30 janvier 2018

Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes

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Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes
La Cour des comptes a publié son évaluation de la politique des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme mercredi 24 janvier.


Publié le 29 janvier 2018

Malgré trois plans “autisme”, le diagnostic et la prise en charge des enfants, et surtout des adultes, souffrant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) restent insuffisants. La Cour des comptes, dans un rapport publié le 24 janvier, adresse onze recommandations aux autorités.

Les trois plans “autisme” déployés de 2005 jusqu’à fin 2017 en France n’y auront pas suffi : les connaissances sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA), bien qu’en progrès, sont encore trop lacunaires en France. Collecter des données* doit être une priorité du 4e plan (2018-2022) pour mener une politique efficiente en la matière.

C’est le préalable posé par la Cour des comptes qui pointe, dans sa récente enquête, les lacunes persistantes – malgré des progrès certains – des politiques menées depuis plus dix ans en direction des TSA.

L’effet de levier des plans n’a pas fonctionné

Les magistrats de la rue Cambon relèvent ainsi les efforts engagés, notamment financiers. Les crédits des deux derniers plans, d’un montant de 200 millions d’euros chacun, ont représenté 40 millions d’euros par an.

Ils « ne reflètent qu’une faible part de l’effort public consenti dans les prises en charge du secteur médico-social, de l’hôpital et en ville, qui est de l’ordre de 4 milliards par an. L’objectif implicite des plans était pourtant de provoquer un effet de levier », observe les rapporteurs, notamment par l’augmentation des capacités d’accueil en institution.

Il manque toujours des places d’accueil

La création de nouvelles places dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) d’hébergement reste pourtant en-deçà des besoins. Les listes d’attente des institutions en France et les départs continus en Belgique en attestent.

Pour les enfants, un consensus s’est néanmoins dégagé en faveur d’un repérage précoce et d’une intervention individualisée. Ils se développent grâce aux unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et des Sessad “précoces”. Mais seuls 15 % des enfants concernés bénéficient de ces interventions.

La prise en charge déficiente des adultes

Mais ce sont surtout les lacunes de la prise en charge des adultes qui interrogent. La Cour des comptes pointe l’incohérence des parcours, les ruptures brutales entre l’enfance et l’âge adulte. Et le diagnostic « très insuffisant » des adultes, notamment dans les établissements. « Les composantes de l’offre de soins et d’accompagnements sont aussi très mal connues. »

Cela vaut en milieu psychiatrique, en hôpital de jour, en institut médico-éducatif comme dans les autres ESMS. En clair, on navigue à vue : personne ne sait, selon les lieux où sont placés les adultes autistes, de quelle prise en charge ils bénéficient. Ni si celle-ci est adaptée à leur pathologie…

Il faut mieux articuler les interventions

La construction de parcours plus inclusifs, avec une prise en charge graduée selon la sévérité et l’évolution de handicap, ne peut passer que par des partenariats renforcés entre les ARS, l’Éducation nationale, l’État et les collectivités territoriales. La Cour des comptes réclame un suivi renforcé « des adultes avec TSA accueillis au long cours en hospitalisation souvent inadéquates ».

Et un suivi renforcé, aussi, des actions menées. Sa conclusion est cinglante : « Faute de priorités claires, les deux derniers plans ont pris la signification d’un simple document d’intention, en pratique non suivi. » Aurélia Sevestre

* Sur les coûts des interventions, la pertinence des soins proposés en établissement ou encore le repérage des adultes hors établissement…


 

1 % de la population concernée

Les « troubles du spectre de l’autisme » concernent aujourd’hui « 1% de la population ». Une prévalence en hausse partout. Elle « correspond en grande part à la diminution corrélative du diagnostic “fourre-tout“ de “déficience intellectuelle“ », précise la Cour des comptes. Sur cette base, 700 000 Français seraient concernés, dont 100 000 jeunes de moins de 20 ans. Sur les 600 000 adultes, seuls « 75 000 environ » sont aujourd’hui identifiés en raison d’un sous-diagnostic généralisé.

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Établissements pour personnes handicapées : Sophie Cluzel veut « désinstitutionnaliser »

article publié sur Faire-Face

Établissements pour personnes handicapées : Sophie Cluzel veut « désinstitutionnaliser »
Sophie Cluzel : « La Suède, depuis très longtemps, n'a pas voulu mettre d'argent dans des établissements, dans des institutions, payer des murs. Non, elle préfère compenser directement la personne. »
Publié le 29 janvier 2018

La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées veut que les établissements accueillant des personnes handicapées se transforment. Objectif : les aider à vivre comme tout le monde, hors les murs. Elle l’a répété sur Arte, dans le magazine Vox Pop.

C’est une petite musique que Sophie Cluzel fait entendre régulièrement. Dernièrement encore dans l’émission d’Arte, Vox Pop, diffusée samedi 27 janvier et visionnable jusqu’au 28 mars 2018 sur Internet.

« Il faut qu’on transforme notre offre médico-sociale, assure la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Il faut qu’on désinstitutionnalise en accompagnant. » Car « les personnes handicapées veulent une émancipation sociale. Elles veulent vivre comme les autres. »

Prendre exemple sur la Suède

Vox Pop étant un magazine européen, elle a commenté le cas de la Suède. « La Suède, depuis très longtemps, n’a pas voulu mettre d’argent dans des établissements, dans des institutions, payer des murs. Non, elle préfère compenser directement la personne, ce qui fait que cette personne est incluse depuis très longtemps. »

Cette déclaration fait ainsi écho à l’interview accordée au quotidien La Montagne, en décembre. « L’objectif de ma mission, ce n’est pas plus de moyens, c’est des moyens positionnés différemment, avec un déplacement du centre de gravité, expliquait-elle alors. (…) Il faut arrêter de financer, par exemple, des murs qui coûtent très cher et financer des services d’accompagnement. »

Une évolution nécessaire demandée par l’Onu

Un pas vers la désinstitutionnalisation, chère à la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. À l’issue de son séjour d’étude en France, en octobre 2017, Catalina Devandas-Aguilara avait engagé l’État à adopter un plan pour fermer progressivement tous les établissements existants. On n’en est pas encore là mais l’idée progresse. Franck Seuret

Le journaliste et présentateur John Paul Lepers.

 


 

Des formules maladroites

« Comment doit-on changer notre regard ? », interroge John Paul Lepers. Le journaliste et présentateur de Vox Pop a visiblement besoin de conseils. 80 millions d’Européens « souffrent d’un handicap », explique-t-il maladroitement au début de la séquence. « Un de vos enfants est victime de trisomie 21 », poursuit-il , pour parler de la fille de Sophie Cluzel, qui le reprend.

L’interview ne lui aura pas suffi à « changer de regard ».  Au sortir du ministère, John Paul Lepers « embrasse les chers européens et européennes et ce soir, spécialement les familles des personnes handicapées ». Par solidarité avec ces proches de “victimes souffrantes” ?

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27 janvier 2018

712 km en fauteuil roulant et un tête-à-tête avec Emmanuel Macron

article publié dans Le Parisien

Ava Djamshidi| 26 janvier 2018, 22h19 | MAJ : 26 janvier 2018, 23h33 |6
Emmanuel Macron et Edouard Detrez à l'Elysée ce vendredi 26 janvier. Il a parcouru plus de 700 km à travers le pays en fauteuil roulant pour le sensibiliser à son entreprise, «Fauteuil roulant français». Reuters

Désireux d’attirer l’attention sur son affaire en péril, Édouard Detrez, fondateur du Fauteuil roulant français, a décroché un entretien avec le chef de l’Etat. Nous y avons assisté en exclusivité.

Edouard Detrez a les yeux qui pétillent lorsqu’il franchit la loge d’honneur de l’Elysée. Il marque une pause, observe le palais présidentiel, mains posées sur les roues de son fauteuil roulant. Elles viennent d’avaler 712 kilomètres de bitume... «Je suis physiquement épuisé, mais au-delà du bonheur», sourit-il. A 26 ans, cet entrepreneur vient de réaliser un périple hors norme. Il a quitté son village de Lectoure, dans le Gers, il y a trois semaines, pour rallier, à la force de ses bras, Paris et le siège du pouvoir. Des heures, des jours d’effort pour tenter d’alerter Emmanuel Macron sur le sort de l’entreprise qu’il a créée, «Fauteuil roulant français».

«C’est le film Forest Gump qui m’a donné l’idée, dit-il. L’acteur Tom Hanks courait, moi je me suis dit qu’il fallait rouler jusqu’au président pour lui dire... » L’unique société tricolore qui fabrique ces appareils est à la peine, faute d’investissements. La faillite guette... Alors vendredi, lorsqu’Edouard Detrez apprend que le chef de l’État souhaite le recevoir, son coeur bondit. La rencontre doit avoir lieu dans l’après-midi.

Un cortège de voitures officielles pénètre dans la cour de l’Elysée vendredi, vers 17 heures. A peine rentré de Clermont-Ferrand, au coeur d’une région frappée par la crise agricole, le président file dans le salon des ambassadeurs, où l’attend ce patron atypique. Edouard Detrez est un peu ému. «Je suis très honoré», bredouille-t-il, avant de lui tendre une paire de mitaines noires. «Je ne pouvais pas venir les mains vides. Ces gants racontent la pluie, le froid, le vent. J’en ai usé une douzaine de paires pour arriver jusqu’ici», souffle-t-il. Le président l’interroge sur son parcours. Son hôte raconte les 37 km en vitesse de pointe, la douleur, son parcours. Un grand prématuré, handicapé, doublé d’un battant. «J’arrive à marcher et à faire quelques pas», sourit-il, ravi de souligner qu’il est «un marcheur en fauteuil». Surtout, il a créé une entreprise qui fabrique des fauteuils roulants français.

 

«C’est quoi votre business plan ? Il vous faut combien ?»

«Comme il n’y en avait pas, je me suis dit qu’il fallait le faire, raconte-t-il. En plus, les fauteuils sont subventionnés par l’Etat, c’est important de préserver ce savoir-faire, et puis de l’exporter, aussi.»

Le jeune homme évoque les tubulures, sorties d’ateliers à Lannemezan, les broderies, de Castelnau-Magnoac (Hautes-Pyrénées). Il montre au président son bolide (3 500 euros pièce), s’installe dessus, vante les 8,5 kg de l’engin (contre 20 environ, pour ses concurrents étrangers). Et se permet une remarque: «Pendant la candidature des Jeux olympiques de Paris, vous avez été pris en photo, en train de jouer du tennis sur un fauteuil. Il n’était pas français... C’est aussi important que nos athlètes paralympiques puissent utiliser du matériel local. Ou en tout cas qu’ils aient le choix. Il y a une carte à jouer.» Le chef de l’Etat acquiesce : «Comment faire pour vous aider ?» Son interlocuteur a besoin de financements. «D’investisseurs», murmure-t-il. Emmanuel Macron lève la tête : «Cédric est là ?». Ni une ni deux, un conseiller de son cabinet surgit dans le salon. «Il faut trouver quelque chose», intime le chef de l’Etat, avant d’expliquer au jeune homme en quoi la BPI, banque publique d’investissement, est l’opérateur idoine.

«C’est quoi votre business plan ? Il vous faut combien ?, lance Emmanuel Macron. Et peut-être faudrait-il que les maisons départementales des personnes handicapées flèchent votre fauteuil... Vous avez besoin d’un coup de projecteur, mais ensuite, il faut enclencher le truc ! On va vous aider.»

«Emmanuel Macron éprouve un profond respect pour les gens qui font»

20 minutes viennent de filer. Le président s’empresse de rejoindre son homologue argentin qui effectue une visite d’Etat en France. Edouard Detrez a toujours les yeux qui pétillent. Sa famille l’a rejoint sous les ors de la République. Ses parents et son frère, avec qui il a dormi dans un camping-car pendant cette course folle. «On n’avait pas les moyens de faire autrement», précise pudiquement Serge, son père. Edouard Detrez en est convaincu : «cette visibilité va nous aider».

Un membre du service communication digitale du président l’interroge : «Vous avez un compte Linkedin ?» Sur les réseaux sociaux, cette plateforme met en relation des acteurs du monde du travail. «On peut poster votre photo et des vidéos ?», lui demande le même. Pour seule réponse, un sourire extatique du jeune patron.

Quelle lecture politique tirer de cet intermède survenu à l’issue d’une semaine marquée par les premiers pas d’un président au sommet économique mondial de Davos, de ses efforts pour s’adresser au monde agricole, en Auvergne ? A-t-il voulu couronner les efforts de ce patron hors norme ? Compenser la vulnérabilité de son entreprise ? Réponse de son porte-parole, Bruno Roger-Petit : «Emmanuel Macron éprouve un profond respect pour les gens qui font. Surtout quand la vie ne leur a pas fait de cadeaux.»

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Handicap : en Sarthe, la secrétaire d’État, Sophie Cluzel, observe

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne.
Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

 

Par Thierry SOUFFLARD

Avant son tour d’Europe placé sous le signe de l’école et de la société inclusives à destination des handicapés, Sophie Cluzel fait une halte au Mans et à Mulsanne.

Ce vendredi 26 janvier, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées passe la journée sur le territoire sarthois. Pourquoi la Sarthe ? « Je fais beaucoup de déplacements en territoires, c’est ma façon de travailler pour rencontrer les acteurs locaux », confie Sophie Cluzel.

Après Nantes, Marseille, Nice, la voici donc au Mans et au collège Bollée de Mulsanne (près du Mans), où un voyage scolaire en Angleterre est en préparation. « Nous allons voir comment s’articule ce voyage de 60 collégiens avec parmi les élèves, trois en situation de handicap. Il leur faut un transport adapté, précise la secrétaire d’État.. Alors parfois, ça coûte plus cher. Mais c’est un vrai sujet de société pour ne pas les exclure. Et ça permet une solidarité avec des recherches de financement participatif. »

« La Sarthe en avance »

Le fer de lance de la secrétaire d’État est la notion d’école et de société « inclusives » qui consiste, le plus possible, à favoriser l’intégration des élèves en situation de handicap dans une classe classique, « c’est-à-dire rcoegarder l’élève avec toutes ses potentialités et ne pas voir que son handicap », martèle Sophie Cluzel. Cela signifie, en parallèle, de mettre les moyens médico-sociaux, avec des déplacements programmés dans les écoles, de manière à ce que l’enseignant ne soit pas isolé.

« La Sarthe est très impliquée dans la culture de l’école inclusive, se félicite Sophie Cluzel. On est depuis longtemps en avance dans ce département ».
Les chiffres départementaux parlent d’eux-mêmes : sur 2 406 élèves en situation de handicap, 1 561 sont inscrits en classes ordinaires (dans les écoles, collèges et lycées), soit 42 % dans le 1er degré et 23,7 % dans le 2nd. Parmi eux, huit élèves sur dix bénéficient d’un accompagnant humain, tel que les AVS, selon les chiffres émanant du ministère.

La deuxième partie de la visite sarthoise de la secrétaire d’État s’effectue au pôle administratif Paixhans du Mans, pour une table ronde, « En compagnie des représentants de tous les types de handicap afin de parler de l’école, de l’emploi, de l’accès aux soins, aux droits et de notre société inclusive », insiste Sophie Cluzel.

Autour de cette thématique, la secrétaire d’État s’élancera, ses trois prochains mois, dans un tour d’Europe qui commencera le 12 février en Belgique. Puis destination l’Espagne, l’Italie, le Danemark, la Suède, l’Irlande… Avant un voyage au Canada en mai. Sans oublier le 4e plan « autisme », prévu pour la mi-mars.

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SENAT ->un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap

 

La commission des affaires sociales lance, en présence de la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap - Sénat

La commission des affaires sociales du Sénat, en présence de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, a lancé le 25 janvier 2018 un groupe de travail présidé par M. Philippe Mouiller (Les Républicains - Deux-Sèvres) et composé de M.

http://www.senat.fr

 

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26 janvier 2018

Financement du handicap : le Sénat fera des propositions !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des sénateurs entendent faire des propositions sur le financement de la prise en charge des personnes handicapées. Ils remarquent la complexité du système français et de nombreux blocages. Réponses avant l'été 2018.

Par , le 25-01-2018

Le financement de la prise en charge des personnes handicapées sera passé en revue par un groupe de sénateurs qui a indiqué le 25 janvier 2018 souhaiter "une première présentation des conclusions avant l'été". Composé de huit sénateurs représentant tous les groupes politiques de la Haute assemblée, et dirigé par Philippe Mouiller (LR), il entend "faire des propositions" et apporter "des réponses sur le parcours de vie" des personnes handicapés, a-t-il déclaré lors d'une conférence de presse. Les parlementaires partent tous du "constat de la complexité du système français", financé à la fois par l'État, la Sécurité sociale et les collectivités locales.

Problèmes identifiés

"Plusieurs problèmes" sont déjà identifiés, comme "l'impératif du décloisonnement des financements, l'aberration administrative des services et établissements cofinancés", selon un communiqué du Sénat. "Avec la même somme, on pourrait faire beaucoup plus, mais il y a des blocages", a déploré M. Mouiller, ajoutant que le groupe de travail "va forcément regarder de façon plus précise la question de la Belgique", où plusieurs milliers de Français handicapés sont accueillis faute de place ou de structure adaptée dans l'Hexagone, moyennant "400 millions d'euros à la charge des départements et de l'Assurance maladie".

Ne pas rougir de la politique handicap

"On n'a pas à rougir de notre politique du handicap", a affirmé la secrétaire d'État Sophie Cluzel, rappelant que la France se situe en la matière "dans la moyenne supérieure européenne". Alors qu'une conférence nationale du handicap et un quatrième plan autisme sont attendus dans le courant du premier semestre 2018, Mme Cluzel a exprimé son intention de "développer des expérimentations complètes et totales pour éviter les ruptures de parcours" dans la prise en charge des personnes handicapées.


 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

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Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

 

Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr L' autisme concernerait 1% de la population. Mais trop souvent les personnes atteintes de ce trouble sont mal diagnostiquées et insuffisamment prises en charge. Par manque de connaissance, les magistrats de la rue Cambon estiment dans un rapport publié hier que la France navigue à vue sur le sujet.

https://www.allodocteurs.fr

 

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25 janvier 2018

Autisme : un rapport accablant de la Cour des Comptes

article publié dans Le Figaro

Par  Agnès Leclair Publié le 25/01/2018 à 10:31

article figaro cour des comptesLes "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA) atteignent désormais "environ 1% de la population", souligne l'enquête de la Cour. XAVIER LEOTY/AFP

La connaissance de l'autisme reste insuffisante et doit être approfondie, recommande la Cour des comptes dans un rapport présenté mercredi par son président, Didier Migaud.

À la veille du quatrième plan autisme, un rapport de la cour des Comptes vient souligner les failles persistantes de la prise en charge des personnes autistes en France. Seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd'hui du diagnostic et de l'intervention précoce - soit les modes d'accompagnement fondés sur des méthodes éducatives et comportementales aujourd'hui recommandés - épingle cette enquête que le Figaro s'est procurée.

» LIRE AUSSI - Un troisième plan autisme bien loin des objectifs fixés

Les autres formes de prise en charge seraient souvent éloignées en intensité et en contenu des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), pointent les magistrats de la rue Cambon. Ces derniers, qui ont réalisé ce rapport à la demande du Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale, ont été auditionnés mercredi après-midi à l'Assemblée Nationale.

«Dès l'école maternelle, l'inclusion est une perspective éloignée»

La gestion de l'autisme en France apparaît comme peu efficace au regard des dépenses annuelles estimées par la cour de Comptes à 6,7 milliards d'euros. Le bilan des trois plans «autisme» qui se sont succédé depuis 2005 est également jugé «assez décevant» par les sages, malgré l'évolution des mentalités sur l'autisme. Cette enquête reconnaît cependant que ces plans, dotés de 40 millions d'euros annuels, ont eu un effet «levier» et ont permis d'amorcer des changements.

En «progrès», la scolarisation des élèves autiste dans des classes ordinaires ou dans des classes collectives (ULIS) reste «encore difficile». «Dès l'école maternelle, l'inclusion est une perspective éloignée pour un tiers des enfants avec un trouble du spectre autistique, qui ne bénéficient que de durées de scolarisation restreintes», relève le rapport qui souligne le besoin d'une «nouvelle impulsion» dans la prise en charge de l'autisme.

Confrontée à des données insuffisantes, la cour des Comptes a par ailleurs sondé des parents d'autistes pour affiner sa vision de la situation actuelle. Un certain nombre d'entre eux a évoqué la persistance des approches psychanalytiques de l'autisme «qui n'intègrent pas, ou seulement à la marge, la perspective développementale et éducative» dans certains départements. «Même isolés, ces témoignages sont préoccupants», relève le rapport qui recommande la fermeture de place d'hébergement dans le sanitaire au profit d'un accompagnement plus inclusif à l'école, à l'image de la Suède.

Les personnes autistes pâtissent en outre de parcours de soins et d'accompagnement heurtés «dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux». Selon l'enquête réalisée par la Cour auprès des personnes autistes et de leur famille, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de 1 171 répondants) a fait état de périodes de rupture dans l'accompagnement de la personne autiste.

» LIRE AUSSI - Qu'est-ce que l'autisme?

«On gaspille 7 milliards pour des mauvaises prises en charge. C'est un vrai scandale sanitaire, dénonce le député (LR) Daniel Fasquelle, co-rapporteur de la mission d'évaluation de l'Assemblée nationale. Il y a de l'argent pour l'autisme mais il est mal dépensé et doit être réaffecté aux établissements médico-sociaux adaptés et à des prises en charges éducatives au lieu d'être dilapidé dans des établissements sanitaires». Le député, qui avait déposé une proposition de loi qui interdirait toute pratique psychanalytique dans la prise en charge de l'autisme, estime que l'enjeu des prochaines années doit être la réaffectation des crédits «mal utilisés». «Si on détecte et prend en charge les enfants beaucoup plus tôt, ils pourront être accueillis en milieu scolaire et seront bien plus nombreux à atteindre un niveau de langage fonctionnel et à devenir des adultes autonomes. Les aider à s'insérer dans la société, c'est possible. Au lieu de ça, on les enferme. Encore trop d'autistes adultes sont pris en charge de manière inadaptée et très coûteuse dans des services de psychiatrie à l'hôpital. Aujourd'hui, ce n'est plus acceptable».

Un sujet suivi de près par le couple Macron

La commission parlementaire doit maintenant procéder à ses propres auditions et formuler ses recommandations avant le lancement du nouveau plan autisme par le gouvernement. Un sujet suivi de près par le président de la République mais aussi par Brigitte Macron.

«Espérons que le quatrième plan annoncé par le nouveau gouvernement sera le bon. Plan après plan, nous attendons toujours la bascule. Tous les rapports démontrent l'inefficacité du système alors que près de 7 milliards sont dépensés pour la prise en charge des personnes autistes. Il est temps de taper du poing sur la table. Nous sommes maintenant dans un pays qui a de bonnes recommandations pour un dépistage précoce et une prise en charge éducative des enfants autistes et de bonnes lois mais la situation reste catastrophique», alerte également Florent Chapel, auteur de Autisme, la grande enquête*.

*Autisme, la grande enquête, de Florent Chapel et Sophie Le Callennec, éditions Les Arènes.

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La Cour des Comptes a évalué la politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme

 

La politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme

La Cour a évalué la politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme (TSA), à la demande du comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale.

https://www.ccomptes.fr

 

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Question de M. Cédric Villani sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

logo assemblée nationale15ème législature


Question N° 3558
de M. Cédric Villani (La République en Marche - Essonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Accompagnement des enfants autistes

Question publiée au JO le : 05/12/2017 page : 6064
Réponse publiée au JO le : 23/01/2018 page : 647

Texte de la question

M. Cédric Villani attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France, et en particulier sur la baisse (30 à 40 % évoqués) de dotations prévues pour le centre expert autisme Limousin (CEAL), centre d'expertise français reconnu, permettant de diagnostiquer et d'intervenir de façon très précoce auprès des enfants autistes, ce qui est essentiel pour améliorer leurs chances de s'adapter à leur environnement. Il souhaite s'assurer que les dotations ne baisseront pas et plus encore, que d'autres centres de ce type, dont les résultats sont à l'évidence excellents, puissent voir le jour au plus vite dans d'autres régions. Il lui demande quelle est la position du Gouvernement sur ce sujet.

Texte de la réponse

L'agence régionale de santé (ARS) Nouvelle Aquitaine a conduit une mission d‘évaluation portant sur le fonctionnement et les résultats du centre expert autisme Limousin (CEAL). L'expérimentation organisée par ce centre dure depuis 3 ans et l'évaluation mise en place par l'ARS s'est faite en constante concertation avec l'ensemble des parties prenantes locales (CHU Limoges, associations partenaires…). L'ARS a en effet pour mission d'accompagner les structures financées par les pouvoirs publics dans leur évolution. Il ressort des éléments de l'évaluation que le CEAL a obtenu des résultats positifs. Néanmoins, des améliorations restent à engager au vu de son fonctionnement actuel. Le diagnostic et la prise en charge précoce des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) est une priorité forte des ARS, conformément à la politique poursuivie depuis plusieurs années. Le développement du réseau des centres de ressources autisme (CRA) atteste de la volonté de l'Etat de structurer une organisation permettant d'améliorer le dépistage des enfants et adultes autistes. Initiés depuis 1999 d'abord à titre expérimental, puis développés à la suite de la circulaire du 8 mars 2005 portant sur le premier plan autisme (2005-2008), l'ensemble des régions disposent aujourd'hui d'un CRA, autorisé par l'ARS en qualité de service médico-social. En qualité de centres de ressources, ils assurent des missions d'information, de formation, de conseil d'expertise et de coordination au bénéfice des personnes avec autisme ou un autre trouble envahissant du développement (TED) ainsi que de leurs familles et des acteurs impliqués dans leur prise en charge et leur accompagnement. Ils assurent également une mission de diagnostic complexe pour laquelle ils disposent du concours d'équipes hospitalières de soins. Ils constituent en région la « référence » de la réponse à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement. Une réflexion sur le rapprochement du CEAL des autres centres de diagnostics existants en Nouvelle-Aquitaine (CRA de Limoges, Bordeaux et Poitiers) doit être engagée. Celui-ci nécessitera l'accord de l'ensemble des structures qui pourront ainsi travailler en lien étroit avec les associations représentatives des usagers membres du Comité technique régional de l'autisme (CTRA). D'une façon plus générale, l'ARS a pris l'engagement d'associer les parents aux décisions qui seront prises. Ils recevront le rapport intermédiaire et pourront faire part de leurs avis et propositions. Un échange aura également lieu sur la base du rapport final, afin de recueillir leur avis et les informer des suites concrètes que l'ARS souhaite engager en concertation étroite avec tous les partenaires locaux. Cette réflexion s'articulera avec les préconisations du 4ème Plan autisme, dont la présentation est attendue au premier trimestre 2018. Le Président de la République a lancé à l'Elysée le 6 juillet 2017 la concertation en vue de l'élaboration de ce 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations concernées. Il aura pour objectif d'améliorer et amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017). Il devra notamment tirer les conséquences de l'évaluation de ce 3ème plan autisme faite par l'Inspection Générale des Affaires Sociales, du rapport de Josef Schovanec concernant l'accès à l'emploi et à l'enseignement supérieur des personnes autistes et de la mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale. Un comité de pilotage national du 4ème Plan autisme se réunit régulièrement depuis le 7 septembre 2017. Des groupes de travail nationaux ont également été mis en place. Ils s'articulent autour de cinq axes : la scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des personnes autistes ; l'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes ; la recherche, l'innovation et la formation universitaire ; la famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins ; la qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement. Le sujet des centres experts et des CRA est ainsi traité avec les participants, notamment dans le cadre des travaux concernant l'amélioration du diagnostic des personnes autistes. La question fait l'objet d'échanges avec l'ensemble des participants, notamment avec les « auto-représentants et auto-représentantes » des adultes autistes qui participent à ces groupes de travail afin de partager leurs expériences et propositions.

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