12 octobre 2016

PCH : préparer son dossier - béton -

article publié sur le magazine Déclic

Jeune femme lisant courrier PCH

Vous rentrez dans les cases pour la PCH ? Une équipe de professionnels se rendra à votre domicile pour évaluer votre situation et faire des propositions. En parallèle, un dossier complet et détaillé est indispensable pour obtenir le bon niveau de compensation.

 « La PCH est une vraie révolution pour les parents, reconnaît Monique Martinet, neuropsychiatre et responsable de l’Association d’information recherche (AIR), www.airhandicap.org Ils ont le choix entre une allocation d’éducation avec ses limites (l’AEEH) et une prestation permettant de prendre soin des siens à domicile. Pour préparer leur dossier, ils ne doivent pas hésiter à éplucher les guides de référence et se faire aider si besoin par des assistantes sociales, des associations de parents, etc. »

PCH : les guides de référence

Pour vous aider à décrire votre quotidien et à remplir le projet de vie, n’hésitez pas à consulter les guides utilisés par les équipes de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH):

Le Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA) et son volet 6 « Activités, capacités fonctionnelles » présente les difficultés classées par degrés: pas de difficulté, difficulté légère, modérée, grave ou absolue pour réaliser différents actes de la vie quotidienne. Ce référentiel évalue les aptitudes en termes de mobilité, d’habiletés manuelles, de repères dans l’espace et le temps, de communication. Les capacités de votre enfant ou du jeune adulte sont évaluées par rapport à une personne du même âge sans problème de santé. http://www.cnsa.fr/documentation/memo5-2015.pdf

– Outre le GEVA, la plupart des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) disposent également d’un document mieux adapté aux enfants: Guide de l’outil d’aide à la décision pour la PCH enfant http://www.pchenfant.apps-airmes.eu/ Un document réalisé par l’Association information recherche (AIR) avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). GEVA ne comprend pas de référence aux âges, à la différence de cet outil, y compris dès les premiers mois de vie de votre enfant.

Décrire le quotidien

Le dossier à transmettre pour la PCH est le même que pour l’AEEH. Il vous faudra cependant détailler très précisément le projet de vie en page 4 du formulaire Cerfa n° 13788*01 https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993. Vous devrez inscrire dans cette partie ce que vous faites chaque jour aux côtés de votre enfant. Et si vous commenciez demain pour vous en- traîner à être précis le jour J ?

-Commencez dès le réveil. Votre enfant a-t-il besoin d’aide pour se réveiller, sortir de son lit, s’habiller, prendre son petit-déjeuner? Et si c’est le cas, y parvient-il avec un peu d’aide de votre part ou a-t-il besoin d’une aide absolue pour chaque geste (transfert du lit au fauteuil, cuillère de l’assiette à la bouche, etc.) ?

Des visites à domicile
pour être précis…


Cette visite doit permettre d’évaluer le nombre d’heures d’aide humaine nécessaire à répartir entre le dédommagement de l’aidant (vous ou un autre membre de votre famille) ou le paiement d’un tiers. Mais aussi les éventuels besoins d’aménagement du logement.


-La MDPH dispose ensuite d’un délai de quatre mois pour vous proposer un plan de compensation. Dans les faits, on sait que certains délais de traitement des dossiers sont beaucoup plus longs.

-Dans le cas de la PCH, sachez que vous percevrez les sommes en lien avec cette prestation de manière rétroactive, à la date de votre demande. Certains parents perçoivent plusieurs milliers d’euros d’un seul coup. Une somme dont vous devrez tenir compte dans le calcul de vos impôts si vous êtes déclaré en tant qu’aidant familial !

Avis d’expert

Ann-Sofie Bexell, assistante sociale et responsable du Pôle ressource et service répit à domicile de l’association Halte Pouce

« Complétez le dossier sur papier libre »

« Il y a peu de place sur le document de la MDPH et sa partie “Projet de vie” pour expliquer le retentissement du handicap sur le quotidien des familles ? Je conseille de compléter sur papier libre en expliquant tout ce que le parent fait avec l’enfant, tous les moments où il lui apporte de l’aide. Des éléments que l’équipe viendra ensuite confirmer à domicile. Certains parents appréhendent cette visite, il ne faut pas la vivre comme une intrusion ou un jugement sur une façon de vivre ou de faire. C’est surtout l’occasion de montrer l’investissement que demandent la prise en charge et l’éducation de son enfant, de poser toutes les questions sur ce qui permettrait d’améliorer le quotidien de toute la famille. Tous les professionnels ne sont pas parfaits lors de ces visites, mais la plupart du temps, cela se passe très bien. »

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10 octobre 2016

Découvrez le nouveau site du Centre de Ressources Autisme BRETAGNE

Mesdames, Messieurs bonjour,

Nous vous informons que le site du CRA BRETAGNE est dès à présent en ligne. Vous pouvez y accéder par l’adresse suivante :

                                                                                  www.cra.bzh

En espérant que vous trouverez toutes les informations nécessaires.
Nous vous souhaitons une bonne découverte du site.
Salutations distinguées
L’Equipe du CRA BRETAGNE

cra bretagne

 

 

Secrétariat

logo cra bretagne

 

 

CENTRE RESSOURCES AUTISME BRETAGNE

Unité d’Appui et de Coordination
ZA Prat Pip Sud
125, rue Jean Monnet
29490 GUIPAVAS                              
Tél : 02 98 89 47 70
E-mail : contact@cra.bzh

 

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Pourquoi embaucher une personne handicapée !

 

25 Avantages à embaucher une personne handicapée (pour l'entreprise)Dépasser son handicap | Dépasser son handicap

Bonjour à vous, Comme vous le savez peut-être, je suis en recherche d'emploi. J'ai décidé de faire un exercice qui m'aidera à renforcer ma crédibilité et convaincre les entreprises : lister tous les avantages de l'embauche d'une personne handicapée pour une entreprise.

http://www.depasser-son-handicap.fr

 

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Autisme : une bataille menée chaque jour par les familles

Mardi, à la médiathèque : chacun a le droit d'exister dans sa différence.
Mardi, à la médiathèque : chacun a le droit d'exister dans sa différence.

«  Est-ce qu’il fera sa vie normale ?  » demande la maman de Sullyvan, 13 ans. Il est dans un établissement en Belgique et revient le week-end à la maison. Jeudi soir, elle est venue à la médiathèque avec ses parents et sa fille Marion qui est en CM2. C’était la première rencontre de la semaine de sensibilisation au handicap organisée par la commune. Sur le thème « autisme et troubles associés ».

Cédric Lecerf, président de l’antenne valenciennoise du « réseau Bulle », est venu avec son vice-président, Serge Kalicki. Ils parlent de leurs enfants, Jarod, qui a huit ans et qui parle, et Tibald, beaucoup plus âgé et qui ne parle pas. Ils expliquent : «  Il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’enfants avec autisme.  » Ils aident les vingt-cinq personnes présentes à exprimer leurs soucis, leurs fatigues mais aussi la force qui les anime.

« Ils savent faire plein de choses »

On regarde un petit film d’animation. On y voit un enfant qui perçoit de façon suraiguë les bruits tout simples de la vie quotidienne (une voiture qui passe, une bouilloire qui siffle, une conversation…) et qui se roule par terre de panique et de souffrance. «  Il se pense dans un monde de fous  », dit quelqu’un. «  Ils n’ont pas notre perception du monde  », ajoute une maman.

La parole circule. On parle des autres enfants de la famille. «  Ma fille, 13 ans, m’a dit : dis papa, quand tu seras mort qui va s’occuper de mon frère ?  » On parle des crises. Quand ça se passe dans un restaurant ou un centre commercial, ce n’est pas simple. «  On attend que ça se passe, ou on le plaque comme au rugby, ou on quitte le magasin. Il n’y a pas de recettes.  » Et il y a ce regard des autres qui juge, qui blesse, qui tue…

« C’est un combat »

Et après la crise ? «  Il a de la peine de voir que ses parents sont mal… Il vient devant nous… Il cherche notre regard. Il nous embrasse. C’est un geste d’amour. Il est dans le moment présent. Avant, c’était avant.  » Tous ont leur propre forme d’intelligence. Ils n’aiment pas qu’on change leurs habitudes. Souvent, ils mangent à part. « Ils savent faire plein de choses, ils se débrouillent sur internet… Ils apprennent mais à leur façon. » Avec eux on ne peut pas tricher : «  Ils sont vrais, dit Serge Kalicki. Entiers, sincères, vrais, réels. Ils ne mentent pas. »

Marion dit que son frère «  des fois, il traîne par terre  ». «  Elle défend Sullyvan, dit sa maman. Il ne faut pas dire quelque chose de méchant contre lui ! Elle va dans sa tirelire pour lui acheter des Mickeys. Moi, j’ai espoir qu’il fera sa vie comme tout le monde. » Les grands-parents sont au côté de leur fille : «  C’est un combat. Il y a des moments où elle craque. C’est un combat !  »

La semaine de sensibilisation au handicap se poursuit. Ce vendredi 7 octobre, à la médiathèque, de 10 à 12 h, « Échange sur le handicap » avec les créateurs de l’exposition « De mains et d’un autre jour » (visible à l’hôpital de jour de Bruay). Le samedi 8 octobre : au domaine de La guinguette, à 9 h 30, concours handipêche ; à 11 h 45, chorale et percussions. À la salle des sports G. Draux, à 14 h, démonstration de handikarate et de handirugby ; à 17 h, match de handibasket de Nationale 2 : Douai-Amiens ; 19 h, spectacle, atelier ludique ; 21 h, feu d’artifice, derrière la salle Jean Ferrat.

«Comme s’il avait une angine…»

«  Tous les parents ont vécu l’isolement  », dit Cédric Lecerf. C’est pour cela qu’il a voulu fonder une association. Pour vaincre la solitude des familles. Parce que l’autisme, ce n’est pas l’affaire d’une journée.

Il raconte l’« évaluation » des enfants. «  Le vôtre a trois ans et demi. On vous dit qu’il parle comme un enfant de quatorze mois et que sa motricité est celle d’un enfant de 22 mois. On vous annonce ça comme s’il avait une angine. »

Les familles ne sont pas prêtes. Alors forcément les parents pensent qu’on se trompe, que c’est une erreur. On vous dit : «  Soit il va progresser et rattraper son retard ; soit il va s’arrêter de progresser ; soit il va progresser puis régresser.  » Peu à peu, on ne va plus chez les autres et on ne les invite plus. Pour ne plus les gêner. Et pour ne plus s’entendre dire : «  À mon avis, vous l’avez laissé trop longtemps dans son parc. » Ou : «  Moi, mon enfant, il fait déjà ceci ou cela…  » Ou : «  Oh là, là, c’est terrible : il a la grippe !  »

L’association valenciennoise est une des dix antennes du Réseau Bulle, créé il y a deux ans et qui rassemble en France trois cent vingt adhérents.

Cédric Lecerf : 06 21 26 53 91 ; Serge Kalicki : 06 14 99 52 31. association@reseaubulle.fr

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06 octobre 2016

Autisme - Portrait de Josef Schovanec, philosophe et autiste Asperger

Carenews INFO - diffuse
[AUTISME] Portrait de Josef Schovanec, philosophe et autiste Asperger
Josef Schovanec est un philosophe, écrivain, ancien élève de Sciences Po Paris, amateur de voyage et polyglotte – il parle sept langues, dont l’hébreu, le persan et l’éthiopien. « Personne avec autisme », comme il préfère être nommé, Josef Schovanec milite pour une meilleure considération des personnes autistes en France. Portrait d’un homme franc et empli d’humour.


Né le 2 décembre 1981, « le même jour et la même année que Britney Spears » aime-t-il à plaisanter, Josef Schovanec est sans aucun doute une personne hors norme, mais pas comme nous nous l’imaginions. Considéré comme le porte-parole des personnes avec autisme en France, Josef Schovanec écume les plateaux de télévision et les émissions de radio, notamment sur Europe 1 où il tient une chronique, « Carnets du Monde ».

Il milite pour protéger l’Autistan

Pour Josef Schovanec l’autisme est davantage une manière d’être qu’une maladie qu’il faut guérir avec des médicaments. De ce fait, il traduit le livre de Stephen Shore et de Linda Rastelli, « Comprendre l’autisme pour les Nuls ». Un projet qui lui tenait à cœur et qui tente de combattre les préjugés sur l’autisme. « Quel talent particulier a-t-il ? », « Et vous quel talent particulier avez-vous ? », leur répond Josef. Pour l’auteur, l’autisme est un monde qu’il qualifie lui-même de bizarre, mais où tout semble amusant, contrairement au monde normal, plutôt ennuyeux. L’Autistan, ce pays dans lequel il a grandi, il le raconte dans deux ouvrages : « Je suis à l’Est » et « Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez ». Un homme qui ne manque pas d’humour donc, et qui envisage notre environnement différemment, mais toujours avec logique.

... et pour une meilleure prise en charge de ses "habitants"

Au pays des « gens bizarre », il remarque cependant que toutes les personnes avec autisme ne sont pas traitées de la même façon et note des différences de rapport à l’autisme entre la France et les États-Unis. En effet, au pays d’Obama, tous les enfants autistes vont à l’école, contrairement à la France. Que faudrait-il faire alors pour améliorer l’accès à l’éducation des enfants autistes en France ? « Il y a 628 000 élus en France et quasiment aucun n’est porteur de handicap » répondait Josef Schovanec sur le plateau des Maternelles. Ce docteur en philosophie, autiste de haut niveau, captive aujourd’hui le public qu’il rencontre. Entre conférences et interviews, il sensibilise son auditoire au sujet de l’insertion professionnelle des personnes autistes ou encore au système de soins français, entre bonhomie, politesse et sincérité. Josef Schovanec rassure : « Il y a quelques frémissements, quelques bons premiers pas, mais tout reste encore à faire », déclarait-il à Maïtena Biraben sur le plateau de Grand Journal.

Marion Schruoffeneger pour Carenews INFO - diffuse

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05 octobre 2016

Lettre sur les aménagements pour un étudiant autiste

4 oct. 2016
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot
Les aménagements demandés par Jim Sinclair à l'Université.

Accommodations letter for an autistic student

Ceci est ma lettre sur les aménagements qui est actuellement dans le dossier de mon université. Certains de ceux-ci peuvent être utiles au développement des aménagements pour d'autres personnes autistes. Toutefois, il est important de se rappeler que chaque personne autiste est unique, et ce qui fonctionne pour moi peut ne pas être utile pour quelqu'un d'autre.


17 mai 1995 au 17 Mai 1999


Pour: à toute personne concernée
De: Conseiller, services aux étudiants
Re: Jim Sinclair

À la demande de l'élève ci-dessus mentionné, nous confirmons qu'il a un handicap qui peut avoir besoin d'aménagements spéciaux dans le respect de la section 504 du Rehabilitation Act de 1973 et l'Americans with Disabilities Act de 1990.

Jim Sinclair a de multiples handicaps neurologiques dont les plus évidents relèvent de l’autisme. L'autisme est une affection généralisée qui peut affecter le développement de tout ou partie des fonctions comme la sensation, la perception, le mouvement, l'organisation et l'intégration des compétences, et surtout la compréhension et l'interaction sociales.

Communication / Interaction
Jim a souvent des difficultés à identifier ou à interpréter le sens voulu de mots ou d'expressions, en particulier lorsque le même terme est utilisé différemment dans des contextes variés. Il a de la difficulté à généraliser à travers les contextes. Il a des difficultés pour traiter une entrée qui semble être contradictoire ou incompatible avec l'expérience précédente ou avec d'autres contextes. Il est souvent nécessaire pour lui de demander des éclaircissements, précisions et spécificités supplémentaires. Il peut également avoir besoin d'explorer les paramètres et les implications d’un contexte pour une interprétation spéciale d'un terme qui a plusieurs interprétations possibles. Ces demandes d'éclaircissements ne sont pas provocatrices, elles proviennent des modes de communication qui sont fondamentalement différents pour les individus autistes.

Les barrières dans la communication, la motricité et la vision combinent des paramètres complexes tels que les activités de groupe. Cela conduit à des comportements qui peuvent semblent différents et être incompris, comme la participation avec éloignement du groupe. Pour que Jim fonctionne au mieux dans un environnement d'apprentissage, il aura besoin d’être affecté à un groupe plutôt que de choisir lui-même les membres du groupe. Cela est dû aux difficultés de perception pour reconnaître les gens ou les rapporter ( ?) séparément dans un groupe.

Aménagement recommandé
Il peut être nécessaire d’être clair pour aménager la compréhension du matériel de cours en classe, sa lecture, les éléments d'examen et les devoirs requis. Jim et son enseignant peuvent décider de permettre que ce type de clarifications se fasse par courrier électronique, ou par rendez-vous dans les heures de bureau.

Je suggère aux professeurs d’envisager d'affecter Jim à un groupe. Une alternative peut être de numéroter la classe pour former des groupes. D'autres options peuvent inclure le fait de donner à Jim l'occasion de démontrer sa maîtrise des sujets d’une autre façon. Des discussions préalables entre Jim et ses professeurs sur ce point sont nécessaires car tous les cours ne se prêtent pas aux mêmes solutions. Ces types d'aménagements donneront à Jim l‘occasion d'acquérir le meilleur parti de son expérience universitaire.

Sensoriel
Une sensibilité chimique et des sensibilités sensorielles liées à l'autisme provoquent une gêne à proximité des personnes, en particulier avec les gens qui fument ou qui utilisent des cosmétiques ou des produits de soins personnels.

Aménagement recommandé

Jim voudra généralement choisir de siéger dans une partie de la salle de classe à quelque distance des autres. Par moments, il devra se déplacer dans la classe pour éviter tout contact avec des produits chimiques dans l'air. Il essaye de le faire avant le début du cours et immédiatement après pour éviter toute interruption. C’est utile que le professeur et la classe comprennent ces actions.

Des interactions en petits groupes exigeant une plus grande proximité peuvent être accomplies si les autres membres du groupe sont sélectionnés pour être non-fumeurs qui ne portent pas de produits parfumés. Des périodes prolongées de forte proximité devraient encore être évitées. N'importe qui interagissant dans une proximité étroite avec Jim devrait être conscient qu'il aimerait qu’il évite de le toucher par hasard ou par accident, car un toucher inattendu l’angoisse.

Compréhension visuelle
La compréhension visuelle est une zone de difficulté particulière. Jim peut ne pas voir les objets comme d'autres: bien qu'il puisse voir de façon acceptable, il a souvent une compréhension limitée de ce qui doit être vu quand il se concentre sur un certain genre de tâche. Par exemple, Jim est généralement capable de reconnaître les positions d'objets dans l'espace suffisamment pour ne pas les heurter, mais souvent il ne peut reconnaître l'identité des objets si des repères verbaux ne lui sont pas fournis. Jim peut marcher devant des personnes sans les saluer ni les reconnaître parce qu'ils sont traités visuellement comme des objets dans l'espace mais ne sont pas reconnus en tant que personnes par lui à ce moment. Il peut être surpris par des mouvements inattendus d’objets qu’il n'a pas reconnus comme des personnes. Il peut ne pas utiliser des objets ou des meubles pour leur usage habituel, ou bien les utiliser pour un usage atypiques, parce qu'il ne reconnaît pas l'objet ou des meubles de la même manière que vous et moi. Il ne serait très probablement pas enclin à prendre des mesures pour déplacer des barrières hors du chemin, ou pour réorganiser ou faire fonctionner différemment des objets, ou pour modifier une configuration de l'environnement existant. Ceci est parce que son traitement de l'espace se produit dans un mode très différent de ce qui est considéré comme typique. En général, Jim prévoit qu'il peut rester orienté au sein d’un environnement où il a connaissance ou est mis au courant de l'emplacement d'objets. Ceci est similaire à la nécessité d'un étudiant ayant une déficience visuelle d'être informé sur la localisation ou le déplacement d'objets.

Aménagements recommandés
Jim tirera bénéfice de signaux verbaux ou d’invites à interagir effectivement avec des objets non identifiés ou dans un environnement inconnu. Parfois Jim peut également avoir besoin d'une assistance matérielle à la réalisation d'une tâche motrice pour manier des objets dans l'environnement en raison de ses problèmes de coordination motrice et d'intégration visuelle.

Les habiletés motrices
Le comportement pour s’asseoir et le positionnement peuvent également apparaître inhabituels parfois à cause de difficultés intermittentes de tonus musculaire et de surveillance des mouvements de son propre corps. Il a parfois du mal à tenir la tête ou le corps droit. Ces difficultés comprennent une grande fluctuation dans la planification et la coordination motrices ainsi que dans l'intégration visuelle, et parfois lorsque l'intégration visuelle est particulièrement atteinte, l'intégration motrice est également susceptible d'être compromise à un degré plus élevé que d'habitude.

Jim peut présenter des comportements moteurs inhabituels qui sont caractéristiques des personnes autistes, comme le balancement et les mouvements stéréotypés des doigts ou des mains. Ceux-ci ne reflètent pas un défaut d’attention. Il se peut que ce comportement reflète que Jim est axé sur la compréhension et le traitement de l'information. Pendant qu’il le fait, il peut dépenser moins d'énergie sur le suivi des préoccupations physiques tels que les mouvements du corps, le contact oculaire, et les expressions du visage, et ainsi, il peut donner l’impression de faire la « sourde oreille ». Cela peut être précisément quand il est en train de prêter une attention plus étroite sur ce qui se passe autour de lui.

Aménagement recommandé
Les notes de cours doivent être prises à l'aide d'un ordinateur portable. Son langage corporel atypique, son expression facile et vocale ne sont pas des indicateurs fiables de son état mental, émotionnel ou d'attention. Le meilleur indicateur est de demander à Jim un retour d’information verbal.

Ce schéma fournit des informations générales et des aménagements recommandés pour toute personne en interaction avec Jim dans le milieu académique. Je reconnais que cette base ne couvrira pas toutes les questions ou les évènements ou toutes les solutions et résultats possibles. Je suggère qu’il soit offert la faculté à Jim en cours de décrire ces obstacles perceptifs et autres pour la participation sociale au cours dès le début du semestre ainsi comme une occasion de vous rencontrer dans votre bureau. L'intention des aménagements est de jeter les bases d’une compréhension qui permettra une réussite universitaire.

On pourra aussi observer Jim s'engager dans des comportements autistes typiques, qui ne sont pas mentionnés ici, dans des situations occasionnelles ou informelles en dehors du cadre universitaire. J'ai souligné que les interactions de Jim seront différentes de la dynamique sociale typique et que, du fait de la nature de l'autisme, il ne peut pas fonctionner dans ce que certains appelleraient le paradigme social typique. Jim est un adulte autiste de « haut niveau » [high functioning ] et peut apporter solidement une contribution à l’ambiance de la salle de cours et du campus.

S'il vous plaît n'hésitez pas à me contacter pour toutes questions ou préoccupations.

Ci-dessous une liste des aménagements supplémentaires qui peuvent être appropriés.

  • Utilisation d’un équipement adapté à la bibliothèque pour les étudiants ayant des besoins particuliers.
  • Copies des frais généraux [overheads ?] et des polycopiés sans ambiguïté en cours.
  • Manuels sur disque ou bande magnétique.
  • Utilisation de l'ordinateur pour prendre des notes et finir les devoirs écrits.
  • Éclaircissements supplémentaires et spécificité pour les devoirs si besoin.
  • Un temps supplémentaire pour les cours et les devoirs peut être nécessaire en raison des matériaux de texte ou de recherche mis sur bande ou sur disque. Il peut également être nécessaire en raison des obstacles que j'ai décrits dans ce mémo.
  • Aménagements d’examen qui peuvent inclure le fait d’écrire des parties sur un ordinateur et du temps supplémentaire aux examens.
  • Quand les devoirs en cours doivent être écrits et remis au cours de ce même cours ,Jim devra composer le sien sur son ordinateur. Des arrangements devraient être faits à l'avance pour savoir si Jim devra apporter une imprimante au cours ce jour-là pour imprimer le devoir, ou apporter un disque supplémentaire pour passer le devoir.
  • Il est recommandé qu’il n’y ait pas d’éclairage fluorescent dans les classes.

C'est de ma responsabilité de tenir à jour quant aux résultats de ces aménagements et d’apporter des modifications si nécessaire. S'il vous plaît, contactez-moi si je peux vous être d'une aide quelconque ou si vous souhaitez discuter de ces aménagements avec moi. Merci.

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04 octobre 2016

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien septembre 2016

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

le_lien_aiw_09.2016

 

Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

Congrès Autisme France 2016

Palais des Congrès de Paris

Samedi 3 décembre 2016

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés

 

  • Sur le site d’Autisme-France

Courriers du Comité d'Entente :

Contrat Pluriannuel d'Objectifs et de Moyens (CPOM)
Les dispositifs d’inclusion scolaire (ULIS)

 

Pièce de théâtre « Toc-Toc » de Laurent Baffie jouée par la compagnie "Bella Perroucha" au profit d’Autisme France, le 26 novembre à Boulogne-Billancourt. Entrée libre

 

Formations et colloques

 

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

  • Actualités de l’autisme

Autisme France rejoint le CA d’Handéo

 

Un père et son fils radiés de la Caisse d’Épargne pour cause d’autisme ?

 

Autisme et psychiatrie : l'exemple du Centre douleur et soins somatiques de l'Essonne

 

Autisme et insertion professionnelle : Des salariés comme les autres, par Orange.fr

 

Ségolène Neuville en visite à Auneau : Inauguration de la Maison du parc, structure d'accueil, unique en France,  dédiée à l'insertion par le travail des personnes autistes en favorisant leur prise en charge par des professionnels.

 

Le travail d’intégration d’Andros : intégrer des salariés autistes au sein d’une de ses usines sans perdre en productivité. Bilan positif pour l'entreprise

 

Le XIe congrès d’Autisme Europe a eu lieu à Edimbourg du 16 au 18 septembre :

Le programme
L’album photos
La vidéo

 

Article sur HabiTED : des logements adaptés pour jeunes autistes à Roncq (59)

 

Pas de psychothérapeute pour gérer les conflits dans le plan autisme : démenti du CIH suite à l’article de Mediapart

 

Le Sessad de Haute-Corse s’est vu remettre la plaque « label qualité » par les instances d’Autisme France

 

  • Scolarisation

Circulaire relative aux modules de formation d'initiative nationale dans le domaine de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés - année scolaire 2016-2017

 

Diplôme de directeur d'établissement d'éducation adaptée et spécialisée

 

Décret n° 2016-1008 du 21 juillet 2016 relatif à l'accompagnement des étudiants inscrits en deuxième et troisième cycles des études de santé en situation de handicap et à la prise en compte de la situation particulière de certains étudiants de troisième cycle spécialisé des études pharmaceutiques dans le déroulement de leur formation universitaire en stage

 

ULIS et auxiliaire de vie : Des incertitudes résultent d'une Circulaire d'août 2015 pour ce qui concerne l'attribution d'un personnel d'accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) pour ceux qui sont scolarisés en ULIS.

 

Formulaires GEVA-Sco

 

L'ONPE (Observatoire national de la protection de l'enfance) publie un rapport d'étude "Projet pour l'enfant" : un outil utile, mais perfectible

 

  • Écouter, lire et voir

Newsletter du Craif :

N° 445
N° 446

France : ONU : un rapport vide

 

Lettres de l’ASH-hebdo :

9 septembre
16 septembre
23 septembre
30 septembre

 

Newsletters Handicap.fr :

15 septembre

29 septembre

 

Newsletter de Déclic

 

Newsletter d’Handi-Amo

 

Huffington Post Les félicitations d’un jeune avec autisme à Michael Phelps

 

Article de blog : l’autisme handicapé par son diagnostic ?

 

  • Formations, colloques, événements

Forums de l’insertion et de l’emploi du 11 au 13 octobre au CIDJ (Paris)

 

Conférence Asperger le mercredi 9 Novembre à Pau

 

6ème Colloque régional à l’initiative de l’URAFA : Jeudi 10 novembre 2016 8h45 - 17h Palais Beaumont – Pau

« AUTISMES : Intervenir précocement, scolariser… pour une vie adulte plus autonome »

 

Colloque national d’Handéo le 23 novembre prochain à Paris sur le thème :  « Ni domestique, ni super-héros... Repenser les politiques publiques des services d'aide à domicile accompagnant des personnes handicapées »

 

CRAIF : Formations aidants 

 

LearnEnjoy : Formations

 

  • Utile

MOOC « Accessibilité Numérique » bientôt disponible sur la plateforme France Université Numérique

 

Nouveau coup de pouce fiscal pour relancer l’emploi à domicile : Le gouvernement a décidé d'élargir le crédit d'impôts à l'ensemble des ménages

 

  • Appels à projets et à contributions

Auvergne-Rhône-AlpesAppel à candidature pôles de compétences

 

Appel à candidatures Handéo

 

  • Recherche

Autisme Information Science

 

Étude à venir sur l’apport du zinc dans l’autisme : Le zinc pour améliorer les symptômes de l'autisme ?

  • Actualités du handicap

Le gouvernement détourne 30 millions des caisses du FIPHFP pour renforcer la sécurité des universités

Article de blog à ce sujet : Si tu veux des vigiles à l'Université tape dans les caisses d'insertion des handicapés

 

Un rapport du Défenseur des DroitsProtection juridique des majeurs vulnérables

 

Comité ONU Droits des personnes handicapées : deux notes interprétatives viennent de sortir sur les articles 4 et 24 (en anglais) : A propos de l'article 24 : « L'éducation des personnes souffrant d'un handicap est souvent de mauvaise qualité, peu exigeante, et limite les opportunités de l'apprenant". "Le droit à une éducation inclusive implique une transformation de la culture, de la politique et des pratiques dans les environnements d'apprentissage informel et formels afin de veiller à ce que l'éducation bénéficie à tous les apprenants ». La note rappelle que l'article 24 de la Convention ONU des droits des personnes handicapées interdit l'exclusion des personnes handicapées du système d'enseignement général, y compris via des dispositions législatives ou réglementaires qui limitent leur inclusion sur la base de leur handicap ou du degré de celui-ci.

 

Dépakine : l’indemnisation des victimes estimée à 6 milliards d’euros

 

PLFSS 2017 : peu de mesures nouvelles, mais un Ondam médicosocial en hausse de 2,9%

 

Étude TMP Emploi & handicap : les travailleurs handicapés critiques à l’égard des entreprises

 

Observatoire National des Aides HumainesÉtude sur les arrêts et refus d’intervention dans les services d’aide et d’accompagnement à domicile

 

  • Nouvelles de l’étranger

USA : L'autisme, un handicap devenu un atout dans la Silicon Valley

  • Documents administratifs

Décret n° 2016-1024 du 26 juillet 2016 relatif aux territoires de démocratie sanitaire aux zones des schémas régionaux de santé et aux conseils territoriaux de santé

 

Arrêté du 11 juillet 2016 modifiant l'arrêté du 12 mai 2016 fixant pour l'année 2016 les dotations régionales mentionnées à l'article L. 174-1-1 du code de la sécurité sociale, les dotations régionales de financement des missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation prévues à l'article L. 162-22-13 du code de la sécurité sociale et à l'article 78 de la loi n° 2015-1702 du 21 décembre 2015 de financement de la sécurité sociale pour 2016 ainsi que le montant des transferts prévus à l'article L. 174-1-2 du code de la sécurité sociale

 

Instruction N° DGCS/SPA/2016/195 du 15 juin 2016 relative à la mise en œuvre du programme national d'actions de prévention des infections associées aux soins (PROPIAS) dans le secteur médico-social 2016/2018

 

Arrêté du 23 août 2016 relatif à la composition et au fonctionnement du conseil scientifique de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale

 

Arrêté du 12 août 2016 fixant les tarifs plafonds prévus au deuxième alinéa de l'article L. 314-4 du code de l'action sociale et des familles applicables aux établissements et services mentionnés au a du 5° du I de l'article L. 312-1 du même code

 

Arrêté du 12 août 2016 fixant pour l'année 2016 le montant des dotations allouées aux agences régionales de santé au titre de l'aide à l'investissement des établissements et services d'aide par le travail

 

Arrêté du 19 août 2016 fixant pour 2016 les dotations régionales limitatives de dépenses médico-sociales des établissements et services médico-sociaux publics et privés mentionnés à l'article L. 314-3-3 du code de l'action sociale et des familles

 

Arrêté du 8 septembre 2016 rectifiant l'arrêté du 19 août 2016 fixant pour 2016 les dotations régionales limitatives de dépenses médico-sociales des établissements et services médico-sociaux publics et privés mentionnés à l'article L. 314-3-3 du code de l'action sociale et des familles

 

Avis de recrutement de 9 travailleurs handicapés par la voie contractuelle dans le corps des adjoints administratifs du ministère de la justice au titre de l'année 2016

 

Arrêté du 12 août 2016 fixant les dotations régionales limitatives relatives aux frais de fonctionnement des services mandataires judiciaires à la protection des majeurs relevant du I de l'article L. 361-1 du code de l'action sociale et des familles 

 

Décret no 2016-1206 du 7 septembre 2016 relatif au conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie

 

Article de la documentation française sur la loi de 2005 : Une avancée décisive pour les personnes handicapées ?

 

Étude DREES : L’offre d’accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014

 

Décret n° 2016-1249 du 26 septembre 2016 relatif à l'action de groupe en matière de santé

 

Décret n° 2016-1192 du 1er septembre 2016 relatif aux dépenses déductibles de la contribution prévue à l'article L. 5212-9 du code du travail, en application de l'article L. 5212-11 du code du travail

 

 

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Christian SOTTOU

​Anne FREULON

 

 

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

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L'autisme de ma fille n'est pas rose

article publié sur TPL MOMS

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Crédit photo : Adina Voicu/Pixabay
18 juillet, 2016 - 19:07
Le 31 juillet, ça fera 3 ans que je blogue principalement au sujet de l’autisme de ma fille. Par contre, les choses ont changé depuis mes débuts. Si j’ai commencé à bloguer dans le but de faire connaître les diverses embûches que vivent les parents d’enfants autistes, et avec le rêve de faire bouger les choses, depuis quelque temps, je reçois des messages désobligeants. Résultat, je pense à arrêter d’écrire et à cesser de militer pour le respect des parents d’enfants autistes.

Cette semaine, une maman me confiait qu’elle se sentait harcelée sur les forums de discussions destinés aux parents d’enfants autistes. Selon son point de vue, on ne peut plus rien dire, surtout les choses négatives, sans que « la police de la bonne attitude » (ou du positivisme absolu) ne s’immiscent dans les conversations. Je sais qu’elle dit vrai, car elle n’est pas la seule à s’en plaindre.

Tranquillement, nous sommes de retour aux années où les parents ne devaient pas parler de ce qu’ils vivent, mais surtout, ne pas montrer leur enfant avec des maniéristes ou en crise.

On veut du beau, juste du beau? Je m’excuse, mais ma fille, même en plein flapping, elle est magnifique! En tant que mère, je préfère qu’elle régularise son anxiété plutôt qu’elle me pète une crise! Personne ne me fera croire qu’un autiste en crise est heureux de ce qu’il vit! Donc go ma fille, flap tant que t’en as besoin! Public pas public! Caméra pas caméra! L'important, c'est ton bien-être à toi!

Certains vont jusqu’à réclamer aux parents et aux associations de ne plus publier de vidéos d’enfants démontrant un trouble spectre de l’autisme plus visible sous prétexte qu’ils ne représentent pas la majorité. Donc si ce n’est pas la majorité, ce n’est pas important? Personnellement, c’est ce que j’appelle de la discrimination des minorités! Est-ce légal, ça?

Où cela s’arrêtera-t-il? Ne plus les montrer dans les lieux publics? Ne plus parler de leur diagnostic pour ne pas nuire à la vision que notre société a de l’autisme, qui est en fait uniquement le Trouble spectre de l'autisme niveau 1? Alors que nous commençons à peine à voir les effets de la conscientisation sur les gens dans les lieux publics, il faudrait maintenant rebrousser chemin et rentrer à la maison? No way!DI

Cet autisme, que certains refusent de reconnaître, ces vidéos d’enfants de 2 ans en crise, que certains veulent interdire, c’est ce que je vivais chez moi, il y a 4 ans. Sans les vidéos de Annie Da Silva, une blogueuse qui parlait ouvertement de l'autisme de son fils Tommy, je n’aurais peut-être jamais poussé autant pour obtenir le diagnostic de ma fille. Pas de diagnostic, pas d’aide! Ces images me rassuraient. Elles me disaient que je n’étais pas seule. Ses textes remplis de vérités me réconfortaient. Le quotidien de sa famille était le mien. En tant que mère, j’avais besoin de ça et c’est ce qui m’a accompagnée dans mon processus d’acceptation!

Cette nouvelle tendance de l’autisme sans nuance cause bien des maux. Bien que le trouble spectre de l’autisme soit divisé en trois niveaux, de plus en plus, on nous englobe tout ça dans un beau paquet cadeau, tout beau, tout lisse, tout rose, en affirmant que tout ce qu’il y a dedans, c’est la même chose. Si c’est réellement identique, pourquoi le DSM-5, manuel diagnostique et statistiques des troubles mentaux, aurait-il pris soin de diviser ce trouble en trois catégories?

Chez nous l’autisme n’a jamais été rose. Chez nous, l’autisme me donne encore les bleus. Parfois, c’est bleu pâle, parfois c’est bleu foncé. Mais cette nouvelle tendance du rose, sans nuance, n’est pas ce que je vis.

Le rose n’est pas présent chez les parents que je côtoie et qui vivent le Trouble spectre de l’autisme de niveau 3 non plus. Même chez les parents d’enfants diagnostiqués Trouble spectre de l'autisme niveaux 1, certains réclament de la nuance, car ils seraient beaucoup plus dans le mauve que dans le rose.


Afin que cette cause avance, il faudrait apprendre à nuancer. Il faudra que les recherchistes qui trient les invités ne mettent pas uniquement en onde les gens qui ne parlent que du positif. Oui, positif, il y a, mais il n'y a pas que ça! Il faudrait que les parents et les professionnels invités lors de ces émissions disent clairement que l’autisme n’a pas qu’un seul niveau. Il faudrait que ceux qui vivent l’autisme haut en couleur acceptent que, pour certains, ce soit la noirceur, sans leur demander de se taire. Il faudra que l’on cesse de crier à l’ouverture des employeurs alors que les gouvernements ne mettent rien en place pour faciliter l’embauche des personnes autistes.

Demain matin, mettez en place une enveloppe budgétaire pour encourager l’embauche – comme ce fut le cas pour d’autres causes toutes aussi importantes, comme par exemple, les nouveaux arrivants syriens – et les employeurs seront en mesure de mettre en place des actions concrètes. Des actions qui permettront aux personnes ayant un diagnostic de T.S.A. niveau 1, d’être valorisées, sans vivre la pression liée au manque d’accompagnement.
Embaucher c’est bien, mais l’épanouissement d’un employé demande beaucoup plus qu’un poste de travail. Si nous souhaitons que ces personnes autistes atteignent leur plein potentiel, il faut développer un environnement qui saura répondre à leurs besoins, mais également aux besoins de rendement de l’entreprise. Ainsi, nous éviterons les embauches qui se transforment en congédiement, déguisé en coupure de poste, parce que la personne autiste ne fonctionne pas comme le voudrait l’employeur! Pour que les deux parties trouvent leur compte dans cette alliance, il faut beaucoup plus que de l’ouverture.

Pour que cette cause avance, il faut dire les vraies affaires, car ni le silence, ni le manque de nuances, ne rendront service aux autistes, peu importe leur niveau.  

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