24 août 2019

La régression des droits à l'AEEH est assumée par Sophie Cluzel

 

La régression des droits à l'AEEH est assumée par Sophie Cluzel

Dans un certain nombre de départements, la MDPH accordait l'AEEH de base pour des enfants dont le taux de handicap n'atteignait pas normalement 50%.

https://blogs.mediapart.fr

 

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19 août 2019

Handicapés français vivant en Belgique : explosion des dossiers judiciaires

article publié sur le guide social.be
19/08/19
Handicapés français vivant en Belgique: explosion des dossiers judiciaires

Il y a plusieurs mois, sur ordre du ministère de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État française en charge du handicap, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie a convoqué les Maisons départementales du handicap des régions Île-de-France, Hauts-de-France et Grand-Est pour leur ordonner de ne plus orienter en Belgique s’il existait une solution en France, même partielle et/ou inadaptée et/ou plus éloignée. En raison du durcissement de ces conditions d’accès à la Belgique pour les Français en situation de handicap, les situations dramatiques des familles concernées se multiplient.


- [A lire] : Le coup d’gueule de l’AFrESHEB et une nouvelle loi inquiétante

Si le gouvernement actuel a hérité d’une situation catastrophique dans bien des domaines, et si les actes des gouvernements précédents étaient plus ou moins éloignés de leurs discours, jamais jusqu’à présent leur discours n’a été exactement l’inverse de leur action. C’est maintenant chose faite.

En ce qui concerne le handicap, cette société et école inclusive au rabais qu’on veut nous vendre n’est pas faite pour les enfants et les adultes plus sévèrement atteints, ceux dont on ne voulait pas en France et qu’on envoyait en Belgique.

Honnie par la plupart des personnes handicapées et de leurs proches (un baromètre APF de 89% d’insatisfaits !), ayant parachevé la mise à mort de la loi de 2005, Mme Cluzel veut apparemment rester dans l’histoire la Secrétaire d’État qui aura mis un terme à « l’exil » en Belgique, au mépris de l’article 18 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées sur le droit de circuler librement et de la nationalité.

Cela, sans objectifs pour amener en France ce que les familles viennent chercher en Belgique, ni d’échéances pour le réaliser. Et à quel prix ? Combien de drames, combien de malheurs ?

Mme Cluzel, en affirmant que nul n’est inemployable (et, sous-jacent, une attribution du futur revenu universel d’activité sous condition) se montre complètement déconnectée des réalités. Comme si une personne porteuse de polyhandicap, d’autisme profond, de déficience intellectuelle profonde et/ou présentant des troubles très graves du comportement était en mesure de travailler !

Que Mme Cluzel soit mère d’une jeune fille porteuse de trisomie 21 mais performante, travaillant à l’Élysée, ne la dédouane pas de savoir, en tant qu’ancienne présidente d’association handicap, qu’il existe des problématiques bien plus sévères. Je ne pense d’ailleurs pas un instant qu’elle l’ignore.

Pour la plupart, ce n’est pas une population susceptible de décrocher un emploi qui se réfugie en Belgique (bien que pour les enfants, le fait d’avoir eu justement une éducation structurée en étant jeune peut leur offrir cette possibilité au futur).

Nous traitons quasi-quotidiennement des dossiers judiciaires de Français en situation de handicap en Belgique : refus d’orientation, refus de prise en charge financière de transport et/ou d’hébergement par les organismes français, signalements abusifs en France...

Nous avons traité récemment notre toute première affaire de signalement pour inscription dans l’enseignement spécialisé en Belgique. Motif : refus de l’hôpital de jour en France par les parents qui préféraient une scolarisation adaptée = défaut de soins pour les services de protection infantile.

L’AFrESHEB a travaillé sur ce dossier en étroite collaboration avec une avocate locale (Pas-de-Calais), spécialisée en droit de la famille.

Le non-lieu à assistance éducative a été prononcé le 5 août 2019.

Le petit M. aura un avenir.

Isabelle Resplendino

Présidente de l’AFrESHEB

Association par et pour les Français en situation de handicap et leur famille

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15 août 2019

Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

 

Autisme : la société de pédopsychiatres SFPEADA décroche le pompon au Figaro !

Sous le titre Autisme : oui, la psychiatrie a un rôle central !, le Figaro a publié le 2 juin une tribune de 4 sociétés de pédopsychiatrie : - European Brain Council (EBC) - European Psychiatric Association (EPA)- European College of Neuropsychopharmacology (ECNP) - Société française de psychiatrie de l'enfant et adolescent et disciplines associées (SFPEADA) Le Figaro nous avait habitués à ne pas suivre les propos réactionnaires sur l'autisme de son confrère Libération.

https://blogs.mediapart.fr

 

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05 août 2019

La Conférence nationale du handicap de cet automne se prépare - Actualité fonction publique territoriale

 

La Conférence nationale du handicap de cet automne se prépare - Actualité fonction publique territoriale

Sous la bannière " Tous mobilisés, tous concernés ! ", la Conférence nationale du handicap (CNH) 2018-2019 se tiendra à l'automne. Devant le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et en présence de la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, les rapporteurs des cinq chantiers nationaux mis en place dans le cadre de la CNH ont restitué, le 10 juillet 2019, le résultat de leurs travaux.

https://www.weka.fr

 

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31 juillet 2019

PCH : le droit à la compensation, un chantier urgent ?

 

PCH : le droit à la compensation, un chantier urgent ?

" Et les aides à l'autonomie des personnes en situation de handicap ? Pourquoi personne n'en parle ? ", s'interroge APF France handicap. Elle demande que leur financement soit " enfin à la hauteur des droits ! ".

https://informations.handicap.fr

 

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23 juillet 2019

Centre expert autisme fermé: la chasse aux fake-news | Autisme Limousin

logo autisme limousin

Centre expert autisme fermé: la chasse aux fake-news | Autisme Limousin

Nous avons récemment annoncé publiquement notre action juridique pour demander l'intégration des enfants de 4 à 6 ans. A la suite de cette annonce, nous avons été la cible de différentes attaques, l'ARS a publié ce matin-même un communiqué de presse nous accusant de propos diffamatoires.

https://www.autisme-limousin.fr

 

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Communiqué de presse - Autisme en Limousin : Le diagnostic et les interventions précoces pérennisés et renforcés

Communiqué de presse de l'ARS Nouvelle Aquitaine
23 juillet 2019

Image communiqué de presse
L’ARS Nouvelle-Aquitaine tient à réagir aux propos diffamatoires tenus par l’association Autisme Limousin. Les allégations fausses émises par cette association sont de nature à inquiéter les familles alors même que l’accès au diagnostic et aux interventions précoces pour les jeunes enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est bien assuré.
Corps de texte

Comme annoncé en 2018, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a pérennisé et renforcé l’activité de diagnostic et de prise en charge précoces des troubles du spectre de l’autisme (TSA) en Limousin.

Concernant le diagnostic des enfants de moins de 6 ans, les familles continuent de s’adresser au CHU de Limoges (service du Dr Eric Lemonnier) et, depuis le 1er juillet 2019, le CHU a également la responsabilité de structurer l’accès au diagnostic pour les enfants de plus de 6 ans (jusque-là assuré par une autre structure).

Depuis le 1er juillet également, la prise en charge précoce est assurée par des Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).
Ces évolutions permettent aujourd’hui d’étendre cet accompagnement aux familles de la Corrèze et de la Creuse qui n’y avaient auparavant que très peu accès.

Les familles du Limousin qui souhaitent faire évaluer leur enfant, dès leur naissance, afin de poser un éventuel diagnostic des TSA peuvent s’adresser au Centre Ressources Autisme (CRA) du Limousin, porté par le CHU de Limoges. L’objectif du CRA est de poser un diagnostic le plus tôt possible afin de maximiser les chances d’évolution du pronostic de l’enfant et de permettre une prise en charge précoce.

Le CRA Limousin, c’est :

  • 65 enfants de 0 à 6 ans qui ont été accueillis par le CRA depuis le début de l’année 2019,
  • 930 000 € de dotations de l’ARS.

Depuis le 1er juillet 2019, les enfants avec autisme diagnostiqué sont pris en charge par les Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) portés par les PEP 87, l’ALDP et la Fondation Jacques Chirac.

Comme le préconise la Haute Autorité de Santé, les interventions doivent se faire précocement, soit avant 4 ans et pour une durée pouvant aller de 18 mois minimum à 2 ans, soit jusqu’à l’âge de 6 ans. L’efficacité de ces interventions avant 4 ans est attribuée notamment au fait que le cerveau de l’enfant bénéficie avant cet âge d’une grande plasticité permettant un potentiel de développement neurologique important.

Les SESSAD d’intervention intensive précoce en Limousin c’est :

  • 107 places au total (contre 43 places avant le 1er juillet),
  • 66 places en Haute-Vienne, 36 en Corrèze et 5 en Creuse (avant le 1er juillet, cette activité concernait essentiellement les enfants de la Haute-Vienne),
  • Près de 4 millions d’euros alloués par l’ARS (37 500 € par place) auxquels s’ajoutent des moyens redéployés par les gestionnaires.

Les PEP 87 accompagnent actuellement les 15 enfants qui avaient déjà entamé un parcours d’intervention précoce avant le 1er juillet et 11 nouvelles admissions sont prévues pour septembre, tous âgés entre 0 et 6 ans,

L’ALDP accompagne actuellement 21 enfants dont 14 qui avaient démarré un parcours d’intervention précoce avant le 1er juillet. 16 de ces enfants ont plus de 4 ans.

Une durée d’autorisation de fonctionnement de 15 ans renouvelables comme pour tout autre service médico-social (ce qui n’était pas le cas avant le 1er juillet durant la période d’expérimentation).

L’ARS a tenu ses engagements en garantissant la continuité des prises en charge débutées avant le 1er juillet 2019.

Elle a également augmenté significativement le nombre de places pour permettre aux enfants de la Corrèze et de la Creuse de bénéficier d’une prise en charge précoce.

Enfin, l’ARS a conforté le CHU de Limoges dans sa responsabilité médicale et universitaire en matière de diagnostic et de prise en charge des TSA en Limousin.

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20 juillet 2019

Je suis scandalisé : le fils autiste de Stéphane refusé dans un centre à Sprimont car il est belge ?

Stéphane cherche désespérement un centre d’hébergement pour son fils autiste. Il y a quelques semaines, ce Liégeois a contacté un établissement à Sprimont qui lui a affirmé ne prendre en charge que des Français. Une situation choquante pour ce papa. Qu’en est-il exactement?

"Je trouve cela plus que scandaleux et je souhaite en faire écho", lance Stéphane via notre bouton orange Alertez-nous. Cet habitant de Jemeppe est le père de Régis, un autiste sévère de 21 ans qui vient de terminer ses études."Il était scolarisé dans un enseignement spécialisé à Grivegnée et pour le mois de septembre nous devons lui trouver une place dans un centre d’hébergement adapté", indique Stéphane.

Le handicap de son fils nécessite en effet une prise en charge spécifique. "Régis ne parle pas, ne peut pas manger ni se laver tout seul. Il n’est donc pas du tout autonome et a besoin d’un encadrement adapté. On n’a pas d’espoir de trouver une place dans un centre sans hébergement car ils sont blindés. Il reste donc les centres avec hébergement qui permet à Régis de rentrer le weekend", explique le Liégeois.

En mai dernier, ce père de famille a donc contacté la Résidence du Fort, un centre d'hébergement spécialisé pour les personnes en situation de handicap situé à Sprimont. "Quelle ne fût pas ma surprise lorsque le responsable m'a répondu ne prendre en charge qu'exclusivement des enfants français pour une question de subsides", témoigne Stéphane. "Ce n’est pas normal qu’en étant en Belgique la priorité est donnée aux Français, c’est quand même fort de café", ajoute le père de famille.


Régis et sa famille 


Un blocage des subsides wallons pour les nouvelles places

En réalité, ce n'est pas vraiment la nationalité de Régis qui pose problème, mais plutôt le manque de financement octroyé par les pouvoirs publics. Depuis 1997, il existe en Wallonie un moratoire qui interdit tout subside à une nouvelle institution qui accueille des personnes handicapées sauf pour les "cas prioritaires" (personnes en situation extrême) ou en cas d'appels à projets lancés par le ministre compétent. Et pour les centres existants, l'AVIQ (agence wallonne pour une vie de qualité) est limitée dans l’octroi de subsides en raison de carences budgétaires.

"En Wallonie, nous agréons et finançons un certain nombre de prises en charge. L’AVIQ peut agréer plus de prises en charges que de financer de places", indique Sarah Lefèvre, porte-parole de l’agence wallonne. Par exemple, l’AVIQ peut agréer la prise en charge de 70 personnes mais ne financera que 65 places, étant donné qu’il y a un moratoire en vigueur. "Ces places agréées mais non-financées peuvent être occupées par des personnes françaises", précise-t-elle.


La France injecte plus de 410 millions d’euros par an

La France, qui ne possède pas assez de structures, fait donc appel aux places situées dans les services wallons qui ont été agréées mais non-financées. Les autorités françaises subventionnent intégralement ces places destinées à ses ressortissants handicapés. Ainsi, chaque année, l’Hexagone injecte en Wallonie un peu plus de 410 millions d'euros de subventions (selon des chiffres du gouvernement wallon). "Et les modalités d’octroi des subventions sont très différentes entre les systèmes français et wallon", commente Sarah Lefèvre sans donner plus de précisions.

Au début de cette année, il y avait plus de 8.000 Français en situation de handicap accueillis chez nous, souvent dans des établissements hennuyers le long de la frontière.

Au total, près de 19.500 personnes sont prises en charge dans les 477 structures existantes en Wallonie, selon l'AVIQ. On s'aperçoit également que, dans la grande majorité des cas, ce sont des adultes et que le nombre de centres résidentiels est beaucoup plus élevé que le nombre de structures d'accueil de jour.


Pourquoi cet exode français ?

Le manque de places n'est pas le seul facteur pour expliquer cet exode. Alors que la France a historiquement mis l'accent sur des aspects médicaux et thérapeutiques, la Belgique privilégie la prise en charge socio-éducative et les capacités d'autonomie des personnes. Une approche qui semble séduire pas mal de familles françaises.

"Ce que les personnes et les familles aiment chez nous en Belgique, c'est la qualité de la prise en charge éducative plutôt qu'une démarche basée sur le soin. En effet, nous mettons la priorité sur des activités qui correspondent aux centres d’intérêt de la personne", souligne la porte-parole de l’AVIQ.


"On ne peut pas dire que nous refusons des Belges, ce n'est pas une question de nationalité mais de subsides"

"Je ne peux pas faire du bénévolat"

Visiblement, la Résidence du Fort fait donc partie de ces établissements wallons qui prennent en charge des ressortissants français subventionnés. "L'AVIQ ne subsidie pas du tout notre centre pour accueillir des Belges. On ne peut donc pas dire que nous refusons des Belges, ce n'est pas une question de nationalité mais de subsides", insiste Audrey Hanson, la directrice générale. "Si l'AVIQ voulait bien subventionner la place de Régis, il n'y aurait pas de souci. Mais là je ne peux pas faire du bénévolat. Je dois rémunérer les éducateurs et les autres membres du personnel pour leur travail, surtout si je veux maintenir un service et des soins de qualité", ajoute-t-elle.

En résumé, les Français ne prennent donc pas la place de Belges. Le budget wallon ne permettrait de toute façon pas de subventionner ces places françaises si elles étaient vacantes.

Au contraire, la présence de nos voisins permet de créer des milliers d'emplois en Wallonie et la manne financière venue de l'Hexagone serait excédentaire. Les montants envoyés sont supérieurs aux besoins réels et permettent donc à la Région wallonne de payer les frais d'hébergement et d'accueil de Belges.


Macron veut créer de nouvelles places en France

Récemment, le gouvernement français a toutefois annoncé sa déclaration d'intention de rapatrier certaines personnes handicapées françaises résidant chez nous. Lors de sa visite dans notre royaume fin 2018, Emmanuel Macron a d'ailleurs symboliquement visité un centre pour adultes présentant un handicap mental ou des troubles autistiques. Le président français a affirmé vouloir créer de nouvelles places dans son pays pendant son mandat. Une façon d'éviter le départ de ses ressortissants vers des institutions belges.

"Nous espérons que les autorités françaises travailleront en remettant le choix de la famille au centre afin qu'elles décident de la structure de leur choix et que les "retours" des personnes en France soient organisés au cas par cas", estime l’AVIQ. "Selon nous, ce transfert devrait être organisé avec une période de "préavis" et une organisation de l'accueil dans la nouvelle structure. Par ailleurs, il nous semble qu'il doit donc y avoir une création progressive de services en France afin de pouvoir offrir une capacité d'accueil de qualité", ajoute Sarah Lefèvre.

L'AVIQ, qui collabore déjà avec la France pour échanger des informations et réaliser des inspections, se dit prête à soutenir nos voisins dans cette démarche pour le bien-être de tous.


"On est toujours dans l’attente. Et je ne me berce pas d’illusions"

Stéphane toujours dans l’attente: "C’est un enfer"

En tout cas, Stéphane reste amer face à cette réalité. Il pointe du doigt la difficulté et le stress en tant que parent wallon pour trouver un établissement adapté. "Suite à ma demande, une employée de l’AVIQ est venue chez nous pour faire passer notre fils sur une liste prioritaire. Elle nous a également donné une liste de centres à contacter. En juin, cela m'a pris trois jours à remplir les candidatures et à les envoyer car les demandes ne sont pas forcément les mêmes. C’est vraiment épuisant", souffle le Liégeois.

A bout après plusieurs mois de recherche et de paperasse administrative, Stéphane déplore évidemment le manque de places mais aussi de soutien. "C’est un enfer. Ce n’est déjà pas facile d’avoir un enfant dans cet état et personne ne nous facilite la vie. Il faut nous-mêmes aller à la pioche aux informations. Ce serait déjà tellement plus simple si toutes les candidatures étaient uniformisées", estime le père de Régis.

Aujourd’hui, il n’a toujours pas trouvé de centre pour son fils. "On est toujours dans l’attente. Et je ne me berce pas d’illusions. Je serai rassuré qu’une fois l’admission de mon fils validée."

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19 juillet 2019

Un an après le lancement de la stratégie autisme, des députés appellent à sortir les adultes des institutions psychiatriques

article publié dans Le Quotidien du Médecin

Par Coline Garré
- Mis à jour le 18/07/2019

La situation des adultes autistes, longtemps négligée, reste source de vive inquiétude, ont alerté les députés Daniel Fasquelle (LR, Pas-de-Calais) et Nathalie Sarles (LREM, Loire), ce 17 juillet, en présentant devant le comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale, le suivi de leur mission. En juin 2018, soit deux mois après le lancement de la « stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement », les deux députés avaient présenté 31 mesures

 

 

Crédit photo : S. Toubon

Si un tiers a commencé à être mis en œuvre, « il y a très peu d'avancées pour les adultes : nous soulignons la nécessité de transformer en profondeur leur prise en charge », a déclaré Nathalie Sarles, appelant à la « désinstitutionnalisation des personnes qui n'ont rien à faire en institution psychiatrique ». « Nous avons besoin d'un choc culturel, par rapport à la façon dont nous voyons le séjour à l'hôpital », a-t-elle poursuivi. La députée propose en particulier de développer des équipes mobiles, qui puissent intervenir sur les lieux de vie des personnes, à leur domicile ou dans la rue.

Le repérage et le diagnostic des adultes sont toujours défaillants. Le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) doit mener une concertation en vue d'élaborer un référentiel ; « mais cela ne démarrera qu'en 2020 », s'est impatientée Nathalie Sarles. Les plateformes de répit, réclamées par les familles, tardent à se déployer. L'accès au logement et à l'emploi des adultes avec troubles du spectre autistique est semé d'obstacle. Seul point positif, notent les députés : la stratégie autisme prévoit la fongibilité des crédits des agences régionales de santé, ce qui doit permettre « l'évolution du sanitaire vers le médico-social », et 40 millions d'euros pour les soins de réhabilitation psychosociale. 

Des moyens trop modestes pour la recherche 

Les députés ont déploré la faiblesse des moyens alloués à la recherche dans le champ des troubles du neuro-développement. La stratégie prévoit 14 millions d'euros. « Nous pensons qu'il faut quintupler ces fonds, pour atteindre 70 millions d'euros », considère-t-Daniel Fasquelle. Le député estime que leur proposition d'un institut national dédié aux TND, à l'image de l'INCa, reste d'actualité, même si le Groupement d'intérêt scientifique sur l'autisme et les TND prévu dans la stratégie nationale devrait voir le jour le 1er octobre prochain. « Ses moyens (300 000 euros par an jusqu'en 2022), sont trop modestes », pointe-t-il. 

Il a aussi reproché l'absence d'un véritable maillage territorial de centres d'excellence. Seuls trois ont été sélectionnés : InovAND, porté par l'hôpital Robert-Debré (AP-HP), Ceand, par le CHU de Montpellier, et Exac-T, par le CHU de Tours. « Un choix réducteur par rapport à l'excellence de la soixantaine d'équipes travaillant sur l'autisme », a commenté le député. 

Des bonnes pratiques à traduire sur le terrain  

Au chapitre des avancées, les parlementaires ont salué l'effort réalisé en faveur du dépistage précoce des enfants, avec la mise en place du forfait d'intervention précoce (des bilans réalisés par des psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens libéraux, remboursés par l'Assurance-maladie – jusqu'à 1 500 euros par an pour un enfant), la sélection des plateformes d'orientation et de diagnostic (14 sont opérationnelles), et la mise à disposition des médecins de première ligne d'une grille de repérage facile d'utilisation. 

En termes de prise en charge, « les méthodes éducatives et comportementales ont été adoptées, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS) de 2012 ne sont plus contestées », s'est félicité Daniel Fasquelle. « On est entré dans une deuxième phase, où ces bonnes pratiques doivent être enseignées et appliquées », dit-il. Si la sensibilisation des professionnels aujourd'hui en contact avec les enfants « laisse à désirer », selon ses mots, l'optimisme est permis, avec la réforme des maquettes en médecine, ou encore la création par la HAS d'une commission chargée d'évaluer l'impact de ses recommandations sur le terrain.

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