14 août 2018

Réflexions sur le parcours d'Hans Asperger par l'ASAN et Ari Ne'eman



14 août 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Prise de position de l'ASAN (Autistic Self Advocacy Network) et quelques réflexions d'Ari Ne'eman sur l’étude publiée dans "MolecularAutism" au sujet de la collaboration d’Asperger aux crimes nazis contre les personnes en situation de handicap.

Traduction du communiqué de l'ASAN :  Reflecting on History, Resisting Hate

Réflexion sur l'histoire, la résistance à la haine

 © ASAN © ASAN

19/04/18

Le 19 avril, Autistic Self Advocacy Network a publié la déclaration suivante en réponse à de nouveaux articles détaillant la collaboration de Hans Asperger avec le régime nazi:

Nous sommes une communauté avec une longue histoire de résilience face à une haine écrasante. L’histoire de la communauté autiste a toujours été marquée par de violents préjugés à l’égard des personnes handicapées, et ces préjugés ont toujours été accompagnés d’un racisme violent. Cette histoire de violence comprend les abus institutionnels, la stérilisation forcée et le meurtre. Les idées sur la qualité de la vie, sur le fait que certaines vies valent plus que d’autres et qu’elles contribuent à la société ont toujours influé sur la façon dont la société traite les personnes handicapées. Ces idées ont toujours été violentes et ont toujours fini par tuer des gens.

Bien que ces dernières nouvelles puissent être très pénibles à entendre, cela ne change rien à notre identité d'autistes, et cela ne change rien à l'autisme. La façon dont les autres perçoivent notre handicap affecte absolument nos vies, mais nous définissons l'autisme selon nos propres termes. Nous nous intéressons principalement aux expériences de nos collègues autistes, et non à ce qu’a pensé Asperger. En effet, le diagnostic de «syndrome d'Asperger» n'est plus utilisé aux États-Unis, ayant été intégré au diagnostic unifié de l'autisme en 2013. Cela reflète à la fois un fait clinique et la vérité, longtemps reconnue par les auto-représentants, que nous sommes une communauté autiste.

Nous exhortons les défenseurs à saisir cette occasion pour réexaminer la manière dont les idées dévalorisant les personnes handicapées sont toujours d'actualité et sont encore utilisées pour promouvoir des programmes racistes. L'Administration Trump est en train de proposer un règlement qui pénaliserait les familles immigrantes ayant des membres de leur famille handicapés et rendrait plus difficile la vie des citoyens si eux-mêmes ou les membres de leur famille avaient besoin de services sociaux. La règle appelle les personnes handicapées une "charge publique" - une ponction sur la société. C'est ce à quoi ressemble l'eugénisme aujourd'hui. Les défenseurs doivent être unis et sans équivoque dans notre opposition à cette règle et aux autres menaces modernes qui pèsent sur la vie et la liberté des personnes handicapées. Nous avons tous la responsabilité de prêter attention et de dénoncer ce genre d'idéologie dangereuse.

L' Autistic Self Advocacy Network [Réseau d'Auto-Défense des Autistes] cherche à promouvoir les principes du mouvement des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l'autisme. L'ASAN estime que l'objectif de la défense de l'autisme devrait être un monde dans lequel les personnes autistes jouissent de l'égalité d'accès, aux droits et aux opportunités. Nous travaillons pour donner aux personnes autistes du monde entier les moyens de prendre en main notre propre vie et l'avenir de notre communauté commune, et nous cherchons à organiser la communauté autiste pour que nos voix soient entendues dans la conversation nationale à notre sujet. Rien sur nous, sans nous!


Traduction des remarques d'Ari Ne'eman sur l'article de Molecular Autism.

Ari Ne'eman est à l'origine de la création de l'ASAN (Autistic Self Advocacy Network), principale association d'auto-représentants des personnes autistes adultes aux USA. Il a été conseiller handicap de Barack Obama.

Traduction de l'article de "Molecular Autism"

Quelques réflexions sur l’étude publiée aujourd’hui dans @MolecularAutism au sujet de la collaboration d’Asperger aux crimes nazis contre les personnes en situation de handicap. (fil)


L’étude argumente de façon convaincante que Hans Asperger a collaboré aux projets nazis d’eugénisme, utilisant une richesse de preuves documentaires dont la compilation par l’auteur doit être saluée. (1)


L’étude a ses défauts – par exemple, elle critique NeuroTribes de @stevesilberman pour l’omission de ces informations sur Asperger, alors que l’auteur de l’étude sait très bien que la raison pour cela est qu’il a décliné de mettre ses recherches à disposition de Silberman. Mais dans l’ensemble, c’est une étude solide. (2)


Certain-e-s seront alarmés par la nouvelle qu’Asperger – dont une partie considérable du spectre autistique a porté le nom pendant presque deux décennies – était nazi. Certain-e-s penseront peut-être que cela fait du tort au mouvement pour la neurodiversité. Je ne suis pas du tout d’accord avec cela. (3)


Tout d’abord, cela fait des années que le gros de la communauté autiste ne s’identifie plus par les diagnostics du syndrome d’Asperger ou “Aspie”. De nos jours, l’identité autiste est plus fréquemment associée au seul terme “autisme”. (4)


Les termes de « syndrome d’Asperger » étaient utiles pendant un temps, pour remédier aux effets nocifs de la définition étroite et restrictive de l’autisme qu’avait conçue Leo Kanner ; cela a servi son but. L’autisme aujourd’hui est compris autrement que par la définition de Kanner. (5)


Si cette révélation avait émergé dix ans plus tôt, quand l’identité liée au syndrome d’Asperger était encore très prisée, était un outil pour élargir les conceptions de l’autisme auprès du grand public, cela aurait été bien plus difficile. (6)


Mais aujourd’hui, nous avons dépassé cela – et notre communauté devrait être suffisamment mature pour cesser d’idôlatrer des cliniciens et trouver nos héro-ïne-s parmi les rangs des personnes #ActuallyAutistic (7)


Secondement, le DSM-5 a regroupé le syndrome d’Asperger dans un diagnostic plus large d’autisme en partie parce que le diagnostic avait dépassé sa date limite en terme d’utilité clinique et que la séparation était devenue activement nocive. (8)


J’étais consultant pour le groupe de travail du neurodéveloppement pour le DSM-5 qui a pris cette décision et a encouragé un diagnostic unifié d’autisme. Il y avait plusieurs bonnes raisons à cela. (9)


Mon collaborateur autiste dans ce travail au sein d’ASAN, Steven Kapp, et moi, soutenions les recherches qui montraient que le syndrome d’Asperger, TED-NS et TSA étaient utilisés de manière inégale, sans lignes directrices claires et cohérentes. (10)


Le diagnostic que l’on obtenait avait davantage à voir avec le docteur que l’on consultait et à quelle étape de notre vie l’on était ou les traits que l’on présentait. Certaines personnes ont eu les trois diagnostics différents suivant le moment. (11)


De plus, la séparation était instrumentalisée de manière politique pour attaquer les personnes autistes qui avaient des opinions. Quiconque n’était pas d’accord avec un autism parent (« parent d’autiste », ndlt) célèbre était accusé-e de « n’avoir que le syndrome d’Asperger », même si ce n’était pas leur diagnostic. (12)


Cela était (est toujours) particulièrement ironique, puisque les mêmes groupes d' autism parents n’hésitaient pas à utiliser des statistiques de prévalence qui incluaient le syndrome d’Asperger et les TED-NS pour affirmer qu’il y avait une « épidémie d’autisme », mais discréditaient les personnes autistes qui n’étaient pas d’accord avec eux en instrumentalisant le diagnostic. (13)


Sans doute plus important encore, le syndrome d’Asperger et les TED-NS étaient souvent utilisés pour nier l’accès aux services à des enfants et adultes autistes, parce qu’ils n’avaient pas « le bon diagnostic ». Nous avons écrit un communiqué qui soulignait cela pour le changement dans le DSM-5 : http://autisticadvocacy.org/policy/briefs/dsm-5/ … (14)


Avec ce contexte, il est important de ne pas surestimer l’impact de cette révélation sur notre compréhension moderne de l’autisme. Le travail effectué ces trente dernières années ne dépend pas de la vertu d’un médecin autrichien mort depuis longtemps. (15)


Selon la même logique, la manière dont le diagnostic de syndrome d’Asperger a pu être utile et amener un progrès pendant ses années d’usage ne devrait pas nous aveugler quant à la duplicité d’Asperger. (16)


Certain-e-s diront peut-être qu’Asperger était sous pression – ce qui est vrai, sans aucun doute – ou que la collaboration n’était pas optionnelle sous le régime nazi des années 40. Cela fait du tort à toutes les personnes courageuses qui ont agi en risquant leurs propres vies pour sauver les personnes juives, les personnes en situation de handicap et les autres personnes ciblées. (17)


Ces personnes courageuses était l’exception plutôt que la norme, pas seulement du fait de leur courage mais du fait de l’antisémitisme systémique et du mépris pour les vies des personnes handicapées qui étaient prégnantes en Allemagne, en Autriche et dans la culture européenne de l’époque. (18)


L’étude de Czech, malgré ses failles, documente le fait qu’Asperger faisait partie de cette culture et a tenté d’édulcorer sa réputation après les faits, avec un grand succès. (19)


Au final, il y a certaines décisions dont les conséquences morales nous définissent, bien après que nous soyons parti-e-s, et à l’exclusion de toute autre chose. La décision de collaborer avec la machine de mise à mort nazie est une de ces décisions. (20)


Comme tous les êtres humains, celle.ux qui ont pris cette décision étaient des personnes complexes, nuancées qui avaient leurs propres raisons pour leurs actions – mais leur faillite morale dans un moment critiques les définit avant tout comme des collaborateurs du régime le plus malveillant, abject que le monde ait jamais connu. (21)


En somme, nous ne devrions pas honorer Asperger davantage, tout comme nous ne devrions pas laisser cette compréhension de l’histoire (qui aurait dû arriver depuis longtemps) amener à une régression pour les personnes autistes – les victimes des nazis – dans leur lutte qui a progressé ces dernières décennies. (22)

Ari Ne'eman © http://autism.wikia.com/wiki/Ari_Ne%27eman Ari Ne'eman © http://autism.wikia.com/wiki/Ari_Ne%27eman

Dossier Hans Asperger et le nazisme

Le Docteur Hans Asperger et les Nazis par John Donvan et Caren Zucker -19 janvier 2016

Pourquoi cela a-t-il été si long d'exposer les liens nazis de Hans Asperger? par John Donvan  - 25 avril 2018

Réécrire l’histoire de l’autisme par  Elon Green ( The Atlantic) le 17 août 2015

Traduction de l'article d'Herwig Czech : Hans Asperger, national-socialisme et «hygiène de la race» dans la Vienne nazie 

Dans un article récent, l'historien Herwig Czech, à partir d'archives en partie inédites, examine les rapports d'Hans Asperger avec l'idéologie nazie, sa carrière à Vienne après l'annexion de l'Autriche et le rôle qu'il a pu jouer dans le programme nazi d'"euthanasie". Résumé - Contexte - Méthodes.

La carrière d'Hans Asperger, avant 1938 et après l'annexion de l'Autriche par Hitler. Les organisations auxquelles il a appartenu. La protection politique des dirigeants médicaux nazis.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-2
Le comportement d'Asperger face à des enfants juifs. Hans Asperger et la politique nazie d'hygiène de la race.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-3
Le transfert de patients à l'établissement d'euthanasie Spiegelgrund. La comparaison entre les diagnostics d'Hans Asperger et ceux de cet établissement.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-4
Hans Asperger dans les années d'après guerre. Conclusion de l'article d'Herwig Czech.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/010818/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-

Hans Asperger a-t-il activement aidé le programme d'euthanasie nazi?

Les éditeurs et les réviseurs de l'article d'Herwig Czech expliquent l'importance de son article, ainsi que celui d'Edith Sheffer, à partir d'archives en partie inédites. Le rôle de collaborateurs juifs d'Hans Asperger a été aussi mis en valeur. Tout cela permet désormais d'avoir une meilleure information sur l'apparition de l'autisme, ce qui était inconnu de Lorna Wing.

Hans Asperger, les nazis et l'autisme: une conversation à travers les neurologies

Un entretien entre Steve Silberman, auteur de "Neurotribes" et Maxfield Sparrow, autiste, sur le livre de Sheffer et l'article d'Herwig Czew.

Posté par jjdupuis à 16:47 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,


06 août 2018

Prevalence of Autism Spectrum Disorder in Preterm Infants: A Meta-analysis

 

Prevalence of Autism Spectrum Disorder in Preterm Infants: A Meta-analysis

CONTEXT: Evidence is emerging that preterm infants are at risk for autism spectrum disorder (ASD). OBJECTIVES: To conduct a systematic review and meta-analysis to estimate the prevalence of ASD in preterm infants. DATA SOURCES: Medline (via PubMed and Ovid), Embase, PsycINFO, and relevant conference proceedings were searched in May 2017.

http://pediatrics.aappublications.org

 

Posté par jjdupuis à 19:56 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

05 août 2018

Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme

LES BLOGS

04/08/2018 07:00 CEST | Actualisé 04/08/2018 07:00 CEST

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot.

Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.
SALLY ANSCOMBE VIA GETTY IMAGES
Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot. Il ne réagit pas en montrant les objets du doigt, ne sʼexprime pas, ne sourit pas. Il reste souvent statique, répétant encore et encore les mêmes schémas de jeu, et ne supporte pas quʼon le dérange. Tout cela vous semble troublant, et après un entretien avec un professionnel de la santé, la question sʼimpose: serait-il autiste?

Comment en être sûr? Comment lʼaider? Pouvez-vous vous permettre dʼattendre ses six ans pour obtenir un diagnostic? Non.

Et pourtant, dans certaines régions du Royaume-Uni, cʼest exactement ce qui se produit. Dʼaprès les informations communiquées cette semaine par lʼancien ministre de la Santé Norman Lamb, certains individus susceptibles dʼêtre atteints dʼautisme attendent plus de deux ans avant quʼune évaluation soit réalisée, et mettent près de quatre ans à en recevoir le résultat.

Dʼaprès les recommandations officielles de la NHS [le système de santé national au Royaume-Uni, N.D.T.], tout enfant ou adulte britannique susceptible dʼêtre atteint dʼautisme devrait subir un bilan diagnostic dans un délai de trois mois. Néanmoins, conformément aux lois relatives à la liberté dʼinformation, des centres spécialisés dans la santé mentale ont récemment publié des statistiques démontrant une situation contraire dans certaines parties du pays. Par ailleurs, les directives gouvernementales ne mentionnent aucune durée pour la procédure diagnostique, si bien que même une fois les examens passés, le temps dʼattente peut rester bien trop long. Imaginez tout ce qui peut changer dans une vie en quatre ans. Imaginez lʼimpact quʼun diagnostic pourrait avoir.

 

Le trouble du spectre de lʼautisme (TSA) de mes deux fils a été diagnostiqué à lʼâge de quatre ans.

Sʼil en avait été autrement, selon moi:

1. David nʼaurait pas pu intégrer la bonne école (son établissement actuel nʼadmettant les élèves que sur diagnostic)

2. David nʼaurait jamais appris le langage des signes ni la méthode PECS David nʼaurait peut-être aucun moyen de communiquer

3. David ne pourrait pas jouer auprès dʼautres enfants

4. David frapperait les autres et leur ferait du mal

5. David ne serait pas propre

6. David ne dormirait quʼune fois complètement épuisé

7. David passerait le plus clair de son temps à hurler et à pleurer

8. Anthony aurait de grosses difficultés scolaires

9. Anthony serait considéré comme un enfant "pas sage"

10. Anthony aurait peur des autres et de lui-même

11. Anthony ne saurait pas nager, ni faire du vélo

12. Anthony serait perpétuellement en colère

13. Anthony aurait lʼimpression dʼêtre un bon à rien

14. Je me prendrais pour une mauvaise mère

15. Jʼaurais peur de mes propres fils

16. Je me sentirais coupée du monde

17. Nous ne pourrions jamais faire des sorties en famille ou partir en vacances

18. Nous ne pourrions pas laisser nos enfants sous la surveillance dʼautres adultes

19. Notre famille nʼaurait peut-être pas même survécu.

Soit dit en passant, le chiffre 19 correspond justement au nombre de mois dʼattente que jʼaurais dû endurer à Berkshire, ville où jʼai vécu il y a plusieurs années. Fort heureusement, dans mon cas, les choses sont allées bien plus vite. Mais ce délai ne détient même pas le record au Royaume-Uni. Je ne saurais suffisamment souligner lʼimportance de cet enjeu pour nos vies et notre bien-être mental.

Mais si votre enfant et vous êtes prisonniers de cette incertitude, vous nʼêtes pas non plus désarmé. Tout dʼabord, même sans diagnostic, vous pouvez demander le soutien de votre établissement scolaire. Renseignez-vous sur la présence de personnel spécialisé dans les besoins éducatifs particuliers. Divers plans dʼaccompagnement sont également disponibles, dont tous ne nécessitent pas de diagnostic officiel [comme le Plan dʼaccompagnement personnalisé en France, N.D.T.].

Par ailleurs, nombre dʼorganisations peuvent vous venir en aide si vous êtes susceptible dʼêtre atteint dʼautisme ou bien en attente dʼun diagnostic. Au Royaume-Uni, la National Autistic Society et ses antennes locales apportent leur soutien aux personnes concernées [il en existe de nombreuses dans lʼhexagone: Autisme France, Agir pour lʼautisme etc., N.D.T.]. Des associations à plus petite échelle, ainsi que dʼautres parents, peuvent également vous apporter un soutien inestimable dans une période aussi difficile.

Pour conclure, diagnostic ou pas diagnostic, votre enfant restera toujours le même être unique et extraordinaire. Soutenez-le de toutes les manières qui sʼoffrent à vous, ne craignez pas de faire des erreurs (elles seront inévitables), et continuez juste à lʼaimer comme vous lʼavez toujours fait.

Ce blog, publié à lʼorigine sur le HuffPost britannique, a été traduit par Guillemette Allard-Bares pour Fast For Word.

À voir également sur Le HuffPost:

Lire aussi :

Confidences d'une mère célibataire de deux enfants autistes

"En tant qu'autiste, ma passion du football m'a permis d'être accepté des autres"

S'abonner à notre chaîne YouTube

Pour suivre les dernières actualités sur Le HuffPost C'est La Vie, cliquez ici

Deux fois par semaine, recevez la newsletter du HuffPost C'est La Vie

Retrouvez-nous sur notre page Facebook

Posté par jjdupuis à 08:32 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

31 juillet 2018

USA : Le DSM-5 n'a pas amélioré les services pour les adultes autistes

 

USA : Le DSM-5 n'a pas amélioré les services pour les adultes autistes

par Julia Bascom / 9 mai 2018 Julia Bascom Directrice exécutive , Autistic Self Advocacy Network Note de l'éditeur : Le style d'écriture de Spectrum est de se référer aux "personnes avec autisme" plutôt qu'aux "personnes autistes". Mais nous avons fait une exception dans ce cas en raison de la préférence de l'auteur.

https://blogs.mediapart.fr

 

Posté par jjdupuis à 19:00 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

05 juillet 2018

Autisme : jusqu'à trois ans d’attente pour un diagnostic !

article publié sur Brest ma ville

Jeudi 05 juillet 2018 14:44

Autisme : jusqu'à trois ans d’attente pour un diagnostic !

photo lucie bougaran, directrice du centre ressources autisme (cra)à brest (à gauche) et aurélie favé, pédopsychiatre. © ouest-france

Lucie Bougaran, directrice du Centre ressources autisme (CRA)à Brest (à gauche) et Aurélie Favé, pédopsychiatre.© OUEST-FRANCE

En Bretagne, plus de 1 200 demandes seraient en attente… En lien avec le Centre de ressources autisme (CRA) basé à Brest, l’agence régionale de santé déploie un plan de formation pour que davantage de professionnels délivrent des diagnostics. Et ouvre une quatrième unité de diagnostic pour enfants à Saint-Brieuc.

Davantage de demandes

« Aujourd’hui, une personne sur 100 peut être concernée par un trouble de l’autisme. Avant, c’était une sur 150 », explique Dominique Penhoët, directeur adjoint à l’Agence régionale de santé (ARS). Selon les estimations, il y a plus de 1 200 demandes en attente en Bretagne. Un délai d’attente de trois ans ! Le dispositif de prise en charge doit donc être revu.

Des raisons

Plusieurs facteurs contribuent à expliquer la hausse de la prévalence de ce trouble neuro-développemental du développement : critères de diagnostic revus et élargis, information plus diffusée, dépistage plus précoce, etc. Autre nouveauté : de plus en plus de demandes d’adultes. « Des personnes qui consultent à 25 ou 40 ans, on n’en rencontrait pas il y a dix ans », rappelle Aurélie Favé, pédopsychiatre au Centre ressources autisme (CRA) de Bretagne.

Les moyens en Bretagne

Depuis 1999, le Centre ressources autisme (CRA) de Bretagne est basé à Brest. C’est une unité de coordination et d’appui. Depuis deux ans, il est géré par une association (les Genêts d’Or) et ne relève plus du pôle de pédopsychiatrie de l’hôpital de Brest. Pour les enfants, le dispositif comprend aussi trois unités d’évaluation et de diagnostics (UED) animés par le centre hospitalier Régnier à Rennes pour l’Ille-et-Vilaine, l’établissement de santé mentale du Morbihan à Vannes et le CHRU de Brest pour le Finistère. Manquaient les Côtes-d’Armor. « Une nouvelle antenne pour enfants va se déployer, cet automne, à Saint-Brieuc », explique Lucie Bougaran, directrice du CRA. Pour les adultes, la seule unité de diagnostic se trouve à Brest

250 professionnels formés

L’ARS déploie aussi le « niveau 2 ». Dans les structures de proximité, qui suivent déjà des enfants (centres d’action médico-sociale précoce, hôpitaux, centres médico-psycho-pédagogiques), un vaste plan de formation est lancé. Des médecins, infirmières, psychologues, et autres médecins libéraux, pourront délivrer des diagnostics simples. Les UED et le CRA retrouveront leur mission de diagnostics complexes. « Cette année, trente et une équipes seront labellisées, soit 250 professionnels. On relancera un appel d’offres en fin d’année », ajoute Julie Valadou, chargée de mission autisme à l’ARS.

In fine, dans le cadre du 4e plan autisme, l’objectif est de développer les diagnostics précoces (avant trois ans), et le « niveau 1 » qui consiste à sensibiliser les médecins libéraux, la protection maternelle et infantile et l’Éducation nationale. En lien avec une trentaine d’associations de familles.

Laurence GUILMO.   Ouest-France  

Posté par jjdupuis à 21:23 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,


Marie, autiste de 23 ans, vit isolée et oubliée selon sa maman ->Il est temps d'ouvrir des centres de jours adaptés à l'autisme!

Marie, autiste de 23 ans, vit isolée et oubliée selon sa maman:

Patricia et sa fille Marie vivent ensemble à Andrimont en province de Liège. La jeune femme se sent bien dans l’appartement de sa maman mais elle n’a pas vraiment d’autre endroit où aller pour le moment. Patricia n’ayant pas de voiture, leurs sorties se limitent souvent à des promenades dans les environs. Elle aimerait que sa fille puisse s’épanouir, tisser des liens sociaux, avoir des activités plus variées. Marie pourrait progresser, gagner en autonomie, acquérir des compétences pour s’insérer socialement. Mais pour les adultes autistes, il n’y a rien, déplore sa maman. "À cause du manque de structure, Marie reste à la maison, sans soutien et isolée, oubliée par la société", dénonce-t-elle via notre bouton orange Alertez-nous.


Des battements de mains et des balancements révélateurs

À 18 mois, Marie a été diagnostiquée "autiste sévère", raconte sa maman. Ses balancements avant-arrière, parfois très violents, ainsi que ses battements de mains (flapping) ont été les premiers signes qui ont poussé les parents à consulter. "Les signes cliniques apparaissent très tôt dans la vie de l’enfant, soit dès sa naissance, soit entre la première et la seconde année de vie", indique le Pr Anne Wintgens, responsable du Centre de référence pour les troubles du spectre autistique des Cliniques Saint-Luc. La spécialiste cite quelques signes qui doivent alerter : "L’enfant ne fixe pas le regard. Il ne pointe pas pour demander ou marquer leur intérêt. Il ne répond pas au sourire et n’initie pas de relation par le sourire ou le regard. Il ne répond pas au bruit ou à l’appel de son prénom."


"C’était presque notre faute"

Après un rendez-vous chez un neuropédiatre, un généticien a confirmé le diagnostic de Marie. Un verdict qui a marqué le commencement de plusieurs "années de galère" pour Patricia. "Il n’y avait pas internet. On ne pouvait pas partager, on restait chez soi, on était culpabilisé par les gens autour de nous. C’était presque notre faute", se souvient-elle.

Dans les années 90, l’autisme était encore abordé sous le prisme de la psychanalyse. Certains praticiens affirmaient alors que ce trouble était causé par un comportement inapproprié de la mère, trop froide ou trop possessive. Puis les méthodes comportementales ont pris le pas sur l’approche psychanalytique. Aujourd’hui, les professionnels évoquent des facteurs multiples (neurologiques, génétiques, environnementaux et psychologiques) et préfèrent parler de Troubles du Spectre Autistique (TSA) plutôt que d’"autisme".

"À l’heure actuelle, le diagnostic reste un diagnostic clinique qui repose sur la présence d’un ensemble de symptômes dans le domaine de la communication et des interactions sociales et dans le domaine des comportements stéréotypés, des intérêts restreints et des sensibilités sensorielles particulières", explique le Pr Anne Wintgens, qui souligne l’importance l’un diagnostic précoce pour une prise en charge la plus précoce possible.


Accaparée par les besoins de sa fille, Patricia a "perdu l’espoir de travailler"

Les troubles du spectre autistique touchent une personne sur cent – plutôt des garçons. "Ça s’abat sur une famille, détruit la famille. On ne sort pas indemne : le frère, la sœur, le père la maman, la grand-mère, les tantes… Il y a quelque chose qui part, qui s’en va", confie Patricia. "Soit, ça soude la famille très fort, soit la famille éclate", raconte Flora Arrabito, présidente de l’asbl Autisme en action. Mais il y a une majorité de familles éclatées, constate-elle.

Mère de 7 enfants, 5 garçons et deux filles. Patricia a dû canaliser son attention sur Marie. "Je me suis dit que j’allais être aidée", se souvient-t-elle. "Mais je me trompais, je me trompais, c’était fou", constate-t-elle avec le recul. Elle a été contrainte de quitter son travail de secrétaire pour se focaliser sur les besoins de sa fille. "J’ai perdu l’espoir de travailler un jour", confie-t-elle. Pour Marie, Patricia s’est faite tour à tour infirmière, assistante sociale, docteur, pédicure, couturière, clown, kiné, coiffeur, institutrice… "La maman n’est plus une maman. Elle tient toutes les casquettes", raconte également Flora Arrabito, elle-même mère d’une jeune femme de 26 ans autiste.


Après ses 15 ans, Marie n’a plus trouvé de structure adaptée

Suite à son divorce, Patricia s’est rapidement retrouvée seule avec Marie, alors que la fillette avait 4 ou 5 ans. "Le père ne se sentait pas capable de faire avancer Marie", résume-t-elle. Heureusement, Patricia a trouvé une place adéquate pour sa fille à La Court’Echelle, un institut d’enseignement spécialisé de la communauté française. "Là, Marie évoluait, était heureuse, très encadrée", raconte-t-elle. La jeune fille a fréquenté cet établissement jusqu’à ses 14,15 ans. Ensuite, elle a rejoint l’Athénée Verdi de Verviers, où elle est restée deux ans, puis a intégré un centre d'enseignement secondaire spécialisé de Cerexhe. Deux établissements qui n’ont pas apporté à Marie ce dont elle avait besoin. Le personnel, certes attentif, n’était pas formé à l’autisme. "Elle n’apprenait plus rien", regrette la maman.

Si Marie a beaucoup évolué jusqu’à ses 15 ans, il n’y a plus eu de structures adaptées pour qu’elle continue sur cette pente ascendante. Aujourd’hui, elle vit en retrait de la société, ne côtoyant presque que sa maman, seule personne qui se charge de la faire progresser. "Il est temps d'ouvrir, de créer des centres de jours adaptés à l'autisme !", tonne Patricia.

"Marie est intelligente, douce, gentille mais elle fait partie des "oubliés" de notre société ce qui est d'une grande violence pour moi sa maman"

De rares centres adaptés à l’autisme, et très peu de places dans les autres

Les infrastructures réellement adaptées à l’autisme se comptent sur les doigts d’une main, indique Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP (Groupe d'Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance) et présidente de l’asbl Inforautisme. Pour obtenir une place dans un de ces centres, il y a des listes d’attente "pour plusieurs années", regrette-t-elle, citant par exemple le centre "Les Jacinthes", saturé.

Les personnes autistes sont donc dispatchées dans des centres qui accueillent différents publics, explique Flora Arrabito, d’Autisme en action. "À la fin du mois de juin, vous prenez toutes les écoles d’enseignement spécial, ils ont chacun des dizaines et des dizaines de jeunes qui rentrent dans l’âge adulte. La moitié ou les ¾ vont rester sur le carreau, sans solution", déclare-t-elle.

Car les places dans les établissements qui accueillent différents types de handicap (polyhandicap, autisme, et autre handicap de grande dépendance) sont aussi très convoitées. Et la sélection faite à l’entrée ne joue pas en faveur des personnes autistes. "Ils préfèrent prendre les éléments les moins perturbateurs pour les équipes", dit Flora Arrabito. Puisque le personnel de ces centres est rarement formé à la prise en charge de l’autisme.


Le personnel des centres d’accueil n’est pas suffisamment formé à la prise en charge de l’autisme

L’autisme a été reconnu comme handicap en Belgique, dans la partie francophone du pays, seulement en 2004, rappelle la responsable du GAMP. "Mais les formations n’ont pas suivi", indique-t-elle. S’il existe des méthodes qui ont fait leurs preuves (TEACCH, ABA), les éducateurs ne les connaissent pas forcément. "Dans les écoles pour éducateurs, on aborde parfois l’autisme mais pas nécessairement avec les connaissances actuelles", regrette Cinzia Agoni

En conséquence, dans certaines institutions, les personnes autistes sont "parquées et bourrées de médicaments", rapporte Cinzia Agoni. Un traitement qui les transforme en vrais "zombies", dénonce-t-elle. "C’est un peu notre combat par rapport à l’autisme, le combat des bonnes pratiques dans les centres qui accueillent les personnes handicapées", explique-t-elle.


Des parents "pris en otages"

De son côté, Patricia se bat pour trouver des soins adaptés et des activités de jour pour sa fille. "Il n'est pas possible de la faire régresser en la mettant n'importe où !", martèle-t-elle. De nombreux parents d’enfants autistes se voient proposer du "all inclusive, 24 heures sur 24", alors qu’ils ne cherchent que des activités de jour, explique Cinzia Agoni. "Ils sont pris en otages", s’indigne-t-elle. "Ou bien vous prenez cette place-là, ou bien tant pis, votre personne handicapée, vous la gardez chez vous."


"La création de structures de répit est fondamentale pour les familles"

Patricia plaide pour la création de "points-relais", où les adultes atteints de TSA pourraient poursuivre leur apprentissage — pas des garderies, insiste-t-elle. "Les mamans sont pros pour ça", dit-elle. Flora Arrabito, d’Autisme en action, revendique également, depuis des années, l’ouverture de ce qu’elle appelle des "haltes répits". L’idée est plus ou moins la même : un local où une personne compétente pourrait, quelques heures par semaine proposer des activités en vue de faciliter l’insertion sociale, voire professionnelle, des adultes atteints de TSA.

"La création de structures de répit est fondamentale pour que les parents et les familles puissent tenir le coup. Il en existe encore beaucoup trop peu à l'heure actuelle", déclare le Pr. Anne Wintgens. La Wallonie compte en effet quelques rares services de répit en: "Souffle un peu" dans le Namurois, la 2eme base à Gembloux… tous saturés de demande.

Pourquoi en existe-t-il si peu ? D’abord à cause du manque de budget, le nerf de la guerre pour les associations. Le cadre législatif actuel ne convient pas au développement de ce genre de structures. "Vous avez des gens différents qui arrivent à des moments différents et il faut faire des comptes d’apothicaire pour recevoir les subsides", explique Cinzia Agoni. "C’est plus facile d’ouvrir un centre résidentiel tout compris plutôt que se casser la tête avec un centre de répit", constate-t-elle.


Des pouvoirs publics inertes devant l’urgence de la situation ?

En désespoir de cause, une vingtaine d’associations représentatives du secteur du handicap en Belgique a emprunté la voie judiciaire. En 2013, la Belgique a été condamnée par le Comité européen des droits sociaux pour carence de solutions pour les adultes de grande dépendance. Les pouvoirs régionaux et communautaires ont mis en place le Plan Grande Dépendance 2014-2017 pour entrer en conformité avec la Charte sociale européenne.

En avril 2016, la Wallonie, la Fédération Wallonie-Bruxelles et Bruxelles ont présenté conjointement un plan transversal Autisme, dans le but d’améliorer la prise en charge et les conditions de vie des personnes concernées. "Ce plan Autisme a permis, en Wallonie, la création de 81 places dans des dispositifs spécialisés (35 chez les enfants, 41 pour les adultes) ainsi que 12 places en unité de crise réparties de façon équitable entre le secteur jeunes et adultes. De même, 39 nouvelles places de répit (dont 25 pour les adultes) ont également été programmées", fait valoir Caroline Jauniaux, porte-parole de la ministre wallonne en charge de l'action sociale, Alda Greoli.

Cinzia Agoni met sérieusement en doute ces chiffres et compte bien demander des comptes au cabinet de la ministre en question. "Ce sont des places de crises, pas des solutions", note-t-elle par ailleurs. "Il y a une demande énorme, ce sont de centaines de personnes qui n’ont rien (…) C’est tout à fait dérisoire", réagit-elle également. Son sentiment par rapport à ce plan Autisme ? "Lamentable ! Ce plan n’existe quasiment pas, ne veut rien dire, c’est une coquille vide", tempête-t-elle.

"On nous a promis plein de choses. Mais aujourd’hui, si vous parlez à un parent, et vous dites ‘le plan autisme est sorti il y a plus d’un an. Est-ce que vous sentez des améliorations ?’ Ils vont vous dire non", raconte la responsable d’Autisme en action. "Concrètement dans la vie de tous les jours, ce n’est pas visible", ajoute-t-elle.


Patricia dénonce certaines idées reçues sur l’autisme

Si le personnel formé à l’autisme est encore rare, le grand public a également des connaissances très faibles en la matière, constate Patricia. "Soit on va dans le cliché du surdoué : le ‘Rainman’, qui est magique, ou alors la personne qu’on véhicule partout et qui ne comprend rien à rien", déplore-t-elle. Plus agaçant encore, les questions sur l’agressivité de sa fille Marie, alors que celle-ci est au contraire d’une grande douceur.

"Les personnes avec autisme ne sont pas plus agressives que les autres mais elles peuvent présenter des troubles de comportement", explique le professeur Wintgens. "Ces troubles peuvent être liés à une difficulté de communication, un manque de compréhension d’une situation, une rigidité de la pensée". "Certains changements, mêmes minimes, peuvent générer un stress", ajoute la spécialiste.

Patricia dénonce aussi le cliché de la "débilité". Si sa fille n’est pas "Rainman", elle est très intelligente, assure-t-elle. "Marie va comprendre un tas de choses que je ne vais pas sentir directement", raconte-t-elle. "Eux ont comme un autre sens, beaucoup plus parfait que nous, plus subtil, beaucoup plus développé", estime-t-elle. "Leur intelligence a souvent un profil hétérogène avec des forces dans les domaines visuels, dans le raisonnement perceptif par rapport au domaine langagier", explique le Pr. Anne Wintgens.

"Il faut sortir les autistes des coins oubliés où on les met, de ces lieux retranchés de la vie, pour les inclure dans la vie, dans la société, avec nous"

"Il faut sortir les autistes des coins oubliés où on les met"

Patricia et Flora souffrent du regard des gens sur leur fille. "Combien de fois m’est-il arrivé de sortir d’un magasin avec elle parce que les regards se posaient sur nous", raconte la présidente d’Autisme en action. "C’était extrêmement gênant", confie-t-elle. Patricia rapporte des expériences similaires, évoquant notamment des groupes de jeunes qui regardent Marie "de la tête aux pieds".

Pourquoi ces regards pesants ? "Parce que le public belge n’est pas confronté à la différence", déplore Flora Arrabito. "Où sont les adultes autistes ?", interroge Patricia. "Je n’en vois aucun", s’étonne-t-elle. "Ni dans la rue, ni dans les médias." "C’est incroyable, le peu de visibilité qu’ils ont. C’est comme s’ils n’existaient pas", renchérit Flora Arrabito. "Il faut sortir les autistes des coins oubliés où on les met, de ces lieux retranchés de la vie, pour les inclure dans la vie, dans la société, avec nous", adjure-t-elle. "Il faut mettre l’autiste avec des personnes comme vous et moi", dit également Patricia.

"Les autistes adultes qui ont des gros troubles du comportement, on ne veut pas les voir parce qu’ils dérangent"

Les adultes atteints de TSA pas assez représentés dans les médias

Quand il s’agit d’aborder l’autisme, les médias feraient la part belle aux enfants, au détriment des adultes. "L’enfant avec de grands yeux mignon, même s’il ne vous regarde pas, passe beaucoup plus facilement que l’adulte qui peut montrer des signes de handicap", note Cinzia Agoni. Contrairement aux plus jeunes, l’adulte ne touche pas, n’intéresse pas les gens, regrettent-elles. Cinzia Agoni note tout de même la médiatisation de certains adultes, comme Josef Schovanec, philosophe, ou Hugo Horiot, écrivain et comédien. "On veut voir les autistes adultes qui sont bien élevés, qui savent bien parler, ça oui. En revanche, les autistes adultes qui ont des gros troubles du comportement, on ne veut pas les voir parce qu’ils dérangent", dit-elle. Pourtant, le rôle des médias est "primordial", souligne Cinzia Agoni, qui se réjouit tout de même d’un regain d’intérêt de leur part ces trois dernières années.

"Ce qu’on se demande avec un enfant autiste, c’est ‘qu’est-ce qu’il deviendra quand moi je ne serai plus là ?"

Décloisonner les enseignements ordinaire et spécialisé pour favoriser l’inclusion

La scolarisation d’élèves handicapés au sein de classes ordinaires est un autre levier pour encourager l’ouverture à la différence. Il est évoqué dans le plan transversal autisme, mais ces classes dites "inclusives" n'en sont qu’à leur début en Belgique. Des expériences pilotes sont menées par le Cabinet de la Ministre Marie Martine Schyns sur un total de 8 classes pour l’année scolaire 2017-2018. "C’est une goutte dans l’océan", note Florra Arrabito. "Nous profiterons de la prochaine année scolaire pour proposer des modifications de décret facilitant la création ou la pérennisation des classes inclusives", assure Paul-André Leblanc, conseiller auprès de la Ministre Schyns.

Pour se changer les idées, sortir de la problématique de l’autisme, Patricia fait de longues marches dans Verviers. C’est sa "thérapie", dit-elle. Si elle a tant besoin de ces moment-là, c’est aussi parce qu’elle ressent une certaine angoisse concernant l’avenir de Marie. "Ce qu’on se demande avec un enfant autiste, c’est ‘qu’est-ce qu’il deviendra quand moi je ne serai plus là ?’", confie-t-elle. "On ne peut pas, en tant que parents, imposer leur sœur à nos enfants qui sont bien, qui ont une petite famille", ajoute-t-elle.

Se sentant abandonnée, Patricia broie parfois du noir : "Il y a quelques années, j'avais encore un peu d'espoir mais depuis je m'isole, et je finis par ne plus croire en rien", confie-t-elle. Heureusement, elle peut compter sur le soutien de gens bienveillants, qui connaissent une peine comme la sienne. Elle tient à leur rendre hommage. "Si je n’avais pas la maman de Wael, la maman de Jessica, de Dylan, Nolwen, Lilia, David ou Gabriel, je ne sais pas ce que je ferais."

Posté par jjdupuis à 07:50 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

24 juin 2018

Centre expert autisme Limousin : l'ARS campe sur ses positions

article publié sur France 3

La structure va désormais se consacrer uniquement au diagnostic précoce des troubles du spectre de l'autisme. / © Mathieu Degremont - France 3 LimousinLa structure va désormais se consacrer uniquement au diagnostic précoce des troubles du spectre de l'autisme. / © Mathieu Degremont - France 3 Limousin

Par Mary SohierPublié le 22/06/2018 à 18:06Mis à jour le 22/06/2018 à 18:07

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire. Car le centre expert autisme Limousin va disparaître dans sa forme actuelle.

Désormais, la structure va se consacrer uniquement au diagnostic précoce des troubles du spectre de l'autisme. L’accompagnement des enfants, dont elle s’occupait jusqu’ici, sera maintenant assuré par d’autres structures.

Limoges : le centre expert autisme diagnostiquera, mais n'accompagnera plus les enfants 

Dans un premier rapport, l'agence régionale de santé (ARS) avait critiqué le coût et la gestion du centre expert.

L'ARS reconnaît des erreurs dans les chiffres

Dans un nouveau rapport, l'efficacité économique est réévaluée favorablement, mais au final, la décision est la même. Ce qui provoque la colère de Geneviève Macé, présidente du centre expert autisme :

"L'ARS a décidé de remanier parce qu'il y avait des gros défauts de gestion. L'ARS reconnaît que ces gros défauts de gestion n'existent pas. Mais l'ARS continue à vouloir remanier."

 

Nouvelles questions sur l’avenir du centre expert autisme de Limoges  


L'objectif de l'ARS ? Rentrer dans un cadre légal qui permet de poursuivre l'activité jusque-là financée de façon expérimentale.

Mais pour les parents, des questions demeurent sur la continuité de la prise en charge et sur le travail de recherche que le centre expert avait débuté. L'enjeu est majeur : 1 enfant sur 100 est concerné.

Centre expert autisme
C'est un feuilleton que nous suivons depuis plusieurs mois : l'avenir du centre expert autisme du Limousin. L'ARS souhaite séparer le dépistage de la prise en charge, ce qui provoque la colère de parents qui dénoncent de mauvais arguments. Un nouveau rapport vient de relancer le débat. Explications. Intervenants : Harry Razafin (père de Mathéo), Geneviève Macé (présidente Austime Limousin) et François Négrier (directeur ARS Haute-Vienne). - Equipe : François Clapeau, Mathieu Degremont et Chantal Cogne.

 

Un établissement unique en France

Le centre expert autisme est un établissement expérimental créé en 2014 en Haute-Vienne pour dépister et accompagner les très jeunes enfants. 1% d'entre eux présente des troubles plus ou moins sévères. En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin.

Posté par jjdupuis à 14:58 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

22 juin 2018

Handicaps et travail. « Apprendre à mieux cerner l’autisme »

Publié le 21 juin 2018 à 10h17 Modifié le 21 juin 2018 à 12h18
Atteinte du syndrome d’Asperger, Danielle Dave est devenue consultante sur l’autisme.
Atteinte du syndrome d’Asperger, Danielle Dave est devenue consultante sur l’autisme. (Photo Anthony Berthou)

Venue de Belgique, la scientifique Danielle Dave participe au colloque « Handicaps et travail », qui se tient ce jeudi et ce vendredi au Quartz, à Brest. Elle témoigne de sa propre expérience familiale liée à l’autisme, un syndrome souvent difficile à identifier.


Quel est votre rapport à l’autisme ?

« Je suis directement concernée, puisqu’on m’a diagnostiqué le syndrome d’Asperger à l’âge de 37 ans. J’en ai aujourd’hui 53 et j’ai appris à vivre avec. J’ai découvert cette affection tardivement, à la suite de l’autisme sévère dont est atteinte ma seconde fille. Dans mon cas, cela se manifeste par une difficulté relationnelle et émotionnelle dans la vie de tous les jours, malgré un quotient intellectuel élevé : 155. Sur le moment, j’ai accueilli ce diagnostic avec soulagement. Les troubles dont je souffre depuis l’enfance ont longtemps été masqués par cette forme d’intelligence que je qualifie d’anormale. »


Comment avez-vous surmonté les obstacles ?

« Issue d’un milieu ouvrier, j’ai eu la chance de réussir de brillantes études universitaires, dans les sciences dures, avant de m’intéresser aux sciences humaines par le biais de l’autisme. J’ai notamment collaboré avec des associations de parents chez moi, à Liège, et aussi obtenu un diplôme spécifique à Toulouse, afin de crédibiliser ma démarche. Après une période de remise en question, j’ai ouvert un cabinet de coaching, Consultance Autisme & TED, il y a deux ans. Dans ce cadre, je rencontre toutes sortes de publics pour les sensibiliser à l’autisme, et je participe volontiers à des rassemblements comme celui-ci, dans toute l’Europe, pour apporter mon point de vue sur cette affection encore méconnue dans nos sociétés. »


Comment s’y prendre ?

« En Belgique comme en France, des structures existent pour accompagner les autistes lorsqu’ils ont besoin d’un cadre adapté. Mais il reste beaucoup à faire pour mieux cerner tous les syndromes liés à cette maladie, qui n’est pas forcément génétique. Le gouvernement Macron vient de lancer un Plan Autisme 2018-2022, ce qui prouve bien qu’il s’agit d’un enjeu majeur de santé publique. En France, cela concerne 700 000 personnes, dont 600 000 adultes. »

 
Pratique

Colloque « Handicaps et travail : regards croisés européens », ce jeudi et ce vendredi, de 9 h à 17 h, au Quartz, à Brest. Renseignements complémentaires et contact via le site www.handicaps-et-travail.bzh

Posté par jjdupuis à 10:07 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

20 juin 2018

Autisme - Un trouble du neurodéveloppement affectant les relations interpersonnelles

Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) résultent d'anomalies du neurodéveloppement. Ils apparaissent précocement au cours de la petite enfance et persistent à l’âge adulte. Ils se manifestent par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des anomalies comportementales, en particulier une réticence au changement et une tendance à la répétition de comportements ou de discours. Les personnes concernées semblent souvent isolées dans leur monde intérieur et présentent des réactions sensorielles (auditives, visuelles, cutanées...) particulières. Malgré la diversité des troubles et les capacités d'insertion sociale très variables de ces personnes, l'autisme est reconnu comme un handicap en France depuis 1996. Il nécessite une recherche pluridisciplinaire pour comprendre ses mécanismes et améliorer sa prise en charge.

Environ 700 00 personnes concernées en France, dont 100 000 ont moins de 20 ansDes premiers signes manifestes apparaissant chez le nourrisson entre 18 et 36 moisUne origine multifactorielle et largement génétique


Dernière mise à jour

18.05.18


Dossier réalisé en collaboration avec Catherine Barthélémy, Prix d'honneur Inserm 2016, professeure émérite (Faculté de médecine et université de Tours), membre de l'Académie nationale de médecine.

Loupe comprendre Comprendre l’autisme

L'autisme "typique", décrit par le pédopsychiatre Leo Kanner en 1943, est aujourd'hui intégré dans un ensemble plus vaste, celui des troubles du spectre de l'autisme (TSA), qui rendent mieux compte de la diversité des situations.

Ces troubles rassemblent un ensemble de conditions caractérisées par :

  • des altérations des interactions sociales
  • des problèmes de communication (langage et communication non verbale)
  • des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif
  • des réactions sensorielles inhabituelles

Autant de particularités souvent à l'origine de difficultés d’apprentissage et d'insertion sociale.

L’autisme (et les TSA en général) se manifeste le plus souvent durant la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Au total, les TSA concernent environ 700 000 personnes en France, qui vivent toutes un handicap social. En revanche, contrairement à une idée répandue, l'autisme n'est pas systématiquement associé à un retard intellectuel. Le syndrome d'Asperger, par exemple, est un TSA associé à un très bon développement intellectuel. Cependant, un tiers des personnes concernées par un TSA présente une déficience intellectuelle, de gravité très variable. Des troubles associés à des handicaps intellectuels sévères, comme le syndrome de Rett, le syndrome du chromosome X fragile et les retards mentaux liés au X, font partie des TSA.

Picto Dialogue Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent peu accessibles aux autres. Elles établissent difficilement les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. Une importante proportion – mais pas une majorité – des personnes atteintes de TSA présente des troubles du langage : répétition incessante des mêmes phrases, modulation et formulations inhabituelles, non utilisation de termes abstraits, etc. Une partie d'entre eux ne parle pas du tout. Au total, beaucoup d'autistes peinent à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale tels que les gestes, les expressions du visage, le regard ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements …), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…). Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. En général, elles tolèrent mal le changement (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements, d'alimentation …). Une situation imprévisible peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité. Ces personnes qui semblent souvent indifférentes aux monde extérieur peuvent donc, de manière paradoxale, y être extrêmement sensibles: la lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent déclencher des réactions de rejet très fortes.

L’autisme et les autres TSA s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de problèmes psychiatriques (dépression, anxiété), de troubles du développement (trouble de l'apprentissage ou de l’attention/hyperactivité). Près d'un autiste sur cinq souffre également d’épilepsie.

Les premiers signes, avant 3 ans

Les premiers signes évocateurs de l’autisme se manifestent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne répond pas à son prénom et ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne regarde pas dans les yeux, ne joue pas à faire "coucou", ne pointe pas du doigt et ne cherche pas à imiter les adultes.

Picto ADN Une origine multifactorielle, largement génétique

L'autisme et les autres TSA sont liés à des anomalies très précoces – d'origine anténatale – du neurodéveloppement.

L'imagerie médicale, entre autres techniques, a mis en évidence chez ces personnes des défauts de mise en place et d'organisation de certains réseaux cérébraux spécialisés, dédiés à la communication sociale et à la modulation du comportement en fonction de l'environnement et de ses changements. La biologie moléculaire a pour sa part identifié plusieurs centaines de gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent précisément à la formation du système nerveux et des connexions synaptiques, ainsi qu'à la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau.

Il est désormais bien établi qu'il s'agit de maladies d'origine multifactorielle, avec cependant une forte composante génétique. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont d'ailleurs deux facteurs de risque reconnus. Cela n'exclut pas l'intervention de facteurs environnementaux – neuroinflammation, virus, toxiques ... – durant la grossesse, mais leur nature exacte n'est pas connue actuellement. La naissance prématurée constitue un autre facteur de risque reconnu et important. Par ailleurs, certains médicaments antiépileptiques administrés à la mère durant la grossesse, comme la Depakine, sont actuellement sur la sellette.

Quatre garçons pour une fille?

Si les garçons sont plus souvent atteints d’autisme que les filles, ce chiffre très souvent cité doit être relativisé. En effet les outils de détection et d'évaluation de ce trouble ont été essentiellement validés sur des populations de garçons, avec le risque d'occultation de signes propres aux filles. Une méta-analyse récente évoque plutôt un rapport de trois garçons pour une fille, rapport qui pourrait encore évoluer avec les progrès de la détection.

Faux coupables

Les données actuellement disponibles montrent que, contrairement à des croyances tenaces, ni les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, ni la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR), ni les caractéristiques psychologiques des parents (en particulier les prétendues "mères réfrigérateurs") ne sont des facteurs de risque de TSA.

Picto Famille Une prise en charge globale

L’autisme ne se soigne pas mais une prise en charge adaptée à l’enfant améliore ses capacités fonctionnelles à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge, pluridisciplinaire et individualisée, est un parcours de soin qui évolue avec l'enfant, puis l'adolescent et l'adulte. L'autisme persistant toute la vie, sa prise en charge doit "suivre" le patient.

Des troubles à dépister au plus tôt

Pour prendre en charge les autistes, encore faut-il les reconnaître comme tels. A cet égard, un dépistage précoce – autant que possible dès 18 mois – est essentiel : plus tôt est démarrée la prise en charge et meilleurs en seront les résultats. Une prise en charge précoce permet en effet des progrès supérieurs et évite l'apparition de sur-handicaps. Dans ce domaine, entre autres, la France doit rattraper un retard certain. La nouvelle stratégie nationale pour l'autisme le prend en compte (voir plus loin).

Prix d'honneur Inserm 2016 pour Catherine Barthélémy
Catherine Barthélémy, Prix d'honneur Inserm 2016, professeure émérite de la faculté de médecine de Tours, et ancienne directrice de l’équipe Autisme de l’unité de recherche Inserm 930 "Imagerie et Cerveau" à Tours.

Fondée sur une approche comportementale et développementale, la prise en charge comprend des dimensions sanitaires, médico-sociales et sociales. Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge. L’enfant reçoit des soins psycho-éducatifs, basés sur le jeu, qui l’aident à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions… Cela se fait à la maison – dans le lieu habituel de vie – et avec la famille. L’objectif est de lui donner (ainsi qu'à son entourage) les outils pour interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Dans toute la mesure du possible, la prise en charge est conçue et réalisée avec la personne concernée et non pour elle. Un des enjeux actuels est de scolariser les autistes et de les aider à s'insérer dans la société plutôt que les cantonner dans des institutions. Pour une minorité de personnes ne pouvant pas s'insérer socialement, des centres d'accueil spécialisés sont apparus en France en 1996 mais ils restent peu nombreux. Beaucoup trop d'adultes autistes sont actuellement placés dans des lieux inadéquats (hôpital psychiatrique, institution pour personnes mentalement déficientes) ou laissés à la charge de parents vieillissants.

Des médicaments ?

A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies souvent associées aux TSA, comme l’épilepsie.

Pictogramme microscope Les enjeux de la recherche

La recherche française sur l’autisme et les autres TSA se structure désormais autour de l'Institut thématique multi-organismes Neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie, qui regroupe des équipes de l’Inserm, de CNRS, des Universités, des CHRU, de l’Institut Pasteur, de l’Inra, du CEA, etc. Des chercheurs et des praticiens de différentes disciplines – imagerie, biologie moléculaire, génétique, recherche clinique, psychologie, sciences cognitives, sciences sociales, etc. – collaborent pour tenter de comprendre les mécanismes de l'autisme, les relier à la clinique, esquisser de meilleures méthodes de détection et de prise en charge et comprendre comment la société pourrait mieux inclure ces personnes.

Rouages Comprendre

Pour mieux comprendre le développement très précoce des circuits cérébraux et leur lien avec le tableau clinique, la recherche s'articule autour de quatre axes:

  • la période pré et périnatale, où il s'agit d'étudier les interaction gènes-environnement au cours de la mise en place des réseaux cérébraux
  • l'enfance, avec sa trajectoire de développement et ses éventuelles régressions : il faut identifier les réseaux neuronaux concernés et faire le lien avec les manifestations cliniques. Cela suppose l'identification de nouveaux marqueurs et le développement d'outils diagnostiques.
  • l'adolescence : le devenir des troubles du développement durant cette période charnière de la maturation cérébrale est peu exploré. Or ils peuvent évoluer très favorablement... ou s'aggraver, allant parfois jusqu'à une transition vers la schizophrénie. A l'inverse, durant cette période, des troubles psychiques ou cognitifs préexistants peuvent "réveiller" un autisme passé inaperçu jusque-là.
  • les adultes sont les "grands oubliés" de la recherche. La biologie et les manifestations cliniques de l'autisme ne sont pas forcément les mêmes que chez les enfants. Il s'agit donc d'explorer tous les aspects de l'autisme adulte: tableau clinique, troubles associés, mécanismes de compensation, biologie, aspect sociologiques ...  

Pictogramme bloc notes diagnostic et stéthoscope Détecter et prendre en charge

Etude de suivi du regard "eye tracking"
Etude de suivi du regard "eye tracking". Etude sur l'autisme au service Explorations fonctionnelles et neurophysiologie en pédopsychiatrie, équipe Autisme, unité Inserm 930 Imagerie et cerveau, Centre hospitalier universitaire Bretonneau, Tours. © Inserm/Patrice Latron

De nouveaux outils (analyse automatique de films, suivi du regard...) sont à l'étude pour détecter l'autisme à la maison, dans le cadre habituel de vie du bébé et non dans un environnement étranger (cabinet, hôpital). La linguistique est aussi mise à contribution pour mieux analyser les particularités formelles du langage dans les TSA.

Un champ de recherche nouveau s'ouvre également pour développer un corpus de connaissances sur l'éducation de ces enfants : comment les aider à acquérir des connaissances, à devenir réellement des apprentis à l'école. Il fait appel aussi bien à la psychologie du développement et de l'apprentissage qu'aux neurosciences cognitives, voire à l'imagerie cérébrale fonctionnelle.

Les sciences humaines et sociales (sociologie, économie, psychologie) sont aussi mises à contribution pour comprendre comment la société accueille – ou pas – ces personnes.

Pictogramme gélule Traiter ?

Quelques molécules, en particulier des diurétiques, ont donné des résultats intéressants, mais très préliminaires, sur certains traits comportementaux. Il reste à mieux mesurer leur effet et à visualiser et comprendre les mécanismes de restauration du fonctionnement des circuits cérébraux. La voie menant à d'éventuelles aides médicamenteuses à la prise en charge (si elles existent un jour) reste très longue.

La stratégie nationale pour l'autisme (2018 -2022)

Présentée au public le 6 avril 2018, la stratégie nationale pour l'autisme prend la suite de trois plans nationaux successifs. 

Dotée d'environ 350 millions d'euros, elle s'articule autour de quatre grandes ambitions:

  • inclure les personnes autistes dans la société
  • intervenir de manière adaptée et respectueuse de leurs choix et de ceux de leur famille
  • donner aux professionnels les moyens d'agir
  • placer la science au cœur de la politique publique en créant un réseau de recherche d'excellence et en assurant la diffusion des connaissances. Il s'agit également de favoriser les méthodes de prise en charge réellement évaluées.

Posté par jjdupuis à 10:07 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,