05 juillet 2013

Un tiers des cas d'autisme ont également des symptômes de tdah

article publié dans la revue de santé

Par Dr Lyamine D , Maroc

Publié le Vendredi 07 Juin 2013

Un tiers des cas d'autisme ont également des symptômes de TDAH

Selon une nouvelle recherche menée par l'Institut Kennedy Krieger, près d'un tiers des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), âgés de quatre à huit ont également montré des symptômes cliniquement significatifs de déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH).

L'étude, qui a été publié dans Le Journal international des pratiques « l'autisme », a identifié une cooccurrence significative entre le TDAH et l’ASD.

Les chercheurs ont trouvés que les enfants atteints de TSA et qui ont montré des signes de TDAH étaient beaucoup plus susceptibles d'avoir une altération du fonctionnement cognitif, social et adaptative, par rapport aux enfants atteints du TSA uniquement.

Les problèmes sociaux chez les enfants atteints d'autisme et de TDAH ont été analysés dans une étude précédente, qui a révélé que les enfants atteints d'autisme et de déficit de l'attention ou de troubles déficitaires de l'attention avec hyperactivité risque d’être des victimes d’intimidation quatre fois plus que les enfants dans la population générale. 

La plupart des études précédentes qui ont suggérées un lien entre le TSA et le TDAH ont été fondées sur des patients résidants dans les cliniques (ce qui les rend biaisées en faveur des patients ayant des troubles aigus). Cependant, cette étude fournit une analyse plus précise (avec biais réduit) de cette liaison, car elle été appliquer sur des nourrissons ou des enfants tout petits bien avant que le TDAH soit diagnostiqués chez la plupart d’entre eux. 

Dr. Rebecca Landa, l'auteur principal de l'étude et directrice du Center des troubles d’apparentés et d’autisme à Kennedy Kriegar, a déclaré: 

«Nous voyons de plus en plus que ces deux maladies coproduisent une meilleure compréhension que la façon dont ils se rapportent l’un à l’autre pourrait finalement améliorer les résultats et la qualité de vie pour ces enfants de cas exceptionnel ce dernier changements dans le Manuel de diagnostique et statistique des troubles mentaux ( DSM-5) pour un double diagnostic et dépistage de l'autisme et le TDAH est un pas important vers l’avant.

162 enfants ont participé à l'étude longitudinale du développement des enfants. Les chercheurs ont divisé les enfants en deux groupes:

-       Ceux avec le groupe ASD

-       Ceux sans groupe ASD

63 des enfants ont été diagnostiqués avec TSA, dont 18 (29 pour cent) présentaient des symptômes cliniquement significatifs du TDAH.

Les auteurs soulignent que cette étude démontre un «échantillon plus jeune et plus étroit" par rapport aux études précédentes. 

Landa a ajouté: «Nous nous sommes concentrés sur les petits enfants d'âge scolaire parce que le plus tôt nous identifions ces troubles chez l'enfant, le plus tôt nous pouvons concevoir des interventions spécialisées et adaptées pour améliorer leurs résultats, qui tendent à être nettement plus graves par rapport aux enfants atteints d'autisme seulement. "

Les enfants diagnostiqués avec TSA et qui avaient aussi des symptômes de TDAH étaient beaucoup plus susceptibles d'avoir des retards cognitifs importants, et des comportements d'autisme plus aigus tels que la répétition des actes, comparés à ceux avec seulement ASD (61 contre 25 pour cent). 

Les auteurs suggèrent que cette information pourrait aider à améliorer les options de traitement pour les enfants atteints de TDAH qui ont également été diagnostiqués avec un TSA. Selon un précédent rapport publié sur les Archives de psychiatrie General, le méthylphénidate est un médicament pour le TDAH, peut être efficace pour traiter les symptômes de l'hyperactivité chez les enfants atteints d'autisme et de troubles relatifs au développement.

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L'article -> Autisme : quand les familles s'en mêlent. Profondément blessant ...

Madame Chamak

J’ai lu dans « Sciences Humaines »  votre article  « Autisme : quand les familles s’en mêlent »

J’ai été profondément blessée par la façon dont nous, les familles y sommes présentées.

 

Qui impose à qui ?

Vous écrivez, à propos des méthodes comportementales : « (…) de nombreuses associations de parents militent pour imposer ces approches. » 

Mais à qui donc imposons-nous quoi que ce soit ? Le terme « imposer » que vous utilisez est totalement inapproprié, puisque ce sont en réalité les professionnels de santé et d’éducation qui nous imposent le type d’accompagnement, d’interventions pour nos enfants. Qui font pression sur nous, qui nous culpabilisent, jusqu’à faire des signalements à l’Aide Sociale à l’Enfance si on refuse de mettre notre enfant dans tel établissement/hôpital de jour.

Mais c’est vrai au juste, de quoi se mêlent les familles ?

Ne me dites pas que j’exagère, j’aimerais seulement que ce soit le cas. Mais, des appels de mamans à qui on met la pression, les associations de parents en reçoivent très régulièrement. La routine, le quotidien.

 

À propos de maltraitance

Dans votre article, vous parlez de maltraitance en citant un cas dans une structure comportementaliste. Mais vous oubliez de citer les dizaines de milliers de personnes autistes maltraitées qui vivent dans des établissements publics et dans lesquels, en grande majorité, les professionnels font du gardiennage, les considérant comme des malades qu’il faut médiquer et non éduquer… Et oui, le défaut d’éducation relève de la maltraitance…

Au fond, que voulons-nous ? Que nos enfants aient leurs chances de recevoir de l’éducation, d’apprendre la vie en société, d’apprendre les relations sociales…

Avez-vous des enfants Madame ? Si oui, vous leur avez certainement donné les moyens d’apprendre, de comprendre, d’être en relation avec les autres : vous leur avez laissé l’accès à l’éducation, à l’inclusion dans la société.

En quoi alors notre demande est-elle surprenante, choquante ?

Vous voudriez peut-être, sous prétexte que nos enfants ont un fonctionnement cognitif particulier, que nous les laissions les yeux fermés dans des institutions psychiatriques, hors de la société, pour les récupérer dans un état bien pire qu’à leur arrivée ?

Vous voudriez que nous les laissions croupir comme ces adultes dans le film « Autisme, solutions d’espoir » ?

Finalement, qui sont les personnes qui tiennent à ce que nos enfants progressent ? Certainement pas les professionnels qui ont à portée de main des neuroleptiques pour les calmer en cas de troubles de comportement. Des troubles qu’ils ont laissés s’installer, en se disant « C’est pas grave, si ils s’agitent un peu trop, on les shoote et on a la paix. »

 

 

Notre péché :  demander à ce que nos droits soient respectés

Dans votre article, notre volonté d’implication dans les accompagnements proposés est présentée de manière très négative. Mais n’est-ce pas naturel de vouloir cela ? En plus d’être naturel, c’est légitime, puisque maintenant les lois sont claires sur ce point : les parents sont, sur le papier, au cœur des décisions pédagogiques, éducatives.

Vous reprochez à une association nationale d’avoir osé faire condamner (en  2003) la France par le conseil de l’Europe : comme si était un blasphème… Alors que nos revendications sont bien légitimes : le droit au diagnostic, le droit à l’éducation comme n’importe quel être humain, droit que l’état français ne permet pas. Si on privait vos enfants de ses droits les plus élémentaires, comment réagirez-vous, Madame ?

Dans vos reproches vous avez simplement omis de dire pour quelles raisons la France est condamnée : pour le non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. Le droit à l’éducation est un droit fondamental, bien détaillé dans l’article 24 de la convention relatives au droit des personnes handicapées de l’ONU en 2006.

Vous avez aussi soigneusement omis de dire que c’est grâce à cette condamnation de l’Etat que les Centres Ressources Autisme (CRA) se sont développés.

 

 

À propos d’argent…

Vous nous rendez coupables de la privatisation de tout un secteur, qui soit-disant s’en mettrait plein les poches avec nos enfants. Mais avez-vous un peu cherché pourquoi les familles dépensent de l’argent avec ce genre de professionnels ? Parce qu’il y a des résultats. Parce que ces parents font confiance dans les professionnels qui apprennent à leur enfants les règles sociales, les règles de communication, les apprentissages académiques : ils sont prêtes à payer pour qu’il aient accès à cela.

Toutes ces choses qui, pour vos enfants si vous en avez, sont prises en charge par l’Etat.

Oui, les parents se tournent vers le secteur privé, mais ils aimeraient bien pouvoir se tourner vers le public, si ce qui était proposé donnait des résultats concrets, de l’espoir… Au lieu de pratiques datant des années 1980, sauf dans certains hôpitaux de jour que l’on compte sur les doigts d’une main, mais que vous présentez comme si il y en avait un grand nombre.

Vous accusez  une certaine catégorie de professionnels de vivre, profiter de l’autisme, mais vous-mêmes, de quoi vivez-vous ? Vous aussi gagnez votre vie grâce à l’autisme, c’est là-dessus que porte votre travail, l’Etat vous paye pour cela.

Mais que faites-vous concrètement pour les personnes autistes, à part essayer de casser dans cet article le formidable travail des familles ?

02 juillet 2013

Les grandes ambitions du plan contre l'autisme

Le Monde.fr | 01.07.2013 à 17h10 • Mis à jour le 01.07.2013 à 17h15 | Par

Marie-Arlette Carlotti, le 29 mars à Marseille.
L'état n'a pas vocation à trancher les controverses scientifiques, notamment quant à la prise en charge de l'autisme. Au contraire, il lui incombe d'encourager les femmes et les hommes de science dans leur quête de savoir. Mais l'Etat a un devoir moral quand il s'agit de la santé des citoyens. Il doit, en l'état actuel des connaissances, mettre tout en œuvre pour répondre aux besoins de soins.

C'est précisément dans cet esprit qu'a été élaboré le troisième plan autisme. Il promeut la recherche sur les mécanismes de l'autisme, sa prévalence et l'évaluation des pratiques. Et dans le même temps, il prend acte de la nécessité d'agir. Les connaissances les plus récentes sont celles qui fondent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Ce sont donc logiquement ces recommandations qui ont servi de fil rouge au plan.

COORDINATION DES ACTEURS

En quoi consistent ces recommandations ? Un dépistage le plus précoce possible et une prise en charge fondée sur les besoins individuels en associant des approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques. La HAS insiste sur la mise en œuvre d'interventions dès dix-huit mois et sur la place des parents dans ce processus.

Elle insiste également sur la coordination des acteurs et sur la nécessaire évaluation des pratiques, de toutes les pratiques. Ces recommandations répondent à un constat de carence grave qui concerne tous les secteurs : sanitaire, médicosocial et éducatif.

Quand le taux de prévalence est estimé à 1 sur 150 mais que la prise en charge dans le secteur médico-social ne concerne qu'un Français sur 850, il est indispensable d'améliorer notre système de dépistage et d'intervention : c'est la priorité du plan.

Quand seulement 20 % des personnes autistes sont accueillies dans des structures médico-sociales dédiées, il est nécessaire de transformer les structures existantes, de développer des dispositifs adaptés et de renforcer la coordination des acteurs sanitaires et médico-sociaux.

Nous avons donc fait le choix d'un investissement massif dans la formation et le renforcement des dispositifs en psychologues et en éducateurs spécialisés. Les formations rendront compte de la complexité de l'autisme et de la variété des approches existantes.

PÔLES D'EXPERTISE RÉGIONALE

Sur ce constat de carence et les réponses apportées par le troisième plan autisme, je veux réunir l'ensemble des professionnels et des familles. Le parcours d'une personne autiste n'est pas linéaire et nécessite la coordination d'approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques.

Le plan fait des pôles d'expertise régionale le point d'articulation entre recherche fondamentale, recherche clinique et diffusion des bonnes pratiques d'intervention. Il s'appuiera sur l'expérimentation menée par des pédopsychiatres depuis 2008 dans six Centres hospitaliers universitaires pour le dépistage et la prise en charge des enfants. Il s'appuiera également sur l'expérimentation menée au Centre hospitalier de Niort pour la prise en charge des adultes et confiera aux Agences régionales de santé (ARS) la responsabilité d'organiser la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et éducatifs.

Psychiatres, psychologues, éducateurs spécialisés, orthophonistes, ergothérapeutes, médecins généralistes,... de nombreux professionnels de santé ont déjà intégré les recommandations de bonne pratique de la HAS et font progresser la connaissance et les pratiques par leur expérience et leurs approches transdisciplinaires.

Je les ai rencontrés dans mes différents déplacements et je sais que nous pouvons nous appuyer sur eux pour faire évoluer les mentalités et les pratiques.

ESPRIT DE DIALOGUE ET DE RESPECT

Nous avons fait le pari de la transformation au profit de tous. Nous avons fait le pari de la raison. Le 20 juin s'est réuni, conformément aux engagements pris, le premier comité de suivi du troisième plan autisme. Ce comité rassemble des associations, des dirigeants de structures de formation, des représentants du monde de la recherche et du monde hospitalier, des parlementaires et des membres de l'administration.

Ainsi, autour de la table, se retrouvent des parents de personnes autistes, des gestionnaires de structures médicosociales, des professeurs d'université, des neurobiologistes, des psychiatres, des représentants du peuple et des serviteurs de l'Etat œuvrant dans les politiques de santé, de cohésion sociale, d'éducation, de recherche et d'emploi.

C'est dans cet esprit de dialogue et de respect que le plan autisme a été conçu. C'est dans ce même esprit qu'il sera mis en œuvre. Avec comme seul horizon la dignité de tous.

Marie-Arlette Carlotti (Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion)

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01 juillet 2013

Autisme : réponse au Pr. Golse

 

Très cher Pr Golse,

J’ai lu avec une extrême attention l’article paru dans le journal Le Monde du 27 juin 2013, qui reprend votre lettre ouverte à Mme Touraine. Je l’ai lu avec  attention, et aussi, je dois le dire, avec une certaine stupeur.

Nous avons ensemble un certain passif, et je sais parfaitement à quoi m’en tenir en ce qui concerne vos positions. Je ne suis donc pas surpris par votre incroyable démagogie, qui consiste à tenter de nous faire croire que la liberté de choix des parents d’enfants autistes est menacée par le 3ème plan autisme. Que votre discipline s’en trouve elle-même condamnée. Et que tout cela va à l’encontre des recommandations de la HAS.

 

Je dois dire que vos circonvolutions rhétoriques, si elles ne manquent pas d’audace, constituent en tous cas un réel manque de respect pour les familles (dont je fais partie), et pour les associations qui portent leurs voix (dont je suis l’un des représentants).

En vertu de quoi, je souhaite ici vous répondre point par point, en vous citant :

«Je voulais vous dire, (…) à quel point,  avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme ».

A la bonne heure ! Qu’est ce qui est scandaleux, au juste ? Que des avancées scientifiques et médicales traversent enfin nos frontières, malgré le mur psychanalytique érigé depuis tant d’années ? A quoi vous attendiez-vous, au juste ?

Pour rappel, le Code de la Santé Publique rappelle que : « Le médecin s’engage à assurer personnellement au patient, des soins consciencieux dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».  Pourquoi l’autisme ferait-il exception à la règle ?

L’enfant  autiste n’a pas besoin de la psychanalyse pour « organiser sa représentation du monde », car l’autisme n’est pas la conséquence d’un supposé « vécu d’effondrement » ou « d’angoisse catastrophique », pour reprendre votre jargon.

« L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie ».

Allons bon. Vous, apaiser les conflits ? On aura tout lu !

Qui dénigre depuis des années les méthodes éducatives et comportementales, et les associations de familles ? Qui tente de manipuler l’opinion publique, les médias et les politiques pour garder la mainmise sur la prise en charge de l’autisme ? Qui soulève le conflit ?

Votre manipulation ultime est d’avoir publié dans ce contexte difficile, un livre nommé « Mon combat pour des enfants autistes ». Quelle ironie. Quelle tromperie… Quel a été, concrètement, votre combat pour ces enfants ? La mise en place des pataugeoires ? L’isolement ? L’hospitalisation ? La séparation d’avec leurs mères, toxiques par nature ? Les méthodes archaïques, tel le Packing ?

Votre livre est un grand fourre-tout, qui appelle à une « convergence neuropsychanalytique » ( ?), et qui, une fois de plus, aborde les troubles de la communication de l’autisme dans une logique de dysfonctionnement mère-enfant.

Au cas où vous ne l’aurez pas compris, c’’est précisément ce genre de théories que les familles rejettent. Et étant donné qu’elles ne reposent sur rien de concret, il serait insupportable qu’elles continuent à avoir courent dans les hôpitaux français. A ce propos, je rappelle que ces théories franco-françaises sont la risée de la communauté scientifique nationale et internationale.

La pluridisciplinarité de la prise en charge de l’autisme peut et doit exister. En effet, les méthodes éducatives et comportementales disposent de plusieurs outils : l’ABA, bien sûr, mais aussi l’approche TEACCH, le PECS, et éventuellement l’orthophonie et la psychomotricité. Toutes ces approches peuvent être complémentaires. Entre elles, un point commun : elles font progresser les enfants et même les adultes autistes, et leur efficacité est mesurable, quantifiable, évaluable. Ce qui n’est pas le cas de la psychanalyse, qui n’a donc, encore une fois, rien à faire dans la thérapeutique de l’autisme.

« Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée ».

Là, Pr Golse, à un mot près, nous pourrions être d’accord. Sauf que je dirais que « la liberté de choix des parents n’est pas ENCORE respectée ». Car aujourd’hui, la liberté de choix pour les parents est un véritable parcours du combattant.

Je ne compte plus les parents qui nous sollicitent parce que les CRA auxquels ils ont fait appel (ainsi que des CMP, CAMSP et autres) refusent de leur communiquer le diagnostic de leur enfant. Ou refusent de leur transmettre le dossier médical de leur enfant (dans l’illégalité la plus totale). Les cas de menaces, de pression et même de signalement abusif pour « carences éducatives » ou « défaut de soin » sont légion dès lors que les parents essaient de soustraire leur enfant aux prises en charge psychanalytiques et psychiatriques imposées par ces centres. De quelle liberté parlez-vous donc ?

Dans le cas de l’autisme, un autre facteur est à prendre en compte : l’ignorance dans laquelle les professionnels impliqués ont maintenus les parents. Car, pendant des dizaines d’années, les parents n’ont pas eu de choix, tout simplement parce que personne ne les ont informés de l’existence d’alternatives.

C’est grâce à la démocratisation d’internet, et grâce aux forums que les informations ont commencé à circuler sur ce qui se pratiquait avec un succès certain à l’étranger. Ce sont les parents, et les associations de parents (et notamment VAINCRE L’AUTISME), qui ont été les vecteurs de l’innovation. Ce sont eux, et non les pédopsychiatres français (qui pourtant, étaient évidement au courant de la façon dont étaient traités les autistes aux USA, ou en Suède !) qui ont mis en place les premières formations et prises en charge basées sur l’ABA. Il y aurait là de quoi s’interroger sur l’efficacité des CRA, et autres organismes spécialisés, à répondre à leur mission de soin. Moi, en tous cas, je m’interroge.  Car le temps perdu en institution à fait de milliers d’enfants autistes des polyhandicapés, dépendants et enfermés vivants, au sens propre comme au figuré, dans des institutions psychiatriques.

« Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. »

De quoi parlez-vous, Pr Golse ?

Le principal devoir de l’état est de faire respecter les droits de ses citoyens. Et donc, de veiller à ce que tous ces citoyens aient accès aux traitements les plus efficaces.

Et lorsque vous nous dites encore : « Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? ».

Non seulement, c’est hors sujet… Mais en plus, pensez-vous vraiment que les cardiologues continueraient à prescrire un médicament couteux, sans la moindre efficacité et potentiellement dangereux ? Croyez-vous qu’en pareil cas l’état ne devrait pas réagir ?

Voilà, votre métaphore a donné le ton, car c’est très exactement ce qu’est la psychanalyse dans le traitement de l’autisme : un outil coûteux, au mieux inadapté, au pire nocif, mais de toute façon inefficace.

Non, « le 3ème plan autisme ne va pas amputer un citoyen de sa liberté d’accès aux soins » comme vous essayez de nous le faire croire. Au contraire, il s’agit de protéger les enfants et les plus faibles de votre influence néfaste, qui nuit à leur progression, à leur autonomie et à la cohésion des familles.

Plus loin, vous évoquez « la créativité médicale », et vous vous interrogez : « Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? »

Là, je vous l’avoue, je ne vous comprends pas. Quelle discipline médicale peut-elle se targuer de faire dans la créativité ? On parle de rigueur, d’application des données scientifiques, de talent, oui, voire même d’instinct. Mais de créativité, non. Vos patients ne sont pas vos cobayes, Pr Golse. Ni vos patients, ni leurs familles. La pédopsychiatrie, en tant que véritable médecine, existe en dehors de la psychanalyse. C’est d’ailleurs le cas dans tous les autres pays, qui ne sont pas, pour autant, totalitaires.

Pour conclure, je vais vous dire le fond de ma pensée : votre article achève de vous décrédibiliser.

En ce qui concerne l’autisme, votre discipline est à l’agonie. Vous vous débattez parce que vous ne supportez pas de ne pas avoir le dernier mot, et vous essayez de récupérer quelques miettes, parce que ces quelques miettes vous rapportent gros.

En tant que psychiatre, vous êtes médecin, et vous devez suivre les avancées de la Recherche et vous y conformer (code de déontologie oblige). De l’autre côté, en tant que psychanalyste, vous rejetez les données scientifiques dont vous disposez, vous campez sur vos théories anachroniques et sans aucun fondement. Hélas, visiblement, c’est le psychanalyste en vous qui prend le dessus sur le médecin.

Vous essayez de faire croire que vous vous battez contre de « dangereux comportementalistes ». Mais vous le savez, il n’y a pas de comportementaliste. Il n’y a que des parents. Des parents qui souhaitent le meilleur pour leurs enfants. Ces parents dont vous dites défendre « la liberté ».

Ce sont eux précisément qui s’élèvent aujourd’hui par milliers pour faire valoir le droit de leurs enfants à des traitements conformes aux données de la science. En tant que citoyens, usagers de la santé publique, nous avons ce droit de réclamer le meilleur pour nous et pour nos enfants.

Moi, Sajidi, je suis un usager, et je représente des usagers. J’ai des droits. J’exige qu’ils soient respectés.

La justice se doit donc de faire cesser l’imposture et l’escroquerie dont sont victimes les autistes de France. Et vous vous rendez coupable de vouloir perpétuer cette situation.

La justice est en marche, Pr Golse. Le débat sur la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est déplacé. Clôt. Terminé. Maintenant, il faut vous y faire.

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12 juin 2013

Scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique

article publié sur le site de l'Inspection de l'Education nationale de Tournus

 

eduscol_2Une ressource d’accompagnement éducatif publiée par éduscol.
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Troubles envahissants et troubles du spectre autistique

 

1. Définition

 

Les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM 10) sous le terme de « troubles envahissants du développement » (TED). Ces syndromes sont variés, dans les manifestations cliniques (nature, fréquence et intensité), les troubles associés, l’âge du début des troubles spécifiques ou leur évolution. Ils se caractérisent néanmoins tous par :

 

  • une atteinte qualitative importante et précoce du développement des interactions sociales et de la communication,
  • la présence de comportements répétitifs et d’intentionnalités restreintes,
  • un traitement sélectif et séquentiel des informations et des afférences sensorielles, que l’individu coordonne parfois avec difficulté.

 

Cliniquement, « la triade autistique » caractérise les troubles envahissants du développement :
« Un déficit des interactions sociales, de la communication et des particularités des intérêts et des activités qui entravent le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui-même et la vie familiale. »
L’hétérogénéité du développement est caractéristique chez les élèves avec TED et est à l’origine d’une dyssynchronie des champs cognitifs, instrumentaux et de la communication.

 

L’autisme est différent de la déficience mentale. Cependant, il peut y avoir un retard mental associé. Sa prévalence varie selon le type de TED. D’après l’état des connaissances sur l’autisme publié par la Haute Autorité de Santé, une éducation précoce et très structurée améliore les acquisitions de l’enfant autiste et contribue à son autonomie. Cependant, le très large spectre des troubles et des handicaps qu’ils engendrent ne permet pas d’établir une « règle éducative » unique pour tous. Ces travaux ont confirmé, pour les élèves qui peuvent en bénéficier, tout l’intérêt d’une scolarisation dès l’école maternelle qui offre, dans bien des cas, à l’enfant présentant un syndrome autistique ou des troubles envahissants du développement, des chances de développement langagier et sociétal optimal.

 

2. Les aménagements pédagogiques

 

Les évaluations

 

Les évaluations mises en place par l’enseignant constituent un outil permettant de définir des objectifs pédagogiques inscrits dans le PPS. Elles sont un moyen efficace de mettre en oeuvre des stratégies pédagogiques opérantes qui fournissent aux enseignants des repères pour comprendre les types d’erreurs commises par l’élève handicapé afin de le soutenir dans ses progrès, d’augmenter sa motivation et sa confiance en lui. Pour les élèves présentant des troubles des conduites et des comportements, les évaluations peuvent prendre la forme d’observations ciblées, de questionnaires (à l’oral, QCM, informatisés) de dictée à l’adulte ou toute autre forme susceptible de renseigner l’enseignant sur les compétences de l’élève dans le cadre du socle commun de connaissances et de compétences. Il faut veiller à ce que l’élève ait accès à la compréhension des consignes et à l’adaptation des supports à ses besoins.

 

La mise en œuvre

 

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu’ils doivent scolariser un élève handicapé. Il n’y a pas de réponse commune à tous, chaque enfant est unique. L’inclusion d’un élève handicapé dans sa classe ne signifie pas qu’il faille changer complètement sa façon d’enseigner. Cependant, cela implique des aménagements. De ce fait, cet élève peut être perçu comme ayant un statut privilégié. Les troubles inhérents aux enfants avec TED conduisent l’enseignant à avoir des attitudes, des stratégies pédagogiques spécifiques (différentes de ses pratiques habituelles). Devant cette situation, il paraît souhaitable de préparer l’arrivée de cet élève en expliquant aux élèves de la classe, et avec l’accord de l’élève concerné et sa famille, quelles sont ses particularités, en insistant sur le trouble de la communication (altération de la compréhension orale et de l’expression) et sur la difficulté à se socialiser. Les enfants accepteront plus facilement la différence et un système de tutorat pourra se mettre en place. La qualité de l’accueil et de l’environnement permettra à l’élève avec TED de s’adapter au rythme commun, d’ajuster au mieux ses conduites par le biais des identifications notamment. Il s’agira de présenter cette initiative comme un échange, car l’élève avec TED dispose de compétences dont peuvent bénéficier ses pairs. La présence d’un élève handicapé dans la classe amènera tous les élèves à poser un autre regard sur la différence. Ils trouveront là l’occasion d’exercer leur esprit civique, d’apprendre la solidarité, le respect de l’autre.
L’enseignant devra fixer un cadre de travail dans lequel l’élève avec TED pourra se repérer, et acquérir des habitudes. Des adaptations sont également nécessaires tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique. Pour scolariser un enfant handicapé, l’enseignant va devoir :

 

  • adapter et s’adapter (pratiques de classe, les situations proposées) ;
  • différencier sans exclure ;
  • évaluer (rechercher les potentialités) pour ajuster ce qu’il va proposer à l’élève ;
  • appuyer sa démarche pédagogique et didactique sur les éléments de mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS), définis lors de l’équipe de suivi de scolarisation ;
  • savoir recueillir et prendre en compte les informations transmises par les personnes ayant une connaissance de l’enfant, particulièrement celles émanant de la famille.

 

Voici quelques exemples d’adaptations : ces outils et aménagements pédagogiques doivent être personnalisés et correspondre aux besoins de l’élève, à ses capacités et à ses attentes. Il ne s’agit pas de les appliquer dans leur totalité.

 

  Mode de fonctionnement particulier Conséquences Aménagements
Troubles de la relation et des interactions sociales • Difficulté à comprendre la pensée des autres
• Difficultés à décoder les émotions et expressions
• Difficulté à ajuster son contact oculaire (regard fuyant, fugace ou transperçant)
• Difficultés à attribuer des « états mentaux » à soi-même et aux autres : pouvoir prédire ce que l’autre pense, attend, espère, va faire
• Difficultés à entrer dans des jeux avec ses pairs et à comprendre les règles de jeux
• Difficultés à comprendre et à se servir des codes sociaux et conventionnels
• Respect des règles acquises
• Pas de mensonge, ne triche pas
• Insuffisance à faire preuve de sens critique et donc manipulable
• Spontanéité : dis ce qu’il pense en toute circonstance
• Tendance à s’isoler et à être rejeté par les autres
• Difficultés à entrer dans les jeux symboliques
• Absence de réciprocité et d’ajustement dans les situations sociales (manque d’attention conjointe, de partage des intérêts d’autrui et d’empathie)
• Incapacité à respecter son tour
• Accompagner lors des jeux collectifs ou des supports faisant appel à l’imaginaire (faire comme, histoires lues ou racontées, méthodes d’apprentissage, jeux du chat et
de la souris…)
• Expliciter les règles des jeux collectifs
• Poursuivre les accompagnements adaptés sur les temps informels ou hors la classe et être particulièrement vigilant sur les récréations (risques d’instrumentalisation, de maltraitance ou de harcèlement)
• Présenter la situation aux autres élèves, en leur expliquant que l’élève avec TED ne fait pas preuve d’une attitude de rejet à leur égard, mais qu’il s’agit d’une
réaction à un trouble particulier
• Rendre les règles de vie de la classe et de l’école, les codes sociaux (même les plus évidents) accessibles en les explicitant de manière systématique, verbalement, et /ou à l’aide de supports visuels adaptés au niveau de compréhension de l’enfant : photos, images, pictogrammes, vidéos…
• Permettre à l’élève d’apprendre progressivement à attendre son tour avec l’aide de l’adulte, sur des temps très courts au début et bien définis, que l’on allongera de manière très progressive
• Rechercher avec l’enfant et ses camarades des façons d’entrer en contact
• Lui expliquer / lui montrer quels sont les contacts physiques appropriés, et comment manifester sa sympathie à un adulte ou à un camarade de manière adaptée
• Nommer les émotions de l’élève lui-même lorsqu’il en exprime
• Donner la possibilité à l’enfant de s’approprier les jeux ou le matériel de manière individuelle, en dehors des temps habituels (car il a peut-être besoin d’un temps d’exploration plus long)
Troubles de la communication • Absence de langage oral pour une majorité des jeunes enfants scolarisés
• Difficultés souvent associées d’imitation
• Absence ou faible utilisation d’autres moyens de communication non verbale : regard, mimique, gestes, pointage
• Langage : s’il émerge, il arrive tardivement (sauf dans le cas des enfants Asperger)
• Il peut durablement manquer d’intelligibilité (au plan phonétique)
• Il peut être insuffisamment spontané
• Il n’est pas toujours utilisé de façon fonctionnelle (il n’est pas adressé à l’autre)
• Compensation par le visuel : capacité de traitement de mémorisation visuelle, souvent supérieure à la norme
• Incapacité durable à se faire comprendre des autres et comprendre ce qu’on dit ou demande, ce qui peut générer d’importants troubles du comportement
• Pas ou peu d’initiative dans la communication
• Écholalies immédiates ou différées (usage stéréotypé et répétitif du langage)
• Néologismes (création de mots ou d’expressions)
• Inversion pronominale : « tu »ou « il » à la place du « je »
• Langage idiosyncrasique (usage des mots qui sont propres à l’élève)
• Utiliser des images pour aider à la communication
• Créer les conditions de pointage du doigt et accepter ce mode de communication
• Utiliser les aides visuelles : photos, dessins, vidéos et les moyens de communication non verbaux déjà en place (classeur PECS, pictogrammes…), quels qu’en soient les supports (classeur ou tablette numérique)
• Aider l’élève à accepter progressivement le contact oculaire, accepter qu’un enfant ne regarde pas nécessairement pour comprendre.
• Relayer le travail réalisé par les partenaires autour du décodage et de l’interprétation des expressions faciales, du langage corporel, des gestes, des inflexions de la voix
Troubles cognitifs • Rigidité mentale
• Difficulté à transférer les acquisitions dans un autre concept
• Difficulté de conceptualisation
• Limitation des élaborations imaginaires
• Difficulté à planifier, contrôler, organiser son action et son comportement
• Absence ou apparition tardive des jeux de « faire semblant »
• Difficultés d’accès au symbolique, compréhension littérale des messages (humour, mots abstraits, double sens des mots…)
• Intérêt particulier pour les détails
• Stabilité des apprentissages
• Capacités d’aller au bout d’un travail fastidieux
• Grande précision dans les détails
• Difficulté d’adaptation, ne garde pas les connaissances en dehors du lieu où du contexte où elles ont été acquises
• Besoin d’un temps de latence pour comprendre ce qui lui est demandé
• Tendance à la ritualisation
• Peu de prise d’initiative
• Hypersensibilité aux stimuli visuels et sonores donc aura des difficultés de concentration
• Incapacité à demander de l’aide, car il ne réalise pas qu’il en a besoin
• Difficulté de compréhension de ce qu’on attend de lui surtout si l’on utilise des sous-entendus, des expressions toutes faites, des consignes implicites
• Idée fixe souvent par un seul sujet. (Ex ; les dates), ce qui peuten faire des « experts » dans un domaine
• Faire varier dès le début des apprentissages, les matériels, les personnes, lieux et les moments
• Demander à la personne chargée de l’aide humaine individuelle d’expliciter le lien entre les différents moments ou exercices afin de permettre le transfert des acquis
• Utiliser un vocabulaire concret, précis et adéquat dans les consignes
• Structurer l’emploi du temps et les activités scolaires pour apporter à l’élève une certaine prévisibilité et des repères temporels stables
• Construire pour l’élève des outils spécifiques destinés à lui permettre de gérer son temps, de s’y repérer, d’anticiper : mise en place (dès le début de l’année scolaire) d’un emploi du temps visuel présentant de manière chronologique l’ensemble des activités prévues pour la journée de classe, sous forme de photos, d’images et/ ou d’écrits en fonction de l’âge
• Préparer l’enfant à tout changement, à toute nouveauté dans l’emploi du temps de la classe ou dans les activités en lui expliquant verbalement et en utilisant des supports visuels (photos, emploi du temps visuel ou écrit)
• Aménager, si possible, l’environnement pour réduire au maximum les distractions : éviter les lumières et les couleurs très vives, les odeurs entêtantes (produits de nettoyage, de peinture, de colle, odeurs de cuisine), les bruits de grincements (portes, chaises sur le sol)
• Utiliser si nécessaire des montres, des pendules, un minuteur ou un timer et permettre à l’élève de s’y référer régulièrement
• Séquencer les tâches, les décomposer en sous-tâche (notion de chronologie, de séquence)
• Lui formuler l’imminence de la fin d’une activité
• Eviter l’implicite
• Donner des outils d’organisation (check liste, fiches outils)
• Donner une consigne à la fois
• Éviter le double sens
Particularités sensorielles et motrices • Hyper et hypo sensibilité des sens
• Trouble du contact, fréquent et variable
• Permet de renforcer la motivation de l’enfant
• Refus du contact (d’être touché), ou le recherche systématiquement et parfois de façon archaïque (en flairant, léchant)
• Diminuer les afférences sonores (grande sensibilité au bruit)
• Penser à sa place dans la classe. Donner une place attribuée, y compris en maternelle
• Ne changer l’enfant de place qu’en cas de besoin. Préparer le changement de place
• Tenir compte des informations des parents sur la sensibilité de l’enfant
Troubles du comportement • Intérêt restreint
• Possibilité d’avoir un objet « fétiche » particulier
• Préoccupations particulières pour des objets (boutons, bouchons…)
• Possibilité de mouvements corporels stéréotypés au niveau des mains (flapping) ou du corps tout entier
• Comportement d’agressions sur soi ou sur les autres (automutilation) ou de destruction matérielle
• Contrôle et régulation émotionnelle difficiles
• Intensité et durée des crises plus importantes que chez les autres enfants
• Parasitage des apprentissages et des interactions
• Stigmatisation sociale
• Être attentif aux temps informels et aux moments de transition, être attentif aux signes précurseurs des crises
• Avoir recours à la sanction est parfois inévitable : alors, privilégier celle qui a du sens pour l’élève (à envisager avec sa famille et les partenaires éducatifs). Celle-ci ne doit pas être différée
• Chercher à identifier la ou les causes possibles des troubles comportementaux afin de les limiter et de les gérer au mieux (problème somatique, variabilité de l’environnement, obtention d’un objet ou d’une activité, difficulté ou inadaptation de la tache, évitement de la tâche, recherche d’attention…)
• Mettre en place un système de motivation à la tâche (renforçateurs concrets : objets à manipuler, activités ; économie de jetons ou renforçateurs sociaux : tape sur l’épaule, félicitations.)
• Permettre et gérer les rituels sécurisants, en lien avec les familles

 

 

 

Présentation du syndrome d’Asperger

 

Un certain nombre de spécialistes font aujourd’hui l’hypothèse d’un continuum effectif entre atteintes autistiques et syndrome d’Asperger. Cependant, ce dernier s’en différencie fortement par une absence, ou quasi-absence, de retard du langage et une faiblesse statistique des atteintes cognitives. La scolarisation s’en trouve en général facilitée.
Forme d’autisme particulier, le syndrome d’Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.
Les symptômes les plus importants se situent davantage d’un point de vue social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d’épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L’emploi d’une expression comme « se tourner les pouces », par exemple, les laissera perplexes, ou sera même compris au premier degré. Cette difficulté à décoder les émotions et les expressions provoque évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs.
La résistance au changement constitue un symptôme classique du syndrome d’Asperger. En raison de leurs difficultés à interpréter les signes émanant de leur environnement, les personnes affectées attachent beaucoup d’importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessionnels.
Dans bien des cas, les élèves atteints de ce syndrome manifestent une grande maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu’ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. Pour toutes ces raisons, ils sont souvent perçus comme étant peu réceptifs et égocentriques. Ils apprennent beaucoup par imitation.
Cette impression se voit par ailleurs renforcée par un trait caractéristique des Asperger : l’engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d’en parler longuement en dépit de l’ennui de leur auditoire. Ce trait fréquent chez les élèves Asperger peut prendre la forme d’une fixation, ou d’une obsession pour un sujet sur lequel ils acquerront une foule de connaissances. Il peut s’agir, par exemple, d’une passion pour le nom des rues, pour la biologie marine, etc. Souvent, c’est par le biais de cet intérêt précis qu’ils pourront entrer en communication avec leurs pairs.
Ne comprenant pas toutes les subtilités des relations humaines, l’élève Asperger est ainsi cantonné dans un isolement dont il est le premier à souffrir, et auquel se rajoutent bien souvent de douloureuses moqueries.

 

Un avantage qualitatif dans les interactions sociales :

 

  • La relation avec les pairs est caractérisée par une loyauté absolue et le fait d’être totalement digne de confiance ;
  • Capacité à prendre les autres tels qu’ils sont ;
  • Ils sont de nature enthousiaste et positive, liée à leur naïveté ;
  • Dit ce qu’il pense vraiment quel que soit le contexte social ou ses convictions personnelles ;
  • Capacité de poursuivre son idée ou sa propre perspective même en présence de contradictions apparentes ;
  • Recherche d’un auditoire ou d’amis capables de s’enthousiasmer pour des sujets d’intérêts particuliers ;
  • Attention aux détails, peut passer du temps à discuter un sujet qui peut ne pas être d’une importance capitale ;
  • Écoute des autres sans jugement ou suppositions continuels ;
  • Évite de préférence la conversation sans intérêt, superficielle ou les remarques évidentes ;
  • Une volonté déterminée de recherche de la vérité ;
  • Une conversation exempte de sens caché ou de motivations inavouées ;
  • Un vocabulaire développé et un intérêt pour les mots ;
  • Une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle), qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire des situations déjà vécues, et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite et des codes sociaux.

 

Les méthodes éducatives et comportementales

 

Les travaux scientifiques de la haute autorité de santé mettent en évidence des pistes d’actions appropriées en matière d’éducation. Plus tôt l’éducation est mise en oeuvre, mieux elle est adaptée à cette population spécifique et meilleures seront les chances d’une insertion sociale et professionnelle à l’âge adulte. Sans nier les difficultés qu’elle peut faire naître, la scolarisation contribue à préparer cette insertion.
Les méthodes et outils évoqués ci-après ne sont pas exhaustifs, mais ont fait dans différents pays la preuve de leur utilité. Il n’est pas demandé à l’enseignant de les maitriser parfaitement pour les mettre en pratique. Il s’agit plutôt de comprendre comment l’enfant avec TED fonctionne en dehors de l’école, en famille ou avec les professionnels de l’autisme qui l’accompagnent afin d’adapter le cadre de travail et développer de nouveaux réflexes d’apprentissage. Il n’est d’ailleurs pas exclu que l’ensemble de la classe puisse également en profiter. L’objectif n’est pas de modéliser l’action éducative et pédagogique. Il s’agit simplement de rendre accessible la référence à des méthodologies d’accompagnement privilégiant la structuration et le repérage dans le temps et dans l’espace, et apportant des solutions à des obstacles d’apprentissages cognitifs ou comportementaux. Selon le profil de l’enfant, tel ou tel outil s’avère nettement plus pertinent qu’un autre, pourtant efficace dans des contextes différents ou avec tel autre usager.

 

Les méthodes relevant d’une approche globale

 

1. La méthode TEACCH

 

La première méthodologie d’accompagnement spécifique a été mise au point pour des élèves avec retard mental et/ou sans langage dans les années 1960 aux États-Unis par Éric Schopler. Cette «méthode TEACCH» (Traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), est parfois aussi appelée « Éducation structurée ».

 

Principes

 

Elle consiste d’abord à adapter l’environnement pour tenir compte des déficits cognitifs constatés. Il s’agit notamment :

 

De structurer le cadre spatial et temporel à l’intérieur duquel on va chercher à développer des « compétences en émergence » en organisant :

 

  • l’espace. Cela revient à diviser la classe en espaces de travail distincts et identifiables : les aires d’apprentissage individualisé (où l’enfant pratique les activités qu’il sait initier de façon autonome), et les aires d’apprentissage duel (où il s’exerce avec un adulte aux tâches qu’il ne peut encore réaliser seul). Des aires de transition entre ces deux types d’activités et des aires collectives pour les activités de groupe (aires de jeux, de déjeuner, de goûter…) sont également identifiées. Cette organisation vise à faciliter pour l’enfant la compréhension de l’environnement et la construction mentale de repères qui vont très vite dépasser le domaine spatial.
  • le temps. Des plannings sont réalisés à l’aide de supports visuels. Ces supports sont choisis en fonction des compétences d’identification de chaque élève : pour l’un, ce seront des photos, pour l’autre, des images représentant les activités. Pour celui qui ne comprend ni les photos ni les images, cela peut même être un objet (ainsi la fourchette peut représenter le moment du repas).
  • les tâches. On les aménage de façon à ce que l’enfant repère visuellement ce que l’on attend de lui. La disposition du travail de gauche à droite, la mise en place de repères visuels à l’aide de couleurs, de nombres, de mots écrits indiquant le déroulement des tâches, et l’organisation du matériel font partie des techniques utilisées. Un système de « paniers » est ainsi mis en place pour différencier les tâches, chacun comprenant l’ensemble du matériel nécessaire à l’exécution d’une tâche et comportant un étiquetage. Ces paniers sont préparés sur la gauche, l’enfant exécute la tâche sur sa table au milieu, range ensuite son matériel dans le panier, et le dépose finalement sur sa droite avant de passer à la tâche suivante. Il s’agit de diminuer la dépendance aux consignes verbales et d’automatiser les praxies complexes. Pour les enfants sans langage oral, cette façon d’organiser l’enseignement s’avère en général efficace à moyen terme.

 

De se référer aux intérêts particuliers des enfants : on essaie d’améliorer leurs compétences en s’appuyant sur le repérage de leurs intérêts et de leurs aptitudes en place ou en émergences ;
D’évaluer régulièrement l’évolution de leurs compétences, à l’aide d’outils standardisés et étalonnés en âge développemental, mis au point spécialement pour eux, pour établir un programme individuel.

 

Adaptation aux différents contextes scolaires

 

La méthode TEACCH est particulièrement destinée aux enfants avec retard mental ou sans langage dont le profil exige un haut niveau d’adaptation de leur environnement à leur mode de fonctionnement.
Dans ce cas, il s’agit de :

 

  • fragmenter les contenus pédagogiques à transmettre, de telle sorte que l’on n’aborde qu’une difficulté à la fois ;
  • dispenser en général l’élève des contenus ou activités qui ne sont pas totalement à sa portée, compte tenu des évaluations que l’on a réalisées. Cela n’interdirait pas de prendre quelques risques, en proposant des activités « presque » à sa portée.

 

À supposer que les enfants avec TED présentent bien des difficultés dans ce que l’on appelle les « fonctions exécutives », il s’agit dans un second temps :

 

  • d’assurer la prévisibilité du cadre pédagogique. On peut à cette fin : utiliser les rituels de la classe, l’ordre dans lequel se succèdent les activités ou bien les différentes étapes dans la réalisation d’une tâche, qui sont toujours les mêmes ; augmenter, autant que possible, la prévisibilité des événements, pour diminuer l’anxiété de ces élèves et prévenir l’apparition de troubles du comportement.
  • de préserver un coin de travail personnel pour ces élèves, toujours au même endroit, en rangeant le matériel scolaire systématiquement à la même place ;
  • de rendre claires, explicites et non ambiguës les consignes de travail. Tous les éléments de la tâche à réaliser doivent être le plus explicite possible. Les élèves avec des troubles envahissants du développement ont beaucoup de difficultés à induire ou inférer : tout doit donc être précisé, y compris, par exemple, la longueur d’un écrit à fournir. Les critères doivent être le plus précis possible ;
  • d’apprendre à l’élève que lorsque l’enseignant s’adresse à la classe, il s’adresse aussi à lui. On demande donc à l’élève à côté de lui de lui rappeler au besoin ce qu’il doit faire, dans les cas où il ne bénéficie pas de l’accompagnement d’un adulte ; de veiller à utiliser des phrases courtes et un débit assez lent pour répondre aux difficultés de compréhension du langage complexe. On simplifie ou on décompose systématiquement les consignes, afin de minimiser le danger de confusions ;
  • de questionner l’élève pour s’assurer qu’il a bien compris le travail demandé en utilisant des tableaux et des schémas pour accompagner le discours. On veille, d’une façon plus générale, à utiliser très régulièrement les supports écrits ;
  • de structurer et d’organiser les tâches à effectuer. À défaut de paniers avec le matériel préparé à l’avance, on fournit à l’élève une liste des matériels nécessaires pour l’accomplissement de l’activité. Avant de commencer un travail, on incite l’élève à vérifier s’il dispose bien de tout ce qu’il faut pour travailler : l’utilisation de boîtes étiquetées contenant le matériel l’aide à aller le chercher là où il faut. On n’oublie pas de montrer à l’élève un exemple de travail réalisé d’une certaine manière, avec toutes les étapes. On préfère fragmenter, décomposer la tâche lorsqu’elle est longue.;
  • de renvoyer systématiquement des feed-back immédiats à propos de la performance réalisée, pour encourager, pour maintenir l’intérêt et la motivation.

 

Ces recommandations pratiques peuvent grandement faciliter le travail de l’enseignant avec les élèves. Elles peuvent aussi bénéficier à d’autres élèves en grande difficulté d’apprentissage

 

2. L’ABA

 

L’ABA (Applied Behavior Analysis) est dérivée des recherches en analyse expérimentale du comportement, notamment du Dr B.F Skinner (1938) qui a posé les principes du « Conditionnement Opérant ». Ils reposent sur un schéma simple : en agissant sur les antécédents et les conséquences produites dans l’environnement de l’individu, l’Analyse Appliquée du Comportement permet une modification du comportement. Ces modifications contribuent à une meilleure adaptation à l’environnement et facilitent donc l’intégration sociale des enfants avec autisme. Pour cela, l’Analyse Appliquée du Comportement vise l’apprentissage de comportements adaptatifs fonctionnels qui ne sont pas encore en place et la diminution des comportements non adaptés à l’environnement. Cette approche repose sur un apprentissage intensif.
Deux grands principes directeurs guident l’adaptation des comportements :

 

Le renforcement des comportements adaptés

 

Quand un comportement est suivi d’une conséquence agréable pour la personne qui l’a émis, il aura tendance à se reproduire. Le renforcement implique nécessairement une augmentation de la probabilité d’apparition du comportement renforcé. Pour qu’il y ait renforcement, le renforçateur doit être distribué immédiatement après la réponse attendue.
Le renforcement positif suppose l’ajout d’un stimulus agréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il veut son jouet. On lui donne ce jouet. Le renforcement négatif (qui n’a rien à voir avec la punition) renvoie au retrait d’un stimulus désagréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il ne veut pas faire une tâche. On arrête la tâche.
Les deux exemples précédents illustrent le renforcement d’un comportement inadapté. L’ABA quant à elle, s’attache à renforcer l’apprentissage de comportements socialement adaptés. Le but ultime est que la tâche devienne intrinsèquement récompensante (l’enfant autiste aimant faire ce qu’il sait faire, il n’a plus besoin qu’on ajoute un renforçateur pour réaliser la tâche).

 

L’enseignement de nouveaux comportements

 

L’absence de certains comportements (communication, loisirs autonomes, compréhension des indices de l’environnement et des codes sociaux…) peut induire des troubles du comportement majeurs. L’enseignement de compétences fonctionnelles est donc à ce titre essentiel.
Pour déterminer les objectifs de travail, une évaluation des compétences est menée. Parmi les domaines de compétence permettant l’élaboration des programmes en ABA, on peut citer :

 

  • Les compétences de bases : notamment la stabilité motrice, l’attention conjointe, le contact visuel, l’imitation sous ses différentes formes (avec objets, motrice globale, motrice fine, vocale, verbale)
  • Les performances visuelles : habiletés en rapport avec la discrimination visuelle (appariements, tris, encastrements, puzzles…)
  • Les compétences de communication impliquant :
    • Les habiletés expressives : demander, dénommer, imiter, répondre
    • Les habiletés réceptives relatives à la compréhension lexicale et syntaxique
  • L’autonomie : individuelle (se laver, manger seul, s’habiller, avoir des loisirs…), collective (savoir mettre la table, ranger, nettoyer les lieux), communautaire (prendre les transports publics, faire des courses…)
  • Les aptitudes de socialisation : interactions sociales, ajustement aux consignes et jeux collectifs, adaptation des comportements en société
  • Les habiletés académiques : compétences enseignées à l’école

 

Pour l’ensemble des objectifs introduits, l’ABA cherche à enseigner la réussite à l’enfant. Pour le maintenir en réussite, un des formats importants d’apprentissage en ABA est l’enseignement sans erreur : l’enfant est immédiatement guidé dans la réponse à la consigne, qui est de ce fait forcément correcte.

 

Il existe deux formats de leçons en ABA

 

Le format de leçon « distincte »
Ce format de leçon implique une réponse courte et simple (ex : trier, nommer), c’est-à-dire un objectif unique et distinctif. L’entraînement par essais distincts s’effectue en 4 temps :

 

  1. L’instruction ou Stimulus Discriminatif (Antécédent) ↔ ce stimulus est le plus souvent, mais pas nécessairement oral. Dans ce cas, la consigne doit être simple et claire
  2. L’émission de la réponse (B), le plus souvent rendue possible, au départ de l’apprentissage, par une guidance qui peut être complète ou partielle
  3. La conséquence (C) ou Feed-back ↔ L’enfant est renforcé proportionnellement à l’aide apportée. Moins il est guidé, plus il est renforcé (renforcement différencié)
  4. L’intervalle de temps qui précède le prochain essai

 

Le format de leçon « séquentielle »
Ce format de leçon suppose une série d’étapes dans un ordre chronologique (ex : se laver les mains, écrire un mot). Ces comportements complexes doivent être décomposés en sous-tâches (analyse de tâches) qui devront être enseignées isolément.

 

L’ensemble des enseignements peut donc impliquer différentes guidances ou incitations. Ces guidances facilitent l’apprentissage, mais doivent être retirées le plus vite possible. Les guidances les plus courantes sont :

 

  • Physiques : main sur la main de l’enfant
  • Gestuelles : pointage, posture corporelle ou mimique
  • Visuelles : image, photo, pictogramme, mot écrit
  • Orales : mot ou phrase produits à l’oral
  • Par modelage/imitation : modèle du comportement à reproduire
  • Environnementales : aménagement de l’environnement facilitant la réponse

 

Le principe est de n’utiliser qu’une seule guidance à la fois et de l’estomper le plus rapidement possible.

 

Adaptation aux contextes scolaires

 

Il est néanmoins possible de s’inspirer des principes d’ABA pour optimiser les apprentissages scolaires, notamment :

 

  • L’usage des renforçateurs.
  • La procédure d’apprentissage de chaque étape isolément qui permet de réussir l’acquisition de gestes complexes.
  • La notion de guidance : il est prioritaire de savoir ce que l’élève sait faire seul et ce qu’il doit faire avec aide. Par ailleurs, il convient de prendre conscience que nous avons tendance à émettre des incitations orales superflues et nuisibles. Pour cela, il nous faut différencier les instructions orales des incitations orales. Lorsqu’un enfant est dans le couloir à l’heure de la sortie en récréation, le stimulus de mettre son manteau est de voir que les autres enfants s’habillent pour aller en récréation. Lui dire « Mets ton manteau » en la circonstance est une incitation orale qu’il faut éliminer. Par contre, si l’on travaille avec lui et que nous décidons soudainement d’aller jouer dehors parce qu’il fait beau, lui dire « Mets ton manteau » est une instruction orale qui n’a pas à être éliminée en cette autre circonstance.
  • L’évaluation des antécédents et des fonctions/conséquences d’un comportement problématique évitera d’engager des réponses qui renforcent ces comportements. Quand un élève veut échapper à une tâche, le sortir de la classe ou lui demander de réparer ses dégâts plutôt que de finir l’exercice sont des conduites qui feront accroître l’occurrence du comportement. Chercher à consoler ou s’occuper d’un élève au moment même où il émet un comportement inadapté pour obtenir l’attention, ne fera qu’augmenter la probabilité d’apparition du comportement.

 

Les méthodes centrées sur le langage et la communication

 

3. PECS

 

Le PECS (Picture Exchange Communication System – Système de Communication par échange d’images) a été élaboré par le Dr Bondy et Lori Frost en 1985. C’est une méthode de communication qui peut être :

 

  • alternative se substituant au langage oral lorsqu’il est absent ;
  • augmentative en ce qu’elle permet d’étendre la communication d’un enfant qui parle, mais dont le langage oral n’est pas assez fonctionnel, intelligible, spontané, étendu au plan lexical ou syntaxique.

 

Le PECS permet à l’enfant de communiquer par l’échange d’images. Cette méthode est tirée de l’Approche Pyramidale du Dr Bondy qui a modélisé une application en ABA sous la forme d’une Pyramide dont le socle repose sur :

 

  • La fonctionnalité des apprentissages : tout enseignement doit se faire dans le cadre d’activités quotidiennes qui sont fonctionnelles et qui concourent à l’autonomie de l’enfant. C’est parce que les activités ont du sens que l’enfant aura envie de communiquer. On ne communique pas sur des choses qui nous ennuient.
  • La motivation : l’Approche Pyramidale insiste sur la nécessité de trouver et de hiérarchiser les renforçateurs.
  • La communication, en particulier la fonction de demande et de commentaire.
  • La mise en place de comportements alternatifs fonctionnellement équivalents : ils permettent de pallier les comportements inappropriés.

 

Le PECS consiste en 6 phases d’acquisition, qui ne seront pas nécessairement atteintes dans leur totalité :

 

  1. Apprentissage de l’approche sociale : l’enfant apprend à approcher un partenaire de communication pour lui donner l’image de l’objet qu’il désire et qu’il reçoit en échange. Il est guidé par un incitateur physique à prendre l’image, la tendre et la lâcher dans la main de son interlocuteur. Il apprend ici les règles de la communication.
  2. Apprentissage de la distance et de la persistance : l’enfant apprend à exercer cette compétence à distance. On lui enseigne à se déplacer pour aller jusqu’à un partenaire de communication, mais aussi pour aller chercher son classeur. On lui enseigne également à interpeller son interlocuteur qui peut être retourné. L’enfant apprend ici à dépasser les obstacles à la communication.
  3. Apprentissage de la discrimination : l’enfant est entraîné à faire le choix entre deux images, l’une d’un objet désiré, l’autre d’un objet non désiré. Puis quand cette étape est acquise, il fait le choix entre deux, puis entre davantage d’images d’objets désirés qui sont finalement regroupées dans un classeur. L’enfant apprend ici à identifier et à sélectionner le message de communication qu’il adresse.
  4. Apprentissage de la phrase : l’enfant apprend à utiliser le « je veux » qu’il place sur une bande phrase sur laquelle il met ensuite l’image de l’objet désiré. On lui enseigne ensuite à pointer les deux images « je veux » + « l’objet désiré ». On profitera de cette phase pour essayer d’entraîner la parole par complétude (on attend quelques secondes avant de prononcer la dernière syllabe en espérant que l’enfant la prononce avant). L’enfant apprend à échanger ici non plus l’image d’un mot, mais une phrase construite. Il est encouragé, mais non contraint à la parole (l’échange est honoré même s’il ne parle pas). L’enfant apprend à enrichir sa syntaxe avec des adjectifs (ex : « je veux le ballon jaune ») puis avec d’autres constituants (verbes, prépositions…)
  5. Apprentissage de la réponse à « Qu’est-ce que tu veux ? » : Jusqu’à présent, l’enfant faisait des demandes spontanées. On lui enseigne ici à faire des demandes en réponse à une question.
  6. Apprentissage du commentaire : l’enfant apprend à réagir aux questions « Qu’est ce que tu vois ? », « Qu’est-ce que tu entends ? », « Qu’est ce que tu sens ? ». Il passe donc de la demande au commentaire. On pourra aussi lui enseigner à répondre aux questions « Qu’est ce que tu as ? » dans le but qu’il puisse exprimer un jour « j’ai faim », « j’ai soif », « j’ai mal ». Au terme de cet enseignement, l’enfant est capable de faire des commentaires spontanés (sans question préalable) et même d’évoquer ses ressentis.

 

Adaptation aux contextes scolaires

 

Le PECS doit donc être mis en place par une personne formée. Ce n’est pas le rôle de l’enseignant non formé d’enseigner le PECS. Néanmoins, il pourra utiliser dans sa classe les outils déjà usités par l’enfant dans d’autres contextes. Il permettra ainsi à l’élève de communiquer avec son propre moyen de communication. Il facilitera la généralisation du PECS dans sa classe sur les étapes acquises et créera des opportunités de communication.

 

4. MAKATON

 

Le programme Makaton a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrants de troubles d’apprentissage et de la communication.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un sentiment, commenter…
Le MAKATON propose :

 

  • un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs avec un niveau complémentaire ouvert ;
  • un vocabulaire supplémentaire répertorié par thèmes permettant d’enrichir les 8 premiers niveaux.

 

Le MAKATON n’est pas destiné spécifiquement aux personnes atteintes de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique.

 

Ressources

 

« Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés »Ministère de l’Éducation nationale, MAIF

 

Guide : « Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement » Scérén (CNDP) DGESCO

 

« Le droit à l’École pour tous » site EDUSCOL

 

Évaluation de l’impact du plan autisme 2008/2010. Rapport établi par Valérie Létard

 

Plaquette bande dessinée réalisée par la FEGAPEI et le soutien de AG2R LA MONDIALE

 

« L’un de vos élèves de maternelle est peut-être autiste ? » : brochure du Rectorat de Lyon en partenariat avec Autisme France et Res Publica

 

« Autisme, TED : Mieux me comprendre c’est mieux m’aider » : BD réalisée par un SESSAD

 

« Guide d’intervention pédagogique : Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire »

 

« Autisme et pédagogie » de l’INS HEA

 

« Les modalités de scolarisation des enfants avec autisme »

 

HAS : « Autisme et troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances »

 

Association Nationale des Centres Ressources Autisme

 

CDDP de l’Aube : bibliographie sur le handicap

 

PECS-FRANCE

 

Centre ressources autisme Languedoc-Roussillon. Liste de ressources de pictogrammes.

 

« Mon petit frère de la lune », film de Frédéric Philibert

 


 

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Scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique
Titre : Scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique
Nom du fichier : TED_eduscol.pdf
Taille : 256 Ko

 



Définition de l'autisme du NIH : National Institute of Child Health and Human Development

10 juin 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science
Traduction : G.M.
L'autisme est un trouble qui est généralement diagnostiqué durant l'enfance. Les principaux signes et symptômes de l'autisme impliquent la communication, des interactions sociales et les comportements répétitifs.

Les enfants autistes peuvent avoir des problèmes pour parler avec vous, ou ils risquent de ne pas vous regarder dans les yeux quand vous leur parlez. Ils peuvent passer beaucoup de temps à mettre les choses en ordre avant qu'ils puissent prêter attention, ou ils peuvent dire la même phrase encore et encore pour se calmer. Ils semblent souvent être dans leur "propre monde."

Parce que les gens atteints d'autisme peuvent avoir des caractéristiques très différentes ou des symptômes, les fournisseurs de soins de santé pensent à l'autisme comme un trouble du "spectre". Le syndrome d'Asperger est une version atténuée du trouble.

La cause de l'autisme n'est pas connue. L'autisme dure toute la vie d'une personne. Il n'existe aucun remède, mais le traitement peut vous aider. Les traitements incluent les thérapie comportementales et de communication et des médicaments pour contrôler les symptômes. 
Commencer un traitement le plus tôt possible est important.

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11 juin 2013

Autisme : un collectif de psychiatres plaide pour une approche pragmatique et raisonnée

article publié dans le quotidien du médecin

Le tout récent collectif « pour une psychiatrie de progrès », qui regroupe des psychiatres hospitaliers et libéraux, prend position en faveur d’une attitude pragmatique et apaisée autour du troisième plan consacré à l’autisme.

« Il est normal que le plan soit orienté vers une prise en charge globale qui touche à la qualité de vie, la citoyenneté, le rôle social des personnes et pas seulement à l’aspect thérapeutique. Nous devons rester thérapeutes, et adapter nos pratiques aux évolutions de la recherche. Il ne faut pas négliger les autres pans de la vie », explique le Dr Denis Leguay, psychiatre des hôpitaux à Angers et coordonnateur du collectif.

« Pour une psychiatrie de progrès »soutient ainsi le déploiement de réseaux de dépistage sur 3 niveaux (professionnels de l’enfance, équipes des centres d’action médico-sociale précoce, médico-psychopédagogiques, hôpitaux et PMI, et enfin centres ressources autisme), les efforts en direction de l’inclusion sociale des autistes et la priorité donnée à la recherche. Le collectif recommande notamment que les CRA et réseaux d’intervention précoce soient articulés aux secteurs de psychiatrie infanto-juvénile et aux acteurs libéraux ou associatifs.

Pour que le progrès se traduise dans les faits, le collectif insiste sur l’importance d’un soutien budgétaire, en particulier à la recherche. Il préconise enfin l’appropriation du 3e plan par tous les acteurs de l’autisme, faisant fi des clivages partisans. « Sa réussite passera par une déclinaison étroitement concertée sur le terrain, et par la mobilisation conjuguée de tous pour construire des projets territoriaux dans lesquels la place de chacun dans l’offre de soins et d’accompagnement de la personne autiste soit clairement explicitée », avance le collectif.

Faire entendre une autre voix

Plus largement, le collectif promeut la vision de la psychiatrie comme une discipline médicale ayant une marge de progrès non négligeable, au-delà des postures idéologiques ou politiques. « Nous souhaitons avoir un message constructif au service d’un progrès attendu et nécessaire à double titre. La discipline peut sembler en panne, et les pathologies psychiatriques et questions de santé mentale sont devenues dans tous les pays développés des problèmes majeurs de santé publique ».

Le collectif rappelle que la psychiatrie est fondée sur une « clinique repérable, apte à la description, transmissible, ni ineffable ni inévaluable ». Il préconise la détermination d’objectifs de santé publique, comme par exemple la diminution du nombre de suicides ou de personnes en souffrance psychiques écartées du monde du travail. « Des stratégies médicales chiffrées et fondées scientifiquement doivent être élaborées », affirme le Dr Leguay. « Le système de soins doit tenir compte des avancées de la science et les mettre en œuvre de manière homogène et volontariste sur tout le territoire », poursuit-il.

Les Projets régionaux de santé (PRS) devraient ainsi intégrer les objectifs de santé publique avec des indicateurs pour évaluer les avancées.

Pour un nouvel élan

Le collectif appelle à une nouvelle loi pour la psychiatrie, qui en redéfinisse le champ et les missions tout en la soustrayant clairement d’une logique sécuritaire qui la hisse en gardienne de l’ordre public. « La psychiatrie est légitime lorsqu’il y a une pathologie. Non quand il y a un dysfonctionnement social, éducatif, juridique » insiste le Dr Leguay. Les attentes sont grandes à l’égard de la loi de santé publique prévue pour 2014.

Les psychiatres demandent aussi un toilettage de loi du 5 juillet 2011 sur les soins sans consentement, proposition en phase avec le rapport d’étape des parlementaires sur le sujet. « C’est une avancée en ce qu’elle introduit un contrôle judiciaire et permet la mise en place d’un protocole de soins ambulatoire qui peuvent être utiles. Mais elle doit être simplifiée, le contrôle judiciaire doit intervenir plus précocement, et les dispositions dérogatoires doivent être levées pour certains patients », résume le Dr Leguay.

Autre piste de travail, la sectorisation, conçue au début des années 1960, doit être revue et adaptée aux besoins de la population, avec notamment une meilleure coopération entre exercice libéral, associations, et secteur hospitalier.

Enfin, la recherche doit porter ce progrès. « Les budgets sont minces. Peu de programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) sont consacrés à la psychiatrie. Nous avons pourtant un outil d’observation pertinent, le secteur psychiatrique, mais il n’est pas utilisé pour études épidémiologiques », déplore le Dr Leguay.

› COLINE GARRÉ

 

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Ritaline : on peut faire en sorte que ces enfants en souffrance deviennent des adultes épanouis

Par Dorothée Werner - Le 10/06/2013
Ritaline on peut faire en sorte que ces enfants en souffrance deviennent des adultes epanouis

© Getty

L’éditorial publié le 7 juin dernier intitulé « Junkid » sur les excès des prescriptions du méthylphénidate a suscité des réactions et des commentaires sur elle.fr. En aucun cas, il n’a été question de nier la nécessité de sa prescription dans des cas de pathologies avérées et bien connues des psychiatres, lourdes au point d’être parfois catégorisées comme un handicap. Il s’agissait uniquement de dénoncer l’usage de ce médicament pour raisons de confort, comme le montrent les exemples bénins utilisés (« un enfant de 4 ans qui refuse d’enfiler son imper »). Il ne s’agissait pas non plus d’entrer dans le détail sur la polémique actuelle autour du trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Pour faire le point sur cette maladie, Christine Getin, présidente de TDAH France, l’association qui regroupe depuis 11 ans 3 800 personnes concernées par le « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », répond à nos questions.

« Nous ne sommes pas pro-médicaments, mais nous sommes attentifs à ce que les enfants en souffrance puissent bénéficier du meilleur diagnostic possible et de la plus juste prise en charge, médicamenteuse au besoin, dit-elle. Ce médicament à base de méthylphénidate, Ritaline ou autre, est un psycho-stimulant qui va améliorer les mécanismes d'éveil pour des personnalités qui ne sont pas forcément agitées mais parfois simplement dans la lune en permanence. Ce sont des enfants en grande souffrance, souvent en proie à l'incompréhension voire au rejet de la société ou de l'école. En France, cette prescription est extrêmement réglementée, il faut passer par un psychiatre ou un neuro-pédiatre pour l'obtenir et manifester des troubles profonds pour l'obtenir. Les patients doivent avoir la meilleure information possible, y compris sur les effets secondaires éventuels. Mais la solution possible pour ces enfants réside dans une synergie entre les parents, les médecins, les psys, l'école... Et la médication seule ne suffit pas, il faut évidemment une prise en charge psychologique et bien souvent un aménagement scolaire. Et cela marche: en s'unissant, les adultes peuvent aider ces enfants en souffrance à mieux fonctionner. Mais la souffrance ne se guérit pas avec un médicament mais en ouvrant aussi un espace de parole, de compréhension. C'est un travail de chaque instant, mais on peut faire en sorte que ces enfants deviennent des adultes épanouis. »

> Pour aller plus loin, voici le témoignage que nous a fait parvenir Maddie Haentzler, en réaction à l’édito.
« Je suis Asperger et également TDAH diagnostiquée à 53 ans, trois enfants adultes très probablement TDAH dont l'un, une fille, avec Troubles du spectre autistique autrefois appelés "psychose infantile".
Trois petits fils, l'un probablement TDAH avec troubles associés et les deux autres TDAH avec troubles associés. Une petite fille de 10 ans 1/2 encore à charge, autiste  Asperger, HPI  et TDA/H avec troubles associés.
Après une vie très difficile, parsemée d'échecs et de problèmes importants liés à un comportement très impulsif,  un problème important et récurrent de désorganisation et de concentration, (problèmes que j'ai toujours imputés en grande partie à l'éducation reçue par mon père), j'ai été diagnostiquée TDAH et j'ai appris par un éminent spécialiste en la matière que je n'avais aucun problème lié à une quelconque "mauvaise éducation" mais un désordre neuro biologique cérébral qui provoquait ces troubles importants qui ont empoisonné toute ma vie. Il m'a prescrit du méthylphénidate et dès le premier jour de traitement ma vie a complètement changé, tout est organisé, calé, je ne procrastine plus, et je suis plus posée dans la réflexion et donc je n'agis plus sous l'effet de l'impulsivité. »

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09 juin 2013

Visite de Marie-Arlette Carlotti à l'hôpital Robert Debré à Paris

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Madame Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion s’est rendue à l’hôpital Robert Debré, à Paris, pour rappeler que le 3ème plan autisme a été élaboré dans le dialogue et le respect de l’ensemble des acteurs.

Accueillie par le docteur Nadia CHABANE, pédopsychiatre, la Ministre a indiqué qu’il était temps de tourner la page des vieilles querelles dans l’intérêt des personnes autistes.

L’Etat ne tranche pas le débat scientifique, au contraire, il le suscite en choisissant de financer la recherche sur les mécanismes de l’autisme, sa prévalence et l’évaluation des pratiques. Mais c’est à partir des connaissances actuelles, et du vécu des personnes, qu’il a fixé des orientations pour un meilleur accompagnement de l’autisme en France.

Il était nécessaire d’améliorer le système de diagnostic et de dépistage, pour intervenir plus tôt chez l’enfant.

Il était tout aussi indispensable de renforcer le secteur médico-social et la coordination entre ce secteur et le sanitaire. L’effort inédit de création de places comme l’appel à la transformation des structures existantes témoignent de l’ambition du Gouvernement dans ce domaine.

C’est par l’articulation d’approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques qu’il sera possible de mieux accompagner les personnes autistes.

« Nous avons fait le pari de la transformation au profit de tous. Nous avons fait le pari de la raison. Le 20 juin 2013, le comité de suivi du 3ème plan Autisme se réunira pour la première fois. Autour de la table, se retrouveront des parents de personnes autistes, des gestionnaires de structures médicosociales, des professeurs d’université, des neurobiologistes, des psychiatres, des représentants du peuple et des serviteurs de l’état œuvrant dans les politiques de santé, de cohésion sociale, d’éducation, de recherche et d’emploi.

C’est dans cet esprit de dialogue et de respect que le 3ème plan autisme a été conçu ; c’est dans ce même esprit qu’il sera mis en œuvre. Avec comme seul horizon la dignité de tous. » a rappelé Marie-Arlette CARLOTTI.

Plusieurs responsables associatifs et personnalités étaient présents lors de cette visite notamment : Shannon MURRAY, Président d’Agir et Vivre l’Autisme, Vincent GERHARDS, Président du Collectif Autisme, Danièle LANGLOIS, Présidente d’Autisme France mais aussi Catherine BARTHELEMY, chef du Service Universitaire d’Explorations Fonctionnelles et de Neurophysiologie en Pédopsychiatrie du CHRU de Tours.

Visite de Marie-Arlette Carlotti à l'hôpital Robert Debré à Paris
Marie-Arlette Carlotti, Martine Pinville, Députée de la Charente, Présidente du Comité National de l’Autisme, Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l’hôpital Robert Debré.

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06 juin 2013

Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation

Avertissement : je ne suis absolument pas d'accord cet article que je publie néanmoins. Sa teneur donne une idée des intérêts assez considérables en jeu.

Comme si en France les psychanalystes n'avaient pas leurs lobbyistes. Comme si les équipes des établissements n'étaient pas encore actuellement managés bien souvent par des médecins formés à la psychanalyse. Comme si ces dirigeants de fait n'avaient aucun intérêt à conserver un système en l'état. Comme si la France était en avance, seule, sur le reste du monde. Comme si le progrès de la science s'arrêtaient dès lors qu'une théorie bien établie faisait foi. Comme si pour devenir psychanalyste il ne fallait pas abdiquer son raisonnement au profit d'un engagement (on le devient en faisant sa propre psychanalyse). Comme si les méthodes comportementales étaient de la maltraitance.

Vas-t-on attendre encore longtemps l'émergence du désir et continuer à interpréter l'inconscient ...

A mon sens, la décision de la HAS est courageuse et il est temps que toutes les équipes se mobilisent pour accompagner les personnes avec autisme & leurs familles afin de leur donner toutes les chances pour aller vers une autonomie la plus large possible.

La marche à suivre on la connaît => 1)diagnostic le plus tôt possible 2)formation de la famille & mise en place d'un accompagnement efficace (y compris en cas de doute pour profiter de la plasticité cérébrale 3) accompagnement par des méthodes reconnues et validées.

Les médecins psychiatres ont toute leur place dans la prescription de médicaments qui, dans certains cas, peuvent aider la personne.


Jean-Jacques Dupuis

 


 

article publié dans Médiapart le 4 juin 2013

Face aux enfants autistes, on ne parle plus de soin mais d'adaptation

A la lecture du troisième plan autiste, la pédopsychiatre Loriane Brunessaux remarque que l'Etat ne se comporte plus comme une instance régulatrice dans une visée démocratique mais plutôt comme un instrument normalisateur au service de l’intérêt de certains et de la rationalité néolibérale pour tous. Voici son intervention lors des Assises citoyenne pour l'hospitalité en psychiatrie.

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Le troisième plan autisme, élaboré par madame la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, et son équipe, a été rendu public.

A sa lecture, on est poussés à se poser la question suivante : que se passe-t-il dans le domaine de l’autisme ?

La pointe la plus émergée de l’iceberg est un discours, qui se prétend scientifique. Ici appliqué à l’autisme, on le retrouve à l’identique pour les enfants dits hyperactifs ou atteints de « trouble des conduites » ou encore dans le domaine des « troubles des apprentissages » : dyslexie, dyspraxie, etc…

Ce discours affirme que l’autisme est un handicap et non une maladie, lié à trouble neuro-développemental, c’est-à-dire un développement anormal des neurones et ou des connexions neuronales, issu d’une ou plusieurs altérations génétiques en interactions avec des circonstances environnementales, toujours envisagées sous leur aspect le plus biologique (jamais psychologique ni social) : infection virale pendant la grossesse, rôle de certains vaccins, de l’alimentation, etc.

Par une articulation que l’on a du mal à saisir complètement, cette vision purement organiciste et biologisante des souffrances de l’enfant entraînerait pour conséquence une prise en charge uniquement axée sur des méthodes purement concrètes et pragmatiques (jamais relationnelles ni sociales) envisagées en terme de support, compensation, rééducation, méthodes dites éducatives et comportementalistes dont la plus validée scientifiquement et la plus efficace dans l’autisme serait la méthode ABA.

Il ne s’agit plus de soin, il ne s’agit plus de guérison (avec toute la complexité de la réflexion qu’entraîne ce terme en psychiatrie), il s’agit d’ « adaptation ».

On observe que ce discours, qui résume l’enfant (et l’humain) à son vécu le plus biologique, va servir de caution, de légitimation, à tout un ensemble de mesures, de pratiques, de prises de pouvoir, de procédures, de mise en circulation de normes, qui déconstruisent et déstructurent en profondeur le travail de nombreuses équipes de soin ou d’accompagnement élaboré années après années autour du vécu de l’enfant dans toutes ses dimensions, tant biologique qu’affective et sociale, et aussi autour du vécu des professionnels en relation avec ces enfants.

Sur le plan macropolitique comme micropolitique, comment ce discours est-il utilisé ?

Sur le plan macropolitique, il semble évident que ce discours a rencontré un écho auprès de gouvernements successifs animés par des exigences d’économie et de contrôle gestionnaire des dépenses de santé. En effet, la disqualification de la notion de soin rend caduque la pédopsychiatrie publique, ce qui peut sembler très intéressant lorsqu’il s’agit de remettre en question le principe même de service public de santé et de protection sociale et d’orienter le pays vers une privatisation des soins, où ce serait finalement aux patients de se prendre en charge eux-mêmes ou aux familles de remplacer l’institution soignante. L’hypothèse étiologique purement génétique justifie de ne pas prêter attention aux inégalités sociales et de négliger le fait, par exemple, qu’il y a plus d’enfants autistes dans les familles de migrants précaires (et je ne parle même pas de l’hyparactivité, des troubles des conduites et des apprentissages). Quant aux techniques comportementalistes, étant liées étroitement et presque par essence aux techniques actuelles de management et de marketing (n’oublions pas qu’un des principaux fondateurs du behaviourisme, John Broadus Watson, s’est ensuite intéressé à la publicité), elles satisfont aux critères de la rationalité néolibérale prônant un individu concurrentiel et auto-entrepreneur de lui-même.

Sur le plan micropolitique, il est important de saisir que ce discours, même avant toute traduction légale, avant la recommandation de la Haute autorité de santé sur l’autisme en 2012, avant la sortie du plan autisme, est déjà utilisé depuis plusieurs années pour cautionner au nom de la science la mise en place d’une logique managériale au sein d’équipes de soin ou d’accompagnement, notamment dans le secteur médico-social. On observe ainsi un certain nombre d’associations gestionnaires d’établissement et/ou de directeurs (IME, CAMSP) exigeant une modification en profondeur de la manière de travailler des équipes, au nom des avancées de la science, renvoyant ou refusant d’embaucher des professionnels d’orientation autre que cognitivo-comportementaliste, infléchissant la prise en charge des enfants et des jeunes dans l’unique sens de la stimulation, de l’entraînement et du renforcement de comportements, interdisant toute remise en cause, tout discours critique, toute possibilité de réflexion commune. Malgré le désarroi d’un certain nombre de parents face à cette manière de traiter leurs enfants, ce mouvement ne pourra que s’intensifier avec cette recommandation de la HAS et ce plan autisme qui s’appuie sur elle car il se produit une réelle radicalisation des rapports de pouvoir et de domination au sein de ces institutions, au profit de la rationalité managériale néolibérale.

Quant au grand public, il n’y comprend rien et c’est normal car on lui a désigné le vrai coupable : la psychanalyse.

En effet, voici comment les médias (émissions de radio ou de télévision, articles de journaux) présentent les choses au grand public :

L’autisme serait donc un handicap neuro-développemental d’origine génétique qui relève de méthodes « éducatives et comportementales » et notamment la méthode comportementaliste ABA.

La France méconnaît cette nouvelle façon de comprendre l’autisme, pourtant censée s’appuyer sur des travaux véritablement scientifiques, pour se complaire depuis quarante ans dans une compréhension dite psychanalytique de l’autisme qui l’assimilerait à une psychose, définie comme une mauvaise relation entre la mère et son bébé. Les psychanalystes, qui tiendraient le haut du pavé dans tous les services de pédopsychiatrie et institutions pour autistes, seraient incapables d’effectuer un diagnostic précoce de l’autisme et recevraient depuis 40 ans des crédits conséquents de l’Etat pour poursuivre des thérapies inadaptées avec des enfants autistes consistant à attendre sans rien faire ou à les allonger sur un divan, faisant ainsi perdre un temps considérable à ces enfants et laissant s’installer des retards de développement irréversibles. Certains pratiqueraient même des techniques barbares telles que le packing. Ils refuseraient activement d’entendre parler des méthodes pourtant irréfutablement efficaces comme ABA.

En conséquence, des associations de parents, représentant la pensée de tous les parents de personnes autistes en France,  légitimement désemparées et scandalisées par cette situation, seraient parties courageusement en guerre contre l’ensemble de la pédopsychiatrie/psychanalyse française et auraient fort heureusement réussi à se faire entendre par des personnalités et instances officielles et notamment par la HAS qui a rédigé en 2012 une recommandation de bonne pratiques promouvant avant tout la méthode ABA  comme la plus scientifiquement validée dans l’autisme, affirmant la non-consensualité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle et interdisant le packing. Par la suite, le 3ème plan autisme de la ministre Mme Carlotti est venu assurer l’application de cette recommandation à l’exclusion de toute autre approche dans les établissements recevant des personnes autistes.

A côté de toutes les fables véhiculées, auxquelles on pourrait rétorquer l’absence de preuve scientifique tangible d’une causalité purement somatique de l’autisme, l’absence de validité scientifique des études affirmant l’efficacité de la méthode ABA, la fausseté des discours affirmant l’hégémonie de la psychanalyse depuis 40 ans en pédopsychiatrie, l’absence de coût pour l’Etat représenté par la psychanalyse, la fausseté du rejet par les psychanalystes de toute autre approche, l’existence majoritaire d’une pédopsychiatrie s’appuyant sur un trépied thérapeutique, éducatif et pédagogique, la vision caricaturale et simpliste de la théorie et de la pratique psychanalytique représentée par ces discours, le fait que les associations de parents en question sont extrémistes et absolument non représentatives de la majorité des familles de personnes autistes en France dont certains n’en peuvent plus de voir leur parole passée sous silence, la pénurie organisée du service public hospitalier qu’il est un peu fort de faire porter à la psychanalyse, le peu d’établissements sur le sol français aptes à recevoir des personnes autistes, le droit des personnes autistes à être traitées au cas par cas et non selon une unique méthode comportementaliste, quelle conception de l’être humain voit-on se dessiner derrière ces discours ?

Il s’agit  d’une conception de l’Homme inspirée par les modélisations des neurosciences associées aux sciences cognitives, donnant toute sa place au cerveau, composé d’un réseau de neurones connectés entre eux, considéré comme un système de traitement de l’information se traduisant par divers comportements.

Un traitement anormal de l’information, que celle-ci soit sous ou au contraire sur-traitée, se traduira par des comportements inadaptés sur lesquels il est possible secondairement d’agir.

L’imagerie du cerveau interprétée par les hypothèses cognitives fournit le substrat de cette conception, qui va de pair avec une vision de la prise en charge en termes de support, de traitement médicamenteux, de rééducation, de compensation.

Cette conception exclut  les notions de soin psychique et de psychothérapie, a fortiori psychanalytique, au sens où l’on attendrait un changement, une évolution, voire une guérison d’une personne sous l’effet d’une approche centrée sur la relation. Elle exclut également toute prévention environnementale qui viserait à la réduction des inégalités sociales.

Et c’est là que se démasque le caractère idéologique et militant de cette utilisation du discours neuroscientifique : non pas dans la vision purement organique de l’autisme (après tout on a le droit de l’envisager comme tel), non pas dans la promotion d’approches purement éducatives et comportementales (qui peuvent convenir à certains) mais bien dans l’articulation dure des deux à l’exclusion de toute autre : en effet, pourquoi l’interaction gène-environnement ne prend-elle jamais en compte l’environnement sociétal ou psychologique ? Pourquoi une personne présentant une maladie et/ou un handicap d’origine génétique ou purement organique ne pourrait-elle pas bénéficier d’une psychothérapie ou d’un soin relationnel, y compris éclairé par la psychanalyse et prenant en compte l’inconscient ? On sait pourtant depuis longtemps, et les médecins somaticiens sont les premiers à nous le rappeler, l’impact du psychique sur le somatique dans des maladies chroniques ou au long cours comme la sclérose en plaque, le cancer, le diabète, etc. Il est donc aberrant que ce qui est considéré comme du simple bon sens en médecine somatique devienne un interdit de penser en psychiatrie !

Le fait de nier ces évidences risque tout simplement de maintenir la personne autiste dans son isolement relationnel et d’inscrire les inégalités sociales comme un état de nature impossible à modifier.

On sent bien que dans cette conception de la prise en charge, la notion de normalisation, d’adaptation, prime sur celle de guérison et sur la nécessité d’une réflexion politique sur le vivre-ensemble.

Ce ne sont bien entendu pas les neurosciences ni les sciences cognitives en elles-mêmes qui sont en cause mais leur utilisation pour le renforcement d’une certaine politique agissant sur les corps et les esprits, qui ne serait plus fondée sur le débat et les principes démocratiques mais sur une supposée vérité scientifique. On observe ainsi, à côté du développement de la neuro-économie, l’apparition dans la justice de la notion de neurodroit qui userait du recours à l’imagerie cérébrale pour aider le juge à prendre la bonne décision.

Les questions que l’on peut se poser sont donc les suivantes :

 -Au-delà de la question des mots employés (soin, accompagnement, maladie, handicap, usagers), comment soutenir des pratiques vivantes, désirantes, au cas par cas, s’adressant à des personnes vivantes et incarnées et non à une somme de comportements ou de symptômes à corriger ?

- Comment soutenir la question de l’inconscient, de la réalité psychique, de ce qui est partageable et non partageable dans les relations humaines, de ce qui n’a pas de réponse ni de sens immédiatement décelable ?

- Comment soutenir la place de la psychanalyse, de sa diversité, de la richesse de ses découvertes et de ses pratiques, dans les institutions psychiatriques et médico-sociales ainsi que dans la culture ?

- Comment soutenir une recherche neuroscientifique et cognitive qui serait un apport pour la diversité des points de vue et non un mode d’emploi pour le monde qui se présente à nous ?

- Comment soutenir l’Etat comme instance régulatrice dans une visée démocratique et non comme instrument normalisateur au service de l’intérêt de certains et de la rationalité néolibérale pour tous ?

- Comment imaginer, y compris politiquement, une manière de vivre ensemble, de se soutenir les uns les autres, malgré la diversité de nos histoires, de nos origines sociales, de nos personnalités, de nos manières d’être au monde, de nos anomalies et de nos idées ?

- Comment lutter contre cette mutation de la démocratie qui oblige à se fonder en association et à pratiquer le lobbying pour se faire entendre des hommes politiques ?

- Et très concrètement, comment lutter contre ce mouvement en marche qui lisse et normalise nos pratiques, ici via la recommandation de la HAS, ailleurs via des évaluations, certifications, visites d’experts, protocoles, réaménagements divers des moyens ?

Pour mener ensemble cette réflexion, nous avons instauré pendant deux jours avec le collectif des 39 des Assises citoyennes pour l’hospitalité en psychiatrie et dans le médico-social, réflexion qui se poursuivra le 16 novembre 2013 à la maison de l’arbre à Montreuil.

Loriane Brunessaux,
pédopsychiatre, cofondatrice de l’association Utopsy,
02/06/2013

 

 

 

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