25 novembre 2012

congrès d'Autisme France : discours d'ouverture de la présidente Danièle Langloys

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis


 

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf


23 novembre 2012

Excellente présentation des actions possibles en matière d'accompagnement de la personne autiste

Une conférence débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris

a eu lieu le 15 novembre 2012

Pour tous ceux qui n'ont pu y assister => voir la présentation : ICI

Autisme
et troubles envahissants du développement
des solutions pour aujourd'hui

Trame de la conférence

1 L'autisme, un problème juste "pour les autres" ?
2 Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche
3 Détection et diagnostic
4 Suivi médical
5 Prise en charge éducative
6 L'action des pouvoirs publics

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Un autre regard sur le handicap autistique : le cas des Etats-Unis

Une comparaison édifiante France - Etats-Unis présentée au congrès d'Autisme France
En gros 30 ans de retard du côté français et un coût économique et social incroyable :

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_3.pdf

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22 novembre 2012

Conférence gratuite à Saint-Thibault des Vignes (77) le 13 décembre 2012

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

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21 novembre 2012

Autisme : agir tôt chez l'enfant permet des progrès

Par figaro iconAdélaïde Robert-Géraudel - le 13/11/2012
Une équipe américaine vient de montrer qu'une intervention précoce sur le développement d'enfants atteints de troubles autistiques améliore non seulement les compétences sociales mais modifie aussi leur activité cérébrale.

Une méthode d'intervention mise au point par l'équipe de Sally Rogers et Geraldine Dawson, de l'UC Davis MIND Institute en Californie (1) vient de faire ses preuves sur une petite population d'enfants atteints de troubles autistiques. L'intervention a amélioré à la fois le langage, le quotient intellectuel (QI), le comportement adaptatif et les compétences sociales des enfants.

La méthode dont il est question a été baptisée «modèle Denver d'initiation précoce» (Early Start Denver Model, ESDM). «C'est une intervention intéressante car elle est très hétérogène. Elle associe une approche comportementale avec un travail sur le développement ainsi que sur l'imitation», explique Eric Lemonnier, psychiatre responsable du Centre Ressources Autisme de Bretagne du CHU de Brest.

L'intervention a été réalisée par les professionnels de santé et relayée à la maison par les parents. Elle était à la fois précoce (initiée entre 18 et 30 mois) et intensive: 20h par semaine pendant deux ans. Elle comprenait des activités visant à augmenter la motivation à entrer en relations avec les autres et un entraînement particulier: celui de la reconnaissance des visages de quatre personnes de l'entourage de l'enfant (père, mère, frère ou sœur, thérapeute).

Un effet sur le fonctionnement du cerveau

Les chercheurs ont mené l'étude auprès de 48 enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement non spécifiés. La moitié a bénéficié de l'ESDM, l'autre a été prise en charge avec une méthode traditionnelle.

A la fin de l'étude, des photos de visages féminins et d'objets (des jouets) ont été présentées aux deux groupes ainsi qu'à des enfants non autistes. Leur activité cérébrale (électro-encéphalogramme, EEG) était enregistrée.

Les enfants pris en charge de manière classique ont présenté les anomalies EEG de perception, d'attention et de traitement de l'information typiques des enfants atteints de troubles autistiques. A l'inverse, les enfants pris en charge par l'ESDM ont présenté une attention que les auteurs jugent, à l'électro-encéphalogramme, «normalisée». Aux modifications de l'EEG étaient corrélées une amélioration des comportements sociaux. Un résultat qui n'est «pas très surprenant», juge le Dr Eric Lemonnier. «Mais l'étude est élégante et il est parfois très difficile de prouver des évidences».

Vrais progrès et vraies limites

L'étude, publiée en ligne dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry est encourageante mais ne doit pas cependant véhiculer de faux espoirs. «Elle montre que lorsqu'un enfant est repéré très précocement il faut intervenir et que lorsqu'on intervient, ça marche», commente le Dr Lemonnier. «Mais il est sans doute exagéré de parler d'activité cérébrale normalisée. On obtient, après l'ESDM, une activité du même type que celle d'un enfant non autiste, mais poussée à l'extrême. C'est un effet de l'entraînement. On ne normalise pas, on ne traite pas, on entraîne, sur un élément précis».

En outre, le spécialiste tient à souligner que ce type d'intervention, très précoce, se heurte à la difficulté actuelle de repérer les enfants concernés. «Je connais très peu de spécialistes capables de diagnostiquer un enfant autiste à 18 mois comme c'est le cas dans cette étude, précise le Dr Lemonnier. Aujourd'hui, en France, on identifie un enfant à risque autistique entre 24 et 30 mois». Des travaux sont en cours pour trouver des signes diagnostiques plus précoces.

(1) La méthode a fait l'objet de deux livres co-écrits par Sally Rogers, Geraldine Dawson et Laurie Vismara. L'un est à destination des professionnels de santé et l'autre, intitulé «An Early Start for Your Child with Autism : Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate and Learn», à destination des parents.

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19 novembre 2012

Autisme : le dialogue impossible

article publié dans Libération

12 novembre 2012 à 19:06

Décrétée «Grande cause nationale» en 2012, cette maladie compliquée continue à diviser.
 
Par ERIC FAVEREAU

L’autisme, grande cause nationale 2012… Sur le moment, ce fut une bonne nouvelle, saluée par tous les acteurs. Mais au final, est-ce que cela fut une année faste pour les autistes ? Les a-t-on regardés différemment? Et surtout, les a-t-on mieux pris en charge ?

Rien n’est moins sûr. Des polémiques d’une extrême violence ont éclaté tout au long de l’année 2012 ; des anathèmes ont été jetés comme jamais à la figure des uns et des autres, des pédopsychiatres ont été présentés comme des tortionnaires, des parents d’enfants atteints ont été catalogués comme de grands paranoïaques… Et sur le terrain, peu d’échos. Retour sur une année particulière.

 

Définition. Première déception : on a beaucoup parlé d’autisme en 2012, mais on ne s’est toujours pas mis d’accord sur ce qu’est l’autisme. La définition reste confuse, elle varie au gré des interlocuteurs. Est-ce un handicap comme l’affirme la loi ? Ou bien plutôt une maladie mentale comme le suggèrent d’autres ? Une atteinte génétique, comme le répètent les chercheurs en neurosciences ? L’autisme continue, en tout cas, à être un diagnostic fourre-tout qui permet toutes les approximations.

Selon la Haute Autorité de santé (HAS), en tout cas, «les définitions des troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont beaucoup évolué ces trente dernières années». Les TED se définissent désormais comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent «par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

En 2009, leur prévalence (nombre de nouveaux cas par an) était de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, soit un enfant sur 150. Mais pour l’autisme infantile, la prévalence tombe à 2 pour 1 000. «En 2010, on pouvait estimer qu’entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans étaient atteints d’un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile», selon la HAS.

Prise en charge. Deuxième déception : jamais la guerre dans la prise en charge de l’autisme n’a été aussi véhémente. On dirait des camps retranchés. D’un côté, des associations de parents d’enfants autistes : elles se sont construites sur le malheur et sur la douleur. Bien souvent, elles ont été confrontées à une prise en charge déficiente de leurs enfants. D’où leur souci de sortir du monde de la psychiatrie et leur volonté de définir l’autisme d’abord et surtout comme un handicap que l’on doit contrôler, voire redresser. De l’autre côté, le monde de la psychanalyse et des psychothérapies. Pour eux, l’autisme entre dans la catégorie des psychoses, et de fait, n’a rien à voir avec le handicap. C’est une maladie du lien.

Et au milieu de ce champ de bataille, il y a la Haute Autorité de santé. Celle-ci a voulu trancher. En rendant public au printemps dernier ses recommandations sur la bonne prise en charge de l’autisme, la HAS s’est montrée malhabile, délivrant des bons et des mauvais points. Et, de ce fait, son avis n’a abouti qu’à renforcer les préjugés des uns et les idées arrêtées des autres.

En mars dernier, le professeur Philippe Evrard, président du comité de pilotage sur la prise en charge de l’autisme à la HAS, le disait déjà avec force: «Notre système est d’une terrible pauvreté. Plus d’un tiers des enfants autistes ne reçoivent pas les soins normaux ; certains ont des douleurs aux dents jamais prises en charge. Il faut attendre entre six et dix-huit mois une consultation spécialisée. Un grand nombre d’enfants autistes souffrent de malnutrition.» Terrible constat. Aujourd’hui, son diagnostic n’a guère changé : «Certes, on a beaucoup parlé cette année de l’autisme, et c’est tant mieux. Mais la solidarité nationale reste gravement et catastrophiquement mise à mal. Cela fait vingt ans que je dis cela. Alors que sur les questions de santé, la France est en tête dans les pays d’Europe, sur le handicap nous sommes à la queue de l’Europe.»

Avenir incertain donc. Alors que s’achève cette grande cause nationale 2012, les acteurs, décidément optimistes, se rassurent en attendant le nouveau plan sur l’autisme de la ministre, Marie-Arlette Carlotti, en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

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11 novembre 2012

AUTISME : une thérapie très précoce améliore la communication et la fonction cérébrale


Actualité publiée il y a 3 jours

Journal of Autism and Developmental Disorders

Un programme de traitement très précoce des troubles du spectre autistique (TSA), comportant à la fois des activités ludiques ciblées en fonction des troubles des enfants et impliquant les parents, entraîne des modifications cérébrales frappantes et apporte des améliorations significatives dans le comportement, la communication et la fonction cérébrale des enfants atteints d’autisme, selon cette étude de chercheurs de la Yale School of Medicine. Ces résultats, présentés dans l’édition de novembre du Journal of Developmental Disorders Autisme apportent de nouvelles preuves, précieuses, de la nécessité d’une prise charge précoce et donc d’un diagnostic tout aussi précoce des TSA.

Les résultats suggèrent que les systèmes cérébraux contrôlant la perception sociale répondent bien à ce type de thérapie comportementale précoce. Cette thérapie, développée à l'Université de Californie-Santa Barbara, a 3 particularités essentielles, elle comprend la formation des parents, utilise le jeu dans ses méthodes de motivation et a été adaptée pour de très jeunes enfants, à partir de l’âge de 2 ans. Son résultat, manifeste dans l’étude, pose, encore une fois, la question de l’opportunité d’un diagnostic précoce, alors qu’en général, ce diagnostic a lieu entre les 3 et 5 ans d’âge de l'enfant.

Le Dr Volkmar de la Yale et son équipe ont utilisé l’IRM pour mesurer les évolutions dans l'activité cérébrale de 2 enfants de 5 ans atteints de TSA qui avaient suivi ce traitement. Le Dr Pamela Ventola, co-auteur, avait préalablement identifié les objectifs comportementaux distincts pour chaque enfant puis a travaillé à renforcer ces compétences de manière ciblée mais ludique. Les enfants montrent des améliorations dans le comportement et sont aujourd’hui capable de parler à d'autres personnes. Mais, au-delà, l'IRM et l'électroencéphalogramme révèlent une activité cérébrale accrue dans les régions cérébrales qui commandent la perception et la communication sociale.

L'intervention précoce, dans l'autisme, ça marche : Ce sont certes des résultats obtenus sur 2 enfants, mais les chercheurs poursuivent leur recherche à plus grande échelle auprès de 60 enfants. Mais déjà, alors que les 2 enfants dans cette première petite étude ont suivi la même thérapie, les résultats ne sont pas homogènes : L’autisme est un trouble à multiples facettes qui a un effet unique sur chaque enfant. Les recherches à venir devront donc tenir compte de cette hétérogénéité. Mais c’est un pas vers une nouvelle approche thérapeutique prometteuse qui confirme que l'intervention précoce, dans l'autisme, ça marche.

Source: Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012; DOI: 10.1007/s10803-012-1683-9 Neural Mechanisms of Improvements in Social Motivation After Pivotal Response Treatment: Two Case Studies et via Yale Early treatment sparks striking brain changes in autism

Accéder aux dernières actualités sur l’Autisme (

Accéder au Dossier Vaincre l'autisme (1/5) de Santé log : Pour y accéder, vous devez être inscrit et vous identifier

Lire aussi :

AUTISME: Un faible contrôle de la tête , à 6 mois, prédictif de TSA -

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Magalie, son mari Frédéric & leurs jumeaux autistes Roman & Simon sur M6 (revoir l'émission)

C'est ma vie - "Mamans dans la tourmente" du 10 novembre 2012 à 16h15 sur M6 REPLAY :

ICI

A Lyon, le combat quotidien des parents de Roman et Simon qui témoignent. Rester positifs en regardant les progrès énormes n'empêche pas de noter les difficultés propre au handicap.

Même aidée par des psychologues, la Maman n'arrive pas toujours à gérer des situations banales pour toute autre famille.

A l'évidence, la vie n'est pas un long fleuve tranquille pour cette famille.

Prochaine diffusion sur M6 le 20/11/2012 à 14h50

=>Voir aussi l'action de leurs grands-parents et les bienfaits de l'équitation dans un excellent article publié dans le Midi Libre http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/10/25546723.html

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10 novembre 2012

vidéo TEDxParis - Lydie LAURENT - Les stratégies cognitivo-comportementales face à l'autisme

 

FORMATRICE ET ENSEIGNANTE SPÉCIALISÉE - TROUBLES COGNITIFS ET AUTISME

Lydie Laurent est Professeur de Physique-Chimie dans l'Éducation Nationale lorsqu'elle tombe enceinte de son premier enfant, Aymeric. Le cas de son petit garçon, diagnostiqué autiste sévère à l'âge de trois ans, la conduit à s'intéresser à de nouvelles stratégies éducatives et méthodologies cognitivo-comportementales; son but étant de donner à son fils les moyens d'accéder à la scolarité et l'apprentissage. Devant l'efficacité des résultats obtenus en mixant les outils de la pédagogie Montessori à l'ABA, elle décide de se professionnaliser dans le soutien scolaire pour aider d'autres enfants présentant des troubles cognitifs et des difficultés d'apprentissage.

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09 novembre 2012

Encyclopédie sur le développement des jeunes enfants : AUTISME

Autisme

(Dernière mise à jour : Septembre 2012)
Éditrices au développement du thème : Mayada Elsabbagh, Ph.D., Université McGill, Canada et Margaret E. Clarke, M.D., University of Calgary, Canada

 

lire : ICI

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