Plan autisme : « Les ambitions financières sont à la hauteur » assure Cluzel

article publié sur Public Sénat

Lundi 09 avril 2018 à 17:45

sophie cluzel challengeInvitée de l’émission Sénat360, la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel a répondu aux critiques des associations de familles autistes au sujet du plan présenté par le gouvernement la semaine dernière.

« Pendant 9 mois, nous avons concerté  depuis les territoires, avec les personnes autistes elles-mêmes. Les ambitions financières sont à la hauteur » a  assuré la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées. Quelques jours à peine après la présentation du plan autisme du gouvernement, Sophie Cluzel était sur le plateau de Public Sénat pour répondre aux critiques des associations de familles autistes qui déplorent le peu de moyens et la mauvaise utilisation des crédits de ce plan. Pour la période 2018-2022, le gouvernement prévoit 344 millions pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. En comparaison, le plan précédent (2013-2017) n’en créditait que 205 millions. Mais pour les associations, c’est toujours trop peu, comparé  au 1,6 milliard du plan Alzheimer.

La secrétaire d’État a précisé qu’il s’agissait d’une « stratégie » interministérielle. « Nous sortons du seul schéma médico-social. « Le ministère de l’Enseignement supérieur, de l’Éducation nationale, de la Santé, de l’Emploi, contribuent financièrement et de façon opérationnelle à mettre en œuvre cette stratégie ».

Sophie Cluzel a mis également en avant « la prise en charge très précoce » que compte mettre en œuvre le gouvernement. « On voit bien qu’intervenir précocement donne des chances beaucoup plus importantes, et évite les surhandicaps ». « Ce que l’on veut c’est prendre le problème dès le plus jeune âge, pour permettre cet accès à la maternelle et avoir cette école inclusive derrière. Puis après, on travaille sur l’insertion professionnelle et aussi sur les aides d’autistes. Car c’est la première fois que cette stratégie prend en compte les besoins immenses pour les adultes autistes » a-t-elle résumé.

Les associations regrettent en effet le manque de moyens pour les adultes autistes. « Plus d’un tiers de la stratégie nationale est consacré aux adultes qui ne sont pas en capacité d’accéder à des études supérieures. Mais en revanche qui ont le droit à un logement, à un vivre chez soi décent, une prise en charge adaptée » a-t-elle tenté de rassurer.

Edouard Philippe : Le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l’hôpital.

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Stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme : garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes

 

Stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme : garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes

La stratégie pour l'autisme au sein des troubles neuro-développement (TND) 2018-2022 a été présentée par le Premier Ministre Edouard Philippe et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, ce vendredi 6 avril. Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes est un des 5 engagements phares de cette stratégie.

http://www.education.gouv.fr

 

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08 avril 2018

L’école de commerce de Grenoble ouvre une formation de haut niveau pour autistes Asperger

 

L'école de commerce GEM de Grenoble ouvre une formation haut niveau pour autistes Asperger / © France 3 AlpesL'école de commerce GEM de Grenoble ouvre une formation haut niveau pour autistes Asperger / © France 3 Alpes

Par Anne HédiardPublié le 06/04/2018 à 09:57Mis à jour le 06/04/2018 à 09:58

Trois quart des adultes Asperger ne travaillent pas ou occupent un poste en dessous de leur niveau de compétence.

En parallèle, le data, la gestion des données informatiques, est un secteur en pleine expansion qui peine à recruter.

Face à ce constat, la prestigieuse école de commerce de Grenoble, GEM a décidé de mettre en place à partir de janvier 2019 une nouvelle formation au traitement des données numériques.

Elle s’adresse spécifiquement aux autistes Asperger et s’appuie sur leur fonctionnement cognitif particulier qui leur donne des aptitudes à la rigueur, à la détection des bugs, des signaux faibles …

Cette formation se créé alors que le président de la république, Emmanuel Macron, vient d’annoncer, le 5 avril, un nouveau plan autisme pour 2018-2022

Formation de haut niveau pour autistes Asperger
Intervenants : Laurence Sirac Responsable de la formation des autistes Asperger ; Sabine Lauria ; Directrice formation Grenoble Ecole de Management Equipe : Xavier Schmitt, Jordan Guéant, Philippe Espitallier, Véronique Paillot

La formation aux données numériques pour Asperger débutera en 2019. Elle s'accompagnera d'un suivi médical et d'une aide à l’insertion professionnelle

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Enfants autistes : 'Il faut vider les hôpitaux pour mettre des moyens sur l'école", défend le Collectif autisme

article publié sur France info

Par franceinfoRadio France

Mis à jour le 06/04/2018 | 21:51 – publié le 06/04/2018 | 21:44

Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, estime que les annonces du plan autisme ne répondent que partiellement à la situation, notamment sur la scolarisation des enfants autistes.

Un quatrième plan autisme a été présenté vendredi 6 avril par le Premier ministre Edouard Philippe. Doté d'un budget de 344 millions d'euros sur cinq ans, ce nouveau plan présente une vingtaine de mesures et cinq engagements : un renforcement de la recherche, un diagnostic précoce de ce trouble, une scolarisation des enfants autistes, des mesures pour aider les adultes autistes et un soutien des familles.

Pour Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, auteur d'Autisme, la grande enquête (éditions Les Arènes), ce n'est pas un problème de moyens, mais d'utilisation de ces moyens. "Ce n'est pas un problème de moyens parce que les moyens ils sont là depuis toujours. Quand on regarde la rapport de la Cour des comptes du 21 décembre dernier, on voit que sept milliards d'euros chaque année sont dépensés dans l'autisme."

Sept milliards d'euros, c'est absolument colossal, pour un effet dérisoire

Florent Chapel

à franceinfo

Florent Chapel estime que ce budget est mal dépensé. "On n'arrête pas de dire qu'on n'a pas assez d'AVS [assistant de vie scolaire], mais une place à l'hôpital coûte 1 000 euros par jours. Quand un enfant autiste est placé à l'hôpital, il coûte 300 000 euros par an, alors que quand il va à l'école, il coûte 30 000 euros."

Pour Florent Chapel, la priorité est de scolariser les jeunes autistes. "Il faut vider les hôpitaux pour petit à petit mettre des moyens sur l'école. L'inclusion [dans la vie scolaire], c'est la priorité ! Et là, il y a des moyens, il suffit de les transférer d'un budget à l'autre."

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Eure-et-Loir : une structure pour concilier autisme et monde professionnel

article publié sur France info

L'association « Vivre et travailler autrement » accompagne des personnes autistes, notamment via la fondation Andros. / © Didier Le PapeL'association « Vivre et travailler autrement » accompagne des personnes autistes, notamment via la fondation Andros. / © Didier Le Pape

Le lundi 2 avril est organisée la journée internationale de sensibilisation à l'autisme. Depuis plusieurs années, la Fondation Andros accompagne l'intégration de personnes autistes dans le monde du travail.

Par France 3 Centre-Val de LoirePublié le 02/04/2018 à 16:19Mis à jour le 02/04/2018 à 17:57

"La normalisation n'est pas une fin en soi. Ce qui est important c'est de pouvoir s'adapter". Et c'est ce qu'arrive désormais à faire Stéfany Bonnot-Briey, conférencière atteinte du syndrome d'Asperger - une forme d'autisme qui touche, notamment, la perception des interactions sociales. 

Normaliser ou adapter, déclarer l'autisme comme pathologie ou situation de handicap... Les débats autour de l'acceptation puis de la prise en charge de l'autisme ne sont toujours pas réglés. Après trois plans nationaux autour de la question, le nombre exact de personnes diagnostiquées en France n'est même pas connu - ils seraient environ 700 000, dont 100 000 enfants.

5 % d'entre eux parviennent à décrocher un emploi. L'association Vivre et travailler autrement, soutenue par Jean-François Dufresne, directeur général du groupe Andros, accompagne certains autistes dans cette entrée dans le monde professionnel. Le nombre d'intégration dans le site d'Auneau, dans l'Eure-et-Loir, devrait grimper à 12 avant la fin de l'année.

"Je comprenais mal les tâches qu'on me demandait de faire, je comprenais mal les contextes. J'ai fini par en souffrir : comment cela se fait que je n'arrive pas à rester plus d'un an dans une entreprise ? Le pire, c'est qu'on ne m'a jamais expliqué clairement ce qui n'allait pas", témoigne Nicolas Patault, désormais en CDI dans le cadre du dispositif Andros. L'incompatibilité avec le monde de travail ne vient pas que de ces salariés, atteint d'autisme : les entreprises doivent, elles aussi, faire le premier pas.

Reportage de Cécile Sauzay et Didier Le Pape, avec comme interlocuteurs :
- Stefany Bonnot-Briey, Conférencière atteinte d'autisme
- Nicolas Patault, Employé du dispositif Andros
- Jean-François Dufresne Président de "Vivre et Travailler Autrement" et Directeur général du groupe Andros
- Anita Patault, Mère de Nicolas

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Autisme de l’adulte – S’adapter pour favoriser l’accès aux soins

article publié sur le Webzine de la HAS

30.03.2018

photo autisme HAS

 

La HAS et l’Anesm* – dont les équipes ont intégré la HAS le 1er avril 2018 – ont publié une recommandation sur les interventions et le parcours de vie de l’adulte autiste. Objectifs ? Améliorer les interventions sanitaires et médico-sociales auprès des adultes autistes afin de favoriser le respect de leurs droits, leur inclusion sociale, leur autonomie, leur santé et leur bien-être. Elle propose aux médecins des outils pour accompagner les adultes autistes et les prendre en charge d’une façon adaptée et coordonnée. Témoignages de professionnels de santé et de personnes impliquées dans cette problématique.

 

Pour les familles et les usagers, l’offre d’accompagnement des adultes autistes en milieu ordinaire et en structure médico-sociale reste insuffisante. « Les personnes autistes ont peu de perspectives adultes alors que des réponses diversifiées devraient leur être proposées : habitat, accompagnement dans l’emploi et la vie sociale, places en établissements », affirme Didier Rocque, président d’une association de parents gestionnaire d’établissements. Père d’un homme autiste de 36 ans, il a participé aux recommandations de la HAS en tant que représentant de familles d'usagers.

Les recommandations de la HAS préconisent notamment de personnaliser au maximum les interventions proposées aux adultes autistes. « Les personnes autistes se sont souvent senties rejetées par la société. Les accompagner de façon adaptée et les inciter à participer aux choix qui les concernent peuvent contribuer à restaurer leur estime de soi », estime Didier Rocque. Les recommandations de la HAS affirment également que les droits des personnes autistes doivent être respectés et leur autonomie, favorisée, quelles que soient leurs capacités. « Tout en prenant en compte les réalités du spectre de l’autisme, les recommandations se concentrent sur l’axe des droits pour penser les interventions et le parcours de vie des adultes autistes. Et ce, sans omettre les moyens de compensation nécessaires pour y parvenir », ajoute Stéfany Bonnot-Briey, « personne autiste et professionnelle de l'autisme ». Elle a également collaboré aux recommandations de la HAS en tant que représentante des usagers.

L’autisme peut engendrer des difficultés à communiquer la douleur, à accepter les examens ou à adhérer aux soins… Une vigilance particulière doit donc être accordée à l’état de santé de la personne autiste. Si les recommandations « rappellent encore et toujours la nécessité de formation professionnelle en phase avec les données scientifiques internationales », selon Stéfany Bonnot-Briey, elles représentent en elles-mêmes un socle de connaissance conséquent. « Elles ont l’avantage de proposer une approche pragmatique et non dogmatique validée après une large concertation de tous les acteurs concernés », conclut Didier Rocque.

 

Interview du Dr Xavier Brunier, médecin coordinateur de l’Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales (Adapei 44)


Plusieurs rapports ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes : quelles  difficultés rencontrez-vous ?

L’une des plus grandes difficultés que je rencontre, c’est l’accès aux soins somatiques des adultes autistes sévères. Leur prise en charge adaptée, coordonnée et pluridisciplinaire reste rare dans ma région. Accueillir correctement un adulte autiste avec déficience intellectuelle suppose une connaissance de l’autisme et impose des contraintes d’organisation. Le respect des horaires est par exemple essentiel pour que la salle d’attente ne transforme pas une personne calme en une personne très perturbée, ingérable, pour laquelle on devra parfois renoncer à consulter. C’est compliqué, car ce n’est pas le point fort des professionnels de santé.
Les maladies sont plus difficiles à repérer chez un adulte autiste sévère, car celui-ci ne peut pas toujours décrire ses symptômes et ceux-ci sont malaisés à évaluer. Les diagnostics peuvent être retardés avec des découvertes de pathologies à des stades avancés. Notre crainte, c’est de passer à côté de quelque chose de grave. Une crise que l’on attribue à l’autisme peut en fait être le reflet d’une douleur et celle-ci peut être le symptôme d’une maladie qui relève d’une prise en charge en urgence : une appendicite par exemple. Pour rester vigilants, nous estimons donc qu’un trouble du comportement sera l’expression d’un trouble somatique jusqu’à preuve du contraire.
De même, la prévention ou le dépistage prévus dans le cadre de certaines maladies sont d’un accès plus compliqué pour les personnes autistes. Ainsi, réaliser une mammographie pour une femme autiste est extrêmement ardu. Pourtant, il faut s’efforcer de permettre à ces publics d’accéder à toutes les actions de prévention et de dépistage.

 

Comment améliorez-vous l’accès aux soins de vos patients autistes ?

Si nous projetons une consultation, nous informons au préalable le médecin sur l’attitude à adopter et l’adulte autiste sur ce qui va se passer. Nous réalisons aussi des consultations fictives – ou « consultations blanches » – pour réduire les craintes de la personne autiste et l’habituer à l’examen clinique. Durant ces consultations blanches, qui s’échelonnent parfois sur plusieurs mois, nous la préparons à entrer dans une salle, à se déshabiller, s’allonger, à être palpée, auscultée… L’enchaînement de chaque geste, comme enlever ses chaussures puis monter sur la balance, est ritualisé. Ainsi, la personne sera rassurée lors de la véritable consultation car elle aura déjà vécu la situation.
Nous pouvons fournir un carnet individuel pour que le médecin sache dans quel ordre effectuer les gestes afin de ne pas déstabiliser le patient. L’accompagnement par une personne de confiance en dehors de l’établissement ou de la maison est également important. La présence des parents d’adultes autistes est essentielle ! Sans eux, les examens seraient difficilement réalisables. Mais on ne peut pas tout prévoir. Et parfois, pour diminuer les angoisses trop intenses liées aux soins, nous devons avoir recours au MEOPA.

 

Comment rendre les adultes autistes autonomes vis-à-vis de leur santé ?

En fonction de leurs capacités, nous nous efforçons d’amener les adultes autistes, même en institution, au maximum de leur autonomie. Nous leur rappelons par exemple les principes de l’hygiène bucco-dentaire, nous leur apprenons à désigner les parties du corps ou à prendre les transports pour se rendre sur le lieu de consultation. Il est essentiel que tous les professionnels amenés à prendre en charge les patients autistes, lors de consultation ou d’examens, puissent être formés à l’accueil de ce public spécifique.

 

L'offre en établissements et structures de vie « adultes » est aujourd’hui insuffisante. Comment facilitez-vous leur accueil ?

Le passage des jeunes autistes en institution « enfant » à une structure « adulte » est effectivement problématique par manque de places, mais aussi parce que les structures ne sont pas toujours en phase avec les attentes des personnes autistes et de leur famille. Par exemple, il peut y avoir une trop grande distance entre le domicile et la maison d’accueil spécialisée ou le foyer de vie. Nous devons tenir compte de ces attentes, même si cela peut retarder l’entrée en structure adulte. Pour faciliter ce passage, nous proposons aux personnes autistes d’effectuer des stages pour vérifier que l’environnement leur convienne, mais aussi pour rassurer l’équipe accueillante. Les dossiers des personnes dont nous nous occupons sont donc très personnalisés aujourd’hui, ce qui change notre manière de travailler : nous devons plus que jamais réduire les risques d’erreur.

 

Les personnes autistes doivent pouvoir exercer leurs droits et être associées aux décisions qui les concernent, rappelle le rapport de la HAS. Comment y parvenir ?

Nous devons expliquer les orientations préconisées et demander un accord pour les décisions qui les concernent. La peur du changement étant le fondement de l’autisme, il faut argumenter : par exemple pour un transfert vers une structure différente, nous devons leur « vendre » les services qu’elle sera en mesure de leur procurer : de nouveaux apprentissages, de nouvelles compétences. Pour être en mesure de faire un choix, il faut comprendre. Quand il y a une déficience intellectuelle, il est important de prendre le temps d’expliquer et d’employer les moyens susceptibles de faciliter la compréhension. Les décisions médicales en particulier, qui impliquent le médecin, la famille et la personne autiste si elle le peut, font souvent l’objet de débats d’ordre éthique entre le raisonnable et le déraisonnable.

 

Il est prévu que les familles et l’entourage aient accès à des solutions de répit. Existent-elles ?

Si l’état de l’adulte autiste est stabilisé, c’est-à-dire s’il n’est pas en crise, les assistantes sociales peuvent effectivement  proposer aux familles des structures : il s’agit de pouvoir faire une pause en cas d’épuisement ou de maladie d’un parent. Il y en a malheureusement encore peu et sans doute manquent-elles de visibilité. Ce que l’on appelle aujourd’hui un « séjour de rupture » par rapport à la maison ou l’établissement est encore souvent un séjour hospitalier. Cette possibilité, si elle offre un répit pour la famille, peut en revanche concourir à déstabiliser l’adulte autiste. En effet, tout changement implique une adaptation, or, lorsqu’il s’agit d’une mesure temporaire, la préparation reste malaisée pour une personne autiste.

 

 

Interview du Pr Dominique Fiard, psychiatre, responsable du Centre expertise autisme adultes (CEAA) de Niort et président du groupe de pilotage des recommandations.

 
Quelles sont les pratiques recommandées pour l’accompagnement des adultes autistes ?

Les pratiques recommandées touchent un grand nombre de domaines et, de ce fait, sont difficiles à exprimer en quelques lignes : elles forment une très importante base de connaissances à disposition pour les interventions autour de l’adulte autiste. Dans ces recommandations, la personne autiste est au centre, quel que soit son niveau de développement. Même si elle possède de faibles moyens de communication et d’interactions, il faut essayer de les susciter. Les approches  comportementales, neuro-développementales ou neurocognitives sont dans ce cadre considérées comme indispensables. Par ailleurs, il est demandé aux accompagnants de s’adapter à la personne autiste et non l’inverse. Nous ne devons pas demander en premier lieu cet effort à la personne autiste.

 

Comment les médecins peuvent-ils se coordonner avec les autres acteurs de l’accompagnement de l’adulte autiste?

L’anticipation des démarches est la clé d’une bonne coordination autour de processus d’acculturation, d’affiliation de tous les acteurs, notamment médicaux. Il faut encourager encore un peu plus les partenariats. Par exemple, des échanges réguliers entre les centres ressources autisme (CRA), les structures médico-sociales et les familles sont extrêmement contributifs : des démarches de compléments d’évaluation conjointes, notamment par des équipes mobiles auprès des familles, peuvent se révéler très précieuses pour comprendre les différences observées entre le domicile et l’institution et être plus efficace dans l’accompagnement.

 

Comment personnaliser au maximum les parcours de vie en structures spécialisées ?

Les recommandations prônent une moindre prégnance du collectif et des centres de petite capacité. Les prises en charge et les accompagnements singularisés, tout comme le soin apporté à la structuration des espaces de vie, avec des aménagements particuliers en termes de sensorialité par exemple, sont positifs. Aujourd’hui, on peut encore constater un essaimage ou une visibilité insuffisante des parcours de vie. Afin que ceux-ci soient mieux maîtrisés, il faut pouvoir faire des offres cohérentes et claires : encourager les systèmes d’information et proposer des coordinations à un niveau permettant que les moyens dont on dispose soient bien identifiés et gradués, en tuilage. D’une manière générale, il ne faut pas de « trou » dans le maillage mais une continuité entre les différents éléments du parcours. Plus spécifiquement, il est toujours important de s’assurer que lorsqu’une personne autiste change de milieu de vie, elle ne perde pas ses compétences et que le milieu soit prêt à exploiter ces compétences. D’après moi, dans les partenariats, la volonté de travail en synergie est déterminante et  les aspects techniques seront partagés secondairement, avec la pratique.

 

Sur qui, sur quoi reposent l’épanouissement et la prise d’autonomie de la personne autiste adulte ?

Sur un accompagnement adapté qui correspond d’abord aux envies de la personne et qui concerne des acteurs divers en cohérence : rôle des parents, des fratries, des aides médico-psychologiques, des éducateurs spécialisés, etc. Si la position prise par cet ensemble environnemental est satisfaisante, on la maintient ; si elle ne l’est pas, on la corrige et on prend d’autres voies ! C’est au quotidien que cela va se jouer : par exemple, si je pose une question à une personne autiste, peut-être faut-il que j’attende un peu plus longtemps que pour une personne neurotypique, ne serait-ce que 30 secondes, pour obtenir sa réponse. Cette notion de place faite à la personne en situation de handicap nécessite une posture collective telle que l’évoque Pascal Jacob dans son modèle d’ « école de l’autonomie ».

 

Comment percevez-vous l’évolution de l’attention portée aux adultes autistes ?

Depuis que je me suis engagé dans la démarche auprès de l’adulte autiste, la situation m’apparaît évoluer très favorablement. Bien entendu, à un niveau individuel, l’accompagnement ou la prise en charge peut montrer à certains endroits des défaillances et de nombreuses familles expriment des difficultés. Mais d’un point de vue global, les progrès du système sont très nets.

 
Aticle rédigé par Citizen press

 

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* L’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (Anesm) a rejoint la HAS avec ses équipes et ses missions. Désormais, la HAS interviendra aussi dans les champs du social et du médico-social : évaluation des établissements, élaboration de recommandations pour l'inclusion sociale, la protection de l’enfance, l’accompagnement des personnes handicapées et des personnes âgées.  

 

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Le gouvernement dévoile sa stratégie pour l’autisme

Emmanuel Macron a annoncé jeudi 5 avril que le plan autisme, qui sera détaillé le jour suivant par le premier ministre, serait doté d’au moins 340 millions d’euros

Ce plan visera à favoriser un repérage précoce des troubles de l’autisme, développer la scolarisation et réduire le reste-à-charge des familles, tout en accompagnant mieux les adultes

Le gouvernement dévoile sa stratégie pour l’autisme 

Lou Bellio

Un plan autisme d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans. Emmanuel Macron a brûlé la politesse à son premier ministre. En principe c’est Édouard Philippe qui devait dévoiler, vendredi 6 avril, la stratégie autisme du gouvernement. Mais jeudi 5 avril, à Rouen, le président de la République en a présenté les grandes lignes.

«Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire», a-t-il déclaré. Il a précisé que le plan comprendrait un «forfait de remboursement pour les parents à partir du 1er janvier 2019», pour favoriser une prise en charge précoce des enfants.

► Un repérage plus précoce des troubles de l’autisme

«Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement», soulignait en février la Haute Autorité de santé (HAS) en dévoilant des recommandations pour repérer, avant l’âge de 18 mois, certains troubles du développement.

Le problème est que, faute d’une formation spécifique des généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, ces troubles précoces passent inaperçus. Et le diagnostic d’autisme est porté tardivement, entre 3 et 5 ans en moyenne. «On perd un temps précieux car, le plus souvent, avant 5 ans, il ne se passe rien. L’enfant n’est pas accompagné, ce qui augmente son risque de développer un surhandicap», confie une experte.

Amaria Baghdadli : « En intervenant tôt, on peut limiter l’intensité de l’autisme »

Tout l’enjeu est donc de repérer très tôt ces troubles du développement pour pouvoir proposer une prise en charge individualisée. Mais cela suppose que tous les professionnels sachent les identifier. «Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins pour avoir, au 9e mois ou au 24e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho-autistique», a assuré Emmanuel Macron.

► Une plus large scolarisation en milieu ordinaire

Une approche «inclusive». C’est le maître mot de ce plan. L’objectif est de favoriser, à chaque fois que c’est possible, la vie des personnes parmi les autres, que ce soit dans la cité, à l’école, dans le logement ou dans l’emploi. Aujourd’hui, on recense en France 100 000 jeunes autistes de moins de 20 ans. «40 % d’entre eux sont scolarisés contre 70 % en Angleterre», souligne un expert.

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.<br/>/Lou Bellio

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.
/ Lou Bellio

Selon un rapport de la Cour des comptes paru en décembre, on recensait, en 2015, 30 000 jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire et 12 000 scolarisés dans des établissements. Entre 2008 et 2015, les choses ont quand même bougé puisque le nombre d’élèves en milieu ordinaire a doublé, passant de 12 500 à 30 000. Mais, dans bien des cas, cette scolarisation ne reste que très partielle.

Un rapport souligne les manques de la lutte contre l’autisme

En maternelle, près d’un tiers des élèves autistes sont scolarisés seulement deux journées ou même moins. «Et il y a encore trop de parents à qui on ne propose pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner leur enfant qui, du coup, ne peut pas aller à l’école, sauf si les parents peuvent payer une AVS privée», souligne Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme.

«Pour permettre à mon fils de 12 ans d’aller au collège tous les jours, nous employons une AVS privée. Cela nous coûte 3 000 € par mois alors que l’allocation de la Maison départementale du handicap n’est que de 900 €», ajoute-elle. Le chef de l’État a annoncé vouloir permettre «aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire».

► Diminuer le reste-à-charge des familles

Pour des raisons financières, beaucoup de parents ont des difficultés à accéder aux méthodes recommandées par les autorités sanitaires. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a préconisé une prise en charge basée sur les méthodes comportementales et éducatives très utilisées dans les pays anglo-saxons. Celles-ci sont défendues par beaucoup de familles qui rejettent les approches psychanalytiques, historiquement très implantées en France.

 Le plus souvent, l’autisme<em> </em>peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans./Lou Bellio

 Le plus souvent, l’autisme peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans. / Lou Bellio

«Le problème est que beaucoup d’enfants continuent à être pris en charge à l’hôpital par des pédopsychiatres imprégnés de psychanalyse, alors qu’on doit souvent payer pour accéder aux méthodes recommandées», s’agace Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Aujourd’hui, peu de structures les proposent, ce qui oblige les familles à faire appel à des psychologues libéraux dont les séances ne sont pas remboursées.

«Pour mon fils de 7 ans, on a recours un après-midi par semaine à un psychologue. Cela nous coûte 700 € par mois», témoigne Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu dans l’Eure. Les familles souhaiteraient aussi un remboursement des séances de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes. Emmanuel Macron a annoncé un «forfait de remboursement» pour les interventions en secteur libéral.

► Mieux accompagner les adultes autistes 

Les adultes autistes sont 600 000 en France mais ils ont toujours été les grands oubliés des plans gouvernementaux. «Tous les observateurs soulignent un écart frappant entre les jeunes adultes, qui ont au moins pour certains bénéficié des nouvelles méthodes de prise en charge, et les autres, la plupart non diagnostiqués ou qui ont vécu en grande partie de leur vie en institution», souligne la Cour des comptes. Elle ajoute que «le vieillissement des personnes autistes est une problématique relativement récente, car les troubles ont longtemps été perçus comme des problèmes infantiles».

INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme

Pour Didier Roque, responsable de l’association Les maisonnées en Indre-et-Loire, la priorité est d’ouvrir de nouvelles places pour les adultes. «Car aujourd’hui, c’est tout le système qui est bloqué, y compris dans les structures pour enfants», souligne-t-il. Ces dernières ne peuvent en effet théoriquement accueillir des jeunes que jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, la personne doit être orientée vers un établissement pour adultes.

« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »

Mais en pratique, beaucoup de jeunes autistes de plus de 20 ans restent là où ils sont pendant plusieurs années au nom de l’amendement Creton, qui le permet lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. En effet «dans les établissements pour adultes, les listes d’attente sont très importantes», explique Sophie Feltrin, responsable de l’association APEI à Chaville (Hauts-de-Seine). «Ainsi, j’ai 175 demandes en attente alors que notre foyer d’accueil médicalisé compte 36 places». Des places qui ne sont pas près de se libérer, «et c’est normal. Pour les personnes que nous accueillons, ce foyer, c’est leur maison. Et elles y restent jusqu’à la fin de leur vie».

Pierre Bienvault

"Le plan autisme va dans le bon sens"

article publié dans l'Express

Propos recueillis par Stéphanie Benz, publié le 06/04/2018 à 17:30

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Autisme Info Service

Touché de près par ce handicap, l'acteur Samuel Le Bihan lance une plateforme d'information sur l'autisme.

Le comédien Samuel Le Bihan devient le vice-président et le porte-parole de la plateforme Autisme info service, regroupant un site internet et une ligne téléphonique, qui ouvrira en septembre 2018. Il détaille les raisons de son engagement, et apporte son regard sur la stratégie nationale pour l'autisme lancée ce vendredi par le gouvernement. 

L'Express : Pourquoi avoir choisi de vous investir aux côtés des parents d'enfants autistes ?  

Samuel Le Bihan : L'autisme est un trouble que je connais bien, car il touche ma famille de près. J'en sais les difficultés, et toute la réalité. Jusqu'à présent je parrainais certaines associations, j'intervenais à l'occasion de conférences ou d'événements. Au fil du temps, je me suis rendu compte que les parents faisaient toujours face à beaucoup de questions, qu'il y avait encore une vraie lacune dans les informations auxquelles ils avaient accès. Les familles restent souvent perdues, d'autant que le diagnostic ne tombe généralement pas d'un seul coup : identifier la maladie demeure long et difficile. A l'automne dernier nous avons donc décidé, avec Florent Chapel, ancien président du collectif Autisme, de lancer cette plateforme pour aider les personnes concernées à s'orienter. 

Vous allez bien au-delà du rôle habituel de représentation des personnalités engagées dans une cause... 

S. L. B.: Je suis déjà très impliqué dans l'univers associatif : j'étais au conseil d'administration d'Action contre la faim et j'ai créé une association de protection de l'environnement. Je crois en la société civile, j'aime l'idée que l'on n'attende pas tout d'un gouvernement. En ce qui concerne l'autisme, ce sont avant tout les familles qui ont fait changer le regard de la société, qui ont permis l'adoption de méthodes de prise en charge adaptées en France. Nous voulons poursuivre aujourd'hui cette action, grâce à la création d'Autisme info service. 

En quoi cela consistera-t-il ?  

S. L. B. : Il s'agira, avant tout, d'un numéro d'appel national, gratuit, pour répondre aux interrogations individuelles sur le dépistage, les derniers progrès de la recherche, les dispositifs d'accompagnement, le financement, l'inclusion à l'école, les démarches administratives, etc. Nous irons un peu au-delà de la simple information, en réorientant aussi les familles vers les services dont nous serons certains qu'ils appliquent bien les recommandations de la Haute autorité de santé en matière de prise en charge, grâce à l'appui de notre conseil scientifique présidé par le Pr Richard Delorme (hôpital Robert-Debré à Paris). Nous essaierons aussi de donner des conseils juridiques, car des avocats participeront à la structure. Enfin, ce service aura vocation à venir en aide aux personnes en détresse, devenant ainsi, si nécessaire, une véritable cellule d'urgence.  

Un tel dispositif n'était-il pas prévu dans la stratégie nationale présentée ce vendredi?  

S. L. B. : Malheureusement non, nous venons réellement remplir un manque ! Nous allons lancer la plateforme grâce à des financements privés, mais l'Etat aura bien sûr vocation à terme à y prendre sa part. Les pouvoirs publics suivent l'initiative de près.  

Quel regard portez-vous sur les annonces d'aujourd'hui ?  

S. L. B. : Le gouvernement réaffirme avec force que l'autisme est bien un handicap, et pas un trouble de la relation mère-enfant. Il va aussi faire en sorte que ce message soit diffusé dans toutes les formations des personnels destinés à travailler au contact d'enfants ou d'adultes souffrant de troubles autistiques. C'est très important, même si les mentalités ont déjà beaucoup évolué ces dernières années. Les annonces vont dans le bon sens : le dépistage précoce, la véritable volonté d'insérer les enfants autistes dans les écoles, les mesures pour les adultes, etc. C'est tout ce que les associations réclamaient depuis très longtemps. Le tout, pour la première fois, sous l'égide du Premier ministre, qui va mobiliser les différents ministères derrière lui, notamment celui de l'Education nationale. De notre côté, nous accompagnerons évidemment la montée en charge de ces dispositifs, en orientant au mieux les parents vers ceux qui devraient voir le jour. 

Les moyens annoncés sont très importants, mais sont-ils à la hauteur des ambitions ?  

S. L. B. : Le budget, 345 millions d'euros sur cinq ans, est quasiment le double de celui du précédent plan, donc on ne peut que se réjouir. Mais tout l'enjeu va consister à réorienter les 6,7 milliards déjà consacrés aujourd'hui à l'autisme dans notre pays. Comme le rappelait encore la Cour des comptes à l'automne dernier, la France est le pays qui dépense le plus pour ce handicap, avec les moins bons résultats ! Il est temps que cela change.