02 avril 2017

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

article publié dans le Huffington Post

Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé il y a 10 heures

Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l'attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L'acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d'autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d'avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.

Ce 2 avril 2017 a un goût très amer. Mobilisés depuis plusieurs mois pour la naissance d'un plan 4 qui aurait pu accélérer les transformations d'un système verrouillé, nous voyons cet espoir s'envoler, du moins dans un avenir proche. Le cabinet ministériel qui aurait pu le porter s'en tient prudemment à une conférence scientifique internationale à laquelle les associations n'ont même pas pu assister et qui va résumer ses travaux en une demi-heure le 3 avril. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes? Les familles et les professionnels compétents qui les soutiennent, car il y en a, sont d'abord les victimes de l'absence totale de courage politique à gauche comme à droite, pour régler une bonne fois pour toutes les problèmes liés à l'autisme.

En France, on gaspille l'argent public, mais ce n'est pas un souci: la Cour des Comptes est censée s'intéresser à cette question depuis des mois; il y a des années qu'elle aurait dû le faire, ainsi que les parlementaires. Nous parents sommes aussi des citoyens et avons le droit de demander des comptes sur l'usage de l'argent de nos impôts, alors que nous ne trouvons pas les services nécessaires et devons les payer de notre poche. Gageons d'ailleurs que la Cour des Comptes ne fera que compter, ce qui est son travail, et ne fera pas avancer l'exigence de qualité en autisme, pourtant indispensable. Il faut être compétent pour être efficace, et utiliser à bon escient l'argent du contribuable. Mais pas de problème: en toute impunité, on peut dans les hôpitaux de jour ou autres services publics, faire de la pataugeoire, de l'atelier-contes, du packing, au lieu d'aider les enfants autistes à développer communication sociale et autonomie. Les hôpitaux de jour devaient être inspectés? Mais non, sauf exceptions, on s'en tient à des visites informelles appuyées sur une grille d'analyse non rendue publique. Pas question de heurter la toute-puissance du lobby psychiatrique.

Bien entendu, en France, il est impossible d'obtenir les statistiques sur les personnes concernées. Un exemple? Impossible d'avoir les chiffres des personnes autistes indûment hospitalisées. Le seul chiffre existant, il faut aller le chercher dans la vidéo de l'audition de la France au Comité ONU des droits de l'enfant en 2016, où on découvre que 10.000 enfants diagnostiqués autistes (plus tous ceux sans diagnostic) étaient dans des hôpitaux de jour, massivement déscolarisés donc, au mépris de la loi. Alors, fonctionnaires du ministère de la Santé, donnez-nous ces chiffres!

En France, pour l'autisme, on privilégie les croyances, alors que dans d'autres pays qui n'ont pas forcément nos moyens, on essaie d'être pragmatique, cohérent et de répondre aux besoins des personnes autistes en s'appuyant sur des preuves scientifiques, ou l'expertise des professionnels et des usagers. Hélas, le verbiage indigent des psychanalystes continue à faire la loi: la pseudo-souffrance psychique du "sujet" autiste, qui n'accède pas au statut de personne, l'impitoyable déterminisme qui lui fait choisir d'être autiste pour fuir son environnement social et sa mère trop froide ou trop fusionnelle, sa réduction à son corps ou à de supposées angoisses archaïques: ces scandaleuses inepties continuent à structurer les formations à l'autisme partout, des médecins, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers...Une véritable gangrène.

Bientôt 30 ans que notre association, Autisme France, demande la refonte de toutes les formations: nous n'avons jamais rien obtenu. Les psychanalystes organisent leur lobbying partout, à l'Assemblée Nationale, dans les médias, dans les ministères, dans l'indifférence et la complicité collectives. En France, chacun confond psychiatre, psychanalyste, psychologue, et s'imagine que la psychanalyse c'est le soutien psychologue alors que ce déterminisme condamne les humains à leur inconscient réduit à la sauce freudo-lacanienne, car l'inconscient cognitif c'est quand même autrement intéressant. La violence est la même que pour le diagnostic: vous ne voulez pas de la psychanalyse, vous l'aurez de force. Excellente définition de la dictature, non? La psychanalyse devrait être réservée à des adultes consentants et éclairés. L'imposer par la force à des personnes vulnérables est une violation indigne de l'éthique de la plus élémentaire.

Alors que chacun fasse enfin son travail: Education Nationale, formez enseignants et intervenants en autisme, recrutez psychologues, orthophonistes et éducateurs; et arrêtez de dire qu'il ne faut pas tripler le mammouth: il faut le décongeler, le mammouth, sans plus. Demandez l'argent gaspillé dans les hôpitaux de jour: la place de nos enfants est à l'école, dans des parcours diversifiés. Administrations centrales, mettez-vous au travail: rendez publiques les statistiques existantes sur l'autisme, établissez les autres. Dotez la France de cohortes épidémiologiques dignes de ce nom en demandant l'aide du Pr Fombonne: les deux seules qui existent en France ont des biais majeurs et sont inutilisables; 0, 36 % de prévalence de l'autisme en France, alors que partout c'est entre 1 et 1, 5%: combien de temps encore allons-nous continuer à être la risée du monde entier?

Revoyez les outils de classification des handicaps qui ignorent l'autisme, refaites de fond en comble les formations initiales, aidez à mettre en œuvre une certification autisme des établissements et services qui garantisse leur qualité et leur réponse précise et efficace aux besoins des personnes autistes.

Candidats à la présidentielle, faites de l'autisme un enjeu majeur de santé publique et de société: c'est une urgence absolue.


01 avril 2017

Trois autistes pris en charge grâce aux dons

Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.
Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.

Demain, c’est la Journée mondiale de l’autisme. Á Romilly, où vivent Sami, 10 ans, et sa famille, on espère que cette fois la méthode ABA ( Applied behavior analysis ) qui signifie analyse appliquée du comportement, traitement préconisé par l’ARS sera appliquée ou du moins accessible dans le département.

Depuis 2011, l’association ABA Aube se bat pour faire bouger les lignes. Contre le placement en IME où selon Najat Tourdi, la maman de Samy, « nos enfants n’ont pas du tout leur place ». Contre les traitements psychiatriques qui selon Catherine Dejardins, présidente de ABA Aube,  « sont encore la norme en France alors que l’on sait que les méthodes comportementales fonctionnent et qu’on en a les preuves  ». Contre le manque de professionnels formés et contre le manque de structure dans l’Aube.

13 000 € récoltés

Face au vide, les 80 membres de l’association ABA Aube se sont organisés pour lever des fonds et finnacer eux-mêmes des prises en charge.« Après le diagnostic que l’on fait nous mêmes puis que l’on nous confirme à Reims ou à Bar-le-Duc, on est seul, il n’y a aucune prise en charge adaptée, pas une ! », se lamente Najat Tourdi. L’association a organisé des soirées film-débat, des conférences, etc.. et elle a pu compter sur de généreux donateurs comme Frank Hendelbergh qui a couru le Marathon des Sables au profit d’ABA Aube, ou l’action du Centre des jeunes dirigeants de l’Aube.

13 000€ ont ainsi été récoltés. Une somme qui permet aujourd’hui de financer pendant six mois la prise en charge de trois enfants aubois dont Sami à Romilly. Il est désormais suivi par Alexandra Lecestre, psychologue certifiée ABA qui vient de Nancy. Tous les mardis, Guillaume Leleu, formé ABA, intervient au domicile de Sami, un peu comme un assistant de vie.

Une nouvelle ère pour toute la famille, et du bonheur pour Sami. « Il attend Guillaume chaque mardi avec impatience, on a installé sa photo sur notre agenda à pictogramme et le lundi je lui explique que le lendemain Guillaume sera là, il est heureux  », explique Najat Tourdi. Et d’ajouter,  « de toutes façons c’est la seule possibilité d’évolution. Les médecins aubois vous le disent mais quand on sort du cabinet, on ne trouve aucune structure ABA ou aucun professionnels formés, il faut sauver nos enfants maintenant ! », s’exclame la maman de Sami avec la rage du désespoir.

Vingt enfants aubois sont inscrits sur la liste d’attente de ABA Aube pour une prise en charge. Ils seraient 220 dans le département, non traités par des méthodes comportementales, selon l’association ABA Aube.

La chorale " Tout pour la chanson " donnera un concert, samedi 29 avril, en l'église de Barberey, au profit de l'association ABA-Aube. ABA Aube, 06 63 01 40 06.

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Trisomie 21 non dépistée : un couple s'attaque au CHU de Limoges

article publié dans Le Populaire

Trisomie 21 non dépistée : un couple s'attaque au CHU de Limoges
FEMME ENCEINTE. VENTRE © Brigitte AZZOPARD
Le tribunal administratif de Limoges a étudié jeudi une affaire particulièrement délicate...

Alors qu’elle était enceinte de son troisième enfant, Céline a subi, comme toutes les futures mamans, un dépistage de la trisomie 21 par prise de sang à 14 semaines d’aménorrhée. Les résultats ont révélé un risque élevé de trisomie, de l’ordre de 1/150.

Amniocentèse préconisée

Depuis 2007, la Haute autorité de santé recommande que la clarté nucale déterminée par une échographie soit intégrée dans les données de l’appréciation des risques, en plus de l’âge de la mère et des marqueurs sériques. Une pratique devenue obligatoire en 2009. Le laboratoire en charge de l’analyse, a fait son calcul en intégrant toutes ces données.
Au regard des résultats, la gynécologue de Céline l’a orientée vers le CHU de Limoges pour faire une amniocentèse. Le médecin en charge de son dossier a procédé au recalcule des données, comme il en a l’habitude.
Il est parvenu au résultat de 1/857, soit un risque beaucoup moins élevé. Il a estimé que l’amniocentèse n’était pas nécessaire. Céline est rentrée chez elle, rassurée.
Elle a accouché le 10 septembre 2010. Un caryotype a été réalisé une semaine plus tard. Il a révélé que sa petite fille était atteinte de trisomie 21.
Après des tractations infructueuses avec le CHU qui a estimé qu’aucune faute n’avait été commise, le couple s’est retourné vers la justice. Une expertise a été ordonnée. Le rapport a été déposé au greffe le 25 septembre 2013.
Il s’avère que le médecin a commis une erreur de calcul. Il a intégré les données concernant la clarté nucale alors que celles-ci étaient déjà prises en compte dans le calcul effectué par le laboratoire, faussant ainsi le résultat. Le médecin incriminé a reconnu son erreur. Une faute « d’autant plus avérée que le compte rendu du laboratoire mentionne expressément la mesure de clarté nucale […] », a estimé dans ses conclusions le rapporteur public à l’audience de jeudi.

Préjudices

Celui-ci considère que la faute est caractérisée. Il a proposé au tribunal de condamner le CHU de Limoges à verser 50.000 € à la maman et 30.000 € au papa, pour « leur préjudice moral tiré de l’impréparation à la naissance d’un enfant handicapé auquel s’ajoute pour la requérante, une perte de chance de pouvoir recourir à une interruption médicale de grossesse. Ils se prévalent également de troubles dans leurs conditions d’existence en raison de l’incidence de cette situation sur leur vie familiale et sociale ». L’état de la petite nécessitant deux séances de kiné, une séance de psychomotricité par semaine et une séance chez l’orthoptiste tous les quinze jours, la maman n’a pas pu reprendre le travail.


Si l’avocat de l’établissement de santé, Me Jean Valière-Vialeix, assure que « le CHU comprend la douleur des parents, il demande que le tribunal considère qu’il ne s’agit pas d’une faute caractérisée mais d’une faute simple, compte tenu du débat sur la méthodologie d’analyse et de la difficulté du calcul ».
Le tribunal rendra sa décision dans une quinzaine de jours

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23 mars 2017

Plan 2017-2022 sur l'autisme : Québec injecte 29 millions

21 mars 2017

Photo: Getty images

Québec consacrera 29 millions à son plan 2017-2022 sur l’autisme et espère ainsi éliminer la liste d’attente et accroître les services de répit et gardiennage pour 700 autres familles. 

L’annonce en a été faite, mardi à Montréal, par trois ministres du gouvernement Couillard.

Les besoins sont grands dans ce domaine. Il y aurait 13 000 enfants de 4 à 17 ans atteints d’un trouble du spectre de l’autisme au Québec.

La somme de 29 millions vaut pour le réseau de la santé et des services sociaux. Québec fait le pari qu’en dépistant et en intervenant plus tôt, la pression sera moindre sur le réseau scolaire, qui est déjà aux prises avec des professionnels de l’éducation qui sont débordés pour venir en aide aux jeunes concernés.

De cette somme totale de 29 millions, la part du lion, soit 11,2 millions, servira à accroître les services de réadaptation et en intervention comportementale intensive, qu’on appelle dans le milieu ICI, pour les enfants de 0 à 5 ans.

Plus de détails à venir.

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15 mars 2017

Une maman se bat pour l'allocation de sa fille autiste

Christelle essaie de se faire entendre depuis des mois pour sa fille Julie, 15
ans.
Christelle essaie de se faire entendre depuis des mois pour sa fille Julie, 15 ans

Des mois qu’elle ne parvient pas à se faire entendre. Depuis quinze  ans, Christelle bénéficie d’une allocation AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) pour sa fille Julie, autiste. Pour continuer à en bénéficier, elle doit tous les trois ans renouveler son dossier afin qu’il soit examiné par la commission de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Charge à elle de déterminer le niveau de handicap de l’enfant et donc, le complément d’allocation qui doit lui être versé par la CAF, normalement simple exécutante.

Une allocation nécessaire

En raison de la gravité de son handicap, Julie bénéficie depuis plusieurs années d’une allocation de complément 4, qui s’élève à environ 800 €. «  Elle ne parle pas, ne sait pas mastiquer ni communiquer. Pour tous les gestes de la vie quotidienne, il faut l’aider  », résume sa maman. Entre le traitement médical non remboursé par la sécurité sociale et les achats de vêtements adaptés notamment, les frais ne manquent pas. En avril 2016, Christelle entame les démarches pour que l’allocation lui soit renouvelée à partir du mois de septembre. En juin, la MDPH lui certifie qu’elle a droit à une allocation de complément 4 (handicap lourd).

« Ils me font dépenser de l’argent que je n’ai pas. J’en ai pour plus de 500  €, entre son salaire et les cotisations à l’URSSAF. Je ne m’en sors pas »

Pourtant, à son grand étonnement, elle cesse de recevoir toute aide entre septembre et début décembre. S’ensuivent des mois d’angoisse, à multiplier les appels, envoyer des courriers recommandés et se déplacer avec un assistant social à la CAF de Cambrai. Quand elle finit par retoucher une allocation, il s’agit d’un complément 2… de 280 euros. «  Je trouve ça aberrant. Normalement, la CAF n’a pas à s’en mêler. On n’a jamais pris la peine de me répondre et de m’apporter de vraies réponses.  »

Pire, on lui indique que pour bénéficier de nouveau du complément 4, elle doit embaucher quelqu’un à 8 heures par semaine pour s’occuper de sa fille lorsque celle-ci n’est pas à l’IME Le Bois fleuri du Cateau. Christelle déclare sa mère. «  Ils me font dépenser de l’argent que je n’ai pas. J’en ai pour plus de 500 €, entre son salaire et les cotisations à l’URSSAF, je ne m’en sors pas…  »

Incompatible

Contactée, la CAF du Nord nous a indiqué que le complément 4 ne pouvait être versé que si l’enfant requiert l’aide d’une tierce personne à temps plein ou d’un arrêt d’activité professionnelle d’un des parents. Un critère incompatible avec le placement de Julie en IME (institut médico-éducatif). Avec deux enfants à charge et un salaire au SMIC comme employée dans une maison de retraite, la situation est ingérable pour cette maman de 38 ans. «  Ce n’est plus possible. Je ne vais quand même pas arrêter de travailler.  » Mère courage, Christelle est prête à aller jusqu’au tribunal administratif. «  Cette allocation, j’en ai besoin pour ma fille. Je me battrai pour elle.  »

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10 mars 2017

David Mandell : Les restrictions du coût de l'autisme (USA)

9 mars 2017
Par Jean Vinçot

Une analyse du coût de l'autisme aux Etats-Unis. Et des interrogations sur la façon de mettre en œuvre des pratiques plus efficientes.

David Mandell, professeur associé, école de médecine Perelman de l’Université de Pennsylvanie.

Une interview sur Spectrum News.

En 1955, les Etats-Unis ont institutionnalisé plus de 500 000 personnes, dont plusieurs autistes. C’est un vrai échec du système pour correctement prendre soin ces personnes, dit David Mandell, professeur associé de pédopsychiatrie à l’Université de Pennsylvanie. Les choses ne sont pas très différentes à l’heure actuelle. L’année dernière, Mandell a évalué le coût de l’autisme de la perte de productivité au coût des hospitalisations. Il a établi que c’est le 4ème poste le plus cher au niveau de la santé, après les traumatismes, les cancers, et les maladies cardio-vasculaires.

De plus, les données du MEDICAID suggèrent que les thérapies disponibles pour l’autisme ne font pas abaisser le coût.

Dans une interview de la semaine dernière, Mandell parle d’importants obstacles qui empêchent de donner des soins réels aux personnes avec autisme et des changements politiques sont nécessaires pour corriger cette trajectoire.

Sfari.org : quel est le coût économique total de l’autisme ?

D.M. : Il y a des coûts directs (ce qui est dépensé) et des coûts indirects (ce qu’on perd).

Nous avons comparé les deux ensembles de coûts avec ce qui est nécessaire pour le développement d’un enfant normal et nous avons trouvé que le coût supplémentaire pour un individu avec autisme et déficience intellectuelle est de 2,4 million de dollars sur sa durée de vie totale. Pour un individu sans déficience intellectuelle, il est de 1, 4 millions de dollars.

S : Pourquoi ces coûts sont-ils si élevés ?

DM : Il y a trois principales raisons qui rendent l’autisme si onéreux. La première est que l’autisme apparaît très tôt dans l’enfance ; c’est un trouble qui dure tout le long de la vie.

La deuxième est que l’autisme est chronique. Si vous recevez le diagnostic d’une dépression, la dépression peut durer longtemps, mais pas toute la vie. Même si les symptômes varient au cours du temps, l’autisme est vraiment une maladie chronique.

La troisième est qu’il n’y a pas de bons traitements et de moyens qui changent réellement l’évolution de l’autisme.

S : Comment pourriez-vous changer l’évolution de ce trouble ?

DM : Nous parlons spécifiquement d’une amélioration du trouble. Nous avons besoin de séparer la maladie du handicap.

Le handicap est défini par le fait qu’une personne n’est pas capable de fonctionner comme une personne normale. La déficience se rapporte au fait qu’il y a des difficultés de relations sociales très particulières à cet ensemble de symptômes. Aux Etats-Unis, et dans beaucoup d’autres pays, nous avons des attentes sociales qui rendent difficile la communication avec les personnes autistes.

S : Est-ce que les traitements disponibles peuvent améliorer ce handicap ?

DM : Il y a de nombreuses interventions précoces qui induisent de grands changements dans les troubles cognitifs et ceux de l’adaptation. Mais nous n’avons pas compris comment les choses évoluent au cours du temps, et comment aider les personnes qui prennent de l’âge.

De plus, nous ne sommes pas bons pour transposer ce que l’on trouve dans la recherche à l’ensemble de la population. Quelle que soit l’efficacité des procédures découvertes à l’université, elles ne montrent pas la même efficacité dans la vraie vie.

S : Comment avez-vous découvert ce fossé entre la recherche et son application ?

DM : Nous y sommes arrivés en considérant les allers-retours entre la recherche et la population . D’en haut, on a examiné un grand ensemble de données, réalisé que l’importance des services dits « thérapeutiques » que les individus reçoivent influent très peu sur les résultats que l’on peut mesurer. Nous avons regardé les hospitalisations psychiatriques et si les individus ont trois ou plus de médicaments simultanément. Nous n’avons pas observé de faits importants et nous nous sommes demandé pourquoi- ce qui nous interroge.

Dans l’autre approche, qui provient des groupes de personnes autistes et des écoles , on observe que les praticiens utilisent très peu ce que l’on considère comme des preuves scientifiques. Les personnes qui interviennent sont passionnées et bien intentionnées mais n’ont pas les connaissances nécessaires pour utiliser de façon fidèle ce qui est reconnu scientifiquement.

S : Que faudrait-il faire pour améliorer l’utilisation des outils scientifiques ?

DM : Quand les cliniciens et les enseignants utilisent avec fidélité les procédures- c’est à dire, quand ils utilisent les protocoles recommandés fidèlement et sérieusement, on obtient des améliorations impressionnantes, mais c’est rarement le cas.

« Efficacy » [efficacité potentielle] est l’efficacité des interventions lorsqu’on utilise les procédures dans un monde idéal.

«  Effectiveness » [efficacité réeelle] est l’efficacité de la procédure ou de l’intervention dans le monde réel avec les moyens disponibles. 

Il y a une grande différence entre les deux. Peu d’interventions qui ont montré leur « efficacy » ont aussi montré leur « effectiveness » (l’efficacité en laboratoire est très différente de celle obtenue dans la vraie vie ).

En partie, il est difficile d’appliquer ces procédures en réalité comme elles devraient l’être. En partie, parce que les enfants de la « vraie vie » sont très différents des enfants pour lesquels on note une efficacité dans les études réalisées- par exemple, ils peuvent avoir des problèmes de comportement plus sévères ou des troubles associés. Les cliniciens et les enseignants dans le public n’ont pas les mêmes moyens que les cliniciens des laboratoires de recherche.

S : Quels sont les obstacles à franchir pour diminuer le fossé entre « efficacy »   et "effectiveness » ?

D.M : Notre croyance implicite était qu’il suffisait de former les gens sur le terrain. Nous avons perdu beaucoup de temps à former des éducateurs à utiliser les procédures, et quand ils ne le faisaient pas, nous avons cru qu’il fallait les former encore plus.

Notre recherche nous a amenés à conclure que la formation est nécessaire, mais pas suffisante. La conviction des éducateurs pour utiliser les techniques est aussi cruciale. Il ne faut pas prendre en compte uniquement leurs compétences, mais leur envie de le faire.

Je suis allé dans une classe où on testait avec fidélité les procédures. Nous y sommes allés avec une caméra vidéo et l’enseignant a ouvert les yeux avec étonnement et dit : « ah, vous êtes là, que voulez-vous voir ? ».   Nous lui avons dit que nous voulions voir 10 mn d’une activité décomposée en séquences, dont chacune fait intervenir une compétence. Elle a choisi un enfant de la classe et a fait une très belle intervention de 10 mn. Puis elle a dit : « C’est bon ? » et a rangé le matériel. Nous avons su qu’elle ne ferait pas d’autre activité de ce type avant notre éventuel retour.

Elle ne pensait pas que c’était important et a préféré faire cours en classe entière. Je pense qu’elle a mal accepté d’avoir une responsabilité supplémentaire. Ici, nous avons eu quelqu’un d’une grande compétence, mais peu de fidélité. Une formation dans ce genre d’intervention n’aurait servi à rien.

S : Comment peut-on aider autrement ?

DM : on doit se concentrer sur comment mieux motiver les enseignants à utiliser ces prodécures en fournissant un meilleur environnement dans lequel l’éducateur sent que l’utilisation de cette procédure est espérée, soutenue, et récompensée. Nous avons aussi besoin de travailler avec les enseignants pour enlever les obstacles dus à l’environnement et aux moyens. Beaucoup de ce travail provient de la discussion- pour essayer de comprendre pourquoi elle n’aime pas l’intervention séquentielle et pourquoi elle pense que ce n’est pas applicable à sa classe- et lui indiquer d’autres solutions. C’est contreproductif de juste lui dire « Vous devez faire ça ! » .

Nous oublions que les classes pour autistes sont des îlots dans l’école. Il y en a peut-être une ou deux par école, et trop peu de personnel. Ces enseignants sont livrés à eux-mêmes. Une des solutions serait de créer un groupe d’enseignants qui transcende la classe et crée un esprit de groupe, partage des missions et fait des propositions.

S : Vous avez travaillé avec certaines écoles en dehors de votre projet de recherche, mais comment vous voyez les choses plus largement ?

DM : Je travaille encore sur cette question. Je pense que cela repose sur le développement de partenariat avec les groupes et les écoles, pour apprendre quelles ressources mettre en place, et penser ce que l’on peut développer avec eux.

De toute façon, nous continuons d’agir comme si la prévalence de l’autisme était basse. Nous développons des tests de diagnostic et des protocoles thérapeutiques intensifs et chronophages. Il n’y a pas beaucoup d’espoir que ces derniers, hors de portée de nos ressources, s’étendent. Nous devons nous tourner vers une approche plus de santé publique, avec des interventions moins consommatrices en moyens, qui ont la possibilité de déplacer la population autistique vers le haut.

Deuxièmement, il faut vraiment repenser l’utilisation des modèles lorsqu’on vient former les enseignants et les cliniciens. Nous essayons de changer leur comportement, et nous considérons tout ce que nous connaissons sur le changement de comportement- et nous sommes vraiment bons sur le changement de comportement des enfants avec autisme- et nous n'en tenons plus compte sur le changement de comportement de ces enseignants et cliniciens. Ce sont des gens avec leur propre vie, leur propre organisation, et des connaissances, des motivations et des ressources qui varient.

Nous devons être sûrs que ce que nous proposons comme soutien correspond bien à leurs besoins spécifiques.

Merci à Marianne et Robert Mary pour la traduction, à Lila pour la révision.

https://spectrumnews.org/opinion/questions-for-david-mandell-curbing-autisms-costs/

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01 mars 2017

La PCH aide humaine pour un enfant est cumulable avec le RSA

28 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Lorsque la PCH aide humaine est versée pour un enfant, elle ne doit pas être prise en compte dans le calcul du RSA. Un arrêt du Conseil d'Etat du 10 février 2017.

Un arrêt du Conseil d'Etat qui contredit les circulaires de la CNAF (caisse nationale des allocations familiales) et de la CCMSA (Caisse centrerale de MSA) de 2012.

Contrairement aux circulaires précédentes, depuis 2008, ces nouvelles circulaires, sans aucune information publique, avaient considéré que désormais, la PCH aide humaine enfant serait prise en compte dans le calcul du RSA.

A charge pour les bénéficiaires à réclamer des rappels de prestations et l'annulation des retenues faites.

Voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/270716/lettre-ouverte-au-directeur-de-la-cnaf-pch-et-rsa

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/041116/pch-prestation-de-compensation-du-handicap-aide-humaine-et-droits-sociaux

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/041216/pardonnez-leur-daniel-ils-ne-savent-pas-ce-quils-font

Voir aussi la lettre de TOUPI : http://toupi.fr/fiscalisation-de-la-pch-lettre-au-ministre-des-finances/


 Conseil d'État

N° 395536   
ECLI:FR:CECHS:2017:395536.20170210
Inédit au recueil Lebon
1ère chambre
Mme Dorothée Pradines, rapporteur
M. Jean Lessi, rapporteur public
SCP COUTARD, MUNIER-APAIRE, avocats

lecture du vendredi 10 février 2017

REPUBLIQUE FRANCAISE
AU NOM DU PEUPLE FRANCAIS


Texte intégral

Vu la procédure suivante :

Mme A...B...a demandé au tribunal administratif de Rouen d'annuler la décision implicite par laquelle le président du conseil général de la Seine-Maritime a rejeté sa demande de remise d'une dette de revenu de solidarité active indûment versé, et de lui accorder la remise totale de sa dette. Par un jugement n° 1404218 du 27 octobre 2015, le tribunal administratif de Rouen a annulé la décision attaquée.

Par un pourvoi, enregistré le 23 décembre 2015 au secrétariat du contentieux du Conseil d'Etat, le département de la Seine-Maritime demande au Conseil d'Etat :

1°) d'annuler le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 ;
2°) de mettre à la charge de Mme B...la somme de 2 500 euros au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.

Vu les autres pièces du dossier.

Vu :
- le code de l'action sociale et des familles ;
- le code de justice administrative.

Après avoir entendu en séance publique :
- le rapport de Mme Dorothée Pradines, auditeur,
- les conclusions de M. Jean Lessi, rapporteur public.

La parole ayant été donnée, avant et après les conclusions, à la SCP Coutard, Munier-Apaire, avocat du département de la Seine-Maritime.

Considérant ce qui suit :

1. Il ressort des pièces du dossier soumis au juge du fond que, par une décision du 4 septembre 2014, la caisse d'allocations familiales de la Seine-Maritime a décidé de récupérer à l'encontre de MmeB..., bénéficiaire du revenu de solidarité active, la somme de 11 506,48 euros qu'elle estimait lui avoir indument versée pour la période de septembre 2012 à avril 2014, en raison de la perception simultanée de la prestation de compensation du handicap, en qualité d'aidant familial de sa fille. La demande de remise gracieuse de cette dette formée par MmeB..., par un courrier du 15 septembre 2014, a été rejetée par une décision implicite du président du conseil général du département, dont l'intéressée a saisi le tribunal administratif de Rouen. Le département de la Seine-Maritime demande l'annulation du jugement du 27 octobre 2015 par lequel le tribunal administratif a annulé cette décision implicite.

2. En vertu du neuvième alinéa de l'article L. 262-46 du code de l'action sociale et des familles, la créance résultant d'un paiement indu de revenu de solidarité active peut être remise ou réduite par le président du conseil général, devenu conseil départemental, " en cas de bonne foi ou de précarité de la situation du débiteur, sauf si cette créance résulte d'une manoeuvre frauduleuse ou d'une fausse déclaration ". Lorsqu'il statue sur un recours dirigé contre une décision rejetant une demande de remise gracieuse d'un indu de revenu de solidarité active, il appartient au juge administratif d'examiner si une remise gracieuse totale ou partielle est justifiée et de se prononcer lui-même sur la demande en recherchant si, au regard des circonstances de fait dont il est justifié par l'une et l'autre parties à la date de sa propre décision, la situation de précarité du débiteur et sa bonne foi justifient que lui soit accordée une remise. Si le débiteur ne peut utilement invoquer, à l'appui de son recours, des moyens tirés de l'illégalité de la décision de récupération de l'indu, la circonstance qu'une omission de déclaration a porté sur des ressources dépourvues d'incidence sur le droit au revenu de solidarité active ou sur son montant fait toutefois obstacle à ce que cette omission puisse être regardée comme une manoeuvre frauduleuse ou une fausse déclaration, laquelle doit s'entendre comme visant les inexactitudes ou omissions délibérément commises par le bénéficiaire dans l'exercice de son obligation déclarative.

3. L'article L. 262-3 du code de l'action sociale et des familles dispose que l'ensemble des ressources du foyer est pris en compte pour le calcul du revenu de solidarité active, dans des conditions fixées par un décret en Conseil d'Etat qui détermine notamment " les prestations et aides sociales qui ne sont pas incluses dans le calcul des ressources à raison de leur finalité sociale particulière ". Aux termes de l'article R. 262-6 de ce code : " Les ressources prises en compte pour la détermination du montant du revenu de solidarité active comprennent, sous les réserves et selon les modalités figurant au présent chapitre, l'ensemble des ressources, de quelque nature qu'elles soient, de toutes les personnes composant le foyer, et notamment les avantages en nature ainsi que les revenus procurés par des biens mobiliers et immobiliers et par des capitaux (...) ". L'article R. 262-11 du même code précise toutefois que : " Pour l'application de l'article R. 262-6, il n'est pas tenu compte : (...) 6° De l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et de ses compléments mentionnés à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale, de la majoration spécifique pour personne isolée mentionnée à l'article L. 541-4 du même code ainsi que de la prestation de compensation du handicap lorsqu'elle est perçue en application de l'article 94 de la loi n° 2007-1786 du 19 décembre 2007 de financement de la sécurité sociale pour 2008 ; (...) 9° De la prestation de compensation mentionnée à l'article L. 245-1 ou de l'allocation compensatrice prévue au chapitre V du titre IV du livre II du code de l'action sociale et des familles dans sa rédaction antérieure à la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 (...), lorsque l'une ou l'autre sert à rémunérer un tiers ne faisant pas partie du foyer du bénéficiaire du revenu de solidarité active (...) ".

4. Il résulte de ces dispositions, et en particulier du 6° de l'article R. 262-11 du code de l'action sociale et des familles, que lorsque la prestation de compensation du handicap est perçue en application de l'article 94 de la loi du 19 décembre 2007, qui a ouvert le droit à cette prestation au profit des enfants, en complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, il ne doit pas en être tenu compte pour le calcul des ressources déterminant le montant du revenu de solidarité active. En revanche, lorsqu'elle est perçue sans être cumulée avec cette allocation, sont applicables les dispositions du 9° du même article, qui excluent sa prise en compte dans le seul cas où elle sert à rémunérer un tiers ne faisant pas partie du foyer du bénéficiaire du revenu de solidarité active.

5. En l'espèce, il ressort des pièces du dossier soumis au juge du fond que Mme B...ne percevait plus l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, pour sa fille Charlène, depuis le mois d'août 2010, et qu'elle entrait ainsi, pour la prise en compte de la prestation de compensation du handicap, dans le champ du 9° de l'article R. 262-11 du code de l'action sociale et des familles. Dans ces conditions, en jugeant, sur le fondement du 6° de cet article, qu'il ne devait pas être tenu compte de la perception de cette prestation pour la détermination du montant du revenu de solidarité active de leur foyer, le tribunal a commis une erreur de droit.

6. Il résulte de ce qui précède que le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 doit être annulé. Le moyen d'erreur de droit retenu suffisant à entraîner cette annulation, il n'y a pas lieu d'examiner les autres moyens du pourvoi du département de la Seine-Maritime.

7. Il n'y a pas lieu, dans les circonstances de l'espèce, de faire droit aux conclusions présentées par le département de la Seine-Maritime au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.

D E C I D E :
--------------
Article 1er : Le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 est annulé.
Article 2 : L'affaire est renvoyée devant le tribunal administratif de Rouen.
Article 3 : Les conclusions du département de la Seine-Maritime présentées au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative sont rejetées.
Article 4 : La présente décision sera notifiée au département de la Seine-Maritime et à Mme A...B....

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23 février 2017

Question au Gouvernement de M. Dino DINIERI au sujet de la double prise en charge & Réponse de Ségolène NEUVILLE

Séance en hémicycle du 22 février 2017 à 15h00

Questions au gouvernement

Prise en charge des enfants en situation de handicap

 

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La parole est à M. Dino Cinieri, pour le groupe Les Républicains.

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Ma question s’adresse à Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé.

J’ai été alerté par des parents d’enfants en situation de handicap, qui se sont vu refuser par certaines caisses d’assurance maladie le remboursement de soins effectués par des professionnels libéraux pour leurs enfants, pris en charge par des centres d’action médico-sociale précoce – CAMPS. Ces centres ont des équipes pluridisciplinaires qui suivent ces enfants de leur naissance jusqu’à l’âge de six ans. Il leur arrive d’adresser les familles à des kinésithérapeutes ou à des orthophonistes libéraux lorsque les délais d’attente sont trop longs, ou lorsque les familles vivent trop loin.

Cette prise en charge rapide et régulière est fondamentale, car plus elle est précoce, plus les conséquences du handicap seront limitées pour les enfants, mais aussi dans la vie de leurs parents. Traditionnellement, ces séances étaient remboursées par la Sécurité sociale, car un article du code de l’action sociale et des familles autorise les CAMPS à faire appel au secteur libéral lorsque, pour des raisons d’intensité ou de technicité, ils ne peuvent pas répondre à tous les besoins des enfants.

Mais on note depuis quelques années, de la part de certaines caisses primaires d’assurance maladie, un refus de ces prises en charge en libéral. Les associations sont mobilisées depuis plus de deux ans mais, malgré les promesses de la secrétaire d’État en charge du handicap, et en l’absence d’instruction réglementaire officielle, la situation est toujours bloquée. Les parents sont donc obligés de payer eux-mêmes ces séances – parfois plusieurs centaines d’euros par mois – ou de renoncer à ces soins, pourtant essentiels à leurs enfants, faute de moyens financiers suffisants. Il est inadmissible que cela se produise dans notre pays, où le principe de la solidarité nationale est fondamental.

À plusieurs reprises, notamment lors de l’élaboration du troisième plan autisme, ou sur la question de la scolarisation des enfants porteurs de handicap, nous avons su trouver des points de convergence sur tous les bancs et dépasser les clivages politiques, avec pour seul objectif l’intérêt de ces familles en souffrance. C’est pourquoi, madame la ministre, à l’occasion de cette dernière séance de questions de la législature, j’espère que vous nous confirmerez que vous allez donner, dès aujourd’hui, des instructions aux caisses d’assurance maladie, afin que les remboursements soient pris en charge.

Applaudissements sur les bancs du groupe Les Républicains.

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La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

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Où sont passés les ministres ? Ils sont en voyage ?

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Mme Touraine n’est pas là ?

Ségolène Neuville, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion

Monsieur le député, je vous remercie de votre question, et je tiens à saluer votre engagement dans le groupe d’études sur l’autisme, et pour le handicap en général. Je veux aussi saluer l’engagement de tous les députés ici présents sur la question du handicap et de l’autisme, car je les sais tous très impliqués sur ces questions.

Les centres d’action médico-sociale précoce jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des enfants en situation de handicap, car ils permettent, au-delà d’un diagnostic précoce, une intervention précoce, qui permet de réduire les conséquences du handicap, et donc d’offrir aux enfants une vie qui soit la plus ordinaire possible. C’est donc une priorité du Gouvernement que de soutenir ces centres, et je tiens à vous dire qu’entre 2012 et 2016, ce sont plus de 20 millions d’euros qui y ont été investis, auxquels se sont ajoutés 17 millions, au titre du troisième plan autisme.

Ce que vous signalez est tout à fait exact, et nous avons effectivement un problème avec ce que l’assurance maladie peut considérer comme une double prise en charge. Il arrive que les centres d’action sociale précoce acceptent de prendre en charge certains enfants, alors même qu’ils n’ont pas assez de professionnels. Ils les orientent alors vers des professionnels libéraux, et certaines caisses primaires d’assurance maladie refusent de prendre en charge ces consultations. C’est un problème au sujet duquel j’ai été alertée dès l’année dernière. J’ai donc demandé, en 2016, que l’on me remette des rapports d’activité sur ces centres. Je vous annonce que la ministre de la santé, Marisol Touraine, a demandé le 20 février au directeur général de la CNAM que tous les enfants soient pris en charge au mieux et que leur intérêt prime. Une réunion aura lieu dès ce soir avec l’assurance maladie, dans mon ministère, pour mettre en oeuvre les directives de la ministre de la santé.

Vous pouvez donc être rassuré, monsieur le député : le Gouvernement est très attentif à la prise en charge des enfants en situation de handicap.

Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, écologiste et républicain.

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22 février 2017

Mélatonine - Remboursement ou non pour les personnes autistes

22 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a bien une absence du pic de sécrétion de mélatonine pour beaucoup de personnes autistes. Ils doivent donc pouvoir le compenser, si elles le désirent. Le point également sur le remboursement du Circadin (forme à libération prolongée).

J'ai présenté pour commencer la discussion par une traduction de l'article de Michelle Dawson sur la « prison circadienne ».

Sa vision paradoxale de la question de la mélatonine mérite d'être connue.

La mélatonine est utile en fonction de son propre rythme de vie (école, travail) ou de celui de l'entourage. Nous sommes bien dans une « situation de handicap » : ce n'est pas l'absence de pic de sécrétion de mélatonine qui pose en soi problème. Ce sont les conséquences sur la vie quotidienne pour pouvoir être inclus dans la société.

La mélatonine est bien un moyen de compensation de la situation de handicap.

C'est un moyen simple et peu onéreux (sauf pour ceux qui sont aux minima sociaux). Son utilisation est généralement efficace : il suffit de quelques jours pour le savoir (en augmentant les doses, de 1 à 5 mg pour trouver la dose efficace). Cela peut représenter une révolution pour la personne ou son entourage.

S. me l'a récemment raconté : il était insomniaque depuis la naissance (et sous divers médicaments depuis 20 ans). Quand il était bébé, les médecins ont donné des somnifères à ses parents pour qu'ils puissent supporter son insomnie. La mélatonine lui a permis de se libérer des multiples prescriptions médicamenteuses. (1)

La mélatonine n'est pas systématiquement remboursée par la Sécurité Sociale et/ou les mutuelles.

Le Circadin (version à effet retard de la mélatonine et plus chère) est cependant remboursé depuis octobre 2015 pour les enfants autistes (de 6 à 18 ans) ! 7 enfants autistes inclus dans le protocole en un an … ASTAP (à se taper le cul par terre).

ENFANTS DE 6 A 18 ANS TRAITES PAR CIRCADIN POUR UN TROUBLE DU RYTHME VEILLE-SOMMEIL ASSOCIE A UN SYNDROME DE RETT, DE SMITH-MAGENIS, D’ANGELMAN, D’UNE SCLEROSE TUBEREUSE OU A DES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Conditions de prescription et de délivrance
Dans le cadre de cette RTU, la prescription initiale de CIRCADIN est réservée aux pédiatres, neurologues et psychiatres. Les renouvellements de prescription peuvent être faits par tout médecin.

Exemple d'un refus de remboursement de la mélatonine après recours gracieux d'une CPAM :

Refus mélatonine - CPAM
Refus mélatonine - CPAM

Dans le cas où la Sécu refuse de rembourser la mélatonine, il est possible de la faire prendre en compte dans le complément d'AEEH ou la PCH aides techniques. (2)

 

Pour les adultes, cela suppose d'être éligibles à la PCH – et de toute façon, le plafond mensuel des aides techniques est de 100 € tout compris.

Les vendeurs de mélatonine sont très satisfaits de la situation actuelle : grâce à leurs actions juridiques, la mélatonine n'est pas considérée comme un médicament, mais comme un complément alimentaire. Le prix est libre, il n'y a pas besoin de prescription, et la qualité du produit n'est pas contrôlée.

HAS : Troubles du sommeil
En cas troubles du sommeil retentissant sévèrement sur les capacités d’apprentissage ou la qualité de vie de l’enfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance d’efficacité des interventions alternatives non médicamenteuses, la prescription de mélatonine
sous forme magistrale peut être justifiée sous réserve d’une stricte surveillance médicale du rapport bénéfice-risque

La mélatonine sous forme magistrale (préparation par la pharmacie) peut être remboursée si la formule " prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialités équivalentes disponibles" accompagne la prescription

Et pour les adultes ?

On sait qu'il y a plus de psychose infantile chez les adultes que chez les enfants (voir études ARS et CEKOIA en Bretagne).

Il devrait y avoir plus de prescription de mélatonine ou de Circadin chez les adultes autistes, mais l'ANSM/HAS semblent considérer que l'autisme ou la psychose infantile disparaissent à 18 ans. Il suffirait peut-être d'abaisser la majorité pénale à 16 ans pour faire apparaître miraculeusement un pic de sécrétion de mélatonine.

Comme je ne suis pas pessimiste, je crois dur comme fer que les prochaines recommandations de la HAS sur les adultes autistes recommanderont également la mélatonine entre 18 et 55 ans (le Circadin est déjà remboursé à partir de 55 ans). Et que cela se traduira immédiatement par un remboursement par la  sécurité sociale. Après tout, il n'a fallu que 3 à 5 ans pour que cela intervienne partiellement (Circadin) pour les enfants. Les adultes, il est vrai, c'est moins sexy.

  1. Accessoirement, elle a été utile à sa mère. Thomas Bourgeron mentionne le problème du pic de sécrétion de mélatonine chez les parents, même si'ls n'ont pas de manifestation « pathologique ».

  2. Voir 2ème colloque CNSA-CRA MDPH 2014


Mélatonine et autisme
Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron
Professeur à l’université Denis Diderot Paris 7, responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives », Institut Pasteur, Paris.
Rédigé par Sophie Biette, Virginie Schaefer et René Tuffreau.
le Bulletin scientifique de l’arapi — numéro 27 — printemps 2011 – pp.19-21
http://www.arapi-autisme.fr/pdf/BS/27/BS27-4Bourgeron.pdf

Extrait du magazine de l'institut Pasteur- septembre 2007 - dossier sur l'autisme, la part des gènes (5 pages)
Déficit en mélatonine : la cause génétique en lumière

Deux groupes dans le monde avaient mis en évidence des taux bas de mélatonine dans le sang des enfants autistes. Jusqu’à deux fois moins que la moyenne chez 60 % de ces enfants, selon une étude publiée en 2005. L’équipe de Thomas Bourgeron explorait une région des chromosomes X et Y, plus particulièrement celle ou est localisé le gène codant l’enzyme qui permet la synthèse de la mélatonine, le gène ASMT. Cette étude a abouti en 2007 à la découverte d’une mutation du gène étudié qui s’accompagnait d’un taux très bras de mélatonine chez les patients autistes.

Il semble que le déficit en mélatonine, déjà observé, mais plus faiblement, chez les parents, est dû à une déficience de l’enzyme codée par le gène étudié. Le déficit se situe en amont. Si un taux bas de mélatonine n’est pas obligatoirement associé à l’autisme, il est important de rechercher quel va être le rôle de ce déficit en mélatonine. A-t-il des répercussions sur le sommeil ou directement sur la modulation des réseaux neuronaux via cette hormone, voire sur les deux ? « C’est un sujet passionnant car beaucoup d’articles scientifiques ont porté sur le sommeil dans l’autisme, s’enthousiasme Thomas Bourgeron. Nous voulons avancer dans la connaissance de la composante génétique de cet aspect. » (...)

La mélatonine est une neuro-hormone sécrétée principalement dans la glande pinéale, une petite glande conique attachée à la partie postérieure du troisième ventricule dans le cerveau. Elle est exprimée très fortement la nuit et très faiblement le jour. La lumière inhiberait la production de mélatonine. En fait, le mécanisme d’action de la mélatonine est peu connu si ce n’est qu’elle indiquerait probablement à l’organisme s’il fait nuit ou jour. Les scientifiques n’ont pas encore d’informations sur les conséquences de pertes de mélatonine.
http://www.pasteur.fr/actu/news/extrait ... _21-25.pdf

Mise en garde contre l'utilisation de la mélatonine sans contrôle médical 07/02/2011 - traduit de l'espagnol.

Notimex - Un participant au deuxième Congrès mondial de la médecine anti-vieillissement, qui s'est achevé dimanche dans le Centre National Médical XXI siècle, a souligné que le produit doit être prescrit par un médecin pour éviter le surdosage. "L'excès peut provoquer des convulsions et si vous souffrez de dépression, (pourrait) augmenter les symptômes, alerte l'expert, qui a indiqué que la mélatonine est utilisée pour trouver le sommeil ou traiter l'insomnie. De plus prescrit pour traiter le syndrome de retard de phase du sommeil ou l'insomnie associée à des troubles de déficit d'attention avec hyperactivité ( TDAH), à l'autisme, à l’infirmité motrice cérébrale et à l'arriération mentale. Russel Reiter, qui a reçu plusieurs prix, dont trois fois docteur honoris causa en médecine et le Presidential Distinguished Scholar Award du Centre des sciences de la santé à l'Université du Texas (UTHSCSA, pour son sigle en anglais), a montré les avantages de ce médicament ainsi que ses inconvénients. Je note que, bien que la plupart des gens ne ressentent pas d'effets secondaires avec l'utilisation de la mélatonine, quand d'autres l'ingérent par voie orale ou l'appliquent sur la peau, cela peut provoquer des maux de tête ou des symptômes de dépression pendant une courte période. En outre, certaines personnes peuvent éprouver de la somnolence diurne, des étourdissements, des crampes d'estomac et de l'irritabilité, aussi il est recommandé de ne pas conduire ou d’utiliser des machines à quatre ou cinq heures après l'ingestion. De même, elle peut interférer avec l'ovulation, ce qui rend plus difficile de déclencher une grossesse », et il n'y a pas suffisamment de preuves scientifiques pour montrer que c’est non nocif pendant la lactation, de sorte que son utilisation n'est pas recommandée à ce stade." ..
Source : http://www.info7.com.mx/a/noticia/24699 ... /ultimo/24

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21 février 2017

Le calvaire d'une maman pour soigner son enfant autiste

Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.
Natacha Beix ne peut plus cumuler une prise en charge par une orthophoniste libérale et un psychomotricien du CSM.
 

«  C’est ça 2017, choisir entre nourrir son enfant ou le faire soigner ?  » Natacha Beix est une maman désespérée. Depuis quelques semaines, elle se bat contre des vents dont elle ignore même le nom. Un calvaire.

Natacha Beix parle vite. Elle explique que son petit Eden, trois ans et demi, est atteint de troubles autistiques. Les larmes lui montent parfois aux yeux pendant son récit, mais jamais elle ne les lâche. «  Il est suivi depuis septembre au Centre de santé mentale (CSM) d’Armentières par un psychomotricien. Il doit apprendre à faire des gestes qui semblent tout bêtes pour nous. Remonter son pantalon, tenir une cuillère.  » La réalité du problème est devenue indéniable lors de la scolarisation d’Eden, au contact des autres enfants. «  Jusque-là on ne savait pas trop s’il avait simplement un retard ou si c’était autre chose.  » L’école dans laquelle il est placé, Jean-Macé, à Armentières, alerte vite la maman sur les soucis de son enfant. Une demande d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) est en cours.

« Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. »

Les soucis d’Eden ne s’arrêtent pas là. Pour le petit garçon, des visites hebdomadaires chez l’orthophoniste sont indispensables. Natacha Beix insiste. «  Pendant trois ans, mon fils n’a pas fait de son. Vous vous rendez compte ? Il ne disait pas «maman», il ne gazouillait pas…  » Seulement, au CSM, seul un orthophoniste est en exercice, à mi-temps, et aucune place n’est disponible pour Eden, comme pour de nombreuses autres familles. La maman se tourne donc vers une orthophoniste libérale, alors prise en charge par la sécurité sociale. Eden fait des efforts, il répète des sons, sourit plus facilement.

Appel à l’aide

Fin janvier, un courrier du syndicat des orthophonistes du Nord -Pas-de-Calais est remis à Natacha Beix. Il lui indique que la double prise en charge, entre public et libéral, n’est plus possible. La mère doit alors choisir entre placer son enfant au CSM, sans orthophoniste, ou passer entièrement en libéral, où le psychomotricien n’est pas reconnu par la sécurité sociale, et donc non remboursé. «  Une séance chez un psychomotricien libéral, c’est 40 € ! Il en faut au moins une par semaine pour faire des progrès. Je ne peux pas me le permettre, ce n’est pas possible. » Le visage fatigué, Natacha Beix appelle à l’aide. «  Il a besoin d’être suivi.  » Elle déplore les problèmes internes au système médical qui délaisse la santé de son fils. Sans toujours comprendre pourquoi, Natacha Beix s’est, pour le moment, résolue à retirer son enfant du CSM afin de consulter les deux spécialistes, et bénéficier de la prise en charge de l’orthophoniste.

 

La réponse de la Caisse primaire d’assurance maladie

La CPAM des Flandres confirme que les dotations de rémunérations du personnel des établissements publics (comme le CSM) ne peuvent être doublées par une prise en charge par un professionnel libéral.

Selon nos sources, les dotations dont il est question prennent en considération les soucis d’effectifs que rencontrent les Centres médico-psychologiques (CMP) en leur attribuant un budget pour les prestations extérieures, sous réserve d’une convention signée entre l’établissement et le professionnel externe à celui-ci.

«  Il y a effectivement un souci d’appréhension des prises en charge, admet-on à la CPAM. Les dotations viennent de l’État et ne semblent pas être suffisantes, malgré la possibilité de conventionner les prestations. De plus, on constate un souci au niveau des ressources humaines. »

Une discussion est en cours entre la CPAM et les orthophonistes.

Suite à notre prise de contact, la CPAM a été mise en relation avec Natacha Beix. Une solution devrait être trouvée dans les semaines à venir.

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