05 avril 2016

Autisme : Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant.

 

Le dépistage de l'autisme s'améliore mais de nombreux adultes n'ont pas bénéficié d'une prise en charge adaptée dans l'enfance. Pour Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d’accueil médicalisé "La Clef des champs", et Christine Blin, directrice de cet établissement géré par la Mutualité Française Finistère Morbihan, "les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées".

En quoi la prise en charge des adultes avec autisme est-elle différente de celle des enfants ?

Soazig Le Corre – Les approches sont semblables, mais les apprentissages sont beaucoup plus lents. D'autant plus que les adultes avec autisme que nous accueillons ici ont tous une déficience intellectuelle associée et qu'ils sont issus d'une génération qui a été peu stimulée durant l'enfance. Parfois le diagnostic a été tardif et ces personnes ont été internées dans des services de psychiatrie avant d'arriver chez nous. Dans tous les cas, même s'il est tardif, le dépistage est essentiel. Car les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées. Chaque résident bénéficie d'un emploi du temps et d'un accompagnement très personnalisé, centré sur la communication et le gain d'autonomie.

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Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clef des champs, à Plouay (Morbihan).

Quelle est la place de la famille dans cette prise en charge ?

Soazig Le Corre – Elle est centrale. Nos résidents arrivent parfois très jeunes et peuvent rester ici tout au long de leur vie. Ils sont chez eux, c'est leur lieu de vie. Mais la place de l'entourage reste primordiale. Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant, qu'il soit tout petit ou adulte. Trop longtemps, elles ont été écartées dans leur prise en charge. Ici, nous entretenons, au contraire, un rapport extrêmement proche et nous travaillons en étroite collaboration avec elles.

Malheureusement, nous avons aussi un certain nombre de résidents qui n'ont plus du tout de liens familiaux. Leur parcours de vie et la prise en charge de l'autisme à l'époque ont pu induire ces ruptures.

Trouvez-vous que le regard que porte la société sur l'autisme a évolué ?

Soazig Le Corre – On sent que ce regard est en train de changer. Ce sont souvent les problèmes de comportement, ce que nous appelons les "comportements défis" (automutilation, agression sur autrui, destruction de l’environnement) chez les personnes autistes qui entraînent les discriminations et les préjugés. Il faut comprendre que ces problèmes surviennent quand les personnes ne vont pas bien et ne parviennent pas à l’exprimer. Mais, grâce aux méthodes psychoéducatives, (cognitivo-comportementales) et à l'approche issue du programme Teacch, on parvient maintenant à les faire progresser vers des comportements adaptés. Du coup, le regard des autres change et évolue.

Rencontrez-vous des difficultés dans l’accompagnement des personnes avec autisme ?

Soazig Le Corre – Le plus problématique, c'est justement de parvenir à trouver l’origine de ces "comportements défis" quand ils surviennent. Car ils sont souvent liés à un problème de santé mal détecté. Or, c'est compliqué quand on ne sait pas dire quand on a mal et encore moins là où on a mal. Nous travaillons donc beaucoup sur le repérage des signes de mal-être (problèmes de digestion, douleurs dentaires ou gynécologiques…) qui nécessite une observation très fine de la part des équipes.

Mais les examens sont extrêmement difficiles à mener et peuvent nécessiter une anesthésie générale, par exemple lors d’un problème dentaire. D'autre part, encore trop peu de médecins sont formés à la prise en charge des symptômes somatiques, sensoriels et psychiatriques chez les personnes avec autisme (la recherche démontre aujourd’hui que les risques de dépression sont accrus pour les adultes avec autisme).

Comment réagissez-vous aux récentes polémiques autour des différentes méthodes thérapeutiques ?

Soazig Le Corre – Je pense qu'il faudrait cesser les polémiques et, plutôt que d’avoir des avis tranchés sur la question, simplement privilégier les approches scientifiques qui ont fait leurs preuves ailleurs. C’est le cas du programme Teacch et de la méthode ABA sur lesquelles nous nous appuyons depuis longtemps. Et ce sont également les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Les adultes avec autisme manquent de lieu d'accueil

Autisme : Soazic Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clé des champs de Plouay (Morbihan)

Christine Blin est la référente du pôle autisme de la Mutualité Française Finistère Morbihan : "La Mutualité Française Finistère Morbihan gère deux établissements spécialisés dans l’accueil des adultes avec autisme dans le Morbihan : un foyer d’accueil médicalisé (Fam) "La Clef des champs" qui héberge 32 résidents à Plouay et une maison d’accueil spécialisé (Mas) "Villa Cosmao" qui héberge quinze personnes à Lorient. Nos résidents sont âgés de 20 ans à plus de 60 ans.

Nous avons une demande très importante et des difficultés à sortir des jeunes d'instituts médico-éducatifs (IME), voire de leur domicile. Les adultes avec autisme manquent de lieu d’accueil. De nombreuses familles sont obligées d’aller jusqu'en Belgique pour trouver un hébergement. Elles n'ont pas d'autre solution. A la Mutualité Finistère-Morbihan, nous avons mis en place un groupe de travail sur l'accompagnement de l'autisme tel que nous le pratiquons… Nous gérons également un établissement et service d'aide par le travail (Esat) qui accueille des personnes avec autisme, des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et nous venons de reprendre la gestion d'un établissement pour enfants (IME) avec autisme dans le Finistère."

En savoir +

Le programme Teacch

La méthode ABA

Les établissements de la Mutualité Française Finistère-Morbihan

Sophie Lecerf

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)

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04 avril 2016

Autisme : Si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

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03 avril 2016

Vidéo Le Figaro > En France, les autistes ont disparu, on les a parqués, déclare Florent Chapel

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

02 avril 2016

Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s'enlise a France sans la moindre excuse valable

On n’est plus en 1960 !

Publié le 2 Avril 2016
Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s’enlise la France sans la moindre excuse valable

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. L'occasion de revenir sur l'incroyable retard de la France dans les connaissances et l'établissement de diagnostics précoces, mais aussi sur le rôle joué par la toute-puissance de la culture psychanalytique dans la culpabilisation des parents d'enfants autistes.

Autisme : cet énorme gâchis humain dans lequel s’enlise la France sans la moindre excuse valable

Ce samedi 2 avril a lieu la journée mondiale de l'autisme. Crédit Reuters

Atlantico : Du 13 au 16 janvier 2016, le Comité des droits de l’enfant, organisme de l’ONU chargé d’évaluer l’application concrète de la Convention internationale des droits de l’enfant, a auditionné des représentants du gouvernement français dont Laurence Rossignol, la ministre de la Famille. L’État s’est particulièrement fait réprimander sur la prise en charge des enfants autistes, où notre pays accuse un retard considérable. A quel point la France est-elle en retard dans la prise en charge de l’autisme ?

Christel Prado : Incontestablement, la France est en retard : les enfants autistes et en situation d’handicap ont encore le malheur de grandir ailleurs qu’auprès de leurs familles, de passer leur vie dans des hôpitaux et d’y mourir. L’accompagnement n’est pas adapté aux connaissances sur l'autisme qui ont évolué depuis 1943.

En France, passées les années 1960, les cerveaux de ceux qui auraient dû continuer à avancer dans la connaissance de l’autisme ont arrêté de fonctionner. Quand les scientifiques arrêtent de réfléchir, cela donne lieu à de l’obscurantisme. Il est révoltant pour les parents non pas tant de voir qu’il y a des scientifiques dont les connaissances n’ont pas évolué, mais que ces mêmes scientifiques continuent à recevoir de l’argent public pour faire des recherches qui vont à l’encontre des connaissances actualisées sur l’autisme. Il serait préférable que l’argent public serve à diagnostiquer de façon précoce les enfants atteints d’autisme : aujourd’hui la moyenne d’âge du diagnostic des enfants autistes en France est à 7 ans alors qu’on peut diagnostiquer bien avant 18 mois !  A cela s’ajoutent les personnes victimes de cet obscurantisme qui n’ont pas pu être diagnostiquées, ou en tout cas pour lesquelles le diagnostic n’était pas le bon. L'argent public devrait également servir à l’accompagnement précoce : dès que le diagnostic a été établi, il faut commencer à agir au niveau des troubles de la cognition de l’enfant pour lui permettre d’être le plus autonome possible et lui éviter de développer des manifestations classiques des personnes autistes non accompagnées telles que des troubles du comportement majeurs ou de l’automutilation. Le fait de ne pas accompagner précocement les malades est véritablement de la non-assistance à personnes en danger. 

Dans l’avis que j’ai rendu au Conseil économique, social et environnemental en 2012 sur le coût économique et social de l’autisme en France, j'avais mis en avant une étude faite en Ontario en 2010. Cette étude portait sur une cohorte de 1300 personnes atteintes d’autisme dont certaines étaient accompagnées précocement. Cette étude nous a permis de nous rendre compte que les économies réalisées par l’Ontario sur cette cohorte de 1300 personnes étaient de 45 millions de dollars : les investissements dans l’éducation de ces enfants les ont rendus plus autonomes, à la fois durant l’enfance mais aussi à l’âge adulte, et donc à terme cela a permis de limiter les coûts de la communauté nationale. 

Il est aberrant qu’en France, alors qu'on en est au 3e plan autiste, le chiffre exact des personnes atteintes d’autisme ne soit pas connu. Un plan à 250 millions d’euros pour environ 650 000 personnes alors qu’il faut travailler sur le diagnostic précoce, l’accompagnement précoce et le changement des pratiques professionnelles, c’est dérisoire ! Si on compare cela aux montants alloués aux plans cancer et à la population concernée par le cancer, on se rend vite compte que les pouvoirs publics ne sont pas à la hauteur de l’enjeu social de l’autisme. 

La France est-elle le seul pays à accuser un tel retard dans le traitement de l’autisme ? Qu’en est-il des autres pays européens ?

Pour ma fille atteinte d’autisme, je me suis notamment intéressée à ce que faisaient les Belges. De façon un peu schématique, les pays où la psychanalyse n’a pas été édictée comme un culte, ont réussi à suivre l’évolution des connaissances qui montrent maintenant que l’autisme est un trouble neuro-développemental et qu’il faut agir dessus. Pour agir sur ce trouble en particulier, que ce soit la psychanalyse ou la poudre de perlimpinpin, c’est un peu la même chose ! 

En quoi les difficultés des médecins français à établir un diagnostic précoce contribuent à la culpabilisation des parents, alors même que l’autisme est une maladie ? 

C’est la toute-puissance de la culture psychanalytique en France qui pousse à la culpabilisation des parents : dès lors qu’on a mis au monde un enfant autiste, tout un tas de raisons de pointer la relation mère-enfant sont trouvées. 

Un parent qui met au monde un enfant en situation de handicap se pose déjà beaucoup de questions par rapport à l’avenir, à la place qu’aura son enfant. Malgré les difficultés de l’enfant, la famille se mobilise pour améliorer les relations de l’enfant entachées par des troubles cognitifs. Pointer la culpabilité de la mère sape tous les efforts entrepris. Quoi que la mère fasse, elle a tout faux. Plutôt que d’accompagner les familles et de les aider, on les enfonce et on ne leur donne pas les moyens d’agir avec des professionnels auprès de leurs enfants. 

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Danièle Langloys > Etat des lieux et d'urgence sur l'autisme en France

ES BLOGS

article publié sur le Huffington Post

Danièle Langloys Headshot
Publication: 01/04/2016 22h28 CEST Mis à jour: 01/04/2016 22h28 CEST

 

Partout dans le monde, le 2 avril est la journée de l'autisme. Cette année, en France, autour de cette date, on aura beaucoup plus parlé d'autisme que d'habitude: c'est positif. Il y a au moins 600.000 personnes autistes en France: le minimum est qu'on reconnaisse leur existence.

Beaucoup de mobilisations associatives, de manifestations diverses, et enfin, après une attente considérable, une campagne nationale officielle du Ministère de la Santé pour sensibiliser à l'autisme. Un petit miracle en soi: cette campagne était prévue dans le plan autisme 2 (2008-2010) et n'avait jamais été mise en œuvre, comme d'ailleurs la majorité des mesures de ce plan, selon une habitude française bien ancrée: on fait un plan spécifique pour compenser des failles monstrueuses, et le plan se perd en cours de route, donc on passe au suivant, etc.

La mobilisation intensive tient d'abord à une situation devenue tragique pour plusieurs raisons. Malgré la définition de l'autisme comme trouble neuro-développemental à l'OMS depuis 1980, et un état des connaissances en autisme de la Haute Autorité de Santé en 2010 qui avec 30 ans de retard, finit par dire la même chose, en France, une majorité de professionnels, d'organismes officiels, de centres de formation, de politiques et de médias, continuent à dire et faire croire que l'autisme est un sujet de discussion philosophique, très chic dans les salons bobo et dans les médias, dans lequel bien sûr il est urgent de ne pas prendre position, toutes les idées se valant.

Traduisons: en France, une immense majorité de personnes autistes est soumise à des charlatans obscurantistes qui sévissent depuis 40 ans, et que jamais personne, ni à droite ni à gauche, n'a jamais eu le courage de mettre dehors. Imagine-t-on qu'en France on puisse faire prendre en charge une personne leucémique, diabétique, malvoyante, etc. par des charlatans qui nient les troubles, les réduisent à de vagues causes psychologiques ou pire, sexuelles, et laissent croupir les personnes dans leurs difficultés, quitte à ce qu'elles en meurent? En France, c'est encore majoritairement ce qu'on fait.

Pourtant, les associations de familles se sont battues: pour demander des diagnostics, la refonte de toutes les formations des professionnels, des interventions éducatives efficaces, du soutien aux familles, des lieux d'accueil dignes pour les plus vulnérables, le droit de vivre dans la cité pour tous, en bénéficiant des services de droit commun, elles se sont battues pour faire condamner la France par le Conseil de l'Europe, le Commissaire Européen aux Droits de l'Homme, le Comité ONU des Droits de l'Homme, le Comité ONU des Droits de l'Enfant, en dénonçant les maltraitances au Comité ONU contre la Torture, comme je viens de le faire encore, le tout pour obtenir, à quel prix, quelques miettes: un état des connaissances, en 2010, jamais réactualisé -ne rêvons pas quand même-, des recommandations de bonnes pratiques, en 2012, pour les enfants et adolescents, qui ont connu un accouchement pénible et ont suscité une levée de boucliers pour ne pas dire un lynchage de tous les syndicats de psychiatres (et ajoutons des syndicats de gauche), au motif que c'est aux charlatans de la psychanalyse de continuer à faire la loi en imposant par la force, si nécessaire, leurs inepties aux familles: l'autisme est un mécanisme de défense face à un environnement familial jugé destructeur, c'est un choix du sujet, il se repère à une vision du moi corporel et psychique morcelé, il induit une mise en cause systématique des familles présentées comme automatiquement pathogènes, en particulier des mères, trop "chaudes" ou trop "froides", et des pratiques maltraitantes, dégradantes et humiliantes, centrées sur les obsessions sexuelles et scatologiques des psychanalystes, censées réparer la vision morcelée: pataugeoire sèche (apprentissage de la sphinctérisation du tuyau, packing ou enveloppement de force dans des draps mouillés et glacés pour réparer l'image du corps, atelier-contes pour travailler sur l'analité).

Ce vocabulaire grotesque fait hurler de rire le monde entier, sauf les professionnels embrigadés par la psychanalyse et ceux qui les soutiennent mordicus: politiques et médias, persuadés par les manipulations de ceux qui en agissent en secte, qu'il faut défendre une liberté, alors qu'ils défendent le pire des déterminismes: l'autisme étant le choix du sujet, il faut surtout ne rien faire, et la pire des dictatures: il faut obliger de force les professionnels récalcitrants et les familles qui se révoltent à se soumettre aux dogmes archaïques et toxiques des psychanalystes.

La violence à l'égard des familles s'aggrave de semaine en semaine: barrage des services embrigadés par la psychanalyse pour interdire l'accès au diagnostic, refus de soutenir les familles présentées comme inaptes à l'éducation et toxiques, dénonciations à l'Aide Sociale à l'Enfance par les services d'action précoce, les écoles, les hôpitaux de jour, signalements au Procureur, obligation pour des familles le plus souvent démunies de prendre un avocat, qui leur permettra d'accéder au moins partiellement aux calomnies monstrueuses que des services sociaux manipulés par les psychanalystes ont écrites sur elles (parce que bien sûr un juge peut interdire aux familles l'accès à ce qui est écrit sur elles), enfants autistes, dont on nie le diagnostic, retirés de force aux familles pour les ballotter de famille d'accueil en centres fermés, voilà où nous en sommes, avec comme situation emblématique une maman de l'Isère, à laquelle la justice, au nom du peuple français, a arraché depuis 8 mois ses trois enfants autistes, au motif que c'est elle qui a imaginé les troubles de ses enfants. Quelle honte, mais quelle honte!

Pourtant, il y a eu un Ministère courageux pour sortir en 2013 un plan autisme 3 et s'efforcer de le mettre en œuvre, dans un gigantesque chantier patiemment pris par morceaux: il aurait fallu pour cela une mobilisation des administrations centrales, de tous les ministères, des contrôles et des sanctions contre les violations du Code de Santé Publique (diagnostics refusés ou posés de manière erronée, refus massif d'actualiser ses connaissances), des lois de 2002 au service des usagers, et pas des professionnels, de la loi de 2005 pour la participation des personnes handicapées à la vie sociale (scolarisation, vie professionnelle et sociale), (mais bien sûr, pour un psychanalyste, la personne autiste, réduite à "l'autiste" (dont on peut impunément se moquer jusque dans le vocabulaire), n'est pas une personne (il se trouve des psychanalystes pour dire qu'elle n'accède pas à l'humanité), c'est un "fou" qu'il faut "accueillir" à vie en hôpital psychiatrique, soumise à l'isolement, la contention, et aux psychotropes qui finissent par la tuer: la mobilisation, les contrôles et les sanctions n'ont toujours pas eu lieu.

Y a-t-il une parade? Bien sûr que oui. A situation d'urgence, mesures d'urgence: faire reconnaître officiellement par les pouvoirs public les erreurs commises depuis 40 ans et s'en excuser, multiplier les possibilités de diagnostic en s'appuyant massivement sur les psychologues bien formés, revoir toutes les formations initiales des professionnels pour transmettre obligatoirement des connaissances actualisées, contrôler et sanctionner les dérives, continuer à diffuser les recommandations en vigueur, construire une certification des services médico-sociaux pour vérifier le bon usage de l'argent public, sortir l'argent du sanitaire où il est massivement investi en pratiques scandaleuses, et le réinvestir dans le droit commun: écoles, entreprises, avec l'étayage éducatif nécessaire, aider massivement les familles. Tout cela est possible, et les modèles pour le faire existent: faisons-le, d'urgence.

Pour aller plus loin:

Vous pouvez consulter le site Autisme France.

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01 avril 2016

Aux Etats-Unis on dépiste l'autisme à 6 mois. En France, la moyenne c'est 7 ans

article publié sur Public Sénat

Julie Torterolo
Le 01.04.2016 à 18:10

À l'occasion de la journée nationale de l'autisme, le comédien et écrivain atteint d’autisme, Hugo Horiot et le porte parole du Collectif Autisme, Florent Chapel, sont venus tirer la sonnette d’alarme, dans Sénat 360, sur le retard français « excluant de leur droits les personnes autistes ».  

« Au Etats-Unis on dépiste l’autisme à 6 mois. En France la moyenne c’est 7 ans » Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme et lui-même père d’un enfant autiste vient mettre le doigt sur une réalité : le retard français dans la prise en charge de l’autisme. «  Si vous prenez un enfant vous le mettez dans le placard, vous le ressortez au bout de 7 ans, il est très handicapé », alerte l’auteur de Autisme, la grande enquête.

Un défaut de prise en charge – seulement 20% des enfants autistes fréquentent les bancs de l’école, mesure pourtant obligatoire –  qui est couplé par un manque de formation de la part du corps médical.  

« On vie toujours sur une erreur médicale qui a été commise par le personnel de santé il y 50 ans […] 80% des formations sont encore d’origine psychanalytique » Les deux invités déplorent ainsi l’approche psychanalytique qui a été longtemps dominante : traditionnellement, elle impute une lourde responsabilité à la mère, même si aujourd’hui beaucoup de psychiatres développent un discours plus nuancé. Une pratique classée « non consensuelle » en 2012 par la Haute Autorité de Santé, prévient Hugo Horiot. Pour ce dernier tout est un problème «  de gros sous » de la part des puissances publiques.

Hugo Horiot : « Les plans autismes ne suffisent pas » 

 


Hugo Horiot : « Les plans autismes ne suffisent... par publicsenat

« Les plans autismes ne suffisent pas », fustige Hugo Horiot. Et de conclure : « Pour que les choses bougent, je ne vois qu’une seule solution : taper sur le portefeuille. Je me joins pleinement à l’appel du Collectif Autisme de mandater la Cour des comptes pour voir où sont les 2 milliards d’euros annuel qui sont alloués à des prises en charge qui ne sont pas adaptées et les réaffecter. »

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Les campagnes sur l'autisme veulent toutes corriger les erreurs du passé et vaincre les préjugés

article publié sur le site d'HOSPIMEDIA


Publié le 31/03/16 - 18h33 - HOSPIMEDIA

À la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le Gouvernement et les associations font campagne pour lutter contre les préjugés. Outre un changement de regard, les porte-parole des familles réclament une meilleure prise en charge des autistes enfants et adultes.

Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a présenté mardi 29 mars à la presse la campagne gouvernementale pour sensibiliser le grand public à l'autisme et surtout "dépasser les préjugés". Elle doit lancer le top départ de cette communication samedi 2 avril, date de la journée mondiale consacrée à cette cause. Elle a aussi annoncé pour septembre 2016, la création d'un site dédié à l'autisme. Cet espace doit permettre de "présenter une information officielle portée par le Gouvernement, validée et conforme aux recommandations de bonnes pratiques" professionnelles.

La campagne gouvernementale en quelques clics

Dans son dossier de presse consacré à la campagne d'information sur l'autisme, le ministère des Affaires sociales et de la Santé explique que la modification des représentations "participe à un meilleur accompagnement des personnes autistes et une meilleure prise en compte par la société des spécificités de l'autisme". Pour porter ce message un petit film Elliot a été réalisé par Nicolas Humbert. L'histoire est ainsi présentée : un enfant avec troubles du spectre autistique (TSA) participe à un stage de théâtre. Ses parents semblent s'inquiéter au sujet de son intégration... Deux versions de ce scénarios sont prévues, l'une pour le cinéma et la télévision et l'autre destinée à Internet. C'est aussi ce dernier média qui invite les internautes à une expérience digitale. Le site Dis-moi Elliot propose ainsi des cas pratiques avec ce petit garçon autiste. Une façon de découvrir les handicaps occasionnés par les TSA au quotidien.

En écho au Gouvernement, plusieurs associations font également campagne depuis plusieurs jours en prévision de la journée mondiale. Sauf que leur communication semble beaucoup plus musclée que celle du ministère. Même si la vision d'Elliot en crise, criant, pleurant, parce qu'il ne retrouve pas son livre ne peut laisser insensible. SOS Autisme joue également sur l'émotion et la mobilisation de tous. Sur son site Internet, l'association va jusqu'à évoquer une autismophobie ambiante. Et d'indiquer que "le regard n'a pas beaucoup évolué et nous, familles, nous nous battons chaque jour pour que notre enfant accède à ses droits : celui d'aller à l'école, de faire du sport, de pratiquer l'instrument qu'il aime… Nous sommes confrontés au quotidien par ceux qui, par ignorance, détournent encore les yeux." Autistes et personnalités participent donc à un film poignant où un enfant autiste déclare : "Moi je comprends tout." La conclusion est efficace : il est autiste, et alors ?

L'affiche de campagne d'Autisme France appelle à l'état d'urgence.L'affiche de campagne d'Autisme France appelle à l'état d'urgence.

De son côté, l'association Autisme France surenchérit en clamant "l'état d'urgence" dans un communiqué "sanglant". Dans le même temps, elle salue dans un communiqué la "volonté de changement clairement affichée par un ministère engagé et un énorme travail pour modifier mentalités et pratiques". Elle épingle toutefois la situation. Pour elle, la France "ne prend pas suffisamment la mesure du drame national en matière d'autisme : diagnostic souvent impossible, familles épuisées, adultes abandonnés, familles menacées par les placements abusifs". Elle déplore cinq urgences.

Les cinq urgences d'Autisme France

L'association tire la sonnette d'alarme et déclare l'état d'urgence. Elle dégage cinq problématiques :
  • permettre un diagnostic rapide pour les enfants et les adultes ;
  • former tous les personnels concernés à l'autisme avec connaissances actualisées : la psychanalyse n'a pas sa place dans l'autisme ;
  • faire cesser immédiatement toutes les violences à l'égard des familles ;
  • soutenir massivement les familles ;
  • réorienter l'argent public de l'autisme.
Lydie Watremetz

31 mars 2016

Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

30/03 21:02 CET

Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

La France accuse un retard dans le traitement et l’aide des personnes autistes avec seulement un enfant sur cinq seulement recevant l’aide dont il a besoin dénoncent les associations.

Autisme France considère que la France a une vision “obscurantiste” du pays sur ce trouble, plaçant toute sa confiance dans les psychanalystes qui continuent de considérer l’autisme comme une forme de psychose contrairement à tout ce qui se pratique dans le reste de l’Europe.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’autisme comme des troubles complexes du développement du cerveau, caractérisés par “des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication”, ainsi qu’un “répértoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif.”

Selon la présidente de Danièle Langloys, la manière dont la France aborde les troubles du spectre autistique a des conscéques catastrophique sur la prise en charge des enfants autistes. Ces derniers ne sont pas diagnostiqués à temps, entraînant la plupart du temps pour eux, une exclusion du système scolaire, l’absence de soutien éducatif, placement en institutions ou en hôpital psychatrique ou la surmédication.

Dans une interview accordée à euronews à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril prochain, Danièle Langloys explique que selon elle “personne n’ose mettre à bas la dictature de la psychanalyse qui bloque l’accès au diagnostic et aux interventions efficaces.”

Elle présente une réalité très dur et souvent ignorée du grand public : “En Europe, nous sommes à la traîne : vision obscurantiste de l’autisme, diagnostics peu ou mal posés, discrimination scolaire et professionnelle à l‘égard des personnes autistes, psychiatrisation abusive, défaut de soutien éducatif et social adapté, familles non soutenues, voire dénoncées à l’aide sociale à l’enfance à qui on vole parfois leurs enfants, impossibilité de modifier les formations initiales des professionnels…”

Elle ajoute que les familles se tournent donc de plus en plus vers le secteur libéral pour trouver des solutions de prises en charge : “Les interventions avec des professionnels en libéral choisis par les familles pour leurs compétences, se développent. L’un dans l’autre, il y a peut-être 20 % de prises en charge adaptées mais pour les adultes c’est la misère : pas de diagnostic, pas d’offre de services, et des hospitalisations psychiatriques abusives.”

Mais des psychanalystes refusent de porter seuls l’accusation du retard accumulé. Le psychanalyste Eric Laurent a ainsi déclaré dans une interview à la BBC (traduction en français sur un blog spéalisé) que la psychanalyse était utilisée comme un bouc émissaire et que, selon lui, traiter de manière comportementale le trouble autistique comme un problème de développement du cerveau ne permet pas de remonter à la source du trouble.

La France a été condamnée cinq fois par le Conseil de l’Europe pour discrimination envers les personnes souffrant de trouble du spectre autistique. Danièle Langloys d’ajouter que le comité pour les droits de l’enfant de l’ONU a aussi critiqué la France pour le placement en institution des enfants autistes. Ces remontrances n’ont pourtant pas beaucoup fait changer les choses selon Autisme Europe (AE). Pour Aurélie Baranger, directrice d’AE “il y a eu quelques améliorations mais les aides manquent toujours pour le moment”. Elle ajoute : “La France est souvent nommée et critiquée pour être le pire pays d’Europe sur ce point notamment car on pourrait s’attendre à tellement mieux pour un pays avec une tradition de défense des droits de l’homme. Mais malheureusement ce n’est pas le cas. Il reste beaucoup à faire pour que la situation soit jugée satisfaisante pour les familles des personnes autistes en France.”

Si elle se félicite que la France a arrêté d’exporter le problème vers la Belgique, elle précise que les fonds manquent cruellement pour financer l‘éducation des enfants autistes. Seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés dans le système éducatif conventionnel en France.


La bataille d’une mère en France pour assurer un futur à son fils

Isabelle Kumar, journaliste à euronews, nous livre le récit de son combat contre les autorités françaises concernant la prise en charge de son fil de 15 ans, Elias, qui souffre d’une forme d’autisme. On lui a d’abord expliqué que les retards de développement d’Elias étaient dus à sa forme rare d‘épilépsie résistante aux traitements. Ce n’est qu‘à l‘âge de 12 ans qu’il a été formellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique.

“J’ai été à la fois furieuse et soulagée de me dire que nous avions peut-être enfin la clé pour pouvoir l’aider à progresser. Mais nous nous trompions. Il est reconnu qu’une intervention précoce est essentielle pour mettre les enfants autistes sur la voix de l’apprentissage. Nous avions clairement raté le coche.

Elias devait alors changer d‘école et nous nous sentions désormais suffisamment armés et informés pour lui offrir l‘éducation qu’il méritait enfin. Mais cela n’a servi qu‘à découvrir qu’il n’existait rien.

Il existe assez de preuves empiriques à l‘étranger pour établir ce dont un enfant ou un adulte autiste à besoin pour réussir. Et pourtant la France s’est placée dans une ornière. Elle refuse d’admettre que l’autisme est un trouble du comportement et s’obstine à croire qu’il s’agit d’un problème psychatrique. Le pays commence à reconnaître ses erreurs mais les racines du mal sont profondes et aucun changement concret ne se passe. Dans notre région, il n’existe que deux ou trois établissements spécialisés dans les troubles autistiques et leur liste d’attente se compte en année.

Les parents sont toujours considérés avec méfiance. Nous n’avons, par exemple, même pas été autorisés à visiter des institutions auxquelles mon fils était éligible. Et celles que j’ai pu effectivement visitées m’ont rempli d’effroi. Des enfants souffrant de toutes sortes d’handicaps intellectuels sont jetés ensemble dans ces établissements dans lesquels j’ai vu ces enfants errer sans but. Une école que j’ai visitée sentait les excréments ; d’autres étaient complètement délabrées. Lorsque j’ai pu parler avec les directeurs et leur demander quels programmes éducatifs ils mettaient en place, j’ai été accusée d‘être agressive, naïve et mal informée.”

Isabelle Kumar a participé à la création de l’association Autisme Ambition Avenir lancée en septembre 2015. Chaque enfant s’y voit remettre un programme d’enseignement personnalisé. Ce projet a reçu les compliments de spécialistes de l’autisme en France et au-delà.

“Après toutes ces années de lutte, notre fils fait enfin des progrès. Je pense qu’il pourrait réussir à parler un jour, parvenir à une certaine forme d’autonomie et même être heureux. Même si notre plus grand souhait est de pouvoir nous développer et de pouvoir aider d’autres enfants et adultes avec notre projet, je ne peux pour autant pas vous dire pendant combien de temps nous allons pouvoir continuer. Nous travaillons contre un système qui regarde le changement et les innovations avec méfiance, un système qui ne sait pas prendre en compte, et encore moins soutenir, une approche pragmatique et concrètement positive, un système qui finalement ne fait montre d’aucun remord et continue son oeuvre aveugle et coupable de la destruction de dizaine de milliers de vies qui auraient pu éclore.”


Les adultes autistes aussi en souffrance

Les enfants ne sont pas les seules victimes de cette situation. Pour Aurélie Baranger, de nombreux adultes aussi ont été abandonnés car ils n’ont jamais été correctement diagnostiqués, en particulier toutes les personnes nées avant les années 1980. Ces dernières subissent depuis des discriminations, notamment des difficultés d’emploi. Elle cite, à titre d’exemple sur ce point, le cas du Royaume-Uni où seulement 15% des adultes souffrant de troubles autistiques ont un emploi à plein temps.

“Nous savons que la génération plus âgée ont très souvent été mal diagnostiquée ou pas diagnostiquée du tout. Et, oui, d’une certaine mesure, on leur a fait défaut. Certaines personnes ne recoivent toujours pas d’aide” s’indigne Aurélie Baranger, “cela peut entraîner des situations dramatiques où des personnes sont complètement livrées à leur sort sans aucune aide, et sont très isolées.”
“Très souvent, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leur proche autiste adulte. Et lorsque les parents décèdent ou ne sont plus là pour s’occuper d’elles, ces personnes se retrouvent seules sans aucune aide. Et nous avons déjà vu, dans les médias, le cas d’individus morts car personne n‘était plus là pour prendre soin d’elles. […] Dans certains pays, lorsqu’elles n’ont plus de famille, ces personnes peuvent être envoyées en hôpital psychatrique où elles sont parfois lourdement médicamentées et ne recoivent pas l’aide adaptée au trouble autistique dont elles souffrent.”

Si la sensibilisation à l’austime s’améliore dans certains pays d’Europe, précise Aurélie Baranger, les problèmes pour poser un diagnostic persistent, par exemple en Belgique où cela peut encore prendre plusieurs années. Elle ajoute qu’il existe aussi des difficultés à obtenir des interventions précoces et des aides aux enfants autistiques qui soit fondées scientifiquement. “J’insiste sur la base scientifique, car nous voyons régulièrement des traitements et des thérapies être proposés aux parents alors qu’ils peuvent potentiellement être nefastes aux enfants. Par exemple, récemment, nous avons été mis au courant d’un traitement apparemement proposés à des familles en Croatie basé sur de l’eau de javel. Il s’agit d’une solution, présentée sous le nom de “minéral miracle” ou de “Master Mineral Solution”, contenant de l’eau de javel qui soit-disant traiterait l’autisme ce qui, bien évidemment, est complètement faux. Malheureusement, des parents mal informés et sans accès à une aide sérieuse peuvent être tentés d’essayer n’importe quoi.” Une enquête de la BBC avait montré qu’un tel traitement était aussi en circulation au Royaume-Uni, poussant la Food Standards Agency à republier un avertissement concernant ce produit qui provoque “nausées sévères, vomissements et diarrhée” et peut entraîner la mort.

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, l’association Autism Europe a publié un manifeste pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Il comprend un appel aux institutions européennes pour développer un véritable plan d’action sur l’autisme afin d’améliorer la détection et le diagnostic des troubles autistiques, de promouvoir les traitements et thérapies scientifiquement prouvées et encourager des études sur la prévalence des troubles.

Autisme : le combat d'une mère pour son fils

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article publié sur le site de France tv info

Une équipe de France 2 a recueilli le témoignage d'une mère qui livre la bataille de sa vie pour son fils autiste.


Autisme : le combat d'une mère pour son fils

France 2

Francetv info

Mis à jour le 30/03/2016 | 21:29, publié le 30/03/2016 | 21:29

À quelques jours de la journée mondiale de l'autisme le 2 avril, une équipe de France 2 a recueilli le témoignage de la mère de Tristan, 14 ans, atteint d'une forme d'autisme sévère. "Il a commencé comme un petit enfant tout à fait normal, très éveillé, et puis, rapidement, il s'est mis à tapoter sur des objets, répéter des phrases en boucle. Et puis il s'opposait de manière vraiment systématique. Il s'est mis à tout détruire et à hurler, puis au final à être en crise permanente", raconte Anne-Sophie Ferry à France 2. Épuisée, la mère de Tristan confie avoir "régulièrement supplié le ciel de me rendre malade. D'avoir un infarctus, n'importe quoi, juste pour rester au lit".

Une mère à bout de souffle

À 4 ans, Tristan est devenu incontrôlable, et les psychologues avancent une explication : sa mère l'étouffe de son amour. C'est à ses 8 ans que le diagnostic tombe enfin : il est atteint d'un autisme sévère. Anne-Sophie Ferry, divorcée, ne travaille plus. Elle consacre tout son temps à trouver des solutions pour soigner son fils. Une méthode basée sur la récompense va changer leur vie. Chaque mois, Anne-Sophie Ferry vit avec 1 100 euros d'aides. Son seul espoir aujourd'hui est de trouver une structure d'accueil adaptée pour son fils. "Là je suis complètement au bout. J'ai vraiment besoin de relais, mais un bon relais", lance-t-elle au micro de France 2.

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L'autisme en débat

L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

 Étaient prévus : la diffusion de 2 films, « Presque comme les autres » et « Le cerveau d’Hugo », entre les 2, un débat.
 

 

J'ai visionné ce débat hier (j'avais déjà vu les 2 films). J’y ai trouvé de bons débatteurs, pas trop coupés par l'animateur (pour une fois !).
 
Une petite rectification à faire peut-être par rapport à ce qui a été dit : l'autisme est un trouble neuro-développemental, la situation de handicap intervient lors de la confrontation de ce trouble avec un environnement inadapté. 
 
Une maman extraordinaire (comme le sont souvent les parents d’enfants extraordinaires !), un président de collectif d’associations, une charmante jeune femme, atteinte du syndrome d’Asperger, avec cette prosodie si particulière bien révélatrice de son syndrome, une ministre en charge du handicap, un professeur d’hôpital, une enseignante spécialisée responsable d’une unité d’enseignement en maternelle autisme et l’interprète du 1er film, composaient ce panel intéressant.

Le retard de la France, la mainmise de la psychanalyse sur l’autisme, l’errance de diagnostic, l’absence d’interventions recommandées, de formations adéquates, la déscolarisation, les signalements abusifs à l’aide à l’enfance, la situation tragique des adultes : tout le bilan y est passé, sans compromis.

On a pu voir que tous étaient à peu près d’accord sur ces points, y compris que le plan autisme 3 avait comme ligne de suivre les recommandations de la Haute autorité de santé en matière d’interventions mais que, sur le terrain, leur application restait très problématique. La ministre a rappelé que les recommandations pour les adultes étaient en cours, Autisme France y participe.

Surtout, tous reconnaissaient que la seule véritable avancée du plan autisme consistait en la création des unités d’enseignement en maternelle autisme, prévues au nombre de 100 mais qui seraient 110 l’année prochaine. Hélas, c’est bien trop peu pour répondre à tous les besoins, mais cela prouve que c’est possible.

Je vois parfois sur les réseaux sociaux que ces unités sont décriées, par rapport au fait qu’elles ne scolarisent pas les enfants dans les classes ordinaires. C’est, à mon humble avis, un faux procès.

Tout d’abord, ces unités s’adressent à un public d’enfants considérés comme « non-scolarisables » (avec des déficits ou des troubles si importants qu’une scolarisation, même avec un accompagnant à plein temps, serait impossible). Elles se trouvent dans l’école, et c’est l’enseignant qui en est le maître d’œuvre, et non pas le personnel du médico-social qui est dans cette classe.

Car nos enfants ont besoin d’éducateurs, d’orthophonistes, de psychomotriciens, etc. Et ces métiers (à mon grand regret d’ailleurs) dépendent en France du médico-social, et non pas de l’Éducation nationale, comme en Belgique.

Ils sont en tout 7 adultes pour 7 enfants, du 1 pour 1, sans qu’un adulte soit dévoué à un enfant en particulier, mais pour que tous les enfants bénéficient des différentes interventions, afin de favoriser l’apprentissage de l’autonomie.
De plus, sur certaines périodes (récréations, cantines, sorties scolaires…) voire certains cours, ces élèves se retrouvent avec les élèves des autres classes.
Enfin, dès que leurs progrès l’ont rendu possible, les enfants sont scolarisés dans les classes ordinaires. C’est le but de ces interventions intensives précoces.

Maintenant, je pense avec émotion à l’enfant qui a inspiré ces classes. Celui qui n’était pas du tout comme les autres, et qui, grâce à un dispositif spécialisé en enseignement maternel dans un autre pays, l’est devenu. Presque. Aujourd’hui, il est en voyage scolaire pour les vacances de Pâques. Avec ses copains ordinaires, sans aide, sans qu’ils se soient même aperçus de sa différence.

Et il va au collège, sans aide, il est même parmi les meilleurs élèves de son école, une école pourtant réputée difficile, que les parents d’enfants à haut potentiel de la région choisissent pour cette raison, mais très ouverte à la différence.

  
Quand Wolfgang reviendra, je lui expliquerai que, grâce à lui, des centaines d’enfants en France et leur famille ont bénéficié d’une chance. 

Puisse qu’un jour, il puisse enfin être fier de sa différence, et non plus en avoir honte. Mon extra, extra-ordinaire fils.
 

 

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