13 avril 2014

Lettre aux doyens sur l'autisme à l'Université

Le 4 mars 2014,

A M. Christian Berthou et M. Mathieu Gallou

Au-delà de la provocation inqualifiable qu'a constitué l'interview de M. Melman dans "Le Télégramme", le rôle de l'Université de Bretagne Occidentale face aux personnes concernées par l'autisme nous interroge.

Sous la direction du Pr Lazartigues, le Service Universitaire de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent a organisé de nombreuses journées scientifiques, sous la forme de "Regards Croisés". Les personnes autistes ou leur famille pouvaient y assister, participer aux débats. Depuis 2011, la fermeture est progressive : tarif payant réduit, absence de tarif réduit, puis interdiction de participation.

Lors de la conférence du 27 février, Mme Laznik a fait état d'un prétexte technique : elle n'avait pas demandé l’autorisation aux parents du bébé pour la projection de la vidéo  à des non-professionnels. Mais le chef de service a ensuite indiqué, quand nous étions sortis, que dorénavant, les colloques seraient réservés aux professionnels.

Pourtant, « L’autisme est unique parmi tous les domaines de la médecine par les contributions majeures que les parents y ont apportée » - Mary Coleman (cité dans « A History of Autism. Conversations with the Pioneers » Adam Feinstein) Bulletin scientifique de l’Arapi – n°31 – printemps 2013 – p.74

On peut ajouter que les témoignages et analyses des personnes autistes elles-mêmes sont décisives : Temple Grandin, mais aussi Georges Huard, de l'Université de Montréal, qui a participé à plusieurs conférences à l'Université de Bretagne Occidentale. Des personnes autistes sont intervenues dans le DU autisme qui avait été mis en place. Emmanuel Dubrulle a travaillé avec le Pr Lazartigues et le Dr Lemonnier sur le profil sensoriel et cognitif des personnes autistes. Josef Schovanec témoigne dans de nombreuses conférences et dans son livre "Je suis à l'Est" (Presses-Pocket).

L'autisme n'est pas un domaine de la vie où les professionnels peuvent se passer des usagers. Les usagers ne veulent pas se passer des professionnels, mais un - lourd :) -  passé continue à peser toujours.

Nous ressentons donc vivement l'exclusion organisée actuellement envers les usagers. Cette exclusion n'est pas anecdotique et semble destinée à devenir systématique.

De même, des étudiants nous rapportent fréquemment que les cours en psychologie continuent à définir l'autisme comme une psychose infantile, ce qui témoigne d'un retard dans la mise à jour des connaissances particulièrement flagrant. La Société Française de Psychiatrie, sous l'égide de la Haute Autorité de Santé, recommande depuis 2005 d'utiliser la CIM-10 (classification internationale des maladies).

La loi précise également : "Article L246-1 du Code de l'action Sociale et des Familles  - Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Le développement à l'Université de théories identiques aux propos de M. Melman, complètement obsolètes (au point que Mme Laznik et M. Botbol les ont désavoués publiquement, parlant de plus de 30 ans de retard) augure mal d'une prise en charge pluridisciplinaire adaptée.

Bien des responsables d'établissements médico-sociaux font état d'un aveuglement idéologique des jeunes professionnels sortant de l'Université (intervention à la conférence à Lorient de l’Ecole de la Cause Freudienne du 26 janvier 2013, débats sur le 4ème schéma finistérien pour les personnes handicapées), mais aussi des professionnels plus âgés dont la formation initiale obsolète n’a pas été réactualisée sur la base des découvertes scientifiques  récentes ni sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ou le plan autisme. 

Dans une étude en cours de publication commanditée par l'ARS et les 4 conseils généraux de Bretagne sur la prise en charge des personnes autistes dans les établissements médico-sociaux, la résistance au changement des jeunes en sortie de formation initiale est relevée.

Le 3ème plan autisme (période 2013-2017) prévoit le développement de formations pour améliorer la prise en compte des personnes autistes, sur la base des cinq recommandations de bonnes pratiques diffusées depuis 2005 par la HAS et l'ANESM.

Les Universités bretonnes  - au sens large, et pas spécifiquement votre Université - sont pleinement responsables dans la diffusion de connaissances non actualisées. Cela nous porte préjudice, en tant qu'usagers, mais cela portera également préjudice aux étudiants à leur sortie de formation.

Le samedi 1er février 2014, a eu lieu à la fac de lettres une autre conférence intitulée « DSM, Plan Autisme…Imposer une clinique sans sujet dans les institutions » et présentée ainsi : "Nous avons choisi d’interroger la présence de la psychanalyse dans la cité en ces deux lieux, l’institution et l’université, la présence encore possible d’une pratique et d’un discours.(...)." Cette conférence était destinée à un certain nombre d'étudiants, qui devaient attester de leur présence. Encore une fois, cela a été l'occasion de promouvoir la théorie des mères froides comme origines de l'autisme, de critiquer le diagnostic précoce, le recours à l'orthophonie, de refuser l'accès à des soins adaptés (comme la mélatonine en cas de difficulté d’endormissement). Il est paradoxal de prétendre investir "la cité" en prônant des méthodes qui conduisent à l'exclusion d'une fraction non négligeable de la population (une personne sur 150).

Le site de la fac dans son programme de manifestations scientifiques [sic] prévoit le 21 mars une journée d'étude intitulée Psychanalyse, institution et prise en compte du sujet : quels enjeux pour le psychologue clinicien ?  : "la question de l’intérêt de la psychanalyse comme orientation pour le psychologue clinicien dans sa mission d’aide au sujet souffrant dans un contexte institutionnel se verra confronter au quotidien d’une pratique clinique." Encore une conférence pour lutter contre la mise en œuvre du 3ème plan autisme, comme toutes les conférences organisées à l'université de Bretagne Occidentale depuis quelques mois !

L'ignorance conduit à l'incompétence, et en matière d'autisme, elle provoque la mal-traitance.

Il suffit de lire les témoignages de maltraitance rassemblés par une association de parents et remis cette semaine à Mr Gautron , directeur de l’ARS et à Madame Carlotti, ministre, pour se rendre compte que cette emprise de la psychanalyse sur les professionnels du médico-social est responsable de nombreux cas de maltraitance. 

La progression de la scolarisation en milieu ordinaire, comme un meilleur diagnostic des jeunes adultes ont été favorisés par l'action du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Bohars, action qui a été particulièrement sensible dans la population finistérienne [46% des personnes autistes recensées en Bretagne seraient dans le Finistère].  De ce fait, il y a  et il y aura de plus en plus de jeunes étudiants autistes. La mission Handicap de l'Université assure sa fonction d'accueil.

Mais l'Université devrait également assurer un environnement favorable, qui passe par la lutte contre les préjugés et les idées reçues sur l'autisme. Ces préjugés se sont déjà traduits par l’exclusion à Brest d’un étudiant soupçonné d’autisme. Il y a 40 ans, les psychiatres américains, sous la pression des militants gays, décidait que l’homosexualité n’était plus une perversion sexuelle. Penseriez-vous que l’université serait accueillante à des étudiants homosexuels si l’enseignement dispensé niait le droit à la différence sexuelle et s’appuierait sur l’édition antérieure du DSM ? La diffusion des théories assimilant l’autisme à une psychose, alors qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental, dont les bases génétiques et épigénétiques sont de plus en plus connues, est une violence morale envers les étudiants autistes.

Nous vous proposons donc d’organiser avec vous une ou des conférences sur l'autisme. Nous faisons intervenir Josef Schovanec à Quimper le 22 avril, et il serait disponible pour des conférences à Brest le 18 ou 19 avril. Il captive son auditoire, en donnant beaucoup d'exemples concrets et avec humour. Une information scientifique actualisée sur l'autisme pourrait être faite en même temps.

Nous sommes prêts à vous donner plus d'explications sur ces différents points. Veuillez agréer, Messieurs les doyens, l'expression de nos sentiments distingués.

Pour le Collectif Bretagne Autisme :

Audrey Piaux et Jean Vinçot (Asperansa) Bérengère Guénanen (Autisme Breizh Autonomie), Noëlle Chevance et Nathalie Jamier (Autisme Cornouaille), Carine Gloanec et Christelle Le Mérour (Lud’Autisme).


Professeur Eric Schopler, 1984, extrait d’une intervention lors d’un congrès au sujet du rôle des parents. Créateur du dispositif TEACCH, en Caroline du Nord (depuis 1972)

"Ils ont été les meilleurs enseignants que j’ai connus.

Ils avaient suivi eux-mêmes un cours accéléré sur l’autisme pendant des jours, des nuits, des semaines et des années.

Si leur enfant ne parlait pas et ne comprenait pas, certains de ces parents-professeurs ont soulevé le fardeau d’anticiper ce que l’enfant cherchait à communiquer.

Lorsque l’enfant ne savait exprimer son amour ou son attachement, ils ont appris à s’en occuper sans attendre le partage

Ils ont adapté les habitudes alimentaires de la famille pour tenir compte de ses préférences bizarres

Ils ont poursuivi l’apprentissage de la propreté de longues années bien au-delà du temps nécessaire pour leurs autres enfants et ont lavé patiemment les traces de ce lent apprentissage dans des lessives sans fin.

Ils ont appris à leurs autres enfants à protéger leurs possessions des ravages de leur frère ou sœur handicapé.

Ils leur ont appris, par l’exemple, à prendre plus que leur part de responsabilité pour cet enfant et ils leur ont montré la compassion même lorsqu’ils étaient à court de patience.

Leurs études se poursuivaient tous les jours bien au-delà de l’heure du coucher et ils ont consacré bien des nuits sans sommeil à la compréhension de l’autisme.

Ils m’ont appris à remettre en cause ma conception de l’évaluation et de la psychothérapie, à évoluer de l’expression des sentiments à la résolution de problèmes.

Contrairement aux chercheurs, ces parents ne pouvaient pas laisser de côté des questions pour lesquelles aucune méthodologie n’avait été établie.

Contrairement aux cliniciens, ils ne pouvaient pas transférer l’enfant ailleurs parce qu’ils n’étaient pas formés pour gérer de tels problèmes

C’est parce qu’ils ont poursuivi leurs études malgré leurs échecs, leurs frustrations et leurs défaites qu’ils sont devenus de si bons enseignants.

Les parents m’ont appris qu’il est possible qu’une attente ordinaire (comme de faire venir au monde un enfant et de l’élever) soit contrariée sans raison apparente et qu’il est possible de vivre au quotidien avec cette déception.

Qu’il n’existe pas une façon unique d’élever convenablement un enfant, même avec un handicap sévère, mais toute une palette de différences

Celles-ci dépendent de la nature et de la sévérité du handicap de l’enfant, des ressources et des aspirations de la famille où il est né.

Il y a de la place pour d’importantes variations individuelles dans l’éducation des enfants.

Ces leçons sont précieuses pour nous tous qui n’avons pas d’enfant handicapé.

A tous les parents qui me les ont données, je serai éternellement reconnaissant."

Traduit et présenté par Sophie Biette (ARAPI) lors de la journée régionale du 10 mai 2012 à Rennes, organisée par Autisme France Bretagne Pays de Loire.

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11 avril 2014

A l'occasion de la journée de l'autisme, une maman résidant dans le canton d'Eu témoigne

article publié dans l'informateur-eclaireur

"La France a 40 ans de retard"

A l’occasion de la journée de l’autisme, une maman résidant dans le canton d’Eu a souhaité témoigner de ses difficultés.

Dernière mise à jour : 04/04/2014 à 11:37

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Le 2 avril avait lieu la journée mondiale de l’autisme. Un handicap peu ou mal connu. Habitant dans le canton d’Eu, Esteban, 6 ans, a été diagnostiqué “autiste typique sévère”. Sa mère a souhaité alerter sur les difficultés que rencontrent les parents. “Beaucoup d’entre eux rencontrent les mêmes problématiques mais d’autant plus dans notre région”. Et elle affirme : “Nous parents, nous aimerions informer et sensibiliser un maximum de personnes à la situation de l’autisme, la France ayant 40 ans de retard dans ce domaine par rapport à certains pays étrangers notamment la Belgique et le Canada”.

Un diagnostic tardif

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant. Les conséquences sont importantes : l’isolement de l’enfant, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et un besoin de routine, d’activités stéréotypées.
“Le diagnostic a été tardif et difficile à obtenir. C’est un vrai parcours du combattant. Sans compter la lourdeur administrative pour obtenir des aides humaines, techniques ou matérielles, liées au handicap. On se sent démunis, pas impliqués et pas assez informés“.
La famille compte trois enfants. ”Nous avons évidemment beaucoup de bons moments. Mais la vie de famille est forcément chamboulée. J’ai dû réduire mon contrat de travail. Car il faut s’occuper d’Esteban mais il faut aussi l’accompagner aux différents soins“. Le manque de soutien, le regard des autres sont d’autres difficultés.

La scolarisation

Mais le principal point noir reste la scolarisation. Sans compter la grande difficulté pour intégrer les enfants à des clubs sportifs, des centres aérés ou à tout atelier.
”La prise en charge n’est pas adaptée. Il n’existe que trop peu d’intervenants pratiquant des méthodes d’apprentissage efficaces comme PECS, ABA ou TEACCH“. Ces méthodes développées dans les pays anglo-saxons ne font pas l’unanimité en France. Les structures sont souvent portées par des associations de parents.
Esteban est actuellement scolarisé en grande section de maternelle, dans une école de la vallée de l’Yères, avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais se pose le problème de la rentrée prochaine. ”Le CP n’est pas adapté“, explique sa maman. ”Et là nous sommes devant une impasse. Il n’existe que très peu de structures spécialisées. Nous avons fait une demande pour l’Institut Médico Educatif (IME) d’Arques-la-Bataille“. Cet IME a une section dédiée à l’autisme mais le nombre de places est limité. Une autre solution est l’hôpital de jour pour enfants (pédopsychiatrie). ”Mais nous sommes contre cette solution. Esteban a besoin d’être scolarisé, pour continuer à progresser“.
La famille espère donc que la situation va pouvoir se débloquer rapidement. ”Nous ne sommes pas les seuls à rencontrer ces difficultés. Je sais qu’Esteban peut encore progresser. Il nous surprend tous les jours“.

Le bleu est la couleur choisie pour la journée mondiale de l’autisme. Une sensibilisation a été faite au sein de l’école où est scolarisé Esteban pour que les élèves arborent cette couleur, jeudi matin. “Je remercie sincèrement les enseignants, parents et enfants du groupe scolaire de Canehan, Saint-Martin-le-Gaillard, Touffreville-sur-Eu pour leur participation et implication lors de cette journée”, souligne la mère d’Esteban.

Eu, 76

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07 avril 2014

Souffrance et déni ...

Souffrance et déni de psychanalys(t)e

Par • 15 mars 2014

Un éminent confrère et Professeur s’est récemment exprimé au sujet de la souffrance des enfants autistes qui lui semble "niée et déniée au fil des polémiques haineuses et ravageuses qui ont eu lieu ces dernières années, et qui ont amené la disqualification que l’on sait du soin psychique, de la psychanalyse et des psychothérapies dans le champ de l’autisme infantile".

Cette énième posture victimaire (pauvres de nous) et démagogique (pauvres enfants), révélatrice de cet incroyable égocentrisme psychanalytique, semble surtout révéler la souffrance de celui qui ne sait plus aborder celle des autres sans avoir préalablement mis en avant la sienne. Les coupables sont logiquement désignés sans avoir vérifié le postulat de départ : ce sont bien évidemment les parents "qui n’aiment guère qu’on le leur rappelle tant ils souffrent eux-mêmes de la souffrance de leur enfant" et bien sûr ces fameuses "polémiques haineuses et ravageuses", à savoir les critiques de la psychanalyse. Nous assistons donc à la nouvelle éclosion d’un délire désormais bien connu, au sein duquel des persécuteurs instrumentalisent des parents fragilisés dans le but de nuire à la psychanalyse.

Déni de souffrance? Où es-tu? D’où viens-tu?

Cela fait maintenant quelques années que je côtoie plus ou moins directement des parents d’enfants autistes, à travers des échanges, des lectures de témoignages ou dans le cadre professionnel. Je n’ai encore jamais vu un parent refuser d’admettre la souffrance de son enfant autiste, ni même la sienne sous prétexte qu’elle serait moindre ou non prioritaire. Il s’agit évidemment de mon point de vue, celui d’un psychiatre, psychothérapeute et non psychanalyste, celui d’un critique catalogué plus haut comme haineux et ravageur mais qui, curieusement, n’a lui non plus jamais nié ou dénié cette fameuse souffrance. Ce déni ne pourrait il donc pas provenir des fantasmes de ceux-là mêmes qui le dénoncent, des interprétations sauvages effectuées sur la base d’un refus de diagnostic, de prise en charge ou à partir d’une simple réticence parentale?

Déni de souffrance? Où vas-tu? Que veux-tu?

La souffrance doit conduire au soin, le soin doit conduire à la psychanalyse (plus ou moins cachée derrière la psychiatrie et la psychothérapie) : cette croyance a été bien enracinée dans le pays par la communauté psychanalytique. Dans ce contexte, il n’est pas aberrant d’imaginer que refuser la psychanalyse implique de refuser les soins, de refuser la souffrance. Il s’agit d’une croyance que j’estime au moins partiellement responsable de la situation catastrophique en France, ce fameux retard de 40 ans. Le soin ne peut et ne doit pas être la réponse à toutes les souffrances. Le soin ne peut et ne doit pas être qu’un synonyme ou un dérivé de psychanalyse. Il est essentiel de dissocier la psychanalyse de ce qu’elle prétend être seulement quand ça l’arrange : une psychothérapie ou une médecine.

Mais pourquoi les parents refuseraient-ils de confier leur souffrance et celle de leur enfant autiste à la psychanalyse?

Cet article en est la parfaite réponse tant il illustre ce qu’un psychanalyste peut faire et ne peut pas faire de cette souffrance.

  • Ce qu’il peut faire dans un premier temps, c’est la romancer avec une imagination sans limites et un jargon qui ne l’est pas moins. Des "angoisses de chutes sans fond, angoisses de chute sans fin, angoisses de vidange, angoisses de liquéfaction, agonies primitives, angoisses catastrophiques ou encore des angoisses de perte d’objet sur le plan des relations qui se jouent en atmosphère triadique ou triangulée" (sans désigner directement les organes sexuels et les parents, c’est toujours mieux), mais aussi des "angoisses d’arrachage ou de dé-fusion sur le plan des liens primitifs qui se jouent en atmosphère dyadique, et des angoisses dites archaïques sur le plan des enveloppes qui se jouent en atmosphère principalement monadique" (l’angoisse est partout, dans toutes les situations).
  • Ce qu’il peut faire dans un deuxième temps, c’est bricoler une explication et surtout la verrouiller par l’irréfutabilité. Les autistes échoueraient donc à creuser un écart intersubjectif, ou pas : "Certains enfants autistes échouent à creuser l’écart intersubjectif et, pour eux, l’objet demeure, en quelque sorte, une question sans objet (autisme typique), tandis que d’autres, ou les mêmes après un certain temps d’évolution, sont capables de prendre en compte cet écart intersubjectif […]". Si l’autiste ne l’est pas, ou ne l’est plus, il l’est quand même, mais sous une forme atypique.
  • Ce qu’il peut faire dans un troisième temps (du rebours intuitivo-interprétatif), c’est poursuivre l’édification de son mythe des profondeurs, remonter la seule et unique trajectoire qui soit compatible avec ses croyances de psychanalyste : celle qui mène à l’origine, à la source, à la coupable que nous connaissons tous. Ce grand professeur fait partie de ceux qui ont osé proclamer qu’il en était fini du temps où les psychanalystes culpabilisaient les mères, mais que resterait-il de la psychanalyse sans les mères toxiques, insuffisamment bonnes, phalliquement lourdes, mal censurées en tant qu’amantes de leur enfant ou pour qui quelque chose fait faillite au niveau de l’amour? Pour la cuvée 2014, la mère d’un enfant autiste sera donc qualifiée d’insuffisamment "synchronisante" et l’autiste restera considéré comme un être humain qui n’est pas né "psychiquement".
  • Ce qu’il ne peut pas faire, c’est avant tout, et comme les lignes précédentes l’illustrent, faire évoluer ses idées et donc ses pratiques en fonction des progrès des autres, qu’il s’agisse des progrès de la science, des autres "courants" mais aussi de ceux des parents et des autistes eux-mêmes. Il existe certes plusieurs "écoles", plusieurs "vagues" de psychanalyse mais celles-ci ne diffèrent que par ce qu’elles ont à perdre, et donc par leurs méthodes de communication. Le brouhaha global qui s’en échappe mêle donc logiquement des propos ouvertement méprisants et d’autres plus rassurants : le double langage à l’échelle de la communauté psychanalytique. Mais il suffit de gratter très légèrement la croute de la frange la plus conciliante (incarnée par ce cher Professeur) pour constater que dans le fond, tous restent soudés à leurs convictions les plus délirantes.
  • Ce qu’il ne peut pas faire, c’est sortir d’un attentisme thérapeutique. La croyance dominante et terriblement ancrée demeure celle que quelque chose doit se débloquer, mais qu’il ne peut y contribuer de façon active (d’où la fameuse attente de "l’émergence du désir"). Il s’agit d’un mode de pensée typiquement superstitieux au sein duquel toute intervention trop directe du psychanalyste rendrait des progrès moins réels, moins valables, moins durables. Les bénéfices secondaires et hautement renforçateurs de cette croyance sont évidents : la psychanalyste ne peut pas se considérer responsable d’une absence de progrès à partir du moment ou ce fameux "déclic" ne doit pas venir de lui.
  • Ce qu’il ne peut toujours pas faire, c’est partager l’offre de soins avec d’autres modes de pensée ou d’autres approches qui ne valideraient pas ses principales croyances. La préservation de celles-ci reste la priorité absolue, un phénomène illustré d’un coté par les innombrables scissions effectuées dans l’histoire de la psychanalyse et de l’autre par ces approches "pluridisciplinaires" ou "intégratives", mais toujours très sélectives…

Que conclure et qui culpabiliser?

Je vous livre donc la conclusion de l’éminent Professeur concernant ce déni de souffrance :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les enfants et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Puis vous offre la mienne, qui diffère en un point :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les psychanalystes et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Mais finalement qui est donc dans le déni?

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Le CNDH se joint à la cause des autistes au Maroc

article publié dans aujourd'hui Maroc

Venir en aide aux enfants autistes est, certes, une initiative salutaire, mais encore faut-il qu’un travail soit fait sur les mentalités !
Aujourdhui.ma | 3-04-2014 à 04:54:09
Par Salima Guisser

Venir en aide aux enfants autistes est, certes, une initiative salutaire, mais encore faut-il qu’un travail soit fait sur les mentalités ! D’aucuns parents de cette tranche sociale préfèrent sombrer dans la honte au lieu de se prononcer sur la maladie de leurs enfants.

D’où l’intérêt des caravanes régionales qui seront organisées, dès ce mois d’avril, dans le cadre de la campagne nationale de communication sur l’autisme lancée, mardi à Rabat, par le Collectif Autisme Maroc (CAM), la jeune Chambre internationale de Rabat et le Collectif pour la promotion des droits des personnes en situation de handicap au Maroc.

Pour organiser cette manifestation coïncidant avec la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme célébrée le 2 avril, le CAM a trouvé un bon appui chez le CNDH qui veut faire de la situation des autistes une cause nationale en l’abordant d’un angle de droits humains. Son président, Driss El Yazami, a dans ce sens mis l’accent, lors d’une conférence de presse organisée le même jour, sur «la nécessité d’adopter une vision politique considérant la personne autiste en tant que sujet de droit».

Cependant, les efforts ne devraient pas se limiter à l’élaboration d’une approche stratégique. Un travail doit être fait sur plusieurs niveaux.

A commencer par les ressources humaines qualifiées pour dispenser les thérapies adéquates aux autistes. A ce propos, Amina Maâd, présidente du CAM, a cité une étude menée en 2010, dont il ressort un manque en matière de RH dédiées à ces personnes à l’égard desquelles le collectif mène un plaidoyer pour sensibiliser à leur situation.

Outre ces compétences, l’institutionnalisation des droits de ces personnes à travers les systèmes de l’éducation et la santé s’avère nécessaire. Chose qui a été demandée par le président du Collectif pour la promotion des droits des personnes en situation de handicap au Maroc. «Nos institutions devraient considérer les enfants autistes en tant que citoyens», a martelé Mohamed El Khadiri. De quoi préserver leur dignité !

Ceci étant, les caravanes régionales précitées seront marquées, entre autres, par des actions de communication diverses avec les commissions régionales des droits humains et les associations membres du CAM et les partenaires locaux. Cette campagne, organisée sous le thème : «Je suis différent comme toi», sera également marquée, samedi prochain, par le Light it up Blue event qu’abritera la Bibliothèque nationale du Royaume. De surcroît, un premier congrès international sera dédié, les 29 et 30 avril à Rabat, à l’autisme.

Un événement qui sera organisé en partenariat avec le ministère de la solidarité, de la femme, de la famille et du développement social. Pour information, une convention relative à cette campagne a été signée, lors de cette conférence de presse, entre le CNDH et le CAM. Pour rappel, aucune donnée n’est disponible sur le taux de prévalence au niveau national.

Mais si on part du taux  mondial estimé à 1 naissance sur 100, il y aurait au moins 300.000 personnes autistes au Maroc. Un chiffre alarmant !

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Autisme : entre polémique et espoir de nouveaux traitements

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le nombre d'enfants atteints de troubles autistiques ne cesse d'augmenter. Mais, dans un même temps, la recherche avance et permet de mieux en cerner les causes tandis que de nouvelles méthodes de prise en charge offrent des pistes intéressantes
 
Par le 07-04-2014

"Votre enfant est autiste". Lorsque le diagnostic tombe, les parents se trouvent confrontés à la délicate question de la prise en charge de cette maladie sur fond de polémiques et d'espoirs de nouveaux traitements. « A la violence du diagnostic succède la violence d'avoir à trouver comment soigner son enfant", souligne Catherine Vanier, auteur du livre "Autisme : comment rendre les parents fous" (Albin Michel). Maladie d'origine multifactorielle et largement génétique, l'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il apparaît dans la petite enfance et persiste à l'âge adulte.

En pleine expansion

Le nombre des enfants atteints n'a cessé d'augmenter, passant d'un enfant sur 10 000 dans les années 50 à un sur 100 en France, voire un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières estimations. Un phénomène que Catherine Vanier, docteur en psychologie, attribue à un élargissement de la définition de l'autisme. On ne parle plus aujourd'hui d'autisme mais de troubles du spectre autistique (TSA), d'une gravité très variable allant de l'autiste sans langage, totalement replié sur lui-même, à l'enfant timide qui a du mal à établir le contact avec les autres, explique-t-elle. Grâce au film américain Rain Man et à de nombreux livres témoignages, le grand public connaît surtout le syndrome d'Asperger, une forme de TSA associée à un très bon développement intellectuel. Mais comme on ignore la cause exacte de l'autisme et qu'il n'existe toujours pas à ce jour de traitement permettant de le guérir, les parents se trouvent pris en tenaille entre des prises en charge très éclectiques, des plus sérieuses aux plus farfelues, et des structures très insuffisantes pour accueillir leurs enfants.

Les méthodes comportementales

En France, la Haute Autorité de santé (HAS) s'est prononcée en 2012 sur les deux grandes approches. Les approches psychanalytiques, dominantes dans le passé et qui avaient tendance à culpabiliser la mère: elles ont été jugées "non consensuelles" alors que les approches éducatives et comportementales, qui ont fait la preuve de leur efficacité "à moyen terme" sur le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage, sont désormais recommandées, mais pas de manière exclusive. Les méthodes comportementales très en vogue dans le monde anglo-saxon incluent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) popularisée en France par l'acteur Jacques Perrin qui l'a utilisée avec succès sur son fils. Elle vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Mais la méthode n'est pas efficace sur tous les enfants et des voix commencent à s'élever, y compris aux Etats-Unis, contre ces conditionnements.

Combinaison de divers traitements

"Nous sommes pour la pluridisciplinarité avec des prises en charge combinant divers traitements, orthophoniques, psychomoteurs et comportementaux", affirme Laurent Danon Boileau, un psychanalyste qui travaille avec des enfants autistes. Il est également l'un  des coordinateurs d'"Autismes, la clinique au-delà des polémiques" (Edition in press), un ouvrage collectif de réflexion sur l'autisme qui vient de sortir. "L'important, c'est que les parents se sentent à l'aise et que l'enfant accepte" ajoute-t-il. Mais pour les autistes et leurs familles, l'espoir réside aussi dans les recherches qui ont déjà permis quelques avancées dans la compréhension des mécanismes.

De nouvelles pistes

Selon une étude américaine, l'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, une découverte qui pourrait contribuer à détecter le syndrome de manière plus précoce et non plus à 3 ou 4 ans. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme. Parmi ces gènes, certains interviennent dans la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau. C'est ainsi que les chercheurs ont abouti à la piste du chlore et à l'utilisation d'un traitement diurétique visant à réduire la concentration du chlore dans les neurones afin de diminuer la sévérité des troubles autistiques. La stratégie, déjà testée avec succès sur une cinquantaine d'enfants, a été validée par une étude sur l'animal publiée en février. Autre piste: celle de l'ocytocine, hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social et qui semble améliorer la capacité des autistes à interagir avec d'autres personnes.

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Algérie -> Journée d'étude sur l'autisme : Deux cas diagnostiqués chaque jour

article publié dans El Watan

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Le nombre de structures de prise en charge est très limité.

© D. R.
Le nombre de structures de prise en charge est très limité.

 

Les troubles de l’interaction et du contact, la fuite du regard,  l’indifférence aux autres, le retrait, l’isolement, la restriction des intérêts, le retard dans le langage, la marche et l’acquisition  de l’autonomie sphinctérienne sont autant de symptômes  classés parmi les troubles envahissants du développement d’un enfant autiste.

La difficulté de prise en charge pour les spécialistes relève du fait que les connaissances actuelles sur ce trouble relèvent d’équipes multidisciplinaires. A l’issue d’une journée d’étude organisée jeudi à  Alger, des psychiatres ont appelé à la création  d’un centre de référence pour le diagnostic et l’orientation sur l’autisme pour le suivi médical et psychologique des enfants autistes et l’orientation des parents. L’enquête qualitative et quantitative engagée par le ministère de la Solidarité nationale, comme cela a été annoncé il y a quelques mois par Mme Bendjaballah, ministre de la Solidarité nationale, de la Famille et de la Condition de la femme sur le handicap, en vue de recueillir des informations et des données statistiques sera d’un grand apport pour justement mettre en place ce type de structure.

Il s’agira, selon la ministre, de mieux cerner les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes en situation de handicap en Algérie.
«L’autisme est une maladie courante en Algérie et très peu d’établissements de prise en charge de cette pathologie mentale sont recensés dans le pays», a souligné le chef de service de pédopsychiatrie de l’Etablissement hospitalier spécialisé (EHS) de Chéraga, Asma Oussedik, appelant à la création d’un centre de référence pour le suivi des malades.

Le niveau de prise en charge de cette maladie est très insuffisant selon la spécialiste, qui déplore que quatre établissements hospitaliers seulement prennent en charge le diagnostic et le traitement de l’autisme à l’échelle nationale. Pour elle, il est aujourd’hui impératif de créer un centre pilote spécialisé dans le traitement de l’autisme et d’étendre cette expérience aux autres wilayas du pays. La formation de médecins généralistes dans le dépistage de cette maladie psychiatrique pour une prise en charge précoce de l’enfant autiste est aussi indispensable. Un  retard dans le suivi des enfants autistes  peut conduire à un retard mental se répercutant sur l’acquisition de l’autonomie sur le plan comportemental, alimentaire et sphinctérien a-t-elle averti, tout en signalant qu’à  l’EHS de Chéraga, qui diagnostique  en moyenne deux cas d’autisme par jour, 5000 enfants sont admis.

Le  président de la Société algérienne de psychiatrie, Pr Farid Kacha, a insisté sur l’importance de la mise en place d’un réseau national de l’autisme formé de psychiatres, psychologues, orthophonistes et éducateurs, afin d’orienter et d’informer les familles des malades.
Il a recommandé aux parents de consulter un spécialiste le plus précocement possible pour éviter les complications de la pathologie et de prêter davantage attention à leurs enfants pour détecter des anomalies comportementales.

Un suivi thérapeutique et éducatif doit être assuré, a-t-il souligné, en relevant que plusieurs programmes thérapeutiques étaient appliqués par le personnel soignant, à savoir le programme d’Eric Shopler et le programme ABA. Les parents doivent également, a ajouté le Pr Kacha, s’impliquer dans la stimulation des enfants à travers des activités pédagogiques pour booster l’enfant et améliorer son  état, d’autant qu’une prise en charge précoce de ces enfants leur permettra une meilleure évolution. «L’enfant peut être scolarisé et poursuivre des études supérieures», a-t-il indiqué.
 

 

Djamila Kourta

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Vidéo 2005 : Bernard Golse, Francis Perrin & M'hammed Sajidi

émission du 12 octobre 2005

Intéressant de voir ou revoir cette émission de LCI -> On en parle : "l'autisme maltraité" (jjdupuis)

 

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03 avril 2014

Epilepsie : vers un meilleur contrôle des crises

Epilepsie : Vers un meilleur contrôle des crises

FRM - Fondation pour la Recherche Médicale - 02/04/2014 16:00:00


- L'épilepsie touche 500 000 personnes en France, et se traduit par une hyperactivité d'un groupe plus ou moins large de neurones du cerveau.
- La fréquence et l'intensité des crises peuvent parfois altérer la qualité de vie des patients, et ce malgré les traitements existants.
- Les médicaments actuels sont inefficaces chez 30 à 40 % des patients, c'est pourquoi la recherche se bat sur tous les fronts pour améliorer la prise en charge de la pathologie.


Quelques données chiffrées

L'épilepsie est une pathologie neurologique très fréquente, qui touche environ 500 000 personnes en France. Elle se déclare dans 75 % des cas avant 18 ans, mais peut débuter à tout âge. L'Organisation Mondiale de la Santé estime que 50 millions de personnes en étaient atteintes en 2012 dans le monde, et que 5 % de la population mondiale serait susceptible de faire une crise au moins une fois dans sa vie.

Qu'est-ce que l'épilepsie ?

L'épilepsie se manifeste cliniquement par des « crises », les crises d'épilepsie. Ces dernières se déclenchent suite à une activité neuronale anormale dans le cerveau : les neurones « s'hyperactivent » et envoient des décharges électriques excessives dans les réseaux cérébraux auxquels ils sont connectés. Les zones cérébrales qui reçoivent l'impulsion sont alors surstimulées, provoquant les symptômes de la maladie.

Dans 6 cas sur 10, on ne retrouve pas l'origine de l'épilepsie : on parle alors d' « épilepsie idiopathique ». En revanche, diverses pathologies peuvent l'initier : lésions cérébrales relatives à une infection ou à un coup à la tête, accident vasculaire cérébral, infection ou tumeur atteignant le cerveau... L'épilepsie représente alors une manifestation de la pathologie sous-jacente.

Une susceptibilité génétique peut parfois être retrouvée au sein de certaines familles.

Quels sont les symptômes de la maladie ?

On distingue plusieurs grandes catégories de crises d'épilepsie.
Les crises dites « partielles » ou « focales » ne touchent qu'une zone cérébrale localisée. Les symptômes diffèrent alors selon le lieu où la décharge se produit : troubles moteurs, sensoriels, du comportement... Elles sont souvent la conséquence d'une lésion cérébrale sous-jacente.

A l'inverse, les crises dites « généralisées » correspondent à des décharges électriques qui s'étendent dans l'ensemble du cerveau. Elles peuvent dériver d'une crise focale primaire. On distingue alors :

- Les crises tonico-cloniques (ou « grand mal ») : elles se manifestent par des convulsions (contractions violentes et involontaires des membres ou de tout le corps), des raideurs, une chute, une contraction de la mâchoire... Il y a perte de conscience totale quasi immédiate du patient.
- Les « absences » (ou « petit mal ») : elles donnent lieu à des pertes de conscience allant de quelques secondes à quelques minutes et pouvant se répéter à plusieurs reprises dans la journée, sans convulsion. Ces formes atteignent plus volontiers les enfants.

Comment se fait le diagnostic ?

Le diagnostic de l'épilepsie peut parfois prendre du temps, car il dépend grandement des symptômes et de leur bonne interprétation. Ainsi, en premier lieu, le médecin peut avancer le diagnostic après un entretien avec le patient et selon la présentation clinique.

Ensuite, des examens peuvent être prescrits, tel que l'électroencéphalogramme (EEG). Il permet d'observer l'activité électrique cérébrale par le biais d'électrodes posées à la surface du crâne. Cet examen peut parfois être effectué dans des conditions particulières visant à déclencher l'activité neuronale anormale. Il peut être répété plusieurs fois car la sensibilité augmente au fil des électroencéphalogrammes réalisés.

En complément, le médecin peut également avoir recours à l'imagerie par résonnance magnétique (IRM) ou au scanner afin de dépister les causes éventuelles de l'épilepsie ainsi que le retentissement des crises sur les structures cérébrales.

Quels sont les traitements existants ?

Le traitement des épilepsies est dans un premier temps médicamenteux. De nombreux antiépileptiques existent, variant selon le type d'épilepsie en cause (partielle ou généralisée). Ces derniers ont pour but de réduire la fréquence des crises ou leur intensité. Actuellement, on estime que 60 à 70 % des patients répondent bien aux anti-épileptiques. Ces derniers ne doivent pas nécessairement être pris à vie : en effet, les épilepsies peuvent parfois se guérir au cours du temps.

A l'inverse, certains patients ne répondent pas aux traitements. On parle alors d'épilepsie « pharmaco-résistante ». La solution qui peut alors être proposée pour les cas les plus graves est la chirurgie. Curative, elle consiste à retirer la zone du cerveau à l'origine de l'épilepsie, ou « zone épileptogène », sous réserve qu'elle soit accessible et que son ablation ne provoque pas de lésions neurologiques majeures.

Dans un but palliatif, c'est-à-dire visant à soulager le patient, l'implantation d'un stimulateur miniature visant à stimuler le nerf vague (long nerf ayant de nombreuses ramifications dans le corps) peut être proposée. Par ce biais, un signal est transmis jusqu'au cerveau afin de réduire la fréquence des crises.

Quelles sont les pistes de recherche ?

Les traitements de l'épilepsie génèrent de nombreux effets secondaires qui peuvent pénaliser le patient dans sa vie courante, tels que la somnolence, les nausées... De plus, les malades ne répondant pas aux traitements médicamenteux ne peuvent pas toujours avoir recours à la chirurgie. Enfin, lorsqu'elle est possible, cette approche ne donne pas toujours 100 % de résultats. Aussi, il est important que les recherches sur l'épilepsie se poursuivent. Mieux comprendre la maladie (facteurs déclenchants, mécanismes impliqués dans les crises...) permettra de développer de nouveaux traitements. Des résultats déjà prometteurs voient ainsi le jour.

Des chercheurs français ont récemment isolé un gène dont les mutations sont responsables d'un large spectre d'épilepsies et d'encéphalopathies (maladies qui touchent le cerveau, le cervelet et le tronc cérébral) épileptiques chez l'enfant. Cette découverte laisse entrevoir la mise en place à l'avenir des stratégies thérapeutiques liées à ce gène.

En parallèle, plusieurs essais de thérapie génique sont en cours dans des modèles d'épilepsies pharmaco-résistantes. Ces essais sont basés sur l'apport de gènes spécifiques aux neurones, afin de contrôler les crises.

Un essai clinique a également été conduit avec succès pour évaluer une technique qui permet de prévoir à court terme la survenue d'une crise chez des patients atteints d'épilepsie réfractaire. Le dispositif nécessitant l'implantation d'électrodes intracérébrales, d'autres investigations sont encore requises pour que ce dispositif soit testé à plus large échelle.

Autant de projets porteurs d'espoir pour le développement de stratégies thérapeutiques précoces, cruciales pour le devenir des patients.

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02 avril 2014

Autisme : Ma fille est restée à domicile pour une meilleure prise en charge

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

autisme
L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans.
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L'autisme en France

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

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01 avril 2014

Une première en 2014 au Chu de Limoges : un centre expert régional autisme en France verra le jour

article publié sur le site de France 3 Limousin

Ce centre expert autisme sera confié au pôle neurosciences du CHU de Limoges qui développera une approche importée des Etats-Unis très attendue des familles françaises concernées par l’autisme : le Early Start Denver Model (ESDM).

Par Christian Bélingard
Publié le 01/04/2014 | 18:04, mis à jour le 01/04/2014 | 18:32
Enfant autiste (illustration) © AFP PHOTO/Paul J. Richards
© AFP PHOTO/Paul J. Richards Enfant autiste (illustration)

Cette méthode met l’accent sur l’apprentissage dans un contexte socio-émotionnel positif qui correspond bien au fonctionnement d’enfants très jeunes. Différentes études ont démontré sa capacité à favoriser des progrès très importants en termes de capacités cognitives et d’adaptation à l’environnement.

Le 3ème plan autisme prévoyant néanmoins l’ouverture de structures spécifiques aux jeunes et très jeunes enfants, va permettre la constitution du centre pilote en Limousin.

Les missions

Au CHU de Limoges, le centre expert autisme Limousin aura quatre grandes missions :

- le diagnostic précoce de tous les enfants atteints d’autisme, de la région

- l’accompagnement éducatif précoce de ces enfants

- la gestion de la politique du dépistage de l’autisme

- la centre référent régional en matière d’autisme pour le grand public, mais aussi les professionnels de la petite enfance et médecins généralistes

- recherche
 
En outre, le centre expert Limousin travaillera en concertation avec l'Université de Limoges et le Conseil Régional.

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