23 février 2013

Autisme. Conférence demain sur fond d'inquiétude

article publié dans Le Télégramme

22 février 2013

Autisme Trégor-Goëlo organise une conférence, demain, sur la formation des aidants et la scolarisation des enfants autistes. Les adhérents de l'association s'inquiètent du départ contraint du Dr Éric Lemonnier,leur principal interlocuteur.

Le diagnostic et le suivi précoces des enfants, menés depuis onze ans par le pédopsychiatre Éric Lemonnier, au sein du Centre de ressources autisme (Cra) de Brest, seraient menacés. Le spécialiste, renommé pour ses travaux en recherche appliquée dans l'autisme, doit rejoindre le pôle Organe des sens de l'hôpital Morvan. « Mon boulot de psy est de restituer aux patients leur liberté avec parfois une part de handicap, explique-t-il. Les usagers doivent retrouver leur libre arbitre et pouvoir refuser un soin ». « On m'écarte dans la précipitation sans moyens d'exercer même au téléphone », précise-t-il. Ses 90 patients bretons craignent que les préconisations légales en diagnostic précoce, scolarisation et méthodes comportementales, n'en pâtissent au profit d'une approche psychanalytique classique.

Des parents inquiets

Philippe Lougiau, papa de Bastien, âgé de 10 ans, témoigne : « Le Dr Lemonnier a diagnostiqué Bastien à ses 4 ans. Il le suit à l'école avec l'équipe de suivi de scolarisation et le reçoit en consultation tous les deux mois. Son départ nous inquiète ». James Parker, âgé de 4 ans, est en attente de diagnostic. Anna, sa maman, s'impatiente. « En 2011, le généraliste de mon aîné a pointé un problème d'autisme. Un bilan sur trois jours, prévu le 11 avril, avec le Dr Lemonnier, permettrait d'ôter l'étiquette "retard de développement global", établi par la psychiatrie traditionnelle, relate-t-elle. Mon fils bénéficie d'une scolarisation à mi-temps. On la complète à la maison, avec les outils indiqués lors des formations d'Autisme Trégor-Goëlo. Plus le diagnostic est tardif, plus l'enfant sans suivi régresse ». Gwenaëlle Lair, présidente d'Autsime Trégor-Goëlo, a des craintes également : « L'Agence régionale de santé (ARS) audite au sein du Centre de ressources autisme. Nous craignons d'abord un retour en arrière pour les familles à venir, en terme de diagnostic ».

Pratique Conférence demain, au centre Savidan, à 20 h 30, en présence de Lydie Laurent, enseignante spécialisée, Pierre Toureille, de ProAidAutisme et le Dr Éric Lemonnier du Centre de ressources autisme. Entrée gratuite.


21 février 2013

Les insuffisances du Plan Autisme 2013-2015 par Saïd ACEF

Saîd ACEF pointe les insuffisances du plan sur la base du texte de la maquette du Plan Autisme 2013-2015 présentée au groupe restreint du Comité National Autisme (version du 29 janvier 2013)

Plan_Autisme_2013-2015_Tribune_libre_Saïd_Acef

16 février 2013

Les droits des personnes autistes conférence Vaincre l'Autisme

logo vaincre l'autisme

Compte rendu de la conférence du 19 janvier 2013 « Les droits des personnes autistes » Conférencière Maître Sophie JANOIS, avocate auprès des personnes autistes au barreau de Paris, initiatrice du Guide Juridique de VAINCRE L'AUTISME

Les_droits_des_personnes_autistes_conference_du_19_janvier_2013_VAINCRE_L_AUTISME

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12 février 2013

Guide ANESM : Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme

recommandations anesm


Recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Recommandation_Autisme_Mars_2012_format_Anesm.pdf

11 février 2013

Le bilan orthophonique de l'enfant présentant un trouble de la communication

Charlotte GamardDiplômée de l’école d’orthophonie de Lille en 2008, Charlotte Gamard exerce actuellement en cabinet libéral à Paris, où elle reçoit surtout des enfants présentant différents handicaps ayant des conséquences sur la communication: TED, trisomie 21, déficience intellectuelle, IMC, polyhandicap.

Elle intervient également dans un IME accueillant des jeunes autistes de 3 à 20 ans, où elle travaille en partenariat avec les équipes.

Beaucoup de pédagogie sur ce site. Voir notamment => Le bilan orthophonique

Le bilan orthophonique de l’enfant présentant un trouble de la communication peut être effectué lors de la démarche diagnostique d’un trouble du spectre autistique, ou en préalable à une prise en charge orthophonique.

Il repose sur une connaissance des particularités de fonctionnement de l’enfant autiste et sur une méthodologie générale du bilan.

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Enfant différent : connaître ses droits et mettre un accompagnement en place

Votre enfant est atteint de handicap. C'est aux parents souvent déboussolés ou perdus de faire les choix d'un accompagnement de qualité.

Le parcours du combattant en quelque sorte !

Ces deux tableaux peuvent se révéler d'une aide précieuse :

Enfant différent : par quoi commencer ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/demarches-parents.pdf

Parents, après les démarches, le SYSTEME D

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/parents-systeme-D2.pdf

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10 février 2013

Montpellier : une maman raconte son quotidien avec Loan, son fils autiste

 
07/02/2013, 06 h 00 | Mis à jour le 07/02/2013, 14 h 45
Loan disposera bientôt d'un chien d'assistance.
Loan disposera bientôt d'un chien d'assistance. (D. R.)

Poignant témoignage de la maman d'un enfant autiste à Montpellier. Elsa veut partager son quotidien. Son fils, né à l’été 2008, n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de vingt-sept mois.
 

"Elsa est la maman d’un enfant autiste, Loan. Lorsque ce diagnostic a été posé, toute la vie familiale en a été bouleversée. "Nous avons vécu cette période intensément et, aujourd’hui, nous voulons partager cette expérience."

En juillet 2008, Elsa, Sébastien et leur fils Noa arrivent de Haute-Savoie et s’installent à Malbosc. Elsa donne naissance à Loan au mois d’août. Il grandit normalement, se révèle être un bébé très dynamique et en avance au niveau de la motricité. C’est le bonheur.

La maman pense d'abord à une éventuelle surdité

Sa maman a cependant l’impression que, parfois, il ne la reconnaît pas ou qu’il ne l’entend pas. "Avec le recul, je me souviens par exemple qu’il ne tournait pas la tête vers moi lorsque je l’appelais. Je pensais alors à une éventuelle surdité." Loan a 1 an et ces premières observations interrogent Elsa au point qu’elle commence à en rédiger une liste : la brièveté du sommeil, ses pleurs, ses refus de céder. "Ce n’était pas facile de le calmer et j’en éprouvais un sentiment de culpabilité. Et puis j’avais du mal à avoir une interaction avec lui, par le jeu ou les câlins."

Elsa, la maman : "Un sentiment de désarroi"

Elle évoque ses inquiétudes lors de consultations généralistes mais n’obtient pas de réponses. Elle demande alors une consultation pédiatrique puis neuropédiatrique, Loan a 17 mois. Dix mois plus tard, le Centre ressources autisme (CRA) donne le diagnostic. "Nous vivons alors un sentiment de désarroi, d’isolement et de solitude extrême."

Services adéquats à Montpellier

Heureusement, Montpellier dispose d’établissements de services adéquats pour une prise charge. "Je n’ai pas repris d’activité professionnelle et me suis totalement investie dans le suivi médical de Loan : CHU, orthophonie, psychomotricité... Loan progresse constamment. Il commence à parler. En septembre, il a fait sa rentrée en petite section de maternelle à Malbosc." La maman regrette cependant qu’on parle peu de l’autisme. "Maintenant que j’ai moi-même un enfant “ différent”, je me rends compte des réactions que cela provoque chez les gens, probablement parce qu’ils ignorent cette pathologie."

Intérêt d'un diagnostic précoce

 L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne. La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. Contact : 04 67 33 99 68. 

Un handicap plus ou moins invalidant

L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne.

Un accompagnement nécessaire

La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. 04 67 33 99 68.

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09 février 2013

Autisme : s'exiler au Québec, pour donner une chance à son enfant ...

Déclaration du secrétaire général de l’ONU, 01/04/11

L’autisme affecte aujourd’hui au moins 67 millions de personnes dans le monde. De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.

Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqué chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.

Sans commentaires… La France n’offrant aucun avenir digne pour mon fils, mon seul espoir dans le futur est peut- être l’exil. En attendant, je prospecte… J’ai vécu un an à Montréal pendant mes études, et j’ai eu énormément de mal à en partir.

Comment se passe le diagnostic, l’accompagnement d’un enfant autiste au Quebec, par rapport à la France ?

Pour en savoir plus, j’ai posé des questions à  Baptiste Zapirain, papa d’Adam, petit garçon de 4 ans, autiste. Baptiste, journaliste (il tient un blog), est parti de la France pour vivre au Quebec.

 

 

-   Pourquoi vous êtes vous exilés au Quebec ?

On est arrivé au Québec à trois, avec ma femme, il y a un peu plus d’un an. Nous sommes venus pour deux raisons majeures : je ne trouvais pas de travail dans ma branche en France (journalisme) et je soupçonnais mon fils d’avoir un problème de développement, depuis qu’il a un an environ. En France, l’horizon devenait vraiment bouché : pas de vrai boulot en vue pour moi, une vie précaire pour nous trois, et les pédiatres, pédopsychiatres, orthophonistes, ne trouvaient rien d’autre à nous dire que  »c’est rien monsieur, il grandira à son rythme votre fils, ça va venir ». En clair, on passait pour des parents paranos.

Mais on savait que les problèmes des enfants étaient pris plus au sérieux au Québec, et qu’il y avait de belles opportunités professionnelles pour ma femme et moi. C’était donc un véritable projet familial, avec le but de trouver des solutions à des problèmes fondamentaux pour nous et remettre de l’espoir dans nos vies. D’ailleurs, concernant notre enfant, une fois au Québec on a pu rencontrer une neuropsychologue qui a passé plusieurs jours avec lui pour lui faire passer des tests, et c’est bien un enfant TED, catégorie 1 (troubles autistiques). Je vous laisse imaginer la colère que j’ai eu envers les soi-disant spécialistes de l’enfance qu’on avait rencontrés en France…

 

- Quelles ont été vos démarches pour vous exiler ? Je sais que c’est difficile avec un enfant handicapé…

Plutôt que de prendre un visa temporaire, et vu que notre but était de réussir au Québec et de vivre là-bas, on a voulu tout de suite immigrer en tant que résidents permanents. C’était un an de démarches administratives infernales, avec recherche de dossiers scolaires et tout. Mais au moins on n’avait pas à s’embarrasser plus tard. Je pensais aussi que c’était plus facile de trouver un emploi dans ces conditions : cela montre aux employeurs qu’on a l’intention de rester. Mais c’est effectivement difficile à obtenir avec un enfant handicapé. Il y a plusieurs cas où le Canada a renvoyé chez eux des immigrés temporaires qui ont un enfant autiste et demandent un statut de résident permanent. Le gouvernement canadien ne veut pas accorder ce statut à des immigrés dont la santé représenterait un ‘« fardeau excessif » (c’est l’expression utilisée) pour la société canadienne. Mais en ce qui nous concerne, Adam n’était pas encore handicapé, puisque nos médecins français n’avaient rien vu !

Du coup, notre dossier a franchi sans problème l’étape de la visite médicale. Là, notre résidence permanente est valable 5 ans. Pendant ce temps, on a les mêmes droits que n’importe quel Canadien, sauf le droit de vote. Et on a le droit de demander la citoyenneté canadienne au bout de 3 ans. C’est ce qu’on va faire, pour obtenir la double nationalité.

 

- Comment cela s’est passé à l’arrivée au Québec pour lui ? quelles démarches avez vous entrepris pour son accompagnement ?

On est arrivé en octobre 2011, et on a trouvé une neuropsychologue qualifiée pour faire passer les tests en mars 2012. Mais on n’a pas cherché tout de suite, on s’est d’abord installés, il fallait chercher du travail… Et il faut dire qu’à force de nous avoir dit qu’Adam n’avait rien, on se disait que c’était peut-être vrai ! Il faut dire qu’il ne correspond pas au cliché de l’autisme tel qu’on le véhicule en France. Il avait l’air plus en retard au niveau du langage et de la socialisation  mais il ne le portait pas sur lui: c’est un petit garçon très rieur, qui exprime ses émotions, est très affectueux. Notre entourage est tombé des nues quand on a annoncé qu’il était autiste. Mais au Québec, même si notre fils semblait très heureux (on dit souvent que c’est lui qui s’est adapté le plus vite…), les doutes sont rapidement revenus. On a voulu l’inscrire à un cours d’éveil musical, mais il était incapable de suivre les consignes, de s’intégrer dans une activité collective. Ça a réveillé nos doutes. On a dû trouver un pédiatre pour qu’il recommande un diagnostic TED. Ce qui nous a conduit à la neuropsychologue, et les tests étaient sans appel.

À partir de là, on a pu enfin penser au moyen de l’aider. Suite au rapport de la neuropsy, on lui a trouvé une ergothérapeute, une orthophoniste, et on l’a inscrit dans un CRDITED. C’est un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED, une clinique bardée de spécialistes qui peuvent suivre un enfant TED 20 à 40 heures par semaine en lui appliquant, en gros, la méthode ABA. C’est public, donc c’est gratuit, mais l’attente était très longue. Au bout de quelques mois, à force de demander, on a fini par nous avouer qu’Adam ne serait certainement pas pris en charge avant ses 5 ans, faute de place, alors que c’est primordial. On a donc laissé tomber et on a inscrit notre enfant dans une clinique privée, qui applique aussi la méthode ABA. Ça nous a fait perdre des mois, et il a fallu considérer la question d’un point de vue financier aussi (25 000 $ par an pour 20h de traitement intensif par semaine). Mais au final, on l’a fait, et ça a commencé la semaine dernière.

 

- Quel est le quotidien de votre enfant actuellement ? il est en école ? quel type de prise en charge il a ? Est il inclus dans la société ? Est ce que le fait d’avoir un enfant autiste vous permet de vivre « normalement » ? dépensez-vous de l’argent pour son (ré)éducation?

Actuellement, Adam est à la garderie, une petite garderie familiale où il reçoit beaucoup d’amour et où il est très heureux ! Il y sera jusqu’en septembre 2014, où il fera sa rentrée en maternelle l’année de ses 5 ans (il est de fin d’année). En attendant, il a une éducatrice spécialisée ABA qui vient le voir directement à sa garderie. Elle le prend à part plusieurs heures par jour et applique les méthodes ABA. C’est très bien car notre fils ne fait plus de sieste, donc il peut travailler pendant que les autres enfants dorment. Et le reste du temps, l’éducatrice a l’option de l’accompagner dans ses jeux avec les amis. De temps en temps, elle vient aussi à la maison en fin de journée. Et une fois par semaine, on l’amène chez l’orthophoniste. On essaye aussi de lui faire faire de l’ergothérapie régulièrement.

Pour l’ABA, c’est vraiment ce type de prise en charge dont on avait besoin, avec un service en garderie ou à domicile en fin de journée. Cela nous permet à la fois de continuer à travailler à temps plein tout en d’offrant à notre enfant un traitement intensif. Et on a besoin de travailler à temps plein, parce que ça va nous coûter 25 000 $ par an pendant environ deux ans, sans parler de l’ergothérapie qui n’est pas remboursée par notre assurance. Disons que ça décale certains projets qu’on pouvait avoir, mais c’est une question de priorité là… Et puis, entre le Canada et le Québec, on reçoit environ 5000$ d’aide annuelle parce qu’on a un enfant handicapé. Certaines fondations peuvent également donner un coup de pouce.

 

- Quelles différences pouvez-vous constater avec la façon dont il aurait été accompagné en France ?

Je ne m’étais même pas renseigné sur l’accompagnement en France à l’époque, puisqu’on n’avait même pas pu avoir un diagnostic. Mais quand je regarde ça maintenant, je me dis que c’est un peu la différence entre tout et rien. Ici, l’autisme est pris au sérieux, avant l’école et pendant. Le système scolaire québécois francophone propose plusieurs options, selon le cas (les dossiers sont évalués de manière individuelle) : on peut diriger un enfant autiste dans une classe régulière si on considère qu’il a le niveau, ou dans une classe régulière avec un accompagnateur personnel, ou dans une classe adaptée (les classes TEACCH).Ce n’est pas figé d’ailleurs, puisque si l’enfant évolue, on peut changer son orientation. C’est étudié sérieusement. Nous, on voit ça avec beaucoup de soulagement, on a l’impression qu’on va donner à notre fils une chance de s’en sortir dans la vie. Ça redonne de l’espoir.

En France, j’avais l’impression de voir mon fils se noyer ou partir à la dérive, sans rien pouvoir faire. Je sais bien que l’autisme ne se guérit pas. Mais ici, j’ai l’impression qu’il pourra peut-être vivre avec, qu’il va peut-être gagner son autonomie. Si c’est le cas, on aura accompli notre devoir de parents.

Je suis persuadé que ça aurait été impossible en France, sauf pour quelques personnes formidables qui en ont fait le combat de leur vie, et sont capables de soulever des montagnes. Mais ils ne reçoivent pas la moindre aide du pays, c’est juste lamentable. Nous on a décidé qu’il n’était pas question de vivre dans un pays qui laissait complètement tomber notre enfant.

 

- Globalement, la vie que vous menez au Québec est-elle plus agréable, plus difficile que celle que vous aviez en France ?

On vit beaucoup mieux au Québec. Je ne veux pas généraliser, parce qu’on avait un profil très particulier. Mais le Québec a répondu à deux besoins fondamentaux de notre famille : un travail pour moi et un accompagnement pour notre enfant. En France, on avait nos amis et nos familles, mais il était impossible d’être heureux avec de tels manques. Ici, notre vie sociale est un peu réduite au minimum pour l’instant, parce qu’on est très occupés par toutes nos démarches, et que ça prend du temps dans ces conditions de se tisser un réseau d’amis. Mais on est là où on voulait être, on peut faire des projets, on gagne bien mieux notre vie ici qu’en France, on a de l’espoir pour notre fils qui porte la joie de vivre sur lui… Comme tous les parents d’enfant autiste je suppose, on vit forcément des moments difficiles où on a l’impression de se battre contre le sort. Mais maintenant que nos deux salaires nous le permettent, on se prend pas mal de bons moments aussi. On n’a pas le choix de toute façon, Adam adore aller au restaurant et passer un week-end au chalet dans les parcs nationaux, alors on est obligés ! On ne pouvait pas rêver de meilleures fondations pour notre nouvelle vie. Le reste viendra avec le temps.

 

- Quel avenir pouvez-vous envisager pour votre enfant ? (a-t-il des chances d’être inclus dans la société, d’être en institution, médicamenté, pourra-t-il avoir une petite autonomie ?)

C’est un long parcours qui dépendra beaucoup de son développement personnel, je ne veux pas trop faire de pronostic là-dessus. Mais je suis convaincu que la société québécoise va lui offrir les outils pour se donner une chance d’être autonome, pour s’intégrer. Je ne sais pas encore très bien comment ça se passe pour les autistes adultes ici, mais au Québec, parler d’un enfant autiste n’est pas un tabou comme en France.

Les gens ont l’air de savoir beaucoup mieux de quoi il s’agit, alors je me dis que ça doit être plus facile de s’intégrer dans ces conditions. Je ne vais pas rêver éveillé non plus, je me doute bien qu’il va connaître la discrimination à un moment ou un autre… Pour le reste, cela va dépendre vraiment de son développement. Il a un peu plus de 4 ans, il a un traitement ABA intensif pendant un an et demi, puis il y aura un système scolaire adapté… Les outils sont là, mais ça va dépendre de la manière dont il les appréhende. Au moins, il a une chance d’y arriver.

 

- Voudriez-vous revenir vivre en France ? si oui, pourquoi ? si non, pourquoi ?

Jamais. Je n’arrivais plus à trouver de travail dans mon secteur en France, et ce pays nie le problème de l’autisme : il n’y a donc pas de place pour moi. Alors qu’en même temps, le Québec a accueilli ma famille à bras ouverts et nous offre une vie meilleure. J’ai la reconnaissance du ventre vis-à-vis du Canada et du Québec. Encore une fois, je ne veux pas généraliser ou avoir l’air anti-français. Mais c’est juste que la France ne répondait pas aux besoins fondamentaux de MA famille. Alors on est partis.

 

- Que conseilleriez-vous aux familles avec un enfant autiste vivant en France ?

Je leur dirais d’être fiers de ce qu’ils font pour leur enfant. Parce que se battre pour son enfant autiste, c’est un geste d’amour d’une rare intensité. En particulier quand on n’est pas aidés, c’est aussi une lutte contre l’injustice, l’inégalité. Ça donne une valeur et un sens extraordinaire à sa vie. N’oubliez surtout pas ça!

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08 février 2013

Autisme : a propos de - Mon combat pour les enfants autistes -, de Bernard Golse

article publié dans Agoravox le 8 février 2013

Le Pr Bernard Golse est responsable du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker à Paris, qui est l'un des centres de référence pour le diagnostic des enfants autistes en Ile de France (membre du CRA-IF). Il publie ces jours ci un nouvel ouvrage, "Mon combat pour les enfants autistes" (Odile Jacob éditions, 23,90 €). Le collectif EgaliTED vous présente ici une revue critique de cet ouvrage, effectuée par le Dr Pierre Sans, psychiatre de 1970 à 2013, dont ces 8 dernières années à aider sur le terrain des enfants autistes au sein d'un IME et d'un SESSAD.

Le dernier opus de Bernard Golse me fait me souvenir d’un fameux mouvement qui avait en 1960 valu le titre de champion du monde de patinage (à Vancouver) à Alain Giletti, celui du « livre ouvert ». Il s’agissait de réaliser en pleine course un bond avec grand écart parfait. Bernard Golse ferait se pâmer d’émotion un Nelson Montfort s’il s’adonnait à ce sport ! « Ah mon cher Philipe (Candeloro) what a performance ! ».
 
Et c’est bien vrai, notre auteur réussit une bien belle prestation de grand écart. Il réussit à dire une chose et son contraire, en particulier que les parents n’ont surtout pas à se sentir coupables de l’autisme de leur enfant, MAIS… un peu, ou beaucoup, tout de même ! Examinons son mouvement en détail, à la vidéo, comme on le fait pour tout bon sportif.
Page 135 par exemple il écrit : « Dans ce modèle, qui fait de l’autisme infantile une maladie de l’interaction, peu importe donc de savoir si le trouble princeps se situe plutôt du côté de l’enfant ou plutôt de l’adulte – ce qui rend caduque toute discussion sur la recherche d’éventuels coupables ». Mais page suivante il poursuit : « … les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) ».
 
Il récidive avec la réalisation d’un « livre ouvert » parfait, que dis-je sublime, page 186 de son ouvrage, en écrivant : « Il ne s’agit aucunement, redisons-le, de relancer le débat sur la culpabilité des familles dans la genèse de l’autisme infantile, débat dont on sait les ravages auxquels il a pu donner lieu. Il est clair que les parents ne sont en rien responsables ni coupables de l’autisme de leur enfant qui ne peut être compris que dans une perspective polyfactorielle ». Ouf, les dits parents respirent, sauf, si méfiants ils lisent la phrase qui suit : « Toutefois, dans le cadre du modèle polyfactoriel que je défends ici, d’éventuelles anomalies interactives précoces doivent pouvoir être interrogées quand à leur statut de facteurs primaires ou de facteurs secondaires et, éventuellement, prises en compte à ce titre, soit dans une perspective de prévention (secondaire), soit dans une perspective de soin ».
 
Je laisse le lecteur s’extasier avec Nelson devant la beauté de la « performance », pour souligner ici ce dont on se doutait, à savoir à quoi servent les vocables tournant autour du modèle « polyfactoriel » (avatar du tristounet « plurifactoriel », en voie d’être passé de mode ; poly c’est mieux que pluri) : à une opération de pur enfumage. « Polyfactoriel » on le voit tout au long de l’ouvrage de Bernard Golse, sert à dire « oui je sais que tout est mélangé, je sais qu’il y a un peu de génétique dans l’autisme… mais il y a aussi et surtout de l’interaction… de la part de la mère intrusive ».

 

Mais la prestation à laquelle on assiste ici ne se borne pas à d’élégants mouvements de « livre ouvert ». On assiste pages 43 et 44 à une série de doubles et même de triples axels de la plus grande pureté : « Pour entrer dans l’ordre du langage (et du symbolique), un bébé a donc besoin non pas de savoir, mais d’éprouver et de ressentir profondément que le langage de l’autre le touche et l’affecte, et que cet autre est touché et affecté en retour par ses premières émissions vocales à lui… Si la voix de sa mère ne lui fit rien, et si les émissions vocales du bébé ne font rien à sa mère, trop absorbée dans son mouvement dépressif ou dans tel ou tel mouvement psychopathologique alors, du point de vue du bébé : « A quoi bon parler ? ». Les triples axels se conjuguent même avec des quadruples saltos arrière piqués dans un éblouissant passage, au chapitre 5 (p. 103 et suivantes), où l’ami Montfort s’étranglerait d’émerveillement, devant l’évocation par notre auteur de haut vol des tribulations d’un certain « sillon temporal supérieur en vedette ! », où après nous avoir appris ce « qu’est une IRM ? » il plaide pour une « convergence neuropsychanalytique », dont je ne doute pas que les chercheurs en neurologie feront le plus grand cas.
 
Bernard Golse déroule entre deux exploits physiques sa technique de grand professionnel parfaitement rodée. De la page 154 à la page 159 on peut le suivre dans quelques têtes de chapitre placées sous les auspices de « La place des psychothérapies dans l’aide aux enfants autistes », ou (p. 155) de « La verbalisation des affects », (p. 156), de « L’interprétation d’angoisses archaïques », ou enfin (p. 157-158) de « L’aide à l’édification du moi corporel » avec les inévitables références aux Maîtres et anciens champions Anzieu, Houzel et surtout Haag. On lit parmi d’autres précieux apports théoriques : « Il importe aussi de l’aider (l’autiste) à se différencier intracorporellement, à travers son corps comme suffisamment étanche (sphincterisation de l’image du corps) et, finalement, à accepter de substituer des flux relationnels à ses flux sensoriels emprisonnant (D. Houzel, 2002). Hors tout cela n’est possible que grâce à la formation du psychanalyste qui lui permet de s’identifier profondément aux vécus corporels de l’enfant autiste pour l’aider à se construire et à l’individualiser progressivement ». Tout cela bien entendu, et à nouveau, dans la plus
grande « collaboration avec les neurosciences », dans une « multidimensionalité » totale, et une « prise en charge intégrée » du meilleur bon aloi.
 
La prestation de Bernard Golse se termine par un grand appel humaniste propre à émouvoir les membres du jury : « Aucun être humain ne saurait être réduit à sa dimension biologique, aussi fondamentale soit-elle. D’où ce cri d’espoir apparemment paradoxal, mais apparemment seulement : vive l’autisme, l’autisme vaincra ». La prestation est finie, Nelson en perd sa légendaire faconde, notre auteur se jette dans les bras de ses entraîneurs, on n’attend plus que sa note !
 
Après cette magistrale note de lecture du Dr Sans, le collectif Egalited se permet un commentaire de conclusion. Le Pr Golse avait déjà contesté publiquement en 2010 les études épidémiologiques sur la prévalence de l'autisme (1 enfant sur 150), les jugeant impossibles ; voila maintenant qu'il contredit ouvertement le constat scientifique selon lequel les parents ne sont pour rien dans l'autisme de leur enfant. Le Pr Golse est donc en désaccord complet avec le consensus scientifique international et l'état des connaissances établi en France par la HAS sur l'autisme. Dans ces conditions, nous nous interrogeons sur la pertinence qu'il y a, à maintenir l'agrément par le Centre Ressource Autisme d'Ile de France du service de pédopsychiatrie qu'il dirige à l'hôpital Necker. En effet, comment est-il possible de travailler comme référent pour le diagnostic et la prise en charge de l'autisme, tout en se positionnant à l'inverse des connaissances scientifiques sur ce sujet ?

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30 janvier 2013

Autisme : le site d'Egalited est incontournable ! (extrait du site)

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités


 



Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

1- dépister et diagnostiquer selon les recommandations en vigueur: voir Autisme Infos  
2- mettre en place une prise en charge éducative: voir 
Prises en charge
3- la financer: voir 
Administratif
4- mettre en place une aide à l'école: voir 
Ecole, AVS
5- vous préserver pour votre bien et celui de votre enfant, gérer le quotidien, vous former: voir 
Quotidien, aide, outils

6- fuire la psychanalyse et les psychanalystes qui n'apportent rien aux autistes ni à leurs familles
7- faire de votre mieux tous les jours et écouter votre coeur de parent avant tout
8- ne pas rester isolés: rejoindre une association ou un collectif comme EgaliTED.

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici


Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: 
col.egalited@gmail.com
- notre forum: 
http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: 
EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Posté par jjdupuis à 09:11 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
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