25 novembre 2019

Attribution AAH selon la Cour des comptes : gros malaise!

 

Attribution AAH selon la Cour des comptes : gros malaise!

La procédure d'attribution de l'allocation adulte handicapé (AAH), dont le coût a explosé de 70% en dix ans, est au coeur d'un rapport de la Cour des comptes publié le 25 novembre 2019 (rapport complet en lien ci-dessous).

https://informations.handicap.fr

 

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PCH inadaptée : Marcel Nuss exige de revoir la loi

 

PCH inadaptée : Marcel Nuss exige de revoir la loi

Parce que le législateur n'a pas prévu les heures sup des aides de vie, les majorations du dimanche, les forfaits nourriture ou les indemnités de licenciement, après avoir fermé les yeux, son département réclame à Marcel Nuss 17 000 € d'indu.

https://informations.handicap.fr

 

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14 novembre 2019

Les Mureaux : une plate-forme innovante pour adultes autistes

article publié dans Les Echos

Une structure particulièrement novatrice doit permettre l'accueil d'adultes atteints d'autisme et de maladies psychiques. L'établissement ouvrira en 2021 et va créer 250 emplois. 

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Le projet rentre aujourd'hui dans sa phase concrète avec le lancement des travaux du bâtiment du foyer d'accueil médicalisé, la structure pivot de la plate-forme.

DR

Publié le 12 nov. 2019 à 14h00
Mis à jour le 12 nov. 2019 à 15h04

C'était l'une des mesures emblématiques promises par Pierre Bédier et Patrick Devedjian en 2016 dans le cadre du  rapprochement des départements des Yvelines et des Hauts-de-Seine. Les deux présidents avaient annoncé la création d'une structure interdépartementale pour la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA). Le projet rentre aujourd'hui dans sa phase concrète avec le lancement des travaux du bâtiment du foyer d'accueil médicalisé, la structure pivot de la plate-forme. Le chantier a démarré à proximité du centre hospitalier Meulan/Les Mureaux. L'établissement devrait ouvrir en 2021. 

Eviter les départs en Belgique

La plate-forme interdépartementale offrira 66 places pour des adultes atteints d'autisme dans le cadre du Foyer d'accueil médicalisé (FAM), 50 places pour des personnes présentant d'autres troubles psychiques et 42 places de service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah), soit en tout 158 places. « Une telle plate-forme est innovante en France. Face au manque de place et de structures adaptées, les deux présidents ont estimé qu'il fallait agir », expose Marie-Hélène Aubert, vice-présidente déléguée à l'autonomie au conseil départemental des Yvelines. 

Aujourd'hui, faute de solutions de prise en charge satisfaisantes, environ 350 adultes des deux départements sont accueillis dans des établissements situés en Belgique. « Cette plate-forme pourra effectivement prévenir des départs en Belgique pour les troubles du spectre autistique. Tout ceci s'inscrit également dans un contexte régional et national dans le cadre du plan Autisme », souligne Matthieu Biancucci, directeur du développement de la Fondation des amis de l'Atelier, la structure qui s'est vu confiée la gestion et le pilotage de la plate-forme, suite à un appel à projet. Cette fondation est issue de l'association Les Amis de l'Atelier visant à favoriser l'accueil des personnes en situation de handicap. Reconnue d'utilité publique, elle accueille ou accompagne actuellement 2.700 personnes en situation de handicap, au sein de 62 structures en Ile-de-France. 

Mesure symbolique

Au-delà de l'aspect médical et social, le projet de plate-forme est également un signe tangible de la volonté politique des deux départements de fusionner leurs moyens. Le projet devrait, en outre, permettre la création de 250 emplois directs, notamment d'aides-soignants et d'aides médico-psychiques. « Cet établissement, qui devrait constituer un site d'excellence pour la prise en charge de personnes lourdement handicapées a été rendu possible par la mutualisation entre les Yvelines et les Hauts-de-Seine. Chaque département, séparément, n'aurait pu le réaliser seul », ajoute Marie-Hélène Aubert. « Il est rare d'observer une telle concentration de moyens financiers pour un seul projet. Mais cela implique une extrême préparation en amont. Dans un établissement présentant une telle capacité d'accueil, il est fondamental de bien séparer les différents publics », poursuit Matthieu Biancucci. 

Pour l'opération les deux territoires ont mis 30 millions sur la table : 20 pour les Yvelines et 10 pour les Hauts-de-Seine. Le fonctionnement de l'établissement est évalué autour de 12-13 millions d'euros. Un peu plus de la moitié sera financée par les deux départements et 5,8 millions par l'Agence régionale de Santé (l'ARS). Cette dernière est, en effet, étroitement associée au projet par les deux départements, qui possèdent, pour leur part, une compétence médico-sociale pour les adultes handicapés confiée par la loi. 

À noter

Le projet de plate-forme s'inscrit dans le cadre d'un schéma interdépartemental d'organisation sociale et médico-sociale entre les départements des Yvelines et des Hauts-de-Seine élaboré pour la période 2018-2022.

Alain Piffaretti ( )

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12 novembre 2019

Mont-Saint-Martin. Autisme : le Service d'éducation spéciale inauguré

 

Mont-Saint-Martin. Autisme : le Service d'éducation spéciale inauguré

" Nous sommes l'une des seules villes à avoir à la fois le diagnostic et la thérapie dans un même quartier. Il suffit de traverser la rue ", a salué Serge De Carli, maire de Mont-Saint-Martin, en parlant de l'inauguration des nouveaux locaux du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad).

https://www.republicain-lorrain.fr

 

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07 novembre 2019

Après Hors Normes, le Collectif Autisme fait des propositions

article publié dans Médiapart


Après "Hors Normes", le Collectif Autisme fait des propositions

7 nov. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Collectif Autisme réagit au film "Hors Normes" en demandant la mise en œuvre d'urgence de mesures tenant compte de la situation dramatique des personnes les plus vulnérables.

 

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Nous, associations représentant les personnes autistes et leurs familles, membres du collectif autisme « remercions » les réalisateurs du film « Hors Normes » car ils portent à l’écran ce que nous dénonçons depuis des années et notamment la situation dramatique des personnes les plus vulnérables, celles qui ont les troubles les plus sévères et nécessitent un encadrement 24h sur 24

Nous avions fait pendant la concertation préalable à la stratégie autisme l’analyse de leur situation.

  • Pas de repérage, pas de diagnostic, pas d’accès aux soins
  • Pas de plan prévisionnel de création de places
  • L’augmentation des départs en Belgique
  • Des Etablissements et Services sous dotés, en termes d’encadrement, de formation
  • Des listes d’attente dans tous les Etablissements et Services quel que soit l’âge
  • Des centaines de personnes sans réponse à leur orientation Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
  • Des adultes maintenus dans des structures pour enfants au titre de l’amendement Creton
  • L’isolement des familles et des personnes elles-mêmes

Malgré nos alertes en amont de la concertation et lors de la concertation, sur l’urgence de répondre à ces concitoyens oubliés, les pouvoirs publics n’ont pas fait le choix d’inscrire dans leur stratégie pour l’autisme au sein des TND les réponses correspondant à l’immensité des besoins. Les budgets restants du 3ème plan (53 millions d’euros) constituent les seuls moyens donnés pour proposer des solutions, soit moins de 1.500 places.

La société inclusive que nous appelons de nos voeux, ne doit pas être une société qui exclut les personnes autistes avec les troubles les plus sévères.

Nous refusons de continuer à dire aux familles qui subissent discrimination dans l’accès aux soins et exclusion des services médico-sociaux, qu’il leur faut attendre 10 ans, dans l’espoir que les prochains gouvernements auront le courage de s’engager pour leurs enfants.

Sans attendre, nous représentants associatifs, au nom des personnes autistes et leurs familles, nous demandons à M. Edouard PHILIPPE, Premier Ministre, Mme Agnès BUZYN, ministre de la santé et des solidarités, Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’état aux personnes handicapées, et Mme Claire COMPAGNON, déléguée interministérielle, de mobiliser d’urgence leurs services pour :

  • Demander un audit auprès de toutes les MDPH pour repérer toutes les orientations non suivies d’effet
  • De programmer immédiatement des appels à projets ou des Appel à Manifestation d’Intérêts pour des lieux de vie et services adaptés, dans leur taux d’encadrement et leur financement, aux personnes les plus vulnérables, en veillant au respect des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) par les associations gestionnaires et en concertation avec les territoires (Conseil départementaux)
  • De former des professionnels à la spécificité de l’autisme et des différents programmes d’accompagnement, dans le respect des recommandations existantes
  • De valoriser les salariés de première ligne (Aides Médico-Psychologiques (AMP) et AES (Accompagnement Educatif et Social), Aides-soignants, éducateurs) qui travaillent auprès de ces personnes (ce n’est pas un travail comme les autres et les salaires sont indignes, compte tenu des exigences de cet accompagnement) : cette situation engendre des turn-over et un désengagement des professionnels les plus investis
  • D’avoir une politique de rattrapage de l’offre à mettre en face de l’exil en Belgique

Le Collectif Autisme se donne pour mission prioritaire de défendre la qualité et la spécificité des pratiques de diagnostic et d’accompagnement des personnes autistes.
Sa coordination est assurée par les représentant.es des associations Autisme France et Sésame Autisme
Contacts : Danièle LANGLOYS (...) et Christine MEIGNIEN ( ...)

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03 novembre 2019

Quand la réalité de l'autisme est plus dure que la fiction

Alors que sort le film "Hors normes", un enfant de 8 ans, autiste profond, est hospitalisé depuis juillet dans une unité pour adolescents à Marseille. Un service qu'il a fallu vider de tous ses autres patients

Par Sophie Manelli

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun.
Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. MarkPiovesan / Istock.com

Il ne "supporte plus d'entendre cet enfant crier", d'être obligé, parfois, de l'attacher, ultime solution pour contenir son extrême violence ; de le voir "s'enfoncer, de jour en jour dans un rituel de la violence" ; de "ne pas pouvoir, en tant que médecin, lui apporter l'aide dont il aurait besoin".

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. L'illustration tragique de la défaillance de la prise en charge de ce trouble en France, malgré trois plans autisme successifs. Mais aussi un appel au secours de soignants au bout du rouleau.

L'enfant qui crie a 8 ans. Nous l'appellerons B. Ce jeune autiste profond, souffrant d'une lourde déficience mentale, est hospitalisé depuis juillet dernier à l'Unité de soins intensifs pour adolescents (Usia), gérée par le Centre hospitalier Édouard-Toulouse. Une unité où il n'a pas sa place. "Ce service a été ouvert en 2015 pour accueillir en urgence des adolescents de 12 à 18 ans en crise : comportements suicidaires, entrées en schizophrénie, troubles aigus du comportement", explique le Dr Hassoun qui y travaille.

B. y a été hospitalisé il y a 4 mois, via les urgences où il était arrivé en crise. Sa famille n'était plus capable d'en assumer la garde. "C'est un enfant qui peut devenir très violent, totalement imprévisible, qu'on ne peut laisser seul un instant", explique le Dr Hassoun. Un petit garçon qui aurait besoin d'une prise en charge spécialisée, au long court, dans une structure adaptée.

Or, depuis juillet, hormis un passage dans un centre à Nice, et un court séjour de rupture dans un institut médico-éducatif dans la Drôme, on ne trouve pas de place pour lui. Et ce, malgré plusieurs réunions organisées à l'Agence régionale dde Santé (ARS), spécifiquement sur ce cas.

25 soignants mobilisés autour d'un seul enfant

"B. reste donc à l'Usia, c'est-à-dire dans un couloir, avec 5 chambres, un lieu conçu pour des courts séjours. Pas pour y enfermer un enfant autiste", poursuit Jean-François Hassoun. Aussi, malgré toute la bonne volonté et les trésors d'inventivité déployés par les soignants, qui improvisent chaque fois que possible, des sorties, des jeux d'eau, des tours de l'hôpital, l'état de B. s'aggrave : "On est en train d'en faire un monstre", souffle le psychiatre. Les difficultés de prise en charge sont devenues telles que l'Usia a dû être vidée de la totalité de ses patients. "Dans ce contexte, la sécurité des ados qui arrivent en peine crise comme celle de B. ne peut pas être assurée. Aujourd'hui, nous sommes 25 soignants, infirmières, éducateurs psychologues, et 2 médecins pour s'occuper de ce seul enfant".

Depuis juillet, 40 demandes d'admissions d'adolescents ont dû être rejetées. L'Usia est, pour l'heure, la seule structure à Marseille dédiée aux ados en crise aiguë. 150 jeunes y sont hospitalisés chaque année. Ce service étant devenu inaccessible, "les patients les plus chanceux ont trouvé une place dans d'autres structures ; d'autres sont rentrés chez eux. Quand on connaît le taux de suicide et les comportements à risques chez les jeunes, c'est criminel", alerte Jean-François Hassoun. Quant à l'équipe soignante, "tout le monde est complètement à bout, effondré à l'idée de se sentir impuissant et maltraitant. Certains parlent de démissionner".

"Scandalisé en tant que médecin", le Dr Hassoun l'est aussi en tant que citoyen. À raison de 1 000 euros la journée d'hospitalisation, et compte tenu des patients qui n'ont pu être pris en charge à l'Usia, le maintien de cet enfant dans cette structure se chiffrerait d'ores et déjà à 600 000 euros pour la collectivité. "Toute la hiérarchie a été alertée. Nous avons eu trois réunions avec les tutelles, avec 30 interlocuteurs autour de la table. Mais rien ne bouge". Contactée hier, l'ARS a confirmé l'existence d' "une situation problématique" et s'est "engagée à tout mettre en oeuvre pour qu'une place soit trouvée très prochainement" à cet enfant "dans une structure qui puisse répondre à ses besoins".

Le Dr Hassou a vu "Hors Normes" : "Ce film m'a renvoyé un truc insupportable. J'ai décidé que je ne pouvais plus me taire."

Et aussi Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

100 000 enfants dont personne ne veut

"Ces jeunes-là, personne n'en veut", lâche à l'écran Vincent Cassel, qui incarne un éducateur dans le film "Hors normes". Une réplique qui synthétise le quotidien de milliers de vraies familles, désespérées par les problèmes de prise en charge de leur enfant avec un autisme dit sévère ou lourd, c'est-à-dire avec des troubles du comportement, du langage, des accès de violence envers les autres ou contre eux-mêmes. "Ceux qui ne sont pas glamours pour les médias, qui coûtent cher à la société, que ni l'école ni les instituts spécialisés n'acceptent", a confirmé ces jours-ci dans Le Parisien Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, saluant un film "qui réussit l'exploit de montrer ceux que l'on ne veut jamais montrer. On se le prend dans la gueule, et c'est tant mieux". Premier signe du retard français, aujourd'hui reconnu et notoire: on ne sait pas quelle est la part des situations complexes parmi les 700 000 personnes autistes (dont 100 000 enfants) de France.

"Oui, il y a urgence à agir. La situation n'est pas satisfaisante. On le sait, et on y travaille", reconnaît Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme, dotée de 344 millions d'euros et établie pour cinq ans. Depuis quelques mois, des équipes sont formées à repérer les adultes dans les établissements psychiatriques ou médico-sociaux "afin de les amener vers un diagnostic et définir avec leur famille le meilleur plan d'accompagnement possible". D'après le gouvernement, 1 500 ont été créées ou sont en train de l'être pour les adultes. Très insuffisant pour Autisme France, qui pointe en particulier le manque de petites unités d'accueil, plus adaptées à la situation particulière du public attendu. Des structures qui mettent des années à se monter en France, quand cela n'est qu'une formalité en Belgique, où s'exilent de trop nombreuses familles d'enfants autistes.

Selon les associations, il y a 40 ans de retard à rattraper."En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", admet la secrétaire d'État chargée du handicap. Les familles concernées sont exposées à un parcours du combattant indigne de notre République et la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche".

"Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants" soulignait encore la Cour des comptes dans son rapport de janvier 2018. En juillet, un tribunal administratif avait même condamné l'État français pour "des carences" dans la prise en charge d'enfants autistes.

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27 octobre 2019

Les Mureaux : coup d'envoi des travaux pour la plate-forme innovante dédiée à l'autisme

 

Les Mureaux : coup d'envoi des travaux pour la plate-forme innovante dédiée à l'autisme

Un terrain vague. C'est ce à quoi ressemble une partie du site de Bécheville, aux Mureaux, qui s'apprête à accueillir la première plateforme multiservice de France dédiée à l'autisme. Projet ambitieux porté par les conseils départementaux des Yvelines et Hauts-de-Seine dans le cadre de la fusion interdépartementale, la plateforme innovante de 9700 m2 doit voir le jour en février 2021.

http://www.leparisien.fr

 

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26 octobre 2019

5 ans de bataille contre la fiscalisation de la PCH aidant familial

 

5 ans de bataille contre la fiscalisation de la PCH aidant familial

Jeudi 24 octobre 2019  : L 'Assemblée Nationale vote la fin de la fiscalisation de la PCH aidant familial et supprime la CSG et la CRDS que les aidants payaient sur cette prestation. Retour sur notre travail militant derrière cette petite victoire Création de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

https://toupi.fr

 

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25 octobre 2019

Handicap : l'Assemblée nationale exonère les dédommagements perçus par les aidants

 

Handicap : l'Assemblée nationale exonère les dédommagements perçus par les aidants

L'Assemblée nationale a voté jeudi à l'unanimité une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur les dédommagements perçus par les personnes aidant un proche handicapé.

https://www.sudouest.fr



 

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24 octobre 2019

Faute de structures en France, l'exode forcé des enfants autistes en Belgique

 

Faute de structures en France, "l'exode forcé" des enfants autistes en Belgique

" C'est un exode forcé! " Les mots sont forts, la voix est empreinte d'émotion. Mourad ( tous les prénoms ont été changés ), 54 ans, est le père du petit Bilal, 13 ans. Comme des milliers de familles, Mourad et sa femme Farah ont été contraints d'inscrire leur fils autiste en Belgique, faute de structures adaptées en France.

http://www.leparisien.fr

 

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