12 septembre 2018

Autisme : les nouvelles recommandations de la HAS

 

Autisme : les nouvelles recommandations de la HAS

La Haute Autorité de Santé (HAS) vient d'éditer de nouvelles recommandations de bonnes pratiques (RBP) pour tenter d'améliorer le parcours diagnostique des familles concernées par l'autisme (depuis le repérage des signes d'alerte jusqu'à l'information aux familles, en passant par les évaluations diagnostiques). Ces RBP sont destinées aux professionnels .

https://blog.francetvinfo.fr

 

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11 septembre 2018

Affaires sensibles sur France inter -> La bataille de l'autisme – L’histoire d’un mal français

AFFAIRES SENSIBLES

Fabrice Drouelle

mardi 11 septembre 2018

par Fabrice Drouelle

54 minutes

À chaque président sa grande cause. Après le « plan cancer » de Jacques Chirac en 2003, le « plan Alzheimer » de Nicolas Sarkozy en 2008 – Emmanuel Macron annonce en avril dernier son « plan autisme », le quatrième du nom. Invitée Julie Bertuccelli auteure d'un documentaire sur le quotidien d'un écrivain autiste.

C'est un immense défi dans un pays qui a accumulé un profond retard dans le diagnostic précoce et la prise en charge des personnes autistes. Ils seraient 700 000 dans notre pays et concernerait 1 naissance sur 160. Il était temps de se pencher sur le problème…

Mais de quoi parle-t-on exactement ? Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Apparaissant avant l’âge de 3 ans, ces anomalies sont en partie génétiques, mais on soupçonne des facteurs environnementaux comme certains perturbateurs endocriniens. Il existe différentes formes et différents degrés d’autisme – le terme utilisé aujourd’hui est d’ailleurs « troubles du spectre de l’autisme » – qui se caractérisent par un isolement, une difficulté au langage et à la relation à autrui, ainsi que des comportements stéréotypés et répétitifs.

Pourtant cette définition n’a pas toujours fait consensus – loin s’en faut, et la France fait figure d’exception. Pendant des décennies, elle s’est obstinée à considérer l’autisme comme un problème psychologique, dus à une relation maternelle contrariée… Psychanalystes versus scientifiques : récit d’une bataille française aux conséquences désastreuses. 

Invitée Julie Bertuccelli 

La cinéaste Julie Bertuccelli a réalisé en 2016 Dernières nouvelles du cosmos : une immersion bouleversante dans le quotidien de Babouillec, écrivain autiste sans parole.

Reportage

A quoi ressemble le quotidien des parents d’enfants autistes aujourd’hui ?

Notre reporter Anaëlle Verzaux a passé une journée avec Noa un enfant autiste de 8 ans, et ses parents. Noa est le dernier d’une fratrie de trois enfants. Ils habitent une maison à Courtry, en Seine et Marne. Depuis la naissance de Noa, ses parents ont changé de ville, de maison, et la mère a dû arrêter de travailler.

Ressources

Biblio : 

- La cause des autistes, de Sophie Janois (éditions Payot en 2018)
- L'empereur, c'est moi, de Hugo Horiot (éditions de l'Iconoclaste en 2013, puis livre de Poche en 2015)
- Le petit prince cannibale, de Françoise Lefèvre,(éditions Actes Sud en 1990)
- Algorithme éponymeet autres textes de Babouillec, chez Rivages-Payot , 2018
- Rouge de soi,Babouillec, Rivages-Payot, 2018

Documentaires :

- Le cerveau d'Hugo, de Sophie Révil, (2012) produit par Elzévir Films et Escazal Films.
- Un autre regard sur la folie, Daniel Karlin (1975)

Programmation musicale:

SOKO : I thought I was an alien
THE BEATLES : The fool on the hill
DOMINIQUE A : Enfants de la plage

Les invités
Julie Bertuccelli

Réalisatrice, scénariste, présidente de la Scam

L'équipe
Fabrice DrouelleJournaliste
Christophe BarreyreKhoi NguyenMargaux OpinelAnaëlle VerzauxReporter
Valérie PrioletAttachée de production
Murielle PerezProgrammatrice musicale

03 septembre 2018

Surdiagnostic et sous-diagnostic de l'autisme - causes et effets

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une interview d'une spécialiste suédoise sur les questions de sur ou sous-diagnostic de l'autisme. Quelques remarques.

Traduction de " Overdiagnosis and underdiagnosis of autism spectrum disorders -- causes and effects (février 2015)" publié sur le site du Gillberg Neuropstchiatry Center.

 

Lena Nylander © GNC
Lena Nylander © GNC

Lena Nylander est médecin-chef et spécialiste en psychiatrie générale, chercheuse au GNC et notre interviewée dans cette édition du « Coin des chercheurs ». En 2011, elle a présenté sa thèse sur les TSA et le TDAH chez les patients adultes de la psychiatrie, à l'Université de Göteborg. Ses recherches portent principalement sur les troubles du spectre autistique (TSA) et d'autres déviations du développement cognitif et sur la façon dont ils peuvent se manifester chez les patients adultes de la psychiatrie. Dans cette interview, elle parle des causes et des effets du surdiagnostic et du sous-diagnostic des TSA.

Vous insistez sur le fait qu'un processus de diagnostic inadéquat peut entraîner à la fois un sous-diagnostic et un surdiagnostic. Pouvez-vous nous en donner des exemples?

- Ce que je vois en tant que médecin dans une unité de psychiatrie pour adultes est avant tout un surdiagnostic de l'autisme avec une intelligence normale / syndrome d'Asperger. Les professionnels de la psychiatrie adulte semblent avoir tendance à penser aux TSA dès qu'un patient présente un problème d'interaction sociale. Peut-être cela est-il dû en partie au syndrome d'Asperger qui est devenu en quelque sorte un «diagnostic à la mode» - il existe des films et des livres sur des personnes qui sont parfois explicitement déclarées atteintes de TSA, et parfois, sont considérés par les lecteurs comme « ayant » un TSA. Mais ces caractères sont fictifs et peuvent donc présenter des symptômes et des traits à la fois compatibles et incompatibles avec les TSA. De plus, les symptômes du syndrome d'Asperger aux yeux du public sont devenus presque synonymes d'intelligence et d'ingéniosité. Il y a une tendance à penser que la capacité d'apprendre par cœur et la bonne mémoire des faits équivalent à une intelligence élevée, alors que nous savons que ce n'est pas le cas. Le diagnostic du syndrome d'Asperger a un «statut» plus élevé que la plupart des diagnostics psychiatriques. Parmi le personnel psychiatrique, il existe encore une certaine réticence à poser un diagnostic de schizophrénie, par exemple, car ce diagnostic est considéré comme plus stigmatisant qu'un diagnostic de TSA.
- Vous oubliez alors ou choisissez d'ignorer que pratiquement tous les patients atteints de maladie mentale éprouvent des difficultés d'interaction sociale, du moins lorsqu'ils sont malades. En ce qui concerne, par exemple, les troubles de la personnalité ou d'autres affections avec des traitements à long terme, les difficultés peuvent avoir commencé relativement tôt, mais ce n'est toujours pas l'autisme. Les critères de déficits en interaction sociale sont plutôt vagues et définis de manière large dans le DSM. Cela crée une confusion quant à la nature du déficit décrit, qui est un déficit fondamental dans la capacité / compréhension de l'interaction sociale plutôt qu'un déficit dans l'exécution / désir de l'interaction sociale.

- Les autres conditions que je trouve fréquentes chez les patients soupçonnés d'avoir un TSA en psychiatrie chez l'adulte sont le TDAH, le fonctionnement intellectuel « borderline », les troubles de la personnalité et les psychoses. Mais j'ai aussi rencontré par exemple des dépressions (où "le syndrome d'Asperger a disparu avec la thérapie d'électrochocs"!), La phobie sociale et l'anorexie. Bien entendu, la partie délicate est que les personnes atteintes de TSA peuvent également souffrir de ces affections. Une intelligence extrêmement élevée chez un jeune a également été potentiellement diagnostiquée à tort comme un TSA. Pour une personne très intelligente, le fonctionnement social dans un environnement où le niveau général est inférieur n'est bien sûr pas facile (par exemple dans une petite école). Il y aura dissonance cognitive jusqu'à ce que le contexte corresponde à l'individu et que la personne puisse s'intégrer et trouver des amis à son niveau, par exemple à l'université.

- Je constate chez les adultes ayant une déficience intellectuelle un sous-diagnostic, où, dans certains cas, les professionnels ont opté pour ce diagnostic particulier sans se préoccuper davantage de savoir si l'autisme pouvait également constituer un diagnostic approprié. Dans certains cas, ce sous-diagnostic n'a pas permis de comprendre adéquatement la personne handicapée intellectuelle, qui à son tour n'a pas bénéficié du soutien pédagogique et des interventions susceptibles de faciliter sa vie. Parfois, de telles lacunes ont conduit à des comportements difficiles, parfois à de fortes doses de plusieurs types de médicaments.

- Les personnes âgées constituent un autre groupe probablement sous-diagnostiqué - statistiquement, il devrait y avoir plus de personnes âgées atteintes de TSA que le peu d’individus ayant jusqu’ici reçu ce diagnostic. Parmi les personnes âgées atteintes de TSA, il existe sûrement aussi des besoins non satisfaits. Par exemple, certains d'entre eux ont probablement des difficultés à accéder à des soins de santé adéquats, en raison de leur incapacité à évaluer leur propre condition et à savoir quand et comment contacter les services de santé.

Vous avez écrit à la fois sur le surdiagnostic et le sous-diagnostic de l'autisme chez les adultes, préconisant un processus de diagnostic basé sur un bilan médical approfondi plutôt que, par exemple, sur des questionnaires d'auto-évaluation uniquement. Pourquoi est-ce important?

- Je suis sceptique quant aux questionnaires d'auto-évaluation, en particulier en ce qui concerne les TSA, où les individus ont souvent de grandes difficultés à évaluer leur propre comportement. À de nombreuses occasions, j'ai rencontré des personnes atteintes de TSA clairs et classiques, qui ont considéré leur propre comportement complètement normal (ce qui est bien entendu leur cas) et ont évalué leur propre niveau de fonctionnement à GAF [?] 90 – 100. J'ai aussi rencontré nombre de personnes atteintes de psychopathie qui obtiennent des scores élevés sur les échelles d'auto-évaluation - elles savent comment remplir les formulaires et comment se comporter en entretien pour obtenir le diagnostic souhaité. Se rendre compte que la personne en face de vous n'a pas le syndrome d'Asperger mais est plutôt un cas de psychopathie avec une intelligence élevée et une très bonne capacité de mentalisation, est virtuellement impossible à moins que vous ayez deux professionnels expérimentés (familiers avec la psychopathie) en même temps .

Quels problèmes identifiez-vous comme causes de mauvais diagnostics de TSA? Comment réduire le risque de sous-diagnostic et de surdiagnostic?

- Je pense qu'un problème avec le diagnostic de TSA repose trop sur des questionnaires et des tests isolés et que les personnes inexpérimentées effectuent des "évaluations" des TSA en tant que travail solitaire. Les critères de diagnostic sont formulés de manière très large dans la CIM et le DSM, laissant au clinicien beaucoup de marge. Par conséquent, le processus de diagnostic nécessite à la fois des connaissances et une expérience substantielles. Et le seul moyen d'acquérir des connaissances est de travailler pendant une période prolongée et de voir beaucoup de patients / usagers atteints de TSA. Au sein de la psychiatrie adulte, il n'est pas encore courant de prendre en compte les antécédents développementaux et médicaux ou d'impliquer la famille et le patient en tant que partenaires dans l'évaluation des problèmes rencontrés par le patient dans la vie quotidienne. En outre, les membres des équipes ne sont pas habitués à penser en termes d' «apport » [input]- plutôt que «résultats» [ourput] - symptômes et comportements.
- Je pense que la meilleure façon de faire en sorte que ce soit le mieux possible est d'avoir toujours deux personnes - un médecin et un psychologue - qui effectuent l’évaluation ensemble, c’est-à-dire à la fois un entretien et une évaluation du patient. Cela se passe facilement comme une conversation dans une «équipe» composée du patient, de sa famille (si possible) et des deux professionnels, dont au moins un devrait être expérimenté. Grâce à un bilan médical complet, le besoin clinique est identifié et des mesures de soutien appropriées peuvent être prises. À mon avis, les meilleurs moyens sont de réaliser des entretiens semi-structurés tels que le DISCO et des tests cognitifs qui donnent un aperçu général des forces et des faiblesses tout en permettant d'observer le style cognitif du patient, par exemple avec le WAIS. Lors de la recherche, le processus de diagnostic est quelque peu différent, mais d'une manière plus incertaine. Tous les processus de diagnostic psychiatrique contiennent une part plus ou moins importante d'incertitude, et une partie du professionnalisme consiste à gérer cela.

Pouvez-vous nommer certaines des conséquences potentielles d'un surdiagnostic des TSA?

- Le surdiagnostic a pour conséquence de créer des limites plus strictes en ce qui concerne les personnes qui devraient être éligibles au soutien - les ressources ne sont pas suffisantes pour tout le monde, et des règles limitant les personnes éligibles au soutien sont établies. Il y a aussi un risque apparent de "dilution" du concept - la notion de "toute personne ayant le syndrome d'Asperger", même des individus fonctionnels qui ne peuvent pas être détectés dans l'environnement et n'ont eut-être jamais aucune forme de handicap, et alors c'est quelque chose à laquelle nous n'avons pas besoin de faire attention. De plus, dans une perspective à long terme, il est effrayant de diagnostiquer et de pathologiser tous les écarts par rapport à la moyenne - il faut que la «fourchette normale» soit large et variée. La variation n'est pas une pathologie, mais ce qui a stimulé l'évolution.

Existe-t-il d'autres facteurs que le processus de diagnostic lui-même qui influent sur la fréquence à laquelle un diagnostic de TSA est posé?

- Un des facteurs influant sur le risque de surdiagnostic est la difficulté à accéder à un soutien sans diagnostic ou, plus précisément, sans un certain diagnostic. Dans la loi suédoise relative à l'assistance et au service aux personnes atteintes de certaines déficiences fonctionnelles (LSS), le droit à l'assistance est clairement indiqué - si vous en avez besoin! - si vous avez l'autisme ou des conditions similaires à l'autisme. L'interprétation des municipalités de cette déclaration rend une personne avec un diagnostic d'autisme plus susceptible de recevoir un soutien et des interventions qu'une personne souffrant, par exemple, de schizophrénie, que la personne atteinte de schizophrénie ait des besoins identiques ou plus importants.


Remarques :  Ces questions du sur-diagnostic et du sous-diagnostic dépendent largement du contexte de la société où ils sont établis. Aux USA, les interventions liées à l'autisme étaient remboursés, mais cela n'était pas le cas dans tous les Etats pour le syndrome d'Asperger : il y avait donc moins de diagnostics de syndrome d'Asperger là où celui-ci n'était pas pris en compte dans le système de remboursement. L'unification des TED dans les troubles du spectre de l'autisme dans le DSM 5 a été puissamment motivée par ce facteur, et en tout cas, cela a été décisif pour que le DSM 5 obtienne le soutien des associations de personnes autistes. Au Québec, le diagnostic de TSA donne le droit à une intervention intensive type ABA avant l'âge de 6 ans : même si ce droit n'est pas toujours effectif (d'où une rallonge financière dans le dernier plan autisme québécois), cela a un puissant effet incitatif pour obtenir et délivrer un diagnostic, même en cas de doute.

Il n'y a pas les mêmes effets légaux en France qu'en Suède ou aux USA d'un diagnostic de l'autisme.

D'autre part, dans la psychiatrie adulte française, un diagnostic de schizophrénie va être plus allègrement posé par des professionnels, parce qu'ils ne connaissent pas l'autisme ou qu'ils considèrent que c'est un "effet de mode". Affirmation assénée en 2 ou 3 minutes par un psychiatre de CMP à un adulte qui demandait d'être orienté vers le Centre de Ressources Autisme, suivant ce qui m'a été rapporté aujourd'hui.

Le sous-diagnostic résulte en particulier chez nous de l'utilisation de la CFTMEA (classification des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent d’origine psychanalytique) : la grande majorité des personnes autistes suivies dans des établissements médico-sociaux ont un diagnostic de "psychose infantile" (un peu moins aujourd'hui pour les enfants). Dans le secteur sanitaire (HP), c'est impossible de le savoir, surtout parce que le seul item renseigné, dans le RPI.m (relevé informatisé indiquant le(s) motif(s) de l'hospitalisation), est en général la cause immédiate de l'hospitalisation.

La conséquence du sous-diagnostic est la non-adaptation de l'accompagnement aux spécificités de l'autisme, la sur-médicamentation et la difficulté à assurer les soins nécessaires.

Aujourd'hui, malheureusement, le diagnostic d'autisme est aussi utilisé pour concentrer dans des services d'HP des enfants ou des adultes avec des troubles du comportement : packing et électrochocs à la Pitié Salpétrière - USIDATU, UMD (unité pour malades difficiles) à Sarreguemines, pôle autistes de Saint-Egrève (Isère) avec son "service d'accueil et de garde infirmier", le Sagi, qui maîtrise les patients autistes.

On ne peut dire que le surdiagnostic conduise à consommer des ressources limitées. En effet, le diagnostic de TSA assure peu de droits : le taux de handicap automatiquement reconnu est seulement de 20%, alors qu'il faut un taux d'au moins 50% pour que le minimum de droits soit ouvert (à part la reconnaissance de travailleur handicapé). Le diagnostic permet en théorie la reconnaissance d'Affection de Longue Durée (ALD) pour la sécurité sociale, encore qu'il faille un certain niveau de gravité pour ce qui est compris comme une affection psychiatrique de longue durée - et qu'à part l'orthophonie, l'essentiel des soins n'est pas remboursée du tout.

Il ne reste que l'inconvénient de voir certaines personnes prétendre parler au nom des personnes autistes en considérant que leurs propres besoins correspondent à ceux de tous les autres.

Dans le DSM 5, avec son approche en 3 niveaux, le diagnostic suppose un besoin d'accompagnement. En principe, il n'y a pas de raison de délivrer un diagnostic d'autisme s'il n'y a pas ce besoin.

Ce besoin n'est pas cependant toujours permanent, peut apparaître à différentes périodes de la vie et seulement dans certains contextes (vie sociale ou professionnelle, par exemple).

Nous savons que le diagnostic d'autisme à l'âge adulte peut être difficile pour ceux qui ont appris à compenser partiellement dans la société. Les outils classiques (ADI-R et ADOS) ne sont pas vraiment adaptés. D'autre part, les critères de diagnostic pour les filles et les femmes sont discutés.

Tant que des marqueurs biologiques (dont l'électrophysiologie - voir les recherches d'Amy Lin sur l'eye tracking) de l'autisme ne sont pas déterminés - le seront-ils un jour compte tenu de la diversité du spectre ? -, c'est le jugement du clinicien qui conduit à établir le diagnostic. Certains disent qu'ils communiquent un diagnostic de TSA malgré l'absence des critères parce qu'ils estiment que cela permettra à la personne de se reconstruire. Par contre, quand il s'agira de l'inclusion dans des recherches, ils demanderont de connaître les résultats des outils tels qu'ADI-R et ADOS.

 


Lena Nylander travaille au GNC, dirigé par Christopher Gillberg.  Le Bulletin scientifique de l’arapi - numéro 32 - automne 2013 - a publié

Gillberg Neuropsychiatry Center © GNC Gillberg Neuropsychiatry Center © GNC
un résumé de sa conférence, en le présentant comme suit :
Christopher Gillberg à la conférence scientifique internationale © Capture d'écran Dailymotion
Christopher Gillberg est un chercheur reconnu depuis des décennies. Au début du congrès IMFAR (International Meeting For Autism) organisé par l’INSAR en mai dernier à San Sebastian en Espagne, le président de séance, Thomas Bourgeron, l’a présenté en des termes très élogieux : « dans mon cerveau, de nombreuses synapses lui sont dédiées ». C’est dire si Christopher Gillberg est une personnalité du monde de l’autisme et, au moment où paraissent les critères du DSM-5, il s’est interrogé sur la définition de ce trouble dans sa conférence au titre accrocheur « How severe is autism – really ? »

Christopher Gillberg à la conférence scientifique internationale © Capture d'écran Dailymotion

L’autisme est-il vraiment si grave ?

A noter également, en ce qui concerne la Suède, ce qu'en dit Christopher Gillberg dans les actes de la conférence scientifique internationale du 3 avril 2017 (pp.36-37). Il explique notamment : "Nous avons un questionnaire du spectre de l’autisme qui contient 15 questions ayant trait aux femmes ou aux jeunes filles. Nous avons déjà cet outil, mais il est certain qu’il faudrait faire beaucoup plus (...) Nous sommes en train de publier d’autres données qui proposent que, chez le sexe masculin, le nombre de symptômes nécessaires à l’établissement de diagnostics a été divisé par deux. En Suède, pour un diagnostic d’autisme, il fallait huit symptômes il y a encore 10 ans . Depuis 2016, il en faut quatre. Il y a cette tendance à la fois chez l’homme et la femme." La tendance est donc à l'assouplissement des critères, non pour la beauté des chiffres, mais parce que des personnes ont un besoin d'accompagnement.

Commission scientifique internationale sur l'autisme du 3 avril 2017 © Ministère des Solidarités et de la Santé

Question de Magali Pignard à 3h 03 min 40 sec - Laurent Mottron : 3h04m28s; Christopher Gillberg : 3h06m55s

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02 septembre 2018

Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études

1 sept. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.

par Jessica Wright / 28 août 2018

Les estimations de prévalence incohérentes mettent en évidence les défauts des études

Traduction de Inconsistent prevalence estimates highlight studies’ flaws

La tradition de l’autisme est que les taux de prévalence augmentent - ce qui amène de nombreuses personnes à l’appeler, à tort, une «épidémie». Même parmi les scientifiques, beaucoup supposent que les estimations de prévalence les plus importantes sont les plus précises.

Mais les épidémiologistes savent que la prévalence dépend beaucoup des méthodes utilisées dans l’étude.

En janvier, par exemple, l’enquête nationale sur la santé menée aux États-Unis a révélé une prévalence de l’autisme de 2,76% en 2016, en légère hausse par rapport à 2,24% en 2014. Cependant, une enquête menée en 2014 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) a signalé une prévalence plus faible, à 1,69% . Et les données préliminaires d'une enquête menée en 2012 auprès d'enfants de huit ans en Caroline du Sud ont suggéré une estimation plus élevée: 3,6% .

Eric Fombonne , professeur de pédiatrie à l’université de la santé et de la science de l’Oregon, explique ce qui n’est peut-être pas évident: ces études ont varié considérablement dans leur conception, ce qui a contribué aux diverses estimations de la prévalence.

Nous avons demandé à Fombonne comment la conception d'une étude influence la prévalence et, dans de nombreux cas, gonfle les estimations.

Spectrum: Les études sur la prévalence de l'autisme commencent-elles à se rapprocher des niveaux réels ?

Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon Eric Fombonne, Professeur, Université des sciences et de la santé de l'Oregon
Eric Fombonne : Nous ne savons pas quelle est la véritable prévalence de l'autisme. Au cours des 5 à 10 dernières années, les auteurs d’études ayant découvert des taux élevés d’autisme ont eu tendance à être un peu aveugles aux problèmes de leurs propres études. Je suis préoccupé par le manque d'évaluation critique de ce que nous faisons.

S: Comment une étude peut-elle surestimer la prévalence de l' autisme ?

EF: Une étude à laquelle j'ai participé visait tous les élèves d'une région de la Corée du Sud en envoyant des questionnaires à tous les enseignants et à tous les parents de la région. Parmi ces enfants, ceux qui ont obtenu un score supérieur à celui de l'autisme ont été invités à recevoir une confirmation clinique de leur diagnostic.

Mais seuls quelques parents ont répondu au questionnaire de dépistage, et seuls quelques parents des enfants invités à une évaluation ont accepté de faire venir leurs enfants. Cependant, pour calculer la prévalence, nous avons dû faire l’hypothèse audacieuse que les enfants dont les familles ont participé sont aussi susceptibles de souffrir d’autisme que les autres.

Lorsque nous avons commencé l'étude, il y avait peu de services pour les enfants autistes en Corée. Ainsi, les parents d'un enfant atteint de caractéristiques autistiques ont peut-être cherché à obtenir un diagnostic pour l'enfant - et pourraient donc être plus susceptibles de participer à notre étude que les parents d'enfants au développement typique. Si cela était vrai, la prévalence de l'autisme que nous avons obtenue (2,64%) est susceptible d'être une surestimation.

Une étude non publiée sur les taux d’autisme en Caroline du Sud, basée sur le même modèle, avec des taux de participation similaires, fait des hypothèses comparables non vérifiées. Je crains donc que sa forte prévalence ne soit également surestimée.

S: Les études de prévalence des CDC font-elles des hypothèses similaires ?

EF: Non, le CDC ne cherche pas à évaluer tout le monde dans une population. Au lieu de cela, il examine dans les dossiers médicaux et d'éducation spéciale de chaque enfant dans une certaine région pour déterminer si un enfant répond aux critères de sa définition de surveillance de l'autisme. Les enfants sans notations pertinentes de problèmes sociaux dans leurs dossiers ne sont pas autistes. Cette méthode n'est pas sujette à un biais par rapport aux réponses des parents, bien que d'autres types de biais soient possibles.

Cependant, il n'est pas clair à quel point les critères de surveillance des CDC pour l'autisme sont précis. Dans une étude conçue pour les valider, les chercheurs ont constaté qu'entre 20 et 40% des enfants qui répondaient à la définition de l'autisme chez les CDC ne souffraient pas réellement d'autisme, de sorte que les taux de CDC pourraient être surestimés 1 .

S: Y a-t-il d'autres problèmes avec les études CDC ?

Oui. L'inclusion du trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS) est un défaut important dans le critère des CDC. Le PDD-NOS est une catégorie mal définie dans une version obsolète du manuel psychiatrique du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux . Il peut être appliqué de manière souple aux enfants qui ne satisfont pas à toutes les exigences de l'autisme. Le rapport le plus récent du CDC ne précise pas qui a le PDD-NOS, mais dans des études antérieures du CDC, environ 40% des cas d'autisme des CDC étaient en fait des PDD-NOS.

Un autre problème est que, sur 100 enfants que les chercheurs du CDC considèrent comme autistes, seuls 80 ont une référence spécifique à l'autisme dans leurs dossiers médicaux ou scolaires. Ainsi, un enfant de huit ans sur cinq que le CDC juge autiste n’a jamais été qualifié d’autiste par un professionnel. À 8 ans, comment est-ce probable? Cette proportion est restée inchangée dans les enquêtes du CDC, malgré une augmentation constante de la sensibilisation à l'autisme au cours des 15 dernières années. Il est regrettable que nous ne puissions pas mener une enquête approfondie en profondeur sur ces enfants.

S: Y a - t-il des enfants diagnostiqués à tort avec autisme dans la vraie vie ?

EF: Oui. J'ai dirigé une équipe qui a vérifié les diagnostics d'autisme avant leur inclusion dans une étude de neuroimagerie. Des chercheurs formés ont effectué des évaluations indépendantes de pointe sur plus de 200 enfants avec un diagnostic d’autisme existant. Au moins 30% de ces enfants ne sont pas autistes. C'était ahurissant. Certains cliniciens semblent diagnostiquer l'autisme chez les enfants qui n'en souffrent pas simplement parce qu'il existe davantage de services de soutien pour les enfants autistes que pour les enfants présentant d'autres troubles comportementaux complexes.

Je m'interroge sur l'impact à long terme de la mauvaise classification de ces enfants. Il était décourageant de voir autant d’enfants et d’adolescents qui n’ont pas d’autisme portant une étiquette «d’autisme» à l’école et à la maison.

Dans mes cliniques d'il y a 25 ans, je me souviens d'avoir expliqué aux parents qui n'avaient aucune idée de l'autisme pourquoi leur enfant était qualifié pour le diagnostic. Les choses sont maintenant inversées. De nos jours, certains parents et professionnels font pression pour obtenir ce diagnostic et résistent à une conclusion «non autiste», car cela peut entraîner moins de soutien.

S: Pensez-vous que certaines méthodes sont meilleures que d’autres pour estimer la prévalence ?

EF: Pas vraiment. Il n'y a pas de moyen standardisé de faire ces études. Chaque étude a ses forces et ses limites uniques, et il n’y a pas de solution rapide à ce problème. Cependant, je vois deux façons d'améliorer ce domaine de recherche. L'une serait d'ajouter une composante longitudinale aux enquêtes de prévalence, qui ne fournissent jusqu'à présent qu'une image statique. Se concentrer sur les trajectoires permettrait de mieux saisir les caractéristiques essentielles de l'autisme. Deuxièmement, les études épidémiologiques s'amélioreront lorsque des biomarqueurs seront disponibles. Ces mesures biologiques devraient réduire le bruit infernal dans nos évaluations d’autisme actuelles, qui reposent sur le comportement.

En attendant, nous devons examiner attentivement chaque étude que nous menons et examiner les problèmes potentiels liés à sa méthodologie. Je crains que les enquêteurs ne subissent des pressions pour confirmer les taux de prévalence élevés. Je crains également que la confiance non critique dans les critères de diagnostic et les instruments standardisés puisse amener les chercheurs à ignorer les problèmes de mesure profonds qui persistent dans notre domaine.

Références: 1 : Avchen R.N. et al. J. Autism Dev. Disord. 41, 227-236 (2011) PubMed

Sur la prévalence, voir aussi : Study quantifies prevalence of autism in India by Alla Katsnelson  /  27 août 2018

Compte-rendu de l'intervention d'Eric Fombonne au congrès d'Autisme France en décembre 2016

Prochaines études des CDC (USA)

Dans un article du 23 août, le site disability informe :

"Plus récemment, le réseau a été élargi pour inclure des données sur les enfants de 4 ans, ainsi que des informations sur d'autres conditions comme la paralysie cérébrale et la déficience intellectuelle.

Maintenant, les CDC regardent les adolescents. Pour le suivi des données de contrôle de 2018 et 2020, l'agence demande aux chercheurs de deux sites au maximum de se pencher sur les jeunes de 16 ans précédemment identifiés comme présentant des symptômes d'autisme dans le suivi du réseau à l'âge de 8 ans.

«Il s’agit essentiellement d’un suivi des enfants qui ont été repris par le système de surveillance en 2010 ou 2012», a déclaré Matt Maenner, épidémiologiste à la tête de l’équipe du CDC chargée de la surveillance de l’autisme. "Cet objectif est essentiellement de savoir ce qui est arrivé à ces enfants depuis l'âge de 8 ans."

En France, le 4ème plan

La mesure 92 du 4ème plan autisme "au sein des troubles du neuro-développement" prévoit la création d'une cohorte de grande ampleur. La mesure est expliquée dans les pages 69 et 70 du document. Cela permettra, j'espère, de connaître l'évolution des personnes ayant un diagnositc de TSA comprises dans cette cohorte.

Par contre, s'il est dit page 68 que "la production de données épidémiologiques françaises sera par ailleurs organisée", cela ne fait pas partie des mesures du plan. Il est cependant indiqué que cela fait partir du programme de travail (2018-2022) de l'agence nationale de santé publique (Santé publique France).

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31 août 2018

Accueil et scolarisation des 0-6 ans en situation de handicap : 30 à 40.000 enfants ne seraient pas encore suivis

article publié sur Banque des Territoires

Le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a remis le 29 août son rapport sur l'accueil et la scolarisation des enfants en situation de handicap de moins de 7 ans. Alors que 60.000 à 70.000 enfants seraient actuellement suivis, 30.000 à 40.000 enfants supplémentaires auraient besoin d'un accompagnement précoce. Pour relever ce défi, le HCFEA formule des propositions pour mobiliser davantage les assistantes maternelles, développer les accueils mixtes et diminuer l'accueil à temps partiel, systématiser les projets personnalisés d'accueil ou de scolarisation, s'appuyer sur le périscolaire ou encore soutenir les parents et les fratries.    

"Le handicap, c'est une priorité du quinquennat", a rappelé ce 30 août Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, interrogée sur France culture, se félicitant notamment d'une "rentrée vraiment travaillée au mieux" pour les 340.000 élèves en situation de handicap qui s'apprêtent à prendre ou reprendre le chemin de l'école. Interrogée sur le modèle scandinave, Sophie Cluzel a confirmé que l'objectif du gouvernement était de s'en inspirer, en déplaçant les moyens et les professionnels "des instituts spécialisés vers le milieu ordinaire". "La solution est de proximité, elle est à l'école de tous, la crèche de tous, l'entreprise de tous… On a encore du travail…"
Pour les plus jeunes notamment. Alors qu'une concertation sur l'école inclusive sera prochainement lancée, le Conseil de l'enfance du Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA) a remis à Sophie Cluzel et Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, son rapport sur l'accueil et la scolarisation des enfants en situation de handicap de 0 à 6 ans. Issu d'une saisine commune des deux membres du gouvernement (voir notre article du 24 octobre 2017), ce rapport chiffre entre 60.000 et 70.000 le nombre d'enfants de moins de 7 ans aujourd'hui pris en charge à différents titres - allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou suivis par les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). Le Conseil de l'enfance estime en outre qu'il y a un "besoin d’accompagnement plus précoce pour 30.000 à 40.000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues".

Une prime pour inciter les assistantes maternelles

Plus précisément, les enfants en situation de handicap de moins de 3 ans sont plus souvent gardés exclusivement par leurs parents (54% contre 32% pour les autres enfants). 24% d'entre eux sont accueillis en crèche, mais "à temps très partiel" pour un tiers, et très peu sont gardés par des assistantes maternelles. Pour "ouvrir davantage les modes d'accueil individuels et collectifs aux enfants en situation de handicap" – le besoin pourrait concerner quelque 10.000 enfants -, le HCFEA propose notamment la mise en place d'une bonification automatique de la prestation de service unique (PSU) pour les établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE) et d'une "prime pour les assistantes maternelles qui souhaitent se former à la prise en charge d’un enfant en situation de handicap et qui en accueillent effectivement un". Autre piste : réserver des places au sein des crèches familiales, avec des financements majorés.

Des unités mobiles d'appui travaillant avec les services sociaux et la PMI

Le Conseil de l'enfance recommande par ailleurs de mettre en place un projet personnalisé d'accueil du jeune enfant (PPAJE) pour formaliser les ajustements nécessités par des besoins spécifiques, avant même l'établissement du diagnostic qui peut prendre du temps. Autre proposition pour soutenir les professionnels : la mise en place d'unités mobiles d'appui "placées en proximité des services sociaux et de la PMI des départements" ou, a minima, d'un référent "petite enfance et handicap". Le HCFEA appelle enfin à développer les lieux d'accueil mixtes ou adaptés après 3 ans tels que les jardins d’enfants, les classes passerelles, les jardins d’éveil et les lieux d’accueil enfants-parents.
Mentionnant le fait que des enfants de 4 à 6 ans sont maintenus en crèche à défaut d'une solution de scolarisation, le rapport n'apporte pas de réponse sur ce point en particulier. Il invite en revanche les acteurs à construire, notamment pour éviter les prises en charges à temps partiel, des "parcours hebdomadaires qui maintiennent une continuité éducative" et "permettent d’intégrer des moments de soin, d'é́ducation scolaire (en classe ordinaire, individuel ou petits groupes) et d'éducation non scolaire".

Ecole maternelle obligatoire, intégration dans les ESMS, PPS mis en place plus précocément...

A trois ans, 30 à 40% des enfants en situation de handicap ne seraient pas scolarisés, avec un rattrapage observé à l'âge de 4 ans avec environ 95% des enfants scolarisés, dont 20% à temps partiel. Dès la rentrée 2019, la scolarisation obligatoire à 3 ans "devrait impliquer la scolarisation de 1.800 à 2.000 enfants en situation de handicap supplémentaires", souligne le Conseil de l'enfance du HCFEA. Pour ces enfants, comme pour la prochaine prise en charge "hors les murs" de 2.000 autres enfants, actuellement scolarisés dans des établissements et services médico-sociaux et services d'éducation spécialisée et de soins à domicile, des moyens sont à prévoir, poursuit-il.
Le Conseil recommande en outre de "favoriser une mise en place plus précoce, plus rapide et effective des PPS, pour éviter un contre-effet sur le projet d'inclusion des enfants". 40.000 enfants de 3 à 6 ans seraient concernés actuellement ; 20.000 enfants "à accompagner plus tôt" pourraient faire l'objet d'un PPS à l'avenir.

Etendre le PPS au temps périscolaire et développer des Plans mercredi inclusifs

Pour assurer une continuité de prise en charge aux 8.000 enfants scolarisés à temps partiel, il est proposé de "systématiser une réponse MDPH pour proposer une offre complémentaire" ou encore d'"étendre le PPS au temps périscolaire".
A noter, à ce propos, qu'une fiche dédiée à l'accueil inclusif figure dans le site dédié à la mise en place du Plan mercredi. Le HCFEA observe d'ailleurs que ce plan "s'inscrit dans la lignée de [ses] recommandations", l'offre extra scolaire et périscolaire devant être de qualité et accessible aux enfants en situation de handicap. Le Conseil de l'enfance propose en outre d'"expérimenter la création d’un Pass-Colo de 200 euros pour les 6/14 ans destiné aux enfants à besoins spécifiques et à leur fratrie".
Le HCFEA recommande plus globalement la mise en place d'une convention cadre nationale, impliquant la Cnaf, les communes et les départements, l'Etat et les associations, pour renforcer les actions communes entre écoles et modes d'accueil petite enfance.

Désigner pour chaque enfant un "référent de parcours"

Les autres chapitres du rapport contiennent des propositions visant à soutenir les familles dans leurs rapports avec les services petite enfance et handicap en amont du diagnostic, à aider les parents et notamment les mères à reprendre une activité professionnelle, à prendre en considération les fratries et à développer l'appui aux professionnels et le travail en réseau. Sur ce dernier axe, plusieurs pistes font écho à la stratégie gouvernementale sur l'école inclusive présentée en juillet (voir notre article du 19 juillet 2018) : "formations transversales communes" entre les professionnels du handicap et de l'accueil petite enfance et de l'école, "cartographie interactive des contacts et des ressources"…
Autre recommandation maintes fois formulée pour faciliter la vie des enfants handicapés et de leur famille : la désignation pour chaque enfant d'un "référent de parcours", une fonction qui "pourrait être assumée selon les cas, par un professionnel d’une MDPH, d’un ESMS, d'un CAMSP, ou SESSAD ou un 'référent handicap' (d’un pôle ressources handicap départemental, de l’Education nationale)", ou encore par un agent des services sociaux des départements ou communes, "en lien avec une 'unité mobile d’appui et de ressources' ou un 'pôle ressources handicap départemental'". Récemment, cette nécessité d'une meilleure coordination avait été tout autant mise en avant par le rapport des trois inspections générales sur "L'évaluation de l'aide humaine pour les élèves en situation de handicap" (voir notre article du 27 juillet 2018).

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Les révisions proposées sur l'autisme pour la CIM 11 soulèvent des préoccupations

 

Les révisions proposées sur l'autisme pour la CIM 11 soulèvent des préoccupations

La nouvelle version proposée du manuel mondial pour le diagnostic des conditions médicales (CIM 11) a beaucoup de choses à propos de l'autisme - mais certains éléments divergent de la version américaine du manuel (DSM 5) et suscitent des inquiétudes chez les scientifiques. Mis en cause notamment la création de 8 sous-catégories et l'absence des troubles sensoriels.

https://blogs.mediapart.fr

 

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30 août 2018

Une visite ordinaire dans un CMP ordinaire... - AFFA - Association Francophone de Femmes Autistes

 

Une visite ordinaire dans un CMP ordinaire... - AFFA - Association Francophone de Femmes Autistes

28 août 2018 - Eva*, maman de deux enfants dont un en cours de diagnostic d'autisme nous a contactées, très déstabilisée, pour nous parler de son expérience dans un CMP tout à fait ordinaire. Voici son témoignage (consultez aussi : Les aventures ordinaires d'une autre autiste ordinaire dans un CMP ) Mon fils est en cours de diagnostic d'autisme (syndrome d'Asperger) par une pédopsychiatre en libéral.

https://femmesautistesfrancophones.com

 

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29 août 2018

Le système de santé est défaillant pour les adultes autistes

29 août 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Les adultes du spectre autistique ont souvent une série d'autres conditions - mais ils obtiennent rarement l'aide dont ils ont besoin.Exemple récent pour les soins dentaires en France.

Traduction de : The healthcare system is failing autistic adults

par Alisa Opar - Spectrum News - 25 juillet 2018

 © Luna TMG © Luna TMG

Rebekah Hunter était allongée dans le lit de l'hôpital, terrifiée. Une infirmière avait pris les sous-vêtements de Hunter plus tôt dans la salle des urgences et avait averti qu'une alarme retentirait s'ils sortaient du lit. (Hunter, qui se présente comme une femme, s'identifie comme non binaire et utilise les pronoms «ils» et «eux»). Si Hunter devait utiliser la salle de bain ou voulait faire le tour de la pièce, ils devaient demander la permission à l'infirmière.

Hunter, alors âgé de 28 ans, était déjà sur le qui-vive. Ils avaient essayé de prendre une surdose d'ibuprofène et d'acétaminophène et étaient retenus à l'hôpital sous observation. Tout le monde trouverait cette expérience pénible, mais la détresse de Hunter était amplifiée par le fait qu’ils étaient autistes.

Comme beaucoup de gens dans le spectre, Hunter souffre de crises de dépression et de problèmes gastro-intestinaux chroniques. À l'époque, Hunter était également dans une relation de violence . (Certaines recherches suggèrent que les relations abusives sont courantes chez les personnes du spectre.)

Hunter voyait un thérapeute mais dit que les séances ne l'avaient pas aidé. "Je me sentais comme si beaucoup de choses que je traversais étaient rejetées", se souvient Hunter, maintenant âgé de 30 ans. "Je lui disais que je me sentais comme si mon partenaire ne se souciait pas de moi, que je ne me sentais pas en sécurité; elle m'a parlé et a dit que c'était réparable. Cela ressemblait à du gaz [gazéification?]. « 

Cette expérience a fait partie des nombreuses expériences qui ont laissé Hunter sentir que personne dans la communauté médicale n'était prêt à les écouter. Et c'était de même avec les infirmières à l'hôpital. Effrayé par leur colère, Hunter se tut complètement et obéit à tout ce qu'elles disaient. Hunter se sentait impuissant; ils ne pouvaient pas dormir parce que les lumières étaient allumées tout le temps et la chemise de l'hôpital démangeait. Il a fallu environ quatre jours de cette "torture sensorielle" avant leur libération.

Comme Hunter, de nombreux adultes autistes ont du mal à recevoir de bons soins de la part des médecins et des hôpitaux. Ces personnes ont souvent du mal à communiquer avec les professionnels de la santé et sont mal comprises ou ignorées. Ils ont moins de chances de satisfaire leurs besoins de santé courants, des examens dentaires aux vaccinations antitétaniques. "Je pense qu'en tant qu'autiste, j'ai dû m'habituer aux règles et au niveau de confort des autres", dit Hunter.

Montrer et raconter: Dans une clinique du Michigan, les médecins utilisent des poupées pour expliquer les examens gynécologiques aux femmes autistes.

De leur côté, les médecins de premier recours et les prestataires de soins de santé mentale ne sont souvent pas préparés à traiter cette population. En plus de leur autisme, nombreux sont ceux qui ignorent que les adultes du spectre sont exposés à diverses maladies en plus de leur autisme : par exemple, les adultes autistes sont presque deux fois plus susceptibles que leurs homologues typiques de souffrir de diabète, d'hypertension et de maladies cardiaques. En conséquence, ils meurent, en moyenne, 16 ans plus tôt que les adultes typiques appariés selon le sexe, l'âge et le pays de résidence, selon une étude. En veillant à ce que les gens du spectre reçoivent des soins de routine et préventifs, cela pourrait contribuer à combler cet écart de mortalité.

"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus", explique Lisa Croen , directrice du programme de recherche sur l'autisme chez Kaiser Permanente, un prestataire de soins de santé basé en Californie. "Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. Tout comme avec toute autre condition, ils doivent vraiment prendre en compte cette personne dans leur bureau et ajuster ce qu'ils font pour répondre aux besoins de ce patient. "

Croen et d'autres travaillent sur un certain nombre de solutions potentielles, notamment des cliniques spécialisées, des trousses d'outils en ligne et des programmes de formation destinés aux travailleurs communautaires en santé mentale. Et certains adultes autistes, y compris Hunter, ont hâte de donner leur avis.

"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus. Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. "Lisa Croen Des douleurs en croissance

Plus de la moitié des adultes autistes ont des diagnostics supplémentaires . Outre le diabète, l'hypertension artérielle et les maladies cardiaques, ils ont également tendance à souffrir d'obésité, de maladies auto-immunes, de troubles auditifs, de troubles du sommeil et de troubles gastro-intestinaux.

Certaines de ces conditions, telles que la constipation et les problèmes de sommeil, sont également courantes chez les enfants autistes, dit Croen, ce qui peut être une conséquence de l'autisme ou refléter un terrain physiologique ou génétique commun . Mais d'autres, y compris les maladies cardiaques, surviennent plus souvent à l'âge adulte.

Pourtant, l'autisme est souvent décrit à tort comme une maladie infantile, et les enfants sont concentrés sur le gros de la recherche et de l'attention des médias. Le Center for Disease Control and Prevention des Etats-Unis estime qu'un enfant sur 59 est atteint d'autisme, contre 1 en 150 en 2002. "Ces enfants ont grandi et atteignent l'âge adulte et ont maintenant besoin de soins médicaux", explique Croen. Mais toutes les preuves suggèrent que cela ne se produit pas. Une étude réalisée l’an dernier, par exemple, a analysé les dossiers d’assurance de plus de 16 000 personnes autistes âgées de 16 à 23 ans et a constaté qu’en dehors des visites aux services d'urgence, leur utilisation des services de santé diminuait considérablement avec l’âge.

"C'est un énorme problème; nous voyons des adultes qui vont encore chez leur pédiatre car il n'y a tout simplement pas assez de prestataires de soins généraux ou de psychiatres qui verront des adultes autistes », explique Julie Lounds Taylor , psychologue du développement à l'Université Vanderbilt de Nashville, Tennessee. Taylor étudie la transition des adolescents autistes à l'âge adulte. "Le défi est le suivant: pouvez-vous trouver quelqu'un qui vous prendra et pouvez-vous trouver quelqu'un qui fournira des soins compétents?"

Andee Joyce, une ancienne transcripteure [secrétaire?] médicale à Hillsboro, en Oregon, dit qu'elle a dû faire face à de nombreux obstacles en essayant de naviguer dans le système de santé à l'âge adulte. Elle a été diagnostiquée autiste en 2007 à l'âge de 44 ans. Grâce à son travail, elle connaît tout le jargon diagnostique. Malgré tout, presque tout ce qui concerne les rendez-vous chez les médecins a constitué un défi, à commencer par leur planification, dit-elle. Parce que les conversations téléphoniques deviennent souvent confuses, elle tergiverse toujours. "Je n'ai pas tellement de cuillères pour les appels téléphoniques", dit-elle. (Certaines personnes ayant un handicap ou une maladie chronique se réfèrent à la « théorie de la cuillèr"e pour expliquer l'énergie limitée dont elles disposent pour les tâches quotidiennes.)

Imaginez ceci: des accessoires tels que ces dessins peuvent aider les femmes à comprendre toutes les étapes d'un examen.

Une fois qu'elle a un rendez-vous – pour voir son thérapeute au sujet de sa dépression, son endocrinologue pour parler de son syndrome des ovaires polykystiques ou son médecin traitant au sujet des problèmes de sinus - arriver à l'heure peut être une épreuve. Elle a appris à écrire à l'avance tout ce dont elle voulait discuter avec son médecin car, dit-elle, «mon esprit et ma bouche ne sont pas toujours synchronisés» et elle veut des détails, tous. En mai, par exemple, lorsque son médecin lui a prescrit un vaporisateur nasal pour des problèmes de sinusite en cours, elle a voulu savoir exactement pourquoi, quand et comment elle devait l'utiliser, ainsi que tout effet secondaire. "Je dis aux médecins:" Vous êtes sur le point d’expliquer, "dit-elle. Son médecin n'a pas mentionné le terrible arrière-goût du spray, qui l'a effrayée et angoissée.

Joyce trouve que les rendez-vous chez le dentiste sont les «pires», entre le réflexe nauséeux et l'inconfort de la bouche «ouverte comme le Grand Canyon». Certaines femmes trouvent que les visites gynécologiques sont les plus intimidantes. Les femmes autistes sont beaucoup moins susceptibles de consulter un gynécologue et de subir un test de Pap, qui recherche le cancer du col de l'utérus, que les autres femmes du même âge. L'écart peut être dû à une combinaison de facteurs: les médecins de soins primaires peuvent supposer que ces femmes ne sont pas sexuellement actives, par exemple, ou les femmes peuvent éviter les visites parce qu'elles sont hypersensibles au toucher.

Peu de cliniques répondent à ces besoins particuliers. La clinique de gynécologie des femmes handicapées à l’Université du Michigan à Ann Arbor est l’une des rares cliniques qui traitent les femmes. Contrairement à une clinique de femmes typique, elle propose une gamme de tableaux, d’images et de poupées anatomiquement correctes, ainsi que de minuscules spéculums, afin que le personnel puisse adapter ses explications à ses clients, y compris ceux présentant une déficience intellectuelle. Les femmes qui visitent le bureau sont également encouragées à amener avec elles des défenseurs pour les aider à se sentir aussi à l'aise que possible et à recevoir toutes les informations dont elles ont besoin.

Pour les médecins de la clinique, la flexibilité est essentielle, explique Susan D. Ernst , la gynécologue qui dirige la clinique. Ernst prend régulièrement des histoires tandis que les femmes arpentent la salle d'examen; elle ne les force pas à s'asseoir. Elle dit qu'une femme qu'elle voit communique via un périphérique de sortie vocale et demande à Ernst de baisser la lumière pour que l'examen soit moins accablant. De nombreuses femmes ont besoin de deux visites ou plus pour passer un examen complet. Tout se résume à répondre aux besoins de l'individu, dit Ernst. "Ces patientes ne devraient vraiment pas avoir à être vues dans une clinique spéciale", dit-elle. "Ce que nous devons vraiment faire, c'est éduquer les prestataires pour que tout médecin puisse s'occuper d'eux."

Le médecin vous verra maintenant

Après que Hunter ait été libéré de l'hôpital, ils ont décidé qu'il était temps de trouver de meilleurs soins. "Je viens juste de partir et j'ai trouvé un nouveau médecin", dit Hunter. Cela peut sembler simple, mais comme pour Joyce, faire des rendez-vous peut être difficile pour Hunter. "Les téléphones me font peur", dit Hunter. "C'est un moyen de dissuasion."

Au cours des deux années suivantes, Hunter a eu la prescription d'un éventail d'antidépresseurs par divers médecins. Hunter a également développé des problèmes gynécologiques sous la forme de saignements irréguliers et affirme que son médecin a largement ignoré ses questions et n'a pas pris de notes lors de ses rendez-vous. "Au début, je pensais que c’était qu’il était malentendant; Je parle doucement ", dit Hunter. "Mais c'est devenu un horrible cauchemar."

L'approche du docteur de Hunter est l'antithèse de ce qu'Ernst et d'autres ont trouvé efficace dans le traitement des personnes du spectre. Au programme Neurobehavior HOME de l’Université d’Utah, par exemple, l’ensemble de la clinique est conçu autour de personnes handicapées. Le centre est entièrement financé par Medicaid et fournit des soins médicaux et de santé mentale à environ 1 200 personnes ayant une déficience intellectuelle, dont 60% sont des adultes autistes.

Les prestataires réservent une heure complète pour chaque rendez-vous, ce qui permet des arrivées tardives et aide à garder la salle d'attente calme et peu encombrée (les espaces surpeuplés sont difficiles pour les personnes ayant des sensibilités sensorielles). Les salles d'examen sont grandes, ce qui permet aux gens de se déplacer au besoin et de faire venir les soignants. Il y a un laboratoire de phlébotomie sur place, avec du personnel formé pour aider à réduire l'anxiété lors d'un prélèvement de sang. Et un nutritionniste travaille avec les clients pour gérer la prise de poids, un effet secondaire courant des crises et des médicaments antipsychotiques qui peuvent contribuer à d'autres maladies, comme le diabète et les maladies cardiaques.

Assistance supplémentaire: Les personnes autistes et les membres de leur famille rencontrent des médecins dans des salles d'examen extra larges au programme Neurobehavior HOME en Utah.


Regardons un progrès l'Arrêté du 20 août 2018 portant approbation de la convention nationale organisant les rapports entre les chirurgiens-dentistes libéraux et l'assurance maladie

Article 12 - Mesures spécifiques pour les personnes en situation de handicap sévère

Les partenaires conventionnels conviennent de la difficulté de prise en charge, vigile, de patients atteints de handicap sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet. La sédation consciente, pour certains patients, peut être une alternative à une prise en charge sous anesthésie générale.
Afin d'améliorer l'accès aux soins de ces publics particulièrement fragiles, les partenaires conventionnels s'accordent sur la nécessité d'une part, de valoriser la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville, de cette patientèle spécifique, et d'autre part, de prévoir la prise en charge, par l'assurance maladie des techniques de sédation consciente, telle que l'utilisation du MEOPA, utilisées par des chirurgiens-dentistes formés à son utilisation et en respectant l'ensemble des conditions réglementaires encadrant son usage.

Article 12.1 - Patients concernés

Les patients bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) atteints d'handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique sévère, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Article 12.2 - Valorisation de la prise en charge des patients en situation de handicap et des techniques de sédation consciente utilisées dans ce cadre

Les partenaires conventionnels souhaitent permettre la prise en charge par l'assurance maladie obligatoire de la technique de sédation consciente aux soins par utilisation de MEOPA, en faveur des patients en situation de handicap afin de faciliter leur prise en charge par le chirurgien-dentiste.
Cette prise en charge se matérialiserait par la valorisation d'un supplément facturable une fois par séance avec ou sans MEOPA à hauteur de 100 €.
Ces dispositions entreraient en vigueur au 1er avril 2019, sous réserve de la publication préalable d'une décision UNCAM modifiant la liste des actes et prestations telle que prévue à l'article L 162-1-7 du Code de la sécurité sociale.
Par ailleurs, les partenaires conventionnels conviennent de mettre en place un groupe de travail issu de la CPN, afin d'élargir la population concernée par cette mesure par voie d'avenant, dans les 6 mois suivant la signature de la présente convention. Le groupe de travail pourra faire appel à des experts.
Ce groupe de travail étudiera également les modalités d'une meilleure valorisation des soins réalisés dans les établissements médico-sociaux et les conditions de mise en place de téléconsultation de dépistage auprès de personnes en situation de dépendance résidant dans ces établissements

Nul ne sait comment la condition de sévérité du handicap sera apprécié.

D'autre part, si pour les enfants (moins de 20 ans), l'accès à l'AEEH semble assez facilement accessible, il n'en est pas de même pour les adultes. Le droit à la PCH est un critère extrêmement restrictif.

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