11 février 2015

Libérer l'enfant autiste - interview de Nadia Chabane, directrice du nouveau Centre cantonal de l'autisme

article publié dans LE TEMPS.ch

mercredi 11 février 2015

Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)
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Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)
La directrice du nouveau Centre cantonal de l’autisme souhaite un diagnostic précoce, dès 12 mois. Depuis 20 ans, Nadia Chabane, lutte pour introduire de nouvelles méthodes thérapeutiques

Le langage est clair, le regard perçant et le sourire permanent. Médecin à l’Hôpital Robert-Debré à Paris, Nadia Chabane est arrivée en Suisse il y a quatre mois avec son fils de 9 ans pour prendre la direction du nouveau Centre cantonal de l’autisme, fruit du partenariat entre l’Université de Lausanne et le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Le nouvel espace, premier du genre en Suisse, bénéficie également du soutien financier de la Fondation Hoffmann et de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne. Environ 350 mètres carrés sur le site du CHUV accueilleront une douzaine de collaborateurs ainsi que des enfants et des adultes autistes du canton de Vaud et de la Suisse romande.

Les travaux sont en cours. «Je suis pour l’instant sans domicile fixe», note avec une pointe d’humour Nadia Chabane, dans un ­bureau temporaire, presque vide. Le nouvel espace assurera l’accès à un diagnostic complet des troubles autistiques. «Aujourd’hui l’autisme est encore détecté à l’âge de 3 ou 4 ans. Parfois bien plus tard ou même jamais. Il est nécessaire aujourd’hui de développer des méthodes plus efficaces afin de poser un diagnostic dès 12 ou 18 mois et de mettre en place un accompagnement global répondant aux standards internationaux les plus élevés, à l’exemple des méthodes américaines ou canadiennes et des recommandations européennes», note avec calme mais conviction la professeure en pédopsychiatrie et spécialiste des neurosciences.

Nadia Chabane ne veut pas appliquer une recette standard. «Chaque cas est différent et il ne s’agit pas de s’enfermer dans une méthode», précise-t-elle. Toutefois, elle souhaite mettre en place des nouvelles techniques éducatives et comportementalistes incluant Teacch, ABA, Denver et Koegel par exemple. Ces méthodes cherchent à favoriser la situation de contact et d’interaction avec l’enfant et d’attirer son attention au travers d’activités et d’objets qu’il apprécie. Toutes les stimulations précoces et intensives qui vont être faites dans les premières années de la vie vont avoir pour fonction d’améliorer sa socialisation, sa communication et son insertion sociale. La plasticité du cerveau, très performante durant les premières années de vie, fait qu’il est apte à se modifier en fonction de ce que lui apporte l’environnement stimulant et adapté.

«Les premiers résultats sont remarquables, explique-t-elle avec enthousiasme. C’est un travail quotidien qui doit être fait en collaboration étroite avec les familles, à raison d’au moins 20 heures par semaine. Les techniques mises en œuvre n’ont toutefois pas d’effet miracle de façon indifférenciée. Pour les tout-petits, l’objectif consiste à obtenir un contact visuel de bonne qualité, à lui apprendre à manipuler des jouets dans une situation de plaisir partagé avec l’adulte, à montrer un pictogramme ou à pointer du doigt pour faire une demande.»

Pendant près de vingt ans, en France, Nadia Chabane a lutté pour introduire ces nouvelles méthodes face à certains concepts psychodynamiques trop exclusifs. La théorie de l’enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par Bruno Bettelheim dans La Forteresse vide, publié en 1967, avait déjà étonné Nadia Chabane alors qu’elle passait son baccalauréat. «J’avais le sentiment qu’on n’allait pas dans la bonne direction», note l’élégante Parisienne, décorée en 2013 par la Légion d’honneur pour son combat dans l’autisme. C’est son professeur de philosophie qui l’a familiarisée avec le fonctionnement de la psyché. «Il était extraordinaire», se souvient-elle avec une certaine nostalgie.

Née à Paris il y a cinquante ans et élevée dans une famille soudée, Nadia Chabane a baigné dans un milieu multiculturel. «J’ai été très stimulée et accompagnée par mes parents. En tant que fille unique, j’ai bénéficié de toute leur attention, souligne-t-elle amusée. Je n’ai jamais souffert d’être la seule enfant de la famille. C’est plus tard, vers 20 ans, que j’aurais souhaité avoir un frère ou une sœur. Il y a pourtant toujours eu beaucoup de dialogue avec mes parents.»

Petite fille et adolescente sage et studieuse, elle se dirigera vers des études de médecine. «Ce n’est pas une tradition familiale. Mon père travaillait dans l’industrie pétrolifère et ma mère dans la mode. Elle confectionnait des chaussures», précise la pédopsychiatre dont les phrases se ponctuent par le léger cliquetis de son bracelet argenté.

Au début de sa carrière, elle rencontre des enfants autistes, enfermés dans leur mutisme. Elle s’étonne de la façon dont ils sont traités. «Il y avait alors une volonté de respecter leur rythme, de les laisser dans leur bulle et d’attendre leur volonté d’aller vers l’autre. Cela a été pour moi une grande source d’interrogation», explique cette mère de deux enfants qui a poursuivi une carrière dans le domaine des neurosciences durant sa thèse de sciences à Harvard.

Parmi ses autres défis, Nadia Chabane veut fédérer les partenaires qui travaillent dans le domaine (associations, familles, éducateurs spécialisés, pédopsychiatres, pédiatres, enseignants, logopédiste…) afin d’améliorer l’ensemble de la prise en charge des personnes avec un trouble du spectre autistique. Elle souhaite également assurer la formation des futurs professionnels et réaliser un travail de sensibilisation auprès du public. «On a longtemps culpabilisé les parents. Sur Internet, vous trouvez toutes sortes d’explications sur l’autisme. C’est parfois dangereux ce qu’on y lit. Nous voulons offrir une information scientifique et rigoureuse.» Et de rappeler: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.»

Aujourd’hui, on sait qu’il y a une origine génétique à ces troubles qui touchent une personne sur 100. Une centaine de gènes sont probablement impliqués. «Des facteurs environnementaux expliquent également la maladie. Certains virus contractés pendant la grossesse sont suspects. C’est la conjonction de tous ces facteurs qui génère un problème de connectivité cérébrale, précise-t-elle. Un enfant autiste ne perçoit pas les sons comme nous. Son cerveau traitera de la même façon le rire humain ou le klaxon d’une voiture.»

Pour mieux comprendre ce trouble, Nadia Chabane explorera différentes voie de recherches, via la chaire d’excellence Hoffmann qu’elle chapeaute depuis son arrivée à Lausanne. Son équipe s’intéressera aux marqueurs de diagnostic et aux marqueurs des changements. «D’autres pistes seront également à l’étude car le champ de la recherche doit être ouvert et inventif, en lien permanent avec la pratique clinique», précise-t-elle avec calme.

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09 février 2015

Poutine et Asperger : un diagnostic peu vraisemblable

article publié dans Le Figaro

poutine asperger

Selon des experts militaires américains, Vladimir Poutine souffrirait du syndrome d'Asperger. Un diagnostic impossible à réaliser, expliquent les spécialistes de l'autisme.







Par figaro iconAnne Prigent - le 06/02/2015
Les spécialistes de l'autisme sont formels : il est impossible de diagnostiquer, à partir de simples vidéos et sans examen clinique, le syndrome d'Asperger, contrairement à ce que prétendent des experts militaires américains au sujet du président russe.

Vladimir Poutine pourrait-il être atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme? Un rapport des experts militaires du Pentagone l'affirme: en se basant sur son comportement physique sur des vidéos, ils concluent que le développement neurologique du président russe a été perturbé dans son enfance, donnant l'impression d'un déséquilibre physique et d'un homme mal à l'aise dans les relations avec les autres.

Mais peut-on vraiment poser un diagnostic à partir d'images vidéo? «C'est évidemment impossible, le diagnostic nécessite un examen clinique par des spécialistes. On ne réalise pas un diagnostic à partir de simples photos ou vidéos. Cela est contraire à l'éthique médicale», répond le Pr Marion Leboyer, psychiatre responsable du centre expert dédié au syndrome d'Asperger de l'adulte à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) et directrice de la Fondation Fondamental.

Le syndrome d'Asperger fait partie des troubles du spectre de l'autisme. «C'est une pathologie sous-diagnostiquée alors que c'est une source de handicap et de souffrance considérable», souligne le Pr Marion Leboyer. En France, comme souvent nous n'avons pas de données épidémiologiques; mais aux États-Unis, l'autisme toucherait aujourd'hui 1 enfant sur 67!

«Les personnes concernées n'ont pas de problème d'intelligence mais de communication sociale», explique Elaine Hardiman-Taveau, présidente de l'association Asperger Aides. Ces patients ne comprennent ni l'implicite, ni l'abstrait. Pour eux le second degré n'existe pas, tout est pris au pied de la lettre. Résultat: ils n'ont pas les codes pour la vie en société et peuvent en souffrir. «Si vous téléphonez à un enfant atteint du syndrome d'Asperger et lui demandez si sa mère est là, il ne comprend pas que vous voulez lui parler. Si elle n'est pas dans son champ de vision, il vous répondra non et raccrochera», raconte Elaine Hardiman-Taveau.

Pour l'enfant Asperger, l'apprentissage des conventions sociales n'est pas intuitif et celles-ci doivent faire l'objet d'un apprentissage explicite. La présidente de l'association précise également que ce sont des enfants particulièrement résistants aux changements, très routiniers et qu'ils ont besoin de règles stables. «Récemment, un jeune s'est mis en colère dans son lycée car on ne faisait pas l'appel alors que jusqu'à présent c'était le cas», illustre Elaine Hardiman-Taveau.

Et si Poutine était vraiment atteint du syndrome d'Asperger? Nos dirigeants n'auraient-ils pas besoin de spécialistes pour apprendre à lui parler? La présidente de l'association Asperger Aides s'est prêtée au jeu pour Le Figaro. «Je conseillerais au président François Hollande d'être extrêmement clair. Ce qui est rarement le cas en politique, royaume des sous-entendus. Imaginons que M. Poutine soit un Asperger, vous ne pouvez pas lui parler de concessions. Le discours c'est de dire “ça, c'est oui et ça, c'est non”.» Ne plus tergiverser et devenir aussi ferme que lui, en quelque sorte. Mais nous sommes ici dans la fiction…

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Non, il ne suffit pas d'observer Poutine pour affirmer qu'il est autiste explique Danièle LANGLOYS, présidente d'Autisme France

Créé : 06-02-2015 16:27
HANDICAP – Un rapport du Pentagone diagnostique Vladimir Poutine comme autiste Asperger. Sauf que les troubles du comportement repérés ne sont pas forcément significatifs.
Selon le Pentagone, le président russe serait autiste Asperger.
Selon le Pentagone, le président russe serait autiste Asperger. Photo : ALEXANDER ZEMLIANICHENKO / SIPA

Vladimir Poutine serait atteint du syndrome d'Asperger, un trouble autistique. C'est la conclusion d'un rapport du Pentagone publié par le journal USA Today mercredi 4 février. "Sa manière de bouger et ses microexpressions, analysées à partir de vidéos open source, révèlent clairement que le président russe est atteint d'une anomalie neurologique." Sauf que les comportements relevés "ne sont pas significativement représentatifs de l'autisme", explique à metronews Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France.

EN SAVOIR + >> Selon le Pentagone, Poutine serait autiste

Certes, "90% des adultes autistes Asperger ne sont pas diagnostiqués", donc un diagnostic tardif chez l'adulte n'est pas chose rare, "leurs compétences intellectuelles permettant de mener une carrière et d'avoir une forme de vie sociale qui donnent le change et ne permettent pas de repérer ce handicap sévère". Mais les difficultés du Russe à bouger sa jambe et son bras du côté droit ou à gérer la nouveauté, comme le mentionne le rapport américain, peuvent avoir "une autre origine somatique ou neurologique", poursuit la présidente de l'association.

Vocabulaire à côté de la plaque

Les auteurs du rapport disent qu'une IRM leur permettrait d'étayer leurs hypothèses. Sauf que "l'autisme ne se voit pas au scanner, signale Danièle Langloys. C'est grotesque." À ce jour, on ne sait pas encore grand-chose sur les fondements de ce trouble du comportement, à part que "c'est une pathologie des synapses", les cellules qui assurent la connexion entre les neurones. Des études ont ainsi été menées mais les participants étaient trop peu nombreux pour que l'on puisse généraliser les résultats.

Pour poser le diagnostic, il faut donc "établir un tableau autistique". Puisque les autistes Asperger n'ont pas de difficultés d'apprentissage en raison de leurs importantes capacités intellectuelles, on recherche s'ils ont eu dès leur enfance des difficultés d'interaction sociale, dans la gestion de leurs émotions ou leur communication. "Ce sont souvent des enfants malheureux en classe : ils utilisent un vocabulaire très sophistiqué mais à côté de la plaque, ce qui fait rire les autres", précise Danièle Langloys.

Autre signe de ce handicap invisible : "des intérêts restreints et stéréotypés". Parce que "les 'Aspi' ont souvent des goûts particuliers dans une activité dans laquelle ils vont exceller de manière spectaculaire". Ce peut être un pan de l'histoire internationale, le dessin, la musique, les mathématiques, les langues étrangères ou l'informatique. "Ceux qu'on appelle des génies ou des surdoués sont souvent à la frontière du spectre autistique." Passer ainsi l'enfance et la personnalité de Poutine au scanner ne sera pas chose aisée.

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04 février 2015

Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans

information publiée sur Réseau Info Santé

Montréal : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2015. 124 p.

FQCRDITED
Lancement du guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement

affiche guide pratique enfant présentant un retard de développement



Le lundi 2 février 2015

La Fédération québécoise des CRDITED  lance son tout nouveau Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement (http://fqcrdited.org/soutien-a-lexpertise/documentation-de-la-federation/guides/), faisant ainsi office de précurseur au Québec puisqu'il a été élaboré selon la méthodologie préconisée par l'Institut  national d'excellence en Santé et en Service sociaux (INESSS).

Ce guide présente des recommandations touchant trois volets de l'intervention offerte aux enfants âgés de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement et à leurs parents. Le premier volet aborde les modèles d'intervention, les approches, les interventions et les stratégies permettant d'accroître le quotient de développement de ces enfants. Le deuxième volet s'intéresse aux outils de mesure validés couvrant les différentes sphères de leur développement et enfin, un dernier volet propose des programmes de soutien aux parents afin que ceux-ci soient mieux outillés pour soutenir chez leur enfant, le développement de la communication et du langage, et pour faire face de façon positive aux problématiques comportementales s'il y a lieu.

Tout au long du processus d'élaboration, les différentes parties prenantes ont été sollicitées que ce soit les parents, les experts des CRDITED dont ceux du CRDITED MCQ-IU, ceux des établissements partenaires (CRDP, CSSS) ainsi que des professeurs-chercheurs des universités québécoises. La Fédération est fière d'affirmer que cette collaboration a rallié et mobilisé les forces vives du réseau ainsi que celles des milieux universitaires et de la recherche.

Pour le directeur général, M. Claude Belley « la spécialisation des services dans les CRDITED était déjà un mouvement bien amorcé et ce guide en est la parfaite illustration. Il démontre notre engagement à transmettre les meilleures pratiques aux intervenants et aux professionnels et la volonté d'harmoniser les pratiques dans l'ensemble des CRDITED afin d'assurer des services de qualité aux enfants à ces enfants et à leur famille où qu'ils se trouvent sur le territoire québécois. Nous sommes persuadés que ce guide est un outil de plus afin de les soutenir dans le développement de leur potentiel et de leur participation sociale afin qu'elle soit optimale et enrichissante. »

 

Pour plus d'informations:

Organisation:
Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
Adresse:
1001, rue Sherbrooke Est, bureau 510
Montréal, Québec
Canada, H2L 1L3
www.fqcrdited.org

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31 janvier 2015

Lot-etGaronne : Le jour où j'ai décidé de me battre pour mon fils autiste

article publié dans Sud Ouest

Publié le 31/01/2015 à 06h00 , modifié le 31/01/2015 à 13h54 par

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Lot-et-Garonne : le jour où « j’ai décidé de me battre pour mon fils autiste »

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

photo thierry suire

« Je suis arrivée d'Angers à Agen, avec mon époux et mes deux enfants en 2003. Mon benjamin, Jean, avait vingt-deux mois. À Angers, j'avais consulté un pédopsychiatre… en vain. J'avais pourtant l'intuition que Jean présentait des comportements autistes. À Agen, j'ai reçu un très bon accueil, mais au regard du handicap de mon enfant, l'accueil n'a pas été celui escompté.

Il aura fallu plus de deux ans pour qu'il soit enfin diagnostiqué

On m'a orientée vers un psychanalyste qui s'est intéressé plus à moi qu'à lui. C'est via Internet et, notamment, le site d'Autisme France et les témoignages de parents que j'ai eu la confirmation que mon petit garçon entrait dans le spectre des comportements liés à l'autisme.

Il aura fallu plus de deux ans pour qu'il soit enfin diagnostiqué et ce, grâce au Ceresa (Centre régional d'éducation et de services pour l'autisme) de Midi-Pyrénées. Pendant un an, j'allais une fois par semaine à Toulouse pour accompagner Jean dans un suivi psycho- éducatif. Au bout de quelques semaines, il avait fait des progrès vertigineux.

La rencontre avec Laurence

Et puis il y a eu ce jour, en 2005 ou 2006, je ne sais plus, où à l'occasion du Grand Pruneau Show, j'ai découvert parmi les associations présentes sur la place de la Cathédrale, Sésame Autisme et sa formidable présidente, Vianneyte de Sinety. Et ce jour-là, en voyant des adultes autistes qui n'avaient pas été pris en charge dans leur enfance, j'ai pris peur. Je me suis dit que j'allais me battre pour Jean, pour qu'il ait le droit d'avancer. Avec Vianneyte de Sinety, nous avons organisé une conférence et j'ai fait la connaissance de Laurence Franzoni (actuelle présidente de Planète Autisme).

Notre rencontre a sonné le début d'une véritable amitié et d'une dynamique. En janvier 2010, nous avons créé Planète Autisme, nous voulions avoir les coudées franches. Nous avons été aidées par la mairie d'Agen, qui nous a proposé un local dans une maison près de l'école Herriot. Aujourd'hui, nous occupons toute la maison. De suite, nous avons pris une psychologue et dès la première année, nous avions 15 enfants en suivi psycho-éducatif, dans nos murs…

Aujourd'hui, nous en avons 37, nous avons trois psychologues formées selon les recommandations de la haute autorité de santé en matière de prise en charge de l'autisme et un éducateur spécialisé. Des professionnels qu'il nous faut payer… 70 à 80 % du financement viennent des actions et spectacles que nous montons, des gadgets que nous vendons. Le reste est payé par les parents.

Mon rêve pour les dix ans ? Que Planète Autisme soit intégrée dans une structure officielle avec un vrai financement. Et nous les parents, nous pourrions profiter de nos enfants au lieu de passer tout notre temps libre sans eux à se démener pour trouver des fonds et faire vivre l'association… »

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28 janvier 2015

Autisme recommandation ANESM : repérage, diagnostic, évaluation pluridisciplinaire et accompagnement par le CAMSP

Publication sur le site de l'ANESM (agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Le repérage, le diagnostic, l’évaluation pluridisciplinaire et l’accompagnement précoce et personnalisé des enfants en centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Cette recommandation est inscrite au programme de travail 2013-2014 de l’Anesm au titre des points de vigilance et de la prévention des risques.

Champ, contexte et objectif

L’intérêt d’un diagnostic et d’un accompagnement les plus précoces possibles dès la suspicion ou la révélation du handicap fait consensus afin de prévenir les risques de surhandicap, favoriser le développement et la maturation les plus favorables de l’enfant.

En 2011, la Conférence nationale de la santé (CNS) a rappelé que le « diagnostic et l’accompagnement sont trop tardifs […] et que certains enfants ne sont pas pris en compte à l’une ou l’autre des différentes phases du processus ». Elle a ajouté que « les conséquences en sont notamment les pertes de chance pour les personnes handicapées concernées […]  ».

Ainsi, cette recommandation a pour finalité d’apporter des éléments pratiques aux professionnels des Centres d’action médico-sociale précoce (Camsp) pour assurer au plus tôt le repérage des facteurs de risque, le dépistage, le diagnostic, le suivi des troubles éventuels et l’accompagnement des enfants et des parents, en vue de favoriser le développement des potentialités de l’enfant et assurer son inclusion sociale et éducative.

Elle s’adresse principalement à l’ensemble des professionnels des Camsp.

Les thématiques abordées dans la recommandation seront les suivantes :

• Comment assurer de manière précoce le repérage des facteurs de risque et le dépistage des troubles ?
• Comment accompagner l’enfant au plus tôt, de manière globale et personnalisée, pour assurer le développement de ses potentialités et la prévention du surhandicap ?
• Comment assurer le soutien et l’aide à l’inclusion sociale, et éducative ?

De manière transversale, seront traitées les questions sur les pratiques collaboratives des professionnels, de l’interdisciplinarité et de l’ancrage territorial des Camsp.
 

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP)

tiret VIVRE FMLa version intégrale des recommandations (avec sommaire interactif intégré) est consultable sur le site de l'ANESM  au format PDF

 

 

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25 janvier 2015

Le congrès d'Autisme France, c'était le 6 décembre 2014 ...


Chercher, inventer, innover : c'est possible

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014

Sous le Haut Patronage de Mme Geneviève FIORASO, Secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

  • mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
  • répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
  • développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
  • intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
  • remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

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Autisme France - Association reconnue d'utilité publique

Extrait du site

LOGO autisme france

Autisme France : les statuts

 

Téléchargez les statuts d'Autisme France

 

 

Autisme France : la Plaquette

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                                      verso

Autisme France : historique de 20 ans de luttes au service des familles

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Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9.000 familles au sein de son mouvement associatif, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées.Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas toujours droit à un diagnostic correct et à un accompagnement décent tout au long de leur vie. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.


Autisme France milite d’abord pour un dépistage et un diagnostic précoces et conformes aux classifications internationales ce qui suppose :

  • la reconnaissance des compétences et de la parole des parents qui savent souvent reconnaître les troubles de leur enfant.
  • l’information des parents et de l’entourage (médecin, personnel de la crèche ou de l’école, assistante maternelle).
  • l’accès des médecins à des outils de dépistage adaptés : l’autisme est un handicap neuro-biologique d’origine vraisemblablement génétique, pas une maladie psychique. Il est urgent que soient harmonisés les termes employés et que soit respectée la classification de l’OMS.
  • un droit pour les parents à l’information sur l’autisme, ses conséquences et ses évolutions possibles : les parents doivent être reconnus comme les partenaires des professionnels.
Autisme France veut diffuser l’information sur l’autisme le plus largement possible. Elle le fait avec :
  • sa ligne téléphonique de 9 h 00 à 17 h 00 au service des parents pour leur information sur l’autisme et les services adaptés, une assistance juridique et une écoute personnalisée.
  • sa lettre électronique bimestrielle.
  • son site internet : www.autisme-france.fr
  • sa revue trimestrielle : la lettre d’Autisme France.
  • son service juridique
  • sa démarche qualité.
  • son groupement de coopération sociale et médico-sociale.
  • chaque année un congrès fait le point sur les avancées scientifiques, thérapeutiques ou éducatives pour les enfants comme pour les adultes. Le congrès 2013 a comme thème : « Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ? ».
  • plus généralement Autisme France est ainsi attachée à sensibiliser en permanence le grand public sur les dysfonctionnements en tous genres de l’accompagnement de l’autisme et à proposer des solutions.
Autisme France se bat pour l’accompagnement tout au long de la vie de la personne autiste.
  • le diagnostic doit être suivi d’une prise en charge éducative et pédagogique hors du champ psychiatrique.
  • les enfants autistes ont droit à une scolarité adaptée avec les aides spécifiques (techniques et humaines) nécessitées par ce handicap très particulier. Les approches éducatives et pédagogiques spécifiques qui ont fait leur preuve dans d’autres pays doivent être financées par les pouvoirs publics. Elles réduisent considérablement les troubles autistiques et permettent la socialisation et plus tard l’intégration professionnelle.
  • cet accompagnement adapté doit être organisé tout au long de la vie si nécessaire, à l’instar des systèmes en place dans les pays anglo-saxons ou d’Europe du Nord : les personnes autistes sont toutes capables d’apprentissages et certaines peuvent travailler : c’est d’abord une question de volonté collective.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l’autisme de l’institution psychiatrique : elle se bat pour que les financements aillent à l’accompagnement éducatif et professionnel, à l’intégration sociale la plus large possible. La place des personnes atteintes d’autisme ou autres troubles envahissants du développement n’est pas à l’hôpital.

=> Voir la page complète sur le site d'Autisme France

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23 janvier 2015

Autisme : nouvelle lueur d'espoir

article publié dans LA PRESSE.CA

publié le 22 janvier 2015 à 08h16 | Mis à jour le 22 janvier 2015 à 08h16

Une recherche publiée ce matin dans la revue The Lancet Psychiatry permet de... (Photothèque Le Soleil)

Une recherche publiée ce matin dans la revue The Lancet Psychiatry permet de croire qu'une intervention très précoce auprès de bébés à risque d'être atteints d'autisme pourrait grandement diminuer les probabilités d'être aux prises avec ce trouble envahissant du développement.

Au cours des sept dernières années, une équipe de l'Université de Manchester, au Royaume-Uni, où siège la chercheuse montréalaise Mayada Elsabbagh, a mené une étude auprès de 54 poupons présentant un risques accru d'être atteints d'autisme. « Ces enfants avaient tous un frère ou une soeur autiste. Or, on sait que la fratrie d'un enfant autiste a 20 % plus de chances que la population générale d'être atteinte », note Mme Elsabbagh, professeure au département de psychiatrie de l'Université McGill.

Durant cinq mois, les parents de ces enfants, âgés de 7 à 10 mois, ont reçu la visite régulière d'intervenants spécialisés qui leur ont enseigné différentes notions à l'aide d'une vidéo. Les parents ont entre autres appris des techniques pour mieux intervenir auprès de leur bébé. Ils ont appris à susciter l'attention et l'intérêt de leur enfant pour le monde qui les entoure et à améliorer leur capacité à communiquer.

L'objectif de la recherche était de voir s'il est possible de réduire l'acuité, voire d'éliminer l'apparition, des symptômes de l'autisme avant même qu'il ne soit diagnostiqué chez un enfant. Généralement, le diagnostic de l'autisme ne peut être posé avant l'âge de 2 ou de 3 ans.

Au terme des cinq mois d'intervention, les enfants dont les parents ont reçu des formations ont montré des progrès marqués. Leur intérêt pour le monde extérieur et leur capacité d'attention ont augmenté.

Des résultats étonnants

La professeure Elsabbagh dit avoir été « étonnée » du taux de succès de l'intervention. « On a entre autres mesuré les connectivités dans le cerveau des enfants et on a vu des effets. Il y avait plus de flexibilité dans l'attention, note-t-elle. Moins de problèmes liés à la communication sociale avec les parents. J'ai été surprise de voir qu'une intervention si simple a biologiquement changé quelque chose chez les enfants. »

« Les enfants autistes reçoivent généralement des traitements à l'âge de 3 ou 4 ans. Notre recherche montre qu'il peut être bénéfique d'intervenir avant », affirme le Jonathan Green, auteur principal de l'étude.

La professeure Elsabbagh prêche toutefois la prudence. Des recherches plus poussées, sur une plus grande cohorte d'enfants, doivent encore être menées. On ne peut donc pas encore conclure qu'une intervention précoce permet d'éliminer complètement les symptômes de l'autisme. Une étude plus poussée sera notamment menée sous peu au Québec. « Le but n'est pas d'éliminer l'autisme, mais d'améliorer la qualité de vie des gens », dit Mme Elsabbagh.

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