31 mars 2014

Congrès AUTISME : Conférence inaugurale le 9 avril - CHRU de Tours

article publié dans santé blog - "le blog des professionnels de santé"


CONFÉRENCE INAUGURALE
PAR LE PROFESSEUR CATHERINE BARTHÉLÉMY

L’autisme au XXIème siècle, retours sur images et perspectives

Hôtel de Ville de Tours – 18 heures

De grands pas viennent d’être franchis ces dernières années pour détecter l’autisme au plus vite chez le jeune enfant et pour en connaître les causes. Serions-nous à l’aube de découvertes qui permettraient, un jour, de guérir l’autisme ?

L’actualité de la recherche est riche en résultats, certains font débat : le risque d’autisme pourrait être décelé avant six mois, le cerveau de la sociabilité serait différent chez les personnes avec autisme, certains déséquilibres dans les contacts entre les cellules cérébrales pourraient être corrigés par les médicaments.

Dès à présent, il est montré que les rééducations précoces de la communication font progresser les enfants avec autisme et améliorent le fonctionnement de leur cerveau.

Nombre de ces recherches ont germé à Tours dans notre CHRU, à l’Université François Rabelais. A l’occasion de ces Journées Nationales des CRA organisées dans notre ville, j’en retracerai quelques histoires et ouvrirai avec vous l’album de famille. Vous y reconnaîtrez un fameux trio de grands médecins qui ont ensemble transformé le paysage de la recherche sur l’autisme en France : Gilbert Lelord, Jean-Pierre Müh, Léandre Pourcelot, de véritables pionniers. Vous y verrez aussi les amis qui, du monde entier, sont venus nous donner un coup de main au bon moment : Temple Grandin étaient de ceux-là…

Ces retours sur images sont aussi l’occasion de rendre hommage aux familles qui nous ont, pas à pas, encouragés et soutenus. Un grand merci !

Pr Catherine BARTHELEMY
Centre Universitaire de Pédopsychiatrie
INSERM U.930
CHRU de Tours

NB : Les Journées nationales des CRA se tiennent les 10 et 11 avril 2014 au Centre des Congrès Vinci de Tours

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28 mars 2014

Un enfant américain sur 68 est autiste, soit 30 % de plus qu'en 2012

Le Monde.fr avec AFP | 27.03.2014 à 20h54 • Mis à jour le 27.03.2014 à 21h03

Un enfant sur 68 est autiste aux Etats-Unis, selon la dernière estimation des autorités sanitaires.


Selon la dernière estimation des autorités sanitaires, rendue publique jeudi 27 mars, 1 enfant sur 68 est autiste aux Etats-Unis, un chiffre qui a augmenté de 30 % par rapport à 2012.

Il y a deux ans, 1 enfant sur 88 souffrait de troubles du spectre autistique (TSA), rappelle le rapport des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC). L'estimation de jeudi fait état de 14,7 enfants de 8 ans atteints de ce syndrome pour 1 000 enfants, précisent les CDC.

CINQ FOIS PLUS FRÉQUENT CHEZ LES GARÇONS

La répartition géographique du nombre d'enfants autistes est irrégulière, allant de 1 enfant sur 175 en Alabama (sud), à 1 sur 45 dans le New Jersey (nord-est). Ces chiffres continuent à montrer que l'autisme est près de cinq fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles, avec 1 garçon sur 42, contre 1 fille sur 189. Il y a également plus d'enfants blancs que d'enfants noirs ou hispaniques atteints d'autisme, dit le rapport des CDC.

Les capacités intellectuelles sont très variables parmi ces enfants, allant d'un handicap lourd à une intelligence moyenne et au-delà. L'étude montre que la proportion d'enfants autistes avec un quotient intellectuel plus élevé augmente.

LA DÉTECTION PRÉCOCE FAIT LA DIFFÉRENCE

Ainsi, près de 50 % des jeunes autistes ont un quotient intellectuel moyen (85) ou au-dessus. Ils n'étaient que 30 % il y a dix ans. Le rapport révèle aussi que la plupart des enfants autistes sont diagnostiqués après l'âge de 4 ans, et ce malgré le fait que ce syndrome peut être détecté dès 2 ans.

« Nous devons faire davantage pour diagnostiquer les enfants plus tôt », a souligné Dr Coleen Boyle, directrice du Centre national des défauts de naissance et des handicaps du développement des CDC. « Une détection précoce de l'autisme est l'outil le plus efficace dont nous disposons actuellement pour faire une différence dans la vie de ces enfants », a-t-elle insisté.

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27 mars 2014

Autisme, polyhandicap : création d'un collectif d'avocats pour nous aider à défendre nos droits

La France est un État de droit : concernant le handicap, il y a la loi du 2 janvier 2002 visant à rénover les établissements médico-sociaux pour en faire entre autre des lieux de bientraitance ; il y a la loi du 4 mars 2002, pour tout ce qui relève du médical ; il y a la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances concernant les personnes handicapées. Elles ont été suivies de décrets, arrêtés, circulaires…

Outre les lois, il y a les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme pour les enfants et adolescents, qui définissent ce que peut être une prise en charge adaptée.

Malgré tout cela, les droits des personnes autistes sont piétinés en permanence. Et pourquoi ? Simplement parce que nous sommes trop fatigués pour les faire respecter, trop fatigués de nous battre seuls. Nous avons besoin de prendre conscience que nous avons des droits (parce que parfois on en doute !), puis une fois cette prise de conscience, besoin d’être guidés, conseillés pour les défendre.

Bref, la France, comme le décrit ce communiqué du Collectif autisme, c’est la terre des droits de l’homme, mais pas des autistes.

Pourtant, comme le souligne Hugo Horiot dans son article l’Etat a des obligations : à nous de les lui faire appliquer, par voie juridictionnelle afin de faire changer ses pratiques. Sinon, il continuera dans sa lancée, à financer des prises en charge non adaptées, et rien ne changera en France.

Aujourd’hui, deux avocates militantes, Sophie Janois et Coline Bied-Charreton, qui sont de vraies amies pour moi, des sœurs de combat, ont réussi à mettre en place un collectif d’avocats (description ci-dessous) pour nous aider à utiliser cette voie.

J’encourage donc personnellement toutes les familles concernées par ce qui suit à engager un recours contre l’Etat pour l’obliger à appliquer l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.( voir ci-dessous)

« Le droit à la différence, ce n’est pas la différence des droits. » Féline Bubuta

Collectif d’avocats agissant dans l’intérêt des familles concernées par l’autisme

Au regard de la violation répétée des droits des personnes avec autisme et à la demande de nombreuses familles, nous avons, avec plusieurs de nos confrères, réuni un collectif d’avocats impliqués dans le domaine de l’autisme, issus de divers Barreau français (Lille, Paris, Lyon, Lozère, Montpellier), qui souhaitent, par leur engagement professionnel, favoriser une prise de conscience nationale.

Vous êtes concernés si vous remplissez les conditions suivantes, ou les avez remplies au cours des quatre années précédentes :

- Vous détenez un diagnostic d’autisme, TED, TSA, ou de polyhandicap

Et

- Vous détenez une notification d’orientation MDPH qui n’est pas concrétisée ou qui n’est que partiellement concrétisée

          faute de place en établissement (liste d’attente

         faute d’établissement adapté à proximité géographique du domicile de la personne avec autisme

 

Si lesdites conditions sont remplies, vous êtes en droit d’obtenir réparation de l’Etat, sur le fondement de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la Loi Chossy, qui dispose que :

« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

 

Le collectif d’avocats se structure sur les principes éthiques suivants :

- Modération des honoraires pour rester en adéquation avec les moyens souvent modestes des familles ;

- Prudence, et notamment, informer les familles concernées si leur dossier présente des lacunes, afin de ne pas entretenir de fausses illusions sur la réussite potentielle d’un dossier ;

- Transparence, lorsque le dossier présente des particularités, nos avocats ne prendront aucun dossier sur lequel ils estiment ne pas avoir les compétences requises, et feront tout pour orienter les familles vers un confrère présentant des garanties de compétences adaptées au dossier ;

- Esprit collaboratif, par la mise en commun de nos connaissances, décisions, et bonnes pratiques ;

- Pédagogie, par la diffusion de nos savoirs auprès du grand public, mais aussi de tout confrère intéressé.

 

En outre, ce collectif se tient à la disposition de tout avocat de votre choix pour lui transmettre toute matière juridique qui lui serait nécessaire afin d’obtenir gain de cause.

 

Pour nous joindre, envoyez-nous un email à l’adresse suivante : collectif.avocats.autisme@gmail.com, nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

Me GOUSSEAU – Avocat au Barreau de Lozère

Me Sophie JANOIS – Avocat au Barreau de Paris

Me Coline BIED-CHARRETON – Avocat au Barreau de Paris

Me Stefan SQUILLACI – Avocat au Barreau de Lille

 

Liens mentionnés :

Dossier de presse de la campagne du collectif autisme en faveur du respect des droits des personnes autistes.

Société des Droits des Autistes : Article L246-1

Article de Hugo Horiot dans le nouvel obs : Autisme

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Enfants, parents et familles concernées par l'autisme, savez-vous que vous avez la possibilité de faire valoir vos droits ?

article publié dans le Nouvel Observateur

Autisme : l'État a beau vous mépriser, la loi est avec vous. Faîtes valoir vos droits.

LE PLUS. En France, l'autisme touche environ 440.000 personnes. Alors que la journée mondiale de sensibilisation à ce troubles neurodéveloppemental se tiendra le 2 avril prochain, le Collectif Autisme tire la sonnette d'alarme. Les droits des personnes autistes ne seraient pas suffisamment respectés. Explications d'Hugo Horiot, autiste devenu comédien.

Publié le 27-03-2014 à 13h07 - Modifié à 13h07

Édité par Louise Auvitu  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 Un enfant autiste et sa maman lors de l'inauguration du centre Albert Camus à Villeneuve d'Ascq en 2088. (F. DURAND/SIPA) 

Enfants, parents et familles concernées par l’autisme, savez-vous qu’entre vos mains vous avez la possibilité de faire trembler l’État ?

Oui, je parle bien de ce même État, qui, depuis près d’un demi-siècle, foule au pied vos droits fondamentaux. Je parle de cette machine à broyer les vies, les chances et les destins de ceux qui sont jugés coupables d’être différents. Je parle de ce monstre froid qui fait de vous les oubliés de la République.

En France, combien de personnes diagnostiquées autistes ont-elles bénéficié d’une prise en charge adaptée en accord avec les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) ? Le mot "recommandation" est d’ailleurs bien mal approprié : sachez que celles-ci ont juridiquement valeur d’obligation pour l’État depuis 2012 !

Combien, donc, d’enfants privés d’éducation, de scolarité, de méthodes comportementales ? Combien d’adultes condamnés à mourir dans des centres spécialisés devenus des zones de non-droit de notre république?

77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté

Il suffit d’ouvrir les yeux pour se rendre à l’évidence : vous êtes nombreux.

Campagne "La France, terre des Droits de l'homme, pas des autistes". (YouTube)

Les statistiques émises par le collectif autisme, lors de sa récente campagne "France, terre des droits de l’Homme et pas des autistes", sont sans appel :

- 50,9 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

- 77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté.

- 69,8 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste.

- 66,9 % d’entre eux doivent supporter entre 40 et 100 % du coût de l’accompagnement adapté de leur enfant autiste.

- 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins.

- 66,9 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants.

- 82,4 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte.

- 43,7 % des adultes avec autisme n’ont pas eu accès à une formation professionnelle correspondant à leurs goûts.

- 65,1 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux.

De trop nombreuses familles se retrouvent sans solution

Cependant, las de combattre l’exclusion et les discriminations dont vous êtes victimes, peu d’entre vous connaissent leurs droits. Paradoxe étrange : l’État a beau vous mépriser, la loi est avec vous.

Tout ce qu’il vous reste à faire, c’est agir. Agir en tant que citoyens opprimés par un État hors-la-loi auquel il est temps de faire rendre gorge. Le couteau est à votre portée, il ne vous reste qu’à le saisir pour saigner votre bourreau.

Cette action en justice se base sur l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy, qui a servi de fondement à la jurisprudence Beaufils.

Il s’agissait d’une mère qui a obtenu, pour elle et son enfant autiste, son droit à réparation devant le Conseil d’État. Ce dernier a reconnu l’État débiteur de l’obligation législative de prise en charge adaptée, et sinon de dommages et intérêts. Cet arrêt reconnaît que l’État a non seulement une obligation de moyens mais de résultat en matière de prise en charge de l’autisme.

Cette action part du constat que de nombreuses familles se retrouvent sans solution, avec un enfant autiste à domicile sans soins, ou nécessitant des prises en charges libérales très coûteuses.

Des établissement peu nombreux et inadaptés

Peut obtenir gain de cause en particulier, toute personne diagnostiquée autiste ayant reçu une notification MDPH d’orientation vers un établissement depuis moins de 4 ans. Or cette orientation ne peut que rarement être mise en œuvre, faute de places.

En effet les établissements dédiés à l’autisme sont trop peu nombreux et inadaptés, ce qui constitue à la fois l’exception et la honte française. Dans de nombreux cas, une prise en charge adaptée est le lien fondamental vers une inclusion scolaire réussie. Or, l’archaïsme français en la matière prive de nombreux enfants autistes de ce droit fondamental qu’est censé être l’accès à l’éducation.

C’est pourquoi je vous informe que vous avez la possibilité de demander réparation devant le tribunal administratif. En plus de vous faire indemniser compte tenu de ces années d’existence broyées, de ces chances et de ces vies gâchées, cette action vous permettra de faire pression sur l’État en le mettant face à ses responsabilités en matière de prise en charge de l’autisme, responsabilités dont il s’évertue à être l’éternel démissionnaire.

La justice comme seule arme qu'il vous reste

Pour vous accompagner dans cette démarche, un collectif d’avocats présent dans de nombreuses villes de France est prêt à étudier le dossier de chaque personne qui en fera la demande. Si vous avez déjà un avocat, ce collectif se tient prêt à l’accompagner dans votre action. 

Parce qu’il est temps que vos droits fondamentaux de citoyens soient respectés, il est urgent d’agir. Il est temps d’enfoncer les portes des écoles avec la seule arme qu’il vous reste : celle de la justice.

Dans la France de 2014, vous avez également le droit à l’accès aux soins et aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale. Citoyens, levez-vous, battez-vous et défendez-vous! Un État est un monstre froid. Il convient donc d’agir froidement.

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L'autisme résulterait d'anomalies dans la formation cérébrale du foetus

Par lefigaro.fr avec AFP
Mis à jour le 26/03/2014 à 23:04
Publié le 26/03/2014 à 23:02

L'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, révèlent aujourd'hui des neurologues américains, une découverte qui pourrait contribuer à détecter ce syndrome de façon bien plus précoce.

L'étude montre une désorganisation de l'architecture cérébrale chez des enfants autistes. Si elle est confirmée par d'autres recherches, "on pourra en déduire que cela reflète un processus qui se produit longtemps avant la naissance", explique le Dr Thomas Insel, directeur de l'Institut américain de la santé mentale (NIMH) qui a financé ces travaux publiés dans la revue New England Journal of Medicine. "Ces résultats montrent l'importance d'une intervention précoce" pour traiter l'autisme, qui toucherait jusqu'à un enfant sur 88 aux Etats-Unis.

"L'autisme est généralement considéré comme un trouble du développement du cerveau, mais la recherche n'a pas encore identifié de lésion qui en serait responsable", souligne le chercheur. "Le développement du cerveau d'un foetus pendant la grossesse comprend la création d'un cortex -ou écorce cérébrale- formé de six couches distinctes de neurones", détaille le Dr Eric Courchesne, directeur de l'Autism Center of Excellence à l'Université de Californie à San Diego, principal co-auteur de cette recherche. "Nous avons découvert, par endroits seulement, des anomalies dans le développement de ces couches corticales chez la majorité des enfants autistes", dit-il.

Les médecins ont analysé des échantillons de tissu cérébral post-mortem provenant de 11 enfants autistes âgés de 2 à 15 ans au moment de leur décès. Ils les ont comparés à des prélèvements sur un groupe témoin de 11 autres enfants qui n'étaient pas autistes. Les chercheurs ont analysé une série de 25 gènes qui servent de biomarqueurs pour certains types de cellules cérébrales formant les six différentes couches du cortex.
Ils ont constaté que ces biomarqueurs étaient absents dans 91% des cerveaux des enfants autistes contre 9% dans le groupe témoin.

"Découverte très prometteuse"

Les signes de désorganisation des cellules cérébrales apparaissaient sous forme de tâches de 5 à 7 millimètres de longueur à divers endroits dans les différents couches du lobe frontal et temporal du cerveau, explique le Dr Courchesne à l'AFP.
Ces régions cérébrales sont le siège des fonctions sociales, des émotions, de la communication et du langage qui connaissent des dysfonctionnements chez les autistes, souligne-t-il. Selon ce neurologue, cette découverte "a le potentiel non seulement d'identifier quand et où ces anomalies se développent mais aussi leur cause, ouvrant peut-être la voie à une détection beaucoup plus précoce de l'autisme".

En outre, le fait que ces anomalies soient clairsemées et n'affectent pas l'ensemble des couches du cortex devrait permettre au cerveau de reconstituer ces branchements défectueux en utilisant des tissus corticaux sains. Le Dr Courchesne suppute que le mécanisme responsable de cette désorganisation des structures corticales est un dysfonctionnement des réseaux de gènes qui contrôlent la production de cellules cérébrales et la formation des six différentes couches du cortex. Il rappelle avoir récemment découvert, dans une recherche publiée il y a deux ans dans le Journal of the American Medical Association (JAMA), une surabondance de neurones dans le cortex préfrontal des autistes, un excès de 67% par rapport aux enfants qui ne sont pas autistes.

Pour le Dr Lisa Gilotty, spécialiste de l'autisme à l'Institut américain de la Santé mentale, "cette découverte est très prometteuse avec un grand potentiel" pour avancer dans la compréhension et le traitement de l'autisme. "Pour la première fois, ces travaux semblent indiquer ce qui se passe dans le cerveau et où dans le cerveau, mais sans encore pour autant en expliquer le mécanisme", a dit à l'AFP cette chercheuse.

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25 mars 2014

Aspergirl, qu'est-ce que c'est ?

article publié sur le blog "Les tribulations d'une Aspergirl"

BubblesUne Aspergirl est personne exprimant le syndrome d’Asperger (généralement appelée aspie), mais étant de sexe féminin.
De la même manière, on trouve outre-atlantique le terme Asperkid pour désigner, non sans un brin de malice, les plus jeunes aspies  :D

Avant d’aller plus loin, un petit (ou un gros !?) rappel de ce qu’est réellement le syndrome d’Asperger ?

Je voudrais déjà vous dire ce qu’il n’est pas ;)

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie, comme on peut malheureusement le lire ou l’entendre si souvent dans les médias, encore moins une maladie psychiatrique ! Il n’est pas non plus contagieux, ni honteux. Enfin il n’est pas un déficit ou un handicap mental.

Le syndrome d’Asperger fait partie de ce que l’on nomme les « TSA » (pour Troubles du Spectre Autistique). Cette forme d’autisme affecte essentiellement les interactions sociales & la communication avec le monde de manière générale.

L’altération des relations sociales a de nombreuses origines (déficit des codes sociaux, manque d’empathie, difficulté à identifier &/ou à décrypter les sentiments & les émotions chez les autres), mais aussi de nombreuses conséquences sur la vie de la personne touchée (difficultés à répondre de manière cohérente aux attentes relationnelles des autres, centres d’intérêt restreints & obsessionnels, routines, …).

Ces difficultés se manifestent également par l’apparition de comportements atypiques (dans le sens d’inhabituels) & de stéréotypies.
Si le nombre & le type de symptômes, le degré de gravité de ces derniers, l’âge de leur apparition & le niveau de fonctionnement varient énormément d’une personne à l’autre ; les difficultés de comportement, de communication & d’interactions sociales sont les manifestations communes au syndrome d’Asperger. Elles se retrouvent chez l’ensemble des aspies.

Les personnes présentant le syndrome d’Asperger ne souffrent d’aucun retard de langage étant enfant, ni d’aucun retard mental. Elles ont un QI qui peut aller de la norme basse au très haut potentiel  :up:

Les aspies ne sont pas toujours identifiables au premier coup d’œil, loin de là. Si certains ont un discours pédant ou maniéré qui permet de les repérer rapidement, ce n’est pas pour autant un point qui se retrouve chez la totalité d’entre eux.
Si certains ne peuvent pas regarder leur interlocuteur dans les yeux, ce n’est pas non plus la réalité de tous, surtout arrivés à l’âge adulte ! Car la répétition, le travail réalisé dans les groupes d’habiletés sociales ou encore la haute intelligence permettent aux personnes concernées par le SA d’évoluer, tout au long de leur vie. Elles parviennent à acquérir au prix d’années d’effort ces codes qui peuvent leur faire défaut & donc à compenser, plus ou moins, leurs difficultés.

Les aspies font des études, ont une famille, un mari ou une femme, des enfants, conduisent, exercent un métier. On dit souvent, & à juste titre, que le syndrome d’Asperger est un handicap invisible :fbhum:

Les tribulations d'une AspergirlPour en revenir aux Aspergirls, il ne s’agit pas uniquement d’un simple clin d’œil ou d’un terme sympathique visant à se singulariser des aspies masculins.

Le SA touche beaucoup plus souvent la population masculine :finger: on compte officiellement environ huit hommes pour seulement une femme :?

Ce qui a pour conséquence une réelle difficulté (supplémentaire…) à établir un diagnostic chez les femmes, plus encore lorsqu’elles sont adultes, lorsque celles-ci ne cadrent pas avec le modèle masculin habituellement présenté. Or ce modèle est celui qui est connu & reconnu par les psychiatres et les neuropsychologues qui sont en charge des différents bilans…

Ce nom d’Aspergirl a été trouvé par Rudy Simone, une américaine étant elle-même touchée par le syndrome d’Asperger & ayant écrit un livre devenu best-seller sur les caractéristiques des aspies féminines : L’asperger au féminin. Comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrôme d’asperger

C’est mon cas. Je suis une femme & je suis aspie. J’aurais mis plus de trente ans à le réaliser & quelques années de plus à patienter pour en avoir enfin confirmation.

Le syndrome est à ce jour encore peu connu en France, les diagnostics fiables sont difficiles à obtenir sans être réalisés par les « CRA » (pour Centres de Ressources Autisme). Ces centres, s’ils sont présents dans chaque région, ont des délais très longs & beaucoup abandonnent face à cette attente.

J’ai tenu bon & je ne le regrette pas  :fbsmile:

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22 mars 2014

A Paris samedi prochain : Marche de l'Espérance organisée par Vaincre l'autisme

   
Bonjour à tous,
 
VAINCRE L'AUTISME  se remet en route pour la 11ème édition de la Marche de l'Espérance le samedi 29 mars 2014 dans les rues de Paris, de 14h à 18h. Nous appelons le plus grand nombre à se mobiliser pour la cause de l'autisme, le but étant d’atteindre une réelle prise de conscience par l’opinion publique, les pouvoirs publics et par les médias.
 
A travers cette Marche, organisée à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, VAINCRE L’AUTISME revendique prévention et protection pour les personnes autistes et leurs proches, mais aussi dépistage et diagnostic précoces qui permettront, grâce à une éducation adaptée, l’intégration dans la société. Nous revendiquons aussi et surtout que les budgets  publics consacrés à l’autisme servent aux prises en charge adaptées que nous attendons depuis si longtemps.
 
En ce début d’année 2014, beaucoup de reportages sont venus dénoncer la situation de l’autisme en France… C’est maintenant qu’il faut nous faire entendre et dénoncer les systèmes qui engendrent l’exclusion des personnes autistes et l’isolement des familles ! La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour la scolarisation de nos enfants autistes… Ce n’est qu’une première étape, le combat continue !
 
Pour vous inscrire, envoyez nous un mail à  info@vaincrelautisme.org 
 
Nous comptons sur votre mobilisation, ainsi que celle de vos proches et de vos amis pour participer à cet événement !
 
RDV sur notre site pour plus d’infos sur la Marche de l’Espérance 2014.
 
Et pour voir ou revoir la Marche de l'Espérance 2013 en photos et en vidéo !
 
A très bientôt,
 
M’Hammed SAJIDI
Président
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49

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21 mars 2014

Teo ira-t-il au centre aéré ?

article publié sur yanous

  Teo ira-t-il au centre aéré ?
  Bien qu'accueilli comme les autres enfants les années précédentes au centre aéré de Longwy, voici qu'en 2014 le petit Teo, diagnostiqué autiste atypique, y est refusé. Décision provisoire ou discrimination ? Enquête.

Lecture de cette page par la synthèse vocale de ReadSpeaker.
 

           "On est prêts à aider la mère à monter le dossier MDPH, clame le maire de Longwy (Meurthe-et-Moselle), Edouard Jacque, et trouver une solution positive pour ne pas laisser cet enfant en dehors du centre aéré. Une fois passées les élections municipales, je la recevrai dans les 15 jours." Est-ce la pression résultant des appels répétés de journalistes à la mairie ? De la médiatisation d'une affaire de discrimination parmi des milliers d'autres ? De l'action d'une maman qui ne lâche rien ? Teo est devenu une épine dans la chaussure municipale. "Teo a été accueilli les autres années pendant les petites et grandes vacances, encadré par des étudiantes stagiaires, jusqu'en 2012, raconte Isabelle Gasparini. En 2013, l'Union Départementale des Associations Familiales [Unaf] a fourni une travailleuse sociale pendant 90 heures lors des grandes vacances, en jouant sur l'objet de ma demande au titre d'une 'fatigue de la maman'. Mais les médecins ont trouvé une tumeur cérébrale à Teo, qui a subi trois opérations." Agé de huit ans, diagnostiqué autiste atypique avant la découverte de la tumeur, Teo n'a pas de troubles du comportement : "Il aime les enfants, il est ouvert, va vers les autres. Mais il se remet encore des opérations, il ne peut rester longtemps avec eux. Teo a besoin d'être guidé pour se déplacer et avoir des activités avec les autres."

 
 

Isabelle Gasparini voulait resocialiser progressivement son enfant en l'inscrivant au centre aéré Plaine des Jeux, qui dépend de la ville de Longwy, quelques heures dans la semaine et pendant les petites vacances : "Teo était en CP-CE1 avec un Auxiliaire de Vie Scolaire, jusqu'à son opération. Il ne reprendra probablement l'école qu'en septembre prochain. Il a été difficile de le scolariser dans l'école du quartier, les enseignants étaient réticents à recevoir 'un enfant différent', il a fallu se battre, je n'ai pas lâché. Par contre, il n'y a eu aucun problème avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées." Mais pas avec le centre aéré : "La secrétaire du centre, qui reçoit des enfants âgés de 3 à 16 ans, l'a inscrit, puis le directeur a refusé en me disant 'Ça va vite dans Longwy, si j'accueille votre fils, les autres vont débarquer'. Voilà comment on est traité quand on a un enfant handicapé !" Isabelle Gasparini a raconté cela fin février au quotidien Le Républicain Lorrain, ce qui irrite le maire de Longwy en pleine campagne de réélection et l'oblige à réagir.

"Une réflexion est engagée, confirme le directeur du centre aéré, Vincent Bolognini. Pas grand chose ne va se passer avant les élections, le maire ne va pas prendre une décision actuellement." Sur l'accueil de Teo les années précédentes, il rappelle : "On a engagé une démarche avec sa mère pour lui dire que Teo aurait de plus en plus de difficultés à suivre le groupe d'enfants. Nos autres enfants handicapés sont en autonomie, alors qu'il faut à Teo, à certains moments, un éducateur pour lui seul. Et la demande de la maman était particulière, un accueil pendant une à deux heures. Moi, je n'ai pas les moyens de mettre en place cet accueil à temps partiel." Pour lui, l'idéal serait d'avoir quelqu'un qui intervienne auprès d'enfants comme Teo, mais il n'a recueilli ni appui, ni ressources, ni conseils et a renvoyé à la maman la tâche de trouver "la" solution.

  Image : Théo et sa maman.
 

À la question de savoir si cette tâche incombe au parent ou au professionnel qu'il est, Vincent Bolognini répond... qu'il ne sait pas ! Le Maire considère pour sa part qu'il revient aux parents de trouver une solution d'accompagnement, évoquant même un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées alors que celle-ci n'a pas compétence en la matière. "Déjà il y a deux ans, précise Isabelle Gasparini, le directeur du centre m'a demandé de trouver une aide, et j'ai sollicité l'Udaf. Il y a trop d'inscrits, et pas assez de personnels, disait-il. Alors que la Caisse d'Allocations Familiales m'a expliqué que s'il inscrivait un enfant handicapé, il touchait des subventions."

Pour sortir de l'impasse actuelle, Isabelle Gasparini est tentée d'accepter la proposition que vient de formuler un adjoint au nom du maire, soit accompagner elle-même son fils le temps qu'un accompagnement professionnel soit mis en place. Mais à la condition expresse que cette solution provisoire ne devienne pas, comme souvent, définitive. À suivre, donc...


Laurent Lejard, mars 2014.

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19 mars 2014

Autisme : la part génétique sur France culture avec Arnold Munnich, pédiatre & généticien à Necker

Révolutions médicales

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Emission Révolutions médicales

le mardi de 14h à 14h55

 

Ecoutez l'émission 54 minutes
Autisme : la part génétique 

18.03.2014 - 14:00 Ajouter à ma liste de lecture

 

Arnold Munnich, pédiatre, généticien à l’hôpital Necker, connu pour ses recherches en génétique, a exprimé dans son livre La rage d’espérer. La génétique au quotidien (Plon, 1999), cette bataille qu’il mène contre ces maladies dites incurables d’origine génétique. Ici nous abordons une maladie bien étrange et bien redoutable : l’autisme. Ce dialogue avec Arnold Munnich sera l’occasion de montrer combien il est nécessaire de nommer chaque maladie d’origine génétique et cette possibilité est de plus en plus fréquente grâce au progrès du séquençage du génome. Aujourd’hui, l’autisme, ce trouble majeur de la communication qui se présente sous diverses formes cliniques dévoile que pour 30 à 40 % des enfants il existe une signature génétique. La recherche indispensable en la matière n’exclut pas la collaboration de psychologues, psychanalystes, sociologues et comportementalistes pour la prise en charge de ces enfants. Mais cette réalité nouvelle que le professeur Arnold Munnich nous révèle et qui est issue de ses consultations hebdomadaires donnent un éclairage incontournable à cette affection.

 

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18 mars 2014

Mon Tour de France de l'autisme

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 17-03-2014 à 17h19 - Modifié à 17h37

Édité par Rozenn Le Carboulec 

Marseille, arrivée le matin dans la cité phocéenne qui a bercé mon enfance lorsque je venais voir, petite, ma famille maternelle qui habitait la vieille ville. Première rencontre fortuite avec Alice Belaidi, marraine de notre Association SOS autisme en France dans le train.

Ce voyage à Marseille avait été planifié, suite à l’invitation de Monsieur Bruno Gilles, Maire UMP du quatrième arrondissement, lequel, m’avait-on dit avait beaucoup apprécié mon livre : « D’un monde à l’autre », témoignage de mon parcours avec mon fils, autiste.

Son équipe m’avait contactée, quelques semaines auparavant, afin de m’expliquer que le Maire tenait à parler de l’autisme, sujet sur lequel son arrondissement travaillait depuis plusieurs années. En effet, c’était grâce au Maire et au neurologue Mr Padovani qu’une école inclusive avait vu le jour.

Présente également ce jour-là, Caroline Pozmentier, Vice-Présidente de la chambre de commerce France-Israël et candidate dans un autre arrondissement de Marseille. Afin de ne pas politiser cette rencontre et heurter ma sensibilité de gauche, le Maire avait eu la délicatesse de retirer les affiches UMP pour ne pas que des photos de moi circulent avec leur logo. Dans la salle, des médecins, des familles, des présidents d’associations ou de fédérations sportives étaient venus afin de me rencontrer. Le Maire commença la conférence, suivie d’un petit discours de Caroline où tous les deux répétèrent leur volonté de ne pas instrumentaliser ce débat à des fins électorales.

Je commençai enfin l’histoire de mon parcours avec mon fils, Ruben, notre parcours de combattant pour obtenir un diagnostic, notre errance d’hôpital en hôpital, notre douleur de voir notre fils ne pas parler à 4 ans, notre épuisement parce que Ruben refusait de dormir la nuit, notre départ pour le centre Feuerstein où il suivit une stimulation cognitive et éducative…Puis sa deuxième naissance où il commença à parler, à manger normalement, à dormir et à me dire son premier : « Je t’aime maman » où je m’effondrai en larmes.

Mais là je m’arrêtai d’un coup. Je n’avais pas remarqué que les papas et les mamans du premier rang étaient en larmes.

« Je ne suis pas venue à Marseille pour vous faire pleurer » disais-je en riant.

Alors je recommençai ma narration d’un ton plus léger en parlant de ses progrès grâce à la méthode Feuerstein mais aussi des difficultés que nous avions rencontrées afin de l’inscrire à l’école en milieu ordinaire, du fait que j’avais dû arrêter toutes mes activités professionnelles pour devenir l’auxiliaire de vie scolaire de mon fils pendant deux années.

Puis ce fut le débat avec la salle. Un débat vivant et chaleureux.

Je fis monter aussi une maman à la tribune afin qu’elle évoque le centre ABA crée par la volonté des familles : « Un centre qui devait être inauguré par Mme la Ministre, qui était annoncé mais qui se fit sans elle. Mme Carlotti étant en tain de signer son livre sur la cannebière » nous raconta- t-elle, un peu gênée.

Bien sûr il y eut des questions portant sur la Ministre, candidate à Marseille. Et mes réponses furent sans équivoque.

« Madame la Ministre a fait une seule chose de valable et il faut le reconnaitre, elle a été en faveur de l’ABA pour le traitement de l’autisme mais cela s’arrête là. Pour s’occuper du handicap, il nous faut un Ministre sensibilisé à la question, une personne touchée et engagée, qui connait bien le milieu du handicap. Un Ministre qui n’aura pas peur de se battre avec les autres ministères pour faire avancer l’inclusion scolaire ».

Un brunch et une séance de dédicace suivirent le débat.

Je rencontrais aussi un petit garçon autiste et ses parents, un petit garçon qui me rappela beaucoup Ruben lorsqu’il ne nous regardait pas encore dans les yeux.

Puis je filais à la permanence de Samia Ghali, candidate PS, pour équilibrer politiquement cette visite marseillaise et surtout parce que de nombreux amis marseillais m’avaient parlée de son engagement pour le handicap. Sensibilisée par son frère trisomique, m’avait-on dit, elle se battait aujourd’hui pour changer le regard que l’on pouvait porter sur les personnes handicapées et pour leur venir en aide dans l’accès au logement, à l’école, au sport.

Parce que c’était tout ce qui comptait pour moi, ne pas faire de l’autisme, un sujet de droite ou de gauche mais un sujet de société qui devait avancer avec le concours de tous les élus de bonne volonté.

Cette rencontre me réconforta sur le rôle à jouer des personnalités politiques. Lors de cette interview-rencontre, nous avons évoqué de nombreux sujets : Le droit à l’école, au logement décent, le travail nécessaire de réhabilitation des quartiers Nord. Tout comme moi, Samia n’aimait pas le mot « Diversité », préférant l’égalité pour tous. Le contact entre nous était tout de suite passé, d’origine algérienne toutes les deux, le tutoiement et la chaleur faisaient parties de nos personnalités fortes.

Pas de langue de bois ou de démagogie avec Samia, ce qui devait être dit, le fut.

En repartant pour aller prendre mon train, je passais devant la permanence de Mme Carlotti par curiosité pour voir si je pouvais la croiser, n’ayant pas réussi à avoir rendez-vous avec elle depuis des mois, « pour des questions d’agenda ». Et ce qui me surprit le plus, ce fut cette planche toute pourrie à l’entrée permettant aux fauteuils roulants d’accéder à la permanence. Ce qui me fit quelque peu grincer des dents.

Une ministre du handicap dont la permanence n’est même pas accessible aux personnes handicapées démontrait encore une fois son faible engagement politique vis-à-vis des personnes handicapées.

Le constat de cette visite fut que ce Tour de France de l’autisme que j’avais entrepris avec l’humoriste Laurent Savard, président d’honneur de SOS autisme en France, était une nécessité afin de rencontrer les familles et les élus et qu’il y avait aussi différentes manières de faire de la politique, l’une au service des citoyens, l’autre à des fins personnelles.

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