30 septembre 2015

Accueil périscolaire : la Caf soutient les enfants handicapés

04 Mai 2015
article publié sur le site de la Caisse des Allocations Familiales (CAF)

Les activités périscolaires sont ouvertes à tous, mais des adaptations sont parfois nécessaires pour faciliter l’accueil des enfants en situation de handicap. Désormais, les Caf pourront apporter une aide financière aux communes.

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La mesure a été annoncée par le président de la République le 11 décembre 2014, lors de la Conférence nationale du handicap. Les Caf jouent un rôle croissant dans le soutien aux activités périscolaires organisées par les communes, notamment dans le cadre de la récente réforme des rythmes scolaires.
Pour répondre à l'orientation fixée par le chef de l'Etat, les Caf vont dorénavant accompagner financièrement les communes qui souhaitent investir pour faciliter l’accès des enfants en situation de handicap à ces activités périscolaires. 
 
Adapter les activités proposées et renforcer l'encadrement
Ceci pourra se traduire, selon les cas, par une adaptation des locaux ou des activités proposées, ou encore par un renforcement de l'encadrement par des adultes. Au vu des projets, les Caf pourront participer au financement de ces adaptations, grâce à un « fonds publics et territoires » doté, pour l'ensemble de ses missions, de 380 millions d'euros pour la période 2013-2017.
Pour sa part, la ministre de l'Education nationale a demandé aux recteurs d’académies que chaque projet d'école - obligatoire pour tous les établissements scolaires - comporte un volet sur l'accueil et l'accompagnement des élèves handicapés.

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13 septembre 2015

Rentrée scolaire : la campagne choc d'Autistes sans frontière

article publié par VIVRE FM

Jeudi 27 Août 2015 - 12h30

Rentrée

Enfant abandonné sur une plage déserte ou au bord de la piscine, une image choc pour une campagne de collecte de fonds, l'association "Autistes sans frontières" alerte l'opinion en dénonçant les vacances forcées des enfants autistes non scolarisés.

Privé de rentrée, des enfants autistes seront en vacances forcées en septembre.
Privé de rentrée, des enfants autistes seront en vacances forcées en septembre.

"Chaque année, 80 000 enfants autistes aimeraient que les vacances se terminent." C'est le slogan de la campagne de publicité visible en affiches ou dans la presse depuis le début du mois d'Aout réalisée par l'agence Australie pour "Autistes sans frontières". On y voit un enfant seul au milieu d’une plage déserte. L’association insiste sur le manque de scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants autistes.

13 euros par français

Chaque année des enfants en situation de handicap ne font pas la rentrée en même temps que les autres en raison le plus souvent d’un manque d’accompagnement. En partant de ce constat, l’association lance un appel aux dons pour pouvoir financer les aides à la scolarisation.

Les affiches de l'association "Autistes sans frontières"

 

Selon les calculs de l’association, il suffirait que chaque français fasse un don de 13 Euros pour financer l’accompagnement des 80 000 enfants autistes en France. Aujourd’hui "Autistes sans frontières" finance la supervision d'accompagnants pour des enfants autistes. "C'est encore beaucoup trop partiel" explique à Vivre FM Aurélie Cam, directrice de la communication de l’association et elle même mère d’un enfant autiste de 9 ans et demi. 

Pour faire un don à "Autistes sans frontières" cliquez sur ce lien.

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12 août 2015

Enfants autistes en France : entre droits bafoués au quotidien et combats acharnés des parents

article publié dans le Huffington Post sur le blog de Sophie Janois

Sophie Janois Headshot
Publication: 12/08/2015 08h54 

JUSTICE - Nuits sans sommeil, incompréhensions de l'extérieur, préjugés, inquiétudes multiples au regard de l'avenir, tel est le quotidien des parents d'enfants autistes aujourd'hui. Cela pourrait relever d'un destin particulier, de la vie, seulement voilà, en matière d'autisme, les personnes concernées doivent en plus se débattre dans un imbroglio administratif et institutionnel qui les malmène.

Les responsables sont à la fois l'Etat (en dépit des efforts du secrétariat d'Etat au handicap), les Conseils départementaux et leurs services d'aide sociale à l'enfance, les MDPH (maisons des personnes handicapées), certains établissements sanitaires et médico-sociaux, les experts psychiatres désignés et l'Education nationale. Ils se sont ni plus ni moins enlisés dans une scandaleuse ignorance qui rend leurs interventions contre-productives au regard de ce que l'on serait en droit d'attendre d'un pays se disant protecteur de ses enfants les plus vulnérables.

Pourtant, les droits des enfants autistes existent mais ils ne sont pas respectés voire violés, ce à plusieurs niveaux

Depuis l'obtention d'un diagnostic fiable jusqu'à la mise en place d'une prise en charge adaptée, en passant par la scolarisation, le parcours des familles est celui du combattant, ce sur fond de menaces d'enfermement inadéquat en hôpital psychiatrique et de menaces de placement par l'aide sociale à l'enfance.

L'injustice a fait son lit dans le foyer de ces familles. Il s'agit d'un scandale dont je suis témoin en ma qualité d'avocat, mais que les institutions françaises, dans toutes ses strates, ont beaucoup de mal à traiter. Cela s'explique, en partie, par l'emprise de la psychanalyse, exception française, dernier bastion d'une armée tenue par des impératifs financiers, accusant les mères de tous les maux, et notamment d'être à l'origine des troubles du développement de leur enfant.

Or, en mars 2012, soit depuis plus de 3 ans déjà, la Haute autorité de Santé (HAS) a mis au banc les théories psychanalytiques. On n'aide pas un enfant autiste en le maintenant sur un divan, encore moins sa famille. On ne doit pas remettre en cause les capacités éducatives et relationnelles des mères en raison de l'autisme de leur enfant. Ces façons d'un autre âge ont été déclarées "non consensuelles" par la communauté scientifique française et internationale. L'autisme est un trouble d'origine neuro-développementale (donc physique et non pas psychique) voire environnementale (pollution etc.). Les seules thérapies scientifiquement validées sont les thérapies cognitivo-comportementales et développementales.

Hélas, sur le terrain, en dépit du travail de médecins courageux qui se battent pour les données acquises de la science, les résistances du système se font lourdes et créent toujours plus d'injustices

Première injustice, alors que le droit au diagnostic est prévu dans le code de la santé publique (article R4127-33), les familles se voient imposer au mieux un délai d'attente excessif allant de 6 mois à un an, au pire un silence total.

Une nouvelle injustice se situe au niveau de la prise en charge, qui demeure insuffisante, faute de professionnels compétents en nombre suffisant (il existe 650.000 personnes autistes en France). Sur ce point, l'Etat a été jugé responsable et a été condamné en 2011 et très récemment par le tribunal administratif de Paris. Il est reconnu que l'Etat a une obligation de résultat dans ce domaine.

Par ailleurs, les moyens financiers se réduisent comme peau de chagrin. Les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) qui décident du montant des allocations attribuées revoient régulièrement à la baisse ces dernières, ce qui ne permet pas aux parents de rémunérer les bons professionnels, ou de façon insuffisante. Les parents s'endettent et se précarisent encore plus.

Ici, le système de sécurité sociale français ne prévoyant pas de fond complémentaire pour ces prises en charge, les enfants autistes sont poussés par les MDPH vers des établissements médico-sociaux souvent inadaptés ; c'est ce que l'on appelle "l'institutionnalisation du handicap" largement décriée par l'ONU. Pire, notre pays envoie régulièrement ses enfants vulnérables loin de leur foyer, voire dans des pays limitrophes (Belgique notamment) et financent leurs établissements...

En France, le handicap se cache, s'institutionnalise, peu de personnes s'interrogent de savoir pourquoi on n'y voit pas davantage d'écoliers handicapés par exemple, sauf peut-être nos voisins européens... Le droit à la scolarisation est pourtant un droit fondamental. La loi de 2005 dite loi "handicap" a rendu cette scolarisation difficile à mettre en œuvre en la complexifiant (voir à ce sujet les multiples condamnations de l'Etat par le Conseil de l'Europe).

La pire des injustices qui constitue un énième combat pour les familles, est le risque de placement abusif des enfants autistes. Aujourd'hui des familles peuvent se voir arracher leurs enfants aux motifs que les mères seraient à l'origine de leurs troubles voire les inventeraient. En effet, des rapports rédigés par des professionnels de l'enfance non formés, dont le contenu est parfois dénué de bon sens et frôlent le ridicule, incitent les juges à placer les enfants. Souvent et fort heureusement, un juge averti résiste et prononce un non lieu à assistance éducative et refuse de placer l'enfant. Parfois hélas, un juge moins averti peut être influencé par ces rapports emprunts de références psychanalytiques...

C'est ce qui vient de se produire dans l'affaire Rachel, du prénom de la maman que je défends

Cette affaire est devenue le symbole de cette injustice dénoncée par plus de 145 associations intervenant sur la question de l'autisme. En l'espèce, un "pédo"psychiatre s'est vu confier l'expertise des 3 enfants et même des parents. Alors que l'autisme avait été diagnostiqué pour l'un et suspecté pour les deux autres enfants, ce l'expert a balayé d'un revers de la main cette réalité. Rachel serait "beaucoup trop attachée à une représentation invalidante et alarmiste de ses enfants qui développeraient des comportements préoccupants (excitation excessive, agressivité, énurésie, troubles du sommeil et du transit alimentaire), outre les risques de prises en charge médicales abusives". Pour résumer, il est reproché à Rachel d'être convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur épanouissement personnel et leur équilibre affectif.

Cette mère aimante s'est vu arracher ses trois enfants confiés aux services de l'aide sociale à l'enfance. L'une, de 9 ans, vit aujourd'hui dans un foyer pour adolescents, les deux autres de 6 et 4 ans dans une pouponnière. Ce en violation des textes internationaux visant à protéger les fratries des séparations. Ce contre l'avis de médecins particulièrement reconnus en matière d'autisme qui ont alerté sur les terribles conséquences d'un tel acte.

Nous avons fait appel de cette décision. Mères, enfants, médecins, associations et des milliers de personnes concernées par l'autisme attendent beaucoup de la décision à venir...

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09 août 2015

Autisme : une maman accusée de provoquer les troubles de ses enfants

Une réaction qui fait suite à une décision de placement en Isère. Une mère est accusée de provoquer les troubles de ses enfants pour toucher « les allocations handicap ».

Autisme : une maman accusée de provoquer les troubles de ses enfants PELE GWENDAL/SIPA
Publié le 09.08.2015 à 17h13

Les associations de familles de personnes autistes sont en colère. Dans un communiqué commun, 127 associations dénoncent une décision de justice « destructrice pour les enfants », en Isère. Le Conseil départemental « s’apprête à séparer et placer une fratrie de 3 enfants atteints de troubles envahissant du développement (une forme d’autisme, ndlr) ». D’après ces associations, dont Autisme France, Collectif Egalited, Sésame Autisme ou Collectif Autisme, le juge nie les diagnostics et accuse la mère de provoquer les troubles de ses enfants pour « toucher les allocations handicap » et « attirer l’attention sur elle ».

Pour les enfants, les conséquences de cette séparation pourraient être très graves. Le Dr Sandrine Sonié, médecin coordonnateur du Centre Ressources Autisme Rhône Alpes citée dans le communiqué, alertent contre le « risque de traumatisme psychique et d'une aggravation des troubles du développement dans une structure collective et non spécialisée ».

« Des dérapages » dénoncés depuis 15 ans

La famille a fait appel de cette décision et a proposé un placement familial chez les grands-parents. Mais le conseil départemental n’a pas donné suite à cette requête, indiquent les associations.

Pour celles-ci, cette situation est liée « aux dysfonctionnements de l’Aide Sociale à l’Enfance », dénoncés par Autisme France dans un rapport en juillet dernier dans lequel elle rappelait que « ces dérapages font pourtant l’objet de rapports officiels depuis 15 ans ». Magré ces derniers, les familles ne constatent aucune évolution. De l'aveu même de la secrétaire d'état chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, la France accuse un retard dans la prise en charge de l'autisme. Un retard que l'Etat paye cher. En effet, fin juillet, la justice l'a condamné à verser 240 000 euros de dommages et intérêts à 7 familles pour « défaut de prise en charge adaptée » pour leurs enfants autistes privées de scolarisation. 

LIENS SUR LE MÊME THÈME

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07 août 2015

Lors de sa dernière émission Jon Stewart récolte 2 million de dollars pour l'autisme

August 07, 2015

Jon Stewart raises over $2 Million for autism on final episode

Jon Stewart collaborated with Omaze to offer a meet and greet with "The Daily Show" host before his final episode. The campaign raised $2.2 Million for New York Collaborates for AutismRead more from Business Insider

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05 août 2015

Interview sur RMC BFM TV - Autisme - Un père se déclare satisfait de la condamnation de l'Etat

article publié sur RMC BFM TV

 


Autisme: "Nous sommes satisfaits de la... par rmc

Autisme: "Nous sommes satisfaits de la condamnation de l'Etat" Le tribunal administratif de Paris a condamné l'Etat à verser 240.000 euros à sept familles d'enfants autistes. Ce vendredi Yvan de Goulard d’Arsay, un des parents indemnisés, estime que cette condamnation va faire avancer les choses. Bourdin Direct est une émission d’information dans laquelle interviennent en direct les acteurs de l’actualité.

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La colère d'une mère courage

Maylis Haegel
Mardi, 4 Août, 2015
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Francine Bajande
Laetitia a décidé d’attaquer en justice les carences de l’État dans la prise en charge du handicap mental de son fils Karl.

« Ne vous inquiétez pas, Madame, votre enfant rentrera en maternelle sans problème », lui disait-on. Elle, elle le voyait bien, pourtant, que Karl n’était pas comme les autres enfants de son âge. Mais les médecins n’en démordaient pas. Alors, à trois ans, son petit est allé à l’école. Son hyperactivité est rapidement ingérable pour la maîtresse, qui ne le tolère plus dans sa classe. Après avoir fait nombre de maternelles en Île-de-France, toutes refusant un enfant hyperactif, Laetitia jette l’éponge. Pour Karl, ce sera l’école à la maison. « Il sait lire, écrire et compter, dit-elle aujourd’hui. Il s’intéresse à énormément de choses, il aime les musées. » Mais Laetitia ne le doit qu’à son propre effort.

« Ils voulaient l’envoyer à l’hôpital en camisole de force »

Après quelques passages en hôpital de jour, Karl intégrera, entre six et treize ans, un institut médico-éducatif (IME). Une structure réservée aux enfants et adolescents atteints de handicap mental. Mais, là encore, la prise en charge, non spécifique à l’autisme, est totalement défaillante. Peu à peu, Laetitia voit la personnalité de Karl changer, il devient de plus en plus violent. Un jour, elle se rend discrètement aux abords de l’IME. Elle aperçoit Karl dans la cour, enfermé dans un carton avec cinq enfants assis dessus… « Pendant ce temps, les éducateurs, qui me répétaient ne pas comprendre pourquoi Karl devenait violent, buvaient tranquillement le café dans le réfectoire ! » se souvient Laetitia, en larmes. Elle finira par retirer Karl de l’IME en cours d’année : « Ils voulaient l’envoyer à l’hôpital en camisole de force si je ne le mettais pas sous Tercian, un neuroleptique de la catégorie des phénothiazines prescrit par le psychiatre de l’IME afin de l’assommer. »

À quinze ans, Karl rejoindra finalement l’Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique de Sevran (Seine-Saint-Denis). Une structure qui accueille enfants et adolescents présentant des difficultés psychologiques et des troubles du comportement. Une prise en charge à minima qui s’interrompt à la majorité de Karl. Sans solution, Laetitia décide de faire passer des tests à son fils dans un hôpital spécialisé dans l’hyperactivité à Bordeaux… qui les renvoie vers un médecin versaillais. Le diagnostic tombe enfin : « Madame, votre fils est autiste. » Il aura fallu attendre les dix-neuf ans de Karl pour savoir. Presque deux décennies perdues, sans traitement adéquat.

Aujourd’hui, Karl a vingt-six ans. Il passe quelques heures par jour dans un Centre d’initiation au travail et aux loisirs (CITL). « C’est un lieu d’accueil ouvert à toutes les personnes handicapées inaptes au travail, mais, encore une fois, pas spécialisé dans l’autisme, précise Laetitia. J’ai écumé toutes les structures pour dénicher celle qui correspond à mon fils, mais je n’ai toujours pas trouvé… » Et comme beaucoup de familles d’autistes, elle a dû arrêter de travailler. « J’ai besoin d’énormément de temps pour m’occuper de mon fils. Il n’est pas autonome. »

En février 2014, Laetitia a décidé de porter plainte contre l’État. Depuis deux ans, elle est aidée par l’association Vaincre l’autisme qui mène désormais le combat sur le terrain judiciaire. Avec un premier succès. Le 15 juillet, le tribunal administratif de Paris a condamné l’État français à verser des dédommagements allant de 13 164 euros à 70 000 euros à sept familles, dont deux ont dû envoyer leurs enfants en Belgique, faute de place en établissement spécialisé en France. Le verdict va faire boule de neige, espère M’Hammed Sajidi, le président de Vaincre l’autisme. « Une quarantaine de plaintes ont été engagées et plus d’une centaine de familles supplémentaires se sont manifestées. » Le gouvernement n’a pas fait appel, reconnaissant, par la voix de sa secrétaire d’État aux Personnes handicapées, Ségolène Neuville, le « retard historique » de la France en la matière. Malgré le troisième plan autisme, lancé il y a deux ans, il reste encore près de 6 300 places à créer.

Sur le fond, « il faut arrêter les lobbies de psychiatres, l’enfant n’est pas un porte-monnaie », s’insurge Laetitia. Son souhait ? Que son fils bénéficie de la méthode A.B.A., conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé qui défend les méthodes « comportementales ». Mis en place dès le plus jeune âge, ce traitement, qui consiste à habituer l’enfant à répéter des gestes, peut porter ses fruits, veut croire Laetitia. Mêler à du « job coaching », elle espère qu’un jour Karl « pourra travailler ». Mais le coût de toutes ces méthodes reste très élevé – quelque 2 500 euros par mois - et le remboursement est nul, l’État ne les reconnaissant pas. Pour Laetitia, une indemnisation en justice, palliant l’absence de prise en charge publique, est donc cruciale. Au bout de ces années de souffrance, elle garde pour Karl un souhait très simple : « Une auxiliaire spécialisée qui l’aiderait à intégrer un service où il travaillerait à temps partiel. » La seule manière, selon elle, « pour qu’il se sente enfin accepté et intégré ».

« Il n’est pas autiste, il a juste une psychose. » Ce discours, Laetitia l’a entendu pendant des années. Cette mère célibataire, qui a décidé de porter plainte contre l’État pour « carence » de prise en charge, a vécu le long calvaire des parents d’enfants autistes. Absence de structure adaptée, obligation de lâcher sa carrière… À cinquante et un ans, Laetitia a tout connu. À commencer par la difficulté de faire reconnaître le handicap mental de son garçon.

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Actions de défense -> Sauvons la prise en charge de qualité pour les enfants autistes

 

logo vaincre l'autisme

article publié sur le site de Vaincre l'Autisme

                                                          

Dans le cadre de notre action pour l'innovation en matière de prise en charge de l'autisme en France et suite :

1) aux condamnations de l'Etat français sur ses carences en matière de prise en charge, sur l'absence de priorités éducatives, sur l'exil en Belgique qui a pour conséquence l'éloignement des enfants autistes de leurs familles;

2) à la décision de l'ARS Midi-Pyrénées sous pression du Ministère de Tutelle de ne pas renouveler l'autorisation de FuturoSchool Toulouse (Unité d'évaluation, d'intervention et de guidance parentale en d'autisme);

Cette page est ouverte afin de centraliser toutes les informations liées à la naissance des structures innovantes en France, dont les FuturoSchool font partie, sur les difficultés rencontrées avec les administrations et sur l'absence de décision politique (pour faire évoluer le droit commun afin de permettre l'évolution du système pour faire place à des structures éducatives et comportementales "NON MEDICALISEES").

Les facteurs de blocage empêchent l'évolution de la prise en charge de l'autisme et épuisent les associations de familles porteuses de projets de qualité pour sauver leurs enfants. Etant la première à subir cette décision, la situation de FuturoSchool Toulouse est pilote en matière de défense pour la continuité des projets innovants en matière de prise en charge des enfants autistes en France. Ainsi, nous vous communiquons en premier lieu ci-dessous le rapport d'évaluation transversale de l'ensemble des structures expérimentales en France, financées dans le cadre du deuxième PLAN AUTISME 2008-2010. Ce rapport a été commandé par les organes de l'Etat et le Ministère de Tutelle par le biais de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité et de l'Autonomie) ; le Ministère de Tutelle a choisi de ne pas tenir compte des résultats ni de diffuser le rapport afin de maintenir son système sanitaire et médico-social "inadapté" à la prise en charge de l'autisme et de ne pas ouvrir vers l'éducation dont dépend la santé des enfants autistes. Prenez connaissance de ce document.

NB : des documents, rapports, courriers, etc. seront ajoutés au fur et à mesure sur cette page pour informer sur le passé et les actions de défense menées face aux institutions pour défendre les structures innovantes et de qualité.

Les documents de référence : 

 Le rapport transversal

 Commentaires et propositions de VAINCRE L'AUTISME

 Courrier du 24/06/15 à Madame la Ministre

Les documents pour suivre les actions de défense :

 Courrier du 28/07/15 à la Directrice Générale de l'ARS Midi-Pyrennées

 FuturoSchool Toulouse : Décision collective des parents et professionnels 

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31 juillet 2015

A quand, enfin, un Plan autisme en Belgique ?

article publié dans La Libre.be

Contribution externe Publié le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51 - Mis à jour le jeudi 30 juillet 2015 à 20h51

La Wallonie lance son "plan autisme"

Qui veut parquer les personnes handicapées mentales ?

Opinions Une opinion de Cinzia Agoni-Tolfo, présidente de l’association Inforautisme. 
 

Juillet 2015 : le tribunal administratif de Paris condamne l’Etat français à verser près de 250 000 euros de dommages au profit de sept familles d’enfants autistes. Il reconnaît ainsi des graves carences dans la prise en charge de l’autisme dues à l’absence de services adaptés.

Depuis quelques années, aussi bien en France qu’en Belgique, la question de l’autisme défraie régulièrement la chronique judiciaire. La France essuie déjà plusieurs condamnations par des instances européennes en matière de violation des droits des personnes avec autisme. Bien que non contraignantes, ces condamnations ternissent l’image du pays des droits de l’homme. Mais la récente condamnation est un jugement interne qui représente un précédent aux lourdes conséquences. Des dizaines d’autres familles rejoignent la liste des plaignants pour des actions futures.

Prises en charge opposées

Sujet de débats parfois enflammés, l’autisme se révèle un véritable problème de santé publique dans le monde entier. Il est communément admis qu’un enfant sur 100 naît avec une forme plus ou moins grave d’autisme. Les statistiques américaines font actuellement état d’une naissance sur 68. Si les causes précises de l’autisme restent encore en partie non élucidées, il est accepté par la communauté scientifique internationale, ainsi que par l’OMS (Organisme mondial de la Santé), que l’autisme est un trouble précoce du développement de l’enfant, d’origine neurobiologie, affectant le cerveau et plus particulièrement les capacités de communication et de relation sociale. L’autisme résulte en un handicap permanent.

Si le consensus sur les causes et la définition de l’autisme est désormais acquis au niveau mondial, il existe néanmoins une exception française qui, sur base d’une différente interprétation de la maladie mentale, considère l’autisme comme un trouble résultant de traumatismes psychiques, archaïques, causés par des maltraitances parentales parfois aussi subtiles qu’inconscientes, voire par un retrait volontaire de l’enfant face à une situation de vie angoissante.

De ces différentes interprétations de l’autisme découlent des prises en charge parfois opposées. La Belgique francophone a suivi la France à la trace. Historiquement, l’autisme relevait du domaine de la psychiatrie. Néanmoins, notre pays présente une différence de taille : le principe de la liberté thérapeutique et, en ligne générale, de la liberté de choix des familles, s’applique davantage chez nous que chez nos voisins.

Et pour les tout-petits ?

Ainsi, depuis 25 ans, des écoles spécialisées à pédagogie adaptée ont vu le jour dans nos contrées, de même que des services offrant une prise en charge éducative. Cela n’est hélas pas suffisant : le nombre de places spécialisées disponibles dans les écoles francophones ne couvre pas les besoins de notre population. En effet, pour 11 000 enfants autistes en âge scolaire, nous comptons seulement 1 200 places, dont plus de 300 sont occupées par des Français. Les écoles réputées pour la qualité de leur enseignement ont des listes d’attente interminables.

D’autre part, c’est en amont de l’école qu’il faut intervenir, afin de donner à nos enfants un maximum de chances de fréquenter un enseignement ordinaire. Or, dans notre pays, manquent cruellement les programmes de stimulation précoce et intensive (notamment l’A.B.A. - analyse du comportement appliquée) visant la rééducation des jeunes enfants en âge préscolaire (entre 2 et 6 ans). Ces programmes ont fait leurs preuves depuis 20 ans ailleurs dans le monde et leur efficacité est démontrée. Des études validées prouvent que pour près de la moitié des enfants avec autisme, il est possible de parvenir à une amélioration très significative des symptômes et à une autonomie pratiquement optimale. En outre, les approches éducatives permettent des progrès pour toutes les personnes autistes, même les plus déficitaires, et à n’importe quel âge de la vie.

Des parents livrés à eux-mêmes…

Ces informations sont disponibles et accessibles à tous. Nombre de parents confrontés à un diagnostic d’autisme s’informent très rapidement et savent ce qu’il faut mettre en place pour aider leur enfant. Ils savent qu’une éducation appropriée permet des progrès importants et une plus grande autonomie. Surtout, ils savent que l’on peut éviter l’institutionnalisation à l’âge adulte. Le drame est que ces parents sont pour la plupart laissés à eux-mêmes, les services d’accompagnement ne pouvant pas pallier les besoins d’interventions intensives. Alors que d’autres pays, en cas d’attente, proposent des programmes alternatifs impliquant la formation des parents aux méthodes d’apprentissages, en Belgique, les familles doivent se débrouiller avec leurs moyens propres.

… et sans soutien financier

Or, on peut trouver des éducateurs, logopèdes et psychologues formés aux bonnes pratiques, mais les séances ne sont pas remboursées par l’Inami. Certains parents y consacrent dès lors des sommes énormes. Il n’est pas rare de rencontrer des parents qui vendent des bics et des nounours, qui organisent des soirées boudin, des concours de pétanque pour ramasser quelques euros à investir dans des séances de rééducation ou de formation.

Depuis des années, nous revendiquons la mise en place d’un Plan Autisme national et transversal et des services adaptés. Face aux revendications légitimes des parents et à leur désespoir, l’Etat belge fait la sourde oreille et se limite à commanditer des études dont il ne suit pas les recommandations.

Des années de palabres

A des jeunes parents confrontés au temps qui passe inexorable, les entités fédérées répondent que nous sommes en période de terribles restrictions budgétaires et qu’aucune politique nouvelle ne peut se déployer sans un consensus préalable. Cela demande donc encore des années de palabres, discussions et concertations, alors que des centaines de nouveaux diagnostics viennent augmenter chaque année le nombre d’enfants autistes et de leurs familles laissés-pour-compte. Le temps des parents n’est pas le temps du politique.

Cette condamnation de la France ouvre une perspective nouvelle, celle du droit. La Belgique a aussi été condamnée en 2013 par le Comité européen des Droits sociaux pour carence de solutions d’accueil pour les adultes handicapés de grande dépendance. Parmi eux, une bonne partie sont autistes. A la suite de cette condamnation, trois actions individuelles ont été menées avec succès dans le cadre de tribunaux belges contre l’agence flamande des personnes handicapées. Un précédent aussi dans notre pays, que nos gouvernements francophones semblent, à tort, prendre à la légère.

Aujourd’hui plus que jamais, les parents sont déterminés à faire valoir les droits de leurs enfants, ainsi que leur liberté de choix thérapeutique, en s’appuyant sur les conventions internationales ratifiées par la Belgique. Puisse le monde politique entendre la détresse de ces parents mais aussi la voix de la raison. Notre système, défaillant en matière de prise en charge de l’autisme, a produit des générations entières d’adultes autistes surhandicapés, il est grand temps d’y remédier.

 

Titre, introduction et intertitres sont de la rédaction.

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