29 octobre 2014

Soins dentaires et polyhandicap : une expérience unique conduite à Lille

article publié dans la Voix du Nord

Publié le

PAR PATRICK SEGHI

Effrayés par le polyhandicap, de nombreux dentistes recourent systématiquement à une anesthésie générale pour effectuer leurs soins. La faculté dentaire de Lille, sous l’impulsion du Dr Ajmal Panchoo, ouvre une voie unique en France et forme ses étudiants à la réalité de la vie. Comme dans un fauteuil...

Une dizaine d’étudiants en 6e année à la faculté dentaire de Lille sont sur le fil. Conscients de vivre une aventure hors du commun, de participer à une nouvelle approche thérapeutique « unique en France ». Stressés et concentrés face à ces patients peu ordinaires, touchés par le polyhandicap, physique et/ou mental… « De simples personnes au final, que nous devons apprendre à soigner comme tout un chacun », glisse Alice Posak. « Trop de chirurgiens dentaires ont encore peur du handicap, c’est une charge devant laquelle ils peinent… », poursuit la jeune fille. Pour calmer leurs appréhensions, de nombreux professionnels optent pour l’anesthésie générale. Une réponse systématique et radicale battue en brèche par le Dr Ajmal Panchoo (lire ci-dessous). Lui se bat pour inverser le cours des choses. « Ce ne sont pas aux personnes polyhandicapées de s’adapter aux soins bucco-dentaires mais aux chirurgiens de leur assurer le suivi le mieux adapté. »

Double pari

Pour passer le cap, la faculté dentaire de Lille fait le double pari de la sensibilisation et de la formation. « Pas forcément facile », avoue Pierre-Olivier Pamelard qui, l’œil posé sur une radio, sait qu’un jour viendra où l’option prendra un caractère très concret. Pour le moment, l’étudiant s’active, répondant à un véritable défi humain et médical. « J’accompagne mon frère, ce service est vraiment génial », glisse en écho une petite dame reconnaissante. Tout est lié. « La santé bucco-dentaire de la personne polyhandicapée influe sur son état général », lâche le Dr Ajmal Panchoo, qui pousse à l’évolution des mentalités au sein de sa corporation. « Brosser les dents de quelqu’un d’autre n’est pas un acte qui s’improvise. » Tout serait à revoir à l’aune d’un principe simple : « Des soins de qualité afin de montrer le respect et la valeur que les professionnels portent aux résidants. » Le voilà qui s’échappe. « Nous avons 15 patients par jour, nous sommes au maximum de nos capacités. » Le bouche à oreille fonctionnant à merveille.

600

Le nombre de consultations depuis que le service a ouvert ses portes il y a deux ans. « Nous avons des files d’attente de trois ou quatre mois. Nous gérons environ 15 consultations par jour...», lâche le Dr Panchoo.

Les buts

Former et susciter de futures vocations. Mais aussi créer des outils adaptés aux soins. « Comme du matériel d’aspiration pour les personnes qui ne peuvent cracher. Ou des brosses à dents adaptées... » Et « éviter les anesthésies générales, travailler avec des personnes qui restent dans leur fauteuil... ».

Ajmal Panchoo, mordu par engagement

Voilà un homme au parcours étonnant, à l’intensité communicative. Venu de l’Île Maurice. Travaillant comme aide soignant pour payer ses études. Sensibilisé lors de ces nuits qui précédaient ses cours à la question des personnes handicapées, s’inquiétant de la considération qui leur était portée… Ajmal Panchoo, 32ans, est un obsessionnel. « Je n’ai pas de vie privée », avoue-t-il tout sourire. Ce qui le guide (au point d’en avoir fait sa thèse) est d’améliorer la prise en charge bucco-dentaire de l’adulte polyhandicapé. Son investissement bénévole suscite l’admiration. Lui s’en moque. Lancé dans l’aventure avec le soutien du Dr Élisabeth Delcourt, il tient à bout de bras, de dents, un service devenu une référence, même si la question de sa pérennité est toujours ouverte. « Les patients viennent de toute la région, de Charleroi, d’un peu partout… » « Je me déplace aussi dans les institutions. Je réalise des bilans, rédige des courriers pour chaque patient. Les étudiants qui m’accompagnent le font aussi sur la base du volontariat… » La transmission du savoir sur fond d’engagement.

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26 novembre 2013

Temple Grandin & Vaincre l'autisme vous informe ...

"Quand j'étais petite, le bruit était une source permanente de problèmes. C'était comme si la roulette du dentiste avait touché un de mes nerfs. Cela provoquait une réelle souffrance. (...) Les petits bruits qui semblent d’ordinaire facilement évacués me rendaient folle. (...) Mes oreilles ressemblent à des microphones qui capteraient tous les sons avec la même sensibilité". Temple Grandin, adulte Asperger.

logo vaincre l'autisme

UNE MALADIE NEUROLOGIQUE QUI DETRUIT LA VIE...

... affecte le fonctionnement du cerveau, le système immunitaire et biologique, altère les capacités de  reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs, génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement.

L'autisme n'est pas une fatalité

Grâce à une prise en charge précoce et adaptée, un enfant autiste peut se développer et a toutes les chances de s’intégrer à la société. Il est urgent d’intervenir.

Vous pouvez être concerné demain

L’un de vos enfants, une nièce, l’enfant d’un ami...

Ce qu'il faut faire

  • Dépister précocement.
  • Diagnostiquer avant l’âge  de 3 ans. 
  • Mettre en place des traitements éducatifs.
  • Développer la Recherche pour trouver
    des traitements et guérir l’Autisme.
1 ENFANT SUR 100 ATTEINT D'AUTISME

643 000 personnes en France dont 160 000 enfants
8 000 naissances par an

 

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02 juin 2013

Le gouvernement entend améliorer l'accès aux soins des personnes handicapées

article publié dans Localtis

Publié le lundi 27 mai 2013

A l'occasion de son intervention devant le 53e congrès de l'Unapei à Marseille, le 24 mai 2013, Marie-Arlette Carlotti a assuré que "le gouvernement souhaite améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap". La ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion réagissait au livre blanc "Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales", présenté par l'Unapei.
L'association y développe une trentaine de propositions, regroupées en deux grands axes. Le premier plaide pour "un système de soin inclusif pour que la personne handicapée mentale puisse bénéficier de tout ce qui est mis en oeuvre pour l'ensemble des citoyens". Parmi les mesures suggérées à ce titre figurent notamment le développement de l'hospitalisation à domicile, l'accroissement du nombre de maisons de santé, la prise en charge de la douleur de patients qui ne peuvent pas toujours l'exprimer, ou encore le déploiement de campagnes et de programmes de prévention incluant les personnes handicapées. Le second axe regroupe "des actions spécifiques à mettre en oeuvre pour garantir l'accès à la santé des personnes handicapées mentales, en tenant compte de leurs particularités". Ceci inclut, entre autres, la recherche systématique du consentement aux soins, la généralisation de messages et de documents accessibles aux personnes handicapées, le développement de programmes adaptés d'éducation thérapeutique, la création d'unités handicap intra-hospitalières et des plates-formes de santé spécifiques, la multiplication des réseaux de santé handicap et des centres de référence...

Un plan d'action en préparation

Marie-Arlette Carlotti ne s'est pas prononcée sur ces différentes propositions, mais elle a reconnu que "les personnes handicapées sont trop souvent oubliées des actions de prévention et de santé publique" et qu'elles ont "plus de difficultés que les autres à bénéficier de soins courants : soins buccodentaires, gynécologie, ophtalmologie, orthodontie, etc.". Sans annoncer non plus de plan d'action en la matière, la ministre a cependant tracé quelques grands axes. Parmi ceux-ci figure notamment la nécessité de "faire en sorte que les professionnels de santé connaissent le handicap" et de s'assurer "que plus aucune personne handicapée ne ressorte des urgences sans les soins dont elle a besoin".
Marie-Arlette Carlotti a surtout annoncé que Pascal Jacob, président de l'association Handidactique I=MC2, remettra en juin son rapport sur la question. Celui-ci devrait se traduire par des décisions au cours du prochain comité interministériel du handicap (CIH). La ministre a levé le voile sur quelques mesures possibles, comme l'organisation de l'offre de premier recours, par la constitution d'équipes pluriprofessionnelles de proximité, ou la prise en charge hospitalière des personnes handicapées par la mise en place d'un appui spécifique aux équipes médicales et paramédicales. D'autres semblent toutefois encore assez floues comme "la coordination entre secteurs sanitaire et médicosocial".
La question de l'accès aux soins des personnes handicapées n'est pas vraiment nouvelle et peine à trouver une solution globale, malgré des améliorations ponctuelles. Dans tous les bilans de la mise en oeuvre de la loi Handicap du 11 février 2005, l'accès aux soins est ainsi classé parmi les points faibles. De même, la Haute autorité de santé (HAS) a formulé une recommandation détaillée sur la question, il y plus de quatre ans. Enfin, et même si le discours de la ministre n'y fait pas allusion, Pascal Jacob a déjà remis, en février 2012, un rapport intitulé "Pour la personne handicapée : Un parcours de soins sans rupture d'accompagnement : L'hospitalisation au domicile social ou médicosocial". Mais ce rapport s'était perdu en pleine période de campagne électorale, puis d'alternance...

Jean-Noël Escudié / PCA

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08 juillet 2012

fondation orange : invitation le samedi 29 septembre à l'institut Pasteur !

colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants"

Depuis 1991, la Fondation Orange s'est engagée pour soutenir la cause de l'autisme. Dès le début, elle a voulu aider la recherche pour une meilleure compréhension de cet handicap, permettant ainsi l'amélioration des conditions de vies des personnes autistes.

Le samedi 29 septembre, à l'institut Pasteur (Paris), la Fondation Orange invite les familles et les "aidants" concernés par l'autisme pour un colloque réunissant des chercheurs de haut niveau afin de leur permettre d'avoir un panorama de la recherche actuelle et future.

 

le programme prévisionnel

8h45 : Accueil

9h20 : Introduction : Fondation Orange - Pasteur - Ensemble pour l’autisme.

9h45 : Thomas Bourgeron, Directeur du Laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives de l’Institut Pasteur « La génétique de l'autisme » ; Richard Delorme, Docteur, Pédopsychiatre à l'Hôpital Robert Debré : « La clinique des autismes » ; Guillaume Huguet, Doctorant en Neurogénétique « Les approches globales du génome de l'autisme » ; Elodie Ey, Post-doctorante : « Les modèles animaux dans l'autisme »

10h30 : Monica Zilbovicius, Psychiatre et Directeur de recherche INSERM, à l’Hôpital Necker Enfants Malades et Ana Saitovitch, Doctorante en Neurosciences, « Cerveau social et Autisme »

11h00 : Amaria Baghdadli, Professeur, Centre Hospitalier Régional Universitaire de Montpellier « Évolution des troubles autistiques tout au long de la vie » et Myriam Soussana, Doctorante en Psychologie « L’anxiété chez les adolescents avec un TED sans déficience intellectuelle »

11h30 : Bernadette Rogé, Professeur en Psychopathologie Développementale et Quentin Guillon, Doctorant en Psychologie de Université de Toulouse Le Mirail, Laboratoire Octogone « Nouvelles approches du diagnostic précoce du trouble du spectre autistique »

12h00 : Déjeuner

14h00 : Docteur Eric-Nicolas Bory, Odontologiste et Épidémiologiste Clinicien, Responsable du Service d’Odontologie du Centre Hospitalier le Vinatier et Docteur Sandra Miranda, Chirurgien Dentiste et Juriste Manager en Santé, Responsable du Programme Autisme & Santé Orale (PASO) « Comment accompagner une personne avec autisme dans le domaine de la santé bucco-dentaire : l’exemple du Programme Autisme & Santé Orale »

14h30 : Nadia Chabane, Pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré : « Prise en charge précoce »

15h00 : Docteur Jacqueline Nadel, Directeur de recherche CNRS, Centre émotion, Hôpital La Pitié Salpêtrière : « Que peut faire l’imitation pour l’autisme ? »

15h30 : Professeur Frédérique Bonnet Brilhault, CHU Bretonneau, Tours : « Comment les avancées de la recherche éclairent la pratique ? »

16h30 : Conclusion

le lieu

Auditorium de l'Institut Pasteur
28 rue du Docteur Roux, 75015 Paris
Plan d'accès

inscription individuelle en ligne indispensable sur le site de la fondation orange

(cliquez sur le lien ci-dessus)

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02 avril 2009

soins dentaires pour autistes ou autres personnes handicapées

Suite à l'article publié dans le Progrès que j'ai publié récemment intitulé "Du gaz hilarant pour soigner les dents en douceur", j'ai demandé sur le forum Autisme de yahoo s'il existait en région parisienne des lieux qui employaient la méthode. Voici la réponse que j'ai obtenue :

Le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France) fournit une liste de lieux qui utilisent le protoxyde d'azote, il faut néanmoins au moment de prendre rendez vous bien vérifier la disponibilité de l'équipe à ce moment là.

Ces données ne sont pas exhaustives et sont susceptibles de comporter des erreurs. Elles nécessitent une mise à jour régulière.

SOINS SOMATIQUES SOINS DENTAIRES GROUPE HOSPITALIER DE LA PITIE SALPETRIERE Stomatologie
47, boulevard de l'Hôpital 75013 PARIS Tel : 01 42 16 14 41 Contact : Dr Mounira BOUMENDJEL Dr Mourad BOUMENDJEL Informations complémentaires : Soins dentaires.

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SOINS DENTAIRES HOPITAL SAINT VINCENT DE PAUL Stomatologie pédiatrique
82, avenue Denfert Rochereau 75014 PARIS Tel : 01 40 48 81 11
Contact : Docteur METTOUDI Docteur GINISTRY Informations complémentaires : Soins dentaires pour enfants.

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SOINS DENTAIRES HOPITAL RICHAUD Stomatologie pédiatrique 78000 VERSAILLES Tel : 01 39 63 91 33 Informations complémentaires : Soins dentaires.

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SOINS DENTAIRES Monsieur Yann LAGORSE 91470 LIMOURS Tel : 01 64 91 01 80

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SOINS DENTAIRES HOPITAL FOCH stomatologie
40 rue Worth 92150 SURESNES Tel : 01 46 25 25 25 Contact : Docteur Meulien

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SOINS DENTAIRES HOPITAL PRIVE D'ANTONY Stomatologie pédiatrique
25, avenue Providence 92160 ANTONY Tel : 01 46 74 37 00 Contact : Docteur PLANTIER Informations complémentaires : Soins dentaires.

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SOINS DENTAIRES Madame Martine BARANES 32 avenue de la Providence 92160 ANTONY Tel : 0146 66 22 44

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SOINS DENTAIRES CENTRE GILBERT SCHNECK Stomatologie pédiatrique
73, boulevard du Maréchal Joffre 92340 BOURG LA REINE Tel : 01 46 61 80 21
Contact : Docteur Richard VEDET Informations complémentaires : Soins dentaires sous anesthésie.

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SOINS DENTAIRES CENTRE GILBERT SCHNECK
73 boulevard du Maréchal Joffre 92340 BOURG LA REINE Tel : 01 46 61 80 21
Contact : Docteur Richard VEDET

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SOINS DENTAIRES Hopital Louis MOurier Service Bucco-dentaire
178, rue des Renouillers 92701 COLOMBES Tel : 01 47 60 61 74 Contact : Madame KARPELES

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SOINS DENTAIRES Centre Hospitalier Henri Mondor/Albert CHENEVIER odontologie pédiatrique
40 rue de Mesly 94000 CRETEIL Tel : 01 49 81 31 35 01 49 81 31 33 (secrétariat)
Contact : Pr Anne Marie LANDRU

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SOINS DENTAIRES Hopital Charles Foix - Jean Rostand Service d'ontologie pédiatrique
12 rue Fouilloux 94200 IVRY SUR SEINE Tel : 01 49 59 46 43 Fax : 01 49 59 46 95 Contact : Dr Wolikow

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01 avril 2009

article paru dans le progrès du 30 mars 2009

Je publie cette information car elle montre les progrès accomplis par certaines équipes pour prendre en compte les difficultés liées au handicap.

Du gaz hilarant pour soigner les dents en douceur

Cette manière plus douce de soigner les patients nécessite aussi plus de personnel. Deux personnes doivent assister le chirurgien-dentiste / Photo Claude Essertel

Enfin les patients handicapés peuvent avoir leurs dents soignées normalement grâce à la création de HSBD 42, une toute nouvelle association de la Loire.    

«Avant, la route directe pour ces patients était l'anesthésie générale et l'extraction dentaire ».

Depuis qu'une convention a été signée avec le CHU de la Loire, Caroline est l'un des chirurgiens dentistes qui traitent les patients au protoxyde d'azote, plus connu sous le nom de gaz hilarant.

Les praticiens qui se sont engagés dans ce protocole acceptent que leur consultation dure trois fois plus de temps que la normale pour des honoraires identiques.

Cette méthode permet de détendre le patient, avec une anesthésie de surface et une légère sédation. Mais, il faut alterner la pose du masque et les soins dans la bouche. Voilà pourquoi le chirurgien doit être assisté. Encore plus lorsqu'il s'agit d'un enfant autiste qui a besoin d'être très rassuré.

Des hommes et des femmes de bonne volonté ont rassemblé leur énergie pour créer une association sous le sigle HSBD 42 (Handicap santé bucco-dentaire Loire). Une convention avec le CHU permet de recevoir les patients à l'hôpital Nord, dans le service du professeur Seguin.

Les parents de Jennifer, autiste âgée de vingt-sept ans, nous disent : « C'est la première fois qu'on peut lui détartrer les dents sans l'endormir ». Avant que cette consultation n'ouvre, cette famille d'Andrézieux-Bouthéon se rendait à Riom, dans le Puy-de-Dôme.

Julie, vingt-cinq ans, est atteinte d'un handicap cérébral. Elle est venue avec sa maman de Montbrison. Alors que la jeune fille est « très sensible à la peur ». Ici, « elle est détendue et rigole même avant de monter sur le fauteuil ».

Pour l'instant, les dentistes louent le local et emploient les deux infirmières assistantes. Des demandes de subvention sont parties dans plusieurs directions et les réponses sont attendues.

Les praticiens doivent suivre une formation spécifique pour utiliser le gaz hilarant, elle n'est pas prise en charge non plus.

Soignants et associations avancent ensemble sur ce chemin qui conduit vers une égalité d'accès aux soins. Jusqu'à présent, les personnes présentant une déficience mentale, psychologique, médicale, motrice ou sensorielle, étaient bien souvent laissées pour compte. Alors même que, justement, elles présentent des besoins spécifiques en dentaire.

Un des autres buts de l'association est d'aller dans les établissements pour personnes âgées dépendantes (Epad). Ici aussi, des patients ont besoin de soins dentaires.

Yvette Granger

ygranger@leprogres.fr

« Un devoir de santé publique »

Pour Handicap santé bucco-dentaire 42, « c'est un devoir de santé publique de lutter contre les inégalités d'accès aux soins dont sont victimes les personnes handicapées ».

En 2004, un bilan de l'état de santé bucco-dentaire, réalisé auprès de 7 259 handicapés âgés de 6 à 20 ans accueillis en établissement, montre que 91 % présentent des besoins dentaires et 77 % nécessitent une action de prévention ou d'éducation à la santé.

Les critères de prise en charge dans ce réseau sont : les tout jeunes enfants (1 à 5 ans), la déficience mentale ou comportementale, mais aussi l'anxieux ou le phobique qui n'a pas de difficulté en dehors du cabinet dentaire mais qui a très peur du dentiste.

La consultation a lieu le vendredi matin à l'hôpital Nord et les rendez-vous se prennent les mardis, de 14 à 16 heures au 04 77 38 46 64.

On peut aussi joindre le secrétariat par e-mail :  

hsbd-loire@orange.fr.

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07 novembre 2008

chez le dentiste à la Salpétrière

Préambule :

L'autisme comporte entre autres particularités des difficultés marquées pour toucher la personne ... dans le cas d'Elise il est encore parfois difficile de lui appliquer une lotion sur le visage ou de la coiffer, lui couper les ongles s'apparentait jusqu'à une date récente à des scéances de maltraitance - elle criait et il fallait souvent que je la maintienne solidement pour opérer - Dans bien des cas, dans les situations qui faisaient l'objet de difficulté une sorte de rituel s'installait. Exemple : Lisou semblait prendre plaisir à ce que je la maintienne fermement pour lui couper les ongles .... Heureusement, nous avons maintenant franchis certaines étapes et nous nageons la plupart du temps dans la facilité (de la relativité des choses ...).

J'accompagne donc Elise à l'hôpital de la Salpétrière à Paris (les coordonnées m'avaient été données par la directrice du foyer de l'ILVM Saint Mandé) pour son quatrième rendez-vous - le but de ses scéances est qu'elle s'habitue progressivement à l'environnement et se sente en confiance avec les personnes qui pratiquent les soins ... la dernière fois nous avons réussi à lui faire une radio panoramique (les autres fois l'opération avait échoué : pas simple de ne pas bouger alors qu'un appareil bizarre tourne autour de vous !).

Nous prenons notre ticket, nous enregistrons comme tout le monde et attendons environ une demi-heure que l'on appelle Madame Dupuis (un peu nerveuse au départ devant autant de monde dans cette salle d'attente, elle s'assied finalement sagement et en profite pour discuter avec ses voisins immédiats qui lui font bon accueil). C'est à nous et avant de pénétrer dans le cabinet la dame en question prosteste et pousse quelques cris pour bien vite s'apaiser devant le climat conciliant qu'elle rencontre de notre part ... elle s'installe sur le fauteuil, se laisse examiner les dents ... proteste et gesticule pas très gentiment l'instant d'après trouvant qu'il ne faut pas pousser trop loin le bouchon puis accepte à la surprise générale de se faire masser les gencives et les dents avec une compresse imbibée d'un produit. Elle décline cependant l'offre qui lui est faite de tenter un petit détartrage avec l'appareil adapté ... STOP ! Restons-en là, conservons ce bon souvenir ... Aucune carie en vue et nous sommes trois à la féliciter chaudement. Je dois dire qu'une fois sortie elle est très content d'elle ... "j'ai été mignone etc...". Je dois dire que j'en rajoute beaucoup moi aussi et continue de la féliciter !!!

Je donne ici les coordonnées du service pour ceux qui ont des difficultés à trouver un lieu de soins :

Service de stomatologie
Groupe hospitalier Pitié-Salpétrière
47-83 bd de l'Hôpital
Paris 13ème
Rendez-vous de consultations : 01 42 16 14 41
en précisant bien que c'est pour une personne handicapée (consultation le jeudi)

Petite scéance de shopping à Decathlon ensuite où Lisou choisit une écharpe et des gants à l'issue d'une petite promenade dans Paris - à l'institut on parlerait de socialisation ... - puis retour à l'ILVM Saint Mandé où nous avons prévu de déjeuner au self qui propose des mets variés et que Lisou affectionne ... Une anecdote en passant : je me souviens d'un jour  où au moment de payer la personne à la caisse me demande "c'est un repas thérapeutique ?" (j'ai appris ce jour là le terme employé pour les repas pris au self avec un éducateur) ... "Si vous voulez, en fait je suis son père et je suis venu déjeuner avec ma fille". Rappel si l'en était besoin que l'institut est un lieu de soins ... et que je peux encore facilement passer pour un éducateur ...

Nous concluons par une petite promenade dans les rues de Saint Mandé ... Au bout d'un moment Lisou me bluffe une nouvelle fois en me déclarant "Bon, on rentre à l'institut" ... institut, institut vous avez dit institut ! (c'est une première) ... échange très intéressant avec les éducateurs et à demain Lisou (qui me raccompagne comme d'habitude jusqu'à l'ascenceur).

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