20 avril 2013

Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes

article publié dans Handicap.fr

 

Résumé : Un guide consacré à l'accompagnement des adultes avec autisme, enfin ! On doit cette initiative au Groupement de priorités de santé (GPS) Autisme. A consulter pour sortir des méandres d'une prise en charge encore défaillante...
 
Par le 03-04-2013

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ». 

Un guide pratique inédit 

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux + 

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics. 

Où trouver ce guide ? 

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

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Salle comble au Perreux pour la partie scientifique des journées de l'autisme

Un très beau succès pour les organisateurs de cet après-midi (19/4) qui a permis de faire le point sur les avancées actuelles pour la prise en charge & l'accompagnement des enfants avec autisme. Programme très dense et s'il faut schématisé (en m'excusant par avance du raccourci forcémment très réducteur) :

    • Le mot d'accueil de Mme Claire BACHELET
    • Exposé du Professeur EVRARD qui met en perspective la situation actuelle par rapport à l'historique de l'autisme, nous explique la méthodologie de la HAS pour élaborer les recommandations et donne un éclairage particulièrement intéressant sur la recherche actuelle.
      Voir pour éclairage -> http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-au-jour.html
    • Le docteur Nadia CHABANE enchaine avec une intervention centrée sur les mécanismes cérébraux et le programme pilote qu'elle dirige à l'hôpital Debré. Insiste sur la nécessité de mettre en place un accompagnement le plus tôt possible pour profiter de la plasticité cérébrale de l'enfant, mise en évidence, en s'appuyant sur la famille.
      Voir pour éclairage -> http://www.gouvernement.fr/gouvernement/depister-les-enfants-avec-autisme-des-l-age-de-dix-huit-mois
    • Le docteur Didier PERISSE poursuit en reprenant les différents critères de diagnostic et insiste sur la nécessité d'accompagner la famille dès la perception des premiers signes sans attendre la confirmation par des examens complémentaires qui réclament du temps ... Un temps précieux !
      Il nous propose un petit film très sympa et explicite


mon petit frere de la lunepar thezeff

Un échange avec la salle permet ensuite d'éclairer certains points et Mme BACHELET peut conclure en remerciant tous ceux qui ont contribué au succès de cette manifestation.

Ma perception : je pense que professionnels et familles présents dans la salle sont repartis avec un éclairage très intéressant, une idée beaucoup plus précise sur les avancées actuelles et une perception utile des efforts qu'il faut poursuivre pour qu'enfin toutes les chances soient données aux enfants dès le plus jeune âge.

Très clairement il s'agit là d'une évolution significative voire d'une révolution par certains côtés ou pour certaines équipes !

C'est globalement un effort demandé à chacun des acteurs concernés de la petite enfance. Cet évènement marque encore une fois tout l'intérêt de partager les connaissances.

Merci aux intervenants et aux municipalités du Perreux et de Bry-sur-Marne.


 

tiret vert vivrefm topVoir la suite du programme aujourd'hui : forum l'après-midi et spectacle le soir

 

 


Samedi 20 avril de 14h à 18h à L’Auditorium Entrée libre et gratuite.

Forum et interventions

  • Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
  • Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
  • Témoignages


Samedi 20 avril de 20h à 23h
au Grand Théâtre du Centre des bords de Marne

Entrée libre et gratuite.
Réservation recommandée au 01 43 24 54 28.

  • Concert du groupe Percujam
  • Pièce de théâtre « Le bal des pompiers » de Laurent Savard
  • Échanges avec la salle

 

 

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19 avril 2013

Daniel Tammet danse avec les nombres mais pas seulement ...

article publié dans le JDD

 Daniel Tammet autiste surdoué

Daniel Tammet, autiste Asperger, figure parmi les "100 génies vivants". Il publie cette semaine L’Éternité dans une heure, une approche des maths qui fait rêver.

Dans son univers, les nombres apparaissent comme autant de couleurs, de formes ou de textures différentes. Le 1 est "blanc brillant", le 2 "comme le vent", le 6 "tout petit, noir, un peu triste" : "Françoise Sagan aurait pu écrire Bonjour six." Le 89 ressemble à "la neige qui tombe", le 251 à "une pomme dans un tableau de Cézanne"… Daniel Tammet est doué de synesthésie, une confusion des sens. Et il est atteint du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau. Son histoire, il l’a racontée il y a sept ans dans Je suis né un jour bleu, un bestseller traduit dans 24 langues, vendu à 750.000 exemplaires. Jeudi, il sort son troisième livre, L’Éternité dans une heure*, une initiation à la poésie des nombres.

Cet Anglais de 33 ans, né d’un père ouvrier et d’une mère secrétaire, figure parmi les "100 génies vivants" élus par un panel d’experts. On est loin de l’enfant "timide", "sensible", qui avait "deux mains gauches". À l’école, Daniel n’avait pas d’amis. Chez lui, il restait souvent à l’écart de ses huit frères et soeurs. Il collectionnait les marrons, les prospectus et les coccinelles. Il n’a été diagnostiqué qu’à 25 ans. Un soulagement : "Je savais que j’étais différent."

"Je ne veux pas impressionner les gens, je veux les transformer"

Le 14 mars 2004, date anniversaire de la naissance d’Einstein, sa vie bascule grâce au nombre Pi. Dans un musée d’Oxford, il récite les 22.514 premières décimales, dans l’ordre et sans erreur, en cinq heures et neuf minutes! "C’est comme un poème numérique. Chaque ligne de décimales représente un vers, 1.000 décimales une strophe", s’émerveille- t-il. "Il faut entrer dedans comme un peintre en train de créer un paysage." Première étape vers la reconnaissance.

Dans le monde de Tammet, les mots aussi sont en couleurs. Les prénoms, par exemple. Marie est "bleu foncé, presque violet", Bruno "marron, presque noir", Lucy a "une teinte bleu clair", et Suzanne "argentée"… Rien d’étonnant à ce que les langues l’aient toujours fasciné. Le jeune homme en parle une dizaine : l’anglais, le français, l’islandais – appris en quatre jours –, l’allemand, l’espéranto… À 10 ans, il s’est même inventé son propre langage, le mänti. Et a créé, plus tard, un site Internet d’apprentissage des langues pour gagner de l’argent.

Aujourd’hui, le génie est devenu "écrivain à plein temps". On le rencontre chez son éditeur parisien. Pull noir, lunettes et cheveux en brosse, il paraît plus jeune que son âge. Il s’exprime d’un ton affable, regarde par moments ailleurs, rougit parfois. Daniel Tammet le Parisien a un compagnon français avec lequel il aimerait se marier. Il vit très bien de sa plume et donne, à l’occasion, des conférences avec des intervenants aussi renommés que Bill Gates ou Al Gore.

Quand Daniel entend une date de naissance, il est capable d’indiquer instantanément le jour qui correspond. "Mais maintenant, je prends moins de plaisir à le faire", s’excuse-t-il doucement. Pas envie d’apparaître comme un animal de cirque : "Je ne veux pas impressionner les gens, je veux les transformer." On ne le verra plus donner, en quelques secondes, le résultat de 37 puissance 5 comme il le faisait naguère dans les talk-shows. Il y a quelques années, une télé américaine lui a proposé un million de dollars pour rivaliser chaque semaine avec un érudit. Il a décliné : "J’ai conscience de la fidélité des lecteurs, je ne veux pas les décevoir."

Plus question de confier, comme dans son premier livre, son "besoin presque obsessionnel d’ordre et de routine", cette habitude, par exemple, de manger 45 g de porridge, ni plus, ni moins, au petit déjeuner. Trop dangereux : "Regardez Amélie Nothomb : quand on la reçoit, on parle de son goût pour les fruits pourris, de son chapeau, mais très peu de son écriture." Lui ne veut pas être "perçu comme un ordinateur", mais tel un écrivain. Malgré sa timidité apparente, il a confiance en son talent : ne vient-il pas de recevoir les éloges de J.M. Coetzee, le Prix Nobel de littérature sud-africain?

Daniel Tammet écrit déjà des poèmes, il a un roman en cours. Et, en attendant, évoque son dernier livre. Vingt-cinq chapitres où l’on rencontre Tolstoï, fasciné par le calcul différentiel, Shakespeare découvrant le zéro, Anne Boleyn et ses onze doigts… Il y est aussi question d’extraterrestres, de flocons de neige ou du temps qui passe de plus en plus vite. Inclassable? Catherine Meyer, son éditrice, ne s’inquiète pas : "Il existe un public qui veut apprendre des choses, mais en rêvant."

Marie Quenet - Le Journal du Dimanche

dimanche 13 janvier 2013

 

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17 avril 2013

Autisme, secteur porteur pour la recherche

Mardi 16 avril 2013
article publié sur le blog de chronimed

Pour son premier numéro, JAMA Psychiatry (nouvel avatar de The American Journal of Psychiatry) a consacré un éditorial aux troubles du spectre autistique (TSA). 

Un double parallèle est mentionné : l’augmentation « spectaculaire » des publications sur le sujet depuis une dizaine d’années doit être simultanément rapprochée de l’envolée considérable des cas d’autisme diagnostiqués (« +78 % dans la prévalence des TSA depuis 6 ans ») et de l’accroissement notable (mais pourtant insuffisant) des fonds publics et privés consacrés à la recherche sur ce « trouble très fréquent et coûteux du neurodéveloppement. » 

À titre d’exemple, l’auteur rappelle que dans ce premier numéro de JAMA Psychiatry figurent déjà « trois articles sur l’autisme », alors qu’il fallait « toute une année » aux revues psychiatriques pour publier ce même nombre d’études, lors des décennies précédentes !

Mais malgré la hausse substantielle des crédits dévolus à l’autisme aux États-Unis (334 millions de dollars venant du public et 74 millions de dollars venant du privé), l’augmentation de la prévalence des TSA est telle que la répartition de ces crédits par personne avec autisme a en réalité baissé (passant de « 62 dollars par intéressé en 2007 à 47,5 dollars en 2012 »). 

Il est donc crucial de ne pas se résigner et de continuer les recherches, « en particulier dans des secteurs encore négligés comme celui des thérapeutiques et de l’autisme chez l’adulte. »  

L’auteur insiste notamment sur le « besoin urgent » de promouvoir les recherches dans le domaine de la maturation du cerveau en période prénatale et peu après la naissance, dans la mesure où plusieurs études viennent confirmer l’impact de facteurs dans l’environnement (comme certains polluants aériens) et/ou d’anomalies immunitaires durant cette période critique du neurodéveloppement. 

D’autres avancées devraient provenir de l’essor des nouvelles techniques en matière d’imagerie médicale, comme la tomographie par émission de positons (PET scan) qui a déjà montré, en cas de TSA, la présence d’anomalies de fonctionnement dans l’activation de la microglie (cellules d’origine hématopoïétique, et impliquées dans les défenses immunitaires du cerveau). 

Dr Alain Cohen Publié le 16/04/2013 

 

Dawson G : Dramatic increase in autism prevalence parallels explosion of research into its biology and causes. JAMA Psychiatry 2013 ;70 (1) : 9–10.

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13 avril 2013

Quand un psychanalyste parle de mauvaise foi ... ce n'est jamais de la sienne ! (à titre d'exemple)

article publié dans le Huffingtonpost

Fernando de Amorim

Psychanalyste, président du RPH.

Autisme: les errances innocentes de l'aliénation, voire de la mauvaise foi

Publication: 09/04/2013 06:00

AUTISME - "Je suis en retard" comme le lapin blanc.

Dans l'agenda d'un psychanalyste il y a les consultations quotidiennes à assurer et les livres à lire pour se maintenir sur la vague de l'actualité. Et il y a aussi les articles dans les journaux!

Le matin du 3 avril, Le Figaro publie une analyse de Martine Perez. Pris comme je le suis entre le texte de ma conférence pour le colloque qu'organise le RPH le 20 avril prochain à Paris, intitulé "La sexualité masculine?", et celui de ma conférence sur "Lacan et la philosophie" à la Sorbonne, je ne puis faire autrement que de prendre le temps de répondre à Madame Perez sur son article ainsi titré: "Autisme : les errances coupables de la psychanalyse" (article payant). Ce sera une erreur de stratégie clinique de s'émanciper de la psychanalyse, ainsi qu'elle le prône. Tout d'abord, elle ignore les avancées de la psychanalyse française et celles du RPH, qui ne parle pas de psychanalyse mais de psychothérapie avec psychanalyste concernant un certain nombre de tableaux cliniques (avec les enfants, les malades, les psychotiques, les autistes).

Cette fascination pour les États-Unis est toujours aussi saisissante! Depuis quand les États-Unis sont-ils une référence en matière de santé en générale ou de psychanalyse en particulier? Je suis toujours stupéfait face à l'expression "psychanalyse nord-américaine" car, pour ma part, je ne suis pas du tout convaincu que la psychanalyse ait réussi à s'introduire en Amérique du Nord.

Le "tout "psy"" évoqué par Madame nécessite une remarque: ce n'est pas parce que quelqu'un se dit être d'"orientation psychanalytique"ou "formé à la psychanalyse" ou encore "psychiatre-psychanalyste" qu'il est vraiment psychanalyste. Utilisée avec rigueur et dans le respect des consignes techniques et méthodologiques, la psychanalyse est un atout majeur pour la clinique, et des enfants autistes également.

Quel dommage que les enfants ne puissent pas profiter d'une rencontre qui pourrait leur être très profitable. Et pourquoi ne pourraient-ils pas en profiter? Parce que quelques-uns ont décidé que la psychanalyse n'est pas "consensuelle".

Innocence, stupidité, ignorance ou mauvaise foi?

La clinique n'est pas de consensus, ce n'est pas de la démocratie. Dans la clinique de l'être parlant, autiste ou pas, nous avons affaire à des désirs qui ne veulent pas être reconnus, des tyrannies, des faux amours, des amours de trop. Personne n'est dupe dans ces volontés de fermer les portes à la psychanalyse. Ils veulent vivre dans le pays des bisounours. Personne ne veut vraiment de la psychanalyse parce que personne ne veut vraiment savoir sur le désir inconscient. Ce n'est pas une faute, c'est simplement un fait de notre condition humaine.

En interrogeant une mère sur le fait que son fils ne fixe pas le regard, est mutique et asocial, elle m'a dit: "je l'avais remarqué mais je ne me sentais pas à l'aise pour savoir ce qui se passait". Et votre mari: "Il n'était pas là non plus!".

La différence entre ce discours et le discours de personnes qui veulent extirper la psychanalyse des soins possibles aux enfants autistes est que, de toute évidence, il est préférable de ne pas savoir sur ce qui anime quelqu'un à ne pas être dans le monde, à désirer occuper la position inconfortable de père et de mère. Exclure l'écoute psychanalytique pour les enfants autistes est une faute clinique, ils le savent, c'est justement pour cela qu'ils le font.

Tout, sauf savoir sur le désir qui les anime, telle est leur devise! Ce n'est pas celle de la psychanalyse.

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10 avril 2013

Les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux-sur-Marne se mobilisent autour de l'autisme - 19 & 20 avril 2013

Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

Tout est gratuit ! Mais pensez à vous inscrire ...

Deux journées pour mieux comprendre l'autisme

Les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux-sur-Marne se mobilisent autour de l’autisme. Durant deux journées, professionnels de santé, associations, professionnels de l’éducation, familles,… auront l’occasion d’échanger et de partager leur vécu, points de vue et connaissances sur ce trouble :

Vendredi 19 avril de 14h à 18h à l’auditorium

Conférences

  • L’autisme et ses différentes formes par le Professeur Philippe Evrard
  • Bilan du 2e plan autisme et perspectives du 3e plan par Monsieur Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais
  • Repérage précoce de l’autisme par le Docteur Didier Perisse
  • Diagnostic par le Docteur Nadia Chabane
  • Echanges avec la salle

Samedi 20 avril de 14h à 18h à l’auditorium

Forum et interventions

  • Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
  • Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
  • Témoignages

Samedi 20 avril de 20h à 23h au grand théâtre du Centre des Bords de Marne

Concert du groupe « Percujam »
Pièce de théâtre de Laurent Savard « Le bal des pompiers » sur le thème de la différence
Échanges avec la salle

Réservations possibles au 01 43 24 54 28
Tous les événements proposés lors de ces journées sont gratuits.

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08 avril 2013

Revoir l'émission Allo docteur consacrée à l'autisme avec Nadia Chabane - 8 avril 2013

Revoir l'émission

tiret vert vivrefm tophttp://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2013-04-08

 

Chats

8/04 : autisme

Par La rédaction d'Allodocteurs
rédigé le 8 avril 2013

Ch@t du 8 avril 2013 de 15h à 16h : le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et le Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours ont répondu à vos questions.

L'autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humains caractérisés par une interaction sociale et une communication anormale, avec des comportements restreints et répétitifs. L’autisme est extrêmement complexe et recouvre plusieurs troubles différents qui se manifestent d'une manière proche cliniquement. Les causes sont pour la plupart inconnues et semblent multifactorielles (génétiques et environnementales), la part génétique est prépondérante mais reste encore mal comprise.

 

Sommaire

Le 2 avril avait lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce trouble du développement touche 1 personne sur 150 dans le monde. La France compte environ 430 000 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers, dont 25% d'enfants. Il serait possible de prendre le problème très au sérieux en organisant un dépistage précoce, en repérant les 1ers signes dès 12 mois afin de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans. Aujourd'hui le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, ce qui ferait perdre 3 à 4 ans d’intervention à un âge où la plasticité cérébrale permet d’accomplir d’énormes progrès. Des outils existent mais ils ne sont pas utilisés et les professionnels sont rares et peu formés. Cette intervention en amont permettrait avant tout de mettre en place des programmes éducatifs d’accompagnement adaptés pour faciliter l’insertion en milieu scolaire, sachant qu'une personne autiste pourrait évoluer favorablement avec son handicap en milieu ordinaire.
Aujourd’hui, la situation de l’adulte autiste est catastrophique avec un accès au travail encore entravé par des discriminations à l’embauche. Cette prise en charge précoce permettrait enfin de maitriser un coût humain et social considérable !

En savoir plus 

Sur Allodocteurs.fr :

Questions/réponses :

Associations d'aide et de sensibilisation :

  • Léa pour Samy
    Léa pour Samy – La voix de l'enfant autiste est une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle mène une action internationale contre l’Autisme, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille, innove en matière de droits et de prise en charge.
  •  Un pas vers la vie
    La mission de l'association est de permettre aux enfants atteints d'autismes de bénéficier dès leurs plus jeunes âges d'un accompagnement individuel et personnalisé par un personnel compétent. Cette prise en charge a pour but de faciliter leur intégration à l'école lorsque cela est possible.

  • Donner pour l'autisme
    Première campagne de récolte de fonds et de sensibilisation.

  • Fondation Autisme
  • Fédération Sesame Autisme

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07 avril 2013

Le 3ème plan autisme se fait attendre au grand dam des associations et familles

article publié dans AQUI!

06/04/2013 | Déception et colère des familles et associations suite au report du 3ème Plan Autisme qui devait être dévoilé le 2 avril par la ministre Marie-Arlette Carlotti

Laurence Franzoni (3ème en partant de la droite) aux côtés de Valérie Létard ancienne secrétaire d'Etat à la solidarité (photo archive)

Ce devait être une belle fête, ce 2 avril 2013, journée mondiale de l'autisme. En réalité, il n'en fut rien ! En effet, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées, s'était engagée, devant les familles et associations, à annoncer le 3ème Plan Autisme attendu ou plus précisément repoussé depuis 9 mois. En fin de compte, les familles vont devoir encore attendre... Aujourd'hui, la déception est immense et le raz-le-bol, palpable. Laurence Franzoni, présidente de l'association lot-et-garonnaise Planète Autisme, est écœurée. Rencontre...

@qui ! - Le 3ème Plan Autisme devait être présenté le 2 avril dernier. En fin de compte, ce sera pour plus tard. Qu'en est-il de la situation aujourd'hui ?
Laurence Franzoni -
En effet, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, la ministre Marie-Arlette Carlotti devait rendre public ce Plan. C'était vraiment un moment fort pour nous, associations et familles, unies dans cette cause. Nous l'attendions avec hâte. En fin de compte, elle l'a encore repoussé en donnant quelques lignes directrices dont nous sommes assez mécontents.

@! - Que propose-t-elle ?
L.F -
Elle propose encore une fois de renforcer les structures existantes, sachant qu'aujourd'hui les personnes qui travaillent dans ces structures ne sont pas formées ! Donc, nous ne comprenons pas très bien comment, même en renforçant ces structures, ces personnes pourraient se charger de nos enfants ! Encore une fois, nous sommes profondément déçus.

@! - Que réclamez-vous concrètement ?
L.F –
D'abord, une vraie volonté d'un diagnostic précoce. Il est vrai que c'est écrit noir sur blanc. Mais le problème c'est que ce n'est pas mis en application ! Du coup, nous, associations et familles, nous souhaitons que si les personnes qui se chargent de nos enfants ne sont pas capables de faire leur travail correctement, et bien elles doivent être sanctionnées. Il n'y a pas de compromis à faire dans ces situations-là. Dans les autres pays c'est différent ! En Belgique, par exemple, les enfants sont scolarisés dès le plus jeune âge avec un accompagnateur formé aux méthodes éducatives d’accompagnement des personnes autistes. Après, il y a tout ce qui touche au monde des adultes. Là, c'est le vide complet en proposition ! Et pour les adolescents c'est pareil ! Rien ! Donc, nous demandons qu'au moins la génération des touts petits soient aujourd'hui bien prise en charge. C'est vraiment une urgence de soin.

@! - Mais cette requête n'est pas nouvelle. Depuis des années vous la formulez.
L.F –
Oui, cela fait des années que nous la demandons ! L'an dernier, la Haute Autorité de Santé a fait certaines recommandations, notamment que l'accompagnement psychanalytique des enfants autistes n'est pas nécessaire. Ils n'ont pas besoin d'une prise en charge psychanalytique, ils ont besoin d'une prise en charge psychoéducative ! Ils devraient en avoir 20h par semaine. Ce n'est pas la maman qui le dit, ce ne sont pas les associations qui le disent, c'est la Haute Autorité de Santé. Aujourd'hui, on devrait trouver des organismes et des établissements qui proposent cet accompagnement. Hors, qui peut le faire en Lot-et-Garonne, à part nous, Planète Autisme ? Personne ! Ce n'est pas normal ! Aujourd'hui, 1 enfant sur 150 est touché, cela représente 600.000 personnes, donc on ne parle pas d'un cas isolé !

@! - Chaque année, votre association, Planète Austime, organise une action dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Cette fois-ci que proposez-vous ?
L.F -
Nous donnons une conférence sur le thème « De la recherche à la pratique quotidienne : agir sans nuire ». Elle sera donnée par Josef Schovanec, docteur en philosophie, autiste asperger qui a écrit « Je suis à l'Est », chez Plon et par Patrick Chambres, papa d'un enfant autiste, en charge notamment de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations. Cette conférence se tient à la faculté du Pin d'Agen jeudi 11 avril à 20h30. Et l'entrée est bien sur libre.

Sybille Rousseau
Sybille Rousseau

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06 avril 2013

Plan Autisme 3 : Poisson d'Avril !

article publié dans Agoravox

Depuis le bilan du second plan autisme, établi par Mme Valérie Létard début 2012, les associations de familles de personnes autistes attendent avec impatience le 3è plan autisme, d'abord promis par le précédent Gouvernement UMP, puis par le nouveau Gouvernement PS issu des urnes. Nous en faisions déjà l'écho sur ce site. D'abord promis pour la fin d'année, l'annonce de ce plan a été reporté à février 2013, puis au 2 avril, à l'occasion de la « Journée Internationale de l'Autisme ». Or, à la fureur et la consternation des 400000 familles concernées, le plan autisme 3 reste dans les limbes...

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

 

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

05 avril 2013

Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes - Handicap.fr

 

solutions d'accompagnement pour les adultes guide FEGAPEI

Préambule : Ce guide intitulé « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) », destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

 

A ma connaissance, c'est pour l'instant l'unique document de ce type.
Il intéresse bien évidemment les parents. (jjdupuis)

Je retiendrai la citation suivante qui donne la mesure de la situation actuelle (p. 131) :

"Le challenge est très important, puisque, dans un cadre financier contraint, il faut à la fois poursuivre l’ouverture de places pour adultes autistes (l’équilibre quantitatif n’a jamais été atteint), améliorer significativement l’approche des prises en charge (donc le taux d’encadrement et la formation) et demeurer à l’écoute des demandes nouvelles des familles et des adultes qui proviennent en partie de l’élargissement du spectre autistique, mais aussi des progrès que les personnes autistes auront fait en bénéficiant de prises en charge plus éducatives et ce de plus en plus précoces. Belle quadrature du cercle !
Il faut en tous les cas penser en termes de professionnalisation, de souplesse, et de transparence quant au profil de chaque personne accompagnée et s’adapter aux besoins, aux capacités et aux envies de chacune d’entre elles.
Mais nous le savons toutes et tous : les modélisations, les conseils, les propositions et les dossiers ne vivent que par nos cadres, leurs capacités de management et, ce qui est pour moi la plus grande des qualités dans le domaine de l’autisme, la capacité de se remettre collectivement et systématiquement en question."


Jean-Jacques HESSIG, Membre du GPS Autisme, Président d’Autisme 75

article publié sur Handicap.fr

Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes
Publié le : 03/04/2013
Auteur(s) : Handicap.fr
Résumé : Un guide consacré à l'accompagnement des adultes avec autisme, enfin ! On doit cette initiative au Groupement de priorités de santé (GPS) Autisme. A consulter pour sortir des méandres d'une prise en charge encore défaillante...
 

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ».

Un guide pratique inédit

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux +

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics.

Où trouver ce guide ?

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

Posté par jjdupuis à 09:31 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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