16 mai 2016

Appel de 111 parents de personnes autistes au Président de la République Française

Avant propos : 111 parents !!!
Et les milliers d'autres qui réclament, via les associations de parents, l'application des recommandations de l'ANESM & de la HAS !!!! ??????
Jean-Jacques Dupuis

16 mai 2016
Par le RAAHPBlog : Le blog de le RAAHP

Appel de 111 parents de personnes autistes

au Président de la République Française

 

 Monsieur le Président,

 Vous allez intervenir prochainement sur la politique en faveur des personnes handicapées dans notre pays. Les 111 parents de personnes autistes signataires de cet appel voudraient, à cette occasion, attirer votre attention  sur le vivre ensemble,  mis à mal depuis des années dans le monde de l’autisme par des lobbies qui entretiennent une véritable guerre de religion à l’encontre des parents et des professionnels qui ne partagent pas leurs certitudes infondées.

 En l’état actuel des connaissances aucune imagerie médicale ou aucune analyse biologique ne permet de poser le diagnostic d’autisme. Les causes des différentes formes d’autismes demeurent, à ce jour, largement inconnues malgré toutes les recherches menées dans le monde entier. Du côté des accompagnements de ces personnes, la HAS (la Haute Autorité de Santé) a reconnu qu'aucune étude scientifique n'avait permis de valider une approche particulière.

 Pourtant certains sont persuadés d’avoir trouvé la pierre philosophale, la méthode ABA, présentée très sérieusement par ses laudateurs comme une découverte aussi incontestable que la gravitation universelle de Newton.

 Nous reconnaissons certes à tout parent le droit de choisir la méthode qui lui semble le mieux convenir à son enfant.  Nous reconnaissons également que l’ABA a développé quelques outils qui peuvent, dans certains cas, être repris utilement par toutes les approches. Mais, érigée en dogme excluant les apports de toutes les autres approches, elle  a été appliquée à grands frais pendant des décennies en Amérique du Nord, sans que cela diminue le taux d’adultes autistes dépendants. En France, ses résultats décevants ont été mis en lumière dans une étude récente commandée par les pouvoirs publics : pour des coûts 2 à 4 fois supérieurs à ceux pratiqués dans des établissements traditionnels, les 28 centres expérimentaux  ABA financés par l’Etat depuis des années n’ont pas de meilleurs résultats. Aujourd’hui, les autorités de santé britanniques et belges prônent une attitude beaucoup plus prudente, indiquant qu’aucune méthode ne peut revendiquer de niveau de preuve scientifique suffisant et qu’aucune ne s’applique de façon universelle à l’ensemble du spectre autistique dans sa diversité.

 Vos services savent parfaitement tout cela. Nous les avons alertés à maintes reprises et nous ne comprenons pas pourquoi ils persistent dans l’erreur. Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions.

 La vérité unique et obligatoire, de même que la science d’Etat, ne font pourtant pas partie des valeurs laïques et républicaines de notre pays !

 Le Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées entend à présent imposer, sous peine de graves sanctions financières, la seule et unique méthode ABA à tous les établissements, à tous les appels à projets et à toutes les formations. Certes, en caressant dans le sens du poil ceux qui font le plus de bruit, on détourne l’attention du problème principal que constitue le manque dramatique de places adaptées pour tous nos enfants, en particulier pour ceux, très nombreux, qui ont les plus grandes difficultés et qui ne peuvent pas s’insérer en milieu ordinaire.  

 Pourtant la majorité silencieuse des familles sait bien que, même s’il n’y a pas de méthode miracle, les enfants, adolescents et adultes autistes peuvent néanmoins s’apaiser et faire d’énormes progrès lorsqu’on met à leur disposition, au cas par cas, tout ce qui a été élaboré dans les différents champs de connaissance. Encore faut-il reconnaitre que ce qui est bon et bien pour l’un à un moment donné ne l’est pas nécessairement pour l’autre et que tous ne peuvent pas emprunter le même chemin. C’est là le sens symbolique des chiffres « 1 », semblables mais différents, du nombre 111 de parents signataires de cet appel à la raison.

 Nous vous appelons donc, Monsieur le Président, à faire en sorte que cessent ces dérives liberticides et que les libertés fondamentales soient respectées dans le monde de l’autisme : liberté de choix des familles dans leur diversité, liberté de pensée et d’expression, respect du pluralisme, respect de la singularité de tout être humain, handicapé ou pas.

pour voir la liste des signataires cliquez ici : l'appel des 111

Posté par jjdupuis à 19:14 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , ,

14 mai 2016

Autisme : à l'école de l'intégration

Ce matin-là, Raphaël a quitté l’unité pour suivre la classe de Françoise Coineau avec ses élèves de moyenne section. Ce matin-là, Raphaël a quitté l’unité pour suivre la classe de Françoise Coineau avec ses élèves de moyenne section. ©

photo s. menet/« SO »

Dans l’unité d’enseignement spécialisé de l’école maternelle Osiris, à Arcachon, de jeunes autistes suivent une scolarité adaptée à leur handicap et intégrée en milieu ordinaire

Arcachon (33), école maternelle Osiris, 8h30. Dans sa salle de classe, Magali Pascaud attend ses élèves. À ses côtés, les éducatrices Kassandra, Mélisandre, Mélanie et Mathilde. Dans l'unité d'enseignement spécialisé ouverte à la rentrée 2014 pour l'accueil de jeunes autistes, il y a autant d'adultes que d'enfants.

Des enfants, sept au total, âgés de 4 à 7 ans, qui suivent au sein de l'école communale une scolarité intégrée, bénéficiant à la fois d'un enseignement individuel et collectif adapté à leur handicap et de temps d'apprentissage en milieu scolaire ordinaire. Autour d'eux gravitent aussi une psychomotricienne, une psychologue et une orthophoniste assurant une prise en charge globale.

« Arcachon a été la première classe ouverte en Aquitaine. Depuis, Bergerac a suivi », explique Honorine Durant, coordinatrice du service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de Gujan-Mestras qui chapeaute le projet sous le couvert de l'Adapei Gironde (Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales).

Au mur, surplombant des toises, les photos de Raphaël, Matéo, Milo, Noa, Raphaël, Arthur et Ambre présentent les jeunes élèves du dispositif. À l'aide d'images, sous leurs portraits, ces derniers visualisent le déroulé de leur journée. Pour pouvoir être scolarisés dans cette unité, tous ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA).

« Machine de guerre »

« L'obtenir est compliqué », reconnaît Honorine Durant. Un véritable parcours du combattant, comme l'atteste Julie Millot, la mère d'Arthur, également polyhandicapé. « Très tôt, nous avons formulé nos inquiétudes. On nous répondait “syndrome génétique”… »

Marie-Christine Dulieu, directrice autisme et TSA de l'Adapei, pointe l'urgence de la détection précoce. « C'est une machine de guerre que nous avons à mettre en place avec les médecins de famille, afin de multiplier les points d'alerte. L'idéal étant d'avoir un diagnostic entre deux ans et deux ans et demi pour que les enfants rejoignent l'unité. La priorité est donnée à ceux qui ne parlent pas et ne peuvent être scolarisés avec un AVS (auxiliaire de vie scolaire). Pour eux, l'unité offre la capacité d'être un élève. »

En l'espace d'un an et parfois moins, la structure a déjà fait ses preuves. « Quand Milo est arrivé, il ne parlait pas », raconte Magali Pascaud. Milo, l'un des aînés du groupe, est aujourd'hui un jeune garçon volubile.

Même chose pour Arthur. « À la rentrée, il ne parlait pas, n'était pas autonome, ne jouait pas et ne parvenait pas à se concentrer. Il y a un an et demi, on nous avait même dit que cela ne servait à rien qu'il voie un orthophoniste, car de toute façon il ne parlerait jamais… Parfois, on est encore à l'âge de pierre », témoigne sa mère.

Quant à Matéo, il communique à l'aide d'une tablette équipée d'une synthèse vocale. Chose, il y a encore quelque temps, qui aurait été tout simplement impossible.

Gérer l'inattendu

Il est 9 heures. Au son d'un bâton de pluie, la maîtresse regroupe ses élèves. La classe commence, comme partout ailleurs, par l'inscription de la date. Ce que fait Noa avant de courir se cacher sous la table. L'éducatrice qui s'occupe de lui part le chercher.

Dans l'unité, les figures imposées de l'enseignement sont bousculées par des improvisations toutes personnelles liées à l'autisme que l'équipe gère, prend en compte et intègre dans l'apprentissage.

Moment phare de la matinée, le passage dans la salle de motricité stimule le petit groupe. À l'aide de pastilles symbolisant la réussite, les éducatrices proposent aux enfants de respecter les consignes. Le ludique se mêle à la stimulation.

Méthode ABA

C'est ce sur quoi repose la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) pratiquée ici. Une analyse appliquée du comportement qui passe par un enseignement à la fois structuré et s'adaptant aux réactions des enfants pour permettre un apprentissage amusant, source de plaisir.

« L'intérêt est de pouvoir travailler dès leur plus jeune âge, car sinon et très vite ils restent dans l'opposition », explique Honorine Durant. Un message relayé auprès des familles par les éducatrices, lors de guidances (lire par ailleurs). L'autre préalable à l'enseignement étant l'inclusion des enfants dans des classes conventionnelles. Un décloisonnement à double sens, puisque les enfants des classes traditionnelles viennent aussi passer du temps dans l'unité.

Ce matin-là, Raphaël est dans la classe de moyenne section de Françoise Coineau, la directrice de l'école. Au milieu des autres enfants, rien ne le distingue. Entre élèves, la différence ne tient pas au handicap. Raphaël passe 14 heures sur 24 en inclusion. L'an prochain, il rejoindra une grande section de maternelle ordinaire, accompagné d'un AVS. Le but ultime de l'unité.

Casser les codes

« Pour cela, il faut accepter de casser le code des représentations », poursuit Honorine Durant, mettant en avant la détermination de la directrice qui a d'emblée joué le jeu de l'intégration. « La sensibilité à la différence m'a toujours animée », explique l'intéressée, militante associative et politique, qui ne cache pas que l'accueil d'enfants différents n'est pas simple à mettre en place. « Ce sont les enfants qui ont permis aux adultes de le faire », sourit-elle.

Il est 11 heures, dans la cour de récréation les 78 enfants d'Osiris partagent le même espace sans distinction. Il en sera de même à la cantine. À quelques mois de son départ à la retraite, Françoise Coineau met tout en œuvre pour consolider son poste. Faire en sorte que ce projet perdure, après elle.

« C'est un plus pour les élèves qui auront fait tout leur cursus avec des enfants porteurs de handicap. Et, de cette expérience, il est évident que chacun d'entre nous, adulte ou enfant, aura appris et retiré quelque chose dans sa propre vie », estime-t-elle.

Les Journées nationales des centres de ressources autisme se tiendront les 26 et 27 mai au Palais des congrès d'Arcachon.

La guidance dans la famille aussi

Lundi, 17 h 30, Le Teich (33). Mélanie, éducatrice spécialisée du Sessad, assure le temps de guidance chez les Millot. Elle poursuit, une heure par semaine, sur les principes de l’ABA, l’enseignement avec les parents et la grande sœur d’Arthur. « Nous fixons un objectif en début de séance », dit-elle. Après que le diagnostic fut tombé en 2015, les Millot, qui vivaient à Dax, ont quitté maison et travail pour rejoindre l’unité qui pouvait accueillir leur fils. « C’était Arcachon ou Toulon », expliquent-ils, précisant que, chaque année, l’avenir est remis en jeu. La logique dans la scolarité ne s’appliquant pas, intégrer une école primaire ou un collège sera un nouveau parcours du combattant. Une nouvelle lutte pour trouver la structure adaptée et disponible, réunir les agréments et pièces administratives idoines. Une bataille contre les barrières du handicap et les codes de représentation.

Posté par jjdupuis à 18:00 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

Connaissez-vous Iman Chaïr ?

article publié sur le site Aut'Créatifs

"Mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l'esprit autistique"

Iman

Négociatrice commerciale  internationale reconvertie en photographe, Iman Chaïr entreprend depuis quelques années des actions artistiques pour sensibiliser sur le thème de l’autisme. En sondant et explorant l’ autisme de mon fils , l’ artiste digital PIPOYE, elle  s’est  rendue compte qu’elle était elle-même autiste.

« Mes pensées sont visuelles faites d’ images, de sons et de mots … »  Iman Chaïr

SES ACTIONS ARTISTIQUES :
  • L’ expo-photos « Autisme en Couleurs »

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/20/19651470.html

  • Court-métrage L’ ATISTE  :

https://www.youtube.com/watch?v=9IttkavRcOc

  • Spectacle de danse, LE MONDE DE PIPOYE :

https://www.youtube.com/watch?v=tjy_kt-OCzs

  • Création de la marque de design digital PIPOYE :

https://www.youtube.com/watch?v=9IdUIDxXBZU
Iman est marocaine , originaire de Tanger et habitant à Casablanca.

Posté par jjdupuis à 09:20 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

Belgique : le cas des élèves français handicapés fait débat

17h40, le 13 mai 2016, modifié à 18h42, le 13 mai 2016

Belgique : le cas des élèves français handicapés fait débat

Une député belge a interpellé sa ministre de l’Education, pointant du doigt le coût de la scolarisation d’enfants français porteurs de handicap, dans le Royaume.

43 millions d’euros : c’est le coût que représente la scolarisation de 4.000 enfants étrangers – dont 2.700 français -  porteur d’un handicap  dans des établissements spécialisés belges. Une situation qui inquiète la députée belge Christie Morreale, particulièrement sensible à cette problématique. Elle a donc interpellé, début mai, la nouvelle ministre belge de l’Education à ce sujet.

"Chaque matin, un taxi vient le prendre pour faire 1h30 de trajet jusqu’à son école"

Actuellement, beaucoup de jeunes Français handicapés ne trouvent pas de place, dans leur pays, dans des centres spécialisés où ils pourront suivre une scolarité traditionnelle, dans un cadre adapté. La Belgique voisine, offre, elle, cette possibilité. Une solution qui séduit beaucoup de parents d’enfants porteurs de handicap. 

"Nous n’avons pas obtenu de place en IME (instituts médico-éducatifs) alors nous l’avons scolarisé en Belgique dans une structure adaptée", explique à Europe 1, le père d’Antoine, 13 ans, scolarisé à Tournai depuis quatre ans. "Chaque matin, un taxi vient le prendre pour faire 1h30 de trajet jusqu’à son école. Le soir, c’est la même chose. Mais on n’a pas le choix", ajoute-il.

Christie Morreale reconnaît qu’il existe un manque de structures en France poussant les parents à inscrire leurs enfants de l’autre côté de la frontière. "Nous parlons d’enfants qui sont contraints de venir en Belgique pour bénéficier d’un enseignement adapté à leurs besoins et un service de qualité. Il n’est évidemment pas question de revenir là-dessus, ce n’est pas en soi un problème", assure la députée. "En revanche, ce qui pose problème, c’est le coût, qui est de plus de 40 millions d’euros, à la charge de la Fédération Wallonie-Bruxelles", précise-t-elle.

"Certains élèves polyhandicapés se voient refuser une place à l’école"

L'élue souhaite qu’une solution soit trouvée avec la France. "Il faut envisager une solution qui passerait par une aide financière de la part de la France pour éviter à la Belgique de devoir supporter à elle seule cette dépense", explique l’élue.

Le coût engendré par les élèves français diminue d’autant les moyens alloués aux établissements belges. "Certains élèves polyhandicapés se voient refuser une place à l’école faute de financements pour mettre en place les moyens nécessaires à sa prise en charge", détaille Christie Morreale.

La ministre de l’Education belge, Marie-Martine Schyns, a indiqué qu’elle souhaitait au plus vite prendre rendez-vous avec son homologue française, Najat Vallaud-Belkacem. Mais du côté français on assure ne pas encore avoir été contacté.

François Hollande devrait annoncer, jeudi, de nouvelles mesures notamment sur la scolarisation des enfants porteurs de handicap, lors de la Conférence nationale sur le handicap. "Ca va déjà résoudre bien des problèmes", dit-on dans l’entourage dans la ministre de l’Education.

Posté par jjdupuis à 08:48 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , ,


L'appel de Yann pour entrer dans le monde du travail

Après une scolarité compliquée, Yann, adolescent souffrant de troubles autistiques, s’apprête à entrer dans le monde du travail. Sa mère lance donc un appel aux employeurs pour l’aider à insérer son fils dans la société.

Après la bataille scolaire, la famille de Yann se prépare pour une nouvelle lutte : l’entrée dans le monde du travail. Adolescent souffrant de troubles autistiques, Yann suit une scolarité presque normale depuis la rentrée dernière, en inclusion à temps complet dans une classe de collège. Il profite d’un accompagnement constant grâce à Amandine, qui l’aide au quotidien et travail avec lui sur son comportement. En juin, c’est la fin de sa scolarité et au premier septembre, ses parents seraient soulagés de le voir débuter son parcours professionnel.
Son projet de formation bureautique a été validé. Yann bénéficiera d’une formation assurée par Cap Emploi à condition qu’il trouve un employeur, dans le cadre d’un contrat d’accompagnement dans l’emploi ou en emploi d’avenir, sur la base d’un contrat de travail d’un an renouvelable.
« Il faudra que l’employeur ait la fibre sociale, qu’il laisse sa chance à Yann, prévient sa mère, Fabienne Vedrenne. Le but final est qu’il puisse entrer dans le monde professionnel, qu’il puisse accepter les contraintes, les cadences,... Aujourd’hui à la maison, il est très autonome, il sait tout faire : répondre au téléphone, faire la lessive, cuire des aliments et se faire à manger par exemple. »
Une évolution et une autonomie que confirme Amandine, son accompagnatrice.
« Yann est très technicien, commente-t-elle. Lors d’un stage chez un marchand de photocopieuse, il a suffit de lui montrer une fois pour qu’il comprenne comment ça fonctionne. Il a de très grosses capacités d’apprentissage, il apprend très vite. Il a une grande mémoire mais il a des difficultés à donner un sens. Le passage à l’abstraction est plus difficile. »
Toute personne susceptible pour pouvoir aider Yann peut contacter Fabienne Vedrenne par courriel : pyf3@aliceadsl.fr  ou par téléphone au 02 54 36 33 28.
FR

Conférence sur l’autisme
Organisée par l’association Pas à Pas Indre, une conférence sur l’autisme est prévue vendredi 27 mai à Châteauroux. Elle sera animée par Joseph Schovanec, philosope et écrivain souffrant de troubles autistiques. Polyglotte, il est doué d’un grand sens de l’humour et aime à se présenter comme philosophe et écrivain qui ne sait pas lacer ses chaussures. Il évoque l’autisme de façon ludique et légère et montre qu’on peut vivre avec ce handicap.
Conférence vendredi 27 mai à 18 h, à l’espace des halles à Châteauroux. Entrée libre.

Posté par jjdupuis à 08:32 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

13 mai 2016

Autisme : Les psychiatres appellent à la raison

article publié dans Médiapart

Avertissement : je relaie cet article que je trouve assez représentatif de la "raison" du milieu psychiatrique ...tout du moins de certains personnages.

A croire que le modèle français est fantastique, le personnel formé aux méthodes efficaces et la démarche absolument scientifique. La plupart des familles ont des besoins délirants & les méthodes éprouvées de part le monde n'ont pas droit de cité en France.

J'aimerai simplement rappeler ici que nous attendons la démonstration sur la base de publications internationales d'un telle opposition caractérisée au changement.

En ma qualité de simple parent, je pense avoir une expérience modeste mais durable de l'inefficacité des prises en charge actuellement proposées dans la plupart des établissements français.

A mon sens, les psychiatres de bonne volonté ont toute leur place dans l'accompagnement des personnes avec autisme. L'aveuglement, les coûts inutiles, l'absence de résultats nous connaissons ... Alors passons qu'il vous plaise ou non à autre chose.

La psychanalyse, oui, pourquoi pas, mais entre adultes responsables et consentants.

Jean-Jacques Dupuis

13 mai 2016
Par Gilles BouquerelBlog : Autisme : les Sciences et l'Humain


Une fois n'est pas coutume, je me fais l'écho d'un communiqué de trois instances en psychiatrie. On voudrait faire croire que le vaste problème des autismes, n'a aucun besoin ni de la psychiatrie ni des psychiatres, ce qui est absurde et fondé sur une surestimation presque délirante du comportementalisme qui n'est ni omnipotent ni omniscient. Les psychiatres s'opposent à ces folies.

Communiqué de presse de la Fédération Française de Psychiatrie, du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie et du  Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie du 12 mai 2016

 

AUTISME : L’HEURE EST À LA MOBILISATION CHEZ LES PSYCHIATRES

La prise en charge de l’autisme en France a toujours manqué de moyens quels que soient les âges des personnes concernées.

La psychiatrie, dans le système de santé et de protection sociale français a, depuis des décennies, assuré deux fonctions.

  • D’une part, elle réalise et accompagne des prises en charges actives, désaliénantes, basées sur les acquisitions scientifiques pertinentes et successives.
  • D’autre part, elle est un recours et un accueil ultime, par défaut, quand les carences de places ou le rejet social aggravent le sort, la dépendance et les co-morbidités des personnes autistes, notamment les plus dépourvues de moyens.

On doit à la vigoureuse action des associations de parents d’avoir obtenu que l’autisme devienne une priorité de santé publique en 1995.

Depuis, les plans autisme successifs ont, année après année, avec leurs différents axes, amélioré la visibilité des problèmes en cours (insuffisance du diagnostic et des prises en charges multipolaires précoces, ruptures de prise en charge aux âges charnières, destin asilaire de certain adultes, insuffisance de l’aide aux aidants, rejet social et rejet par l’éducation nationale, etc.).

La redistribution des rôles dans l’accompagnement est en marche.

Il est en effet heureux que toutes les disciplines concernées soient mieux représentées dans les projets que souhaitent les familles et les professionnels pour les personnes autistes.

Cet éventail va des spécialités de la médecine exploratoire, de l’éveil sensoriel et de la rééducation psychomotrice, de la sensori-motricité, à l’éducation, à la scolarisation, la psychologie, la neuro-pédiatrie, la psychiatrie, la pédopsychiatrie, et toutes les autres disciplines nécessaires au traitement des co-morbidités somatiques et psychiatriques, à tous les âges de la vie.

Dans cet enrichissement pluridisciplinaire progressif, il est heureux qu'un consensus scientifique et international se dégage pour écarter les tentations de toute discipline isolée à exercer une suprématie sur les autres.

Il est aussi heureux que le double rôle historique de la psychiatrie ait évolué.

  • Pour les prises en charge actives et multipolaires, elle est en mesure d’aider à fédérer plusieurs disciplines parmi celles qui sont nécessaires.
  • Pour les prises en charge par défaut, le développement du médico-social d’abord, de l’intégration et de l'inclusion sociale ensuite, tendent à diminuer le rôle de « dernier recours » sans moyens spécifiques qui fut longtemps dévolu à la psychiatrie, un rôle assimilé à tort à une captation médicale et abusive par les hôpitaux.

Dans ce contexte, les professionnels de santé et singulièrement ceux de la psychiatrie ont été, dans leur diversité, acteurs, souvent moteurs, parfois conservateurs (car les plus anciens), mais toujours concernés par l’accompagnement de l’autisme, à la fois maladie neuro-développementale dont l’origine est diverse, notamment dans ses causes génétiques, et handicap invalidant de gravité variable.

Ils sont plusieurs dizaines de milliers, formés et qualifiés, qui suivent depuis des années les évolutions en cours dans ce domaine. Avec leurs syndicats et leurs instances professionnelles multiples, ils contribuent à ces transformations avec le soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles.

Aujourd’hui, tous sont inquiets.

Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs.

Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence

Les Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre pour justifier des détournements scientifiques. Un obscurantisme pesant s’installe. Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. Il faut se garder de ces emballements médiatiques qui en matière sanitaire affollent les médias, dérégulent les pratiques (dernier exemple en date : les cabinets dentaires low-cost) et déstructurent les soubassements de l’offre de soins.

De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles, réclamant de la démocratie et de la transparence, mais elles sont vouées à la discrimination et à l’hostilité des fonctionnaires dans des agences et des groupes de travail de la république où règne une atmosphère de chasse aux sorcières.

C’est pourquoi la FFP, le CNU de pédo-psychiatrie et le CNQSP avec leurs cinquante associations scientifiques et leurs milliers de membres s’adressent au président de la république pour qu’il mette bon ordre à des dérives antidémocratiques qui ne peuvent qu’accentuer la réprobation et la colère de ces professionnels et de ces familles.

Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions, y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi

 

 

Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie

Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie

Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie

Posté par jjdupuis à 17:05 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

10 mai 2016

Newsletter d'Autisme France - Avril 2016

AUTISME FRANCE AVRIL 2016Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

Posté par jjdupuis à 18:45 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

06 mai 2016

A Sarlat, des parents d'enfants handicapés en colère contre une association

Vincent Flaquière, maire de Simeyrols (24) et parent d’un enfant handicapé, et Sylvain Rouiné, président de l’association des parents qui monte au créneau Vincent Flaquière, maire de Simeyrols (24) et parent d’un enfant handicapé, et Sylvain Rouiné, président de l’association des parents qui monte au créneau ©

Thierry Dumas

Constitués eux-mêmes en association désormais, ils souhaitent créer «un électrochoc» au sein de cette structure du Périgord noir dont dépendent leurs enfants

Mais que se passe-t-il à l'Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) du Périgord noir ? Depuis 2013, on ne compte plus les tensions qui agitent la structure installée rue Jean-Leclaire à Sarlat.

Si le dernier mouvement social remonte à février 2015, on a semble-t-il franchi un cap dans la gravité des dysfonctionnements, puisque ce sont désormais les parents des enfants handicapés qui se mobilisent pour créer «un électrochoc». Le mois dernier, ils ont créé l'Association de défense et d'entraide des parents et amis d'enfants et adultes handicapés (ADEPAEAH), présidée par Sylvain Rouiné.

Leur cible : le Pôle enfance. « Nous sommes 57 adhérents pour le moment. Notre objectif, c'est de nous faire entendre pour que les choses changent. Nous sommes plusieurs parents à avoir envoyé des courriers individuels aux différentes instances (Agence régionale de santé [ARS] et Conseil départemental notamment), mais rien n'a bougé, explique le président. On avait même essayé d'entrer dans l'association l'Apajh en proposant des dizaines d'adhésions, afin d'influer sur les décisions, mais celles-ci ont été refusées. On se sent impuissants, alors on essaye de se fédérer pour peser. Il y a trop de choses qui ne vont pas et qui nuisent à la qualité de la prise en charge de nos enfants. »

Un parent a été radié, « comme d'autres », pour avoir alerté l'Agence régionale de santé sur des problèmes qui durent

Leur liste est longue. Lundi matin, il l'a détaillée à Simeyrols, en compagnie de Vincent Flaquière, maire du village et lui-même parent d'un enfant handicapé. Jusqu'au mercredi 13 avril, l'élu était encore membre du conseil d'administration de l'Apajh, avant d'être radié, « comme d'autres », pour avoir alerté l'Agence régionale de santé (ARS) sur ces problèmes qui durent.

Aucun psychiatre sur place

"Depuis un an, le Pôle enfance à Sarlat n'a plus de psychiatre, alors que c'est obligatoire, insiste Sylvain Rouiné. Le site n'a plus de médecin non plus et a perdu deux orthophonistes. Ils font appel à des libéraux dans cette discipline, mais cela ne couvre pas les besoins. L'ARS est au courant, mais semble impuissante également." Le président de la nouvelle association ajoute :

"Les professionnels médicaux connaissent la mauvaise gestion humaine qui règne ici, cette ambiance délétère, et ils ne veulent évidemment pas venir y travailler."

Même le médecin du travail, qui a vu défiler plusieurs salariés « en détresse », a préféré, en mai 2015, ne plus avoir cette structure en charge et passer la main à un autre médecin. « Dans son courrier explicatif, il avait fait état des problèmes relationnels existants entre le directeur [NDLR : éric Jaubertie] et de nombreux membres du personnel », rapporte Vincent Flaquière.

«Ce qui m'a alerté, c'est quand mon enfant ne voulait plus y aller le matin, reprend Sylvain Rouiné. Avant le déménagement de l'IME [NDLR : Institut médico-éducatif] à Sarlat, mon fils était à Marcillac, tout allait bien, on avait des liens avec les éducateurs et tous les trois mois, on faisait un point sur son évolution. Les enfants participaient à l'élaboration du repas du midi, faisaient des sorties culturelles et davantage de sport adapté. Ce n'est plus le cas et ce n'est pas par manque d'argent… D'un point de vue physique, mon fils régresse [...] Le pire, ça reste l'absence de personnel médical. On ne sait plus quoi faire à part alerter les médias, chose que la direction craignait justement.»

L'ARS enquête

L'hypothèse d'une action des parents sur le site semble écartée. « Vous savez, je ne suis pas tranquille en venant vous parler. Je me mets en avant et j'ai peur qu'au final, d'une manière ou d'une autre, ce soit mon fils qui trinque. J'ai peur qu'on nous oblige à le mettre ailleurs. Or, à Bergerac ou Brive, il y a des structures, mais c'est loin et il faut de la place. On craint des représailles. Ce que l'on veut, c'est que l'ARS remette de l'ordre. »

C'est ce chemin qui semble être pris, puisque la structure a réalisé une inspection sur place durant plusieurs semaines, l'année dernière. Son rapport est attendu prochainement. « Avec impatience », souffle Sylvain Rouiné, qui a aussi contacté l'Apajh sur le plan national. « Aucune réponse. Mais quand ils vont lire l'article, ça va peut-être changer. »

L'exposition médiatique aura un autre intérêt : se faire connaître des parents des autres structures de l'Apajh (1), «car il doit y avoir d'autres dysfonctionnements ailleurs», pense Vincent Flaquière, qui dit souffrir «d'une rétention d'information de la part de la direction».

(1) Comme l'Institut médico-professionnel Jean-Leclaire , à Sarlat, ou encore le foyer de vie l'Embellie et l'établissement et service d'aide par le travail situés à Prats-de-Carlux.

Posté par jjdupuis à 12:16 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

05 mai 2016

Carte mobilité inclusion : dès le 1er janvier 2017

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La carte mobilité inclusion remplace les cartes de priorité, d'invalidité et de stationnement à partir du 1er janvier 2017. Tout bénefice pour les usagers : plus sécurisée via un flashcode et plus rapide à délivrer...

Par , le 04-05-2016

À compter du 1er janvier 2017, la carte mobilité inclusion remplace les cartes de priorité, d'invalidité et européenne de stationnement. François Hollande l'avait annoncé en décembre 2014 lors de la 3e Conférence nationale du handicap (CNH). Validé par le Sénat le 28 avril 2016 dans le cadre d'un amendement au projet de loi pour une République numérique (article 44 bis complet en lien ci-dessous). Le Gouvernement entend ainsi simplifier l'accès aux différents services d'aide à la mobilité destinés aux personnes en situation de handicap. Les trois cartes seront désormais regroupées au sein d'un même support.

Imprimée par l'Imprimerie nationale

Par ailleurs, sa fabrication ne sera plus assurée par les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) mais par l'Imprimerie nationale, qui réalise déjà nos cartes d'identité, permettant ainsi un « raccourcissement sans précédent » des délais de délivrance et de libérer du temps pour recentrer leur action sur l'aide et l'accompagnement des publics handicapés. Aujourd'hui, « le système est très artisanal, a souligné Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées. Les cartes sont fabriquées sur papier grâce à des machines à œillets, avec insertion de la photo du bénéficiaire… Cela prend un temps considérable aux agents. » 20 à 30% des demandes adressées aux MDPH concernent en effet leur attribution. En 2014, près de 900 000 cartes ont ainsi été accordées, avec des délais moyens de 3,9 mois pour la carte européenne de stationnement et de 4,3 mois pour celles de priorité et d'invalidité.

Traitement dématérialisé des demandes

Le Gouvernement va mettre en place un traitement dématérialisé des demandes, géré par téléservice une fois le système d'information des MDPH achevé : possibilité de télédéposition des formulaires, des photographies et gestion dématérialisée du cycle de vie de la carte. Par ailleurs, il promet que « les délais de demande de duplicata consécutive à des vols ou pertes seront largement réduits grâce à un système de portail web ». La carte mobilité inclusion aura le format d'une carte de crédit et sera sécurisée via la mise à disposition d'une application « flashcode » pour vérifier sa validité ; ce système permettra de lutter contre la fraude, qui pénalise au premier chef les personnes en situation de handicap.

Trois mentions

1°. La mention « invalidité » est attribuée à toute personne dont le taux d'incapacité permanente est au moins de 80% ou qui a été classée en 3e catégorie de la pension d'invalidité de la sécurité sociale.

2°. La mention « priorité » est attribuée à toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible.

3°. La mention « stationnement » pour personnes handicapées est attribuée à toute personne, atteinte d'un handicap qui réduit de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied ou qui impose qu'elle soit accompagnée par une tierce personne dans ses déplacements.

Une seule carte, comment faire ?

Mais comment faire avec une seule carte si on doit la laisser dans la voiture et faire jouer, par exemple, sa priorité à la caisse d'un supermarché ? Tout a été pensé… Si la carte comprend, en plus du stationnement, la mention priorité ou invalidité, elle sera délivrée en deux exemplaires : un pour apposer sur sa voiture et l'autre à conserver sur soi. A noter que si la carte mobilité inclusion entre en vigueur le 1er janvier 2017, celles délivrées auparavant restent valables jusqu'à leur date d'expiration. Cette réforme ne concerne pas les personnes relevant du code des pensions militaires d'invalidité et de victimes de guerre : leur carte de stationnement continuera à être délivrée dans les mêmes conditions. Avant d'être définitivement adopté, le projet de loi pour une République numérique doit encore faire la navette et passer en commission mixte paritaire puis, éventuellement, devant l'Assemblée nationale. Mais cet article 44 bis ne devrait pas être remis en cause par les députés.

Posté par jjdupuis à 09:16 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : ,