21 avril 2015

Autiste, j'ai été exposé et mis en danger. J'ai failli en mourir. La France nous oublie

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 21-04-2015 à 08h24 - Modifié à 12h02

Temps de lecture Temps de lecture : 5 minutes
LE PLUS. Face à l'autisme le gouvernement affiche aujourd'hui une volonté de changement de cap. Une avancée pour l'écrivain et intellectuel Hugo Horiot, qui fait partie des 650 000 autistes de France. Cette France, qui a selon lui 50 ans de retard en la matière. Le 16 avril, il prononçait un discours de révolte à l'occasion du gala Autistes sans frontière. Extrait.

Édité par Barbara Krief  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

Paris le 28 mars 2013. Hugo Horiot ecrivain autiste "Asperger".(A. GELEBART/20 MINUTES/SIPA)

L’autisme a tant de visages. J’ai appris à mettre un masque sur ma différence. Dissimulation ? Imposture ? Non : survie.

On a tenté de m’assassiner

Je suis né comme ca. Différent. Une différence qui n’a pas toujours été invisible. Une différence muette, sans paroles. Cette différence a bien failli me tuer. J’étais faible, exposé et en danger. Etre autiste en France, c’est vivre dangereusement. À de nombreuses reprises, on a tenté de m’assassiner. On a fait de moi un marginal dés ma petite enfance.

On a dit à ma mère de faire le deuil de son enfant. De l’abandonner en hôpital psychiatrique. Il n’y avait apparemment pas de place pour son fils dans ce monde là.

Je ne correspondais pas aux standards, ni aux attentes. Distant, Lointain, Silencieux, trop sage. Enigmatique. Pas assez volontaire, pas assez rapide, pas assez participatif, pas assez motivé. Je ne parlais pas, je fuyais le regard des autres et je tournais des roues. Toute la journée.

Les autres étaient mon problème. Le silence, ma terre d’asile. Autiste. Trouble du spectre autistique. Je fais partie des 1%. Une naissance sur 100. Un centième de la population mondiale. 650 000 personnes en France. Cela représente 8 000 naissances chaque année sur le territoire français.

La France : 50 ans de retard. Ce n’est pas une légende, c’est un fait. La Sixième puissance mondiale a 50 ans de retard, en matière d’autisme.

Quand l’obscurantisme est roi, nombre d’existences sont broyées. Quand l’ignorance est la règle, l’humanité a mal.

650 000 personnes concernées

Au moment où je vous parle, 50 ans de dogme psychanalytique mettent en danger le destin et parfois la vie de l’ensemble de la communauté autistique en France. Psychose infantile, dysharmonie évolutive, mère froide, mère chaude, syndrome de Münchhausen par procuration… Aujourd’hui encore, la forteresse vide de Bettelheim n’en a pas fini d’emprisonner des vies.

Ses préceptes font foi dans les tribunaux, ainsi que dans une grande partie du secteur psychiatrique, pédopsychiatrique et médico social. Trop de placements abusifs s’appuient encore sur des expertises teintées de ce catéchisme là. Gâchis de vies et d’argent public pour un programme d’enfermement facturé 900 euros par jour et par tête, intégralement remboursé.

Le visage qu’offre la France à la communauté internationale en matière d’autisme n’a d’autre nom que la honte. Le pays des droits de l’Homme prive 650 000 personnes de leurs droits fondamentaux. Ca dure depuis 50 ans et ça continue. La France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet.

Pas besoin d’être confronté  directement à l’autisme pour oser comparer sa situation en France, à une forme de génocide. Il suffit de lire la presse, d’écouter les témoignages. Maltraitance, sur médicalisation, discriminations, exclusion… les statistiques du Collectif Autisme font froid dans le dos.

Nous sommes les experts

Genève, le 1er Avril 2015 : deux experts des droits de l’homme de l’Organisation des Nations Unies appellent à mettre fin aux discriminations à l’encontre des personnes autistes et à célébrer la diversité.

Ils déclarent notamment :

"Les personnes autistes sont particulièrement exposées à des approches professionnelles et des pratiques médicales inacceptables d’un point de vue des droits de l’homme. Ces pratiques, souvent présentées comme des traitements ou des mesures de protection, violent leurs droits fondamentaux, portent atteinte à leur dignité et vont à l’encontre des preuves scientifiques. […] Les personnes autistes devraient être reconnues comme les principaux experts sur l’autisme et des besoins qui sont les leurs, et des financements devraient être alloués à des projets de soutien entre pairs gérés par et pour des personnes autistes."

A Paris, le 2 Avril 2015, c'était la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Pour la population touchée par l’autisme en France, cette population opprimée, le temps de la sensibilisation est révolu. Ce 2 Avril, la guerre de l’autisme a pris un autre visage. Le visage de la révolte

Le cabinet de l'avocate Sophie Janois affirme que "10 familles déposent un recours contre l’Etat pour défaut de prise en charge adaptée de leurs enfants autistes". Les droits de 650 000 personnes sont bafoués. Certaines d’entre elles commencent à se révolter.

Non. Jamais je n’oublierai ce qui m’était destiné. Cet aller simple que l’on m’avait tracé. On a voulu me rayer du monde pour que je disparaisse à jamais. Pataugeoires avec pour seul horizon le plafond blanc d’une chambre, probablement attaché sur un lit, abruti de neuroleptiques. On appelle ça pudiquement  une "mise en observation en hôpital de jour". A ceux qui me percevaient comme "une forteresse vide", je réponds : c’est en vous côtoyant que j’ai eu la sensation d’être vide.

L’autisme n’est pas irréversible

On ne souffre pas d’autisme. Autiste, on l’est ou ne l’est pas. La population touchée par le spectre autistique ne souffre pas d’autisme. Elle souffre du regard des autres. Et trop souvent, elle souffre de maltraitance.

Comment cette minorité grandissante ne peut-elle se sentir menacée, quand une majorité invisible cherche à l’enfermer ? On aménage des places alors qu’il conviendrait d’ouvrir des portes. Ouvrir les portes de la dignité, ouvrir les portes des écoles, ouvrir les portes de l’éducation, ouvrir les portes de la citoyenneté.

L’autisme n’est pas irréversible. Quel que soit son degré. La communauté scientifique internationale l’a démontré. Les récentes recommandations de la Haute Autorité de Santé sont claires : l’accompagnement des personnes autistes, au moyen de méthodes éducatives, développementales et comportementales, a prouvé son efficacité. Dans le monde entier, les enfants autistes sont scolarisés et bénéficient de ce type d’accompagnement. 

La place que l’on m’avait attribuée était un parcours tracé et balisé, en dehors des écoles, des études et des conservatoires...

Assemblée Nationale, le 8 Avril 2015 : journée parlementaires de l’autisme. Le monde politique affiche une volonté de changement de cap. Le temps des annonces politique est rapide. Le temps institutionnel est long. L’institutionnalisation obsolète des personnes autistes demeure. Les chimères ont la vie dure.

Changeons le regard sur l'autisme

La somme de toutes les bonnes volontés qui œuvrent sur le terrain, peinent face à de nombreux blocages. De nombreuses initiatives ont lieu, mais elles manquent d’encouragement.

Face au manque cruel de formations publiques, conformes et mondialement reconnues, seul le secteur libéral semble assez souple pour palier à l’urgence de la situation. Il est d’ailleurs actuellement presque le seul à le faire.

Mais certains cloisonnements et verrouillages, entre sphères publiques et privées, rendent ces services inaccessibles à de nombreuses familles, notamment les plus fragiles.

Face à l’urgence de la situation, il convient de créer des ponts, en révisant certaines de nos pratiques à tous les niveaux : textes de lois, éducation, enseignement, enseignement universitaire, formations…A la clef : beaucoup d’emplois et la fin d’un scandale.

Plus que jamais, il convient de changer notre regard, notre approche et notre attitude envers la différence. Si nous ne le faisons pas aujourd’hui, l’histoire, j’en suis convaincu, nous donnera tort demain. L’histoire des 650 000 personnes qui auront été abandonnées. A nous d’écrire une autre histoire !

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20 avril 2015

Il n'y a pas qu'un seul visage à l'autisme

article publié dans le journal de quebec

Ryan, 6 ans, est atteint de l’une des formes d’autisme les plus sévères.
Photo Le Journal de Québec, Stéphanie Gendron Ryan, 6 ans, est atteint de l’une des formes d’autisme les plus sévères.

Une famille de Rivière-du-Loup veut contrer les idées préconçues que les gens ont face à l’autisme.

Ryan a 6 ans et fréquente la maternelle d’une école primaire de Rivière-du-Loup. Lorsqu’il joue dans la cour d’école, on ne devinerait pas qu’il est autiste atypique non verbal, l’une des formes les plus sévères d’autisme.

«On propose toujours aux gens la même image de l’autisme, celui de l’asperger. Tous croient qu’ils sont seulement différents, qu’ils ont un talent exceptionnel et sont seulement dans leurs bulles. Mais en fait, ça ne se limite pas seulement à cela», affirme sa maman, Anick Miousse.

Quand Ryan a passé le cap d’un an, ses parents s’inquiétaient d’un retard dans son apprentissage et de son isolement.

«J’ai regardé la vidéo d’un enfant du même âge, atteint d’autisme. J’ai tout de suite compris.»

À ce moment, elle est déjà enceinte du deuxième enfant de la famille, Alexandra, qui est en parfaite santé aujourd’hui.

«On avait toujours espoir que ce soit autre chose, peut-être un petit retard. Le médecin, à 18 mois, ne voulait pas donner de diagnostic. Puis, c’est devenu de plus en plus difficile, parfois il se réveillait plusieurs heures pendant la nuit», ajoute le papa, Louis-Paul Poirier.

À deux ans, tout est devenu clair. «À ce moment, la machine embarque. Tous les spécialistes débarquent dans nos vies et il faut faire face à cette nouvelle réalité.»

D’autres visages

Pour eux, Ryan n’est pas juste «différent», comme la plupart des films ou reportages sur l’autisme le laissent croire.

«Certains hésitent à dire que c’est un handicap. Moi, je vous dis que oui. Ryan a presque sept ans, mais en est à 2 ans et demi dans son évolution. Son “fameux” talent exceptionnel, on ne le connaît pas encore. Vivre avec un enfant autisme, c’est une série de montagnes russes. Il avance, puis il recule. Nous, on suit», indique Anick Miousse.

L’avenir dans tout ça?

Contrairement aux handicaps plus répandus, comme la trisomie, quand il est question d’autisme, il est impossible de prédire le développement d’un enfant.

«On ne sait pas où il en sera à 15 ans, à 20 ans», indique Louis-Paul Poirier. Une inquiétude poignante pour cette petite famille, puisqu’à 21 ans, ce sera terminé l’école et les différents services.

«C’est sûr qu’on y pense. Je vais avoir à peine 45 ans, je ne me vois pas arrêter de travailler. Faudra-t-il le placer? Notre souhait est qu’il soit en mesure de cadrer dans un travail adapté, où il pourrait passer la journée», commente le couple.

Anick Miousse a décidé de s’impliquer au sein de l’organisme Austisme de l’Est-du-Québec. «Il y a plus de cas que ce que les gens peuvent croire. Par mon implication, je veux représenter l’ouest de ma région particulièrement», indique-t-elle.

D’ici là, ils abordent la vie autrement. «Quand tu as ton premier bébé, tu ne t’attends pas, du jour à lendemain, à t’isoler et perdre certains amis, parce que ton garçon crie ou a des comportements spéciaux. Tu ne t’attends pas à subir le regard parfois de pitié des autres. Tu ne vas plus au restaurant et tu les planifies énormément, tes vacances. Mais heureusement, des amis, tu t’en fais d’autres. Et ta famille, tu en as besoin plus que jamais. Ta perception de la vie change, c’est définitif», ajoute le papa de Ryan.

Tout geste d’appui devient ainsi significatif. Le 2 avril dernier, tous les proches de la famille et l’ensemble du bureau administratif de l’Auberge de la Pointe, où madame Miousse travaille, ont porté du bleu et affiché la couleur sur leurs réseaux sociaux, en appui à la cause. «Ça fait chaud au cœur, c’est certain. Ça donne un petit “boost” au quotidien.»

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Revoir émission Allo Docteurs 16 avril 2015 - Handicap - J'élève un enfant différent

A REVOIR Présenté par
Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse
Diffusé le 16-04-2015
Replay | Durée : 35 minutes

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Voir la vidéo "J'ÉLÈVE UN ENFANT DIFFÉRENT"

Les invités

  • Christel Pardo, présidente de l’UNAPEI

  • Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap

  • Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22  

 

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19 avril 2015

Parent d'un enfant autiste, voilà à quoi ressemble mon quotidien

Publication: 18/04/2015 09h43 CEST Mis à jour: 18/04/2015 09h43 CEST
AUTISM

VIE DE FAMILLE - Au début du mois d'avril, Le HuffPost C'est la vie a publié un article sur l'ouvrage "Comprendre l'autisme pour les nuls", un guide touristique d'une contrée que l'on connaît très mal, "l'Autistan". Si les séries télé, le cinéma, la littérature, les médias traitent souvent de l'autisme, cette maladie reste mystérieuse, et fascine autant qu'elle effraie. Parce que les mécanismes de ces troubles sont encore très méconnus, l'autisme se coltine donc bon nombre de préjugés.

Le gouvernement a d'ailleurs annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.

À la suite de cet article, plusieurs parents d'enfants autistes ont réagi sur notre compte Facebook pour partager leur expérience. Nous leur avons demandé de nous raconter leur histoire. Voici à quoi ressemble le quotidien de Tiphenn, 4 ans, en Picardie, de Charlie, 8 ans, à New York et celui d'Hélène, 34 ans, à Bordeaux. Un monde fait de petites victoires et de grands défis.

Tiphenn, 4 ans, diagnostiqué à 3 ans, passionné par la géographie, l'anatomie et qui sait, demain peut-être, l'astronomie
tiphenn

Tiphenn pleurait beaucoup. Il lui était insupportable de ne pas être au bras. Tous les bébés ne dorment pas beaucoup. Tiphenn dormait au maximum 8 heures par 24 heures par tranches de 2h30 maximum. À son âge, j'étais comme lui, je dormais peu moi aussi. Je ne me suis pas inquiétée. Vers deux ans, j'ai eu les premiers soupçons. Il ne parlait pas mais était capable de terminer le puzzle de la carte de France tout seul. Quelques mois plus tard, il connaissait tous les pays d'Europe. Aujourd'hui, il se passionne pour l'anatomie. Et demain? L'astronomie peut-être. Je voyais qu'il commençait à acquérir des compétences qui n'étaient pas de son âge mais qu'il était en retard sur la parole par exemple. Et puis, il a parlé du jour au lendemain à 2 ans et demi, à 15 mois, il s'était mis à marcher tout aussi soudainement et souvent sur la pointe des pieds. A partir de ce moment, ses crises d'angoisse se sont accentuées, il s'est progressivement replié sur lui-même : il fermait ses yeux et bouchait ses oreilles.

J'ai décidé de lui faire faire un bilan psychologique dans un centre specialisé dans l'accompagnement des touts petits, le CAMSP. Après plusieurs semaines, un médecin m'a parlé de la nécessité d'une prise en charge au CAMSP à raison de deux séances par semaine avec psychologue, psychomotricienne et éducatrice mais sans mettre de mot sur ce dont souffrait TIphenn. On m'a dit qu'on ne voulait pas lui mettre d’étiquette, qu'il était encore petit. C'est finalement un peu entre deux portes qu'une psychologue me l'a annoncé en mars 2014. Tiphenn avait des TED, des Troubles Envahissants du Développement, une vaste famille de troubles dans lesquels on range l'autisme.

Tiphenn est hypersensoriel. Quand il entre dans une pièce, il a besoin de temps pour tout mémoriser, se faire à l'environnement sonore. Tout est décuplé pour lui. Il entend jusqu'à l'electricité dans les prises ou les lampes et il a besoin de connaître la provenance de chaque son. De même pour le toucher, certaines textures lui posent problème, et son odorat est très développé.

"Je n'ai pas arrêté de vivre"

J'ai eu de la chance. Je vis dans le village dans lequel j'ai grandi, mes parents vivent tout près, j'ai des amis. En septembre 2015, j'ai pu mettre Tiphenn à l'école, d'abord deux heures par jour, trois fois par semaine. Aujourd'hui, il reste quatre demi-journée avec une Assistante de Vie Scolaire (une AVS). Sa maîtresse est extra et il fait beaucoup de progrès. Les deux jours où il ne va pas l'école sont pris en charge par le CAMSP avec 4 autres enfants porteurs de TED. Tiphenn n'a pas de problème d'apprentissage mais dans son rapport aux autres. Il se tient à l'écart. Les autres enfants s'intéressent à lui, ils sont bienveillants mais pour lui, leur présence est souvent trop envahissante. Mais tout cela évolue.

Il y a quelques mois, j'ai connu un moment merveilleux. La psychologue qui s'occupe de lui au centre spécialisé m'a raconté qu'il avait chahuté avec un autre enfant. Avec la maman de cet enfant, nous en avions les larmes aux yeux. C'était la première interaction physique qu'il avait avec un autre enfant. Voilà mon quotidien, des petites victoires qui ne sont pas bien comprises par les autres parents. Elles sont pourtant immenses.

C'est vrai, je ne peux pas faire de projets ni prévoir de vacances cet été car je ne sais pas comment Tiphenn sera. Mais je n'ai pas arrêté de vivre. Mon ancienne compagne le prend 2 jours et une nuit tous les quinze jours. Son père lui rend aussi visite. Au cours de mon congé parental, j'ai subi un licenciement économique. Désormais, je travaille en indépendant à la création de sites internet, je touche aussi l'allocation enfant handicapé et certains mois le chômage. Tiphenn m'a fait beaucoup évoluer. Redécouvrir le monde avec le regard de mon fils est un émerveillement au quotidien.

Sharif , 8 ans, entre la France et New York, enfin un équilibre
sharif

Sharif est beau. Un beau petit garçon métisse et coquet. Je viens d'Haïti et pour moi, dans ma culture, c'est très important. Il est toujours bien habillé et très affectueux. Il est adoré partout où il va. À deux ans et demi, Sharif est entré en crèche à Paris. Avant cela, tout se passait plutôt bien. À la crèche, c'est vrai, il obéissait peu et restait à part. La psychologue a commencé à se poser des questions. Mais c'est vraiment quand il est entré à l'école, à 3 ans, que son comportement est devenu un problème. Le premier jour, on m'a dit, "votre enfant est mal élevé. Il n'écoute pas, n'obéit pas."

L'assistante maternelle nous a mis sur la piste de l'autisme. Elle avait remarqué qu'il ne regardait pas les gens dans les yeux. Depuis sa naissance, notre médecin de famille n'avait jamais été inquiet pour lui, il disait qu'il faisait les choses à son rythme. Finalement, nous avons décidé d'entamer le long processus de tests dans un service de pédopsychiatrie parisien pour comprendre de quoi il souffrait. Après 10 mois, nous avions notre réponse. Sharif est atteint d'un autisme modéré. Avec des troubles envahissants du développement. Il en résulte notamment un retard de langage et un besoin d'apprendre dans un cadre spécialisé, adapté.

Il a commencé à voir un pédopsychiatre, simultanément avec l'orthophoniste et le psychomotricien. C'était le trio de base de la prise en charge de l'autisme en France. Mais nous avons décidé avec son père d'arrêter après deux séances avec le pédopsychiatre. Le courant ne passait pas, il ne semblait pas comprendre mon fils. À l'école, ce fut difficile aussi. Personne ne connaissait l'autisme, les démarches à entreprendre. Nous avons fait un vrai travail de collaboration dont nous sommes sortis tous, grandis.

Je ne rentrerai pas en France

En 2011, j'ai décidé de partir pour New York où vit ma famille haïtienne. J'avais ma carte verte depuis 1999 grâce au regroupement familial. Le père de Sharif, qui est français et dont je suis séparée est resté en France. Pourquoi New York, les Etats-Unis? Les autistes, leurs droits, y sont bien mieux reconnus qu'en France et ce depuis 1975. Il est désormais scolarisé dans une école spécialisée dans laquelle il y a aussi des enfants autistes et souffrant d'autres handicaps. Dans sa classe, ils sont cinq enfants pour 1 institutrice et 2 assistantes maternelles sans oublier les autres membres du staff tels que l'orthophoniste, le kiné, le psychomotricien, le psychologue etc. Depuis son arrivée, les progrès sont énormes.

Bien sûr, tout n'est pas facile. Ici, aux États-Unis, Il faut connaître ses droits et les faire valoir comme partout. Mais par la loi, le "school district", l'administration locale en charge de l'éducation, doit fournir les services nécessaires aux enfants handicapés, selon leurs besoins spécifiques, établis par une évaluation à la charge du district. Il existe de vraies aides, entre autres financières sous certaines conditions. Nous avons embauché un "special educator" pour renforcer le comportemental et l'académique en complément de l'école et j'ai pu me faire en partie rembourser ce service par la France via la CFE (Caisse des Français de l'Etranger). C'est vrai que si je n'avais pas eu d'attaches familiales, je ne serai jamais venue m'installer ici. Cela aurait pu être le Canada. Mais c'est un choix que je ne regrette pas du tout. Je ne pense pas revenir en France.

Ici, l'équipe pédagogique de l'école et les parents collaborent étroitement. Un vrai travail d'équipe. Le regard sur l'autisme n'est pas le même qu'en France. Le regard des autres ne m'a jamais dérangé en réalité. Si Sharif fait une crise de colère (cris, pleurs), manifeste une frustration, devant tout le monde, je gère. Si on aime son enfant, on peut faire tellement de choses. Il s'agit de trouver d'autres codes de langage et d'apprentissage car il est DIFFÉRENT. Le voir faire des progrès et s'épanouir est ma meilleure récompense.

Hélène, 34 ans, la joie de vivre et un mot nouveau tous les jours
helene

Six mois après la naissance d'Hélène, j'ai eu la peur de ma vie. Elle a fait une encéphalopathie grave, un arythmie du cerveau et a développé le syndrome de West, une forme d'épilepsie rare qui peut être due à un virus ou à un choc allergique après un vaccin, selon le neurologue qui l'a suivie. Nous avons passé six mois à l'hôpital à son chevet. Les médecins ont eu des paroles très durs à mon encontre. Après cela, il aura fallu attendre qu'elle ait 14 ans, après plusieurs crises de cris et de coups autour d'elle, pour que le diagnostique tombe, ma fille est atteinte d'une forme d'autisme lourd. On le sait peu mais parfois l'autisme se développe après une maladie.

Âgée aujourd'hui de 34 ans, Hélène vit dans un centre spécialisé depuis quinze ans à Bègles près de Bordeaux où je vis. Alors que les médecins ne lui prédisaient rien de tel, Hélène marche, court et dit quelques mots. J'essaie de lui apprendre de nouveaux mots tous les jours. Son handicap n'a rien avoir avec celui des autistes dont j'entends parler dans les médias. Ma fille n'a jamais pu aller à l'école, elle n'a pas de capacités intellectuelles plus développées que la moyenne.

Elle a une telle joie de vivre

Selon les médecins, les crises d'épilepsie dont elle a souffert ont privé son cerveau d'oxygène et lui ont donné une sensation de mort à chaque fois. Et pour ne rien arranger, même si j'étais très présente, Hélène a été hospitalisée et donc séparée de moi très jeune et pendant plusieurs mois. Tout cela peut expliquer le développement de l'autisme. Aujourd'hui, elle fait des progrès et suit des cours d'arthérapie, de musicothérapie, de balnéothérapie dans son centre.

Je travaille pour le groupe Accor. Je ne me suis jamais arrêtée. J'ai tout mené de front et j'ai beaucoup lutté. Trente ans plus tôt, l'autisme est tellement mal connu. J'ai toujours gardé ma fille avec moi. Une personne souffrant d'autisme s'échappe constamment, je n'ai de cesse de chercher à attirer son attention, à la stimuler. Dix ans après sa naissance, j'ai eu un autre enfant, Barbara. Je me demande s'il n'a pas été encore plus difficile d'être la sœur d'Hélène que d'être sa mère. Elles ont toutes les deux une relation magnifique, Barbara est la seule qui parvient à l'apaiser.

J'ai appris à vivre avec la douleur de voir Hélène ainsi. J'aurai mal jusqu'à la fin de ma vie. Mais en même temps, Hélène m'a tellement apporté. Elle a une telle joie de vivre. J'ai beaucoup relativisé. L'argent par exemple, me semble tellement futile. Aujourd'hui, je me pose beaucoup de questions sur le futur. Le père d'Hélène dont je suis séparée vient la voir régulièrement. Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là? Je sais que Barbara sera là, elle aime tellement sa sœur. Mais en attendant, je ne veux pas prendre de risques. Je ne prends jamais l'avion, je surveille beaucoup ma santé. Je veux encore les regarder grandir.

17 avril 2015

Autisme : la longue attente des familles

article publié dans l'Alsace

Un nouveau-né sur 150 souffrirait d’autisme. Les nouveaux traitements de cette pathologie suscitent en France des « résistances » au point que les recommandations médicales ne sont pas appliquées. De nouvelles mesures devraient par ailleurs être annoncées aujourd’hui.

Hier 05:00 par Sylvie Montaron , actualisé le 15/04/2015 à 23:19
La mobilisation des familles pour une prise en charge au cas par cas ne permet pas l’application du plan. Archives Fabrice Roure

« Les pratiques d’un autre temps doivent changer. […] La qualité doit désormais être au rendez-vous » , a assuré Ségolène Neuville lors des Rencontres parlementaires de l’autisme, le 8 avril dernier. La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion doit annoncer aujourd’hui de nouvelles mesures, à l’issue du Comité national autisme qui dressera un bilan d’étape du 3e plan autisme (2013-2017). Si les associations du Collectif Autisme reconnaissent les efforts déployés par les pouvoirs publics, elles soulignent que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017 et que « la plupart des familles ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain ». Le collectif estime aussi que le plan « montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels » vis-à-vis des recommandations actuelles de bonnes pratiques.

« Gaspillage d’argent public »

La vice-présidente d’Autisme France, Danièle Langloys a même évoqué, le 8 avril, un « gaspillage d’argent public, massivement investi dans des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas ». Car en France, la prise en charge de l’autisme reste empoisonnée par les querelles idéologiques. Depuis des années, les associations dénoncent la mainmise de la psychiatrie, et plus précisément de la psychanalyse, sur la prise en charge de l’autisme.

Pourtant, les origines biologiques de l’autisme font désormais consensus dans la communauté scientifique internationale, même si les facteurs génétiques et environnementaux impliqués restent mystérieux. Cependant, parmi ces facteurs environnementaux, « les facteurs psychologi-ques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d’interactions précoces entre le bébé et les parents n’expliquent en aucune façon la survenue » des troubles, souligne la Haute autorité de santé (HAS).

Les psys en résistance

Élaborées dans la douleur, ses recommandations de 2012 ont été attaquées par l’Association lacanienne internationale mais le Conseil d’État n’a pas annulé le texte. Il recommande une prise en charge précoce dès 18 mois. Les études montrent en effet qu’il faut intervenir le plus tôt possible car il existe des périodes sensibles au cours desquelles le système nerveux est plus réactif, favorisant les apprentissages. À l’issue du passage en revue des évaluations scientifiques, la HAS recommande les programmes d’interventions comportementales comme ABA et/ou développementales comme Denver et Teacch, encore rarement proposés dans les structures françaises. La HAS juge en revanche les approches psychanalytiques non pertinentes en l’absence de données sur leur efficacité. Pour l’autorité, la prise en charge doit également être personnalisée, associer la famille, être assurée par des professionnels formés et régulièrement réévaluée.

Des recommandations qui peinent donc à être appliquées comme l’a reconnu Ségolène Neuville en annonçant : « Le cap est clair : c’est l’appli-cation des recommandations » de la HAS. Et en soulignant que toute approche devait faire la preuve scientifique de son efficacité, comme pour n’importe quelle autre pathologie. « Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général » , a-t-elle souligné. La « révolution » qu’elle promet et que les familles attendent depuis longtemps se mettra-t-elle un jour en marche ?


On a privilégié des structures qui ont 30 ans de retard

article publié dans l'Alsace

M’Hammed Sajidi Président de l’association Vaincre l’autisme

Hier 05:00 par Propos recueillis par Florence Tricoire , actualisé le 15/04/2015 à 23:19

Deux ans après son lancement, quel bilan faites-vous du troisième Plan autisme ?

Notre association n’a pas été satisfaite de ce plan. Elle a quitté le Comité national autisme, depuis un an, et a saisi le Conseil d’État contre sa circulaire de mise en application, parce que le gouvernement a pris la décision de ne pas financer ce qui était mis en place en France et qui était innovant. C’est-à-dire les structures qui faisaient de la prise en charge éducative et comportementale, quasiment au cas par cas, pour insérer les enfants dans l’école ordinaire. Il a préféré favoriser les structures qui existaient déjà et qui privilégient la prise en charge sanitaire et médico-sociale. Seulement, ces structures ont trente ans de retard… Mais aujourd’hui, c’est à elles que le gouvernement demande de faire ce que les structures innovantes savent déjà faire. Ce qui est contre-productif.

Qu’attendez-vous aujourd’hui ?

Nous souhaitons que le gouvernement fasse un travail efficace. Il faudrait d’abord mettre en place une étude épidémiologique, pour connaître le nombre exact d’autistes en France. Ce qui n’est pas encore le cas. Ensuite, analyser le coût et l’efficacité de la prise en charge qu’il finance. Et enfin, qu’il organise des états généraux sur le sujet. Tout cela afin de mettre en place une législation adaptée. Il serait bon également, si l’on veut vraiment qu’il y ait une réelle prise en charge éducative des enfants autistes, que le ministère de l’Éducation soit impliqué lui aussi dans ces discussions.

16 avril 2015

VIDEO Grandir ensemble - intervention d'Agnès WOIMANT


GRANDIR ENSEMBLE - Intervention Agnès WOIMANT... par GRANDIR-ENSEMBLE

Intervention d'Agnès WOIMANT, maman de 6 enfants dont Aymeric, porteur d'un handicap. Conférence de presse - Sciences Po - 24 juin 2009

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14 avril 2015

VIDEO Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

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Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Le député Daniel Fasquelle (UMP) a déposé trois propositions de loi afin que la France rattrape son retard.

Environ 600 000 enfants sont atteints d’autisme dans l’Hexagone. La France ne fait pourtant pas figure d’exemple : elle a déjà été condamnée à cinq reprises par le conseil de l’Europe pour la mauvaise prise en charge de ces enfants.

Marion Lefebvre-Becker.

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Poitou-Charentes : Le centre régional Autisme inauguré hier

Près d'une soixantaine de personnes étaient présentes lors de l'inauguration.
Près d'une soixantaine de personnes étaient présentes lors de l'inauguration.
shausseguy

Sept ans après son ouverture, le centre de ressource autisme Poitou-Charentes et troubles apparentés a été inauguré hier. Elus (parmi lesquels les députées Martine Pinville (Charente), présidente du comité national autisme, Véronique Massonneau, Valérie Daugé, vice-présidente de l'assemblée départementale, Valérie Marmin vice-présidente de la Région), institutionnels, partenaires, soignants, représentants d'associations, étaient réunis autour du Pr Ludovic Gicquel, pédopsychiatre à l'hopital Laborit et responsable du centre.


Cette manifestation a été l'occasion pour les uns et les autres de rappeler les missions de diagnostic et d'évaluation, de soins, d'accompagnement social de l'autiste et de ses proches, mais aussi de recherches, d'information, d'échanges et de formation qu'assure le CRA Poitou-Charentes grâce à la mobilisation d'une équipe de onze personnes. Cette réunion a permis d'évoquer plusieurs projets dont l'ouverture cette année d'un Samsah-Ted (Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés Troubles envahissants du développement) durant le second semestre 2015 et d'une école maternelle pour autistes; ce projet se concrétiserait en 2016

CRA Poitou-Charentes, centre hospitalier Henri-Laborit Pavillon Lagrange à Poitiers. Accueil de 9h à 12h et de 14h à 17h. Contact au  ou secretariat-cra@ch-poitiers.fr

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12 avril 2015

Josef Schovanec : Pour un enfant autiste, l'absence de diagnostic est fatale

Publié le
BALTEL/LAMACHERE AURELIE/SIPA

Diplômé d'un doctorat de philosophie, chercheur, mais aussi chroniqueur radio et conférencier, Josef Schovanec est également un habitant de l'« Autistan », ce pays imaginaire qu'il a créé pour offrir un lieu de rassemblement immatériel à toutes les personnes ateintes d'autisme. Un pays mental où celui qui a découvert à 22 ans qu'il était atteint du syndrome d'Asperger, convie tous ceux à qui les troubles du spectre autistiques sont totalement étrangers.

Déjà auteur de deux ouvrages, Josef Schovanec vient de publier Comprendre l'autisme pour les nuls, un choix de collection qu'il décrit lui-même comme « provocateur » mais qu'il assume totalement. Il a d'ailleurs dû batailler ferme pour voir son projet se concrétiser. C'est que l'autisme ne serait pas très vendeur pour certains maisons d'éditions... Ce sont finalement les Editions First qui ont fait le pari d'accompagner Josef Schovanec dans son projet.

Dans cet ouvrage plein d'humour, « parce qu'apprendre des choses, c'est chouette, mais il faut que ce soit rigolo », Josef Schovanec passe en revue, de manière très pragmatique, tout ce qui fait le quotidien des personnes concernées par l'autisme, d'un panorama des troubles du spectre autistique, en passant par le diagnotic, les traitements mais aussi les embûches des relations amicales ou amoureuses. 

A l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme Pourquoidocteur est parti en Autistan, rencontrer Josef Schovanec.


La France est souvent présentée comme en retard dans la prise en charge des personnes autistes. Partagez-vous ce sentiment ?

Josef Schovanec : Oui mais avec des nuances. En France, il y a d’excellents chercheurs de niveau international. Je pense notamment à un ami cher, Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur. Je dirais même que, tous pays confondus, c’est peut-être lui qui a le plus contribué à la connaissance sur la génétique de l’autisme. Là où nous avons un problème en France, c’est dans la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques : la connaissance n’a pas filtrée partout... Il y a un certain nombre de professionnels qui ne sont pas au courant ou qui n’ont pas la pratique. Mais l'idée de mon livre n’est pas de blâmer, c’est tout simplement de voir ce que l’on peut faire pour progresser, tout en passant un bon moment.

« Certains médecins sont paralysés par la peur de faire un faux diagnostic.»

Publier un livre sur l’autisme dans la collection « Pour les Nuls», est-ce une volonté de dédramatiser le sujet  ?

Josef Schovanec : Oui c’est un peu cela. Mais il y a une autre perspective. Il faut réaliser qu’aujourd’hui le sort des enfants autistes est avant tout défini par le statut socio-économique de leurs parents. Le salaire, la classe sociale, le réseau, tout cela joue lourdement sur le devenir d’un enfant autiste. Certains parents ont accès aux bonnes pratiques, à ce qu’il faut savoir, mais pas tous.
L’idée avec ce livre, c’était donc de tenter de faire parvenir certaines bonnes pratiques au plus grand nombre. Et la collection « Pour les Nuls», avec son humour provocateur, est justement destinée à tout le monde. Et après tout, s’il y a d’autres sujets « pour les nuls », pourquoi pas l’autisme ?
On n’a pas à dramatiser l’autisme. Pendant longtemps, pour des parents avoir un enfant autiste, c’était une catastrophe absolue, mais en tant que tel, l’autisme n’est pas forcément une catastrophe. Ce qui peut être une catastrophe, c’est l’ignorance de l’autisme.

Vous consacrez un chapitre entier à l’obtention du diagnostic. Est-ce encore aujourd’hui un problème ?

Josef Schovanec : Dans le discours politique officiel, on nous parle de diagnostic et de dépistage précoce, et c’est ce qu’il faudrait faire. Mais dans la pratique, on constate que c’est encore « boiteux » : dans certains cas, il y a, soit, jamais de dépistage, soit, extrêmement tardivement. Or plus on tarde, plus les choses deviennent compliquées. Si un enfant est diagnostiqué tôt, on peut quasiment tout faire.
Parfois, certains médecins sont bloqués ou paralysés par la peur de faire un « faux diagnostic » ou d’émettre des soupçons qui par la suite ne seraient pas confirmés. Mais à la rigueur, ce n’est pas grave. Si on met en place des choses pour un enfant que l’on pense autiste, et que l’on s’aperçoit qu’il ne l’est pas, ce n’est pas dangereux. Ce que l’on peut mettre en place pour les enfants autistes, comme une stratégie pédagogique appropriée, ne nuit pas aux autres enfants !

Ecoutez Josef Schovanec : « On dit souvent que le chiffre magique, c'est 18 mois. Quand un enfant autiste est diagnostiqué à 18 mois, tout va bien ou presque...»

« On peut devenir psychiatre sans avoir entendu parler, ou quasiment pas de l'autisme.»

 Dans votre livre, vous conseillez de ne pas hésiter à « former et informer son médecin ». La formation des praticiens ne serait pas adéquate...

Josef Schovanec : ... Effectivement, il est très triste qu’aujourd’hui encore on puisse devenir médecin, même psychiatre, sans avoir entendu parler, ou quasiment pas, de l’autisme durant toutes ces années passées à l’université. C’est plus que regrettable, mais il faut souligner que les premières victimes de cela sont les professionnels de santé eux-mêmes.Il y a de vrais moments de détresse. Un praticien peut se sentir démuni quand il se retrouve dans son cabinet avec un patient autiste pour la première fois.
Il n’y aucune volonté dans le livre d’accuser telle ou telle personne car ce ne sont pas elles les coupables, mais j’espère vraiment que les milieux universitaires évolueront. Il y a quelques bons exemples en France, mais malheureusement la plupart des facultés de médecine sont encore réticentes

« Je connais peu d'adultes autistes qui ont une vie normale.»

Vous consacrez une bonne partie de votre ouvrage aux adultes autistes : quelles sont les difficultés auxquelles ils sont confrontés ?

Josef Schovanec : On parle plus des enfants, car derrière un enfant, il y a des parents, qui se battent et qui parfois quand il le faut peuvent frapper fort. Mais derrière les adultes, il y a qui ? Je connais très peu de personnes adultes autistes qui ont un métier « normal », qui ont un logement « normal », qui mènent une vie « normale ».
Je sais que le terme « normal » pose problème et je l'utilise d'une manière un peu provocatrice mais la plupart des autistes adultes n'ont pas une vie autonomone, ils ont peu accès aux soins aussi. La simple prise de rendez-vous peut être un obstacle pour une personne qui n'est pas assez « verbale », ou qui a une phobie du téléphone. C'est délicat aussi pour les loisirs. Parfois, simplement s'alimenter correctement est un problème, tant que les parents sont là, on est assuré de manger de manière à peu près équilibrée, mais après ?

Ecoutez Josef Schovanec : « Malheureusement, dans la plupart des cas les personnes autistes n'ont pas d'emploi, pas de logement indépendant,ont un très faible accès aux soins ... »

 
C'est important de noter qu'aujourd'hui les associations qui se battent pour la cause de l'autisme sont des assocations de professionnels ou de parents, et les deux sont absolument nobles et nécessaires. Mais le problème, c'est qu'il n'y a quasiment aucun regroupement ou aucune association de personnes autistes elles-mêmes. Forcément, cela conduit à ce que certains problèmes restent peu abordés. A mon humble avis, une chose qui pourrait contribuer à changer la donne serait de ne plus faire autant de distinctions entre les associations mais de mutualiser les expériences, les connaissance, tout ce que l'on peut apprendre par sa pratique. C'est ça qui permettra de faire avancer les choses.

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