07 mai 2014

Le mot de la présidente d'Autisme France : Danièle Langloys

sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.


Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

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05 mai 2014

C'est une bombe qui est en train d'exploser

Marie PIQUEMAL 24 avril 2014 à 19:56

INTERVIEW Pour Isabelle Resplendino, d’Autisme France, l’Etat doit miser sur l’éducation.

Isabelle Resplendino est déléguée de l’association Autisme France, en charge des Français en situation de handicap en Belgique., Elle habite près de la frontière, dans la province du Hainaut.


Comment se fait-il que la France n’ait pas suffisamment d’établissements spécialisés ?

On prend le problème à l’envers. Si on scolarisait plus les enfants handicapés, beaucoup deviendraient des adultes autonomes et nous ne serions pas dans cette situation de pénurie. C’est parce que la France ne se donne pas les moyens d’éduquer ces enfants que nous en sommes là aujourd’hui. La situation s’aggrave de jour en jour. C’est une bombe qui est en train d’exploser.

Pourquoi ?

L’espérance de vie des personnes handicapées progresse énormément. Les places ne se libèrent que quand les gens meurent. La pénurie est telle que les associations gestionnaires des établissements en France font leur marché. Elles se gardent les cas les moins lourds, et les autres sont envoyés en Belgique.

Pourquoi la Belgique ?

La raison est historique. Ça remonte à la Révolution française, quand les religieux ont fui la France. A l’origine, eux seuls s’occupaient des enfants handicapés. Ils ont donc continué, mais en Belgique. Pendant des années, c’était complètement anarchique, ces enfants étaient pris en charge dans des instituts sans aucune réglementation. Ce n’est qu’en 1995 qu’est apparu le premier décret belge pour un peu réguler le secteur. Depuis, les Français continuent d’être envoyés en Belgique, parce que ça coûte moins cher.

La raison est donc financière ?

Pour moi, c’est surtout un manque de courage politique. Car enfermer des personnes dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés coûte cher de toute façon, même en Belgique. Le problème en France, c’est qu’on considère encore que les personnes déficientes mentales relèvent du domaine du soin, et non de l’éducation. C’est un postulat complètement faux. Dans les années 1970, des pays comme l’Italie, le Québec, l’Angleterre ou les Etats-Unis ont mis d’importants moyens pour scolariser en milieu ordinaire les enfants handicapés. En Italie, même les polyhandicapés qui ne battent qu’une paupière vont à l’école. C’est un peu extrême, mais en France, depuis quarante ans, les gouvernements successifs ne prennent que des mesurettes.

Que faudrait-il faire ?

Ouvrir en nombre des classes avec des pédagogies adaptées. Avoir une vraie école inclusive. C’est écrit dans plusieurs textes de loi. Mais il faut se donner les moyens de l’appliquer. Combien de temps devrons-nous encore attendre ? La situation empire. Peut-être est-il déjà trop tard.

Recueilli par M.Pi.

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01 mai 2014

Le Collectif des 39 ou la police de la pensée

article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

Le "Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire" est un collectif qui défend une certaine idée de la psychiatrie française.

Dans sa charte, ce collectif mêle des considérations humanistes à l'égard des patients en psychiatrie qui peuvent recueillir une large approbation (en gros, les sept premiers points, si l'on fait abstraction du terme de "folie" qui est anachronique et donc étonnant de la part de psychiatres), à d'autres beaucoup plus corporatistes visant de toute évidence à défendre les intérêts de certains professionnels, en particulier les deux derniers points, qui refusent:
  • "L’imposture des protocoles standardisés pseudo scientifiques déniant la singularité de chaque acte, de chaque projet soignant, de chaque patient."
    S'il s'agissait vraiment de rejeter les pseudo-sciences, tout le monde serait d'accord. Mais il s'agit là visiblement de protocoles de soins psychiatriques qui sont justement issus de la médecine fondée sur des preuves, et dont il est tout à fait fallacieux d'affirmer qu'ils sont standardisés et qu'ils nient la singularité de chaque patient. Il faut donc comprendre que ce collectif rejette l'idée même d'une psychiatrie fondée sur des preuves. (à l'exact opposé du
    KOllectif du 7 janvier, ainsi que de l'AP4D et du Collectif pour une psychiatrie de progrès).

  • "La mainmise de l’appareil technico gestionnaire tentant d’annihiler, de nier et d’écraser la dimension créative et inventive de tout processus de soin."
    Il faut ici comprendre que les membres de ce collectif exigent de conserver le privilège exorbitant de dépenser l'argent public sans jamais devoir rendre de comptes sur la nature et l'efficacité de leurs pratiques.

 

Plus bas, il est indiqué "Nous défendrons un enseignement reposant en particulier sur la psychopathologie". Cette affirmation pourrait sembler anodine (voire tautologique) à toute personne qui croirait naïvement que psychopathologie signifie simplement "pathologie psychologique". Mais encore faut-il savoir qu'en France, la psychopathologie est aussi un nom de code pour la psychanalyse lorsqu'elle ne veut pas dire son nom. En témoignent par exemple les dizaines de spécialités de masters en psychologie dont les intitulés mentionnent sobrement "psychopathologie" alors que leurs contenus sont quasi-exclusivement psychanalytiques.

Derrière un paravent de bonnes intentions humanistes, ce collectif est donc aussi un syndicat corporatiste défendant la prétention d'une partie des psychiatres et psychologues français à faire strictement ce que bon leur semble avec leurs patients (en particulier pratiquer la psychanalyse), sans avoir à prendre en compte ni les connaissances scientifiques, ni les résultats des essais cliniques évaluant l'efficacité des pratiques psychiatriques, ni le droit des patients à bénéficier d'une psychiatrie fondée sur des preuves, ni celui des cotisants et contribuables à savoir si leur argent est dépensé de manière optimale. 

Pour parvenir à ses fins, ce collectif produit régulièrement des textes marqués par une rhétorique outrancière fleurant bon la théorie du complot, la paranoïa et le délire de persécution, revenant constamment aux "heures sombres de notre histoire" et n'hésitant pas à dénoncer la barbarie et le totalitarisme à tout bout de champ. Le ton est donné dès le texte fondateur Un mouvement pour la psychiatrie:
"Pourtant, peu après le tournant du siècle, l’Etat, mettant en pièce le fondement démocratique de son assise, fit tomber sur le pays une lourde nuit sécuritaire laissant l’épaisseur de l’histoire ensevelir le travail de ceux, Bonnafé, Le Guillant, Daumézon, Tosquelles, Lacan, Paumelle, Lainé et d’autres, dont nos générations ont hérité du travail magnifique."

Afin de mieux documenter cette fixation (à coup sûr "sadico-anale") sur la terreur totalitaire, j'ai procédé à des recherches par mots-clés sur le site du collectif. Voici le nombre d'articles contenant chaque mot-clé (j'ai utilisé autant que possible des mots-clés tronqués permettant de regrouper les différents mots d'une même racine):


Armé de quelques mesures objectives sur le registre lexical dans lequel puisent ces textes, on décèle plus clairement de quoi est fait "l'inconscient collectif" des 39. A lire ces textes, on est d'emblée convaincu que nous sommes à l'aube de la 3ème guerre mondiale, que les barbares sont à notre porte, armés jusqu'aux dents, prêts à venir jusque dans nos bras égorger nos filles et nos compagnes. Aucune décence ni aucun sens du ridicule ne semble pouvoir réfréner la logorrhée produite par ce collectif.

Même si d'ordinaire la meilleure réponse à ce genre de prose me semble être la moquerie ou la parodie (comme Jean-Marie de Lacan s'en est fait une spécialité, et comme je l'ai fait ici par exemple), c'est un curieux incident qui m'a récemment donné envie de décrypter un peu plus systématiquement l'action de ce collectif et donc d'écrire le présent article.

Les textes du collectif des 39 sont publiés sur son site propre, puis relayés sur la page Facebook éponyme, sur laquelle quelques discussions s'ensuivent, pour la plupart des commentaires positifs de la part de supporters du collectif, occasionnellement perturbées par le passage d'un parent d'enfant autiste (la fonction Commentaires a été désactivée depuis longtemps sur le site du collectif, une partie d'entre eux ayant sans doute été jugés insuffisamment approbateurs). C'est ainsi qu'un communiqué de presse intitulé sobrement "Police de la pensée?" a été affiché sur le site le 20 avril, et immédiatement relayé sur la page Facebook. Ce communiqué venait en soutien de la lettre ouverte du Dr Drapier protestant contre le refus de l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France de rembourser les frais d'une formation psychanalytique (lettre à laquelle le collectif Egalited a apporté une excellente réponse sur le fond). 

 

Le 27 avril, je me suis permis de poster le commentaire suivant sur la page Facebook:
"La police de la pensée! Rien que ça! Après reductio ad Hitlerum, reductio ad Orwellium. Décidément ce collectif ne recule devant aucune énormité. Pourtant, si on lit bien la lettre de l'ARS, elle ne comporte aucune interdiction de penser, ni de choisir librement son référentiel théorique, ni de se former à tout ce qu'on veut, à la psychanalyse, au packing, à la pataugeoire, aux ateliers-contes, à la scientologie, à l'aura indigo. Chacun est libre de faire ce qu'il veut. Mais pas avec l'argent de l'assurance-maladie ou des contribuables. C'est tout ce que dit l'ARS. Et c'est bien la moindre des choses. Tout le reste n'est que rhétorique paranoïaque et geignarde."

Puis j'ajoutai un lien vers l'excellente parodie qu'en a fait Jean-Marie de Lacan. Aucune réponse n'a suivi, les commentaires ultérieurs se concentrant sur d'autres sujets autrement plus importants. Puis, moins de 48 heures plus tard, le billet a tout simplement disparu (et les commentaires avec, bien sûr). Plus aucune trace!

Ainsi, il semble que le collectif des 39 a préféré supprimer son propre texte de sa page Facebook que de laisser un simple commentaire potache (mais argumenté) apparent aux yeux de ses lecteurs, et de prendre le risque d'engager un débat sur le fond. Vous avez dit "Police de la pensée?"

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29 avril 2014

La ministre belge de la Santé regrette "la marchandisation du secteur du handicap"

Marie PIQUEMAL 29 avril 2014 à 14:54


Eliane Tillieux, ministre wallonne de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances.

Eliane Tillieux, ministre wallonne de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances. (DR)

INTERVIEW
Après l'enquête de «Libération», Eliane Tillieux déplore de ne pouvoir mieux encadrer les pratiques des établissements privés belges accueillant des personnes handicapées françaises.

La publication vendredi de l’enquête de Libération sur la prise en charge des personnes handicapées françaises en Belgique a eu un fort retentissement de l’autre côté de la frontière.


Le sujet est hautement politique en Wallonie, l’hébergement de ces milliers de Français fait vivre toute la région. Les images que nous avons publiées, et les dérives que nous dénonçons, constatées dans une partie des établissements privés à but lucratif, ont été relayées dans la presse. Avec cette question, ancienne: comment réguler ce secteur et éviter les dérives ? Eliane Tillieux (PS), la ministre wallonne de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des chances, assure vouloir mettre de l’ordre, mais se retrouve face à un os: la fameuse directive européenne Bolkestein, sur la libre concurrence. Entretien.
Aviez-vous connaissance des mauvaises conditions de prise en charge dans certains établissements privés belges accueillant des personnes handicapées ?

J’ai l’habitude d’être très prudente et de ne pas tirer de conclusions trop hâtives: le poids des images peut avoir un impact même au-delà de ce qui est montré. Vendredi, j’ai aussitôt envoyé un inspecteur de l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées (Awiph), dont je suis la ministre de tutelle, pour que soit fait un rapport sur le centre visé par l’article.

De son côté, l’établissement a ouvert ses portes à la presse, et demande lui-même à la France de mener un audit indépendant complet dont il veut bien assurer le financement. J’ai évidemment appelé la nouvelle secrétaire d’Etat française, Ségolène Neuville. C’était notre premier échange depuis sa nomination au gouvernement. Elle m’a semblé être sur la même ligne que moi, j’en suis ravie. Une nouvelle secrétaire d’Etat, c’est peut-être un nouvel élan!

Que voulez-vous dire ?

Libération a soulevé un problème latent depuis longtemps. Quand je suis arrivée à mon poste en 2009, cela m’a tout de suite interpellée: 6000 personnes handicapées françaises en Wallonie, c’est énorme. J’ai creusé un peu la question, j’ai vite compris qu’il fallait agir. A l’origine, les Français handicapés sont venus en Belgique en même temps que les congrégations religieuses qui ont fui la France. Mais ensuite, hélas, le secteur commercial s’est invité. Je le déplore. Les moyens publics ne doivent pas être utilisés pour faire fructifier les bénéfices d’investisseurs privés.

Pourquoi ne pas réglementer le secteur ?

Je l’ai fait. Dès 2009, nous avons pris un arrêté pour durcir les règles qui étaient en effet trop souples dans ces établissements accueillant exclusivement des Français: nous avons rehaussé les normes d’encadrement, imposé un projet de vie pour chaque résident, obligé à des règles de gestion comme la publication des comptes annuels. Sur ces points, ces établissements sont désormais soumis aux mêmes règles que les structures belges agréées.

Car vous savez, en Belgique, il y a deux types d’établissements: ceux qui sont agréés et que nous subventionnons: ces structures ne sont ouvertes qu’au secteur public et associatif, elles accueillent nos ressortissants belges mais aussi parfois des Français. A côté, il y a ces autres établissements qui s’ouvrent avec ce qu’on appelle «une autorisation de prise en charge» (APC), et qui peuvent être dirigés par des sociétés privées. J’ai souhaité arrêter cela, en imposant que ces établissements soient associatifs ou publics mais je n’y suis pas arrivée.

Pourquoi ?

Notre Conseil d’Etat belge a retoqué une partie de l’arrêté de 2009 au nom du principe européen de la libre concurrence. Voici ses mots: «Il n’apparaît pas que l’activité visée par le projet d’arrêté puisse être exclue du champ d’application de la directive service» (directive Bolkestein, ndlr). Pour le Conseil d’Etat, l’hébergement des personnes handicapées est considéré comme un service hôtelier, qui doit donc être ouvert à la concurrence… Pour moi, la marchandisation du secteur est totalement incompatible avec sa dimension sociale et humaine. Mais que faire ? Nous ne versons pas de subsides à ces établissements, c’est d’ailleurs pour cela qu’il n’y a pas de Belges à l’intérieur. La France, elle, finance, et certains investisseurs s’engouffrent dans cette poule aux œufs d’or.

Quelles sont vos relations avec les autorités françaises ?

J’ai vu passer plusieurs ministres depuis 2009: Roselyne Bachelot, avec qui j’ai lancé un projet d’accord de coopération. Puis Marie-Anne Montchamp, Marie-Arlette Carlotti et désormais Ségolène Neuville. L’accord franco-wallon est enfin entré en application au mois de mars, nous allons pouvoir travailler ensemble. C’est indispensable. Seules, les autorités belges sont bloquées. Comme nous ne finançons pas ces structures, il y a plein de choses que nous ne pouvons pas contrôler.

Comment ça ?

Je prends un exemple: si la Sécurité sociale française décide d’allouer une somme plus importante pour l’un de ses ressortissants pour telle ou telle raison, comment pouvons-nous vérifier que cette décision est appliquée si nous ne sommes même pas au courant? Il faut des équipes de contrôle mixtes, c’est la seule solution. Nous avons insisté au moment de la rédaction de l’accord pour qu’un interlocuteur en France soit clairement identifié pour permettre un dialogue concret, direct. C’est parfois compliqué avec l’administration française, on ne sait pas toujours à qui s’adresser. Il y a aussi un combat politique à mener ensemble avec mes homologues français pour exclure la marchandisation du secteur du handicap et des personnes âgées aussi.

Est-il possible de contourner la directive service ?

Il faut qu’on y arrive. Nous avons des échéances électorales fin mai en Belgique. Quoiqu’il advienne, je continuerai à me battre pour trouver une solution. J’en fais un combat personnel.

Marie PIQUEMAL

 

Handicap, l'exil belge

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Autisme : lettre ouverte à l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France

L'ARS Ile-de-France est au centre d'une polémique en raison d'un refus de sa part de rembourser des frais de 80€ (!) à un médecin de CMPP pour suivre une formation de l’Ecole de psychanalyse des Forums du Champ Lacanien intitulée « Le psychanalyste et l’autiste ». Ce refus a été justifié par l'ARS par la non-conformité de cette formation aux recommandations de la HAS. Des voix se sont élevées contre cette décision chez les défenseurs de l'approche psychanalytique, comme l'association PreAut ou le "Collectif des 39". Pour sa part le collectif EgaliTED salue cette décision courageuse de l'ARS et affirme son soutien à la responsable qui l'a prise dans la lettre ouverte que nous publions ici.

A l’attention de Mme ..., Responsable des Etablissements Médico-Sociaux - Délégation territoriale ARS 94

Madame,

Vous avez pris la décision de rejeter une dépense de 80€ pour la participation de deux cliniciens du CMPP de ... à une formation sur l’autisme proposée par les Forums du Champ Lacanien le 29 septembre 2012. Vous justifiez cette décision sur le motif que la psychanalyse appliquée à l’autisme a été déclarée « non consensuelle » par la Haute Autorité de Santé dans ses Recommandations de Bonnes Pratiques de prise en charge de l’autisme. Ce refus vous vaut actuellement les foudres de plusieurs figures de proue de la psychiatrie psychanalytique française, à commencer par M. Maleval qui vous adresse une lettre ouverte (le 10/04 dernier) et par le Collectif des 39 qui a pris fait et cause contre ces recommandations et contre le Plan Autisme 3.

Nous représentons pour notre part près de 2000 personnes et familles touchées par l’autisme. A ce titre nous tenons à vous féliciter pour votre courage lors de cette prise de décision, tant elle n’a pas dû être facile, car vous saviez sans doute qu’elle provoquerait un tollé. Nous, le collectif EgaliTED, oeuvrons depuis plusieurs années pour que l’autisme soit enfin pris en charge selon les données de la science et à l’aide des prises en charges les plus efficaces, déjà utilisées avec succès depuis 40 ans dans le monde entier, et que seule la France a encore du mal à mettre en place. Nous demandons depuis des années, avec d’autres associations, que l’argent du sanitaire et du médico-social cesse d’être gaspillé dans des prises en charges inutiles et que la HAS a désavouées en 2012, et qu’il soit redirigé vers les prises en charges recommandées par la HAS afin d’être utilisé le mieux possible au bénéfice des personnes autistes.

Votre décision est donc historique, car vous avez affirmé la prédominance du principe de bonne gestion de l’argent public. Le Dr D... et M. Maleval soulignent à juste titre que « la législation garantit au clinicien l’indépendance dans le choix de ses méthodes et de ses décisions » : c’est incontestable. Cependant RIEN n’oblige la puissance publique à financer leurs choix et leurs méthodes selon leurs critères. La puissance publique se doit de dépenser l’argent du contribuable selon ce qui est établi comme étant aujourd’hui les meilleures pratiques en autisme, à savoir les prises en charges comportementales et développementales. La puissance publique, incarnée ici par l’ARS et par vous-même, n’est en rien obligée de subventionner des formations portant sur des pratiques que la HAS ne recommande pas. C’est simplement de la bonne gestion des deniers publics. Le Dr D... est fondamentalement libre d’assister à toutes les formations qu’il souhaite, mais à ses frais… De même que tout salarié d’une entreprise qui demande une formation, est soumis à l’accord de son employeur, qui est souverain dans le choix de financer ou non ladite formation. On se demande au nom de quoi M. Maleval et le Collectif des 39 s’indignent de votre choix, qui ne remet pas en cause leurs libertés fondamentales de penser, d’agir, et de se former selon leurs convictions. Votre choix ne fait que leur rappeler que l’Etat et les ARS ne sont pas obligés d’entériner toutes leurs demandes, mais ont au contraire le devoir d’utiliser au mieux les fonds qu’elles gèrent, en suivant les recommandations officielles comme celle de la HAS.

Le Dr D... et M Maleval semblent en outre oublier que si le code de déontologie dit en effet que le médecin est indépendant dans ses prescriptions, il dit aussi qu'il a le devoir de se conformer aux dernières données de la science. Dans ce cadre, nous ne comprenons pas pour notre part que le Dr D... n’aie pas plutôt demandé à se former aux prises en charges recommandées par la HAS, et nous comprenons encore moins que M Maleval, professeur d’Université et chercheur, ne soutienne pas la démarche de la HAS pourtant fondée sur la médecine basée sur les preuves et la validation scientifique.

M. Maleval fait par ailleurs une lecture des recommandations de la HAS que nous jugeons partiale en affirmant qu’aucune méthode n’est validée scientifiquement. Il semble vouloir mettre sur un pied d’égalité les méthodes recommandées (ABA, TEACCH, PECS), et les autres comme la psychanalyse. Il suffit de lire l’argumentaire scientifique de la HAS pour s’apercevoir que si aucune méthode n’obtient en effet le niveau de preuve « A » le plus élevé, les méthodes recommandées obtiennent les grades « B » ou « C », soit une présomption d’efficacité importante. La psychanalyse n’obtient quant à elle aucun niveau de preuve car aucune étude scientifique n’est parvenue à établir une quelconque efficacité, alors qu’elle est largement utilisée en France depuis des décennies. Les méthodes recommandées par la HAS sont donc celles qui, aujourd’hui, ont le niveau de validation scientifique le plus élevé.

Les recommandations de la HAS sont parues en 2012, il y a deux ans. Depuis, aucune étude nouvelle n’est parue à ce sujet. M. Maleval ou le Collectif des 39 avaient pourtant tout le loisir de monter un programme de recherches scientifiques portant sur ce thème, depuis deux ans. Pourquoi ne l’ont-ils pas fait ?

En conclusion, nous vous soutenons dans votre décision et nous tenons à le faire savoir. Nous espérons que votre hiérarchie vous soutiendra également et ne cèdera pas aux pressions médiatiques ou occultes. Il est plus que temps de réformer la prise en charge de l’autisme en France sur la base des bonnes pratiques, ce qui passe par la formation des professionnels. On ne pourra avancer qu’avec des formations conformes aux connaissances scientifiques à jour, et votre décision va dans ce sens. Nous souhaitons enfin qu’elle fasse école et que toutes les autres ARS de France appliquent à l’avenir des décisions similaires quant au remboursement des formations des établissements sanitaires et médico-sociaux.

Veuillez recevoir, Madame, l’expression de notre estime sincère pour le courage dont vous faites preuve.
 

 


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25 avril 2014

Autisme : les interventions précoces apportent de grands bénéfices

article publié dans LAPRESSE.ca

Publié le 25 avril 2014 à 08h38 | Mis à jour à 08h38

Les enfants atteints d'un trouble du spectre de... (Photo Ivanoh Demers, archives La presse)

Les enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme qui reçoivent une intervention précoce font des gains importants, notamment dans les comportements socioaffectifs, selon les chercheuses Céline Mercier et Julie McIntyre.

Photo Ivanoh Demers, archives La presse

Alors que 850 enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme attendent depuis plus de 200 jours de recevoir des services de réadaptation au Québec, deux nouvelles études viennent démontrer les bienfaits considérables d'une intervention précoce chez cette clientèle.

Depuis 2009, les chercheuses Céline Mercier et Julie McIntyre ont mené deux études sur des groupes d'enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) à Laval et en Montérégie. Les résultats de leurs études, publiés hier, montrent que l'intervention comportementale intensive (ICI) auprès des enfants autistes est très efficace.

«Après seulement six mois, on a vu des gains notamment sur le plan du langage, de l'autonomie, de la socialisation, énumère Mme McIntyre. On les aide à devenir plus fonctionnels.»

«On parle de gains significatifs sur les symptômes autistiques, sur le quotient intellectuel, sur les comportements socioaffectifs. Même les enfants les plus atteints ont fait des gains», affirme Mme Mercier.

Les enfants ayant reçu une intervention précoce se sont par exemple mis à parler, à pointer des objets, à faire moins de crises ou à vouloir établir des liens avec leur entourage. Des gains majeurs pour les familles. «Ça améliore la qualité de vie de ces enfants et de leurs proches», note Mme McIntyre.

Investissements demandés

Pour le directeur général de la Fédération des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec, Claude Belley, le nouveau gouvernement doit s'engager dès maintenant à investir 20 millions de plus par année dans ce secteur pour éliminer les listes d'attente et permettre à des centaines d'enfants autistes d'améliorer leur qualité de vie.

«En investissant dans l'intervention précoce, on [s'évite bien des problèmes] plus tard. Parce que ce qui n'est pas acquis à un jeune âge, on a de la difficulté à le récupérer», dit-il.

«À cause des listes d'attente au Québec, on ne peut souvent pas commencer les interventions avant l'âge de 4 ans, ajoute Mme McIntyre. Mais des études ont montré que la durée de l'intervention est importante. Si on commençait plus tôt, ce serait encore mieux. On économiserait des coûts plus tard.»

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Le scandale des handicapés en Belgique à la une de Libé

Vendredi 25 Avril 2014 - 09h38

tiret vert vivrefm toparticle publié sur Vivre FM

 Libération a pu se rendre dans l'établissement des "Boutons d'or", à Celles, en Belgique, qui accueille des français. Le quotidien publie des photos chocs qui révèlent les conditions désastreuses des résidents. Les associations dénoncent le manque de places adaptées en France.

Libé dénonce les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique
Libé dénonce les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique

La prise en charge "calamiteuse" des résidents fait l'objet de publication de photos chocs dans Libération, vendredi 25 avril. On y voit une jeune résidente enfermée dans une pièce insalubre, allongée sur un matelas, à même le sol, en guise de lit.

D'autres chambres sont photographiées. Le sol y est arraché, des fils électriques sont dénudés, des vêtements sales traînent dans les couloirs. La description des chambres est accablante : elles sont "glaciales", "le chauffage ne fontionne visiblement pas, plusieurs radiateurs sont par terre", "il n'y a pas de volets ni de rideaux aux fenêtres". 

Si les chambres sont équipées de lits médicalisés, ils ne sont pas branchés pour autant. "Les prises traînent par terre"

Pas de réelle prise en charge

Libération décrit son arrivée dans la résidence : "on pénètre par l'entrée de service. Un long couloir étroit et sombre. Au bout, une porte fermée à double tour. Derrière, six personnes, très lourdement handicapées. [...] Après quelques minutes de flottement, nous comprenons qu'ils sont seuls, livrés à eux-même dans cet immense vestibule où tout résonne."

Les résidents errent sans surveillance dans les couloirs, "un homme d'une soixantaine d'années déambule, nu."

La pénurie en France

Le quotidien dénonce les actes "intolérables" de la France. Elle manque terriblement de places dans les centres pour accueillir des personnes handicapées. Alors la France "sous-traite depuis des années la prise en charge d'une partie de ses ressortissants handicapés, surtout mentaux, à la Belgique".

La prise en charge des personnes handicapées est beaucoup moins coûteuse en Belgique. L'accueil des français y est devenu un "business". Un belge dans ce "business" témoigne : "La banque vous prêtera facilement car elle sait que ce business rapporte".

"C'est une bombe qui est en train d'exploser"

Isabelle Resplendino, déléguée de l'association "Autisme France", réagit dans Libération: "On prend le problème à l'envers. Si on scolarisait plus les enfants handicapés, beaucoup deviendraient des adultes autonomes et nous ne serions pas dans cette situation de pénurie. [...] La situation s'aggrave de jour en jour. C'est une bombe qui en train d'exploser. [...] Peut être est -il déjà trop tard..."

Déjà en janvier le journal Le Monde avait dénoncé les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique. En mai 2013, Marie-Arlette Carlotti avait signé une convention avec l'état belge pour tenter d'améliorer la situation.

Louise Bernard

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France-Belgique, le scandale des handicapés dénoncé par Libération

article publié sur rtbf info

Mis à jour le vendredi 25 avril 2014 à 9h36

"image retirée" suite à mise en demeure

"France-Belgique, le scandale des handicapés" dénoncé par Libération - Capture d'écran de l'article sur libération.fr


Voilà le titre, ce vendredi matin, du reportage publié en Une du quotidien français Libération. On sait depuis longtemps que des établissements belges accueillent de nombreux patients français handicapés. Parfois, parce qu'en Belgique les homes disposent de méthodes éducatives qui n'existent pas en France. Parfois parce que les familles ne trouvent pas de place d'accueil. Mais la situation décrite par le journal est d'abord celle d'un scandale.

Certains structures belges offrent une très bonne prise en charge, parfois meilleure qu'en France, reconnait le quotidien. Visiblement, ce n'est pas le cas du home Les Boutons d'Or à Celles. C'est là, entre Renaix et Tournai, où s'est rendu l'envoyé spéciale du quotidien : patient laissé sans surveillance, fils électriques dénudés, chambre glaciale ou lino éventré. Le cadre est effrayant. Les photos sur le site du quotidien le sont tout autant.

Ce centre d'accueil, installé dans un ancien couvent de briques rouges appartient au groupe Le Carosse, explique le quotidien. Une société qui accueille exclusivement des patients français. D'autres établissement du même groupe, sont eux, flambant neufs et l'accueil y est souriant. La direction du groupe a déclaré ne pas avoir connaissance de l'état de décrépitude des Boutons d'Or.

Dans ce dossier, Libération pointe surtout l'Etat français qui exfiltre volontairement, et depuis des décennies, ses handicapés vers la Belgique sans se préoccuper d'un quelconque suivi. Pour autant, la Belgique n'y est pas épargnée.

 

140 institutions pour Français en Belgique

Nous avions également mené l'enquête il y a quelques mois. Depuis les années 2000, ce sont près de 140 institutions qui se sont créées sur notre territoire pour accueillir des personnes handicapées françaises. Le phénomène vient du fait qu’il n’y a plus de place dans les institutions françaises et il semblerait qu'il soit moins cher d’envoyer des subsides en Belgique que de créer de nouvelles structures en France. Les institutions belges pour Français reçoivent donc de l’Hexagone entre 130 et 300€ - selon le type d'handicap - par jour et par résident français.

La France envoie ses subsides vers les institutions belges mais ne contrôle pas vraiment l’utilisation de cet argent. Du coup, il arrive que certaines institutions - peu scrupuleuses - profitent du système et choisissent d'en faire plutôt un business qui va souvent de pair alors avec un accueil pas du tout adapté, comme le fait rapporté dans le journal Libération.

Les dérives viennent aussi du fait que la France vient rarement contrôler le traitement de ses citoyens sur le sol belge. L’AWIPH - l’Agence Wallonne pour l'Intégration de la Personne Handicapée - contrôle également les institutions dédiées aux Français mais ces 140 institutions pour français en plus sur notre territoire représentent une importante charge de travail supplémentaire pour elle. Mais l'AWIPH rassure: ces dérives restent très marginales.

Écoutez à ce propos le reportage de Barbara Schaal, réalisé au mois de janvier passé:

 

5000 handicapés mentaux français soignés dans des établissements belges

Audio -> 5000 handicapés mentaux français soignés dans des établissements belges

 

Dépeinte comme un pays où la prise en charge des personnes handicapées tient du système où la loi du marché prend parfois le pas sur la santé.

 

Le reportage de Françoise Dubois, réalisé en mars 2013, rapporte les inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":
 

 

Inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":

Audio -> Inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":

 

RTBF

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Insalubrité, manque de soins : le scandale des handicapés français en Belgique

le Vendredi 25 Avril 2014 à 09:20

Des journalistes de Libération sont allés en Belgique où plus de 6.000 Français handicapés sont accueillis, faute de place dans nos structures. L'état des lieux fait froid dans le dos.

La Une de Libération qui publie une enquête choc sur les handicapés français en Belgique © Capture d'écran de la Une de Libération

Des handicapées "errant dans les couloirs, parfois livrés à eux-mêmes", des éducateurs à peine formés, et rapidement "tentés de bourrer leurs patients de médicaments".

C'est un cit glaçant que nous propose Libération sur ces personnes handicapées qui ne trouvent pas de place en France. Plutôt que de créer des centres, l'Etat préfère depuis des années sous-traiter une prise en charge en Belgique "parce que ça coûte moins cher".

Voilà comment plus de 6.000 handicapés français se retrouvent de l'autre côté de la frontière. Certaines structures y sont à la pointe, d'autres font froid dans le dos. Libé nous emmène aux Boutons d'Or, établissement wallon destiné aux Français. "Un lieu verdoyant, calme et apaisant" selon la brochure. La réalité ? Des "chambres glaciales", des lits médicalisés qui ne sont pas branchés, "les prises trainent par terre", comme une partie de la tapisserie, décollée des murs par l'humidité....

Des traitements indignes mais qui rapportent....

"Les handicapés français font vivre toute la région" assure un ancien gestionnaire de centre sous couvert d'anonymat, "le jackpot" précise-t-il, c'est "d'ouvrir un centre pour handicapés légers". Des établissements devenus des "usines à Français" et permettant des "bénéfices astronomiques".  

Rattrapés par leur conscience et frappés d'insomnies, certains responsables de centre ont abandonné le métier, d'autres s'agacent d'être mis en cause : "Qui veut des personnes qu'on accueille ?" conclut l'un d'eux, "posez donc la question à la France...".

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23 avril 2014

Handicap : Question écrite de Mme Annie DAVID sur le déremboursement des frais de transports

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Prise en charge des frais de transport des enfants handicapés

14 ème législature Question écrite n° 11242 de Mme Annie David (Isère - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 17/04/2014 - page 946

Mme Annie David attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des familles ayant des enfants porteurs de handicaps et qui, après un séjour en établissement, souhaitent rentrer chez eux le week-end. Depuis plusieurs mois, certaines caisses primaires d'assurance maladie ne remboursent plus ces retours au domicile, appliquant ainsi à la lettre la circulaire de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) qui considèrent que ces « permissions de sortie » ou « sorties de week-end à but thérapeutique » ne doivent plus bénéficier de la prise en charge par l'assurance maladie.
Elle pense que ces familles sont victimes d'une double peine. L'éloignement de leurs enfants dans des centres spécialisés pas forcément situés à proximité de leur domicile les empêche parfois de leur rendre visite régulièrement et, de plus, ils doivent s'acquitter de frais pour les ambulances ou taxis spécialisés plusieurs fois par mois ce qui peut grever leur budget. Elle lui demande quelles mesures elle compte prendre pour mettre fin à cette situation injuste pour les enfants et les parents déjà lourdement affectés par l'obligation de placement de leurs enfants en centres spécialisés.


En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé.

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