vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

17 décembre 2009

article paru dans la Dépêche.fr du 17 décembre 2009

Publié le 15/12/2009 11:53 | M.-Ch. Bessou

Rodez. Dépister l'autisme au plus vite

Santé. Signature, hier, d'une convention de coopération entre le Centre de ressources Autisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel de Rodez.

Martine Loiseau, du CRA, et Chantal Carroger, directrice de l'hôpital. Photo DDM

Martine Loiseau, du CRA, et Chantal Carroger, directrice de l'hôpital. Photo DDM

Le Centre de ressources Austisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel associent leurs moyens financiers et humains afin de mettre en fonctionnement, pour le début de l'année 2010, une unité de proximité pour diagnostiquer et évaluer les troubles envahissants du développement (TED), tels que l'autisme, qui prendra place au 22 rue du Général-Viala.

Auparavant, la famille devait se rendre à Toulouse mais entre la prise de rendez-vous et le délai de consultation, il pouvait s'écouler une année. Dorénavant, les parents qui adresseront le dossier de leur enfant au CRA de la région seront dirigés vers Rodez où, sous la direction du docteur Maffre, chef du service pédopsychiatrie du CHU de Toulouse, pédopsychiatre, psychomotricienne, éducatrice spécialisée et orthophoniste, interviendront pour une évaluation neuropsychiatrique.

« Cette évaluation se fera sur cinq demi-journées selon des tests spécifiques et sera filmée en présence des parents », explique Cécile Dounet-Fabre, chef du service pédopsychiatrie de l'hôpital Jacques-Puel. Ce dispositif innovant, premier de la sorte en Midi-Pyrénées, a commeobjectif essentiel la proximité, la rapidité et donc la précocité.

http://www.ladepech e.fr/article/ 2009/12/15/ 737458-Rodez- Depister- l-autisme- au-plus-vite. html

Posté par jjdupuis à 09:18 - articles de presse sur l'autisme - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
Tags : ,

26 mai 2009

Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention

C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
             http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.

Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).

Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.

Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.

Je vous en livre deux courts extraits :

"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:

1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).

3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."

 

"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."

07 avril 2009

article publié sur France 2.fr

SANTE

04/04/2009 | 16:23


Un nouveau livre blanc sur l'autisme

- Le centre pour autistes d'Ellignies-Sainte-Anne, qui accueille 150 Français (février 2009) - AFP / Philippe Huguen -

 

Le centre pour autistes d'Ellignies-Sainte-Anne, qui accueille 150 Français (février 2009)

© AFP / Philippe Huguen

Un nouveau texte sur l'autisme dénonce les "retards" persistants de la France dans sa prise en charge

Présenté samedi à Lille par l'association Autisme France, un nouveau "livre blanc", qui rassemble des dizaines de témoignages de familles, sera remis le 9 avril à la ministre de la Santé Roselyne Bachelot.

Il estime que, depuis 1994, "très peu de choses ont changé" malgré la publication d'un premier livre blanc qui avait provoqué un électrochoc.

Le premier texte a été à l'origine d'une batterie de textes de loi et de recommandations qui sont souvent restés lettre morte, selon Autisme France qui affirme représenter entre 9000 et 10.000 familles.

"Les diagnostics pour les enfants se sont améliorés mais les adultes ont été totalement oubliés, la scolarisation reste très aléatoire, toujours menacée, l'aide éducative aux familles relève entièrement d'initiatives associatives  (...), la vie en milieu ordinaire, un voeu pieux", constate le livre blanc.

"Le 2e plan pour l'autisme (2008-2010) propose 4.100 places supplémentaires sur cinq ans. C'est absolument dérisoire compte tenu du fait que naissent chaque année en France de 5000 à 6000 bébés autistes", a déclaré à l'AFP Danièle Langloys, auteur du texte.

Faute de capacités d'accueil suffisantes en France, 3.000 personnes autistes vivraient dans des établissements belges, selon Mme Langloys.

"La France n'a toujours pas pris conscience qu'il s'agit d'un énorme problème de santé publique", a-t-elle ajouté, rappelant les trois condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour "discrimination à l'égard des personnes autistes."

En France, le nombre de personnes affectées par des troubles envahissants du développement (TED), dont l'autisme, est estimé entre 180.000 (Inserm) et 300.000 à 500.000 (Comité d'éthique).

L'autisme et les autres "troubles envahissants du développement" sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication qui entravent le développement de l'enfant et peuvent engendrer des handicaps sévères.

Posté par jjdupuis à 08:46 - articles de presse sur l'autisme - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

04 avril 2009

article paru dans le Télégramme du 31 mars 2009

Finistère   

Autisme. Le Dr Lemonnier veut faire bouger les choses

31 mars 2009          

                     

Pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars, le Dr Éric Lemonnier donnera une conférence vendredi, à Quimper

Le problème de l'autisme, c'est qu'on est dans un domaine où les connaissances ne sont pas très établies. Il n'y a que des faisceaux de présomption et cela laisse la porte ouverte à tout», souligne le Dr Éric Lemonnier, du centre de ressources sur l'autisme, un des trois premiers centres à avoir vu le jour en France avec Montpellier et Tours. «En dix ans, ce sont quelque 7.800 personnes qui ont été évaluées dont deux tiers d'autistes», souligne le médecin qui a eu l'occasion de voir en consultation «tout l'éventail de l'autisme». «Clairement, tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire qu'il s'agit d'un trouble du développement du système nerveux. Au moment du deuxième trimestre de la grossesse, les structures cérébrales ne se mettent pas en place de la même façon. Cela a pour conséquence, qu'on naît autiste et qu'on va fabriquer de la pensée selon des processus différents des nôtres», explique ce dernier.

Une méthode intéressante

Mais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.

«L'école c'est fondamental»

«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teach. Pratique Conférence du Dr Éric Lemonnier sur l'autisme, à l'initiative de l'association Autisme Cornouaille, vendredi, à 20h, aux Halles Saint-François, à Quimper.

       
  • Delphine Tanguy

 

Posté par jjdupuis à 06:30 - articles de presse sur l'autisme - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

20 mars 2007

"Agir et Vaincre" en avant !

Nous avons effectué hier les prélèvements sanguins pour la recherche génétique afin de constituer la banque de Cellules et d' ADN. Rappelons que c'est la Fondation Autisme qui pilote ce projet dans le cadre du Généthon http://www.fondation-autisme.org/

Nous voilà tous mobilisés pour ce projet : la première, Elodie que j'accompagne à 7h30 au labo, mon épouse à 8h45, Elise à 9h30, David et moi à 11h00. Les cartons pourront ainsi partir dans l'après-midi en un seul envoi.

Pour mener à bien l'opération, je me suis adressé au même laboratoire d'analyse médicale - voir à ce sujet mon article du 4 août 2006 - que la dernière fois ... où j'ai rencontré un accueil très chaleureux et attentif ... Elise qui a maintenant à son actif de nombreuses prises de sang nous joue sa partition de celle qui a peur ... mais c'est une partition classique et pour elle et pour nous ... je la maintiens solidement tout de même - ce qui je le sais la rassure - et elle coopère largement. Et un croissant de gagné à la boulangerie du bas ! Je ne sais qui a eu l'idée d'installer une boulangerie à côté du laboratoire mais je ne peux que constater que la vie est parfois bien faite ...

Rappelons que pour participer à l'opération il fallait d'abord faire établir un diagnostic que je reproduis ici :

« Je soussigné(e), Docteur ……………., en ma qualité de médecin, certifie que l’enfant (ou la personne adulte)………………….. (nom et prénom), a reçu un diagnostic d’autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du « DSM IV » ou « CIM 10 ».

Fait à……………., le…………………,

Signature :…………………………….. »

Pour établir ce certificat, Il me paru naturel, dans un premier temps, de m'adresser à un médecin psychiatre - celui qui m'avait révélé voici quelques temps qu'Elise était autiste. Sa réponse : "Je vous établirai ce certificat à l'issue des examens neurologiques" m'a laissé agacé mais déterminé ... En effet, Elise est suivi par un neurologue à l'hôpital Saint Antoine et sans entrer ici dans les détails disons que le résultats des premiers examens ne seront pas connus avant plusieurs mois et que d'autres examens complémentaires seront sans doute nécessaires .... !!! ??? Personnellement je ne vois pas en quoi l'un dépendrait de l'autre. Les causes de l'autisme sont diverses, méconnues, à rechercher etc ... mais le diagnostic premièrement dans le cas d'Elise ne fait aucun doute mais fait encore l'objet sur le plan familial de débats intéressants puisqu'il n'est pas établi par un "homme de l'art" expression que finalement je préfère au mot de "spécialiste" qui visiblement paraît borné ... D'aucuns disent que le diagnostic est dû aux familles ... d'autres que le diagnostic fait peur ... dans notre cas voilà plus de 21 ans qu'on l'attend !!!

Imaginons un monde où psychiatres, neurologues, chercheurs coordonnent leurs efforts pour apporter leur éclairage sur l'autisme et aider les familles ... sur le terrain visiblement ce n'est pas toujours le cas ... j'aurai sans doute l'occasion d'y revenir.

C'est donc notre médecin de famille qui a établi le certificat médical sans sourciller ... elle connaît suffisamment Elise et je la remercie.

06 juin 2006

fondation AUTISME "Agir et vaincre"

Voici quelques temps déjà est passé à la télévision une interview d'un représentant de la fondation AUTISME présentant l'association et lançant un appel aux parents d'enfants autistes pour la constitution de la banque génétique et phénotypique.

Cette étude impliquant des chercheurs du monde entier permettra peut-être dans les années à venir de mettre en évidence certaines caractéristiques des gènes impliqués et dans la mesure du possible d'y remèdier ... wait and see ...

Toujours est-il que nous nous sommes inscrit ma femme et moi. N'hésitez pas à consulter le site si vous aussi êtes intéressés par la démarche :  http://www.fondation-autisme.org/

Accessoirement, j'adopte le ton de la dérision mais pour nous c'est très important, la première démarche demandée après l'inscription pour cette étude est la fourniture d'un certificat médical établissant le diagnostic d'autisme pour Elise :

Je soussigné docteur  .....   (...) certifie que l'enfant (ou la personne adulte) Elise Dupuis, a reçu un diagnostic d'autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du " DSM IV " ou " CIM 10 ".

On se souvient que le diagnostic ne nous a été révélé qu'en février 2006 ... au hasard d'une conversation avec le médecin psychiatre qui la suit maintenant ....

Je me suis empressé de lui remettre le mail précisant l'exigence de la fondation. Nous allons sans doute passer de la tradition orale à l'écrit dans les tous prochains jours !!!!!

Cela permettra, je l'espère, à mon épouse d'accepter le terme "autisme" comme qualifiant le handicap d'Elise. En effet, elle a du mal à l'admettre ... On ne sort pas d'une vingtaine d'années d'obscurantisme comme cela ! 

Posté par jjdupuis à 13:17 - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

29 avril 2006

l'autisme parlons-en

C'est sous ce titre là qu'est diffusée une brochure éditée conjointement par la MFP, la MGEN et la MUTUALITE FRANCAISE dont je publie ici les articles, très synthétiques, qui me paraissent intéressants.

Quelques pistes d'information et de réflexion pour tous ceux qui s'interrogent ou qui se sentent concernés par l'autisme.

L'autisme : des interrogations

"L'autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme de "troubles envahissants du développement" (TED). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les manifestations cliniques, les déficiences associées, l'âge du début des troubles ou l'évolution. Ils sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités, qui entravent le développement de l'enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui même et la vie familiale."

Des causes multiples

"Leurs causes relèvent probablement de processus complexes, où l'intervention de facteurs génétiques multiples a été mise en évidence, et où des facteurs environnementaux divers pourraient être impliqués. (...) En l'état actuel des connaissances, nul ne prétend guérir l'autisme et les autres troubles envahissants du développement même si les développements de la recherche permettent d'espérer des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d'en orienter l'évolution et d'en limiter considérablement les conséquences pour la personne et pour ses proches."

Un diagnostic précoce

"Une des difficultés majeures vécues par les parents d'enfants autistes concerne l'établissement du diagnostic, dès lors qu'ils se sont inquiétés de signes d'anomalie du comportement de leur enfant et ont consulté. De l'attention portée aux premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité du diagnostic et de la prise en charge. Or, il est considéré qu'une prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise en oeuvre précocement, permet d'apporter à l'enfant les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Il convient aussi de souligner l'importance de la formulation du diagnostic, car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre."

Posté par jjdupuis à 21:08 - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
Tags : ,

28 avril 2006

un mot pour le dire

"Elise est autiste" ... soit, mais la situation demeure inchangée ... pas de révolution ... situation stable ou instable suivant le regard que l'on porte !

MAIS, nous avons un outil pour communiquer et cela change énormément la vision des choses pour nous et pour les autres. En fait, il se trouve que j'avais commencé ce blog et cherchais à qualifier le handicap de ma fille et j'étais bien en mal de l'exprimer ...

Autiste : je suis allé sur le net, ai consulté un certains nombres de documents dont certains que j'ai mis en ligne, me suis forgé ma propre opinion sur le sujet. C'est évident Elise est autiste ... mais même l'évidence doit être dite. Quand on a dit cela vient le thème de la capacité à entendre ...

Or, il se trouve que depuis toutes ces années pouvoir saisir cet outil, je parle du mot autiste, est pour moi un soulagement.

Je modifie donc instantanément la rédaction du blog  - là encore j'ai découvert un autre outil efficace en matière de communication - et diffuse l'information autour de moi.

A ce propos, je repense à Elodie, sa petite soeur, qui toute petite en vacances venait nous voir ... "Ils me demandent qu'est-ce qu'elle a Elise ?". Elle repartait avec pour toute réponse "Tu leur réponds qu'elle a des problèmes". C'est d'ailleurs une phrase dont Elise s'est appropriée. Abordant les gens, comme à son habitude, elle leur délivre à un moment de la conversation parlant bien sûr d'elle-même "Elle a des problèmes."

Je pense aussi à une situation récente où, pour définir le handicap d'Elise, je déclarais à mon interlocuteur "mais elle n'est pas autiste puisqu'elle est tournée vers les autres et cherche à établir le contact".

Parmi les diverses pensées, que j'essaie aujourd'hui de faire partager, retenons la réponse du médecin qui m'a délivré le mot "autiste" à qui je demandais "Mais pourquoi êtes-vous le premier à m'avoir dit qu'Elise est autiste malgré tous les débats que j'ai pu avoir sur le sujet ?". "Peut-être une certaine prudence ..." me répondit-il avec un gentil sourire embarrassé.

Une prudence de 20 années ... nous étions donc à l'avant-garde du principe de précaution !!!   

27 avril 2006

Comment j'ai appris que ma fille était autiste

Elise est hyper active, cela ne fait aucun doute. Surtout pour nous qui vivons avec elle depuis de nombreuses années. Au fil du temps nous avons rencontré un certain nombre de médecins spécialistes, psychiatres pour la plupart, neurologues pour certains autres sans compter quelques psychologues.

A l'hôpital de jour, on nous a parlé longuement de la souffrance d'Elise, de ses angoisses, de son comportement etc.... Une fois, un médecin l'a qualifiée de "psychotique" ... elle était alors toute jeune (5/6 ans peut-être). Je me suis callé sur cette définition. J'ai chaque fois que possible engagé le débat : mais qu'elle est la différence entre "autiste" et "psychotique" ? visiblement il y a des similitudes ! ??? ...

J'ai eu droit à toutes sortes de réponses aussi générales qu'évasives. A une réponse précise de parents en quête de repère et de compréhension on répondait par des considérations générales.

Jusqu'à ce jour de février 2006 où le médecin de l'établissement où vit maintenant Elise m'apelle pour me dire qu'il avait des difficultés avec ma fille (...) suite à la prescription d'un nouveau traitement prescrit par le neurologue qui la suit à l'extérieur. Ce médecin me déclare : "on ne prescrit pas de la RITALINE à un autiste". Et il poursuit sa conversation ...

Il m'avise qu'il interrompt le traitement. Ok pour moi. Mais vous avez bien deux minutes à m'accorder.

- C'est la première fois qu'on qualifie Elise d'autiste - vous êtes sûr de vous ?

- Ecoutez, oui, d'ailleurs ne vient-elle pas d'un établissement dédié aux autistes ?

- Je vous l'accorde, MAIS VOUS ETES LE PREMIER A ME DIRE QUE MA FILLE EST AUTISTE.

(...)

Ainsi il aura fallu presque 21 ans pour que l'on me délivre le diagnostic.

Cela ne change pas la vie de tous les jours mais apprendre à mettre des mots ... n'est-ce pas le travail de base de tout psychiatre ?

Je précise que le traitement à base de RITALINE qui peut donner de bons résultats pour certains enfants hyper actifs a donc été abandonné au profit du RISPERDAL beaucoup plus adapté pour elle. Elise avait un sommeil agité et dans la journée la fatigue aidant maitrisait difficilement son comportement  ... avec ce dernier traitement, elle fait de bonnes nuits, est en forme dans la journée et beaucoup plus disponible pour les autres et  lors des activités qui lui sont proposées. A la maison, nous constatons nous aussi une nette amélioration.

 

20 mars 2006

à propos de la culpabilité de la mère ...

ibara___peintre_de_l_extr_me_005Samedi 18 mars 2006, nous nous sommes rendus Elise et moi au centre commercial régional "ARCADES" voir Ibara "le peintre de l'extrême" effectuer son show.

Dans la brochure, il est annoncé ainsi "Il explose ! Ibara peint en live sur des toiles immenses, à coup de jets de couleur et de génie. C'est une performance physique et picturale époustouflante."
Nous y retrouvons Léon et Charles qui m'avaient convié à cette prestation car il se trouve qu'Ibara est un ancien athlète de la francophonie une association sportive dont j'ai en toute sympathie développé le blog. Si cela vous dit allez jeter un coup d'oeil sur le site : http://ascfgagny.canalblog.com/

Donc, nous y sommes ... Là Elise fait le tour du site pendant que je discute et découvre une boutique rempli de d'articles aux couleurs flashantes et multiples. Elle y rentre découvrir les diffférents objets proposés à la vente. Je la rejoins au bout d'un moment. Elle me montre un réveil rose bonbon acidulé en forme de coeur genre disney ... en ce moment elle veut absolument acheter un réveil !  Beau ... mais inopérant au possible. Je le lui dit ... que c'est pour les bébés... qu'elle est grande et que je vais lui en chercher un plus adapté à son âge ... Nous examinons ensemble plusieurs autres objets puis je la reconduis en la prenant par la main vers le spectacle qui commence.

Le peintre Ibara s'active sur une musique très rythmée, s'élance, saute, son pinceau à bout de bras. Il procède par touches successives, par vagues de couleurs, retrempant son pinceau dans les pots rangés au bout de l'estrade. C'est magique et spectaculaire !

Elise dans un premier temps regarde puis se remet en quête d'autres centres d'intérêts, saluant au passage des personnes qu'elle ne connaît évidemment pas. Elle repart bientôt dans le magasin où elle a découvert "son réveil". Je la guette du coin de l'oeil et au bout d'un moment rentre dans le magasin et la trouve avec  une vendeuse à qui je lance la formule rassurante que j'emploie dans ce genre de situation "Elle est avec moi, je suis son père". Cette personne me répond alors "ne vous inquiétez pas j'ai la même à la maison" ...

Nous échangeons alors  rapidement un certains nombres de considérations sur les difficultés rencontrées pour trouver un centre adapté etc... et au détour de la conversation elle lâche "je n'arrive pas à en parler... Vous savez nous les Mères on se sent coupables".

Je lui dit bien sûr qu'il ne faut pas ... bien au contraire, que j'ai fait un blog pour Elise etc... (je suis d'ailleurs repassé au magasin dans l'après-midi lui donner les coordonnées du blog car je devais faire des photos de la prestation d'Ibara). Peut-être lira-t-elle ses lignes ...

De fait, c'est indéniable, il y a toute une école (j'ai lu quelques livres et joins quelques documents à ce blog) basée sur la culpabilité de la Mère réputée avoir été incapable d'établir une bonne relation avec son enfant (je fais court).

Bien heureusement, l'explication intelligente, qui prévaut actuellement, accepte que des causes : pb neurologique, anomalie chromosomique etc. soient à l'origine des problèmes de la relation mère/enfant.
L'explication serait dans de nombreux cas à rechercher du côté de l'enfant et non pas de la mère qui doit au contraire être soutenue.

Mais la vieille école n'est pas morte et peut encore avoir ses adeptes ...

A mon avis, l'idée à retenir, c'est que le cerveau, son développement, ses anomalies sont encore très mal connues ... en attendant, l'enfant, ses parents, son entourage ont besoin d'être encouragés et aidés ... heureusement le milieu médical en est, maintenant, de plus en plus conscient.

J'ajouterai même que l'important est de communiquer sans crainte.

Nous parents devont être fier de notre enfant malgré son handicap. Si l'on veut aller loin dans la provocation, nous pouvons en être plus fier par exemple que les parents de certains énarques qui malgré un cerveau brillant ont des actions négatives sur la société, voire des comportements autistes affirmés ... (et je n'ai rien contre les énarques en général).

Posté par jjdupuis à 09:15 - de la culpabilité de la Mère - Commentaires [2] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
Tags : , ,
« Accueil  1  2   Page suivante »