26 mai 2013

Nouvel avis de recherche Sophie Robert !

A la suite de l'interview de la psychanalyste Marie-Christine LAZNIK relayé sur ce blog, un de mes correspondant m'a fait parvenir le nouvel avis de recherche  ... 300 000 Euros, belle somme !
Si vous avez des renseignements ... discrétion assurée.

wanted sophie robert

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25 mai 2013

Le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF)

article publié sur le site Autisme 75 - Ile de France

Un Centre de Ressources Autisme en Ile de France, Pourquoi ?

Le Centre de Ressources Autisme de la région Ile de France (CRAIF) a plusieurs objectifs essentiels.

  • Mettre en place des critères d'évaluation de l'autisme communs à tous les centres de diagnostic qu'ils se situent dans la région parisienne ou en France, en général.
  • Travailler en réseau avec les autres centres déjà existants.
  • Informer les parents, former les professionnels et coordonner la recherche dans le domaine de l'autisme.

Gestion du Centre de Ressources en Ile de France.

La gestion du CRAIF est assurée par une association de gestion limitée à un Conseil d'administration de 26 membres (13 représentants des parents et 13 représentants des professionnels). La présidence revient alternativement à un représentant des parents ou à un représentant des professionnels.

Le collège "parents" est composé de 4 représentants d'associations fédérées à la Fédération Française Sésame Autisme dont Autisme 75 Ile-de-France, 4 représentants d'Autisme France, 3 représentants de l'URAPEI, 1 représentant d'Acanthe et 1 représentant de ProAid.

Le collège "professionnels" est composé de 3 médecins hospitalo-universitaires "enfants", 3 pédopsychiatres, 3 représentants du secteur médico-social (enfants, adolescents, adultes), 1 représentant des hôpitaux de jour privés, 1 représentant du secteur psychiatrique "adultes" et 2 représentants de l'Education nationale.

Les Centres de Diagnostic de la région Ile de France.

Dans la région Ile de France, le diagnostic de l'autisme pour les enfants et adolescents est assuré par 7 centres :

1. Centre Hospitalier Necker Enfants Malades (Paris 15ème)
2. Centre Hospitalier Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème)
3. Centre Hospitalier Robert Debré (Paris 19ème)
4. Centre Hospitalier Sainte-Anne (Paris 14ème)
5. Centre Hospitalier Interdépartemental Fondation Vallée (Gentilly 94) – Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre (Kremlin-Bicêtre 94)
6. Centre Hospitalier de Lagny (Marne-la-Vallée 77)
7. Centre Hospitalier de Versailles (Yvelines 78)

Télécharger le guide des centres de diagnostic et d'évaluation créé par le CRAIF

Pour les adultes, le diagnostic de l'autisme est actuellement assuré par :

Le Centre de Diagnostic et d'Evaluation de l'Autisme Adultes CDEAA
Groupe Hospitalier de la Pitié Salpêtrière
Boulevard de l'Hôpital
75651 Paris Cedex 13
Tel 01 42 16 17 11 Fax 01 42 16 17 01
Contact Dr Vincent KRIEGER
Pour les adultes souffrant du syndrome d'ASPERGER, le diagnostic se fait auprès
du Service du Professeur Marion LEBOYER
Hopital Albert Cheneviers-Mondor
CHU de Créteil 51
Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Tel : 01 49 81 30 51
courriel : marion.leboyer@creteil.inserm.fr

Ouverture du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF)

Le Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) est désormais ouvert au public :

27, rue de Rambouillet
75012 Paris
01 49 28 54 20

Horaires d'ouverture au public :
Du lundi au vendredi : 9h - 16h45
Sauf le mardi: 14h - 18h45

Site Internet : CRAIF

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Autisme : Qu'ont-ils fait de Florian ?

Lundi 04 Février 2013 Témoignage particulièrement intéressant (jjdupuis)

tiret vert vivrefm tophttp://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/4286

 

Invité : Jean-Christophe Piétri a écrit "Qu'ont-ils fait de Florian ?" qui retrace le parcours d'un couple pour faire valoir les droits de leur fils Florian, autiste.



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19 mai 2013

Le DSM 5 : quand on veut tuer son chien, on l'accuse d'avoir la rage

article publié dans Médiapart

 

Quand on veut tuer son chien, on l'accuse d'avoir la rage. C'est ce qui arrive au DSM 5, surtout vu depuis la France.

Le DSM 5 reflète l'accumulation de la connaissance en matière de psychiatrie depuis la publication du DSM IV, c'est-à-dire au cours des deux précédentes décennies. Cette accumulation de la connaissance est importante partout dans le monde, sauf, on peut hélas le craindre, en France, où elle est d'une ampleur bien moindre.

Pour qu'il y ait accumulation de la connaissance, un pré-requis est la démarche scientifique, propice à l'émergence de nouvelles théories et explications, qui peuvent être renforcées ou au contraire remises en cause en fonction de découvertes nouvelles. Par contre, une approche dogmatique et pseudo-scientifique comme la psychanalyse se confine dans le rabâchage perpétuel des mêmes ritournelles et est donc condamnée à faire du surplace - la psychanalyse fait du surplace depuis un siècle.

C'est cette absence de progrès, cet aspect figé de la psychiatrie analytique française que met aussi en évidence - en creux - le DSM 5. Et cela déchaîne, on le comprend, la furie des psychanalystes contre ce document fondamental, qu'ils diabolisent en ayant recours à toutes sortes d'arguments fallacieux, faisant notamment un usage immodéré de l'argumentation de type homme de paille (ou épouvantail) consistant à donner une image fausse du document afin de mieux le démolir (voir mes prédécents billets sur ce sujet; voir aussi Le front anti-DSM par Igor Thiriez).  Quand on veut tuer son chien, on l'accuse d'avoir la rage.

Le collectif des rédacteurs du DSM 5 reconnaissent volontiers que leur manuel n'est pas parfait, loin de là, bien qu'il soit le résultat d'un processus de consultation extrêmement large, le plus large peut être jamais entrepris pour l'élaboration d'un document de ce type. Le public et les patients on eu notamment la possibilité de consulter les ébauches intermédiaires, toutes publiées sur le site du DSM 5 dans la plus grande transparence, et de soumettre leurs commentaires. C'est un processus que nous avons de la peine à imaginer en France, tant ce type de consultation ne fait pas partie de notre culture - qui est plus axée sur la notion d'autorité et de pouvoir central et où la connaissance vient d'en haut. Le contraste est d'ailleurs frappant avec la façon dont la 5ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (et oui, il existe de troubles mentaux français!) a été concoctée en catimini par un aréopage auto-désigné de psychanalystes dont la moitié sont des retraités (je n'ai rien contre les retraités, j'en suis un). Si c'est ça le modèle que l'on veut opposer au DSM 5, alors notre seule issue est nous dire que le ridicule ne tue pas.

On peut toujours critiquer le DSM 5, il est critiquable et est même programmé pour ça. La version nouvelle est présentée par son collectif de rédacteurs non pas comme un document figé destiné à rester inchangé jusqu'au prochain DSM, dans disons 20 ans, mais comme un document vivant, appelé à être mis à jour de façon continue, pour tenir compte de l'évolution des connaissances et pour en corriger les erreurs révélées par la pratique (même si des efforts considérables ont été fait pour tester dans le terrain les diagnostics et leurs critères avant de produire la version actuelle).

Le processus du DSM 5 a commencé en 1999. Nous avions tous la possibilité de contribuer à son élaboration. Il est certes plus facile de le critiquer maintenant qu'il est sur le point de sortir, d'autant plus facile d'ailleurs lorsque l'on s'est délibérément placé à l'écart dès le début de cette formidable entreprise humaine. Mais ne nous leurrons pas, le plus grand tort du DSM 5, vu d'ici, est de jeter une lumière crue sur le piteux état d'une certaine psychiatrie française.

 

N.B.

Pour avoir une meilleure idée du DSM 5, on peut visionner sur Youtube la conférence donnée par Katherine Philllips en octobre 2010 au Karolinska Institute (Suède). Mme Phillips a présidé le groupe de travail sur les troubles de l'anxiété. C'est une vraie bouffée d'air frais de la voir et de l'entendre. Sa jeunesse, sa vivacité intellectuelle, son ouverture d'esprit et sa façon claire et abordable de s'exprimer sont l'expression d'une nouvelle génération de psychiatres, qui ne devrait pas trop tarder à se manifester aussi en France, tant cette profession, une fois dégagée de sa gangue psychanalytique, est passionnante et porteuse de promesses énormes pour le futur.

(Partie 1/4): http://www.youtube.com/watch?v=hX7oeGDIVh8

(Partie 2/4): http://www.youtube.com/watch?v=NoibGXrCIxk

(Partie 3/4): http://www.youtube.com/watch?v=g9ERPM5jh7I

(Partie 4/4): http://www.youtube.com/watch?v=XBFJRY0ccrg

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18 mai 2013

Le nouveau guide de la psychiatrie américaine agite la profession

article publié sur le site de Romandie

WASHINGTON - La publication officielle samedi de la dernière édition du manuel de référence pour le diagnostic des maladies et troubles mentaux de la psychiatrie américaine suscite de vives controverses dans la discipline et au-delà.

Il s'agit de la cinquième édition et de la première révision depuis près de 20 ans de ce document (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-5) pilotée par l'American Psychiatric Association (APA) forte de 35.000 membres.

La refonte des critères définissant l'autisme qui englobe désormais toutes les formes de ce trouble dans une seule catégorie appelée trouble du spectre autistique, a été l'un des changements proposés les plus controversés.

Selon certains psychiatres et fondations privées, cette nouvelle nomenclature pourrait exclure nombre d'enfants atteints de variantes du syndrome comme Asperger.

Le guide DSM sert de référence aux compagnies d'assurances maladie pour le remboursement des soins et médicaments ainsi qu'aux agences gouvernementales fédérales, des Etats et locales pour octroyer des aides ou l'accès à des programmes scolaires spécialisés.

Si la définition de l'autisme a été resserrée, celle du syndrome du déficit d'attention a été élargie tandis que de nouveaux troubles ont été ajoutés comme la dépression grave provoquée par le décès d'un être cher, les crises de colère extrêmes et fréquentes des jeunes enfants ou encore les trous de mémoire occasionnels chez des personnes plus âgées appelés troubles neurocognitifs légers.

L'American Psychiatric Association, réunie ce week-end à San Francisco, fait valoir que ces révisions dans son nouveau manuel de 947 pages vont aider les médecins à établir de meilleurs diagnostics et à mieux choisir les traitements.

Mais les détracteurs mettent en garde contre un abus des diagnostics et une surmédicalisation pour traiter des états de stress passagers normaux de la vie.

Le Dr Allen Frances, professeur retraité de psychiatrie de l'Université Duke (Caroline du nord), estime que la nouvelle bible de la psychiatrie va aggraver l'inflation actuelle de diagnostics de troubles psychiatriques et transformer des millions de personnes normales en malades mentaux.

Ce psychiatre respecté dénonce notamment la pratique actuelle de la psychiatrie dans un livre publié le 14 mai, intitulé Saving Normal (préserver ce qui est normal).

Des critiques du nouveau manuel vont au-delà de la classification des troubles mentaux et visent son approche même.

Ainsi le Dr Thomas Insel, directeur du National Institute of Mental Health, plus grande institution publique au monde de recherche sur la santé mentale, estime que le manuel manque de pertinence car il se borne seulement à décrire des symptômes des troubles mentaux.

Alors que le manuel DSM est présenté comme la bible de la psychiatrie, il n'est au mieux qu'un dictionnaire, créant un ensemble de labels dont il apporte une définition, écrit-il dans son blog.

Il explique que son objectif est de changer la direction de la recherche en santé mentale en se concentrant sur la biologie, la génétique et la neurologie pour que la science puisse définir les troubles mentaux par leurs causes plutôt que par leurs symptômes.

Tant que les chercheurs prendront le manuel de psychiatrie pour la bible de la discipline, nous ne ferons jamais de progrès, a-t-il par ailleurs déclaré dans une interview au New York Times.

Nous sommes encore au tout début de la compréhension des dysfonctionnements des fonctions mentales comme d'ailleurs des fonctions normales du cerveau, explique à l'AFP le Dr Liza Gold, professeur de psychiatrie clinique à la faculté de médecine de l'Université Georgetown à Washington.

Elle rappelle que le président Barack Obama a lancé en avril un ambitieux projet de recherche visant à percer les mystères du cerveau humain qui devrait ouvrir la voie à des traitements pour guérir, voire prévenir des pathologies cérébrales comme Alzheimer, Parkinson ou soigner des traumatismes cérébraux et des troubles psychiatriques.

L'initiative sur le cerveau donnera aux scientifiques les outils dont ils ont besoin pour obtenir une image du cerveau en action et permettra de mieux comprendre comment nous pensons, apprenons et mémorisons, avait dit M. Obama.


(©AFP / 18 mai 2013 06h47)

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16 mai 2013

Une frontière dans l'approche de l'autisme

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15/05/2013

Benjamin DUINAT

Après un coup d’œil furtif, ce jeune homme aux cheveux longs nonchalamment assis sur le canapé ressemble à s’y tromper à un amateur de rock défiant l’autorité parentale. Il n’en est rien. Dylan, un garçon de 17 ans, est une personne avec un autisme dit sévère. Il n’est absolument pas autonome. Il se lève néanmoins pour tendre la main à un étranger qu’il n’a jamais vu. “C’est le fruit d’un important travail d’apprentissage de codes sociaux”, commente la mère de Dylan, Cécile Lafitte, par ailleurs médecin psychiatre.

Le fils interpelle sa mère, mais ne lui adresse pas la parole. “Dylan a récemment passé une batterie de tests et son état de développement correspondrait à celui d’un enfant de deux ans. Il ne parle pas”, explique-t-elle. Le jeune homme se lève et prend alors une sorte de petite valise contenant des images dont il a visuellement mémorisé la signification : il ne sait ni lire ni écrire. Rapidement et d’un geste sûr, il associe plusieurs images et les dispose sur une bandelette à la manière d’un rébus. “Il voudrait des biscottes”, indique sa mère.

Afin de permettre à son fils d’accroître son autonomie et faciliter les relations au quotidien, Cécile Lafitte a décidé d’opter pour le Pecs, ou “Pictures Exchange Communication System”, un procédé qui se décline aujourd’hui sur les tablettes informatiques. “Dylan en est actuellement à la troisième phase du Pecs. Les progrès qu’il a faits sont notables. En continuant ainsi, il pourra réussir à atteindre un certain degré d’autonomie en communiquant avec autrui”, poursuit Cécile Lafitte. Auparavant, Dylan allait malheureusement jusqu’à s’automutiler lorsqu’il ne parvenait pas à se faire comprendre.

Le parcours du combattant

L’autisme de ce jeune homme a été diagnostiqué alors qu’il avait trois ans. “Je voyais bien qu’il n’était pas comme les autres enfants. Mais on ne donnait pas de réponse à mes questions”, déplore Cécile Lafitte. Si le diagnostic a été établi relativement tôt, compte tenu du niveau d’autisme de Dylan, cela a été assez tardif. “En outre, le système médical français a fait sien une hypothèse erronée, selon laquelle l’autisme tient son origine d’un dérèglement psychologique. Ce qui est totalement faux”, ajoute-t-elle.

Le jeune homme de 17 ans n’a jamais été à l’école et a toujours été placé au sein d’hôpitaux de jour ou d’instituts médico-éducatifs. “On les y laisse végéter sans rien faire pour véritablement chercher à développer leurs capacités”, se lamente-t-elle. En outre, Dylan s’est vu appliquer des traitements qui font franchement froid dans le dos. “Mon fils a parfois été laissé dans des draps mouillés un long moment. L’idée est que le ‘moi-peau’ est percé dans le cas de l’autisme. Cette technique serait un moyen de remédier à un état psychologique déficient. Mais tout ceci est une vaste aberration théorique, qui a d’ailleurs été condamnée par la Haute Autorité de la santé en mars 2012”. Reste à faire bouger les lignes, ce qui ne semble pas être une mince affaire. “C’est tout un système qu’il faut alors faire volet en éclat”, lance-t-elle.

Parfois fatiguée de lutter quotidiennement, on la voit néanmoins ragaillardie par le regard et les gestes complices de son fils qui vient de nouveau vers elle avec sa petite mallette et compose un autre rébus afin de lui demander de mettre un disque de chants basques. “Il faut bousculer un establishment français qui ne veut pas être délogé et dont les traitements ont été nocifs non seulement à Dylan, mais aussi à beaucoup d’autres personnes avec autisme”, tranche-t-elle.

Un Hexagone rétrograde ?

Quelles sont au juste les différentes écoles d’interprétation de l’autisme ? “En réalité, il n’y en a pas.” répond Joaquín Fuentes, pédopsychiatre à la polyclinique Gipuzkoa de Donostia et conseiller scientifique de Gautena, l’association gipuzkoar d’autisme. “Ou plutôt, il n’y en a que deux : d’une part, l’école française, minoritaire et discréditée, qui se fonde essentiellement sur les théories psychanalytiques antérieures à 1900 ; d’autre part, le reste du monde qui reconnaît l’origine neurobiologique du trouble et l’interprète en terme de handicap.”

L’État français aurait donc laissé passer le train sans prendre place dans le wagon. Pour le dire autrement, “c’est un peu comme si l’on pratiquait une opération du cœur selon les principes médicaux d’il y a 100 ans. Qui accepterait cela ?”, s’étonne Joaquín Fuentes. Pis encore, “la France a été condamnée par les instances européennes compétentes car elle ne donne pas aux enfants avec autisme la possibilité d’être scolarisés”, déplore le pédopsychiatre. “Il est proprement lamentable qu’un pays riche et cultivé maintienne une vision obsolète qui marginalise ces personnes et fait qu’elles terminent généralement à l’âge adulte dans des hôpitaux psychiatriques.”

En somme, “il ne s’agit ni de médecine ni de psychiatrie, mais de droits civiques dont les personnes avec autisme doivent bénéficier au même titre que les autres”, conclut Joaquín Fuentes.

 

Qu’est-ce que l’autisme ?

Au juste, qu’est-ce que l’autisme ? “Il s’agit d’un trouble du développement des compétences sociales, communicatives et imaginatives présentant un degré variable de gravité. C’est pourquoi on trouve des personnes nécessitant un soutien intensif tout au long de leur vie et d’autres qui en ont besoin jusqu’à ce qu’ils apprennent à gérer ces compétences”, répond le pédopsychiatre Joaquín Fuentes.

L’autisme désigne ainsi une forme de troubles envahissants du développement (TED), affectant la personne dans trois domaines principaux. Il s’agit d’abord d’anomalies de la communication verbale ou non verbale. Dans ce cas, la personne avec autisme utilise par exemple le langage de manière écholatique, autrement dit qu’elle répète mot pour mot une question qu’on lui pose. Il existe ensuite des anomalies touchant aux interactions sociales : elles se traduisent parfois par une apparente indifférence aux personnes. Enfin, les centres d’intérêt sont fréquemment restreints et stéréotypés. Cela peut se manifester par une intolérance aux changements.

Selon les chiffres communiqués par l’association Autisme France en avril 2013, dans l’Hexagone “un médecin sur trois ne sait pas ce qu’est l’autisme et un sur quatre assimile encore le handicap à une psychose, alors que la Haute Autorité de santé le définit comme un trouble neurodéveloppemental”. Tel est le triste bilan récemment dressé.

Entretien avec Idoia ANGULO / Pédopédagogue

 

“Ce qui se fait en France envers les enfants avec autisme est condamnable”

Pédopédagogue au sein du centre Goiz de Bilbo de l’association Apnabi (Association de parents affectés par l’autisme de Bizkaia), Idoia Angulo revient sur les diverses facettes de son travail avec les jeunes enfants avec autisme.

Qu’est-ce que le centre Goiz à Bilbo et comment fonctionne-t-il ?

Le centre Goiz s’occupe d’enfants de zéro à six ans. Y travaillent à la fois des psychologues et des pédopédagogues. Cette bipartition reflète le double travail que nous effectuons.

D’une part, les psychologues accueillent les enfants et leurs familles. Un ensemble de tests sont alors effectués afin d’établir un diagnostic précis : savoir s’il s’agit d’autisme et, si oui, quel en est le degré de gravité. D’autre part, nous, les pédopédagogues, recevons les enfants une ou deux fois par semaine afin de provoquer des situations de communication et d’interaction sociales.

Comment les parents arrivent vers vous ?

Il existe trois types de cas de figure. Certains parents viennent nous voir sur les recommandations de leur pédiatre ; d’autres parce que l’école où l’enfant est scolarisé les y a poussés ; enfin, mais il s’agit d’une minorité, quelques-uns viennent de leur propre chef.

Au Pays Basque Sud, les enfants avec autisme sont donc scolarisés ?

Oui, à la différence de la France, où les enfants sont mis à part, ce qui, du reste, est proprement condamnable.

Dans la mesure du possible, mieux vaut que les enfants avec autisme soient en contact avec d’autres enfants sans autisme. Cela leur permet de développer leurs compétences. Par exemple, les enfants avec un autisme léger sont scolarisés avec les autres enfants et bénéficient d’un accompagnateur en permanence. C’est un droit qui existe au sein de la Communauté autonome basque et qui a été épargné par les réductions de postes.

Comment se passent l’accueil et le suivi des enfants ?

Lorsqu’ils arrivent, les enfants passent des tests durant trois mois avec les différents psychologues. Tout se fait à travers le jeu. De longues discussions d’accompagnement aux familles encadrent ces tests. La finalité est de savoir quel est le degré d’autisme dans chacun des trois types d’autisme [voir encadré ci-contre].

Dans un deuxième temps, les enfants ont un ou deux rendez-vous hebdomadaires d’une heure avec les pédopédagogues. Je tiens à dire que c’est vraiment trop peu vu l’étendue de ce qu’il faudrait faire. Mais c’est déjà mieux qu’ailleurs. Chez nous, toutefois, ce qui fait défaut, c’est un travail plus approfondi au domicile familial. Cela se fait dans certains pays et permet d’apporter des réponses à des problèmes concrets que les familles rencontrent au quotidien.

Quels sont les résultats que vous obtenez ?

Cela dépend bien entendu du degré d’autisme : chaque cas est spécifique. Reste que les personnes avec autisme ne sont pas des gens qui veulent rester dans leur bulle. Ils ont seulement une façon différente de la nôtre d’appréhender le monde.

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06 mai 2013

Autisme : une nouvelle prise en charge (déjà) critiquée

Publié le 03/05/2013 à 17:45
 

Le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par la ministre de la Santé, prévoit un dépistage de la maladie dès 18 mois ainsi que la création de 700 places spécialisées en maternelle. Une initiative qui ne contente pas les associations, qui se disent déçues par ce plan.

« Il n'y a pas un médecin en France qui puisse diagnostiquer l'autisme à 18 mois » ! M'Hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'autisme, est déçu par le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par Marisol Touraine, ministre de la Santé. Parmi les mesures envisagées : un dépistage de l’autisme dès les 18 mois de bébé ainsi que la création de 700 places en unité d'enseignement pilote en maternelle et de 1500 places d’accueil supplémentaires pour les adultes. Des mesures insuffisantes pour le représentant de Vaincre l’autisme : « Au lieu de mettre des budgets pour innover, le gouvernement dit qu'il va améliorer les structures qui existent, et qui ne fonctionnent pas », a-t-il affirmé à France Info.

Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, le problème réside aussi dans le manque de moyens financiers alloués à ce troisième plan : « Je suis très réservée sur le peu d’argent du plan. Même si c’est plus que pour le précédent, c’est complètement dérisoire ! Il y a entre 500 et 600 000 personnes autistes en France et même avec 200 millions d’euros on ne peut pas aller loin. Rien qu’un foyer médicalisé pour 2000 personnes c’est 2 millions d’euros par an par exemple » a-t-elle confié aux micros de France Info.

Autre mesure phare de ce troisième plan autisme : privilégier l’approche comportementale à l’approche psychanalytique, en accord avec les recommandations de la Haute autorité de Santé de l’an dernier.

L’autisme en quelques chiffres…
L’autisme concerne aujourd’hui environ 67 millions de personnes dans le monde. Pour une petite fille touchée par l’autisme, quatre garçons sont atteints par la maladie. Seuls 5 à 15 % des autistes adultes sont aujourd’hui autonomes. Chaque année, 8000 enfants autistes voient le jour. 80 % d’entre eux ne seront pas scolarisés...  

 

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04 mai 2013

3ème plan autisme : ABA la psychanalyse !

article publié dans AGORAVOX

Remords ! Mélange de soulagement et d'enragé désespoir, c'est ce qu'éprouvent les parents d'autistes sortis de l'enfance, à l'annonce d'une mesure qu'ont adoptée depuis un quart de siècle les (autres) pays civilisés : le droit à l'éducation des petits. 

Remords de ne pas s'être expatrié, quand il en était encore temps ; d'avoir gobé le somnifère, pontifiant et culpabilisant discours de ceux qui auront tenu la place près d'un demi-siècle en France, quand nos voisins n'en étaient depuis longtemps plus dupes.

Le plan annoncé hier par Mme Carlotti ne fait d'ailleurs pas table rase de l'escroquerie. Ce n'est qu'en 2014 que diminueront les crédits de la psychanalyse, au profit de son ennemi "comportementaliste", afin que soit donné aux parents le choix (sic) entre ce vide entretenu et les ignobles nazis décidés coûte que coûte à enseigner des gamins qui n'en ont même pas formulé la demande.*

 De "nouvelles méthodes" pratiquées ailleurs avec succès depuis quarante ans 

Timide, insuffisant en termes de crédits et d'enseignants, ce plan s'inspire de vingt-cinq ans de revendications d'associations*. Il prévoit, à l'issue d'un diagnostic précoce (à 18 mois), de tirer les enfants atteints du syndrome de l' "hôpital de jour", morne antichambre de la psychiatrie, fourre-tout débilitant de tout ce qui apparaît peu ou prou décalé (du beau mutique intelligent, sans handicap ajouté, au multidéficient dépourvu de toute autonomie), pour enfin et peu à peu les intégrer en milieu normal, à l'aide d'éducateurs spécialisés dans ce que nous nommons en France "les nouvelles méthodes" d'apprentissage et de communication...

...Tellement nouvelles, ces méthodes, qu'à chaque conférence organisée chez nous d'ex-autistes canadiens, américains ou nordiques, tirés d'affaire grâce à elles, en témoignent régulièrement, ainsi que des "petites différences", séquelles de débuts traumatiques, n'ayant guère entravé leur carrière et leur valant juste, en milieu professionnel et amical, au pis une réputation d'originaux. (Quand, à diagnostic de départ identique, voire plus optimiste, les Français de leur génération restent voués à la camisole chimique.)

L'urgence de changer les crédits de mains

Ce troisième plan (à réaliser sur trois ans à partir de 2014) aura-t-il raison du lobby psychanalytique, fléau dénoncé par la quasi-totalité des familles, et captateur depuis près d'un demi-siècle des crédits dévolus au syndrome ? La ministre, qui dit avoir entendu ces familles, et "découvert une situation conflictuelle", promet de désormais réserver lesdits crédits aux seuls établissements dont les "méthodes** marchent (...) et sont recommandées par la Haute Autorité de la Santé".

Tout bénéfice pour l'entière société

Cette évidence, qui, s'y elle s'était imposée plus tôt, eût épargné des centaines de milliers de malheureux - enfants et, par ricochet, parents -, passe par des mises de fonds rentables à moyen terme. Car, autant n'auront profité de l'ancien système que les opulents bavards encore en place, autant la société tout entière gagnera à l'insertion de ces garçons et filles souvent doués, éducables, et voués à l'indépendance pour peu que leur en soient tôt donnés les moyens.

Voir, en ces temps de nécessaires restrictions, un sacrifice de plus pour le contribuable serait un mauvais calcul. L'autiste non éduqué, non autonome, devient fardeau à vie de la société, et plus coûteux que ces éducateurs qui le sauveront, comme le langage des signes a sauvé les sourds-muets.

Premiers fruits de trente ans de lutte contre un lobby

Plus informés, ne serait-ce que par le Web et les réseaux sociaux, moins impressionnables que nous, les parents d'aujourd'hui se détournent de ces beaux parleurs nantis, qui entre deux longues réunions entre collègues, deux récits culpabilisants de votre vie de famille, de couple ou de baby blues, vous assurent en termes choisis qu' enseigner "manu militari un enfant qui n'est pas en demande serait une brutalité inacceptable". Si la mère de Thomas (ci-dessous) n'avait été forcée d'apprendre sa table de multiplications, elle l'ignorerait sans doute encore. Les "brutalités" qui ouvrent, et libèrent leurs victimes en leur donnant les moyens d'un avenir plus heureux, on fera avec.

 

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Thomas
jeune autiste

A propos de l'article publié par Libération : Autisme, nouveau plan et reprise des hostilités

Certains commentaires sont parfois davantage éclairant que l'article qui les inspire. Voilà un bel exemple pas forcémment pris au hasard (jjdupuis)

"Viktor. Date d'inscription: 4 mai 2013 4 mai 2013 à 10:12

Journalisme

Un journaliste devrait etre neutre et enquêter.

Mais non, encore une fois, sur le sujet de l'autisme, Mr Favereau ne sert juste de Nègre à Mr Burzjtein, Mr Golse ou Mr Delion.
Dans le monde, le débat est tranché depuis des années, la psychanalyse et les psychothérapies s'en inspirant sont inefficaces.
Mr Favereau aurait du aller au congrès de l'IMFAR qui a lieu actuellement à San Sébastien, plus grand congrès international sur l'autisme pour savoir de quoi on parle. Il n'est pas inutile de dire qu'aucun psychanalyste n'y est présent.
Pour ce qui est de la prévalence du spectre autistique, la aussi, en 2-3 recherches sur internet, Mr Favereau aurait pu voire que c'est issu de plusieurs études internationales, et encore, depuis, la prévalence a encore augmentée. Il aurait pu rappeler qu'en France, il n'y a aucune étude sur la prévalence de l'autisme et que ceci est impossible du fait que les psychiatres ne respectent toujours pas les recommandations de bonne pratique du diagnostic datant pourtant de 2005.
Mais là encore, Mr Favereau nous joue la grosse désinformation, la seule question qui reste est de savoir quel est son conflit d'interêt pour être aussi loin du metier de journaliste.
La 2e question est de savoir comment un journal comme Libération pour tolérer qu'un de ces journaliste utilise ce support a des fins personnelles, bien loin de la déontologie de son métier.
Bien à vous, Mr Favereau"


L'article maintenant :

Autisme : nouveau plan et reprise des hostilités (Libération)

2 mai 2013 à 21:56
Handicap. La ministre Marie-Arlette Carlotti annonce des mesures et appuie le camp comportementaliste.

Surtout s’interroger quand un (ou une) ministre déclare vouloir adopter «une position apaisée». Hier, en présentant le

3e plan sur l’autisme, Marie-Arlette Carlotti, la ministre en charge des Personnes handicapées, a tenu, juste après sa déclaration liminaire, des propos très durs contre la psychothérapie dans la prise en charge de l’autisme, relançant une guerre infernale entre thérapeutes.

«En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent et elles sont recommandées par la Haute Autorité de santé», a déclaré Marie-Arlette Carlotti. Les méthodes qui réussissent étant, pour la ministre, celles reposant sur le comportementalisme et l’apprentissage. Mais, dans son numéro d’avril, la revue Prescrire les considère «comme sujettes à caution, car non évaluées».

Va-vite. Sur le champ miné de la prise en charge de l’autisme, l’un des handicaps les plus complexes et les plus chargés de souffrance, Marie-Arlette Carlotti a choisi un camp. Peut-être est-ce pour cacher la vacuité d’un plan fait à la va-vite, sans cohérence et avec un financement incertain. «C’est bien dommage, car aujourd’hui la seule chose qui marche pour les enfants autistes, c’est quand les gens travaillent ensemble», nous disait récemment le Dr Claude Bursztejn, président de l’Association nationale des centres de ressources autisme.

Le plan cherche à «améliorer la vie quotidienne de centaines de milliers de personnes», a expliqué hier, avec solennité, la ministre de la Santé, Marisol Touraine, lors d’une conférence de presse avec sa ministre déléguée. Mais elle-même a repris des données non validées : un nouveau-né sur 150 serait concerné par les troubles du spectre autistique. Un chiffre démesuré, comme si le nombre des autistes avait été multiplié par dix en dix ans. Elle a ajouté : «Notre pays accuse un trop grand retard dans la prise en charge de l’autisme, de nombreux enfants sont dépistés trop tardivement.»

Doté d’un budget de 205 millions d’euros, 18 de plus que le précédent, ce troisième plan autisme (2013-2017) préconise «un dépistage dès 18 mois». Le gouvernement entend «profiter de la refonte du carnet de santé pour y inclure une grille de dépistage des premiers signes de l’autisme». Le plan comporte aussi la création de 700 places pour les petits - diagnostiqués comme autistes - en unités d’enseignement en maternelle.

Places «de répit». Autre axe affiché : «l’accompagnement tout au long de la vie, avec 1 500 places d’accueil en plus» pour les adultes autistes. «Nous allons essayer d’améliorer les structures existantes, à condition qu’elles s’ouvrent aux méthodes modernes», a lâché Marie-Arlette Carlotti, qui a ajouté : «Les familles seront mieux soutenues», promettant la création de 350 places «de répit» (accueil de jour ou temporaire), qui viennent s’ajouter aux 40 existantes.

«Que rien ne change serait un scandale immoral», nous disait il y a un an le professeur Philippe Evrard, ex-chef de service de neuropédiatrie à l’hôpital Robert-Debré, à Paris. Dans un budget du ministère de la Santé, soumis comme les autres au régime de la rigueur, aucune précision n’a été apportée sur le financement de ce plan à 205 millions d’euros. Les associations de familles notent qu’«il faudra une volonté politique dans la durée pour que les choses bougent», et elles assurent de leur «vigilance».

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Autisme et école : yes we can !

article publié dans AGORA VOX

 

Nous avons détaillé dans un récent article les difficultés rencontrées par les enfants autistes pour simplement aller à l'école comme les autres. Les familles de ces enfants se heurtent régulièrement à des murailles administratives ou tout simplement à du rejet de l'école. Pour beaucoup de gens, un autiste ne peut réussir à l'école et « il sera bien mieux en milieu spécialisé ». Pour beaucoup d'enseignants, un autiste est avant tout un fardeau supplémentaire qu'il a peur de ne pas savoir gérer. Pour beaucoup de pédopsychiatres et de psychologues, « un autiste a avant tout besoin de soins et il n'est pas prêt pour l'école »...

Aussi nous vous proposons aujourd'hui de découvrir le parcours de quelques enfants autistes qui ont réussi leur scolarité en milieu ordinaire. Parce que leur famille les a soutenus envers et contre tous, parce que des enseignants ont cru en leurs capacités au lieu de baisser les bras. Ces enfants nous démontrent qu'au dela des préjugés, même les cas jugés « lourds » doivent avoir leur chance. Ils nous prouvent que leur place était bien à l'école ordinaire, et que c'est aussi la place des autres enfants qui vivent le même handicap. Il nous prouvent que les seuls « soins » dont les autistes aient vraiment besoin sont éducatifs. L'école ordinaire pour les autistes, « yes we can » !

 

 

(Les prénoms des enfants ont été changés.)

 

 

 

Antoine

 

Commençons par le petit Antoine. Il est diagnostiqué autiste sévère vers ses 3 ans. A l'époque il ne parle pas du tout et n'est pas propre. Malgré cela ses parents décident de le scolariser en maternelle à plein temps. Cela se passe avant la loi de 2005, on mesure donc le courage de ces parents à une époque où l'institution est un évidence solidement ancrée dans les esprits. Ils obtiennent l'aide d'une ATSEM de l'école pour accompagner leur fils, travail qui aujourd'hui serait confié à une Auxiliaire de Vie Scolaire.

 

A l'âge de 7 ans, la Commission Départementale de l'Education Spéciale préconise une orientation de d'Antoine en Institut Médico-Educatif. Ses parents refusent et obtiennent à la place sa scolarisation en Classe d'Intégration Scolaire (CLIS). Il y restera jusqu'à ses 11 ans, tout en suivant progressivement certaines matières en classe ordinaire. Il y bénéficie par ailleurs d'un enseignement structuré selon le programme TEACCH, qui figure dans les recommandations de prise en charge de la HAS parues en... 2012.

 

Il poursuit sa scolarité au collège ordinaire, au sein d'un UPI (Unité Pédagogique d'Intégration). Il suit certains cours en classe ordinaire avec ses camarades « neurotypiques », en particulier les matières qui lui plaisent : Français, SVT, technologie, et EPS. Au fil des années, Antoine est devenu propre. Il a parlé vers 7 ans. Il est devenu sociable au contact des autres enfants, et très respectueux des règles de vie à l'école. Il a appris à lire, écrire, compter, il a acquis une bonne culture générale et il a réussi son premier stage en médiathèque.

 

Aujourd'hui le diagnostic d'Antoine est passé d'« autiste sévère » à « autiste sans déficience intellectuelle ». Il a choisi de travailler plus tard dans une médiathèque. Pour ses parents, il est évident que sans cette scolarisation en milieu ordinaire, jamais Antoine n'aurait eu la possibilité de développer tout son potentiel. Où serait Antoine aujourd'hui, s'ils avaient suivi l'avis de la CDES et l'avaient placé en IME à 7 ans ?

 

Loïc

 

Poursuivons avec Loïc. Il a reçu un diagnostic de syndrome Asperger, il a aujourd'hui 11 ans. Jusqu'en 2012, il était suivi au CMPP de sa ville. Selon ses parents, « la prise en charge était épouvantable à tel point que Loïc en a fait une grave dépression ». Le pédopsychiatre du CMPP propose alors l'IME ou l'Hopital de Jour ; ses parents refusent et décident de quitter le CMPP.

 

Ils mettent alors en place une prise en charge psycho-éducative conforme aux recommandations de la HAS et Loïc passe en CM2 avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider, pendant environ la moitié de son temps d'école. Ses parents prennent l'initiative d'expliquer aux enseignants ainsi qu'à ses camarades ce qu'est l'autisme et quelles sont les difficultés spécifiques de leur fils. Résultat : « Cette année de CM2 a été exceptionnelle pour mon fils », nous dit sa mère. « Il s'est fait des amis et tous les adultes qui l'entourent sont enfin bienveillants. Mon fils va bien, et a fait des progrès incroyables ! »

 

L'année prochaine, Loïc passera en 6ème « ordinaire » au collège, toujours avec son AVS. Il sera le premier autiste scolarisé dans ce collège. Ses parents aimeraient qu'il ouvre la voie à beaucoup d'autres après lui, maintenant qu'il a prouvé que c'était possible et surtout bénéfique. Ils ont rencontré le principal du collège afin de préparer au mieux la rentrée de Loïc, « pour que tout se passe bien pour lui ». Sa mère nous confie pour conclure : « Je suis fière de lui et de sa capacité a se battre ».

 

Théo

 

On dit que « la vie est faite de rencontres ». C'est particulièrement vrai pour Théo, qui a 5 ans cette année. A 3 ans, il ne parlait pas, criait, se frappait, n'écoutait rien de ce qu'on lui disait, et n'était pas propre. Ses parents avaient consulté le CAMSP de leur secteur, qui ne donnait pas cher de sa peau à l’école. Le pédopsychiatre parlait de CLIS avant même son entrée en maternelle. Ses parents décident de ne pas l'écouter et l'inscrivent malgré tout à la maternelle de leur quartier.

 

La directrice de l'école les reçoit : « Il n'est pas propre ? Vous savez madame, il est interdit de refuser un enfant pour un probleme de continence, l’ ATSEM et la maitresse feront avec, ne vous inquiétez pas ». Puis lors la réunion de rentrée, la mère de Théo apprend que son enseignante a un neveu autiste sévère en IME. Personne à l'école n'est formé, aucune AVS attribuée pour aider Théo, mais tout le monde répond présent pour l'aider au quotidien, avec bonne volonté et pragmatisme.

 

La premiere année fut laborieuse. Théo manque d'autonomie et rentre peu dans l'échange avec les autres enfants. Mais il aime apprendre et il est très motivé. Il termine l'année avec un niveau scolaire assez moyen – mais comparé au début, ses progrès sont énormes. Cette année, Théo est en moyenne section. Toujours pas d'AVS... Théo rentre plus dans l'échange. La maîtresse le prend sous son aile. Elle se renseigne sur l'autisme, lit et regarde des reportages, puis adapte son enseignement à Théo pour tirer parti de son mode d'apprentissage basé sur le visuel. Théo part en classe de découverte comme tous ses camarades.

 

Tout le monde s'adapte. Théo ne sait pas découper ? On prend le temps de lui apprendre. Parfois il progresse, parfois il n'y arrive pas, souvent c'est compliqué, mais Théo avance. Aujourd'hui il parle, il est propre, il participe en classe et interagit avec ses copains. Il va rentrer en grande section l'année prochaine, ses parents envisagent déjà le CP et préparent la demande d'AVS. « On se sait pas ce qui va se passer en CP » nous dit sa mère, « alors on prépare le terrain au maximum ».

 

Quand on l'interroge sur les bénéfices de l'école pour son fils, elle ne tarit pas d'éloges. « L’école lui a permis d’être comme les autres, le plus possible, ça lui a permit d’être autonome, structuré, d’apprendre à être avec les enfants de son age, d’apprendre ce qu’ils font. C’est fatiguant pour lui, il a encore besoin de pauses, de siestes, alors on lui permet de souffler quand c'est nécessaire. Il va a la piscine, fait de la cuisine, du jardinage. Bref il a une scolarité de rêve, une école de rêve. Nous avons beaucoup de chance. »

 

Lors de son inscription à l'école, personne ne croyait en l'avenir scolaire de Théo, sauf ses parents. Aujourd'hui tout le monde y croit. L'enfant que l'on disait « déficient intellectuel » n'est plus le même : aujourd'hui il apprend à ses petits camarades à lire ! « C'est un enfant très attachant qu’on a envie d’aider. Il a ses particularités bien sûr, mais il a la volonté de se battre pour y arriver et faire comme les autres. »

 

Max

 

A sa rentrée en première année de maternelle, Max n'était pas propre, ne parlait pas, ne supportait pas qu'on le touche. La directrice, mise au courant par les parents, leur répond : “Il n'est pas propre ? Faites ce que vous pouvez, on gérera le reste. Il ne parle pas ? Nous arriverons bien à communiquer. Il ne supporte pas qu'on le touche : on va y aller progressivement.” La petite section fut calamiteuse : un diagnostic d'autisme moyen à lourd en cours d'année scolaire, pas d'AVS ; heureusement, une ATSEM particulièrement investie sauve sa scolarité. Personne ne voulait de lui à l'école, sauf la directrice qui criait haut et fort que sa place n'était pas en hôpital psychiatrique mais avec ses pairs.

 

La deuxième année, les parents apprennent que leur enfant va avoir "la Rolls" des enseignantes, et une ATSEM merveilleuse. Ce n'était pas exagéré. Comme pour Théo, si Max ne savait pas découper ou colorier correctement, “on prend le temps”. L'enseignante adaptait ses méthodes de fonctionnement en mettant en place un planning visuel de la journée, puis de la semaine. Et rapidement, les parents ont l'heureuse surprise d'entendre l'enseignante dire : “Je pensais ne pouvoir travailler que le social et apprendre à Max à être élève, mais nous allons pouvoir faire beaucoup plus, beaucoup beaucoup plus.” Max se révèle être un petit garçon très intelligent, comprenant rapidement, pourvu qu'on lui explique correctement et pas trop vite.

 

La maman de Max a une expression imagée : "En petite section, Max était un petit animal sauvage, qui grognait et tapait tout le monde à coup de doudou. Aujourd'hui, en CP, il a plein de copains, qui viennent en nombre à son anniversaire ainsi qu'à la fête de fin d'année que nous ne manquons pas d'organiser : certains demandent d'ailleurs dès le mois de mai quand la fête aura lieu.”

 

En petite section, les parents de ses camarades de classe demandaient ce que Max avait et s'il était toujours ainsi. Aujourd'hui, si sa mère répond qu'il est autiste, la réponse est sous la forme "AAAAAAhhhh bon ! Tu es sûre ? Mais c'est quoi qui te fait dire cela ?”

 

Ses enseignantes ont su exploiter au mieux le mode d'apprentissage “visuel” de Max pour favoriser ses acquisitions. Si l'enseignante de petite section s'est contentée du service minimum (et de dire que jamais Max n'aurait une scolarisation normale), l'enseignante de moyenne section et son ATSEM se sont investies de manière incroyable : à elles deux, elles compensaient largement une AVS inapte à gérer un enfant autiste. Il a appris tout le programme de moyenne section avec bonheur. Puis, en grande section, encore une enseignante de grande qualité, qui a su s'adapter à Max. Elle lui donne des responsabilités, il prend confiance en lui, et apprend à être un élève. Dans la droite lignée de la précédente enseignante, elle l'a parfaitement préparé à l'entrée en CP.

 

A trois ans, il avait un score de CARS à 38. A six ans, le score a baissé à 21. Même s'il reste autiste, il parvient à surmonter ses difficultés et à vivre avec, parmi les autres. Pour sa mère, il est évident que l'école a joué un rôle considérable et irremplaçable dans son évolution particulièrement favorable.

 

Anne-Valérie Delaplace

 

Anne-Valérie Delaplace n'est pas autiste mais elle connaît bien les enfants, autistes ou pas... Elle a fait carrière en tant qu'enseignante, d'abord « ordinaire », puis spécialisée. Elle a publié un livre en 2012, « Moments de Vie - Enseigner en Clis avec des Enfants Autistes, le Champ des Possibles ».

 

L'autisme, elle l'a découvert en même temps qu'elle faisait connaissance avec ses élèves, lors de sa prise de fonction en tant qu'enseignante "ordinaire" en institution puis en Clis. Elle s'est formée grâce à ses lectures et recherches, et aussi comme elle le dit « grâce à mes élèves, qui m'ont permis d'entrapercevoir leur monde et grâce à leurs parents, par l'écoute et les échanges. »

 

« Les jeunes enfants autistes que j'ai rencontrés dans ma classe arrivaient de la maternelle, parfois sans langage, certains avec des troubles majeurs du comportement. Pour autant en quelques mois, chacun est devenu un élève part entière, capable d'apprendre en classe ordinaire avec le soutien d'une AVSi, d'être considéré par ses pairs comme un un camarade de classe, s'intégrant dans les différents lieux de vie de l'école, que ce soit en sport, à la cantine, en voyage scolaire... »

 

Elle raconte ainsi le parcours d'un petit, arrivé sans langage en Clis avec de très grosses crises et beaucoup d'auto mutilation. Au bout de 3 ans, il passait 3 matinées complètes en CM1 avec son AVSi et parfois sans elle. Il avait d'excellentes moyennes en français et en maths. « Inutile de dire que sans la bataille menée à la sortie de la maternelle, il serait en IME ! Fort heureusement, les parents avaient le soutien de la psychologue scolaire ! »

 

Pour elle, tout enseignant se doit de bâtir sa pédagogie en créant des liens nécessaires aux avancées individuelles des élèves. « Il ne faut jamais perdre de vue que l'acte d'enseigner est soumis à l'humilité, aux doutes et ne se conçoit que dans la place qu'a chacun dans un rôle de « passeur d'espoir ». C'est un principe essentiel pour une bonne pratique auprès de ces enfants. Reconnaître l'importance de tous les acteurs impliqués dans le processus éducatif et les projets propres à chaque enfant permet de concevoir l'essentialité du travail en réseau, enfant, parents, enseignant, équipe de soins. Bienveillance et optimisme sont les premiers piliers de la voie vers l'éveil cognitif.

 

Il faut envisager tous les possibles pour favoriser l'inclusion réelle de ces enfants, car il faut lever le voile sur toutes les peurs, les angoisses dûes à la méconnaissance de cet enfant autiste, dont le handicap ne se voit pas, de ces enfants pas comme les autres de prime abord, mais qui ont toute leur place dans l'école de la République, citoyens de demain dans notre société. »

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