Autisme – Val-de-Marne : Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

Cette habitante de Thiais va être reçue lundi par le défenseur des droits au sujet de la situation de Romain, son fils de 16 ans qui est autiste et n’est plus placé.

Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

C’est un « petit enfant dans un corps d’homme », et c’est sa maman Elisabeth, désespérée, qui le dit. Lundi, à 14 heures, cette habitante de Thiais sera reçue par le défenseur des droits au sujet de son fils Romain âgé de 16 ans. L’adolescent est autiste tout comme Laura sa sœur aînée, prise en charge en hôpital de jour depuis ses 6 ans.

Depuis 20 mois, cette maman lutte pour que Romain, dont le dossier est suivi par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et l’ARS (Agence régionale de santé), puisse à nouveau être placé. En institut médico-éducatif (IME), idéalement. C’est un établissement similaire qu’il a dû quitter en février 2016 après un épisode violent à l’encontre d’une éducatrice notamment. L’IME avait accepté que Romain soit réintégré, à condition de passer 15 jours en psychiatrie à l’hôpital Bicêtre.

Dont acte. Mais « ça s’est très mal passé, explique Elisabeth, car on l’a mis sous traitement ». Il retourne un mois à l’IME avant de devoir à nouveau le quitter. C’est à partir de là qu’elle reçoit le soutien du collectif Emilie, du prénom d’Emilie Loridan, jeune maman d’une petite fille trisomique qui s’est suicidée l’an dernier près d’Armentières, dans le Nord, par désespoir après avoir été privée d’allocations. C’est un groupe de parents d’enfants handicapés qui l’a créé.

Le « dernier recours »

Salariée, séparée, Elisabeth n’échappe pas aux épisodes sombres. Car c’est elle qui doit s’occuper de Romain depuis 20 mois, avec l’aide de ses proches également.

Suite à une grève de la faim en juin, Romain bénéficie d’une aide à domicile 7 heures par jour depuis la rentrée contre 6 heures par semaine auparavant. Une « mesure provisoire », « mais l’enfant n’est pas stimulé », pointe le collectif Emilie.

Car « tout ce qu’on me propose aujourd’hui pour lui c’est un hôpital psychiatrique », assure-t-elle. Or il a un niveau intellectuel plus élevé que sa sœur, et besoin qu’on le « tire vers le haut ». « Il faut le stimuler, plaide Elisabeth, et non pas le sédater. Il n’a pas sa place là-bas. »

Le rendez-vous de lundi est son « dernier recours ». Elle doit également rencontrer un conseiller de Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées.

Source LE PARISIEN

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Autisme – Val-de-Marne : Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

Cette habitante de Thiais va être reçue lundi par le défenseur des droits au sujet de la situation de Romain, son fils de 16 ans qui est autiste et n’est plus placé.

Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

C’est un « petit enfant dans un corps d’homme », et c’est sa maman Elisabeth, désespérée, qui le dit. Lundi, à 14 heures, cette habitante de Thiais sera reçue par le défenseur des droits au sujet de son fils Romain âgé de 16 ans. L’adolescent est autiste tout comme Laura sa sœur aînée, prise en charge en hôpital de jour depuis ses 6 ans.

Depuis 20 mois, cette maman lutte pour que Romain, dont le dossier est suivi par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et l’ARS (Agence régionale de santé), puisse à nouveau être placé. En institut médico-éducatif (IME), idéalement. C’est un établissement similaire qu’il a dû quitter en février 2016 après un épisode violent à l’encontre d’une éducatrice notamment. L’IME avait accepté que Romain soit réintégré, à condition de passer 15 jours en psychiatrie à l’hôpital Bicêtre.

Dont acte. Mais « ça s’est très mal passé, explique Elisabeth, car on l’a mis sous traitement ». Il retourne un mois à l’IME avant de devoir à nouveau le quitter. C’est à partir de là qu’elle reçoit le soutien du collectif Emilie, du prénom d’Emilie Loridan, jeune maman d’une petite fille trisomique qui s’est suicidée l’an dernier près d’Armentières, dans le Nord, par désespoir après avoir été privée d’allocations. C’est un groupe de parents d’enfants handicapés qui l’a créé.

Le « dernier recours »

Salariée, séparée, Elisabeth n’échappe pas aux épisodes sombres. Car c’est elle qui doit s’occuper de Romain depuis 20 mois, avec l’aide de ses proches également.

Suite à une grève de la faim en juin, Romain bénéficie d’une aide à domicile 7 heures par jour depuis la rentrée contre 6 heures par semaine auparavant. Une « mesure provisoire », « mais l’enfant n’est pas stimulé », pointe le collectif Emilie.

Car « tout ce qu’on me propose aujourd’hui pour lui c’est un hôpital psychiatrique », assure-t-elle. Or il a un niveau intellectuel plus élevé que sa sœur, et besoin qu’on le « tire vers le haut ». « Il faut le stimuler, plaide Elisabeth, et non pas le sédater. Il n’a pas sa place là-bas. »

Le rendez-vous de lundi est son « dernier recours ». Elle doit également rencontrer un conseiller de Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées.

Source LE PARISIEN

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15 octobre 2017

L'Etat à nouveau condamné pour défaut de place en SESSAD pour un enfant autiste

 

L'Etat à nouveau condamné pour défaut de place en SESSAD pour un enfant autiste

L'Etat a été condamné le 12 octobre à verser une indemnisation de plus de 30.000 € à un enfant autiste et à sa famille parce que cet enfant s'était trouvé privé, pendant 15 mois, d'un accompagnement adapté par un SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile).

http://toupi.fr

 

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14 octobre 2017

ADO'tiste, une association au service de l'information

14 oct. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Donner la parole à de jeunes "aspies", leur permettre d'intervenir dans les écoles pour présenter l'autisme et assurer ainsi un meilleur accueil, c'est ce que fait l'association ADO'tiste.

J'ai rencontré les membres d'ADO'tiste au salon international de l'autisme "RIAU" d'avril 2017.

Stand d'ADO'tiste © ADO'tiste
Stand d'ADO'tiste © ADO'tiste

Devant l'intérêt de leur activité (primée lors du salon), je leur ai posé ensuite des questions par écrit, auxquelles trois d'entre eux ont bien voulu répondre.

Marjorie Bourgoin © ADO'tiste
 
Marjorie Bourgoin Co-Présidente de l’association

Comment présenteriez vous votre rôle au sein de cette association ?

Jusqu’à aujourd’hui ma fonction était celle de présidente de cette association après l’avoir fondée en 2014. Désormais mes nouvelles responsabilités professionnelles m’amènent à prendre un peu de recul vis à vis d’Ado’tiste . Sans parler même de mon rôle passionnant de maman de mes quatre belles jeunes filles ! Je vais bien sur continuer à suivre l’association à laquelle je reste très attachée et dont les membres m’ont faite présidente d’honneur. Je suis très heureuse et très confiante sur l’avenir de Ado’tiste grâce à Tristan YVON qui a repris brillamment la présidence de celle-ci.

 

 

Marjorie Bourgoin © ADO'tiste

Quel était votre objectif en créant Ado’tiste ?

Lorsque j’ai créé cette association, avec des parents et des jeunes Asperger, mon objectif était d’offrir à des jeunes atteints du syndrome d’Asperger une tribune pour s’exprimer, expliquer leur quotidien, leurs espérances, leurs doutes aussi. A travers leurs prises de parole, ils nous le montrent, ils vous montrent qu’ils ressemblent aux autres adolescents de leur âge et qu’ils partagent les mêmes enthousiasmes, les mêmes joies, les mêmes doutes parfois…en fait la même passion pour la vie. Ce qui m’importait, c’était d’abord de mettre en avant des témoignages. Notre volonté est que cette association soit réellement ouverte : je veux dire par là que nous accueillons aussi bien les « asperger » que les neuro-typiques. C’est cet ensemble qui va favoriser les échanges. Nous créons le lien par la parole, l’écoute et la transmission.

Quel chemin vous a conduit jusqu’à Ado’tiste ?

Cette idée est le fruit d’une rencontre entre des élèves Aspergers et leurs parents alors que j’étais AVS (Auxiliaire de vie scolaire) au collège Sainte-Thérèse du Mesnil Saint Denis dans les Yvelines. Et en particulier de la rencontre avec un ado de 14 ans , Léo. Avec lui que j’ai accompagné une année entière, ce fut la découverte d’un univers que jusqu’alors j’avais à peine entrevu : le syndrome d’Asperger . Pour moi une évidence s’est faite à ce moment là et elle continue d’année en année avec la rencontre de Tristan, de Joffrey, de Olivier, de David, mais aussi des parents de ces jeunes et bien d’autres lors de nos rencontres. Apprendre à comprendre le fonctionnement de ces jeunes. Leur donner la parole à travers notre association. Présenter, expliquer, répondre aux interrogations… peut être même donner quelques clés pour que chacun puisse faire un pas vers l’autre, avec sérénité pour d’avantage de bien-être. Et apprendre à se comprendre pour s’adapter mutuellement, partager nos richesses respectives et notre vision du monde.

Sandra Goulmot © Ado'tiste
 
Sandra Goulmot Vice-Présidente de l’association

Je m’appelle Sandra GOULMOT, j’ai 27 ans et ai été diagnostiqué autiste Asperger lorsque j’avais 20 ans à la suite d’une première année de fac catastrophique, mais aussi de décisions qu’il fallait prendre à ce moment-là concernant mon avenir.  En effet, je suis une enfant issue de l’ASE [Aide Sociale à l'Enfance] et mon contrat jeune majeur arrivait à son terme (mais je ne développerai pas).

Je suis diplômée de 2 masters, un en interventions sociales et urbaines et l’autre en gestion des collectivités territoriales.

J’ai été scolarisée un an de plus en grande section de maternelle, puis par la suite en CLIS [aujourd'hui ULIS école] de 6 à 12 ans. Par la suite j’ai intégré une 6ème SEGPA, puis l’année suivante une 6ème ordinaire. A partir de ce moment-là, je n’ai plus eu d’accompagnement, que ce soit au collège ordinaire ou au lycée en bac ST2S.

Sandra Goulmot © Ado'tiste

J’ai enchaîné sur une année de fac de bio, que j’ai ratée, puis un BTS SP3S par correspondance, car j’avais échoué en BTS de biologie au début de l’année. C’était trop tard pour me ré-inscrire et en période de diagnostic c’était plus simple.

C’est à partir du BTS que j’ai eu des aménagements scolaires : tiers temps ; puis en licence et master, un tutorat et parfois des délais pour rendre des devoirs ou des dispenses de cours.

A l’université, ça a été très dur car mes camarades se moquaient de moi, et les responsables sont intervenus pour temporiser en expliquant avec moi mon handicap, tout comme auprès de mon tuteur.

Lors de mon second M2 c’est moi qui en ai parlé à mes camarades : on était une petite promo et ça c’est bien passé.

C’est entre autres pour ça que j’ai rejoint ADO’tiste. J’étais déjà impliquée dans le monde de l’autisme puisque j’animais des GS [groupes d'habiletés sociales], mais ai voulu retrouvé des jeunes que j’ai côtoyé lors de ces GS pour les aider à faire connaître l’autisme à l’école et apporter un regard féminin en connaissance de cause.

Aujourd’hui je suis vice-présidente de l’association et essaie au maximum de faire des interventions ou participer aux événements de l’association.

Tristan Yvon © ADO'tiste Tristan Yvon  Président de l’association

 Peux-tu te présenter ?

Je m’appelle Tristan YVON, j’ai vingt ans et demi et suis le président en exercice de l’association. Je suis porteur du syndrome d’asperger diagnostiqué à neuf ans, et grand frère de deux adolescents jumeaux autistes kanner.

Je suis jardinier dans une commune des Yvelines.

Ton parcours scolaire ?

J’ai eu un parcours scolaire extrêmement laborieux, avec des années primaires très difficiles émaillées par le harcèlement quasi constant de mes camarades de classe dans l’indifférence de certains enseignants, l’incompréhension générale et les préjugés de l’équipe pédagogique pour qui je n’étais qu’un paresseux, et mes difficultés notamment dyspraxiques, sensorielles et fatigabilité. Les journées de cours étaient monstrueusement fatigantes et peu efficaces, ce qui m’obligeait à revoir l’intégralité du contenu de la journée le soir avec mes parents, provoquant encore plus de fatigue…

Tristan Yvon © ADO'tiste

Le collège a été un peu mieux, malgré la persistance de ces difficultés d’apprentissages jusqu'à la fin de mon année de quatrième. J’ai choisi après la troisième et l’obtention du brevet mention AB de continuer dans une filière technique spécialisée dans l’agriculture et l’agronomie (Sciences Techniques de l’Agronomie et du Vivant (STAV)). Ces années d’études ont été beaucoup plus agréables à vivre, notamment grâce à mon intérêt pour les matières et à la compréhension de mes camarades. J’ai eu mon bac assez facilement.

Je suis aujourd’hui diplômé d’un BTS Aménagement Paysagers, après deux ans d’études très agréables où mon intérêt était tel qu’il ne m’a pas été nécessaire de réviser pour avoir mon BTS avec la mention AB… Considérant « avoir mon compte », j’ai choisi malgré des capacités prouvées d’arrêter mes études après le BTS. Avoir mon bac m’a longtemps paru être un objectif inatteignable, avoir un bac+2 est pour moi un plus, je suis très fier de mon parcours.

Ta situation actuelle ?

Je suis employé en contrat d’aide à l’emploi à mi-temps dans une commune des Yvelines, au service espaces verts. Je m’épanouis totalement dans mon métier et dans ce rythme que j’ai choisi pour ménager mon crédit énergétique et investir du temps dans l’association, mais cherche un contrat avec plus d’heures pour l’année prochaine pour avoir une rémunération plus conséquente. Je pense au terme de quelques années essayer de quitter la région parisienne, dont l’agitation et le bruit constant me coûtent beaucoup.

Comment as-tu été accompagné dans ton parcours scolaire ? présentations de l'autisme dans ta classe ?

J’ai bénéficié de plusieurs accompagnements. Le plus efficace a été la déscolarisation partielle pour confier certains cours (l’anglais, l’espagnol et les maths) à une association avec un prof à domicile. C’est cet aménagement en troisième qui a sauvé ma scolarité en allégeant considérablement mes journées de cours, car ces trois matières étaient les plus chronophages pour moi. J’ai conservé cet aménagement jusqu’en fin de première.

J’ai également bénéficié de présentations personnalisées de l’autisme dans ma classe, en CM2, 2nd, 1ère, et Terminale, par ma thérapeute elle-même asperger. Je n’en ai pas eu au collège car la direction de l’établissement a refusé. L’efficacité indiscutable de ces rencontres et mes capacités à l’oral m’ont donné envie d’en faire d’autres, pour moi et pour les autres. J’ai présenté moi-même l’autisme à mes camarades en BTS, et valorise cet intérêt avec Ado’tiste.

Pourquoi l’association & que fait elle ?

Ado’tiste est né d’une rencontre entre la bande de potes que je formais avec mes anciens camarades de groupes d’habileté sociale, et Marjorie qui était l’AVS de Léo en fin de collège. Nous avons tous sympathisé et nous sommes retrouvés autour du constat que dans les établissements scolaires perduraient énormément d’idées reçues, et d’incompréhensions au sujet de l’autisme, avec les conséquences qu’on connaît souvent trop bien (harcèlement, rejet,…). Le manque d’information des jeunes est énorme.

Marjorie nous a donc invités dans le collège ou elle travaille au Mesnil Saint Denis pour rencontrer les classes de quatrième deux années de suite, puis face au succès rencontré et constatant un réel intérêt de notre part pour ces rencontres, nous avons décidé de donner un cadre à notre projet en créant une association. A ma connaissance nous sommes les seuls dans la région à avoir une association spécialement dédiée à l’information des jeunes sur l’autisme, intervenant dans les écoles. Je soutiens et suis souvent ami avec des personnes concernées ayant fondé des associations « militantes » pour se battre, faire ouvrir des structures, apporter des solutions pour les personnes autistes,… Nous, nous faisons de la pédagogie et de l’information, pour qu’intégrer les autistes devienne peu a peu naturel, que les mentalités évoluent, et qu’à terme on n’ait plus à se battre pour. C’est mon objectif.

Pour répondre aux demandes, j’ai initié cette année des projets qui vont se développer les prochaines années, pour qu’Ado’tiste organise également des rencontres ouvertes à tous publics le week-end. J’ai organisé cette année un ciné-débat en partenariat avec la ville de Saint-Cyr-l’Ecole et leur cinéma « Les Yeux d’Elsa » autour d’un film sur l’autisme, et pris contact avec des salles pour organiser des échanges l’automne prochain. Nous participons également depuis deux ans au salon international de l’autisme organisé par l’association RIAU, auquel nous avons réalisé une présentation cette année. Je ne manque pas de projets.

Nous avons (pour finir) des projets de développement à l’échelle nationale, avec des projets d’antenne locale en province.

Qui est dans l'association ?

L’association est ouverte à tous ceux qui le souhaitent. Cette année nous avons une vingtaine d’adhérents, dont une dizaine de membres actifs engagés dans le conseil d’administration. L’association est ouverte aussi bien aux porteurs de TSA qu’aux neurotypiques.

Chacun apporte ses compétences selon ses possibilités et son temps libre : comptabilité, photo, transport (détenteurs d’une voiture), informatique, création d’interventions, présentation d’intervention, stockage de matériel...

Comment se répartissent les interventions ?

L’organisation des interventions est gérée par Marjorie et moi. Nous échangeons avec le demandeur pour cibler ses objectifs et les moyens techniques nécessaires pour réaliser l’intervention. En fonction de cela nous sollicitons l’équipe pour avoir leur avis et leurs disponibilités, puis en fonction des réponses, nous faisons au mieux.

Certaines interventions devant un public nombreux nécessitent d’avoir deux ou trois intervenants pour diviser le groupe, dans d’autres cas il arrive que je sois seul. Nous avons d’autres contraintes, notamment la disponibilité (en fonction de nos emplois) et l’accessibilité (nous ne sommes que deux intervenants équipés de voitures). En général nous préférons intervenir en binômes.

L’équipe d’intervention est constituée de personnes porteuses de TSA et de proches (parents, frères et sœurs, AVS,…). Nous essayons d’avoir une diversité lors des interventions pour varier les points de vue.

Tout le monde peut intégrer notre équipe d’intervention, à condition d’être en capacité de parler de l’autisme.

L'équipe d'ADO'tiste © ADO'tiste
L'équipe d'ADO'tiste © ADO'tiste

Le site internet de l'association : http://ado-tiste.fr/       Page Facebook

Prochain salon international de l'autisme - 3ème édition - 6 et 7 avril 2018

Photos provenant du site internet.

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Perpignan : un couple condamné pour des violences sur un enfant autiste

Perpignan : un couple condamné pour des violences sur un enfant autiste
Le couple était jugés vendredi devant le tribunal correctionnel de Perpignan.
SAMUEL DUPLAIX / ILLUSTRATION

C omment un enfant souffrant d'une forme d'autisme et d'hyperactivité, a-t-il pu se retrouver chez ce couple, d'évidence inapte à en assurer la responsabilité ?

La question claque dans les esprits dès les premiers mots de l'histoire de ces deux-là, jugés vendredi devant le tribunal correctionnel de Perpignan pour avoir, en septembre dernier, violenté le petit garçon handicapé de 10 ans. L'homme, âgé de 34 ans, a tenté de dissiper son enfance brutalisée par un père alcoolique dans les drogues dures dont il a décroché depuis 7 ans par traitement de substitution. Sans emploi, il reste à la maison et s'occupe de leur fillette de 6 ans.

Elle, âgée de 31 ans, a connu une jeunesse aussi fracassée, élevée par sa seule grand-mère et vit aussi sous métadone pour palier une année d'héroïne. Souffrant d'une maladie génétique et de dépression profonde depuis le décès de son nourrisson, elle ramène un salaire de femme de ménage. C'est dans ce cadre d'auxiliaire de vie qu'elle s'est liée d'amitié avec la mère du petit Julio (prénom d'emprunt).

Et cette dernière, hospitalisée en juin, a ainsi décidé de confier la garde de son fils, qui était déjà battu par son ancien compagnon et placé durant trois ans, à ces "gens très bien", avec l'aval des services sociaux. "Je le prenais souvent avec moi. J'avais tout fait pour que sa mère le récupère et je me disais qu'il fallait lui éviter un autre placement", explique la maman improvisée.

Or, le 14 septembre, l'enfant arrive à l'école avec un hématome important au visage. Un signalement est fait. Les examens médicaux révèlent des lésions d'âges différents sur la face et le corps, compatibles avec des coups. Julio, menacé par le couple d'être à nouveau placé, livre une première explication. A savoir : qu'il s'est blessé en pratiquant le Taekwondo. Ce qu'il ne fait jamais.... Puis, il avoue avoir reçu des coups de poing.

"Un machin qui n'a pas de cerveau"

Après avoir fourni diverses versions, le couple reconnaît désormais une simple gifle, assénée par le mari, parce que le petit avait fait une crise à table. "On s'en est occupé comme notre fils. On lui a tout appris. Ça n'est arrivé qu'une fois, une punition, s'agace l'homme dans le box, moins virulent que lors de sa garde à vue où il s'était montré odieux. Il ne sait rien faire. Il a failli noyer ma fille. Et il lui a touché la foufoune."

"Sa famille m'a presque donné la permission de le claquer. Il pisse à côté. Il ne sait pas manger. On était les seuls à s'occuper de lui. Mais l'éducation ça ne se fait pas avec une boîte de chocolats. Il n'est pas autiste, il est plus que ça. Et on va croire un machin qui a pas de cerveau !"

La justice, elle, l'a cru et a reconnu la culpabilité entière du couple, malgré les expertises psychiatriques qui concluaient à une abolition du discernement pour tous les deux. L'homme, défendu par Me Barrère, a été condamné à 30 mois de prison ferme (24 mois requis). Sa compagne, assistée par Me Monasteri, a écopé d'un an ferme (9 mois à 1 an requis). Outre 2 000 € de dommages et intérêts à payer solidairement à l'Enfance catalane (réprésentée par Me Peltier), administrateur ad hoc du petit Julio.

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Politique handicap : après les annonces, place à l'action !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Quel bilan sur cette rentrée 2017 et les annonces faites par le gouvernement ? Quel impact peuvent-elles avoir sur le quotidien des personnes handicapées ? Analyse de Jean-Louis Garcia, président de l'Apajh.

Par , le 12-10-2017

Handicap.fr : Contrats aidés : en quoi la baisse peut-elle réellement impacter les personnes handicapées ?
Jean-Louis Garcia :
Nous sommes montés au créneau contre cette décision car nous ne la jugeons pas intelligente. Si certains ont abusé des contrats aidés, il faut le leur dire… Nous sommes une fédération qui emploie en direct 4 000 personnes ; au 1er septembre 2017, nous comptions 67 contrats aidés, qui concernent des personnes en situation de handicap ou pas. Ce n'est pas avec eux que l'Apajh fonctionne mais, à l'inverse, nous leur proposons des formations et un tutorat précieux pour les accompagner dans l'emploi. Ce qui m'a énervé, ce sont les déclarations de nos gouvernants lorsqu'ils disent que les contrats aidés n'ont jamais conduit vers l'embauche alors que c'est un outil supplémentaire pour rapprocher du travail les personnes qui en sont éloignées. Pour elles, c'est aussi une opportunité pour dialoguer avec les petites entreprises. On a fait tout un cinéma là-dessus et je le regrette. On fait beaucoup de com et pas de politique de fond. J'espère que le tir sera rectifié.

H.fr : Emploi : les nouvelles ordonnances de la loi travail impactent-elles défavorablement les personnes handicapées ?
JLG : Nous avons travaillé au sein du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) avec Dominique Gillot sur ce sujet. Surtout qu'ils ne cassent pas la loi El Khomri sur les questions d'emploi accompagné et de limite d'âge qui concerne directement les personnes en situation de handicap ! Ces avancées, il ne faut pas revenir dessus… La priorité donnée au télétravail peut, par ailleurs, les aider à se faire plus de place dans le milieu ordinaire. La question à ne pas oublier, c'est le maintien dans l'emploi.

H.fr : Scolarité : pas de baisse des contrats aidés dans l'Éducation nationale, plus 8 000 AVS (ou AESH) annoncés, est-ce suffisant ?
JLG : J'ai été enseignant et je sais que tout n'est pas parfait à ce sujet. Le maintien des contrats aidés pour l'accompagnement des élèves en situation de handicap et le déploiement d'AESH supplémentaires est une bonne chose mais il faut en mesurer les effets département par département. L'Apajh lance une enquête à ce sujet. La question se pose pour les temps périscolaires qui sont aussi, parfois, accompagnés par des contrats aidés. Il est encore trop tôt pour dresser un bilan. Une chose est certaine c'est qu'avec la réforme des rythmes scolaires initiée sous le gouvernement précédant nous avons eu du mal à faire admettre que le temps des enfants en situation de handicap ne s'arrêtait pas aux portes de l'école mais nous y sommes arrivés. Revenir sur la réforme des rythmes scolaires n'est pas une bonne chose.

H.fr : Autisme : la concertation autour du 4e plan est lancée. Croyez-vous à une réelle prise en compte des besoins ?
JLG : L'Apajh a fait savoir qu'elle était très intéressée par cette concertation et les « spécialistes » de l'autisme ont été étonnés que nous ayons cette prétention. Il a fallu que nous défendions notre légitimité pour être au sein du comité de pilotage avec une cinquantaine de membres autour de la table. Nous faisons également partie de 3 groupes de réflexion sur 5. En matière d'autisme, des choses ont été accomplies même si cela reste encore insuffisant. Cent Unités d'enseignement en maternelle, c'est une réussite mais il en faut beaucoup plus. L'Apajh en gère quelques-unes et il est manifeste que les enfants font des progrès considérables et acquièrent, en termes de relation, des choses inimaginables. Par contre, du côté des adultes, c'est un champ qui a été complétement ignoré ; pourtant l'Apajh a impulsé des dispositifs innovants. Ce 4e Plan a été initié par Ségolène Neuville, et le nouveau gouvernement est un peu obligé de poursuivre. Il va falloir être pragmatique car c'est un sujet compliqué, avec des tensions fortes des écoles. Seule doit nous guider la réponse aux attentes de ces personnes trop souvent maltraitées.

H.fr : Augmentation de l'AAH : 900 euros d'ici 2019. Macron avait promis 100, le compte n'est pas bon ?
JLG : La promesse du candidat Macron était en effet de 100 euros. Ça devrait faire 910. Malgré les annonces, nous pressentions que cette hausse se ferait en deux coups. Se pose toujours la question du seuil de pauvreté (ndlr : fixé en France à 1015 euros). Il faut reconnaître que c'est une avancée mais peut encore mieux faire ! Une rencontre avec le monde associatif est prévue à l'Elysée mais la date n'est pas fixée.

H.fr : Compensation : ne vois-tu rien venir ?
JLG : C'est la grande oubliée du dernier CIH (Comité interministériel du handicap) qui a eu lieu le 20 septembre. Il y a un vaste travail engagé par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) mais nous n'en sommes qu'au stade des propositions. Le nouveau gouvernement va devoir inscrire rapidement cette question sur sa feuille de route. Il y a de nombreux sujets à traiter : la disparité entre personnes âgées et en situation de handicap, la barrière d'âge entre ces deux publics que nous voulons faire tomber pour commencer à 75 ans. Ces chantiers étaient préparés par le gouvernement précédent alors, maintenant, il faut passer à l'acte.

H.fr : Paris 2024 : une opportunité pour les personnes handicapées ?
JLG : Nous sommes ravis de cette annonce. Avec la FFSA (Fédération française du sport adapté) et la FFH (Fédération française handisport), nous avons fait partie du groupe de travail sur l'opportunité des Jeux dès le début et je pense qu'ils peuvent être utiles pour le vivre ensemble et le regard porté sur le handicap. Mais on ne peut pas faire de sport d'élite sans sport de masse or les établissements médico-sociaux n'ont pas toujours ce réflexe. Avec la FFSA, nous avons organisé le 5 octobre, au Mans, une grande journée dédiée à toutes les activités sportives adaptées où chacun  a eu tout loisir de picorer ce qui lui plaisait. Nous avons par ailleurs rencontré Laura Flessel, ministre des Sports, à ce sujet, et cette dynamique semble l'intéresser.

H.fr : Le fait que le secrétariat en charge du handicap soit rattaché désormais au Premier ministre et non plus au ministère de la Santé, est-ce une bonne chose ?
JLG : J'étais ravi que, lors de son dernier débat télévisé de campagne, Emmanuel Macron consacre sa carte blanche au handicap. Je l'ai d'ailleurs rencontré à l'Elysée lors de la concertation autour du 4e plan autisme et lui ai dit qu'il fallait maintenant mettre les choses en œuvre. Le rattachement du secrétariat d'État au Handicap au Premier ministre est une bonne chose ; c'était important de l'éloigner des questions de santé. Il y a eu ce premier CIH qui envoie un signal positif, avec l'engagement de faire du handicap une politique transversale. Pourtant, en ce début de quinquennat, l'Apajh a sollicité tous les ministres concernés et, chaque fois, on nous a renvoyé vers le secrétariat d'État au Handicap. Mais nous sommes pugnaces et persistons à vouloir tous les rencontrer. Un exemple ? Nous avons récemment été reçus par Florence Parly, la ministre des Armées, et Geneviève Darrieussecq, secrétaire d'État, autour du thème des sportifs blessés de guerre et nous allons mettre en œuvre un accord cadre pour aider à l'accompagnement des soldats qui reviennent des combats avec des traumatismes psychiques graves. La ministre nous a clairement demandé : « Vous pouvez nous aider ? ». Eh bien, je suis emballé car je mesure à quel point le mouvement associatif peut apporter sa contribution.

H.fr : La nomination de Sophie Cluzel au secrétariat d'État au handicap a fait naître de grands espoirs…
JLG : Nommer une personnalité connaissant le handicap est une bonne idée. Mais ce qui me semble majeur et correspond à nos attentes, c'est le rattachement au Premier ministre. C'est une meilleure garantie de transversalité et de légitimité du dossier sur le plan gouvernemental. Le handicap n'est pas un dossier annexe.
 

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13 octobre 2017

Handicap : l'experte de l'ONU ne mâche pas ses mots

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Sans langue de bois, saluant les avancées mais aussi affichant ses inquiétudes, une experte de l'ONU vient d'achever sa 1ère visite en France. Notre pays doit faire de gros efforts pour accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté.

Par , le 13-10-2017

« Par définition, un bon établissement n'existe pas », lance l'experte de l'ONU en matière de handicap, nourrissant l'ensemble de son discours d'une volonté farouche d'accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté au sein de la société. Elle parle de ségrégation, de non-respect des droits, de privation de liberté mais aussi d'efforts, d'optimisme, d'initiatives vertueuses dans une France « Etat providence qui attribue des ressources importantes aux personnes handicapées ».

Sans langue de bois

Cette femme sans langue de bois qui décortique les avancées comme les retards, c'est Catalina Devandas-Aguilar, la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. A l'issue de sa première visite officielle dans notre pays, le 13 octobre 2017, elle rend son rapport préliminaire, qu'elle a présenté au gouvernement le matin même. Celle qui se définit comme « les yeux et les oreilles du Conseil des droits de l'homme » et enquête de manière indépendante, a, durant dix jours, été reçue par les pouvoirs publics mais également des associations de personnes handicapées, des prestataires de services, des établissements, des écoles, des hôpitaux, des logements inclusifs…

10 jours en France

Devant la presse (très peu de médias généralistes et aucune télé), durant une heure, elle fait part de ses « inquiétudes » sur la prise en charge des personnes handicapées en France et déplore qu'elles soient trop souvent perçues comme « des objets de soins et pas de droits ». Pourtant, elle rappelle que la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), ratifiée par la France en 2006, doit primer sur le droit français. « Malgré l'existence d'un cadre juridique », elle se dit « inquiète car une partie de la législation française n'est pas en accord avec cette convention ».

Stop à l'isolement

L'experte bénévole souligne le nombre « très élevé » d'enfants et adultes handicapés résidant dans des institutions où ils se retrouvent isolés du reste de la société. Elle appelle le gouvernement français à lancer « un plan d'action pour fermer progressivement ces institutions et les transformer en services implantés dans la communauté ». Selon elle, une option possible même pour les personnes polyhandicapées. « D'autres pays ont mis en œuvre des processus de désinstitutionnalisation qui fonctionnent », assure-t-elle. Mme Devandas-Aguilar exprime également ses « inquiétudes » sur le manque d'accessibilité des lieux ouverts au public et des transports en commun. « Les jeux Olympiques de 2024 seront une occasion en or de rendre la capitale française plus accessible », a-t-elle estimé en soulignant que les efforts devront également porter sur le reste du pays et sur l'outremer.

Des abus et mauvais traitements

Elle recommande par ailleurs une « simplification » des différentes aides auxquelles ont droit les personnes handicapées, décrivant un système de protection sociale « très complexe » dans lequel il est « très difficile » de se retrouver. Elle encourage le gouvernement à poursuivre ses efforts pour scolariser en milieu ordinaire davantage d'enfants handicapés et déplore que les personnes placées sous tutelle soient « dépourvues du droit de vote ». L'experte a également mentionné des « abus et mauvais traitements à l'encontre de personnes souffrant de troubles mentaux et pouvant être hospitalisées sans leur consentement ».

Rapport définitif en 2019

Son rapport définitif sera rendu en mars 2019. Ces recommandations ne sont pas contraignantes pour les Etats « mais, lorsque plusieurs organisations en charge des droits de l'Homme insistent dans le même sens, cela donne quand même plus de poids », tente-t-elle de rassurer. Elle se dit néanmoins « optimiste » face à l'effort engagé par le Gouvernement Macron, citant entre autres, le CIH (Comité interministériel du handicap), la concertation autour du 4ème plan autisme et la tenue d'une Conférence nationale du handicap en mai 2018. Le gouvernement va « dans la bonne direction » mais « les changements doivent être plus profonds pour aller vers une société véritablement inclusive », conclut-elle.

Un compte-rendu plus complet sera proposé par Handicap.fr dans les jours à venir…

 

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Mères autistes et signalement : état des lieux ; le point de vue du Dr Sonié

article publié sur le site de l'AFFA

L’association Francophone de Femmes Autistes œuvre contre les différentes formes d’abus que peuvent subir une femme autiste. Le signalement abusif en est un.

En France, lorsque lorsqu’une mère isolée a un enfant autiste, il y a un risque non négligeable que cet enfant lui soit enlevé pour être placé en foyer ou famille d’accueil.

En effet, du fait de la prégnance de la psychanalyse parmi les professionnels du social et médico-social, ceux-ci interprètent les troubles de l’enfant comme la conséquence de mauvais traitements de la part de la mère, qui est souvent perçue comme trop fusionnelle, ou soupçonnée d’avoir le syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical). Ils n’hésitent pas à remettre en question le diagnostic d’autisme si celui-ci est posé, voire à faire pression sur le centre de dépistage pour ne pas diagnostiquer tel ou tel enfant.

Mère autiste : une augmentation du risque de signalement

Ce risque est bien plus accru lorsque la mère est elle-même autiste. En effet, une femme autiste ne comprend pas vraiment les conventions sociales et, par conséquent, a du mal à les suivre ; elle n’a pas conscience que les professionnels entourant l’enfant et/ou censés l’aider la jugent sur son apparence, dont elle se souciera généralement peu. Une femme autiste a souvent un comportement décalé, interprété comme une attitude “bizarre” (par exemple elle pourrait parler d’un ton monocorde, ne pas regarder dans les yeux, avoir un visage inexpressif ou avoir ou des tics nerveux, se tenir trop près ou trop loin de l’interlocuteur, ne paraissant pas l’écouter, paraissant être ailleurs). Ce comportement général sera perçu comme suspect par les professionnels (médecin, assistante sociale, puéricultrice, pédopsychiatre, enseignant.). De plus, la compréhension au sens littéral ne fait qu’accentuer l’incompréhension entre la mère et les professionnels.

En conséquence, parce qu’une mère autiste ne paraîtra pas « normale » à leurs yeux, ils commenceront à suspecter un mauvais traitement sur l’enfant dès lors que celui-ci manifestera le moindre trouble ; ces professionnels seront tentés d’alerter les services de la protection de l’enfance (Aide Sociale à l’Enfance, ASE), qui lanceront une une Information Préoccupante (IP) pour “enfant en danger” : cette IP entraîne généralement une enquête sociale (faite par les travailleurs sociaux) qui a de grandes chances d’aboutir sur le bureau d’un juge des enfants. Celui-ci peut alors, directement ou suite à une enquête judiciaire et/ou d’une expertise psychiatrique d’un ou plusieurs membres de la famille, décider de confier l’enfant à l’Aide Sociale à l’Enfance.

Dans notre association, de nombreuses femmes ont un enfant autiste (l’autisme a souvent une cause génétique, identifiée ou pas) : un certain nombre d’entre elles craignent l’Aide Sociale à l’Enfance, et cachent leur autisme, de peur d’être sous le coup d’une Information Préoccupante, pour “enfant en danger”, sous le motif que la mère est autiste.

Toute personne handicapée a le droit d’avoir une vie de famille, le droit d’avoir des enfants et de les élever, et que ceux-ci grandissent à ses côtés. Il est discriminatoire de lui retirer son/ses enfant(s) au motif du handicap du parent. Malheureusement, les juges des enfants rendent leur décision en se fondant presqu’uniquement sur les rapports de l’ASE et de l’expertise psychiatrique de la mère, rapport qui sera très souvent imprégné de psychanalyse et donc rendant la mère responsable du trouble à l’origine de l’IP.

Cet état de fait doit évoluer

Il est urgent de reconnaître les compétences de ces femmes à être mères et, au lieu de les incriminer, de leur proposer un accompagnement prenant en compte leurs spécificités.

Il est urgent que les théories psychanalytiques (qui n’ont rien de scientifique et qui sont uniquement basées sur des interprétations), rendant la mère responsable de tous les troubles de leur enfant, soient bannies des contenus de formation des travailleurs sociaux : ceci afin que la mission de ces professionnels de l’enfance soit effectivement de les protéger et non pas de les retirer à leur mère. Nous suggérons une sensibilisation des travailleurs sociaux sur l’autisme et la parentalité, qui pourrait être assurée par des personnes directement concernées.

Il est urgent que les experts psychiatres en cour d’appel reçoivent une formation actualisée sur l’autisme, basée sur les dernières avancées scientifiques.

Par ailleurs, l’Information Préoccupante ne doit plus être utilisée par les professionnels de structures publiques comme un outil leur permettant d’asseoir leur toute puissance sur ces mères vulnérables.

Ces erreurs judiciaires créent des traumatismes tant pour l’enfant que pour la mère qui peut perdre toute confiance dans son rôle de maman. L’enfant et la maman sont doublement victimes de leur handicap et ont des conséquences graves sur leur santé psychologique tout au long de leur vie.

Une injustice que de nombreuses mamans et enfants subissent en France.

Pour l’Association Francophone de Femmes Autistes, Magali Pignard & Marie Rabatel

 


 

Ci-dessous le point de vue du Dr Sonié, psychiatre au Centre Ressources Autisme Auvergne Rhône-Alpes

« La situation des mères avec une forme de Trouble du Spectre de l’Autisme est particulièrement alarmante du fait facteurs historiques, sociologiques et d’une méconnaissance de leur trouble :

1 / Le premier est le manque de critères diagnostiques bien identifiés pour cette population : adulte, femme et sans déficience intellectuelle. La présence de troubles psychiatriques associés comme les troubles anxieux ou dépressifs vient compliquer la reconnaissance du diagnostic. le diagnostic des femmes Asperger nécessite encore des professionnels particulièrement expérimentés dans l’autisme.

2 / Leur handicap social les rend vulnérable sur le plan social, professionnel et affectif. Elles sont parfois sans revenus et dépendantes de leur entourage ou d’un conjoint abusif.

3 / Le système de l’aide social à l’enfance, confronté quotidiennement à la maltraitance, interprète majoritairement les troubles du comportement des enfants comme une réaction à un environnement délétère. On parle d’un biais d’interprétation.

4 / Le comportement de ces mères est jugé comme inadapté :  les mères avec TSA vont avoir une lecture analytique, précise et documentée des éventuelles difficultés des enfants. Elles peuvent avoir un sourire figé et un visage peu mobile. L’évitement ou la fixité du regard peut gêner leur interlocuteur. Ces signes sont interprétés comme un indice de perversion “ elle ne voit que la maladie chez son enfant, elle semble se réjouir de la situation”.

5 / Leur naïveté sociale ne leur permet de saisir la subtilité des questions des services sociaux ou des juges et donc de se conformer à la réponse attendue : à l’inverse de familles plus habiles, les mères avec TSA ne vont pas pouvoir échapper à ce système complexe.

6 / Leur rigidité et leur obstination ne leur permet pas d’accéder aux compromis malheureusement nécessaires à faire quand on est soumis aux injonctions d’un service social : par exemple la “recherche d’aveu” sur des situations subjectives plutôt que sur des faits.

7 / Enfin, et cela concerne toutes les mères en général : elles sont plus souvent jugées et plus durement condamnées que les pères. »

 

Sandrine Sonié, le 25 Septembre 2017 à Lyon

 

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Soins orthophonistes : il faut désormais choisir

article publié sur Centre Presse Aveyron

L’Assurance-maladie demande, dès maintenant, l’application d’une loi interdisant la double prise en charge de soins orthophonistes pour les personnes accueillies en établissements de santé. Une « tuile de plus » insupportable pour les familles concernées.

12 oct. 2017 / 15h21

Kerwan victime d'un double avc

Kerwan (au centre),victime d’un double AVC à sa naissance, est concerné par cette «nouvelle» réglementation. archives JAT / CP

La loi est effective depuis près de sept ans. Pourtant, jamais elle n’a été réellement mise en application. En cette rentrée, l’Assurance-maladie a décidé d’un « réveil » national : désormais, les personnes accueillies en établissement (du type Sessad, CAMSP, IME, etc.) ne peuvent - sauf dérogation - être pris en charge pour des soins orthophonistes suivis auprès de professionnels libéraux.

Des chances de progrès « diminuées »

Déjà dans le département du Lot, des orthophonistes libéraux ont été priés de « rendre l’argent » à l’Assurance-maladie, glisse une orthophoniste ruthénoise qui explique : « ils ont été sanctionnés pour avoir... travaillé. C’est ce qui nous a poussés, en Aveyron, à nous renseigner sur cette réglementation dont nous ne savions rien. Et à en informer nos patients. Depuis, nous avons reçu une information de la CPAM nous expliquant clairement la marche à suivre. »

« C’est l’orthophoniste qui suit Kerwan qui nous a prévenus, il y a quelques mois, qu’elle ne pourrait plus suivre Kerwan à partir d’octobre. Sauf si le médecin de l’IEM de Saint-Mayme où Kerwan est accueilli nous accorde une dérogation », confirme Yaëlle Montembault. Son fils de 4 ans et demi, Kerwan, a été victime d’un double AVC à la naissance qui le laisse handicapé moteur et sujet à de sévères crises d’épilepsie. Au vu de la pathologie de Kerwan, « trop grand pour aller à la crèche » et « incapable de suivre une scolarité normale », Yaëlle et Julien Montembault n’ont eu « d’autres choix » que d’inscrire Kerwan à l’IEM de Saint-Mayme à Onet-le-Château, deux jours par semaine.

Ce que dit la réglementation

Les caisses d’assurance maladie ont rappelé que, dans le cas d’un suivi orthophoniste dans des établissements et services médico-sociaux (ESMS) et pour des soins correpondant aux missions de l’établissement, la rémunération des actes d’orthophonie en libéral revient à l’établissement, sur prescription du médecin de celui-ci, dans le cadre d’une convention signée entre l’orthophoniste et l’ESMS. Dès lors que l’objet des soins correspond aux missions de l’établissement d’accueil sont pris en charge par la structure qui reçoit, de l’assurance maladie, un forfait de soins. Dans des cas particuliers de technicité ou d’intensité des soins, une dérogation peut être demandée par le médecin de l’établissement auprès de la caisse d’assurance maladie qui procédera au paiement des séances d’orthophonie, prescrites par le médecin de l’établissement. Aucune double prise en charge ne peut être effective sans dérogation.

Posté par jjdupuis à 12:49 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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