. « Le ministère de l’Enseignement supérieur, de l’Éducation nationale, de la Santé, de l’Emploi, contribuent financièrement et de façon opérationnelle à mettre en œuvre cette stratégie ».

Sophie Cluzel a mis également en avant « la prise en charge très précoce » que compte mettre en œuvre le gouvernement. « On voit bien qu’intervenir précocement donne des chances beaucoup plus importantes, et évite les surhandicaps ». « Ce que l’on veut c’est prendre le problème dès le plus jeune âge, pour permettre cet accès à la maternelle et avoir cette école inclusive derrière. Puis après, on travaille sur l’insertion professionnelle et aussi sur les aides d’autistes. Car c’est la première fois que cette stratégie prend en compte les besoins immenses pour les adultes autistes » a-t-elle résumé.

Les associations regrettent en effet le manque de moyens pour les adultes autistes. « Plus d’un tiers de la stratégie nationale est consacré aux adultes qui ne sont pas en capacité d’accéder à des études supérieures. Mais en revanche qui ont le droit à un logement, à un vivre chez soi décent, une prise en charge adaptée » a-t-elle tenté de rassurer.

08 avril 2018

Enfants autistes : 'Il faut vider les hôpitaux pour mettre des moyens sur l'école", défend le Collectif autisme

article publié sur France info

Par franceinfoRadio France

Mis à jour le 06/04/2018 | 21:51 – publié le 06/04/2018 | 21:44

Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, estime que les annonces du plan autisme ne répondent que partiellement à la situation, notamment sur la scolarisation des enfants autistes.

Un quatrième plan autisme a été présenté vendredi 6 avril par le Premier ministre Edouard Philippe. Doté d'un budget de 344 millions d'euros sur cinq ans, ce nouveau plan présente une vingtaine de mesures et cinq engagements : un renforcement de la recherche, un diagnostic précoce de ce trouble, une scolarisation des enfants autistes, des mesures pour aider les adultes autistes et un soutien des familles.

Pour Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, auteur d'Autisme, la grande enquête (éditions Les Arènes), ce n'est pas un problème de moyens, mais d'utilisation de ces moyens. "Ce n'est pas un problème de moyens parce que les moyens ils sont là depuis toujours. Quand on regarde la rapport de la Cour des comptes du 21 décembre dernier, on voit que sept milliards d'euros chaque année sont dépensés dans l'autisme."

Sept milliards d'euros, c'est absolument colossal, pour un effet dérisoire

Florent Chapel

à franceinfo

Florent Chapel estime que ce budget est mal dépensé. "On n'arrête pas de dire qu'on n'a pas assez d'AVS [assistant de vie scolaire], mais une place à l'hôpital coûte 1 000 euros par jours. Quand un enfant autiste est placé à l'hôpital, il coûte 300 000 euros par an, alors que quand il va à l'école, il coûte 30 000 euros."

Pour Florent Chapel, la priorité est de scolariser les jeunes autistes. "Il faut vider les hôpitaux pour petit à petit mettre des moyens sur l'école. L'inclusion [dans la vie scolaire], c'est la priorité ! Et là, il y a des moyens, il suffit de les transférer d'un budget à l'autre."

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"Le plan autisme va dans le bon sens"

article publié dans l'Express

Propos recueillis par Stéphanie Benz, publié le 06/04/2018 à 17:30

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Autisme Info Service

Touché de près par ce handicap, l'acteur Samuel Le Bihan lance une plateforme d'information sur l'autisme.

Le comédien Samuel Le Bihan devient le vice-président et le porte-parole de la plateforme Autisme info service, regroupant un site internet et une ligne téléphonique, qui ouvrira en septembre 2018. Il détaille les raisons de son engagement, et apporte son regard sur la stratégie nationale pour l'autisme lancée ce vendredi par le gouvernement. 

L'Express : Pourquoi avoir choisi de vous investir aux côtés des parents d'enfants autistes ?  

Samuel Le Bihan : L'autisme est un trouble que je connais bien, car il touche ma famille de près. J'en sais les difficultés, et toute la réalité. Jusqu'à présent je parrainais certaines associations, j'intervenais à l'occasion de conférences ou d'événements. Au fil du temps, je me suis rendu compte que les parents faisaient toujours face à beaucoup de questions, qu'il y avait encore une vraie lacune dans les informations auxquelles ils avaient accès. Les familles restent souvent perdues, d'autant que le diagnostic ne tombe généralement pas d'un seul coup : identifier la maladie demeure long et difficile. A l'automne dernier nous avons donc décidé, avec Florent Chapel, ancien président du collectif Autisme, de lancer cette plateforme pour aider les personnes concernées à s'orienter. 

Vous allez bien au-delà du rôle habituel de représentation des personnalités engagées dans une cause... 

S. L. B.: Je suis déjà très impliqué dans l'univers associatif : j'étais au conseil d'administration d'Action contre la faim et j'ai créé une association de protection de l'environnement. Je crois en la société civile, j'aime l'idée que l'on n'attende pas tout d'un gouvernement. En ce qui concerne l'autisme, ce sont avant tout les familles qui ont fait changer le regard de la société, qui ont permis l'adoption de méthodes de prise en charge adaptées en France. Nous voulons poursuivre aujourd'hui cette action, grâce à la création d'Autisme info service. 

En quoi cela consistera-t-il ?  

S. L. B. : Il s'agira, avant tout, d'un numéro d'appel national, gratuit, pour répondre aux interrogations individuelles sur le dépistage, les derniers progrès de la recherche, les dispositifs d'accompagnement, le financement, l'inclusion à l'école, les démarches administratives, etc. Nous irons un peu au-delà de la simple information, en réorientant aussi les familles vers les services dont nous serons certains qu'ils appliquent bien les recommandations de la Haute autorité de santé en matière de prise en charge, grâce à l'appui de notre conseil scientifique présidé par le Pr Richard Delorme (hôpital Robert-Debré à Paris). Nous essaierons aussi de donner des conseils juridiques, car des avocats participeront à la structure. Enfin, ce service aura vocation à venir en aide aux personnes en détresse, devenant ainsi, si nécessaire, une véritable cellule d'urgence.  

Un tel dispositif n'était-il pas prévu dans la stratégie nationale présentée ce vendredi?  

S. L. B. : Malheureusement non, nous venons réellement remplir un manque ! Nous allons lancer la plateforme grâce à des financements privés, mais l'Etat aura bien sûr vocation à terme à y prendre sa part. Les pouvoirs publics suivent l'initiative de près.  

Quel regard portez-vous sur les annonces d'aujourd'hui ?  

S. L. B. : Le gouvernement réaffirme avec force que l'autisme est bien un handicap, et pas un trouble de la relation mère-enfant. Il va aussi faire en sorte que ce message soit diffusé dans toutes les formations des personnels destinés à travailler au contact d'enfants ou d'adultes souffrant de troubles autistiques. C'est très important, même si les mentalités ont déjà beaucoup évolué ces dernières années. Les annonces vont dans le bon sens : le dépistage précoce, la véritable volonté d'insérer les enfants autistes dans les écoles, les mesures pour les adultes, etc. C'est tout ce que les associations réclamaient depuis très longtemps. Le tout, pour la première fois, sous l'égide du Premier ministre, qui va mobiliser les différents ministères derrière lui, notamment celui de l'Education nationale. De notre côté, nous accompagnerons évidemment la montée en charge de ces dispositifs, en orientant au mieux les parents vers ceux qui devraient voir le jour. 

Les moyens annoncés sont très importants, mais sont-ils à la hauteur des ambitions ?  

S. L. B. : Le budget, 345 millions d'euros sur cinq ans, est quasiment le double de celui du précédent plan, donc on ne peut que se réjouir. Mais tout l'enjeu va consister à réorienter les 6,7 milliards déjà consacrés aujourd'hui à l'autisme dans notre pays. Comme le rappelait encore la Cour des comptes à l'automne dernier, la France est le pays qui dépense le plus pour ce handicap, avec les moins bons résultats ! Il est temps que cela change. 

Autisme : des fonds pour accélérer la recherche

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 06/04/2018 à 20:29
Publié le 06/04/2018 à 19:39

Edouard Philippe figaro

Le premier ministre a annoncé vendredi qu'une enveloppe de 14 millions d'euros sera allouée spécifiquement à la recherche dans le cadre du quatrième Plan autisme (2018-2022).

Combien de personnes autistes vivent en France? À cette question, pas de réponse précise. Dans l'Hexagone, il n'existe aucun recensement des personnes souffrant de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Le chiffre de 700.000 (dont 100.000 enfants), employé dans les rapports français, est une estimation, extrapolée à partir de données anglo-saxonnes.

C'est à cette méconnaissance, et à d'autres, que souhaite s'attaquer le quatrième Plan autisme (2018-2022), présenté vendredi 6 avril. Le but: améliorer la compréhension de ce trouble, notamment en constituant, selon les termes du plan, des «bases de données fiables». Et faire de l'Hexagone un centre de la «recherche d'excellence». Une enveloppe de 14 millions d'euros sera d'ailleurs allouée spécifiquement à la recherche.

«Cela va permettre de stimuler la recherche fondamentale, moléculaire, génétique ou encore l'imagerie cérébrale, et tous les domaines des neurosciences. Nous voyons bien qu'entre le plan précédent (2013-2017), où à peine 500.000 euros par an étaient consacrés à la recherche, et celui-ci, nous avons changé d'échelle», explique le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré (Paris).

Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène.

«Mettre l'accent sur la science, c'est une pierre dans le jardin des approches psychanalytiques, sans les pointer directement. On est sorti de l'air de la croyance», se réjouit Florent Chapel, président d'Autisme Info service.

Pour coordonner cette recherche, trois centres d'excellence nationaux sur l'autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND) devraient être installés sur le territoire. Le gouvernement souhaite également structurer une communauté de chercheurs pour faire avancer les connaissances sur ce trouble, dont les causes sont d'ailleurs encore largement méconnues.

Outre la recherche, le quatrième plan veut revoir la formation des professionnels de santé, très parcellaire et hétérogène. Selon un rapport de la Cour des comptes publié en janvier 2018, «50 % des généralistes et 20 % des pédiatres n'ont reçu aucune formation sur les TSA et seule la moitié des psychiatres a bénéficié  d'une formation initiale et continue».

De même, un audit réalisé en 2016 dans les Instituts régionaux en travail social (IRTS, qui forment les acteurs de l'intervention sociale), deux tiers des formations ne sont pas actualisées au regard des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS). Ces dernières établissent, entre autres, la liste des interventions recommandées, ou non, auprès de personnes autistes. Désormais, le gouvernement souhaite «bannir tout discours» qui ne les respecte pas et adapter les formations proposées en matière d'autisme.

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07 avril 2018

Quatrième plan autisme : « Il n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique »

Publié Hier à 20h45

A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».

Par Charlotte Chabas

Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP

Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».

sur le même sujet Le 4e plan autisme va être doté d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans

Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.

Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.

« Arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer »

En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».

La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »

Le diagnostic précoce, « un échec total »

Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.

sur le même sujet Le plan autisme du gouvernement mettra l’accent sur le diagnostic

Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.

« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».

« Manque d’éléments concrets »

Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.

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A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.

Pour les adultes, « c’est le néant »

Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.

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Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.

Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.

« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».

Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».

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06 avril 2018

Edouard Philippe dévoile les mesures du 4ème plan autisme

article publié sur Handicap.fr

Résumé : C'est au Museum d'histoire naturelle de Paris qu'Edouard Philippe dévoile, le 6 avril 2018, les mesures du 4ème plan autisme, en présence de 4 ministres. Quoi de neuf sur un sujet très attendu ?

Par , le 06-04-2018

340 millions pour le 4ème plan autisme sur 5 ans (contre 205 millions sur 4 ans pour le 3ème plan 2013-2017). Le 5 avril, c'est Emmanuel Macron en personne qui a lâché l'info lors d'un déplacement consacré à l'autisme à Rouen. Mais c'est le 6 avril que les choses doivent se dire officiellement par la bouche du Premier ministre, Edouard Philippe.

4 ministres au RV

La journée a commencé par une visite sur le 3ème Salon international de l'autisme qui se tient les 6 et 7 avril à Disneyland Paris. Puis la délégation gouvernementale a rejoint le Jardin des plantes à Paris. Certains imaginaient un entre-soi à l'Elysée, comme lors de la concertation sur l'autisme le 6 juillet 2017, ils en seront quittes pour l'amphithéâtre du Museum d'histoire naturelle. Après des semaines de concertations, de questions, de revendications, voire de fantasmes, de la part des associations impliquées en faveur de l'autisme, on entre concrètement dans le vif du sujet : l'annonce du 4ème plan autisme. Parce que l'autisme n'est pas seulement une question de santé, elle se fait en présence de quatre ministres : Sophie Cluzel (handicap), Frédérique Vidal (recherche), Agnès Buzyn (santé) et Jean-Michel Blanquer (éducation nationale). Certains manquent néanmoins à l'appel comme le travail.

Quelle stratégie ?

A celui de « plan », le gouvernement préfère cette fois-ci le terme de « stratégie ». In extenso, cela donne : « Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du  neuro-développement ». Quatre séquences animées par Sophie Cluzel vont permettre de lever le voile sur les projets gouvernementaux. Ambiance feutrée et lumière bleue, celle de l'autisme... Edouard Philippe, sur les 100 mesures que comprend cette stratégie, en a dévoilé les grands axes. Il reconnait que les personnes concernées n'ont peut-être pas encore vu les bénéfices des trois plans précédents dans leur vie quotidienne. Et compte mettre en oeuvre, selon lui, un "engagement inédit".  

Les axes majeurs

Le premier engagement, c'est "remettre la science au coeur de l'action en faveur de l'autisme et de banir tout discours qui ne respecte pas les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS)".

Le deuxième, c'est la nécessité d'intervenir précocemment auprès des enfants et de "prendre au sérieux les parents qui disent que leur enfant ne grandit pas bien." Il reconnait qu'il y a souvent un refus de "prendre en compte leur intuition" qui n'est pas "fondée par une preuve scientifique". Cela suppose un "effort majeur" de formation des professionnels de la petite enfance avec une prise de relais des professionnels de la rééducation dans les "plus brefs délais".

Les adultes autistes sont également au coeur de cette stratégie pour qu'ils puissent devenir "épanouis et autonomes". "Le lieu de vie d'une personne autiste au 21ème siècle ne peut pas être un hôpital", affirme le Premier ministre. Il dit vouloir lancer un vaste plan de repérage pour ceux qui n'ont jamais été diagnostiqués, avec, ensuite, des réponses adaptées, "avec un accompagnement 24h sur 24 pour ceux qui en ont besoin et en autonomie pour d'autres, en développant des solutions inclusive et en facilitant l'accès au logement social dans le cadre du projet de loi ELAN.

Il n'oublie pas l'accès à l'emploi car "beaucoup sont capables de travailler". "C'est une valeur ajoutée dont il serait absurde de se priver". Le nombre d'emplois accompagnés pour les personnes autistes sera ainsi doublé. Enfin, il conclut par la nécessité d'aider les aidants, dont on doit "reconnaître l'expertise". "Un don de soi pour des parents souvent assignés à résidence et marginalisés", selon lui. Via, notamment, une plateforme de répit, une par département. Les familles et personnes concernées seront également associés à la gouvernance de cette nouvelle stratégie.  

Pour assurer le suivi de cette stratégie, un comité interministériel va être nommé. "En agissant ainsi, nous agissons autant pour les personnes autistes que pour nous. C'est à ce sursaut national, comme ce fut le cas pour le handicap en 2005 ou le cancer, que je nous appelle. Il était temps !".
 

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Discours du Premier ministre pour la présentation de la stratégie nationale pour l'autisme (texte et vidéo)

 

Discours du Premier ministre pour la présentation de la stratégie nationale pour l'autisme

Monsieur le ministre de l'Education Nationale, Madame la ministre de la Santé et des solidarités, Madame la ministre de la Recherche et de l'Enseignement supérieur, Madame la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Mesdames et Messieurs, Il y a quelques mois, j'ai entendu à la télévision la maman d'un enfant autiste qui disait que " la fatalité, ça n'est pas d'être autiste, c'est de naître avec un autisme en France ".

http://www.gouvernement.fr

 

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Les cinq grands engagements du nouveau plan « stratégie autisme »

article publié dans Ouest France

Jeudi, Emmanuel Macron a dévoilé depuis Rouen les grandes lignes de la stratégie nationale pour l’autisme
Jeudi, Emmanuel Macron a dévoilé depuis Rouen les grandes lignes de la stratégie nationale pour l’autisme | MAXPPP

Le gouvernement veut « changer la donne » sur l’autisme, une cause qui lui tient particulièrement à cœur. Le Premier ministre, Édouard Philippe, présentera ce vendredi 6 avril les grandes lignes du nouveau plan autisme. Doté de 344 millions d’euros sur cinq ans, il comporte une centaine de mesures, réparties en cinq grands « engagements ».

Édouard Philippe donnera cet après-midi le détail de la « stratégie autisme » élaborée par le gouvernement pour les cinq prochaines années à venir. Le premier « plan autisme » a été lancé il y a un peu plus de 10 ans en France, suivi de deux autres depuis.

Ce quatrième plan se veut plus ambitieux que les trois précédents.

Une concertation et des moyens « d’ampleur inédite »

Dans la méthode, d’abord, car il est le fruit d’une « concertation d’ampleur inédite », lancée en juillet dernier, et qui a associé les représentants des associations, des administrations, des collectivités, des professionnels de santé… pour mieux « répondre aux attentes des familles et des personnes ».

Dans les moyens mis sur la table, ensuite. Pas moins de 344 millions d’euros sont prévus, « un très gros investissement » comparé aux 205 millions du plan précédent, souligne Matignon.

Programmés sur cinq ans (2018-2022) ces fonds financeront une centaine de mesures, suivant cinq grands « engagements » : « remettre la science au cœur de la politique de l’autisme » (14 millions) ; « intervenir précocement auprès des enfants » (106 millions) ; « rattraper notre retard en matière de scolarisation » (103 millions) ; « soutenir la pleine citoyenneté des adultes » (115 millions) ; « soutenir les familles et reconnaître leur expertise » (6 millions).

Favoriser le diagnostic précoce de l’autisme

Au cœur de l’ensemble, la question du diagnostic précoce de la maladie est conçue comme « la colonne vertébrale » du nouveau plan. « Le délai d’attente moyen des familles pour accéder à un diagnostic dans un centre ressource autisme est de 446 jours actuellement, rappellent ainsi les services du Premier ministre. Et 45 % des enfants sont diagnostiqués entre 6 et 16 ans, ce qui est beaucoup trop tard. »

Ce délai est d’autant plus problématique que plus la maladie est perçue tôt chez l’enfant, plus les possibilités d’en atténuer les effets sont élevées. Or, sur les 600 000 adultes qui souffriraient aujourd’hui d’autisme en France (d’après une estimation de l’Institut Pasteur) seuls 75 000 ont été diagnostiqués en ce sens et sont suivis en conséquence.

Une partie importante des financements du nouveau plan ira donc à la formation des professionnels de la petite enfance (intervenants en crèche, médecins de la protection maternelle et infantile, pédiatres…) pour leur apprendre à détecter et à « confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte » de troubles du spectre de l’autisme.

Aide financière et aide au « répit » pour les familles

Parmi les autres mesures phares qui seront dévoilées ce vendredi par le Premier ministre figure la mise en place d’un « forfait intervention précoce » pour les familles, de façon à ce qu’elles n’aient plus à payer seules les frais nécessaires en phase de diagnostic (psychomotricien, ergothérapeute, bilan neuropsychologique…).

La création d’un site d’information sur les aides et services à disposition des familles est également annoncée, dont l’ouverture d’une « plate-forme de répit » dans chaque département. Elle devra permettre aux parents qui ont besoin de souffler de trouver une solution de garde adaptée pour leur enfant, ou d’hébergement temporaire pour jeune adulte autiste.

Pour une « scolarité fluide et adaptée de la maternelle à l’université »

Côté école, la nouvelle stratégie vise à « scolariser tous les enfants de 3 ans, y compris ceux présentant des troubles plus sévères ». Le nombre de place des unités d’enseignement en maternelle pour enfants autistes (UEMa) sera ainsi multiplié par trois, passant de 700 actuellement à plus de 2000 d’ici 5 ans.

L’accent sera aussi mis sur la formation des enseignants « accueillant des élèves autistes dans leur classe », mais également des équipes pédagogiques et des accompagnants « de la maternelle à l’université ». L’objectif affiché est de « garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée », puis « l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur ».

Logements et emplois accompagnés supplémentaires

Concernant les adultes autistes, la création de 10 000 « logements accompagnés » est annoncée. « Seuls 11,6 % des adultes autistes disposent aujourd’hui d’un logement personnel », rappellent les services du Premier ministre.

Le doublement des crédits de l’emploi accompagné pour conforter l’insertion des personnes en milieu professionnel est également prévu, sachant que 0,5 % seulement des autistes travaillent aujourd’hui en milieu ordinaire.

Enfin, une attention toute particulière sera également portée à « l’hospitalisation inadéquate » d’adultes autistes en long séjour (les personnes ayant des troubles du spectre de l’autisme font l’objet d’hospitalisations en psychiatrie trois fois plus longues, en moyenne, que les autres patients).

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Les principales mesures du 4ème plan autisme

article publié sur handicap.fr

Résumé : Voici les principaux points de la "stratégie nationale" sur l'autisme dévoilée le 5 avril 2018 par Emmanuel Macron et précisée le lendemain par le Premier ministre. Centrée sur le diagnostic le plus précoce possible et la scolarisation.

Par , le 06-04-2018

 Par Marc Préel et Pascale Juilliard

Engagements financiers

Le 4eme plan comprendra une enveloppe de 344 millions d'euros sur cinq ans (2018-2022) pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l'autisme, contre 205 millions pour le plan précédent (2013-2017). Quand ce troisième plan était centré sur la création de places, dont 1 500 vont encore ouvrir entre 2018 et 2020 avec 53 millions d'euros de reliquat de crédits, les priorités de la nouvelle stratégie sont d'intervenir plus précocement chez le jeune enfant et de mieux inclure enfants et adultes dans la société, contre une "logique d'enfermement".

Un diagnostic plus précoce

Un "forfait intervention précoce" va être créé à partir du 1er janvier 2019. Actuellement, avant que le diagnostic de l'autisme ne soit confirmé chez un enfant, un processus souvent de plusieurs mois voire plus, le recours à des professionnels comme des psychomotriciens ou des ergothérapeutes n'est pas pris en charge par la Sécurité sociale. Le reste à charge des familles sera désormais pris en charge, pour un montant qui devrait atteindre 90 millions d'euros par an en 2022. Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront "vérifier le minimum" et alerter sur un trouble psycho-autistique. Aujourd'hui, 45 % des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. "Trop tard", souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, ou l'aggravation du handicap limitée. Au total, ce volet est doté de 106 millions d'euros.

Scolarisation

Actuellement, 30 % des enfants autistes (environ 8.000 naissances par an) sont scolarisés en maternelle, deux jours ou moins par semaine. L'objectif est d'atteindre 100 % en maternelle pour la classe d'âge née en 2018, qui entrera à l'école, désormais obligatoire à 3 ans, en 2021. Le gouvernement prévoit notamment de "tripler" le nombre de places en Unités d'enseignement en maternelle (UEM), des petites classes destinées aux enfants ayant besoin d'un soutien renforcé. L'objectif est d'y porter le nombre d'enfants accueillis à 2 100. Une centaine de postes d'enseignants spécialisés sur l'autisme seront créés pour soutenir ceux qui ont des élèves autistes dans leurs classes. La scolarisation en primaire (40 % des autistes actuellement) et au collège-lycée sera également renforcée via les Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis). Ce volet est doté de 103 millions d'euros.

Moins d'hôpital psychiatrique

Quelque 600 000 adultes français, soit une personne sur 100, seraient autistes. Mais seulement 75.000 sont diagnostiqués. Du fait du manque de places dans des structures adaptées, mais aussi de cette carence de diagnostic, trop d'autistes sont aujourd'hui en long séjour en hôpital psychiatrique. "L'objectif, c'est qu'il n'y ait plus d'hospitalisation de longue durée en matière d'autisme qui soit présente à l'issue de la stratégie" en 2022, selon Matignon. Un plan national de repérage et de diagnostic des adultes en établissements de santé et médico-sociaux va être lancé. Pour les adultes autonomes, des colocations en logement social et l'accès aux "logements accompagnés" seront ouverts. Ce volet est doté de 115 millions d'euros.

Repérage des adultes

Des mesures sont également prévues pour améliorer le repérage des adultes ayant des troubles autistiques, afin de pouvoir adapter leur prise en charge et leur accompagnement, vers l'emploi notamment. Les crédits destinés au dispositif d'emploi accompagné seront ainsi doublés, dans l'objectif de faciliter leur insertion professionnelle.

Des professionnels mieux formés

Afin que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de Santé (HAS) soient mieux connues et appliquées, des mesures sont prévues pour améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé et travailleurs sociaux car "tous les professionnels ne sont pas encore au niveau des meilleures pratiques", selon le gouvernement

Aide aux familles

Le gouvernement veut créer une "plateforme de répit" par département. Ces structures permettront des gardes temporaires (quelques heures ou jours) des enfants ou des adultes autistes, afin que leurs familles puissent se reposer ou partir en vacances. Ce volet est doté de six millions d'euros. 

Valoriser la recherche

L'exécutif entend également développer la recherche sur les troubles neuro-développementaux, pour "remettre la science au coeur de la politique de l'autisme". Un budget de 14 millions d'euros est prévu.
 

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