30 janvier 2013

Autisme : le site d'Egalited est incontournable ! (extrait du site)

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités


 



Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

1- dépister et diagnostiquer selon les recommandations en vigueur: voir Autisme Infos  
2- mettre en place une prise en charge éducative: voir 
Prises en charge
3- la financer: voir 
Administratif
4- mettre en place une aide à l'école: voir 
Ecole, AVS
5- vous préserver pour votre bien et celui de votre enfant, gérer le quotidien, vous former: voir 
Quotidien, aide, outils

6- fuire la psychanalyse et les psychanalystes qui n'apportent rien aux autistes ni à leurs familles
7- faire de votre mieux tous les jours et écouter votre coeur de parent avant tout
8- ne pas rester isolés: rejoindre une association ou un collectif comme EgaliTED.

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici


Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: 
col.egalited@gmail.com
- notre forum: 
http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: 
EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

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L'Autisme : Grande Cause Nationale 2012. Bilan

article publié sur le site de l'OCIRP

L’autisme concerne des centaines de milliers de familles en France, souvent démunies face au manque de solutions pour la prise en charge de leurs enfants. Le label Grande Cause Nationale a été accordé à l’autisme en 2012. Une étape décisive, comme nous l’explique Vincent Gerhards, président du Collectif Autisme.

Comment le Collectif Autisme est-il né ?

Vincent Gerhards : Je suis président d’Autistes sans frontières, une association créée en 2004 qui s’occupe d’accompagnement d’enfants autistes en milieu scolaire ordinaire et qui fait la promotion de thérapies éducatives et comportementales. À notre arrivée dans le paysage associatif, il n’existait pas de concertation entre les nombreuses associations liées à l’autisme. Pour faire avancer la cause, il était important de mieux communiquer et de nous regrouper.

Dans un premier temps, nous avons mené en partenariat avec Autisme France une opération de communication sur le dépistage précoce de l’autisme, qui a reçu un très bon écho auprès du public et des scientifiques. Nous avons alors tendu la main à d’autres associations, à qui nous avons proposé la création du Collectif autisme. Il regroupe six associations parmi les plus représentatives en France. Cette légitimité acquise, il ne restait plus qu’à mettre en oeuvre de nouvelles actions.

Nous avons déposé un dossier pour bénéficier du label Grande cause nationale en 2011, mais il a été refusé. L’année suivante, nous avons élargi le collectif à d’autres associations oeuvrant pour le handicap mental, et le label a été accordé.

Pourquoi était-il important que l’autisme obtienne ce label Grande cause nationale ?

V. G. : La France accuse un retard très important en matière de prise en charge des enfants autistes. On estime que près de 80 % d’entre eux ne sont pas scolarisés, et ce malgré la loi Handicap de 2005, qui dit que la place d’un enfant est en priorité à l’école de son quartier. Or, une scolarisation, pour 60 à 70 % de ces enfants, peut être très bénéfique, surtout durant les premières années de la vie.

Le Collectif porte les espoirs de centaines de milliers de familles. Lorsque l’on sait qu’il existe potentiellement 8 000 nouveaux cas d’autisme chaque année en France, nous allons au-devant d’un grave problème sanitaire si nous n’agissons pas dès aujourd’hui.

Illustration Dossier Autisme OCIRP

Nous manquons cruellement de structures adaptées pour les enfants à naître, mais aussi pour tous ceux qui seront devenus adultes dans quelques années. Le diagnostic précoce est également un point crucial sil’on veut favoriser le développement de ces enfants,à un âge où la plasticité cérébrale (1) leur permet d’accomplir d’énormes progrès. 

Quelles sont les actions que vous avez pu réaliser cette année grâce au label ?

V. G. : Les premières journées parlementaires sur l’autisme se sont tenues en janvier 2012. Ministres, parlementaires, autorités de santé, chercheurs et spécialistes ont échangé autour de l’accès des enfants à l’école, de la recherche, du financement de la prise en charge des autistes, ainsi que des avancées du plan autisme, lancé en 2008. En avril, nous avons mené une campagne intitulée « Changer de regard sur l’autisme » et organisé l’événement « La France en bleu », qui consistait à éclairer de grands monuments français en bleu, couleur de l’autisme à cette occasion.

De septembre à fin novembre, les rencontres régionales de l’autisme se sont tenues, articulées autour de quatre temps forts: l’état des connaissances sur l’autisme, le dépistage et le diagnostic, les interventions éducatives et thérapeutiques, et les politiques publiques.

En mars 2012, la Haute autorité de santé (HAS) a également émis des recommandations de bonnes pratiques dans le cadre du plan autisme 2008-2010...

V. G. : La HAS préconise de privilégier les approches éducatives et les thérapies comportementales au regard de toutes les autres, et notamment de l’approche psychanalytique, seule approche depuis trente ans et encore majoritaire en France… Elle met également l’accent sur l’importance de la recherche clinique. Même si un énorme travail reste encore à faire, je pense que 2012 restera une année charnière en matière d’orientation.

Que sait-on aujourd’hui de l’autisme et de ses causes ?

V. G. : Les causes de l’autisme sont certainement multifactorielles, mais les scientifiques ont beaucoup de mal à les déterminer. Il existe probablement des causes génétiques et environnementales… En France, la recherche manque cruellement de moyens. Et pourtant, nous avons des chercheurs et des médecins qui avancent sur ce sujet. L’équipe du Professeur Thomas Bourgeron, de l’Institut Pasteur, a identifié des gènes liés à l’autisme… Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré et responsable du pôle autisme depuis 1996, travaille à déceler les signes d’alerte chez les tout petits, dès l’âge de 12 mois.

 

Que reste-t-il à accomplir ?

V. G. : Le chantier est encore immense, mais nous ne baissons pas les bras. Il est urgent de mettre l’accent sur la recherche, d’ouvrir des centres de dépistage précoce, et de renforcer l’accompagnement des enfants à l’école avec des systèmes adaptés, mais aussi de se pencher sur le cas des autistes adultes, à qui l’on ne propose aujourd’hui absolument rien.

(1) Mécanisme par lequel le cerveau est capable de se modifier par l'expérience.

Sites et documents utiles

Collectif Autisme

Autistes sans frontières

Autisme France

Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant

10 choses que les enfants autistes aimeraient que vous sachiez, par  Ellen Notbohm ( @EllenNotbohm )

 

29 janvier 2013

Tommy Hilfiger nous parle de l'autisme de sa fille

article publié sur le site Gobal Autism Awareness (traduction)

Par Lindsay Goldwert / NEW YORK DAILY NOUVELLES


Tommy Hilfiger et sa femme Dee ont plus en commun que le succès dans le désign - ils ont tous les deux des enfants atteints d'autisme.

Hilfiger a déclaré que l'une des raisons pour lesquelles il a choisi d'apparaître dans un message d'intérêt public pour l'autisme Speaks philanthropie était en l'honneur de Kathleen, sa fille de 16 ans.

A l'âge de 5 ans, elle a reçu le diagnostic de «retard de développement».

En dépit de voir des médecins de Harvard et de Yale, il ne pouvait pas avoir une idée sur ce qui n'allait pas.

Enfin, ils ont découvert qu'elle était "sur le spectre de l'autisme" - mais il reste encore plus de questions que de réponses.

Il est fier de sa fille "très intelligente" qui fréquente maintenant une école spéciale.

«Elle va venir me réveiller au milieu de la nuit et demander: « Suis-je intelligente ? » ou « Quelqu'un à l'école m'a dit que j'étais un retard, est-ce vrai ?

"C'est juste déchirant."

Alors il est heureux de sa fille obtienne les soins et l'aide dont elle a besoin, il souhaite que plus de gens se soucient de l'autisme.

«Le gouvernement n'est pas impliqué. Les gens ne donnent pas assez d'argent. Il n'y a pas assez de recherche », at-il dit. "Il n'y a pas de remède. Cette cause a besoin d'aide, nous avons donc à nous impliquer."

La présence d'un beau-fils qui a des problèmes similaires se révèle être un réconfort pour sa fille.
"Dee a un fils de l'âge de ma fille qui a eu le même problème", at-il dit. "Cela nous a vraiment rapprochés."

Des découvertes récentes des Centers for Disease Control révèlent que 1 à 88 enfants aux États-Unis a une certaine forme d'autisme.


Texte original :

Tommy Hilfiger opens up about his daughter's autism

By  / NEW YORK DAILY NEWS

Tommy Hilfiger and his wife Dee have more in common than just design success -- they both have children affected with autism.
Hilfiger said that one of the reasons he chose to appear in a public service announcement for the philanthropy Autism Speaks was to honour his 16 year-old daughter, Kathleen.
He said that she when was five years old, she was given the diagnosis of being “developmentally delayed.”
Despite seeing doctors at Harvard and Yale, he couldn’t get a grasp on what the trouble was.
Finally they discovered she was “on the spectrum of autism” -- but it still left more questions than answers.
He’s proud of his “really smart” daughter who now attends a special school.
“She’ll come and wake me up in the middle of the night and ask, ‘Am I intelligent?’ or ‘Someone in school told me I was a retard, is that true?’ It’s just heart-wrenching.”
While he’s happy his daughter is getting the care and help she needs, he wishes that more people cared about autism.
“The government is not involved in it. People aren’t donating enough money. There’s not enough research,” he said. “There’s no cure. It needs help, so we’ve become involved.”
He said that having a stepchild with similar problems has proved to be a comfort for his daughter.
“Dee has a son my daughter’s age who had the same issue,” he said. “That really brought us together.”
Recent findings from the Centers for Disease Control reveal that 1 in 88 children in the United States has some form of autism.

 

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27 janvier 2013

Proposition commune des associations d'usager pour le 3ème plan autisme

article publié sur le site d'Autisme France

Un document a été signé par les associations et remis aux autorités de tutelle : il définit dix priorités pour le plan autisme à venir.

Lire le document commun de proposition de plan autisme 3


Communiqué commun :

Les associations d’usagers font une proposition commune pour le plan autisme 3
avec trois objectifs : répondre aux besoins de chaque personne autiste,
diffuser les connaissances actualisées, permettre aux équipes de les mettre en œuvre.

Elles plaident pour la mise en œuvre rapide de 10 priorités.

NB - En fin de document figure la liste des signataires :

Collectif Autisme : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Fédération Sésame Autisme, Fondation Agir et Vivre, Pro Aid Autisme
Vaincre l’autisme
« Les 4A ». Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau
Collectif Egalited
AFG Autisme
Autisme Europe
Maia Autisme
OVA
Autisme Besoin d’Apprendre Isère
ABA Apprendre Autrement
AVA,
AIME77,
BEBE BULLE
UNITEDS

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26 janvier 2013

Stop à la façon dont l'autisme est décrit par les psychanalystes

vendredi 25 janvier 2013, 14:06 ·

Au fil des formations sur l'autisme que j'ai recensé en septembre 2012, j'ai vu beaucoup de formations dans lesquelles l'autisme était présenté par des psychanalystes comme étant des psychoses, mécanismes de défense par rapport à l'environnement psychogène, etc....

Cela me met d'autant plus en colère que beaucoup d'entre eux se présentent comme des humanistes, ardent défenseurs de la singularité du sujet, du "droit à la différence", alors que ces "sachants" affirment d'un ton sans réplique des énormités, des choses qui datent, dans lesquelles je ne me reconnais et pas et je ne reconnais pas mon fils.

Pour vous faire une idée de ce qu'est l'autisme infantile en psychanalyse http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_infantile_en_psychanalyse

Exemple : "L’enfant autiste, considérant que sa mère peut lui faire défaut, préférera se rabattre sur des objets durs, plus sécurisants de par leur nature permanente et concrète(cela se retrouve aussi, à moindre mesure, chez d’autres enfants qui ne se détachent pas d’une peluche ou d’une couverture par exemple). C’est l’identification adhésive. Elle empêche la satisfaction par l’hallucination(par la pensée), car le souvenir de l’objet satisfaisant est remplacé par le contact réel et permanent avec cet « objet autistique ».

J'en ai marre que ces personnes qui se positionnent comme spécialistes disent tant d'absurdité : par exemple, sur le "moi-peau", quelque chose que je vois décrit très souvent

http://www.laf.archi.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=47%3Ated&catid=22%3A-fhum-sg-&Itemid=41&lang=fr 

Extraits :"De même que la peau forme "le sac" contenant et soutenant squelette, organes et muscles, le Moi-Peau assure le maintien (le holding winnicottien) et la contenance (le handling winnicottien) des contenus psychiques. De même que la couche superficielle de l’épiderme reçoit des excitations exogènes et protège l’organisme des stimuli externes et des agressions physiques, le Moi-Peau a pour fonction de défendre le psychisme contre l’effraction pulsionnelle . Fonction du Moi autrement repérée et désignée par Freud sous le terme de pare-excitation. De même que la peau contribue sur le plan physiologique à définir notre identité (grain, couleur, texture, odeur, marques…), le Moi-Peau remplit une fonction d’individuation, « il apporte le sentiment d’être unique et la possibilité de se reconnaître et de s’affirmer comme individu différencié et différent » (Ciccone, Lhopital, 2001, p.133). On conçoit dès lors que la difficulté à rassembler, ordonner et lier les éprouvés corporels pour percevoir l’unité du corps-propre et la fonction de contenance et de limite assurée la peau puisse grever les chances pour une personne souffrant de TED de constituer un Moi-Peau efficient. Chez les personnes autistes, il a par exemple été clairement identifié des « déficits du Moi-peau entraînant de profondes angoisses primitives de "chute sans fin", de "liquéfaction" » (Charras, 2008, p. 264), mettant en jeu ses fonctions de maintenance et de contenance. 

Ce qui est proposé pour les personnes autistes ? l'arthérapie, c'est à dire faire dessiner, peindre en vue d'analyser tout cela de manière à ce que cela rentre dans des interprétations fumeuses...

Idem pour la médiation par l'eau : autrement dit la pataugeoire-thérapie : un petit trou creusé, rempli d'une flaque d'eau, les enfants démabulent à moitié nus autour, des professionnels observent leurs faits et gestes et interprètent.... 

Pour en savoir plus là-dessus, une psychomotricienne "renommée", a ecrit un livre : http://www.amazon.fr/La-pataugeoire-transformer-processus-autistiques/dp/2749208041

Et que dire du packing ? contenir l'enfant, encore et toujours....

J'en ai aussi assez que des écrits de personnes autistes soient repris par des psychanalystes pour confirmer leurs interprétations.(Donna Williams, Temple Grandin...)

Aux personnes autistes :

Je ne pense pas être la seule à en avoir assez... Que diriez-vous de faire un communiqué, "manifeste", (ou autre support) pour justement manifester votre mécontentement sur la façon dont l'autisme est décrit par ces personnes soient-disant humanistes etc... (c e mot m'est maintenant aversif)

 

Qui mieux que les autistes peuvent manifester cela ? C'est tout à fait légitime je trouve.

Pour en savoir plus sur ce qui se dit dans l'autisme par des psychanalystes reconnus http://freudquotidien.wordpress.com/tag/autisme/

 

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22 janvier 2013

Pourquoi nous sommes là

J’emmerde profondément ces connards de pédiatres et pédopsychiatres français qui ont refusé d’examiner mon fils pendant 2 ans malgré mes demandes. Au Québec, où j’habite depuis 6 mois, non seulement ils ont bien voulu se pencher sur son cas, mais ils ont posé le diagnostic que je craignais depuis 2 ans: Adam, aujourd’hui âgé de 3 ans et demi, est autiste.

Parmi les troubles envahissants du développement, il entre dans la première catégorie, celle des «troubles autistiques». C’est l’autisme, même si la gravité peut varier d’un cas à l’autre, selon qu’il s’accompagne ou non d’une déficience intellectuelle. Je suis convaincu que mon fils n’en a pas, car il apprend des choses. Actuellement, il est surtout limité dans le langage fonctionnel (qui est très rudimentaire chez lui) et, par voie de conséquence, dans sa sociabilisation.

Je suis pas près d’oublier les «c’est rien, les enfants grandissent à leur rythme, ça viendra tout seul monsieur».

Mais au Québec, on nous donne les moyens de l’aider. Adam aura un accompagnateur quand il ira à l’école maternelle, entièrement pris en charge. Entre le Canada et le Québec, on aura droit à 5000$ de subvention par an pour payer ses séances d’ergothérapie et d’orthophonie. Les autistes sont accompagnés dans le système scolaire avec un objectif permanent de sociabilisation et d’intégration, à terme, dans les écoles normales (d’ailleurs, les classes spécialisées se déroulent dans les mêmes établissements).

Je me doute que ce sera plus compliqué que prévu. J’anticipe d’ores et déjà de nombreuses batailles pour obtenir des places dans les structures adaptées, les démarches et délais sans fin, et quoi d’autre encore. Mais en attendant, le Québec donne de l’espoir à notre famille, car dans cette société les problèmes de notre fils sont pris au sérieux.

Non je ne fais pas de généralités sur les pédiatres et les pédopsy. Mais je crache à la gueule des incompétents qui ont balayé la chair de ma chair d’un revers de main, comme si mes inquiétudes n’étaient que les lubies d’un parent parano. Adam, tu vas voir, on n’a pas traversé l’océan pour rien. Je t’aime et je te sauverai.

 

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Autisme : les grandes manoeuvres du 3ème plan.

 
Lundi 21 janvier 2013

Voici un bon papier (une fois n'est pas coutume) dans la presse (il faut dire qu'il s'agit de la presse "alternative" : Agora Vox, le média citoyen). Bravo!

On peut y lire, entre autres: 

"Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie."

lire le papier en entier

Lire la lettre d'un député (socialiste) européen sur la question mettant la Belgique en exemple.

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20 janvier 2013

Autisme : "Trop de diagnostics tardifs" selon Amaria Baghdadli

 
Recueilli par SOPHIE GUIRAUD
19/12/2012, 15 h 09
Amaria Baghdadli :
Amaria Baghdadli : "Il faut harmoniser les prises en charge". (Photo S. C.)

Amaria Baghdadli coordonne le centre régional de ressource autisme. Elle reste dubitative quant à un éventuel traitement de l'autisme par un diurétique.  

Vous avez fait, hier à Montpellier, le point sur la prise en charge de l’autisme. Où en est-on ?

On a encore trop de diagnostics tardifs. Dès les 2 ans d’un enfant, on peut faire un bilan qui associe examen du langage, de la motricité, des interactions relationnelles... Selon où vous habitez en France, dans la région, dans l’Hérault, vous n’avez pas accès aux mêmes choses. Les listes d’attente sont très longues. Seulement un enfant sur deux est scolarisé ! Il faut harmoniser aussi les prises en charge, car elles ne sont pas toujours faites selon de bonnes méthodes. Enfin, on manque d’établissements, ou plutôt, ils sont inégalement répartis : on en a trop en Lozère, pas assez dans l’Hérault.

Doit-on croire au bumétanide, ce diurétique qui diminuerait la sévérité de l’autisme selon une étude parue mardi dernier ?

C’est intéressant, mais je persiste à dire qu’il n’existe pas de traitement. Il y a douze ans, on avait eu de gros espoirs avec la sécrétine, une hormone. Et plus récemment avec un antibiotique, le Clamoxyl. Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a de plus en plus d’études sur des traitements médicamenteux, mais aussi la recherche génétique, l’imagerie. Pendant longtemps, l’autisme était considéré comme un trouble psychologique. La meilleure prise en charge s’effectue le plus possible en amont. Elle associe généticiens, psychologues, neurologues, orthophonistes.

Que sait-on aujourd’hui des causes ?

Ce qu’on peut dire, c’est que l’autisme est une anomalie du développement cérébral, et il y a sans doute des facteurs génétiques inconnus.

Un troisième plan autisme est attendu en 2013. Qu’en attendre ?

Je pense que la société n’a pas encore conscience de l’importance du problème.

Qu’en est-il dans la région ?

On a la chance d’avoir des associations dynamiques. Cette union entre parents et professionnels est importante. Nous avons le projet de suivre une cohorte d’enfants pour voir comment ils évoluent dans le temps. Aujourd’hui, on ne peut pas dire aux parents ce qu’il en sera parce qu’on ne le sait pas. Je pense à un gamin de vingt mois avec une forme d’autisme diagnostiquée, totalement transformé dix mois plus tard. Et à des tableaux dramatiques où les enfants, avec d’énormes troubles du comportement, ne trouvent leur place nulle part. C’est l’enfer.

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19 janvier 2013

Frédérique Bonnet-Brilhaut : l'énigme de l'autisme

13/01/2013 05:45
Frédérique Bonnet-Brilhault porte, avec ses équipes, les espoirs de la recherche tourangelle sur l'autisme. Frédérique Bonnet-Brilhault porte, avec ses équipes, les espoirs de la recherche tourangelle sur l'autisme. - (photo NR)

Médecin et chercheur, pédopsychiatre et professeur de physiologie, Frédérique Bonnet-Brilhault est aussi spécialiste en génétique moléculaire. Cette triple compétence dans le domaine médical lui permet de s'imposer, au plan international, dans le diagnostic et le traitement de l'autisme.

Cette Angevine d'origine est passée par le centre des neurosciences de Berkeley et la clinique de l'autisme de San Francisco (Californie, États-Unis) avant d'être nommée professeur à Tours en 2011. A 44 ans, elle dirige à la fois le Centre universitaire de pédopsychiatrie du CHU de Tours, le Centre de ressources autisme de la région Centre et l'équipe autisme de l'unité Inserm 930 (Imagerie et cerveau).
Dans la lignée des professeurs Gilbert Lelord et Catherine Barthélémy, qu'elle reconnaît pour ses maîtres, Frédérique Bonnet-Brilhault bénéficie aujourd'hui du développement des neurosciences pour comprendre, à l'échelle de la cellule, les troubles du développement cérébral qui caractérisent l'autisme : « Il s'agit d'élaborer des diagnostics et des thérapeutiques qui ouvriront le champ des médicaments. On peut aujourd'hui imaginer que, dans un futur proche, un traitement de six mois chez un enfant dépisté jeune sera efficace. »
Une étude sur l'autisme regroupant les expertises des cinq équipes Inserm de l'Unité 930 devrait démarrer en 2013. Ce sera une première.

Brigitte Barnéoud

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Réponse à la question écrite de M. Michel Issindou, député de l'Isère

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

14èmelégislature

Question N° : 14440 de M. Michel Issindou ( Socialiste, républicain et citoyen - Isère ) Question écrite
Ministère interrogé > Handicapés Ministère attributaire > Handicapés
Rubrique > handicapés Tête d'analyse > politique à l'égard des handicapés Analyse > autistes. perspectives
Question publiée au JO le : 25/12/2012 page : 7691
Réponse publiée au JO le : 15/01/2013 page : 603

Texte de la question

M. Michel Issindou attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la prise en charge de l'autisme en France. L'autisme a été reconnu « grande cause nationale » au titre de l'année 2012. Les associations de parents sont donc en attente de décisions pour permettre à notre pays de rattraper ses nombreux retards dans le domaine de la prise en charge de ce handicap. Selon la Haute autorité de santé, les approches éducatives et comportementales type ABA ou TEACCH, réclamant un accompagnement individualisé, sont les seules qui s'avèrent aujourd'hui efficaces pour aider les enfants autistes à progresser sur le chemin de l'apprentissage et de la socialisation. Afin que ces derniers puissent bénéficier de ces thérapies qui ne sont pas aujourd'hui remboursées par la sécurité sociale, les parents se mobilisent en consentant d'importants sacrifices personnels et financiers. Cette situation n'étant pas acceptable, il est urgent que le Gouvernement agisse en vue d'une reconnaissance pleine et entière de ces thérapies auxquelles les praticiens de santé et les accompagnants (éducateurs spécialisés et auxiliaires scolaires) doivent être formés. Une véritable rupture avec le système de prise en charge traditionnel, à la fois coûteux et inefficace, doit intervenir au plus vite. Convaincu de l'importance de cette modernisation, tant du point de vue de la santé publique qu'au niveau budgétaire, il la remercie de bien vouloir lui faire connaître les intentions du Gouvernement en la matière.

Texte de la réponse

La France est très en retard dans le dépistage et la prise en charge de l'autisme. Il revient au nouveau Gouvernement de réaliser concrètement le troisième plan autisme. C'est aujourd'hui un impératif : la prévalence de l'autisme est de plus en plus importante, alors que les outils de dépistage et l'offre d'accompagnement sont gravement insuffisants. C'est pourquoi il faut agir vite, et sur plusieurs plans. Renforcer la recherche, dans le champ épidémiologique comme dans le champ social. Développer l'offre d'accompagnement, à partir d'un dépistage plus précoce et en tenant compte des recommandations publiées le 8 mars 2012 par la Haute autorité de santé et l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Changer de regard sur l'autisme et changer de pratiques. Cela passe à la fois par la sensibilisation de l'opinion publique et par une meilleure formation des professionnels, notamment des médecins et des pédiatres. La logique générale dans laquelle ce plan va s'inscrire est celle de la personnalisation et de l'accessibilité du milieu ordinaire. La ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a réuni le conseil national de l'autisme le 18 juillet 2012, pour constituer des groupes de travail thématiques autour de ces axes. Ces groupes se réuniront par tranches d'âge et par thèmes jusqu'à la fin de l'année, sous le suivi attentif d'un groupe ad hoc. Les familles ont toute leur place dans ce processus de concertation. Le troisième plan sera lancé formellement au printemps 2013, afin de répondre aux besoins réels des personnes avec autisme et de ceux qui les entourent.

Posté par jjdupuis à 07:12 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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