11 avril 2017

Cher monsieur Force63

article publié dans Agoravox

Suite à la découverte de ce tract, à l’initiative de la Fédération de l’enseignement FO du 63 et du Syndicat départemental FO du 63, appelant à une pétition contre la systématisation de l’inclusion scolaire, un membre du Collectif EgaliTED a rédigé cette lettre ouverte que nous vous partageons.

Le tract de FO63 vient en réponse à la signature d’une convention « en faveur de l’école inclusive pour donner plus de chance à des enfants en situation de handicap de réussir leur scolarité » entre l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et les académies de Lyon, Clermont-Ferrand et Grenoble, ce que nous saluons. Pour plus d’informations sur cette convention, c’est ICI.

Nous espérons au plus vite une réaction de la Fédération Nationale de Force Ouvrière mais restons sceptiques au vu de ce texte datant de janvier 2017 et de ce post sur le blog du Syndicat National Unifié des Directeurs, Instituteurs et Professeurs des Ecoles du 35.

Cher Monsieur Force63,

Tu m'en voudras pas de t'appeler par ton pseudo, j'espère, mais dans ton milieu où tout le monde se tape sur l'épaule et manie le 'camarade' à tour de bras, cette familiarité ne devrait pas te choquer outre mesure.

Cher monsieur Force63, donc.

C'est quoi ce torche-cul ?

Quand je suis tombé là-dessus, j'ai failli m'étouffer avec ma Danette. Oui, des fois, je mange des Danette le soir, juste avant de dormir, ce sont mes instants de douceur égoïstes et honteux, et je déteste que ces moments-là soient interrompus (sauf par ma femme qui, parfois, le regard alangui, me fait comprendre qu'il est plus que temps de me glisser sous les draps).

Donc, je te cite : « nous constatons tous les jours les dégâts de l'inclusion scolaire systématique. »

Cher Force63, est ce que tu connais le point commun entre l'inclusion scolaire systématique et les licornes qui clignotent ?

BAH ILS N’EXISTENT PAS.

L'inclusion scolaire systématique est une belle idée sur le papier, tout le monde en rêve, mais on n’y est pas vraiment encore arrivés. A peine aux préliminaires. Et des fois, les préliminaires, c'est long. Plus c'est long, plus c'est bon. Mais pas toujours. Là, pas du tout, en fait.

Bon, contrairement à toi, monsieur Force63, je ne suis pas spécialiste de tous les Handicaps, juste de l'autisme. Enfin, je n’ai pas de diplômes, juste un enfant avec autisme. C'est moyen reconnu par ta hiérarchie, je sais, mais je vais quand même tenter le coup.

En fait, c'est quoi, le problème avec l'inclusion systématique ? 

Normalement, un élève doit être accompagné d'un AVS (enfin, un AESH). Dans l'idéal, elle est formée spécifiquement au handicap du petit bout qu'elle accompagne, suivie et conseillée par les parents afin qu'elle puisse s'adapter aux spécificités du loulou.

Bah revoilà les licornes. Parce que ce n’'est pas comme ça dans la vraie vie.

Actuellement, les AESH ont une qualification proche de zéro, et une résistance aux difficultés de la tâche proche du néant. Oh, ce n’est pas de leur faute. Cet emploi est accessible à quasiment tout le monde, sans formation préalable, sans même souvent avoir l'envie de travailler dans le médico-social. Ces personnes veulent juste bouffer, en fait. Comme toi, comme tout le monde. Alors, quand tu es projeté dans un domaine professionnel avec lequel tu n'as aucune affinité, dans le seul but d'avoir ton paquet de pâtes quotidien, il faut pas s'étonner que tu te contentes du minimum syndical (tiens, jolie expression).

Sauf que, pour nos enfants, c'est là que tout se joue. Les premières années de scolarisation devraient servir à acquérir des compétences scolaires, certes, mais également des compétences sociales. Ils doivent être accompagnés, poussés, sollicités, stimulés, tout le temps. TOUT LE TEMPS. Même quand l'AESH a mal à la tête, ou doit répondre au sexto de son copain.

TOUT LE TEMPS, je te dis.

Donc normalement, la maîtresse (ou le maître, pour l'égalité des sexes) doit diriger la pédagogie, l'AESH doit adapter les exercices au loulou, et l'ATSEM doit aider. Enfin, ça c'est dans le monde des licornes qui clignotent.

Ainsi, donc pour toi, tout le monde est perdant.

- Les enfants eux-mêmes.
Là, je t'avoue que j'ai du mal à suivre. De toute façon, ils ne sont pas moins bien à l'école que dans un institut dit « spécialisé » à augmenter leur « skills » de pâte à modeler jusqu'à l’âge de 25 ans.

- Les enseignants qui ne peuvent plus enseigner et sont souvent culpabilisés.

Alors là, mon con, (désolé, je me laisse aller), on ne va pas être tout à fait d'accord. 

Quand tu signes pour être enseignant, tu sais que tu vas pas au club Med (bah oui, si tu veux aller au club Med, tu signes au club Med). Donc tu sais que tu vas parfois rencontrer des enfants à prob... casse-coui... pénib... handic... bon, pour le parler-propre, on va dire 'à spécificités'. Bah figure-toi qu'un enfant A SPECIFICITES, ça demande un enseignement SPECIFIQUE. Donc ADAPTE. 

Bon, si t'as suivi, je t'ai déjà dit que normalement, l'AESH doit faire cette adaptation, sauf si elle répond au sexto. Bin dans ce cas-là, si tu estimes un minimum ton métier d'enseignant, tu te sors les doigts du derrière et tu rames pour faire avancer le gamin et l’AESH. Sauf que quand tu en as plusieurs, bin tu peux pas être au four, au moulin, au marché et au restaurant. Donc, ça a tendance à tourner assez rapidement à la double dose de Lexomil.

- Les autres élèves, dont les conditions d'apprentissage sont aggravées.

Bin oui, si les maîtresses se voient sucer leur cosmo-énergie par les quelques enfants à spécificités cannibales, elles ont moins de temps et d'énergie pour les autres, c'est logique.

Bon, maintenant, tu as une proposition qui a le mérite d'exister : virez-moi tout ça de là, on les mets dans un coin, là où on les verra pas trop, sous couvert de prêchi-prêcha du genre 'c'est pour leur bien'.

En fait, si tu réfléchis bien, stigmatiser une population spécifique pour les reclure là où on les verra pas, en disant que c'est pour leur bien, ça a déjà été fait, et on n’en garde pas des souvenirs folichons-folichons.

La solution, elle est ailleurs. Enfin, une des solutions. Parce qu'on n’est pas au pays des licornes qui clignotent.

Tu te souviens, l'AESH qui réponds aux sextos et qui a la migraine ? Elle est une des clés, mais genre LA grosse clé. Donc tu la prends. Enfin non, tu la prends pas, justement. Tu l'embauches, tu la sélectionne, tu la formes, et tu l'inclus au sein de la team pluridisciplinaire qui suit l'enfant, au titre de professionnel. Pas au titre de « je recopie, je fais des photocopies, je ramasse et j'aide les autres ».

Donc, un enfant, un AESH, formé, en contact avec les professionnels du suivi de l'enfant, agissant en collaboration étroite avec l'enseignant, et aussi avec l'aide des parents. Payée à sa juste valeur (qui de toute façon, si elle est bien choisie, sera inestimable aux yeux des enfants). Et tu verras que tout roulera déjà mieux.

Ensuite, il faut aussi FORMER les enseignants. Y'a des associations qui font ça très bien, tu n’auras pas besoin de chercher très loin. Et tu verras que le corps enseignant, quand tu ne lui donnes pas l'impression qu'il est le dernier maillon de la chaine et qu'il supporte sur son dos tout le poids d'une hiérarchie millefeuille, bin il est capable de gérer ce genre de chose. Souvent, c'est même pour ça qu'il a choisi ce métier, avant d'avoir eu son énergie sucée jusqu’à la moelle par l'inertie du système scolaire.

Et voilà ! Le tour est joué.

Ah oui, NOUS EXIGEONS blablablablabla...

Déjà, exiger quelque chose, ce n’est pas poli. On dit 'nous aimerions'. C'est plus sympa, et ça fait moins peur.

En plus, tu l'exiges deux fois, dont une fois en gras.

En fait, tu exiges d'un côté une prise en charge la plus adéquate adaptée au handicap, et de l'autre côté, tu ne veux pas d'inclusion. Incohérent.

Alors, attention, je vais faire de la magie.

Suis bien.

Les enfants avec autisme ont un problème très particulier. En fait, c’est un trouble des interactions sociales.

Donc, la prise en charge la plus adaptée, c'est de favoriser ces interactions.
Devinette : dans quel lieu social un enfant a-t-il le plus de chances de tisser ces interactions sociales et de les renforcer ?

Réfléchis...

La normalement, tu commences à comprendre que t'as écrit une grosse connerie, monsieur Force63 : L'ECOLE !

Mind-fucking, isn't it ?

Bon, je t'accorde la possibilité de te corriger, même si je n’y crois pas trop. Histoire de licornes.

Allez, des bisous. Sans rancune.

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TF1 le JT -> Le restaurant qui fait la différence

Et si finalement la plus grande différence était la bonne humeur et le tutoiement spontané ? Ce restaurant nantais, qui embauche uniquement des personnes, atteintes de trisomie 21 fait la différence. Regardez

 

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Clip de sensibilisation à l'Autisme [Autistik] Manon Tanguy

Ajoutée le 30 mars 2016

La jeune et belle Manon interprète une personne avec autisme.
Elle veut vivre avec les autres, mais elle n’a pas les clefs, pas le mode d’emploi.
Manon déploie beaucoup d’efforts dans ce monde qu’elle perçoit différemment de nous.

Mais nous, que voyons-nous ? Quelle est notre place ? Que lui offre-t’on ? Pouvons-nous agir pour accéder à sa réalité et à ses désirs ?
Pouvons-nous vivre ensemble avec nos différences ?
Ce magnifique clip nous montre avec beaucoup de poésie que la réponse est évidente !
En visionnant ce clip, le 02 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme,
Vous allez changer votre regard sur l’autisme.

Autistes sans Frontières 85
contact@asf85.fr

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Entre libido et tendresse

Mathieu Vachon met en images la misère sexuelle des personnes handicapées

10 avril 2017 |Isabelle Paré | Santé

Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps. Photo: TV5 Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps.

Vaste tabou que celui de la sexualité des personnes handicapées. Le documentaire Rencontres particulières jette un regard sensible sur l’intimité de ceux qui choisissent de faire appel à des « assistantes sexuelles » pour mettre fin à l’abstinence forcée. Histoires intimes.

On voit d’abord Angelo sur scène devant un micro, assis dans son fauteuil roulant, livrant son numéro, le débit ralenti par la paralysie cérébrale. Devant lui, une foule hilare s’éclate. « Ce que j’aime dans le fait d’être Italien, c’est que nos noms fittent avec notre personnalité. Moi, c’est Angelo : un être spirituel qui n’a pas de sexe. »

Cet être asexué, c’était lui. Avant qu’il ne trouve le cran de monter sur scène pour faire la comédie. Avant qu’il ne recoure à une assistante sexuelle pour apporter un peu de normalité à sa vie d’ascète sensoriel.

Handicapé depuis la naissance, Angelo fait partie de ces personnes pour qui le sexe est longtemps resté un continent inaccessible. Pour qui le quotidien s’écoulait sans érotisme ou orgasme, sans toute autre forme de toucher que la main glaciale d’un préposé ou d’un médecin lors d’un examen médical.

« Est-ce que je vais mourir sans avoir vécu ça ? » se demande Angelo, personnage central de Rencontres particulières, ce documentaire de Mathieu Vachon qui témoigne de la misère sexuelle vécue par de nombreuses personnes handicapées et des moyens choisis pour obtenir un soupçon de sensualité.

C’est en multipliant des entrevues avec des escortes que le réalisateur a découvert cette autre facette de la vie de celles que l’on associe communément à la prostitution. « J’ai réalisé que des escortes consacraient beaucoup de leurs temps à des personnes handicapées. Elles me parlaient de ces clients de façon tendre et attentionnée, ça a brisé tous mes préjugés sur les escortes. J’ai réalisé qu’il y avait là un univers méconnu », raconte Michaud.

Conscient de naviguer aux frontières de nombreux tabous, dont celui de la marchandisation du corps des femmes et de la prostitution, le réalisateur choisit d’aborder de manière frontale la réalité des « assistantes sexuelles » payées pour aider des personnes souffrant d’un handicap à se « reconnecter » avec leurs corps.

C’est la question que soulève Micheline, la mère de Gabriel, jeune adulte confiné dans un fauteuil roulant par une maladie dégénérative. À tort, bien des gens croient les personnes handicapées dénuées de toute libido, en raison de leur handicap, dit-elle. « [Gabriel] voulait vraiment connaître le sexe. On a rien trouvé au Québec [contrairement à ce qu’il existe dans d’autres pays], on a pris rendez-vous avec une escorte », raconte cette mère, consciente d’aller à l’encontre des lois canadiennes.

Sexe légal

Dans plusieurs pays, l’assistance sexuelle est désormais considérée comme une forme d’aide thérapeutique. C’est notamment le cas en Suisse, où, depuis 2003, il s’agit d’un métier légal et reconnu. Dispensés par des thérapeutes formés, ces services sont gérés par des organismes d’aide aux personnes handicapées qui dirigent les requérants vers des thérapeutes. De la caresse à la masturbation, le coût de ce supplément d’amour oscille autour de 162 euros l’heure.

Regain d’estime de soi, amélioration des relations interpersonnelles et sexuelles : les associations attribuent beaucoup de bénéfices à cette forme d’aide. « De l’avoir vécu, ça m’a fait grandir. Je n’aurais jamais fait de l’humour comme je le fais là », confie Angelo, dans le documentaire. Ce genre d’échanges est aussi toléré aux Pays-Bas, en Allemagne, au Danemark. En République tchèque, seul pays de l’ex-bloc de l’Est où est apparu ce genre d’aide, l’organisme Plaisir sans risques propose massage, formation à la sexualité, baisers et étreintes, mais sans relation orale ni pénétration.

Chose certaine, à l’heure actuelle, le recours aux escortes reste souvent la seule issue pour les handicapés. Mais toutes ne sont pas « ouvertes » comme celles croisées par Gabriel ou Angelo, comme nous l’apprend tristement Alex, 23 ans, que le caméraman a suivi dans le secteur Sainte-Catherine et Saint-Laurent. « J’ai suivi une fille dans une ruelle. » Cette fille l’a déshabillé, l’a laissé languir nu dans son fauteuil roulant pendant 30 minutes, avant de revenir lui griffer le corps et le sexe.

Un travail ordinaire ?

Des voix s’élèvent contre ces services tarifés qui, en fin de compte, aboutissent à la « marchandisation du corps ». En France, même si des regroupements d’aide aux personnes handicapées demandent la légalisation de ce type d’aide, le Comité national d’éthique a rejeté la reconnaissance légale des assistantes sexuelles. Il n’existe rien de tel qu’un « droit à l’orgasme », décrient de leur côté des associations de lutte contre l’exploitation sexuelle.

« L’aide sexuelle est une réponse à un problème complexe. Ces expériences peuvent être bénéfiques, mais ne règlent pas tout. Il ne faut pas être naïfs non plus. Des pimps, ça existe, et des escortes exploitées aussi. Décriminaliser, je n’y crois pas. Je crois plutôt à une troisième voie, comme celle retenue aux États-Unis », estime Mathieu Vachon.

Le réalisateur braque en effet sa caméra sur une association californienne d’aide aux handicapés, où thérapeutes et « aidants » — autant des hommes que des femmes — travaillent en collaboration à l’amélioration globale de la sexualité, mais aussi de l’autonomie personnelle. Cette association n’a ailleurs pas que des clients masculins handicapés en mal d’amour, mais des personnes présentant toutes sortes de difficultés, dont 35 % de femmes.

Un peu de tendresse, bordel

« La misère sexuelle est vécue par toutes sortes de gens, de sexe et d’âge divers, pas juste des personnes handicapées », relance le réalisateur au terme de son expérience.

D’ailleurs, ce mal de sexe n’est-il pas le symptôme d’un besoin encore plus criant : le manque de tendresse et de relations humaines ? « Sûrement, confie le réalisateur. D’ailleurs, plusieurs aimeraient finalement avoir une blonde. Je sais que ce sujet soulève des questions sensibles, mais le but n’était pas de juger ou de prendre parti pour ou contre la prostitution. J’espère avoir créé une brèche pour parler de l’isolement et de la vulnérabilité des personnes handicapées et des très grandes difficultés rencontrées pour entrer en relations. »

Rencontres particulières
Réalisateur: Mathieu Vachon, Diffusion: 11, 13 et 17 avril, à TV5

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10 avril 2017

Emmanuelle Laborit : « Non, les sourds ne sont pas handicapés ! »

En 1993, le public français tombait sous le charme d’une jeune comédienne s’exprimant en langue des signes. Emmanuelle Laborit fut la première artiste sourde à recevoir un Molière. Pèlerin l’a rencontrée, à l’occasion de l’anniversaire du théâtre qu’elle dirige à Paris.

L’International Visual Theatre* (IVT) souffle cette année ses 40 bougies. Ce théâtre a beaucoup compté pour vous. C’est là que vous avez appris la langue des signes française (LSF) à l’âge de 7 ans. Racontez-nous…

C’est mon père qui m’y a emmenée la première fois après en avoir entendu parler à la radio. J’ai pu y faire la connaissance d’adultes sourds ; je n’en avais jamais vu auparavant. Enfin, j’ai pu discuter avec eux et m’imaginer à mon tour adulte. Avant, comme je n’en connaissais pas, j’étais convaincue que j’allais mourir jeune, que les sourds ne pouvaient pas grandir et vivre longtemps. Ce fut fondamental pour ma construction personnelle.

J’ai appris à ne pas me laisser envahir par les doutes, les déceptions, à voir toujours le positif

Vue de l’extérieur, la langue des signes est un univers à part entière. Comment y entrer ?

Il faut commencer par sortir de la structure du français, qui est une langue vocale. Avec la LSF, nous conceptualisons la pensée autrement que par les mots. Elle n’est pas linéaire comme le français, c’est une langue en trois dimensions qui utilise l’espace, l’orientation, le mouvement. Elle est très vivante, toujours en évolution. Moi-même, je n’ai jamais fini de la découvrir. Au théâtre, elle constitue une matière incroyable, à travailler et retravailler pour en faire jaillir la beauté.

Mais j’aime aussi beaucoup le français. J’adore les mots et les phrases. Cela peut paraître étrange car, pour moi, ce n’est que de la phonétique, mais j’aime les transposer en LSF, chercher par quel signe je peux les donner à voir. La LSF permet de créer de la poésie visuelle. Je pense que, pour les entendants, cette langue est également d’une grande richesse. Dans un monde au fonctionnement très auditif, elle nous apprend à utiliser notre regard.

Je crois que notre société a un problème avec la différence. On voudrait que nous soyons tous identiques, conformes aux normes

La LSF a été reconnue officiellement en 2005. Est-elle plus répandue depuis ?

Je préfère être franche : cela n’a rien changé ! La reconnaissance dans les textes ne signifie malheureusement pas la reconnaissance réelle. Elle a été intégrée à la loi de 2005 pour l’égalité des chances pour les personnes handicapées, et cela ne me plaît pas. Car les sourds ne sont pas handicapés ou malades. Considérer la surdité comme une maladie implique qu’elle doit être suivie, soignée, ce que ne fait évidemment pas la LSF. Ce sont deux visions qui s’affrontent.

Aucun engagement n’a été pris pour amener la LSF aux enfants le plus tôt possible. Elle reste, aux yeux de beaucoup, le dernier recours, alors que, selon moi, c’est la seule chance de s’exprimer pleinement. Aujourd’hui, seuls 5% des enfants sourds bénéficient d’un enseignement bilingue en LSF. Les autres sont dans des écoles oralistes (dans lesquelles l’objectif est de faire parler les enfants, NDLR) ; ils essaient de s’intégrer et de suivre comme ils le peuvent. Cette situation me révolte. Où est le libre choix pour ces enfants ? Derrière ces orientations, il y a, me semble-t-il, un grand désir – absurde – de changer les sourds en entendants.

Pourquoi, selon vous ?

Je crois que notre société a un problème avec la différence. On voudrait que nous soyons tous identiques, conformes aux normes. Nous, les sourds, constituons une minorité parmi d’autres. Pour nous, c’est la langue qui pose problème. Pour d’autres, ce sera la couleur de peau. Il ne fait pas bon être noir ou arabe en France aujourd’hui. La société ne donne pas sa place à chacun.

À l’approche de l’élection présidentielle, qu’aimeriez-vous dire aux candidats ?

Malheureusement, je me répète toujours à chaque échéance politique. En réalité, nous devons nous battre tous les jours, et pour tout ! L’accessibilité universelle est un vaste chantier qui avance très peu. Ce manque concerne de nombreux domaines. La moindre démarche auprès d’une administration pose problème. Les jeunes sourds peinent à faire des études supérieures et la plupart d’entre nous, faute de traductions en LSF, sommes exclus du débat citoyen. Je suis étonnée que la France n’évolue pas plus rapidement sur ce sujet. Je pense que la culture a un grand rôle à jouer dans ce domaine. Elle peut vraiment construire des ponts. Pourtant, depuis votre consécration, aucun comédien sourd n’a percé.

Quelle est cette force qui vous porte ?

L’amour ! Sans lui, la vie ne serait que larmes. Je parle de l’amour, du petit « a » au grand « A » ! On aime ses enfants, sa famille, ses amis… L’amour se niche également dans toutes les petites choses du quotidien. Un sourire, ce n’est rien en apparence et, pourtant, c’est une source incroyable d’énergie pour l’autre, mais aussi pour soi-même. J’étais très révoltée quand j’étais jeune. Depuis j’ai pris plus de distance. J’ai maintenant 45 ans. J’ai appris à ne pas me laisser envahir par les doutes, les déceptions, à voir toujours le positif, même dans les moments difficiles.

*Théâtre visuel international. L’IVT fête ses 40 ans pendant toute la saison, avec, en point d’orgue, des festivités du 9 au 13 mai. Renseignements, également sur les spectacles en tournée, sur www.ivt.fr ou au 01 53 16 18 18.

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09 avril 2017

Ping-pong médico-social

article publié dans Yanous

Parce qu'il vit en zone rurale, le père d'un enfant handicapé mental se voit opposer d'étonnants refus de la part d'Instituts Médico-Educatifs qui semblent davantage préoccupés par leur budget que de remplir leur mission. Récit

 

Patrick Almeida doit avoir des nerfs d'acier. Père de cinq enfants, dont les deux derniers issus d'une mère maltraitante, il a dû abandonner son emploi d'ambulancier pour s'occuper du plus grand, Raphaël, âgé de cinq ans. Dès sa petite enfance, Raphaël a subi un délaissement et une maltraitance maternelle qui, selon psychologues et médecins, ont entrainé un blocage développemental et des troubles du comportement. Son petit frère, Théo, a été moins exposé mais conserve des séquelles psychiques. Un drame familial que n'ont pas su éviter les services de la protection de l'enfance pourtant saisis après un signalement du père, entrainant un suivi psychosocial pendant deux ans sans résultat sur le comportement d'une mère qu'ils considéraient pourtant comme incapable de s'occuper de ses petits. Résultat, deux enfants abimés, le plus jeune placé en famille d'accueil et son frère sous la garde de son père depuis deux ans.

Comme si cela ne suffisait pas, Patrick Almeida est confronté à ce jeu de ping-pong auquel des dirigeants d'établissements médico-sociaux s'adonnent régulièrement en prenant comme balle le demandeur d'une place. Avec son fils, Patrick vit à une vingtaine de kilomètres d'Angoulême, dans le département rural de Charente. La Maison Départementale des Personnes Handicapées a orienté le petit Raphaël en Institut Médico-Educatif, mais sans désigner d'établissements, et c'est là que le "jeu" commence; nanti de cette décision, Patrick Almeida a contacté les IME les plus proches : "Avant d'obtenir une place, explique-t-il, il faut attendre qu'une se libère. Pour cela, il faut que Raphaël soit sur liste d'attente. Pour être sur liste d'attente, il faut d'abord qu'on soit reçu par la direction et qu'on visite l'établissement. Mais pour être reçu, on doit obtenir un rendez-vous... qu'on nous refuse !"

 


Image Thierry et son fils Raphaël.

 

Dans la proximité de la famille existent peu d'IME, et tous pratiquent un recrutement sectorisé ce qui réduit les possibilités : si une place se libère, l'établissement prendra un enfant du secteur ou temporisera. Patrick Almeida pensait avoir trouvé une solution dans l'un des IME d'Angoulême dont le directeur lui avait annoncé qu'il avait une place disponible et qu'il pouvait admettre Raphaël même s'il n'a pas l'âge requis de six ans. Jusqu'à ce que le père indique où il habite : "Le directeur a répondu qu'on habitait trop loin et qu'il faudrait que la navette qui assure le transport des enfants parcoure 23 kilomètres. Quand je lui ai dit que je pouvais amener mon fils tous les jours, il a répliqué que ce n'était pas possible, que l'établissement perdrait des recettes en n'assurant pas le transport !" Pourtant, dès qu'un enfant est admis, l'IME est obligé de poursuivre la prise en charge même si la famille déménage à l'autre bout du département, ce que n'ignore pas Patrick qui a pourtant rencontré la même difficulté avec la direction d'un autre IME angoumoisin.

Pendant ce jeu de ping-pong, il doit assumer seul la recherche d'une solution éducative pour son fils, actuellement accueilli le matin à l'école maternelle : "Raphaël est un enfant difficile à garder. A l'école, il joue seul, il n'est pas sociable et ne peut participer aux activités. Il ne pourra pas entrer en grande section ou au Cours Préparatoire. Les nounous refusent de le garder, trouvent que c'est trop dur, il nécessite beaucoup d'attention." De plus, Patrick Almeida est menacé de radiation par Pôle Emploi parce qu'il n'est pas en recherche active d'emploi : "C'est ahurissant, je ne comprends pas cette attitude. J'ai été obligé de m'arrêter de travailler pour m'occuper de mon fils. Mais je suis en difficulté pour chercher du travail." Entre des dirigeants d'établissements qui gèrent des budgets, une MDPH passive et un Pôle Emploi près de ses sous, Patrick et son fils se retrouvent, sans soutien, victimes d'un jeu bien cruel.


Laurent Lejard, avril 2017.

 

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06 avril 2017

Autisme : à quand une meilleure prise en charge de l'adulte ?

article publié dans l'observatoire de la santé

Le 3 avril 2017 - Par Vanessa Bernard

Aujourd’hui, en l’absence de diagnostic et d’intervention précoces et de soutien éducatif depuis le plus jeune âge, la situation des adultes concernés par l’autisme est catastrophique. A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui s’est tenue hier, Autisme France a rappelé les enjeux du passage à l’âge adulte pour ces publics

Beaucoup d’adultes avec des formes sévères d’autisme, et ne pouvant accéder au milieu ordinaire, ne trouvent pas de place dans les établissements spécialisés. Beaucoup sont obligés d’être exilés en Belgique. Cette situation est d’abord due à l’abandon de ces personnes : pas de soutien éducatif pendant l’enfance, ou rupture avec ce soutien, pas de moyen de communication, pas de structuration de l’espace et du temps. Par ailleurs, très peu de structures développent des projets éducatifs de qualité prenant en compte les besoins spécifiques des adultes avec autisme.

Une insertion professionnelle difficile

L’insertion par le travail pourrait pourtant, peut-être, se faire en milieu protégé, dans des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT), selon Autisme France. Seulement voilà, les associations gestionnaires sont réticentes à les accueillir, et les projets spécifiquement dédiés à l’autisme sont rarissimes. « L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique » appuie Valérie Letard, sénatrice du Nord ayant transmis un rapport en la matière au ministère de la Santé. Les adultes autistes restent souvent à la charge des familles, sans solution, sans pouvoir bénéficier d’un accompagnement spécifique qui leur permettrait de progresser à tout âge de manière digne.

Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique

Il n’existe que très peu de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes et cela devient préoccupant, les maisons de retraite classiques n’étant pas en mesure de leur fournir l’accompagnement adapté dont elles ont besoin. Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique, ce qui aggrave leur état et les coupe de toute vie sociale (près de 60 % des personnes placées en isolement de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes). Cette psychiatrisation abusive est associée à un abus de médicaments (neuroleptiques) qui sont dangereux pour la santé.

« L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique »

Tendre la main à des adultes autistes « oubliés »

L’association parle ainsi des mesures nécessaires à cette insertion professionnelle : « Il faut ouvrir massivement des services et lieux d’accueil pour les adultes, adaptés à leur spécificité, avec des objectifs qui peuvent être différents en fonction du profil de la personne, car le caractère hétérogène des troubles du spectre de l’autisme appelle à des réponses diversifiées à l’âge adulte. Il faut réparer les dégâts pour ceux qui n’ont jamais eu de diagnostic, de soutien éducatif et ont été maltraités en psychiatrie, car hospitalisés sur de très longue durée. Des réponses spécifiques pour sortir ces personnes de psychiatrie sont nécessaires mais elles peuvent se faire avec succès si les moyens sont donnés comme le montre le cas de Dimitri, sorti après 17 ans d’hôpital psychiatrique dans des conditions épouvantables. » Il faut répondre aux nouveaux besoins de ceux qui ont bénéficié au moins partiellement de soutien éducatif et de scolarisation, en n’interrompant pas brutalement ces prises en charge à l’âge de 20 ans.

05 avril 2017

Autiste toute l'année !

article publié sur le Huffington Post

De même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l’année et, a priori, pour la vie!

05/04/2017 08:07 CEST | Actualisé il y a 2 heures
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Autiste toute l’année!

Autiste toute l'année! (lettre à Najat, Marisol et Ségolène - Neuville)

Chères Najat, Marisol et Ségolène, dimanche était donc la journée internationale de sensibilisation à l'autisme. J'imagine que, bien sûr, vous étiez en bleu des pieds à la tête, couleur – également internationale – de l'autisme. Il était d'ailleurs de bon ton de s'afficher en bleu en ce 2 avril. Sur Facebook, François portait ainsi une jolie cravate bleue – à pois réels – et Marine était, idem, en bleu – un bleu paradoxalement azur qui virait à l'électrique. Jean-Luc portait aussi un joli ruban bleu à Châteauroux, peut-être la couleur internationale du Berry.

Mais - vous le savez bien mieux que moi - de même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l'année et, a priori, pour la vie!

Comme vous le savez peut-être, mon propre fils est autiste, un joli Gabin de Paris. De 14 ans et demi ... et déjà plus à l'école.

Il serait bien entendu facile de paraphraser notre Coluche – modestement national - et de lancer : "L'école n'a pas voulu de lui. Qu'elle se rassure, Gabin ne veut pas d'elle!"

Hélas non, Najat, je pense même que Gabin aurait aimé y rester un peu plus longtemps... mais la loi de 2005 nécessiterait quelques dizaines de milliards qu'on ne donne même pas à la Guyane. Pour mieux former et rétribuer les AESH - ex AVS - chargé(e)s de l'accompagnement des enfants en situation de handicap. Pour former les enseignants également. Pour qu'on n'entende plus le fameux "Désolé, on est pas formés pour!" ou le mythique "29 + 1"! Le "1" étant donc cet enfant autiste dont on ne veut pas dans les jolis murs de l'école de notre – pas si jolie et pas trop cool – République. On est loin du modèle suédois.

Je me console en me disant que Gabin aura au moins échappé à l'enfer du collège.

Gabin doit donc se préparer à l'étape suivante – croissance oblige : la fameuse vie d'adulte. Avec, en perspective, cette entrée légendaire dans le monde du travail.

Je sais, Ségolène, que l'ami Josef Schovanec vous a remis un rapport à ce sujet. Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes.

Mais j'ai bien peur que, pour Gabin, une fois encore, les portes se referment.

Certes, même si, avec nos efforts sans relâche et la vente de notre appartement au passage, l'autisme défini comme très sévère pour Gabin est devenu moins sévère - Gabin est ainsi un champion à rollers! - il demeure néanmoins non verbal et pas franchement autonome. Mais je ne sombrerai ici dans aucun pathos car Gabin, lui-même, est un océan de sourires et de joie de vivre.

Non le problème, Ségolène, c'est donc: "quid de l'emploi de Gabin plus tard?" car, comme beaucoup d'adultes autistes – et pas que sévères – on ne voudra de lui nulle part, même en Esat ... et Josef souligne d'ailleurs le problème avec justesse.

Eh bien, ouf, j'ai peut-être trouvé la réponse!

Ayant donc la joie d'être locataires à Paris – ce qui est déjà un privilège - nous avons malgré tout réussi à acheter une petite maison en Bretagne avec un gros crédit à la clef. Avec un petit jardin pour créer un emploi d'enfer en puissance pour Gabin.

Certes, il n'est encore qu'un ado mais il me paraît important de le préparer au mieux à l'entrée dans ce maudit monde du travail.

Ainsi, il y a deux semaines, Gabin - certes en rechignant car c'est avant tout un ado – m'a aidé à ramasser des feuilles mortes que je n'avais eu le temps de ratisser à l'automne. Je précise au passage que, pour l'instant, Gabin ne sait pas ratisser et qu'il me faudra quelques mois de guidance pour qu'il maîtrise la technique.

Mais conscient que le jardinage n'est peut-être pas sa passion, je réfléchis dès maintenant à d'autres voies. Ainsi, Gabin étant digne de Taïg Khris, il pourrait aller vérifier les prix à rollers, en supermarché. Mais le métier est un peu old school et, surtout, d'un point de vue sensoriel, les grandes surfaces sont un enfer pour lui. Bref, vraiment pas gagné!

Peut-être me direz-vous, Marisol, que d'autres voies s'offriront à Gabin. Centres, foyers voire hôpitaux.

Des voies plutôt sans issue. Des issues qui me laissent sans voix.

Mais bon, on ne jardine pas en plein hiver ...

Bien sûr, je sais, Najat, Marisol, Ségolène, que la tâche n'est pas si facile, que, peut-être, d'autres ne feront pas mieux.

Mais moi, le 23, j'irais bien voter en Suède!

Laurent Savard est l'auteur de « Gabin sans limites » aux éditions Payot

DR

Posté par jjdupuis à 12:12 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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