21 août 2017

Rentrée 2017 : votre enfant aura-t-il son AVS ?

logo toupi carréarticle publié sur le site de Toupi Tous pour l'Inclusion !

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une AVS ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Si l’AVS n’est pas présente à la rentrée, soyez réactif : votre réactivité montre à l’administration votre détermination.

Petit rappel des démarches utiles :

  • D’abord, contactez l’enseignant référent, et/ou la coordinatrice AVS de votre secteur. Il se peut que le contrat soit en cours de signature, et que l’AVS arrive rapidement.
  • Contactez également la cellule Aide Handicap Ecole (0810 55 55 00), du ministère de l’Education Nationale. Celle-ci peut, dans certains cas, apporter son aide en contactant le rectorat par exemple.
  • Si ces contacts n’aboutissent pas, contactez l’inspecteur ASH
  • Mettez en demeure l’inspection académique : l’Education Nationale a en effet une obligation de résultat concernant l’octroi des AVS aux élèves handicapés. Voici des modèles de courrier de mise en demeure à adresser au DASEN (Inspecteur d’Académie) :
    • mise en demeure en cas d’absence totale d’AVS-i ou d’AVS-m
    • mise en demeure en cas d’absence partielle d’AVS-i (absence sur une partie du temps notifié)

Attention : ces modèles sont à adapter selon votre situation (AVS individuelle ou mutualisée, notamment), et votre département de résidence. Si vous avez des difficultés à trouver les coordonnées de votre DASEN, n’hésitez pas à nous contacter.

Si malgré toutes ces démarches, l’AVS est toujours absente, il est possible de saisir le tribunal administratif. Même si la saisine du tribunal peut se faire sans avocat, nous vous recommandons, dans la mesure du possible, de faire appel à un avocat. Vérifiez avec votre assureur si vous avez souscrit un contrat de protection juridique.

Pour saisir le tribunal, il y a deux cas selon votre situation.

 

Cas n°1 : Votre enfant n’est pas en âge de la scolarisation obligatoire (moins de 6 ans ou plus de 16 ans) ou bien il est scolarisé malgré l’absence d’AVS

Il faut envoyer une mise en demeure (voir plus haut) et le DASEN a théoriquement deux mois pour vous répondre. Vous pouvez alors saisir le tribunal via un référé suspension. La procédure pour saisir le tribunal est décrite ici. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Attention : pour que votre recours soit recevable, il faut faire deux requêtes en même temps dont voici des modèles :

 

Cas n°2 : Votre enfant est en âge de la scolarisation obligatoire (6-16 ans) et il ne peut être scolarisé du fait de l’absence d’AVS

Vous pouvez lancer une procédure de référé-liberté immédiatement (sans délai dès la constatation de l’absence de l’AVS). L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Vous trouverez ici un modèle de requête en référé liberté. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Nos modèles de référés font référence à certaines pièces jointes que voici et qu’il est important de joindre à votre requête :

  • pièce 5 : communiqué de la Conférence Nationale du Handicap
  • pièce 6 : extrait du communiqué de rentrée 2016 du Ministère de l’Education Nationale
  • pièce 7 : extrait du communiqué de rentrée 2015 du Ministère de l’Education Nationale
  • pièce 8 : extrait du communiqué de rentrée 2014 du Ministère de l’Education Nationale
  • pièce 9 : communiqué de la FNASEPH
  • pièce 10 : revue de presse

Pour toute question relative à un problème d’AVS à la rentrée, n’hésitez pas à nous contacter.

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20 août 2017

Yonne – Autiste Asperger, Anthony peut continuer ses études grâce à la générosité d'une Dijonnaise

article publié sur France 3 Régions

La famille d'Anthony a réussi à trouver une famille d'accueil à Dijon, ce dimanche 20 août, après plusieurs mois de recherche. / © France 3 BourgogneLa famille d'Anthony a réussi à trouver une famille d'accueil à Dijon, ce dimanche 20 août, après plusieurs mois de recherche. / © France 3 Bourgogne

Par France 3 BourgognePublié le 20/08/2017 à 18:26

Des larmes de joie pour une nouvelle inattendue. Une famille d'accueil dijonnaise vient enfin de proposer son aide pour héberger Anthony dès la rentrée.

"C'est une femme qui vient de me téléphoner. On a pris rendez-vous. Je suis très émue, c'est génial", raconte Angélique Doudet, mère d'Anthony.

Un soulagement aussi pour Anthony : "Je suis content pour ma mère parce qu'elle s'est battu comme une lionne."

Plusieurs mois de combat ont été nécessaires pour qu'Anthony puisse poursuivre ses études à 200 kilomètres de là.

A 19 ans, il est autiste Asperger. Même s'il n'a pas de déficience intellectuelle, son handicap nécessite un accompagnement en dehors de l'école. Sauf que pour cette famille, les recherches de logement ont été un casse-tête.

"Dans les structures spécifiques pour les personnes handicapées, il n'est pas assez handicapé. Pour les structures dites classiques, pour les enfants normaux, il l'est trop. Je demande que des grandes villes comme Dijon, des villes universitaires, il y ait un foyer pour des étudiants handicapés", explique la mère du jeune homme.

Dans les structures spécifiques pour les personnes handicapées, il n'est pas assez handicapé. Pour les structures dites classiques, pour les enfants normaux, il l'est trop.


Heureusement, grâce à une famille d'accueil, Anthony pourra donc poursuivre son BTS en tourisme. Une nouvelle étape franchie pour ce jeune homme qui s'est toujours surpassé. Brevet des collèges et baccalauréat en poche, il se bat pour pouvoir intégrer le marché du travail.

"Ce n'est pas parce que l'on a un handicap que l'on a pas le droit de faire comme tout le monde. Ce n'est pas parce que tu as un handicap que tu ne peux pas être dans la société", dénonce Anthony Doudet.

Et de poursuivre : "Je me suis battu parce que de mon handicap, j'en ai fait une force. Parce que je suis bon en langue, je sais très bien parler anglais."

De mon handicap, j'en ai fait une force.


Anthony, un jeune adulte courageux, qui reconnait volontiers qu'il n'en serait pas là aujourd'hui, sans le soutien de son entourage.

 
Yonne – Autiste Asperger, Anthony peut continuer ses études grâce à la générosité d'une Dijonnaise

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19 août 2017

Coup de frein des contrats aidés : menace sur la rentrée ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le coup de frein sur les contrats aidés annoncé par le gouvernement menace-t-il la rentrée des élèves handicapés ? Il promet une exception pour l'Education nationale. Pour certains, le compte n'est pourtant pas bon !

Par , le 18-08-2017

Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, affirmait, le 26 juillet 2017, dans une interview accordée au journal La Croix, qu'il y aura, à la rentrée de septembre, le "nombre de contrats suffisants pour accompagner les enfants en situation de handicap", en assurant que les emplois d'AVS seraient "modernisés, professionnalisés et pérennisés".

Un gel presque total

Pourtant, peu de temps après, une autre annonce, celle de Muriel Pénicaud, ministre du Travail, sème la pagaille : le coup de frein sur les contrats aidés. "Il convient impérativement et sans dérogation de suspendre toutes les prescriptions pour les CIE et pour les CAE", écrit un adjoint au directeur régional d'Ile-de-France de Pôle emploi, dans un courriel adressé le 10 août aux directeurs territoriaux de sa région, à qui il demande une "stricte application de ces mesures". Une solution radicale qui ne concerne évidemment pas uniquement l'Ile-de-France. Pour les contrats uniques d'insertion (CIE) du secteur marchand, il est ainsi "demandé de stopper les prescriptions" ; en d'autres termes, plus aucun contrat à destination des entreprises ne sera accepté. Pour les contrats d'accompagnement dans l'emploi (CAE), secteur non-marchand, "les priorités arrêtées portent strictement sur l'outre-mer, l'Education nationale, le secteur sanitaire et social".

Abus du gouvernement précédent

Mais si les contingents de contrats aidés sont en baisse, ils ne sont pas totalement asséchés. Le gouvernement prévoit environ 110 000 nouveaux contrats au deuxième semestre, pour un total de 293 000 sur l'année. Un chiffre nettement inférieur aux 459 000 contrats signés en 2016. La ministre a justifié cette baisse massive par "une sous-budgétisation et une surconsommation" par la majorité précédente. Le budget pour 2017 prévoyait en effet 280 000 nouveaux contrats aidés mais le gouvernement précédent en avait "abusé", programmant les deux tiers au seul premier semestre. Une rallonge de 13 000 contrats aidés supplémentaires avait été annoncée mi-juillet.

Exception Education nationale

L'Education nationale bénéficiera donc de près de la moitié des 110 000 contrats encore disponibles au budget 2017. Son "enveloppe" allouée afin d'assurer la rentrée et, précise le ministère du Travail, "l'accompagnement des enfants handicapés", est fixée à 50 000 contrats pour le second semestre. 20 000 de moins tout de même qu'au second semestre 2016 ! Une exception qui n'a pas eu pour effet de rassurer totalement les parties concernées, redoutant, mathématiquement, une réduction des effectifs déjà insuffisants. En premier lieu, les maires de France ; leur association (AMF) a donc adressé une lettre à la ministre du Travail. Inquiétude partagée par l'Association des paralysés de France sur un dossier de rentrée toujours "brûlant" en matière de scolarisation des élèves handicapés.

Coûteux et pas efficaces ?

Mais c'est aussi l'emploi des personnes handicapées qui pourrait être menacé ; rappelons que les contrats aidés sont réservés aux publics les plus éloignés du marché du travail (demandeurs d'emploi de longue durée, jeunes en grande difficulté, personnes en situation de handicap…), pour lesquels l'embauche et l'accompagnement sont encadrés et appuyés financièrement par l'Etat. Le secteur associatif recourt ainsi fréquemment à ce type de contrat. La Cour des comptes juge néanmoins ces dispositifs "coûteux" et "pas efficaces dans la lutte contre le chômage". Des solutions d'appoint qui ne permettent pas de traiter un problème de fond ?

Handicap, public prioritaire

L'APF (Association des paralysés de France) ne l'entend pas de cette oreille et nuance : "Bien sûr, cela ne débouche pas immédiatement sur l'emploi mais cela reste un levier très important pour les personnes handicapées". L'Agefiph (fonds pour l'emploi des personnes handicapées dans le privé) estime que 20 % des contrats aidés concernent ce public dans le secteur non-marchand et, en moyenne, 12 % sur les deux secteurs. L'APF redoute donc que les bénéficiaires en situation de handicap ne soient percutés de plein fouet.

Investir dans la formation

Le gouvernement dit préférer "investir dans la formation et dans le développement des compétences". C'est l'objet du grand plan d'investissement "compétences" promis à l'automne, deuxième texte phare après la réforme du travail. Quinze milliards d'euros devraient être consacrés à la formation professionnelle, sur cinq ans.

© Franck Thomasse/Fotolia

 

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Sur Handicap.fr

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Mères autistes : « Je me suis occupée de mes enfants d’une toute autre manière »

article publié sur le site de l'Association Francophone de Femmes Autistes - AFFA

Entretien de 4 mères autistes anglophonesAmelia Hill pour The gardian, 15 avril 2017

Traduction par Aspipistrelle (membre de l'AFFA) de l'article original : « Mothers with autism: 'I mothered my children in a very different way' »

 

Les femmes autistes sont deux fois moins susceptibles de se faire diagnostiquer que les hommes. Amelia Hill s'est entretenue avec quatre femmes qui ont pris conscience de leur propre autisme après avoir fait des recherches sur le comportement de leurs propres enfants.

 

Être autiste quand on est une femme n'est pas facile : voilà seulement deux ou trois ans que les professionnels commencent à reconnaître que cette condition n'est pas exclusivement masculine. Plus difficile encore est d'être mère autiste et encore pire, être autiste et mère d'enfants autistes.

Les experts conçoivent qu'il existe aujourd'hui une population de mères autistes non diagnostiquées. Souvent, ces femmes ne s'identifient autistes qu'après avoir effectué des recherches sur les symptômes que présentent leurs propres enfants.

On pense qu'environ 1/5 des autistes ont reçu leur diagnostic à l'âge adulte bien qu'il n'existe aucune statistique à l'échelle nationale à ce sujet. Les femmes sont plus susceptibles de passer à travers le radar du diagnostic: une étude réalisée par la National Autistic Society  a conclu que deux fois plus de femmes que d'hommes restaient sans diagnostic (10 % contre 5 %).

Une fois diagnostiquées, les mères autistes cachent souvent leur diagnostic de peur que les services sociaux ne leur retirent la garde de leurs enfants du fait des préjugés sur les traits autistiques qui peuvent être perçus comme un danger pour l'enfant.

« Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, agace les professionnels et elles peuvent se voir accusées de causer ou d'inventer les symptômes de leurs enfants », témoigne le Dr Judith Gould, consultante principale et ancienne directrice du  Lorna Wing Center for Autism  qui a développé les premiers tests diagnostiques adaptés aux femmes et qui forment les médecins sur la reconnaissance des femmes autistes adultes.

 

Laura James

Mariée avec quatre enfants de 19 à 26 ans dont deux neuroatypiques et deux neurotypiques, Laura James est l'auteure de Odd Girl Out, le premier mémoire écrit par une femme britannique autiste à être publié par une maison d'édition non spécialisée. Elle a reçu son diagnostic l'année dernière.

« J'ai élevé mes enfants à ma façon, bien loin de celle des mères neurotypiques. Pour commencer, je ne les ai jamais grondés. Ça ne me paraissait pas logique. S'ils font quelque chose que vous n'aimez pas, c'est parce que vous avez une idée préconçue de la façon dont les enfants doivent être, se comporter ou avoir l'air. C'est illogique. Si, d'un autre côté, ils se mettent en danger, alors je trouve plus efficace de m'asseoir et d'en discuter avec eux. »

Laura James nous raconte qu'un de ses enfants a toujours eu d'excellents résultats scolaires alors qu'un autre n'était pas très bon élève.

« Je suis aussi fière de l'un que de l'autre car je veux que mes enfants soient satisfaits, heureux  et se sentent en sécurité. Pour moi, les résultats scolaires ne sont pas synonymes de cela. J'aime éperdument mes enfants et je ferais n'importe quoi pour eux mais je crois que je ne comprends pas les débats houleux autour de la parentalité. Je ne partage pas tout simplement pas cet intérêt que les parents neurotypiques semblent avoir.

C'est peut-être à cause de ce manque d'intérêt que j'ai des relations avec mes enfants très différentes de celles qu'entretiennent la plupart des parents : ils aiment passer du temps avec moi et m'envoient des messages comme ils le font avec leurs amis et ils savent qu'ils n'ont rien à me cacher car je ne serai jamais en colère contre eux. S'ils avaient des problèmes je ferais tout ce qui est en mon pouvoir pour les aider, il serait donc illogique de se mettre en colère ou de les punir ».

 

Nicola

Nicola a 39 ans, diagnostiquée à 34 après avoir lue des informations concernant l'autisme au féminin alors qu'elle faisait des recherches sur les symptômes de son fils. Son fils Andrew a été diagnostiqué à l'âge de deux ans et Nicola, six mois plus tard. Cependant, cela a pris quatre ans, pour que sa fille Marion, âgée aujourd'hui de huit ans, reçoive le sien (les noms des enfants ont été modifiés).

« Mes enfants sont heureux et s'en sortent à l'école. Ce sont bien des critères qui montrent que je suis une bonne mère, non? Seulement, à cause de mon autisme, je vis dans la peur. La société pense que les mères autistes représentent avant tout des dangers pour leur enfant. Je suis terrifiée à l'idée que les services sociaux me retirent mes enfants.

Je ne m'inquiète pas de savoir si je suis une bonne mère ou non. Je sais que je le suis. Je sais aussi que mon autisme m'aide à être une bonne mère : les autistes ont des obsessions et la mienne est de m'assurer que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour leur donner ce dont ils ont besoin, pour les aimer, me battre pour eux et les accompagner pour qu'ils deviennent des adultes en bonne santé et heureux.

Quand mon mari et moi avons décidé d'avoir des enfants, je savais que je n'avais aucune idée de comment être mère, ma propre enfance ayant été malheureuse. Donc, j'ai fait une tonne de recherches. C'est comme cela que j'ai découvert que les enfants ont besoin d'être cajolés, qu'ils ont besoin d'affection et que, même si je n'entre pas facilement en contact tactile (je rêve de vivre dans un monde sans contact physique), je m'assure que les besoins physiques de mes enfants soient remplis. Mon fils adore recevoir des câlins, ce que je lui procure bien que je trouve cela limite intolérable.

Avoir une mère autiste a permis à mes enfants autistes de grandir dans un environnement unique sans pression et sans stress que des parents neurotypiques n'auraient pas su leur offrir. Mes parents m'ont forcé à être 'normale' et à me conformer. Ils me forçaient à me sociabiliser, à manger normalement, à me comporter normalement. Ce fut terrible : j'ai grandi dans la peur et le traumatisme.

Avant d'avoir nos diagnostics d'autisme, c'est tout naturellement, que j'ai donné à mes enfants une éducation adaptée aux personnes autistes quand je sentais que c'était ce dont ils avaient besoin. Je ne trouvais pas cela bizarre. Et dieu merci, je l'ai fait : cela signifie que mes enfants n'ont jamais été stressés à cause de leur autisme.

Je ne suis pas sûre que j'aurais pu être une aussi bonne mère avec des enfants non-autistes. Je trouve cela carrément normal que ma fille s'amuse à trier ses élastiques et qu'elle fasse en plus des recherches sur l'ordinateur sur ces mêmes élastiques. C'est comme ça que je joue et je peux le faire pendant des heures. Mais quand mon beau-fils veut que je joue avec lui aux dinosaures, je suis complètement à l'ouest ».

 

Melanie Mahjenta

Melanie Mahjenta a été accusée par des pédiatres et les services sociaux en 2015 d'une forme rare d'abus infantile : le syndrome de Münchhausen par procuration alors qu'elle se battait pour obtenir un diagnostic d'autisme pour sa fille de trois ans, Rosie.

« Le diagnostic d'autisme lui a été refusé en 2013 malgré les résultats de l'évaluation clinique qui la plaçait bien sur le spectre autistique », témoigne Melanie. « Je pense que l'équipe a rejeté les résultats de l'évaluation à cause de leur méconnaissance concernant la manifestations des traits autistiques en particulier, chez les filles. Ils m'ont refusé un second avis ce qui est illégal et m'ont accusé de fabriquer les symptômes de Rosie ».

De plus, l'équipe est passée à côté de mon propre autisme alors que je leur ai dit que je pensais être sur le spectre. Ils auraient du reconnaître mon comportement typique, même si je conçois que cela peut être difficile, qui était celui d'un parent autiste. Au lieu de cela, ils ont organisé une safeguarding meeting (réunion visant à protéger la santé des personnes) en 2014 pour discuter de savoir si je n'exagérais pas les symptômes de Rosie, ce qui a eu pour directe conséquence d'alerter les services sociaux et de considérer Rosie comme enfant en danger, une décision prise sans aucune vérification.

Quand Rosie a été considérée comme enfant en danger, mes amis m'ont conseillée d'arrêter de me battre pour son diagnostic. Mais je ne pouvais pas arrêter : être autiste, c'est ne pas tolérer l'injustice.

Je comprends que mon autisme me rend difficile à prendre du recul. En effet, je ne sais pas lâcher l'affaire quand je suis convaincue d'avoir raison. Je n'arrive pas toujours à regarder les gens dans les yeux, ce qui donne l'impression que j'ai une personnalité évitante. Les personnes autistes peuvent être hyperfocalisées. Cependant, ils ont pris mon opiniâtreté pour un signe d'instabilité.

Mais bien que ces traits soient difficiles à gérer pour les gens, mon autisme a finalement été une bonne chose. Peut-être qu'une personne neurotypique aurait accordé au docteur du crédit et aurait abandonné. Ou alors ils auraient cessé le combat de peur de perdre leur enfant. Mais moi, je me suis battue et grâce à cela, Rosie a finalement obtenu son diagnostic d'autisme ce qui a permis d'obtenir des aides. De plus, une médiateur a reconnu tous mes arguments et nous a même dédommagés ».

 

Carly Jones

Carly Jones a 35 ans. Elle est divorcée et mère de 3 filles Chloe, Honey et Cherish agées respectivement de 18, 14 et 9 ans.

« Chloe est neurotypique. Honey a été diagnostiquée Asperger à 6 ans en 2008 et Cherish a été diagnostiquée autiste deux ans plus tard à l'âge de deux ans. J'ai été moi-même diagnostiquée 4 ans après soit à l'âge de 32 ans en 2014

Ne pas savoir ce qui "clochait" chez moi avant l'âge de 32 ans a été catastrophique de bien des façons. Ne pas avoir connaissance de mon autisme a eu pour conséquence que je n'arrivais pas à gérer l'école. Je suis tombée enceinte à 15 ans, j'ai été victime d'abus, je suis tombée sous le contrôle de certaines personnes et avais de mauvaises fréquentations.

Mais, une partie de moi est soulagée que je n'ai pas eu connaissance de mon autisme avant d'avoir des enfants. Je ne sais pas si j'aurais été assez courageuse pour en avoir si j'avais su que j'étais autiste. J'aurais sûrement pris trop de précautions et penser que je ne pourrais pas être une bonne mère.

Il y a tant de préjugés sur les mères autistes que je me considère chanceuse d'avoir échappé à l'interrogatoire des services sociaux. C'est une crainte permanente chez les mères autistes. Je ne dévoile mon autisme que lorsque cela peut servir à obtenir de l'aide pour mes filles. Je le fais car qu'est ce qui va se passer quand mes filles voudront devenir mère à leur tour ? Quels obstacles, empêchements, déchirements auront-elles à faire face si les mères autistes d'aujourd'hui ne se battent pas pour montrer aux autres qu'elles peuvent réussir dans la sphère familiale ?

Le besoin d'accompagnement dont une fille autiste a besoin pour socialiser est grand. Du fait que je sois autiste, je le comprends, et je passe le temps qu'il faut pour les aider avant de sortir, pour travailler toutes les scénarii sociaux et apprendre à réagir en fonction. De plus, nous travaillons à des stratégies pour la gestion des imprévus. Une mère neurotypique ne le comprend pas forcément, et elle pense pas automatiquement à le préparer mentalement avant une sortie.

Parce que j'ai été victime d'abus moi-même, je sais au combien il est courant pour les personnes autistes d'être terriblement abusées. J'ai du trouver des moyens pour aider mes filles à prendre conscience de leur propre vulnérabilité sans qu'elles ne le perçoivent comme un déficit, une faiblesse. Je sais aussi de par ma propre expérience que les autistes taisent les abus dont ils ont été victimes parce qu'ils présupposent que chacun est déjà au courant. Je dois sans cesse me rappeler d'insister auprès de mes filles afin qu'elles mes racontent tout ce qui peut paraître important dans leur journée afin de le garder en sécurité et qu'elles soient heureuses ».

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Personnes handicapées et vie autonome : Rêve ou réalité inaccessible en France ?

Blog : https://www.confortdusage.info

Il ne suffit pas pour les dirigeants d’être doués de la conscience des systèmes, il leur faut faire preuve de sagesse stratégique. Nous ne le répéterons jamais assez l’approche de la complexité implique de globaliser et contextualiser le réel en fonction d’une finalité pour pouvoir passer de la réflexion à l’action.

« La sagesse a comme ligne de force la compréhension » – Edgar Morin

Entretiens avec Stéphane FORGERON

 

Ce qui est paradoxal dans certains pays développés comme la France, c’est que les personnes handicapées aient davantage à se battre que les personnes non handicapées. Face à une mosaïque d’intérêts divergents, à une fragmentation qui s’oppose à l’enrichissement des différences et qui mettent à mal l’universalité des Droits de l’Homme bousculée par le primat de l’économie, beaucoup finissent par baisser les bras.  Au moins trois raisons à cela : des dispositifs d’accompagnement vers une société inclusive inexistants sinon dans la phraséologie, la non-représentation des personnes handicapées par les personnes handicapées, et le poids hégémonique du secteur dit gestionnaire en monopole de représentation vis-à-vis des pouvoirs publics.

QUESTION – Stéphane FORGERON, en France, sans qu’elles soient impliquées dans une concertation les concernant et souvent contre leur volonté de très nombreuses personnes handicapées sont orientées vers des institutions. Ces dernières s’apparentent davantage à des lieux de privation de liberté qu’à des lieux de vie. Comment expliquer cela ?

Stéphane FORGERON – La réponse est pour le moins complexe, car il serait nécessaire d’énumérer toute une série de croyances et de pratiques infondées sur les personnes handicapées, de comprendre les politiques du handicap mises en place depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale, et aussi et surtout d’analyser les intérêts particuliers et rapports des acteurs institutionnels (État, associations, élus locaux, financeurs).

Q. : … cette « série de croyances et de pratiques infondées » ?  Dîtes-nous en plus s’il vous plaît.

S. F.- Empêcher une personne de vivre une vie autonome, c’est la priver de tous ses droits ! La croyance la plus destructrice est probablement celle qui consiste à décréter qu’une personne handicapée ne peut être scolarisée en milieu ordinaire, ne peut travailler en milieu ordinaire, ne peut, ne peut…

Q. : … Cette situation semble perdurer ? Qui y trouve intérêt ? 

S.F.- Sûrement pas la personne handicapée elle-même. Cette croyance est surtout entretenue par des personnes présentées comme des « professionnels du handicap », salariés d’établissements financés par l’État, au sein d’associations reconnues à la fois comme gestionnaires d’établissements et représentantes des personnes handicapées.

Q. : C’est quand même grave ! Et contradictoire. Placer en « situation de handicap » des personnes handicapées peut donc leur être imputable ?

S. F.- Effectivement. Mais en premier lieu le combat primordial des personnes handicapées est de se convaincre qu’elles peuvent elles-mêmes se fixer des objectifs, bâtir des projets personnels et professionnels et les réussir.

Beaucoup y pensent, mais peu le mènent, malheureusement.

C’est en fait bien plus facile à dire qu’à faire en raison du poids des représentations, –organisation de la société, d’orientations administratives imposées par les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans des établissements loin de toute vie en société,– les empêchant de vivre avec les autres, comme les autres.

Q. : Revenons à ces gestionnaires. Cherchent-ils une solution pour le mieux-être des personnes handicapées ou creusent-ils une ornière bien éloignée d’une culture de l’ouverture sur un partage et de l’association vers un même but

S. F.- Partage… association vers un même but… on en est bien loin tant il est difficile de lutter contre des adultes sans handicap, de remettre en cause des vérités absolues assénées par des associations gestionnaires dont l’intérêt de défendre leurs établissements prévaut sur la défense des droits des usagers accueillis.

Les « professionnels du handicap » ne veulent pas ou peinent à reconnaître que la majorité des personnes handicapées « passées » par les associations gestionnaires sont conditionnées pour vivre dans une dépendance permanente, éloignées des citoyens non handicapés, dans un modèle d’enfermement et de surprotection. Nous sommes dans la justification de l’existence de ces établissements à tous les stades de la vie. De ce fait, les personnes lourdement handicapées ne peuvent prendre confiance en elles, apprendre à être autonomes ou encore exprimer leurs choix de vie. Au fil des années, elles se transforment en des êtres passifs, incapables de prendre les décisions élémentaires qui les concernent.

Toute leur vie est organisée pour leur « bien » dit-on…

VISION SYSTÉMIQUE OU REGARD DES PROBLÈMES DANS LEUR MATÉRIALITÉ ? 

Q. : On cite souvent comme novateurs les pays anglo-saxons et scandinaves ? Y trouve t’on une vision différente de fraternité génératrice d’action ?

S. F.- Je vais répondre par un exemple inspiré de cet excellent article de Yanous : c’est celui de Gisèle qui, sans aidant personnel, ne peut bénéficier d’une vie autonome. Une maigre retraite ne lui permet pas d’assumer les dépenses liées à son besoin d’un auxiliaire de vie toute la journée. Deux choix se présentaient à elle :

  • La solution « made in France » ? le placement en institution pour vivre et passer sa retraite dans son pays.
  • Pour profiter de sa retraite et vivre en toute autonomie, Gisèle personne lourdement handicapée qui a passé toute sa vie professionnelle en France a opté pour la Suède. Elle explique comment elle a « retrouvé une joie de vivre en décidant de s’y installer, loin de sa famille et de ses amis, mais dans un environnement humain et un confort matériel sur mesure. »

Aspirant à une vie digne, Gisèle n’a eu d’autre choix que de quitter la France pour élire domicile en Suède, pays souvent cité en exemple. La législation suédoise a pour finalité « d’encourager l’égalité des conditions de vie et la pleine participation à la vie de la société, […] Le but doit être de donner à la personne handicapée la possibilité de vivre comme les autres, […] basée sur le respect du droit du choix de vie et sur l’intégrité ».

Q.- Plus précisément, comment sont encadrées les activités des personnes handicapées dans d’autres pays ?

S.F.- Ailleurs, particulièrement dans les pays scandinaves et anglo-saxons, des activités sont organisées par petits groupes de personnes lourdement handicapées. Elles sont menées en toute indépendance avec la volonté de changer leur condition de citoyens de seconde zone. Ces pratiques ont permis de développer une nouvelle vision sur la façon d’aborder les problèmes liés aux personnes handicapées.

Dès les années 1970 aux USA, les personnes handicapées sont parties du principe que ces réunions (ex. la pair-émulation) devaient être obligatoirement organisées en dehors des établissements gérés par des « professionnels du handicap ».

Q.- Il semble exister deux façons de considérer le handicap ?

S. F.- Oui, il y a le modèle médical du handicap –également appelé modèle individuel du handicap dans les pays anglo-saxons, et de réhabilitation en Espagne– qui maintient un contrôle sur les personnes handicapées, à travers les institutions spécialisées créées à cet effet. Considérés comme des patients, les prestations y sont avant tout assurées par du personnel médical et para-médical (offre de soins par des infirmiers, de rééducation et d’aide à domicile). Elles ne sont aucunement élaborées pour garantir une vie inclusive.

Puis, il y a les partisans du modèle social du handicap, pour qui la personne handicapée est un consommateur actif, libre et capable de réaliser des activités au sein de la cité. La personne ne dépend plus du système traditionnel des associations gestionnaires.

Q.- Les associations gestionnaires semblent décriées. Vous pouvez nous en dire plus ?

S. F.- Ces associations gestionnaires d’établissements ont en fait, grandement contribué à un enfermement des réponses dans une logique de réadaptation et à orienter les textes législatifs et les pratiques dans cette direction. A l’inverse, dans les autres pays mentionnés qui ont cherché des réponses au sein de la cité, des avancées concrètes ont été réalisées. Cela s’est fait à l’écoute et en collaboration avec des associations militantes –qui défendent les droits des personnes handicapées– et ne gèrent pas d’établissements.

Q.- Mais, alors quel est leur intérêt ? Comment représentent-elles les personnes handicapées ? Des intérêts divergents ne convergent-ils pas en faveur de l’immobilisme ?

S. F.- Il y a assurément un conflit d’intérêts que peut résumer la réponse à cette question : « comment « lever le poing » un jour pour revendiquer le respect des droits et « tendre la main » le lendemain ? Il ne faudrait pas que le même interlocuteur oublie la subvention qui permet d’assurer la pérennité du service rendu par la structure gérée par l’association.

L’approche par le financement à la place, dans des centres fermés pour la plupart, a été privilégiée en France. Il s’agit d’un moyen pernicieux de contrôler les associations gestionnaires, reconnues en même temps par l’état français comme représentantes des personnes handicapées. Désormais, ces associations ne peuvent vivre sans de tels financements publics. Au fil des décennies, ces associations sont devenues dépendantes de l’état, et ont perdu toute forme de militantisme, c’est-à-dire leur ADN, leur raison d’être au moment de leur création.

N’oublions pas non plus que cette façade « levons le poing » attire les adhérents.

Q.- Des exemples ?

S. F.- Dans le champ du handicap psychique, des GEM (groupes d’entraide mutuelle) ont été créés en France, sur la base du modèle des centres pour la vie autonome à l’étranger (ex. Japon, Irlande, USA, Canada, Suède, Norvège). Or, ce dispositif très léger et peu coûteux pour les finances publiques, ayant fait ses preuves par la pair-émulation pour répondre à de nombreux besoins de personnes est parfois dévoyé par le secteur médico-social. On voit, en effet, des associations gestionnaires reprennent ce système voulant par tous les moyens conserver la maîtrise sur la vie des personnes handicapées. En d’autres termes, il s’agit d’un dévoiement de fonds et d’objectifs.

Q.- Les associations gestionnaires rejettent elles le modèle social du handicap ?

On peut le dire elles ne connaissent pas voir n’ont aucun désir d’approcher le modèle social qui est de nature à remettre en cause le modèle médical, devenu leur levier d’action. Elles sont bien sûr d’accord sur le principe d’une société inclusive, bien évidemment organisée au sein de leurs établissements ou sous leur contrôle. N’oublions pas que leur enjeu est ailleurs : continuer à percevoir toujours plus de dotations, ce qui passe par la nécessité de création de nouvelles places.

A contrario une vie autonome améliore de façon substantielle la vision sociale de la dépendance. Les personnes qui vivent de façon autonome brisent beaucoup de barrières psychologiques, contribuant grandement à faciliter l’inclusion sociétale de personnes handicapées pour les générations à venir.

Q.- D’autres pays suivent cette approche française ?

S. F.- Entre les années 1970-2000, toutes les institutions –au sens des établissements français– ont été fermées en Suède, au Danemark, en Norvège, aux USA et dans la plupart des provinces du Canada. Le Danemark, a  même supprimé le mot institution de sa législation quand d’autres pays ont diminué de façon drastique le nombre d’établissements (ex. Angleterre) au profit de services dits communautaires, à savoir au plus près de la personne. Précision : les associations françaises confondent à dessein « services communautaires » (dans la communauté, au coeur de la cité, dans le quartier) et « communautarisme », pour refuser toute évolution du système.

Sur le plan international, le placement en institution est de fait de plus en plus rejeté, considéré comme une politique inadaptée et une violation des droits humains. De nombreux pays se sont lancés dans un processus de transformation des services de prise en charge et d’assistance aux enfants et aux adultes handicapés pour développer un modèle de la vie autonome. Les pays scandinaves, anglo-saxons, l’Espagne et l’Italie sont passés d’une prise en charge du handicap à une prise en compte des choix de vie et des besoins de la personne handicapée : les institutions résidentielles de long séjour ont ainsi été remplacées par des services de proximité pour que la personne vive au plus près de sa famille.

Q.- La France semble bien loin de cette approche Les associations ne devraient-elles pas être uniquement des prestataires de services ?

S. F.- En France, les personnes handicapées sont appelées usagers. Elles ne disposent ni d’un contrôle suffisant sur leurs vies ni sur les décisions qui les concernent. Soulignons aussi que les exigences de l’organisation gestionnaire tendent à passer avant les besoins et les souhaits des personnes handicapées. 

Q.- Vous pensez que les mouvements sociaux… 

S. F.- Oui, l’un des premiers mouvements sociaux modernes dans le champ du handicap, qui ait eu un retentissement international, a été la désinstitutionnalisation, à savoir sortir de centres fermés les personnes handicapées, notamment celles avec un handicap intellectuel, pour qu’elles vivent au sein de la société. Ce mouvement, introduit en Suède en 1969, et au Canada peu de temps après, basé sur le principe de la « normalisation », a été conduit par des prestataires de services et des parents d’enfants avec handicap mental. Ces précurseurs étaient convaincus que les personnes avec des troubles du développement (handicap mental, intellectuel, psychique) devaient vivre dans l’environnement le plus  » normal  » possible pour espérer qu’elles se comportent normalement.

Si les conditions minimales étaient réunies, à savoir accessibilité, aides techniques et une vie autonome garantie par des aidants personnels, chaque fois qu’une prestation s’avérerait nécessaire :

  • Les personnes handicapées pourraient décider sur un pied d’égalité de leurs choix de vie, s’organiser individuellement et collectivement, devenir des acteurs de leur vie.
  • Par contre, les associations gestionnaires n’auraient alors plus de raison d’être, du moins dans leur configuration actuelle.

Le principal défi consiste à garantir que le processus de désinstitutionnalisation soit mené à bien dans le respect des droits des personnes, de leur dignité, de leurs besoins et des souhaits de chaque individu et de sa famille, par la création de nouveaux dispositifs d’accompagnement. L’expérience a montré que la prise en charge institutionnelle produit invariablement des résultats moins bons, en terme de qualité de vie, que les services de proximité de qualité, ce qui se traduit par une vie entière d’exclusion sociale et de ségrégation. S’il est important d’impliquer les prestataires de services, dispositif qui n’existe pas en France – on parle d’associations gestionnaires -, les droits et les points de vue des personnes handicapées doivent toujours prévaloir. Dans les pays dont les gouvernements se sont engagés à passer d’un modèle institutionnel à un modèle de proximité (la vie autonome), la décision a souvent découlé des appels à la réforme lancés par des associations militantes ayant refusé de gérer des établissements.

Les Nations Unies définissent ce concept de désinstitutionnalisation – terme tabou en France – de la façon suivante :

 » La désinstitutionnalisation est un processus qui prévoit le passage des milieux de vie institutionnels et autres structures ségrégationnistes à un système permettant une participation sociale des personnes handicapées, dans lequel les services sont fournis à l’échelle de la communauté selon la volonté et les préférences individuelles. Un tel changement implique que les personnes reprennent le contrôle de leur vie, et exige que des services de soutien individualisés soient fournis aux personnes handicapées et que les services et équipements destinés à la population générale soient mis à la disposition de ces personnes et adaptés à leurs besoins. Une désinstitutionnalisation effective exige une approche systémique, dans laquelle la transformation des services institutionnels résidentiels n’est qu’un élément d’un changement plus important dans des domaines tels que les soins de santé, la réadaptation, les services de soutien, l’éducation et l’emploi, ainsi que dans la perception du handicap par la société. L’expérience montre que la désinstitutionnalisation assortie d’un soutien adéquat améliore la qualité de vie et renforce les capacités fonctionnelles des personnes handicapées. »

S.F.- Qualifié de filière gestionnaire par des chercheurs en sciences sociales le secteur associatif français rejette violemment cette approche.

L’organisation à la française du secteur du handicap ne constitue-t’il un obstacle majeur à une vie autonome des personnes handicapées ? La question mérite d’être posée. Dans un projet article-entretien nous retracerons l’historique de l' »activisme » et les avancées qu’il a permises… dans de nombreux pays.


Réponses adaptées à la personne (approche systémique vs matérialité)

 Réponses en Suède

A partir d’une analyse approfondie des besoins de la personne (jour, nuit, jours fériés, vacances), les communes prennent en charge les 20 premières heures d’aidance hebdomadaire.

Si les besoins en aides humaines sont plus conséquents, sur la base du projet personnel et/ou professionnel de la personne, l’État finance les aidants personnels au-delà de la 20ème heure hebdomadaire.

Sous forme de :

  • paiement direct à la personne handicapée qui devient l’employeur de ses aidants personnels qu’elle peut directement recruter, ou
  • de versement à un organisme agréé – une coopérative défend les intérêts de ses adhérents et se charge du volet administratif -, ou
  • du versement à la commune de l’offre de services qu’elle propose -sous-traitée à des prestataires de services.

la personne choisit la formule qui lui convient le mieux. Ce crédit d’heures (jusqu’à 168 heures par semaine) intègre les frais annexes, tels que les frais de déplacements et d’hôtels de l’aidant personnel pour les vacances. Il fait l’objet de négociations très dures pour obtenir leur financement au regard de l’ensemble des besoins de la personne, d’où l’intérêt de l’appui des coopératives (ex. STIL, GILL, JAG), non gestionnaires d’établissements, lesquelles ont une expertise très fine dans l’évaluation des besoins des personnes et défendent leurs adhérents dans leurs démarches. Les crédits d’heures peuvent être également accordés sur le lieu de travail pour tous les actes de la vie ordinaire, afin que la personne puisse être autonome dans l’environnement professionnel.

La nuit, Gisèle ne bénéficie pas d’aidant personnel, mais est équipée d’un bracelet d’appel au poignet : « Une voix par interphone me demande de quoi j’ai besoin et la « patrouille de nuit » (deux aides-soignantes circulant en voiture) passe ».

Réponses « made in France »

A l’inverse, les réponses françaises se sont traduites par la mise en place d’institutions hyper-spécialisées (par type d’handicap, par degré d’handicap, par âge, par territoire), contribuant à mettre à l’écart de la société les personnes handicapées, à les rendre invisibles et à exonérer de fait la collectivité de sa mission d’inclusion.

Le développement des institutions spécialisées, en réponse à des besoins spécifiques a contribué paradoxalement à renforcer la non participation des personnes handicapées au sein de la société et à une discrimination légalisée de cette population.

Le retour vers le droit commun est aujourd’hui un processus difficile à mettre en oeuvre, compte tenu des choix du promoteur de cette politique, à savoir l’État, coupable d’avoir développé une politique d’apartheid social.

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18 août 2017

Françoise est désespérée, son fils autiste est à l'asile depuis un an, contre son gré (vidéo)

article publié sur Sud info.be

Françoise est désespérée, son fils autiste est à l'asile depuis un an, contre son gré (vidéo)

Une longue vidéo désespérée a bouleversé Facebook ce jeudi (à 17h, on frôlait les 36.000 vues). Face caméra, une femme raconte l'histoire de son fils hospitalisé en psychiatrie depuis quinze mois, et qu'elle ne peut plus voir depuis le mois d'avril. Elle montre des photos, des photos d'avant, de M.

 

Vidéo -> Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l’école

Nadia chabane conférence"Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), dans le cadre de la deuxième édition de la Journée cantonale de formation continue sur le thème "Autisme à l'école: vers de nouvelles pistes", qui s'est déroulée le 1er mars 2017 à la HEP Vaud.

Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l'école from HEP Vaud on Vimeo.

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Une maman dénonce les conditions de vie de son fils autiste en foyer en Belgique

Le fils de Keltoum, Ryad a 21 ans. C’est un autiste sévère. À l’âge de 16 ans, il a dû trouver un établissement en Belgique faute de places en France.
Le fils de Keltoum, Ryad a 21 ans. C’est un autiste sévère. À l’âge de 16 ans, il a dû trouver un établissement en Belgique faute de places en France.

Keltoum Oukas vient de partir en vacances mais «  pas de gaieté de cœur  ». Le week-end dernier, elle a déposé son fils, Ryad, 21 ans, au foyer d’accueil médicalisé du Petit Bonheur, à Loncin, près de Liège, en Belgique. Depuis un an, la mère de famille hémoise voit les conditions de vie de son fils, autiste sévère, se dégrader au sein de cette structure.

«  On essaie de le rapatrier  », lâche-t-elle. En cause, la distance – 200 km et deux heures de trajet –, mais surtout la sécurité et la qualité de vie quotidienne de Ryad.

« J’ai découvert où il dormait : une petite chambre, avec des trous dans le mur et un lit brancard pour dormir. »

Pas de chaussures pendant plusieurs mois, manque d’hygiène, sous-effectif… Alertée notamment par des crevasses sur les pieds de son fils, la maman a interpellé la direction. Philippe Bozard, directeur du site de Loncin, lui a répondu dans un mail qu’il s’agissait «  d’un choix de travailler en respectant [les] refus [de son fils]  » qui conduisait «  à ce que l’hygiène et les soins prodigués soient plus aléatoires  ».

Pétition sur internet

En juillet dernier, c’est l’incident de trop : «  Après un week-end, je raccompagnais mon fils. Il y avait un éducateur pour dix patients. Mon fils a commencé à se déshabiller dans l’entrée et à plier ses vêtements. Pour un autiste sévère, c’est un signe. Il voulait aller dans sa chambre, je l’ai suivi. C’est alors que j’ai découvert où il dormait : une petite chambre, avec des trous dans le mur et un lit brancard pour dormir.  » Pour la maman, c’est une pièce «  indigne  » et le manque de personnel encadrant est «  dangereux  ». Dans une «  grosse colère  », elle lance une pétition sur les réseaux sociaux pour alerter sur les conditions de vie des handicapés exilés en Belgique. Elle réunit aujourd’hui 1 279 soutiens.

La direction du centre ne tarde pas à réagir et promet du changement : une armoire dans la chambre ou encore des travaux d’aménagements. «  Je veux voir pour croire  », tempère Keltoum Oukas.

Contactée par téléphone, la direction du Petit Bonheur n’a pas souhaité s’exprimer afin de ne pas «  entretenir le côté médiatique pour garder une certaine intimité  ». Elle précise néanmoins qu’il s’agit de «  l’avis d’une seule maman  » et que «  le problème a été solutionné  ».

Aujourd’hui, la maman de Ryad fait tout pour trouver une place en France, près d’elle, pour son fils. Un centre pour adultes autistes va ouvrir à Wattrelos, mais elle reste sans réponse de sa part. En attendant, Keltoum veut surtout «  sensibiliser à ce qu’il se passe, la France se délaisse de ce qui n’est pas gérable  ».

Un quatrième plan pour l’autisme annoncé par Emmanuel Macron

C’était une promesse de campagne d’Emmanuel Macron : l’autisme doit être l’une des priorités du quinquennat. Le 6 juillet, le président a annoncé un quatrième plan autisme. Le contenu et le budget du plan seront connus d’ici la fin de l’année. Il prendra le relais du troisième plan 2013-2017 qui était doté d’un budget de 205 millions d’euros, jugé insuffisant par les associations. Selon Autisme France, 6 836 autistes français se trouvaient dans des centres d’accueil spécialisés en Belgique à la fin de l’année 2015, faute de places disponibles en France.

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Autisme et handicap : démarche et droits

article publié sur Canal Autisme

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

Accéder à la formation
     
Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr
   
  • Pré-requis
Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

  • Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation
- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport


  • Les outils & moyens pédagogiques
Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

  • Durée
Cette formation dure environ 3 heures


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