03 avril 2013

Marie-Arlette Carlotti dévoile les axes du 3ème plan autisme sur son blog

Autisme : intervention au diner devant l’association « Autistes sans frontières »

information publiée sur son blog

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion Marie-Arlette Carlotti s’est rendue au diner de l’association « Autistes sans frontières ». Retrouvez ci-dessous son intervention.

Je suis parmi vous ce soir pour vous dire que le combat que vous menez depuis si longtemps est aussi le mien. Il est devenu entièrement le mien !

Un combat pour donner espoir, autonomie et réconfort aux personnes autistes.
Un combat pour la dignité et le respect de la personne, tout simplement.
Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable !

Certes le 2ème plan a commencé à apporter quelques progrès mais il est nécessaire, urgent même, de prolonger le mouvement et de l’amplifier.

L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué, et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Les recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM sont trop lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

Quant aux expérimentations menées depuis 2008, elles n’ont toujours pas fait l’objet, en France, d’une validation scientifique.

Par ailleurs, il est à craindre que les enfants autistes représentent une part significative de milliers d’enfants handicapés qui ne seraient toujours pas scolarisés en France.

Les efforts à déployer restent colossaux !
Les attentes, je le sais sont immenses !
Dire que nous répondrons à toutes les attentes serait présomptueux.

Mais aujourd’hui, journée mondiale de l’autisme, le 3ème plan autisme est prêt.

Je l’ai remis à la Ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au Premier ministre.

C’est dans la concertation que nous avons abouti à un plan qui améliorera, je le crois, la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. 

Au cœur de ce plan sont les recommandations de l’ANESM et de la HAS.

Il conviendra désormais de systématiser le recours à un ensemble de méthodes notamment comportementales et développementales pour favoriser l’insertion des personnes autistes dans la société.

Toutes les mesures du 3ème plan visent cet objectif.

Pour élaborer ce plan, associations, chercheurs, professionnels et parlementaires ont pris le sujet à bras le corps et ont travaillé ensemble, dans un esprit d’apaisement, sous la direction avisée et bienveillante de la députée Martine Pinville, secondée par la secrétaire générale du Comité interministériel du handicap, Agnès Marie-Egyptienne.

Merci à toutes les deux.

Merci aussi aux parents qui m’ont pris par la main pour me montrer, en Belgique, à Arras ou ailleurs que des solutions existent et que ça marche !

Merci enfin aux personnes autistes, jeunes ou moins jeunes, qui m’ont montré leur formidable envie de vivre et d’avoir droit, comme tout un chacun, au bonheur !

En fait, merci à tous ceux qui se sont impliqués dans la réalisation de ce 3ème plan.

Ce plan nécessite quelques derniers ajustements.

Mais d’ores et déjà, je veux vous dire les mesures très concrètes que nous allons présenter et qui s’articuleront autour de 5 grands axes :

  1. Diagnostiquer et intervenir précocement
  2. Accompagner tout au long de la vie
  3. Soutenir les familles
  4. Poursuivre les efforts de recherche
  5. Former l’ensemble des acteurs

 

I – Le 1er axe c’est le déploiement d’un réseau de repérage, de diagnostics et d’interventions précoces dès 18 mois, puisque nous savons que c’est possible.

Agir dès le plus jeune âge de l’enfant, c’est lui donner une chance, ensuite pour tout le reste de sa vie.

1-  Un réseau d’alerte dès le plus jeune âge

  • Cela signifie que nous mobiliserons l’ensemble des professionnels de la petite enfance, des acteurs de la médecine de ville, des membres de la commission éducative et des services de PMI, afin qu’ils forment un véritable réseau d’alerte des signes autistiques ;
  • Pour cela, leur formation initiale et les modules de formation continue de tous ces acteurs intégreront un programme sur l’autisme ;
  • En outre, la refonte du carnet de santé prévu en 2014 sera l’opportunité d’intégrer les éléments facilitant le repérage.

2-  Un second réseau de diagnostic simple sera constitué avec les équipes pluridisciplinaires de proximité et les CAMSP.

Des CAMSP qui verront leurs missions réorientées et bénéficieront de nouveaux personnels ainsi que d’outils performants type ADI et ADOS.

3-  Un troisième réseau de diagnostic complexe s’appuiera sur les CRA associés au moins à une équipe hospitalière experte en CHU. CRA dans lesquels je veux associer les parents.

Ce réseau de diagnostic à 3 étages sera complété par un réseau de prise en charge précoce et intensif.

Ce réseau là regroupera d’une part des pôles régionaux d’interventions très précoces basés sur les CAMSP rénovés et renforcés, et des SESSAD dédiés.

Et d’autre part des unités d’enseignement installées au sein même de l’école maternelle, associant enseignants et professionnels médico-sociaux, seront expérimentées.

Nous y travaillons avec Mme Pau-Langevin et M. Peillon.

 

II – Le deuxième axe c’est d’accompagner la personne tout au long de sa vie.

Les ruptures dans les parcours sont aussi fréquentes que douloureuses.

Par la formation, l’évaluation et le renforcement de l’encadrement, nous allons donner les moyens aux services médico-sociaux d’accompagner toujours mieux les personnes autistes.

Ce sont désormais les recommandations de bonne pratique de la HAS qui guideront leur action.

Nous veillerons d’ailleurs, par une réforme réglementaire, que les CRA soutiennent ces orientations.

Pour les enfants, nous soutiendrons la scolarisation adaptée en milieu ordinaire grâce au développement des SESSAD.

Pour les adultes nous allons augmenter et diversifier les modes d’accueil et d’accompagnement.

Nous aurons l’occasion de développer cela lors de la présentation du plan.

 

III- Le troisième axe, c’est le soutien aux familles. 

L’autisme est un trouble très difficile à appréhender pour les personnes qui ne le côtoient pas … mais souvent aussi pour ceux qui le côtoient. Il exige des parents un engagement total, et un engagement éprouvant.

Il faut tenir, alors même que les interrogations, les doutes et parfois la souffrance nous assaillent et nous accablent.

C’est pourquoi, je veux que les parents prennent toute leur place dans les CRA, et qu’ils y trouvent aussi des ressources pour faire face et trouver des solutions pour leurs enfants.

Et puis, il faut offrir des solutions de répit à ces parents. Le 3ème plan autisme prévoit pour cela la création de petites unités d’accueil temporaire rattachées à un dispositif médico-social d’accueil permanent.

 

IV – Le quatrième axe c’est la poursuite des efforts de recherche

En lien avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et avec le soutien de la ministre Geneviève Fioraso. Nous soutiendrons les orientations suivantes :

  • le développement de la recherche sur les origines et les mécanismes de l’autisme ;
  • le renforcement des capacités de diagnostics précoces ;
  • le développement de l’évaluation des traitements ;
  • l’inclusion sociale en favorisant notamment la recherche sur les affections de l’attention, de l’apprentissage et sur la linguistique.

 

V – Cinquième et dernier axe du plan c’est la formation de l’ensemble des acteurs.

Les personnes avec autisme sont en relation avec l’ensemble de la société, professionnels de soins et du médico-social, commission éducative, travailleurs sociaux, grand public …

Cela exige de sensibiliser un grand nombre d’acteurs.

  1. Nous poursuivrons l’action engagée dans le plan précédant concernant les formations de formateurs
  2. Par ailleurs, une attention particulière sera portée sur la formation des professionnels de la santé avec l’introduction, dans leur formation initiale, de modules spécifiques
  3. Des formations pour les travailleurs sociaux avec l’appui de l’association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA)
  4. L’enjeu majeur dans le domaine médico-social est aussi d’intervenir auprès des professionnels qui exercent à domicile ou en établissement grâce à un plan d’action national de formation continue. Nous le ferons en partenariat avec les OPCA concernés ainsi qu’avec le centre national de la fonction publique territoriale (CNFPT)
  5. Enfin, la formation initiale des enseignants intégrera une sensibilisation au handicap

Voilà, je ne veux pas être plus longue. Le plan est très dense, très précis, très concret et je ne vais pas le détailler davantage ici.

C’est devant le CNA que nous le ferons prochainement.

Je voudrais vous assurer que les  principes de large concertation qui ont présidé à l’élaboration du plan seront poursuivis dans sa mise en œuvre. Au niveau national comme au niveau local, la présence des parents et des usagers sera garantie.

De nombreux parents d’enfants autistes m’ont confié leur désarroi : celui de ne pas toujours comprendre son propre enfant.

Malgré l’amour, malgré l’attention, malgré la proximité, le sentiment d’impuissance est là !

Mais en plus de devoir vivre avec ce sentiment, la société a fait supporter à ces parents sa méconnaissance de l’autisme.

Elle les a culpabilisé – et singulièrement les mères ! Cette situation est injuste et violente. Elle vient s’ajouter à la souffrance des personnes autistes à qui si peu est offert en terme d’accompagnement et de prise en charge.

A cette accumulation de mots, qui s’additionnent et qui se multiplient même, j’ai voulu mettre un coup d’arrêt :

Montrer que là où des volontés isolées aussi puissantes soient-elles, pouvaient se briser, nous étions capables collectivement de tracer une perspective.

Je suis parfaitement lucide et je mesure le chemin qu’il reste à parcourir.

Mais ensemble, nous allons faire un pas important avec ce 3ème plan. Un pas qui doit être suivi d’autres pas, mais un pas qui annonce un mouvement salutaire.

Merci de m’avoir invitée ce soir.

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Plan Autisme : axes du plan annoncés par la Ministre Marie-Arlette Carlotti à l'Assemblée

Plan autisme : Question au gouvernement - 2 avril 2013

Question de Mme Martine Pinville, députée, présidente du Comité National Autisme, à Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre en charge des personnes handicapées

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Autisme : l'espoir des familles a laissé place à la colère

Une personnes autiste réalise un collier de perles, le 05 mars 2012 dans un centre médical à l'Isle d'Abeau.
Une personnes autiste réalise un collier de perles, le 05 mars 2012 dans un centre médical à l'Isle d'Abeau. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

Diagnostics tardifs de l’autisme, mauvaise prise en charge, manque de places d’accueil: les associations et familles concernées par ce trouble ont le sentiment de voir leurs revendications rester lettre morte, après des plans successifs qui ont peu amélioré la situation.

Mardi, la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme devait être l’occasion pour le gouvernement de dévoiler un troisième plan autisme, annoncé cet été. «Les familles attendent tout de ce plan mais la France a 40 ans de retard, le chantier est phénoménal», prévient Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, craignant une succession de «voeux pieux».

Les associations et les familles se battent pour la mise en place de «structures adaptées», «un dépistage précoce» et la «prévention» de l’autisme, qui touche entre 250.000 à 600.000 personnes en France.

Le deuxième plan, lancé en 2008, a «apporté des choses nouvelles», reconnaît M’Hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, citant «un socle de connaissances actualisées et l’autorisation de créations de structures innovantes avec des prises en charge adaptées et éducatives». Mais ce plan «n’a été exécuté qu’à moitié», déplore-t-il aussitôt.

Un bilan du plan autisme 2008-2010, publié en janvier 2012, faisait état de 342 places réellement installées pour les adultes et 1.330 pour les enfants à la fin 2010, sur 4.100 places prévues pour la période 2008-2014.

Aujourd’hui, «les personnes sont automatiquement orientées vers le milieu psychiatrique», dénonce Vaincre l’autisme. La prise en charge de l’autisme fait en effet l’objet d’une vive opposition entre les partisans d’une méthode de soin psychiatrique d’une part et éducative d’autre part.

«Cela fait trente ans que les familles attendent un diagnostic correct de l’autisme», souligne aussi Danièle Langloys. Or seuls un tiers des enfants et 5% des adultes ont été diagnostiqués, rapporte-t-elle.

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a récemment reconnu que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n’intervient que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage».

«Quelque chose n’allait pas»

Il a aussi regretté que les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d’un accompagnement de qualité et que nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponse adaptée à leurs besoins.

Autre préoccupation des familles: «la scolarisation des enfants». Seuls un tiers des enfants de moins de vingt ans seraient aujourd’hui scolarisés, généralement pas à plein temps.

Anita Cavanna raconte le douloureux chemin parcouru depuis que son fils de 12 ans a été reconnu autiste. «Pendant les trois premières années de sa vie, Hugo a été suivi à l’hôpital sans qu’aucun diagnostic ne soit posé, sans qu’aucune de nos questions ne trouvent de réponse». «Je voyais bien que quelque chose n’allait pas mais les pédopsychiatres me donnaient des explications qui ne tenaient pas debout».

Son fils ne regardait pas son entourage, ne l’entendait pas, le moindre bruit le gênait, des symptômes «typiques de l’autisme», selon sa maman.

C’est finalement une orthophoniste qui, la première, met le mot «autisme» sur son trouble. «A 4 ans, il a intégré une école spécialisée, mais où les enseignants n’avaient jamais été formés au handicap et où il a été victime de violences de la part d’autres enfants souffrant de troubles du comportement», poursuit Mme Cavanna.

«Quand il a eu 10 ans, j’ai dû choisir entre la peste et le choléra: un collège ordinaire ou adapté», témoigne-t-elle. Elle l’inscrit finalement dans un institut médico-éducatif, faisant pour lui «le deuil de l’école de la République». «Il s’est retrouvé avec 35 enfants handicapés, certains plus lourdement que lui; nous avons dû être vigilants, car au début, il régressait complètement», raconte-t-elle.

Elle rêve aujourd’hui pour lui d’une école spécialisée accueillant des enfants autistes. Mais elle avoue «ne pas croire aux miracles».

Autisme : un handicap, pas une psychose - Gwendal Rouilard, coprésident du groupe Autisme à l'Assemblée Nationale

Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop


Autisme : la médecine impuissante ?

vidéo publiée sur universciences.tv

Les causes de l'autisme sont-elles identifiées ? Peut-on espérer mieux vivre avec cette maladie, voire en guérir ?
Avec Nicolas Georgieff, psychiatre, membre de l'Institut des sciences cognitives de Lyon et Franck Ramus, cogniticien au laboratoire des sciences cognitives et psycholinguistique à l'ENS Paris.
A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril.

Réalisation : Sylvie Allonneau

  • Production : Universcience
  • Durée : 35 min 02 s
  • Vues : 636
  • Année de production : 2012
  • Date de diffusion : 28/03/2013

01 avril 2013

Des thérapies validées dans le plan contre l'autisme

 
Mots clés : autisme
Par figaro iconDelphine Chayet - le 01/04/2013
Contre l'approche psychanalytique, le gouvernement entend enfin promouvoir des stratégies éducatives et comportementales.

Face à l'approche psychanalytique, qui demeure privilégiée dans la prise en charge de l'autisme en France, le gouvernement entend dorénavant promouvoir les thérapies validées scientifiquement. C'est tout l'objet du troisième plan autisme, dont les grandes lignes doivent être présentées ce mardi soir par la ministre déléguée aux Personnes handicapées. Marie -Arlette Carlotti s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS), qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale. Si elles sont précoces, des interventions de ce type permettent d'améliorer le langage et les facultés cognitives des enfants, mais aussi de faire régresser les symptômes de l'autisme.

Troisième du genre, le plan interministériel porte sur la période 2013 à 2017. Il vise à remodeler l'ensemble de la prise en charge des enfants autistes: repérage dès l'âge de 18 mois, diagnostic, éducation renforcée et aide à la scolarisation. «Aujourd'hui, la situation est catastrophique dans notre pays, s'indigne Florent Chapel, délégué général du collectif autisme. Seuls 10 % des enfants bénéficient d'une prise en charge adaptée et vont à l'école. Les adultes sont, quant à eux, enfermés dans des hôpitaux psychiatriques et des centres, ou bien rendus à leurs parents sans aucun accompagnement.» Environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France.

Le plan vise tout d'abord à améliorer la détection des enfants autistes dès l'expression des premiers signes d'alerte, alors que le diagnostic n'intervient pour l'heure qu'à l'âge de 6 ans en moyenne. «Or on sait que plus la prise en charge est précoce, plus l'enfant a de chances de voir sa situation s'améliorer», observe Florent Chapel. Un vaste programme de formation des personnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles, médecins, éducateurs, enseignants…) doit donc être mis sur pied. Des informations sur l'autisme seront introduites dans les carnets de santé.

Le ministère veut par ailleurs constituer un réseau de diagnostic de premier niveau, en étoffant les équipes des centres d'action médico-social précoce et en les dotant du matériel de dépistage adapté. «Aujourd'hui, ces pôles se consacrent au dépistage de la surdité, mais ne sont pas suffisamment mobilisés pour repérer les enfants autistes», observe-t-on dans l'entourage de Marie-Arlette Carlotti. Les missions des centres de ressources autisme, qui pratiquent dans chaque région les diagnostics complexes, seront redéfinies sur la base des recommandations formulées par la HAS afin d'y limiter l'influence de la psychanalyse. Cette discipline qui, en France, se trouve au cœur de la prise en charge des autistes, décrit leur trouble comme une «psychose infantile» liée à un trouble de la relation entre l'enfant et ses parents. Au plan international, il existe au contraire un large consensus scientifique pour définir l'autisme comme un trouble neuro-développemental assimilable à un handicap, qui requiert une intervention spécifique. En 2010, la HAS a choisi de privilégier cette seconde approche. «Mais encore aujourd'hui, on continue à employer et à enseigner des méthodes inefficaces», s'indigne Daniel Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais, qui va jusqu'à demander l'interdiction de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Le gouvernement espère créer une dynamique vertueuse. D'ici à 2017, l'ensemble des structures agréées de prise en charge feront l'objet d'une évaluation portant sur le taux d'encadrement, comme sur le type de thérapie pratiquée. Celles qui accepteront de promouvoir les approches comportementales et éducatives verront leurs équipes formées et renforcées. Les autres s'exposeront à un retrait d'agrément.

28 mars 2013

Journées de l'Autisme au Perreux les 19 & 20 avril. Un programme exceptionnel !

Manifestation organisée par

les villes de Bry-sur-Marne et Le Perreux-sur-Marne

Un grand Merci aux municipalités et à toutes les personnes impliquées !

journées autisme Le Perreux 1

journées autisme Le Perreux 2

Psychisme et autisme : interview du psychiatre et psychanalyste Bernard Golse de l'hôpital Necker à Paris sur France Inter

l'émission du lundi 25 mars 2013

Psychisme et autisme

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(ré)écouter cette émission

disponible jusqu’au 19/12/2015

Nous allons rester dans le même décor, dans cet atelier de jeu de construction qui propose aux enfants de plus de quatre ans de laisser leur imaginaire galoper et réaliser des tours de Babel, et autres buildings insolites…

C’est l’occasion pour le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, chef de service à l’Hôpital Necker à Paris d’aborder une maladie qui déroute et fait peur dès lors que le diagnostique tombe : L’autisme.  

Le combat de Bernard Golse pour les autistes est avant tout médical, mais il est aussi contre les préjugés. Il milite pour une thérapie multidimensionnelle et "multifronts", car pour combatte une maladie « clivante » il faut abattre toutes les cloisons, sans exception.

On sait désormais que certains enfants s’échappent de leur bulle autistique, leur témoignage sont porteur de vie et d’espoir… Comment l'enfant autiste perçoit le monde, quelques éléments de réponses...

Je me permettrai de donner mon opinion :

Edifiant !

Bernard Golse fidèle aux théories psychanalytiques "ne pas enfermer l'enfant dans un diagnostic", "angoisse", "liquéfaction" etc.  C'est court et éclairant et bien entendu non conforme au recommandations de la HAS.

Le simple bon sens compte tenu des connaissances scientifiques actuelles, révisables bien évidemment en fonction des progrès de la science, nous pousse à établir un diagnostic le plus tôt possible et à mettre en oeuvre des méthodes éprouvées pour profiter de la plasticité cérébrale  à base de méthodes comportementales (cf recommandations de la HAS) via un programme adapté à chaque profil ... pour non pas faire de miracle mais donner le maximum de chance à l'enfant & à sa famille.

Cela se passe à Debré notamment grâce à l'action du docteur Nadia Chabanne ... mais nous en sommes, à ma connaissance, encore au stade de "programme pilote" ... qu'il faudrait bien sûr généraliser. Sinon, pour les familles éclairées, c'est en libéral avec toutes les difficultés possibles et imaginables que l'on peut assimiler au parcours du combattant.

Jean-Jacques Dupuis

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26 mars 2013

Nous demandons au gouvernement le lancement d'un 3ème Plan Autisme

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle
 
26 mars 2013
Ci-dessous le courrier que nous adressons, ce jour, avec Gwendal Rouillard, co-président à mes côtés, du Groupe d'Etudes sur l'Autisme, au Premier Ministre (avec copie à François Hollande, Marisol Touraine et Marie-Arlette Carlotti), pour demander la mise en place d'un 3ème Plan Autisme.

Daniel Fasquelle
 
 

Monsieur le Premier Ministre,

 
                A l’approche de la journée du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme, nous, député-e-s, appelons le Gouvernement à annoncer un 3ème Plan Autisme ouvrant une nouvelle ère en faveur des personnes avec autisme et leurs familles.

                Selon les estimations, la France compte entre 250 000 et  600 000 autistes et seules 75 000 d’entre eux sont pris en charge dans le secteur médico-social. La France accuse donc plus de 30 années de retard sur les autres pays en matière de soutien aux personnes avec autisme. Notre pays a été condamné à plusieurs reprises par les juridictions européennes, ce constat est accablant.

                En effet, alors que le taux de prévalence ne cesse de croître – il est passé de 1 personne sur 500 en 1995 à une personne sur 150  aujourd’hui - le taux de scolarisation des enfants autistes n’est que de 20% en France, alors qu’il est de 100% en Angleterre et de 90% en Italie. Aujourd’hui encore, 95% des professionnels ne sont pas formés et définissent encore l’Autisme comme  une « psychose »,  alors qu’il est désormais prouvé scientifiquement qu’il s’agit d’un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques.

                La situation sociale des familles de personne(s) avec autisme est tout aussi alarmante : beaucoup de parents, essentiellement des femmes, doivent quitter leur emploi ; de nombreux ménages se retrouvent dans une situation de surendettement, le taux de divorce ne cesse d’augmenter et 400 enfants français sont en Belgique, pays dans lequel la prise en charge est plus adaptée.

                Dans ce contexte, en tant que représentant-e-s des citoyens français, nous vous demandons solennellement de bien vouloir arbitrer en faveur d’un nouveau Plan autisme ambitieux fondé sur le rapport de la HAS et de l’ANESM du 8 mars 2012. Il devra mettre l’accent sur un diagnostic et une intervention précoce ainsi qu’une prise en charge adaptée tout au long de la vie et ce, tout en soutenant les familles. De la même façon, il devra permettre la formation de l’ensemble des acteurs aux bonnes pratiques et structurer la recherche sur l’Autisme avec les moyens indispensables.

Comptant sur votre soutien, je vous prie de bien vouloir agréer, Monsieur le Premier Ministre, l'expression de notre très haute considération.

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