05 mai 2016

L'APPEL en vidéo du Président de Vaincre l'Autisme qui entame une grève de la faim


GRÈVE DE LA FAIM DU PRÉSIDENT DE VAINCRE L'AUTISME
Écoutez le message du Président qui explique la raison pour laquelle il entame cette grève de la faim.
N'hésitez pas à diffuser largement autour de vous, pour partager le message et apporter votre soutien! Vous pouvez également vous joindre au comité de soutien au Président en remplissant le formulaire suivant : https://docs.google.com/forms/d/186rwTgYkVP1S6BK7iFCNWaUZQ-shAqG3DRdTD-VQp0Y/viewform?c=0&w=1
Merci à tous pour votre mobilisation!!

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04 mai 2016

Association : Grève de la faim du président de Vaincre l'autisme

   
AUTISME : GREVE DE LA FAIM DU PRESIDENT DE VAINCRE L’AUTISME
 
 
LE CONSTAT D’UNE SITUATION POUR LES AUTISTES EN FRANCE            
« Monsieur, c’est votre femme qui porte la culotte à la maison ! »
« Votre femme est trop fusionnelle avec votre fils, vous devriez jouer votre rôle de père et vous imposer entre les 2.» Ces phrases, prononcées par 2 psychiatres différents dans 2 lieux différents, sonnent les coups d’alarme qui amènent M’Hammed Sajidi à s’interroger sur la capacité de ces professionnels à comprendre ce dont souffre son fils.
Samy est pris en charge dans un hôpital de jour parisien (hôpital psychiatrique pour enfants). Un soir, Léa, sa sœur, alors âgée de 11 ans ½, vient voir son père en colère : «  Papa, c’est pas  possible, on peut pas laisser Samy dans cet hôpital ! ». Elle tire son frère vers lui et lui montre les bosses sur sa tête qui font suite à des maltraitances vécues dans cet hôpital. Le choc est terrible.  M’Hammed Sajidi se sent trahi par les médecins en qui il avait confiance pour soigner son enfant et aider sa mère (puisque c’est ainsi que la situation lui avait été présentée). Il demande au psychiatre ce qu’il faut faire avec son fils. Sa réponse est tranchante : « Pour votre fils, il ne reste que la camisole». Samy fut retiré de cet hôpital et M’Hammed Sajidi décide avec sa femme et sa fille, de créer une association pour venir en aide à Samy : « Léa pour Samy », aujourd’hui devenue VAINCRE L’AUTISME, pour crier haut et fort « PLUS JAMAIS CA ! »
 
 
AGIR ET NE PAS SUBIR
Pour venir en aide à Samy et ses semblables, VAINCRE L’AUTISME ne s’est pas contentée de revendiquer ou critiquer le système actuel, mais a été soucieuse de proposer une réponse, une solution pour son pays qui manque cruellement de prises en charge pour les enfants autistes : le concept FuturoSchool. Il s’agit d’un projet innovant qui a pour but de répondre aux besoins des personnes autistes au cas par cas, selon tous les degrés de handicap, tous les âges, toutes les situations sociales et avec pour objectif de reproduire ces écoles dans toute la France. L’école pilote FuturoSchool, située dans le 11éme arrondissement de Paris, prend en charge 12 enfants et leur propose des solutions alternatives avec notamment des interventions dans le milieu ordinaire, permettant aux enfants de s’adapter aux différents milieux dans lesquels ils évoluent. Ces 12 familles bénéficient désormais d’une qualité de vie incomparable.
 
Cependant, aujourd’hui la prise en charge de Samy et de ses camarades Younès, Noam, Raphael B, Sarah, Salas, Mohammed, Lamisse, Raphael K, Enzo, Nolan et Trésor-Olivier est menacée de fermeture, malgré leur grande satisfaction de la prise en charge, les familles sont plongées dans le désarroi face à l’inertie des autorités organisatrices.
 
LE PARADOXE DU SYSTEME
Aujourd’hui, FuturoSchool a été qualifiée d’établissement d’excellence avec une haute qualité de prise en charge pour les enfants. Les résultats sont probants pour ces 12 enfants.
Face à cette évidence d’une prise en charge adaptée, efficace et efficiente, dans un pays qui accuse 40 ans de retard en matière de prise en charge de l’autisme, un paradoxe incompréhensible se fait sentir : la réticence des pouvoirs publics à la mise en place de ces structures innovantes. En effet, FuturoSchool se heurte à d’importants facteurs de blocage de la part de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France qui peine à accepter cette école dans son système, et de la part du Ministère de la Santé qui reste muet. VAINCRE L’AUTISME aujourd’hui est épuisée par tous ces facteurs de blocage alors qu’elle ne souhaite qu’apporter une alternative à son pays, qui après de multiples condamnations (du Conseil de l’Europe et du Tribunal Administratif de Paris avec les familles concernées) en a bien besoin. Il s’agit d’une association de parents qui agissent pour sauver leurs enfants en proposant des solutions.
 
 
UNE GREVE DE LA FAIM POUR SE FAIRE ENTENDRE
Malgré toutes les alertes de VAINCRE L’AUTISME aux pouvoirs publics concernant la situation, une inertie pour ne pas prendre en compte la prise en charge innovante se fait sentir. Aujourd’hui, si VAINCRE L’AUTISME ne fait rien, la prise en charge adaptée de Samy et de ses camarades disparaitra demain. Dans la colère et le désarroi les familles de ces 12 enfants sont décidées à se battre pour ne pas perdre cette prise en charge adaptée qui a fait tant évoluer les enfants.
Aujourd’hui, VAINCRE L’AUTISME a reçu 310 demandes d’ouverture de FuturoSchool en France, de la part des parents dans divers départements. Il s’agit d’un réel besoin pour la France. L’actualité montre ce que ces familles vivent ; la question est alors flagrante : comment se fait il que des prises en charge qui répondent aux besoins des enfants soient menacées de fermeture, alors que l’État a été condamné pour carence ?
Le Président de VAINCRE L’AUTISME ne peut pas rester sans réagir face à tant d’injustice : pour exprimer son « ras le bol », il annonce une grève de la faim à compter d’aujourd’hui. Il s’agit d’une action symbolique pour toutes les familles françaises qui subissent le délaissement, l’exclusion et la discrimination.
 
VAINCRE L’AUTISME appelle toutes les familles et les professionnels à se mobiliser autour de cette action, car le combat des prises en charge innovante en matière d’autisme plébiscitées par les familles ne peut être abandonné. Rejoignez le combat en participant au comité de soutien au Président, remplissez le formulaire : http://goo.gl/forms/qJj6C1tlfl.
 
Merci à tous, c'est ENSEMBLE que notre combat a un sens!
 
 
M’Hammed SAJIDI
Président
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Servan 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 8301 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
info@vaincrelautisme.org
www.vaincrelautisme.org

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Guesnain : une auxiliaire de vie scolaire sanctionnée après avoir attaché un élève à sa chaise

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

PAR ARNAUD DÉTHÉE

L’Éducation nationale a décidé de ne pas renouveler le contrat d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) de l’école Paul-Bernard après qu’elle a posé du ruban adhésif sur la bouche d’un élève de maternelle et l’a attaché à une chaise. Les parents du garçonnet, qui ont porté plainte, estiment que l’institution s’exonère d’une partie de ses responsabilités.

voix du nord

Le courrier d’explications que leur a adressé le recteur d’académie Luc Johann fin avril ne les a pas apaisés. Tout juste a-t-il le mérite, à leurs yeux, de prouver que leur plainte était fondée. Depuis plusieurs semaines, Éric et Dounia (1), un couple de Guesninois, multiplient les démarches pour faire reconnaître « les violences » dont a été victime Maxime (1), leur fils de 4 ans, qui a fait sa première rentrée à l’école Paul-Bernard en septembre. « C’est la maman d’un camarade de classe de mon fils qui m’a dit qu’il avait été puni, lâche la mère de Maxime, furibarde, en montrant des témoignages d’autres enfants retranscrits par leurs parents. On lui a mis du scotch sur la bouche pour qu’il se taise et il a été attaché à une chaise pour qu’il se calme. Je comprends mieux pourquoi il s’était remis à bégayer... »

Une longue procédure

« Scandalisée », la mère de famille, qui met en cause l’auxiliaire de vie scolaire – mais aussi, par ricochet, les deux enseignants qui se partagent la classe de son fils (un titulaire et un stagiaire) – dépose plainte au commissariat de Douai courant mars. Puis adresse un courrier au rectorat, ainsi qu’au ministère, en vue d’obtenir des explications. « Entre-temps, Maxime a été entendu par la brigade des mineurs (2) et nous avons été reçus par l’inspecteur de circonscription, embraye Éric, qui ne décolère pas. Moi-même, j’ai connu les tirages d’oreille et les coups de règle sur les doigts et je sais que mon fils peut être turbulent parfois… Mais là, ce qui nous rend dingue, c’est que personne ne nous a rien dit ! Mettre du scotch sur la bouche d’un gamin et l’attacher à une chaise, c’est une punition d’un autre âge ! Nous, on ne veut la peau de personne. On veut juste connaître la vérité et savoir combien de temps ces punitions ont duré. »

Comme le précise le rectorat, l’Éducation nationale, après enquête, a établi l’unique responsabilité de l’AVS, dont le contrat n’a pas été renouvelé. « Après avoir entendu les différents protagonistes, il a été conclu par l’inspecteur de l’Éducation nationale que l’AVS avait, seule, commis les actes susnommés », confirme le recteur. Qui indique noir sur blanc qu’un « rappel à l’ordre a été réalisé auprès des enseignants » afin de leur préciser « les points de vigilance à adopter, ainsi que les règles déontologiques dédiées à l’exercice de leur métier. »

Pour Éric et Dounia, qui ne digèrent toujours pas l’affront, cette ultime précision prouverait que « des zones d’ombre » planent encore sur ce dossier. « L’Éducation nationale protège ses troupes, peste Éric, mais qui peut croire que l’AVS a fait ça sans que les instits ne soient au courant ? »

1. Prénoms d’emprunt.

2. L’enquête serait toujours en cours d’après le procureur de la République.

« Cette dame présentait des états de service irréprochables »

Que vous inspire cette affaire ?

« Les faits, reconnus par l’auxiliaire de vie scolaire (AVS), sont inacceptables. Je reste malgré tout persuadé que ses intentions n’étaient pas malveillantes. L’Éducation nationale a pris ses responsabilités. La professionnelle a été sanctionnée. Son contrat n’a pas été renouvelé. Elle ne travaillera plus jamais pour l’Éducation nationale. Cette affaire est réglée. »

Les parents estiment que les enseignants, que vous dédouanez, n’ont pas pu ignorer ce qui s’est passé...

« J’ai diligenté une enquête concernant deux incidents regrettables. restons néanmoins mesurés. Le premier - celui du scotch posé sur la bouche de Maxime - s’est produit en classe. Le second - c’est-à-dire quand l’AVS a attaché l’enfant par la taille, à sa chaise, avec son foulard -, s’est produit à la médiathèque. Je ne sais pas si ces deux épisodes se sont déroulés durant la même journée, mais ce dont je suis sûr, c’est que ces punitions ont été exceptionnelles. Ces gestes inappropriés se sont produits lors de travaux d’élèves en petits groupes, dans le dos de l’instituteur stagiaire, qui faisait confiance à cette AVS. Il ne l’a pas vue agir. »

Était-elle inexpérimentée ?

« Au contraire. Cette dame était connue de l’Éducation nationale. Elle présentait des états de service irréprochables. Ses évaluations antérieures avaient toujours été excellentes. Elle dit avoir confondu vie professionnelle et vie privée... »

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03 mai 2016

Affaire de pédophilie dans l'IME de Voiron : le parquet classe l'enquête mais les familles réclament une instruction

article publié sur France 3 Alpes Isère

Publié le 03 mai 2016 à 18:41, mis à jour le 03 mai 2016 à 18:42

IME Pays Voironnais
© France 3 Alpes

AFP

Le parquet de Grenoble a classé sans suite une enquête portant sur des accusations de pédophilie dans un institut médico-éducatif (IME) pour enfants handicapés à Voiron (Isère), mais familles et associations ne veulent pas en rester là.

"L'enquête extrêmement complète qui a été réalisée ne montre aucune infraction" a déclaré le procureur de Grenoble, Jean-Yves Coquillat, tandis que les avocats des familles concernées et des associations avaient organisé à Paris une conférence de presse sur l'affaire.

Celle-ci a débuté, selon le magistrat, au printemps 2015 avec l'interpellation d'un apprenti aide-éducateur de l'IME, qui avait téléchargé depuis son domicile des images pédopornographiques sur internet (mais aussi des images de zoophilie et de décapitation).

Le parquet a alors ouvert une information judiciaire pour s'assurer que les enfants de l'IME n'apparaissaient pas sur ces images. Avisée, la direction de l'IME a suspendu l'apprenti et organisé une réunion d'information le 4 mai 2015 avec les parents.

A la suite de quoi le parquet a reçu des signalements de parents affirmant que le comportement de leurs enfants avait changé et accusant trois éducateurs de l'IME.

Une enquête préliminaire a alors été ouverte. Les éducateurs mis en cause ont nié les faits. Les examens médicaux menés sur les enfants n'ont établi aucun signe d'agression sexuelle. Et les examens psychologiques ont fait état d'une "évolution normale des enfants", selon le procureur.

Aucune accusation cohérente selon le procureur

Les neuf enfants, qui présentent différents types de handicap mental (deux sont autistes), ont été entendus par des enquêteurs spécialisés de la gendarmerie, selon la procédure "Mélanie" utilisée pour les victimes mineures.

"Les enfants sont très difficiles à entendre. Certains communiquent, d'autres difficilement", a souligné M. Coquillat, selon lequel "aucune accusation cohérente" n'est ressortie de ces auditions. Une analyse ADN menée sur le sous-vêtement d'un enfant s'est par ailleurs avérée négative.

Les familles veulent obliger le parquet à saisir un juge d’instruction

Les associations Innocence en danger et Envol Isère Autisme (Autisme France), ainsi que les avocats des familles, ont cependant l'intention de déposer plainte avec constitution de partie civile afin d'obliger le parquet à saisir un juge d'instruction.

"Ces enfants sont handicapés (...) ils n'ont pas été entendus par des spécialistes du handicap, on a le sentiment que cette parole est mal entendue, pour ne pas dire méprisée", a déclaré Me Bertrand Sayn, avocat de cinq familles, mardi à Paris.

Selon lui, les faits s'étendent de 2012 à 2015 et plusieurs familles ont porté plainte avant mai 2015. "Nous souhaitons qu'on nous réponde, l'ouverture d'une information judiciaire pour avoir accès au dossier et qu'on soit capable d'entendre ces enfants dans leur spécificité", a ajouté Me Sayn.

Parmi les éducateurs mis en cause, celui qui avait téléchargé des images pédopornographiques a été incarcéré et licencié par l'IME. Les deux autres ont été suspendus plusieurs mois à titre conservatoire. "Ils sont à ramasser à la petite cuillère", a indiqué à l'AFP Christophe Hertereau, directeur de la coordination territoriale de l'AFIPaeim, association qui gère l'IME.

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01 mai 2016

Sain-Brieuc. Ouverture d'une classe pour écoliers autistes

Annick Vivier, directrice de l’Agence régionale de la santé, indique que la nouvelle unité dédiée à l’autisme accueillera 7 enfants.
Annick Vivier, directrice de l’Agence régionale de la santé, indique que la nouvelle unité dédiée à l’autisme accueillera 7 enfants. | OF.

Une classe maternelle pour enfants autistes, de 3 à 5 ans, ouvrira à la Toussaint. Intégrée à une école briochine, elle offrira sept places et un accompagnement personnalisé.

Cette classe ouvrira à Saint-Brieuc, dans une école ordinaire. Son lieu exact d’implantation sera décidé par l’éducation nationale.

Recherche associationDe son côté, l’ARS vient de lancer un appel à candidature auprès des associations spécialisées dans ce type de prise en charge. « Le service ou l’association retenu devra fait preuve d’innovation en matière de pédagogie. On n’est pas dans le champ de la psychiatrie mais bien dans celui de l’éducation avec une recherche de socialisation  », précise Annick Vivier, directrice de l’Agence régionale de la santé.

«  L’objectif est de proposer une prise en charge précoce pour que l’enfant puisse éventuellement rejoindre le milieu scolaire ordinaire  ».

Dans certaines unités existantes, les écoliers autistes partagent progressivement les repas ou la sieste, avec leurs autres camarades. Le mimétisme chez les premiers est une voie de développement, tandis que l’acceptation de la différence fait grandir les seconds.

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Des parents de jeunes autistes doteront leurs enfants d'une résidence spécialement conçue pour eux

journal de québec

Photo Le Journal de Québec, Jean-François Desgagnés Marie-Josée Lapointe espère que son fils Charles, que l’on voit entouré de ses parents, puisse intégrer la future résidence.

Devant les listes d’attente et la difficulté à trouver un milieu de vie adapté à leurs enfants autistes devenus adultes, un groupe de parents de la région de Québec entendent créer une résidence spécialement conçue pour eux, dès 2016.

Les parents de Charles, 19 ans, atteint d’une forme d’autisme sévère, ont choisi de prendre part à cette nouvelle bataille il y a quelques années, alors qu’ils ont constaté l’offre «très limitée» du réseau public en hébergement, qui ne répond pas toujours aux besoins.

«Après l’âge de 21 ans, c’est le néant pour les adultes autistes, explique la mère de Charles, Marie-Josée Lapointe, présidente d’Espace-Vie TSA et d’Autisme Québec. L’attente est en moyenne de deux à cinq ans pour avoir une place en résidence, selon le niveau d’urgence.»

Et l’urgence, sa famille l’a vécue il y a un an, quand ils ont craqué et demandé un placement pour Charles. 72 heures plus tard, on lui trouvait une place en résidence.

«Il fallait gérer des crises de cinq heures par jour, avec des portes et des murs défoncés. Comme parent, tu te dis : “il ne peut plus vivre comme ça, et nous non plus”, raconte Mme Lapointe, qui précise que son fils, qui ne parle pas, a besoin d’aide constante pour ses activités quotidiennes. Ça a été la démarche la plus difficile de toute ma vie, mais j’ai toujours espoir que Charles va pouvoir intégrer notre nouvelle résidence, quand notre projet va être prêt.»

En 2016?

La mère de famille souhaite une première pelletée de terre en 2016. La résidence, dédiée à accueillir dans ses 11 appartements 16 adultes autistes, sera érigée sur un terrain vague du boulevard des Chutes, à Beauport, que le réseau public doit leur céder.

«Il y aura des appartements supervisés, et pour les moins autonomes, des appartements avec intervenants, mentionne Mme Lapointe. On veut continuer de veiller sur Charles, mais qu’il ait son propre chez lui», relate-t-elle, expliquant que cette initiative vise du même coup à soutenir les parents, vieillissants, de jeunes adultes autistes.

Une course visant à amasser des dons pour le projet évalué à 2 millions $ aura lieu samedi, autour du Lac Saint-Joseph, pour une deuxième année de suite.

Au Québec, un diagnostic du trouble du spectre de l'autisme touche actuellement 1% des enfants, un chiffre qui est en constante progression.

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29 avril 2016

Autisme : penser aussi aux adultes

29/04/2016 05:40
Le foyer de vie pour adultes présentant des troubles du spectre autistique de l'Adapei est en attente d'une reconnaissance officielle, synonyme de moyens complémentaires. - Le foyer de vie pour adultes présentant des troubles du spectre autistique de l'Adapei est en attente d'une reconnaissance officielle, synonyme de moyens complémentaires. 
Le foyer de vie pour adultes présentant des troubles du spectre autistique de l'Adapei est en attente d'une reconnaissance officielle, synonyme de moyens complémentaires.

La prise en charge des adultes avec autisme a longtemps été négligée. Avec les familles et les professionnels, l’Adapei s’en saisit.

Douze visages, souriants, disposés sur un grand tableau blanc. Trois sont au judo, quatre au bricolage, un autre en atelier lecture. Bientôt viendra l'heure du dîner, avec un autre tableau, un autre support visuel pour aider les personnes avec autisme à se repérer. Le foyer de vie des Rosiers, géré par l'Adapei 37 à La Bellangerie, à Vouvray, accueille depuis fin 2013 douze adultes présentant un trouble du spectre autistique (TSA). Une unité dédiée aux adultes, qui espère obtenir bientôt le statut de structure spécialisée.

" On peut voir des progressions exceptionnelles "

« Bien prendre en charge l'autisme coûte cher, en encadrement notamment. Être reconnu officiellement permet d'obtenir des moyens supplémentaires », explique Lydia Hassini, directrice adjointe du pôle soin de l'Adapei. L'association ambitionne ainsi de former tous ses intervenants dans les autres structures de soin (foyer d'accueil médicalisé, accompagnement à domicile…), et d'y créer des places dédiées. Même en s'ajoutant à la cinquantaine de places proposée par La Maisonnée, gérée par l'ADMR à Azay-le-Rideau, ce dispositif d'accueil resterait insuffisant. Il y a entre 80 et 100 personnes en attente à La Maisonnée, « et nous avons une liste d'attente d'une trentaine de personnes », souligne Lydia Hassini.
Le troisième plan autisme, qui court jusqu'en 2017, promet de créer 1.500 places supplémentaires pour les adultes touchés. « Ces dernières années, on a mis beaucoup de moyens pour la prise en charge précoce des enfants, mais on a trop négligé les adultes », pointe Isabelle Carteau-Martin, psychologue.
Par défaut de places, ou du fait d'une absence de diagnostic pour les plus âgés, des adultes souffrant de troubles autistiques « sont disséminés un peu partout », regrette Didier Lucquiau, psychiatre spécialisé dans l'autisme et coordonnateur au pôle soin de l'Adapei. « Dans un environnement sécurisant, qui respecte leurs particularités sensorielles, avec une approche développementale adaptée, des ateliers éducatifs, on peut voir des progressions exceptionnelles, même chez des adultes », souligne Isabelle Carteau-Martin. Renvoyés dans leurs familles, en Ehpad, en foyer d'accueil voire internés en psychiatrie, ils « peuvent rapidement régresser, développer des troubles du comportement, et devenir surmédicamentés », alerte Didier Lucquiau.
Dans le département, professionnels de santé, associations et familles se mobilisent pour obtenir une continuité des soins, et offrir aux adultes avec autisme et à leur famille un accompagnement adapté. Un combat qui grandit avec les enfants.

Journée de conférence sur la prise en charge des adultes avec autisme, organisée par l'Adapei, en partenariat avec l'Arapi et le Centre de ressources autisme, mardi 10 mai, à l'IRFSS Centre - Croix-Rouge, à Chambray-lès-Tours. Renseignement au 02.47.88.00.56.

Mariella Esvant

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Noelia : La première maîtresse de maternelle atteinte du syndrome de Down - trisomie 21

trisomique prof

Elle s’appelle Noelia Garella, elle a 29 ans et a donné une conférence pour parler de sa vie. « J’ai étudié de nombreuses années et maintenant je suis responsable de trois classes, soit un total de 170 élèves », dit-elle fièrement pour exprimer ce qu’elle a été réalisé à seulement 29 ans. Elle explique également que ses relations avec les parents sont excellentes.

Noelia Garella est la première enseignante atteinte du syndrome de Down (trisomie 21). elle a reçu son diplôme de professorat des écoles en 2007 et enseigne aujourd’hui dans une école maternelle de la ville de Córdoba, du nom de “Capullitos” en Argentine. « Le directeur m’a beaucoup aidé à rentrer dans cette école maternelle ».

« Les parents n’ont jamais eu aucun préjugés avec moi. Quand j’ai commencé à travailler, ces derniers étaient très heureux et les enfants aussi. Nous passons de très bons moments à l’école ».

Noelia Garella est titulaire d’un baccalauréat en économie et gestion spécialisée dans le tourisme, l’accueil et le transport. Elle a ensuite obtenu un master pour l’enseignement, à l’université Antonio Sobral.

De là elle a été invitée par la Chambre Internationale de Gualeguaychú à raconter son expérience et ce qu’elle a déjà pu réaliser dans la vie. « J’ai été invité à la Chambre Internationale pour raconter l’histoire de ma vie », ajoute-elle.

Sa condition n’est ni un obstacle, ni une difficulté, et ne la définit pas non plus en tant que personne. Noelia est confiante et avance vers ses objectifs.

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Depuis 17 ans, on n'a jamais eu plus de 4 jours sans Lou

article publié dans La Libre.be

Annick Hovine Publié le jeudi 28 avril 2016 à 11h03 - Mis à jour le jeudi 28 avril 2016 à 11h05

 

Belgique

Deux femmes, une sexagénaire et sa fille, ont été retrouvées mortes, mardi après-midi, dans leur maison de Lonzée, en province de Namur. La jeune femme de 30 ans est décédée soit d’un étouffement, soit d’une prise de médicaments; la maman, "qui n’allait pas bien", s’est suicidée quelques heures plus tard.

Pour le parquet de Namur, c’est un drame familial. "Non, c’est la chronique d’une mort annoncée et c’est cela qui est absolument terrible", rétorque Luc Boland, cinéaste et président (démissionnaire, faute de subsides…) de la Plateforme Annonce Handicap, une association qui fait un travail d’information et de sensibilisation via un site et d’autres outils. Mais Luc Boland, c’est d’abord le papa de Lou, un adolescent de 17 ans, porteur du syndrome de Morsier.

Ce jeune aveugle porteur d’une déficience mentale qui limite très fortement son autonomie et ses compétences en dehors de la musique, réussit à enflammer les salles de spectacle.

Un immense besoin de répit

Son papa sait forcément ce que signifie, concrètement, être parent d’un enfant handicapé. "C’est un combat de tous les instants, dès les premiers jours et pour toute la vie. On est tout pour son enfant étant donné qu’il n’a pas de contacts sociaux : le soignant, le professeur, le psy, l’ami… On vit totalement reclus et sans aucune perspective d’avenir. C’est d’abord dû au manque de moyens donnés au secteur du handicap : il faudrait beaucoup plus d’aides, à tous les niveaux, pour les familles." Et notamment des endroits de répit, pour permettre aux parents de souffler.

"On n’a pas à se plaindre avec Lou. Mon Dieu, non !, poursuit son papa. Mais la situation n’est pas simple néanmoins. Depuis 17 ans, on n’a jamais eu plus de 4 jours sans Lou. On n’a jamais pu partir en vacances. Sur une année, on a en tout et pour tout deux week-ends, du vendredi soir au dimanche midi où on peut envisager de faire une activité pour nous. Et on a de la chance par rapport à d’autres familles."

"J’accuse"

Alors, s’il y a parmi ces parents des super-héros, qui tiennent envers et contre tout, d’autres craquent. Comme Rita Henkinet, condamnée le 9 mars dernier à dix ans de prison pour le double assassinat de sa fille et de son fils handicapés. Sur son blog, Luc Boland, relayant "la profonde colère" de nombreux parents d’enfants handicapés, avait adressé un puissant "J’accuse" aux pouvoirs publics "qui auraient dû être condamnés pour non-assistance à personne en danger". Si nul ne peut ôter la vie d’autrui, il manquait dans ce procès le véritable coupable, insiste Luc Boland.

A la suite du drame de Lonzée, la maman étant décédée, il n’y aura pas de procès. Mais Luc Boland persiste et signe : "C’est le drame de la surprotection. Quand un parent se retrouve seul à devoir tout faire pour son enfant, qu’il ne trouve pas d’aide autour de lui et qu’il se sent isolé, à bout de force, oui, il peut entrer dans un schéma de surprotection qui fait qu’on se dit qu’après soi, il n’y a plus aucune solution pour son enfant. Ces parents se sentent devenus les seuls experts de leur enfant. Et ils envisagent un acte extrême." Ou le posent.

Un plan Marshall, d’urgence

A défaut d’une réaction collective et urgente pour le secteur du handicap, il y aura d’autres drames, prévient Luc Boland. "Pour moi il faut un plan Marshall. On se trouve dans un imbroglio institutionnel inextricable vu que les compétences sont éclatées entre le fédéral, les Régions, les Communautés et autres. Le seul moyen, c’est de mettre tout le monde autour de la table et de faire une conférence interministérielle pour énumérer tout ce qui devrait être entrepris et chiffrer les besoins."

Le papa de Lou en est convaincu : si on communique correctement, la population sera d’accord de refinancer le secteur via l’impôt. "Les gens sont généreux : regardez combien Cap 48 et le Télévie récoltent de fonds ! Il faut expliquer que c’est le boulot des pouvoirs publics, que c’est l’Etat qui doit remplir cette mission."

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