03 mai 2013

Plan Autisme : On attendait ça depuis longtemps, se réjouit unne Maman

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Le 3e plan Autisme est présenté ce jeudi 2 mai.

Le 3e plan Autisme est présenté ce jeudi 2 mai.

Crédit : AFP / Philippe Huguen

Le plan Autisme de Marie-Arlette Carlotti est présenté ce jeudi 2 mai. Il permettra notamment le dépistage du handicap dès 18 mois.

"C'est quelque-chose qu'on attend depuis longtemps", se réjouit Caroline, maman d'un garçon de 13 ans autiste, soulagée par la présentation du troisième plan ce jeudi 2 mai. Présenté par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées, il permettra le dépistage de l'autisme dès 18 mois

Quand il y a des attentats, un gros accident d'avion, on déclenche des cellules de crise. Mais quand votre enfant est autiste, il n'y a plus personne derrière vous.Caroline

Yanis, l'enfant de Caroline a été diagnostiqué bien plus tard, lorsqu'il avait 4 ans. "Les gens ne voulaient pas voir", dit-elle, la voix tremblante. "Il avait le regard qui fuyait, il restait fixé sur certains objets, mais il a été diagnostiqué trop tard", regrette-t-elle, ajoutant qu'un diagnostic fait à temps aurait pu "l'aider à sortir de sa bulle".

Le témoignage de Caroline, maman d'un enfant autiste

"La France a fait l'impasse sur l'autisme", selon une association

Émue par la multiplication de ce type de témoignage, Danièle Langloys, présidente d'Autisme en France, a donc vivement réagi au micro de RTL. "Depuis 40 ans, la France a fait l'impasse sur l'autisme", lâche-t-elle, expliquant qu'"on n'a pas ou on a peu diagnostiqué. En gros, seuls 30 à 40% des enfants ont un diagnostic". Elle demande ainsi une "révolution culturelle" et une scolarisation des enfants autistes. 

Danièle Langloys : "La France a fait l'impasse sur l'autisme depuis 40 ans"

Le gouvernement veut tester de nouvelles méthodes

Le gouvernement entend donc réagir, d'autant plus que 250.000 à 600.000 personnes sont touchées par l'autisme en France. Ce nouveau plan, qui couvrira la période 2014-2017, sera donc doté d'un budget de 205,5 millions d'euros, soit 18 millions de plus que le précédent plan. 

Outre le dépistage, l'un des grands volets de ce plan autisme concerne l'orientation des enfants autistes vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques. "En France depuis 40 ans, l'approche psychanalytique est partout  et aujourd'hui elle concentre tous les moyens", explique la ministre Marie-Arlette Carlotti  "Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé", conclut-elle. 

Aider les parents à souffler

Marie-Arlette Carlotti prévoit la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5.000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives.  

350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, seront également créées. "Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu", explique Marie-Arlette Carlotti. Car d'après Caroline, en province, peu voire aucune structure ne permet pour l'instant la prise en charge des enfants.

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Publication du troisième plan autisme : après les belles paroles, quels actess concrets ?

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

 

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

 

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

 

 

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

 

 

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

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Danièle Langloys, présidente d'Autime France -> Mon fils de 28 ans est autiste : les adultes sont exclus du plan Carlotti.

article publié dans le Nouvel Observateur
Modifié le 02-05-2013 à 18h14
Temps de lecture Temps de lecture : 2 minutes
LE PLUS. Le gouvernement a présenté ce jeudi le troisième plan autisme. Parmi les mesures avancées par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées : un dépistage dès 18 mois et la création de 700 places pour les petits en maternelle.
Mais quid des adultes ?
Danièle Langloys, présidente d'Autisme France et mère d'un autiste, explique pourquoi ce plan est insuffisant.

Édité par Rozenn Le Carboulec  Auteur parrainé par Aude Baron

Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008 (C.BAZIZ/SIPA)

Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008 (C.BAZIZ/SIPA)

 

Mon fils a 28 ans, il a eu un diagnostic de psychose infantile à 4-5 ans, que j’ai mis longtemps à faire requalifier. Ce n’est qu’à 20 ans qu’il a été reconnu comme autiste.

Au regard de ma situation personnelle, mon problème, dans ce plan, c’est justement qu’il n’y a rien de fait pour les adultes. Même si elle en a parlé, Marie-Arlette Carlotti met avant tout l’accent sur la petite enfance. 

Or, aujourd’hui, 90% des adultes n’ont jamais eu de diagnostic et sont dans des situations tragiques. Certes, 1500 places d’accueil en plus vont leur être consacrées, mais si on se rapporte ce chiffre au nombre de départements français, c’est totalement dérisoire ! 

J'ai dû me battre pour que mon fils ne vive pas à l'hôpital 

Il existe très peu de Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en France. Il en faudrait par ailleurs des spécifiques pour l’autisme. 

Je me suis battue pour que mon fils soit scolarisé, qu’il apprenne à lire et à écrire. Je ne voulais pas qu’il aille dans un hôpital de jour. Je l’ai élevé toute seule, j’ai tout fait moi-même, y compris pour lui apprendre les codes sociaux, l’aider à se structurer dans l’espace et le temps. Mon fils vit d'ailleurs avec un planning. 

Mais je me lève tous les matins en me disant "pourvu qu’il ne se passe rien". Pourvu qu’il ne soit pas arrêté par la police dans la rue et envoyé en hôpital psychiatrique. Il a une vie relativement ordinaire, mais on n’est pas à l’abri. 

Je n’ose même pas en vouloir à la ministre car elle s’est battue pour obtenir ce budget de 200 millions d’euros pour mener à bien son plan. Je l’ai vue travailler de près, je sais qu’elle s’est beaucoup impliquée.

C’est déjà plus que le deuxième plan autisme, lancé en 2008. Ce gouvernement récupère une situation qui a été laissée à l’abandon pendant 40 ans. Aujourd’hui, le chantier est phénoménal, le problème explose et je me demande de quelle manière on peut le rattraper. 

Des moyens dérisoires face à l'étendue du problème 

Je suis très touchée par l’engagement pris de mettre en œuvre des programmes uniquement éducatifs, qui condamnent par conséquent la psychanalyse, de même que par l’implication des associations qui sont désormais entendues sur ce qui ne va pas.

Mais il y a entre 20.000 et 30.000 enfants dans les hôpitaux de jour, c’est un scandale sanitaire et financier sans nom. Les solutions proposées sont dérisoires par rapport à l’étendue des besoins. Le ministère propose 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, alors que 6000 à 8000 bébés autistes naissent tous les ans ! 

Mme Carlotti fait le pari que les pratiques vont évoluer, mais ça ne sera que sur le long terme. Que répond-t-on aux familles qui ont un enfant de deux ans ?

La politique menée par le gouvernement représente une avancée incontestable et je ne peux pas lui en vouloir, mais, une fois encore, les moyens alloués à l’autisme sont dérisoires face à l’ampleur du phénomène.

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec

 

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02 mai 2013

Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017)

2 mai 2013

Marie-Arlette CARLOTTI ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présenté jeudi 2 mai 2013 le 3ème plan autisme (2013-2017).

"Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille".

La ministre a rappelé que les choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires. Les recommandations de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire contraint, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Téléchargez :

Le discours de Marisol Touraine

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Autisme : dépistage dès 18 mois et changement de méthode

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

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30 avril 2013

Marcel Rufo, chroniqueur infantilisant

article publié dans Télérama

Décadrage | Il comprend tout, il excuse tout, psychologise à outrance. Mais quelle idée a piqué France Inter d'inviter un pédopsychiatre au petit-dej ?

Le 27/04/2013 à 00h00 - Mis à jour le 29/04/2013 à 19h39
Erwan Desplanques - Télérama n° 3302

 © DR

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Vous avez beau l'éviter autant que possible, Marcel Rufo, comme l'enfan­ce, finit toujours par vous rattraper un jour. Depuis mi-février, le pédo-psychiatre polymédiatique impose aux auditeurs de France Inter une très étrange consultation, chaque matin, à 8h40, juste après la revue de presse. C'est un moment gênant, confus, qui donne l'impression que votre grand-père a fait intrusion dans le studio pour rabâcher ses vieilles histoires. Il recycle d'anciennes chroniques, puis s'égare en parlant de rugby, de rougets à l'huile d'olive, de balades à la tombée de la nuit...

Françoise Dolto proposait de s'adresser aux enfants comme à des adultes. Rufo, c'est l'inverse : il vous parle comme si vous aviez 8 ans, expliquant qu'il n'est pas si grave de « tricher à l'école » ouqu'on « ne peut pas bien travailler le ventre vide ». Merci papy ! Parfois, on sent Patrick Cohen un peu fébrile sur ses relances : « Mais pourquoi cet intérêt pour les dinosaures, Marcel ? » (on imagine, à côté, le rictus des chroniqueurs Thomas Legrand ou Bernard Guetta).

En l'écoutant, il n'est pas impossible
que certains auditeurs se remettent
discrètement à sucer leur pouce...

Difficile de savoir pourquoi France Inter a recruté ce professeur de bon sens, surtout à cet horaire voué à l'actualité chaude. Pour rassurer, entre deux infos déprimantes, l'enfant que chaque auditeur cache en lui ? De fait, les chroniques de cet « optimiste bavard » ont ce petit parfum de confiture à l'ancienne enrobant une madeleine un peu molle. En l'écoutant, il n'est pas impossible que certains auditeurs se remettent discrètement à sucer leur pouce... Il arrive aussi que sa chronique soit involontairement plus drôle que la pastille humoristique de Ben ou de Sophia Aram. Avec des développements tordus, quasi surréalistes : écoutez celle du 20 février sur la « névrose infantile » des sénateurs !

Bien sûr, nous n'avons rien contre ce médecin, sans doute excellent praticien à l'hôpital, dont le travail sur les pathologies des ados a été remarqué (il a dirigé la Maison de Solenn, à Paris, et ouvert l'Espace méditerranéen de l'adolescence, à Marseille). Mais la répétition de ses diagnostics minute calibrés pour le spectacle – sur France 3, France 5, Europe 1 et France Inter – peut provoquer certains effets secondaires indésirables. Rufo élucubre en roue libre et tranche trop vite. Oscar Pistorius aurait tué sa petite amie ? C'est parce qu'il a souffert de son handicap dans son enfance... Jérôme Cahuzac a menti ? « C'est un homme fragile », un pauvre boxeur qui se bat contre ses démons intérieurs. En psychologisant à outrance, Rufo humanise – et donc dédouane. Il y a dans chaque coupable une ex-victime. Pas de responsabilité politique : la priorité, c'est de consoler le garçonnet Cahuzac en lui caressant les cheveux.

Nous sommes un peu injustes, Marcel Rufo défend aussi l'autorité. Dans son dernier livre, Grands-parents, à vous de jouer (Anne Carrière), le pédopsychiatre demande aux aïeuls de participer à l'éducation des enfants. En précisant qu'il faut être discret, imposer une distance, savoir aussi se faire rare pour rester désirable. Certes, il a raison, mais pourquoi ne s'écoute-t-il pas lui-même ? Pourquoi avoir accepté l'exercice d'une chronique radio quotidienne ? Les psys disent souvent qu'il faut apprendre à dire non. Pourquoi le prurit de notoriété prend-il alors toujours le dessus ? Pour panser un trauma de l'enfance ? Pauvre Marcel, qui diagnostique la France entière, alors que c'est lui le symptôme qui nous inquiète le plus.

 

Marcel Rufo en cinq dates

1944 Naissance à Toulon (le 31 décembre).
1981 Professeur de pédopsychiatrie.
2000 Publie son best-seller OEdipe toi-même ! (éd. Anne Carrière).
2008 Premier magazine télé sur France 3, Le mieux c'est d'en parler.
2013 Officier de la Légion d'honneur. Chroniqueur sur France Inter.

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29 avril 2013

La HAS - Haute Autorité de Santé - inscrit le TDAH à son programme de travail de 2012

article publié sur le site TDAH France

mardi 26 février 2013, mis à jour le 12 mars 2013, par Dr Michel Lecendreux

Le 23 février la HAS a publié la note de cadrage pour le TDAH

- En Février 2013, La HAS à Publié la note de Cadrage concernant le travail commencé pour les recommandations de bonnes pratiques

"Conduite à tenir devant un enfant ou un adolescent ayant un déficit de l’attention et/ou un problème d’agitation" - Note de cadrage

PDF - 439.1 ko
trouble-de-lattention-de-lenfant_note_de_cadrage

Les objectifs des recommandations sont :
- aider le médecin traitant pour le repérage ;
- préciser les modalités de l’évaluation diagnostique et de la prise en charge par les spécialistes ;
- proposer les modalités de suivi de l’enfant et de sa famille, coordonnées entre le médecin traitant et les spécialistes.

La HAS a répondu à la demande de :

- Association de patients : HyperSupers TDAH France
- Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP)
— Société Française de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des disciplines associées(SFPEADA)
— Société Française de Recherche et Médecine du sommeil (SFRMS)
- DGS (bureau MC4)

Historique de la saisine

- En 2010, saisine de la HAS par l’Association de patients : HyperSupers - TDAH France, soutenue par la Société Française de Neurologie - Pédiatrique , la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et des disciplines associées (SFPEADA) et la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) pour participer à des « Propositions de recommandations pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients présentant un Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDAH) » .

- En 2011, saisine de la HAS par la DGS, pour l’élaboration de recommandations sur le thème « Diagnostic et traitement du trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) ». Cette demande s’appuie, entre autres, sur les conclusions du Congrès « Confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH », qui s’est tenu en 2009, au Ministère de la Santé et des Sports. Beaucoup d’interventions faites lors de ce congrès, plaident en effet pour une clarification et une homogénéisation des pratiques, tant en termes de diagnostic que pour le traitement (pharmacologique ou non) et l’accompagnement, dans la continuité des guidelines déjà disponibles au niveau Européen (1).


 Annonce de janvier 2012

L’Association HyperSupers et son comité scientifique ont le plaisir de vous informer que la HAS a répondu favorablement à notre demande de saisine, en inscrivant le TDAH à son programme de travail pour 2012.

Pour mémoire, le comité scientifique de l’association, que nous représentions le Dr Jean-Pierre Giordanella et moi-même, avait saisi la HAS en juin 2010 pour que le TDAH soit inscrit à son programme de travail. L’objectif était d’obtenir la mise en place de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients atteints de TDAH.

Christine Gétin et moi-même sommes donc particulièrement heureux de partager cette nouvelle avec tous les patients concernés par ce Trouble et les personnes impliquées dans sa prise en charge. Nous considérons qu’il s’agit d’une avancée significative pour la prise en charge des patients, enfants et adultes atteints de Trouble Deficit de l’Attention/Hyperactivité.

Nous tenons à remercier tout particulièrement les membres du comité scientifique et les présidents des sociétés savantes pour le soutien qu’ils ont apporté à cette démarche.

En effet la reconnaissance par la HAS conduira à la mise en place d’un groupe de travail dès 2012 dans l’optique de définir les bonnes pratiques et recommandations.

Avec l’assurance de notre engagement et avec nos meilleurs vœux pour 2012.

Michel Lecendreux

pour le Comité scientifique d’HyperSupers

Vous pouvez télécharger le dossier de saisine ci-dessous

 

PDF - 291.2 ko
Formulaire de demande d’inscription au programme de travail_final

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28 avril 2013

Marie-Arlette CARLOTTI présentera le 3ème plan autisme le jeudi 2 mai 2013

 article publié sur le site d'Autisme sans frontière

Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte
contre l’exclusion, présentera le 3ème plan autisme (2013-2017) : Jeudi 2 mai 2013  à 12h , dans les salons du Ministère, 20, avenue de Ségur - 75007 Paris

Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable. L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Pour Marie-Arlette CARLOTTI qui refuse cette situation de quasi-abandon « il était urgent d’agir pour améliorer la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. Il était nécessaire de le faire en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d’apaisement. Il était indispensable de fixer une orientation et des axes clairs. Enfin, il était juste d’y mettre des moyens substantiels.»

Le 3ème plan autisme répond à cette série d’exigences.
Les recommandations de l’agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire sous grande contrainte, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie, le soutien aux familles, la poursuite de la recherche et la sensibilisation et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Ces choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires.

« Il reste beaucoup à faire, compte-tenu du retard accumulé, mais avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement digne des personnes autistes et de leur famille » a insisté Marie-Arlette CARLOTTI.

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21 avril 2013

Autisme : repérage à Bry-sur-Marne et au Perreux

article publié sur le site d'Envol Loisirs

le 20 avril 2013 : le Off de la rencontre pour l'autisme.

Nous étions présents avec d'autres associations et établissements le samedi après-midi avec Jean Jacques Dupuis, Marilyne Lantrain et Françoise. Après-midi chaleureuse où nous avons pu discuter avec les professionnels de l'IME Les Joncs Marins et de l' IME l'Eclair de Bussy St Georges. J'ai eu un coup de coeur pour Learn Enjoy des applications sur ipad pour développer le langage (pourquoi ne pas rééssayer avec cet outil sympa, pas encombrant). Le Centre Ressource Autisme IDF tenait aussi un stand avec Muriel Lefèvre assistante sociale et.... documentaliste (on reverra Muriel Lefèvre à Fontenay sous bois le 27 mai au Kosmos ). Marine Lantrain avait organisé une exposition de peinture pour montrer le talent des personnes handicapées mental avec ou sans autisme. Elle a rencontré pour cela de nombreuses associations et établissements : Sésame Autisme de Maisons Alfort, ESAT de Léopold Bellan, Personimages et même des photos de nos séances de voile à St Maur. Jean-Jacques était là, le blogeur de "Au bonheur d'Elise" et président de Trott'Autrement.

Le In des rencontres pour l'autisme ? : je n'y étais pas mais de source sûre la salle était comble avec du public assis sur les marches. Une réussite.

La soirée de Clôture ? Percujam !!! un groupe à suivre sur FB. Des chansons pleines d'entrain et d'humour ... "je ne suis pas une cloche" chantée par Milène (pas Farmer, l'autre),  Tic et Toc, pas d'panique, pas d'médoc, j'ai des toc ... J'ai le CD avec les autographes de Milène et de Diane qui m'a bien précisé que si le "e" de Diane s'effaçait je pouvais le réécrire. En tout cas j'ai un coeur sur ma pochette de  CD qui lui ne s'effacera pas.

Le Bal des Pompiers de et avec Laurent Savard et Anaïs Blin... du vécu à la mode parentale. Le sens de l'humour et de la dérision pour décrire tous ceux qui sont autour de Gabin mais pas forcément avec. Le coup de gueule n'est pas très loin. La vie avec une personne autiste n'est pas triste (pas que...). C'est la 3ème fois que je vois le spectacle (et oui). Je n'ai pas encore rencontré Gabin mais j'ai enfin rencontré Marilou. Peut-être à la 4ème fois ?

En tout cas, j'ai retrouvé plein de familles connues et rencontré des nouvelles. Cela fait plaisir. J'ai passé un bel après-midi avec des parents et des professionnels engagés auprès de nos proches avec autisme, chacun avec ses compétences et son envie de faire. Un bon bol de vie en ces temps un peu frileux.

Parcours du combattant

18/04/2013

Alors que doit être dévoilé prochainement le 3e Plan autisme, des parents témoignent de leur expérience.

Magali Herman et Vincent Petit. Photo ER

Magali Herman et Vincent Petit. Photo ER

Chaque parcours est différent mais tous ont un point commun, résume Vincent Petit, celui de l’absolue nécessité d’un diagnostic le plus précoce possible. Alors que la présentation du 3e Plan autisme devrait être imminente, Vincent Petit et Magali Herman témoignent de leur expérience de parents d’enfants autistes. Magali Herman se souvient : « Je me suis rendu compte que Mégane était différente quand elle avait 2 ans. Elle faisait beaucoup de crises d’angoisse, ne souriait plus, ne babillait plus, avait un sommeil perturbé. J’ai pris contact avec un centre d’accueil médico-psychologique. Ma fille a vu pendant un an, une fois par semaine, une éducatrice et une psychologue ». Le diagnostic ne tombera qu’aux 3 ans de Mégane. Puis ce sera pour sa maman le début d’un « parcours du combattant » au cours duquel elle verra sa fille progresser, puis régresser selon qu’elle sera accueillie dans des structures au personnel formé à ce handicap ou non. Aujourd’hui âgée de 18 ans, Mégane va intégrer un foyer d’accueil médicalisé dédié.

« Le facteur de la réussite »

Le fils de Vincent Petit, lui, a 19 ans. Il est titulaire d’un CAP « Entretien parc et jardins » obtenu en apprentissage. Quasiment déscolarisé en maternelle, il est entré en CP « dans une école privée qui a accepté de l’intégrer », se souvient Vincent Petit. Qui à l’époque embauche lui-même une auxiliaire de vie scolaire qui va suivre le jeune garçon. Par la suite, cette dernière passera en contrat AVS avec l’Education nationale. « Du coup, cette jeune femme a suivi mon fils du CP à la 4e. Cela a été le facteur de sa réussite ». Aujourd’hui, le fils de Vincent Petit cherche du travail. Une nouvelle difficulté : « Il peut travailler en milieu ordinaire mais avec un accompagnement ».

Et c’est là que le bât blesse aussi. Vincent Petit, aujourd’hui également président de « Vivre avec l’autisme », une association meurthe-et-mosellane affiliée à Autisme France, le rappelle : « Les structures d’accueil manquent, tout comme les services d’accompagnement pour l’intégration en milieu ordinaire ».

« On se bat », poursuit-il également, « pour des diagnostics plus précoces, des structures d’accueil où les professionnels sont formés à ce handicap. On se bat aussi pour la scolarisation en milieu ordinaire pour tous les enfants. On pense que la scolarisation est nécessaire, mais avec un accompagnement ».

Marie-Hélène VERNIER

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