27 septembre 2016

AUTISME - Communiqué de presse du député Dino CINIERI

Communiqué de presse du député de Dino Cinieri.

"J'ai décidé, avec le groupe d’étude sur l’autisme de l’Assemblée Nationale présidé par Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, de relancer la question de la prise en charge de l’autisme dans notre pays.

Une proposition de résolution vient d’être déposée en ce sens à l’Assemblée Nationale par notre groupe d’étude.

Celle-ci établie deux priorités.

- Accompagner les familles et les parents ayant fait le choix de ne pas placer leurs enfants autistes dans des institutions spécialisées. Permettre à ces familles de bénéficier de la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées de 2005 sur la scolarisation en milieu ordinaire.

- Bannir définitivement les techniques de prise en charge de l’autisme non reconnues par la Haute Autorité de Santé et les pratiques thérapeutiques inefficaces tel que le packing et se donner les moyens d’une prise en charge effective de l’autisme dans le respect des droits fondamentaux des personnes qui en sont atteintes.

Nous devons poursuivre ce combat afin que la France rattrape le retard pris sur de nombreux partenaires européens sur ce thème spécifique de la prise en charge de l'autisme."

il ne suffit pas autisme dino cinieri

Posté par jjdupuis à 20:42 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , ,


Les processus de parentalité au coeur de l'autisme 1/2

26 sept. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Extraits d'un mémoire de master 2 de Ronan Marteau - Actions Sociales et de Santé - Université de Bretagne Occidentale Troisième chapitre - Autisme et parentalité

Dans cet ultime chapitre, nous allons tenter de rendre compte des difficultés éprouvées par les parents d’enfants souffrant de troubles autistiques. En effet, quand bien même « la blessure qu’inflige à ses parents le handicap de l’enfant est d’ordre symbolique (…) être parent d’un enfant handicapé constitue une épreuve qui désorganise tous les repères sur lesquels on s’appuie habituellement dans le processus de la parentalité.».(Korff-Sausse 2007, p.6-29). Nous prendrons appui conjointement sur la littérature scientifique ainsi que sur des extraits d’entretien afin d’étayer notre argumentaire.

a) Le rôle bénéfique des associations

L’impact considérable, que peut avoir la mobilisation des associations, sur l’inscription des problèmes spécifiques à un handicap sur l’agenda public n’est plus à démontrer. L’association de parents : American Society for Autism (ASA) en est une figure emblématique aux Etats-Unis. Toutefois, à la différence du modèle communautaire américain, « l’approche française, qualifiée de sociale, se caractérise par la « sollicitude sociale » mais ce ne sont pas les populations concernées qui façonnent la politique. » (Brigitte Chamak 2010, p.111). Néanmoins, le poids du réseau associatif en France fut déterminant s’agissant de faire naître une identité collective et d’obtenir la reconnaissance officielle de l’autisme comme handicap auprès des pouvoirs publics, notamment par le biais de l’adoption de la loi Chossy du 11 décembre 1996, devenue l'article L 246-1[1] du CASF. Par conséquent, il est difficile de réfuter que, « la force du groupe, lié par des revendications et des actions communes, s’affermit avec l’augmentation de la visibilité́ et de la diffusion de leurs doléances » (B. Chamak 2013, p.231). Il ressort des entretiens que nous avons pu mener, qu’à l’unisson, les parents tiennent des propos dithyrambiques à propos des associations qu’ils fréquentent et ce, quel que soit le temps depuis lequel ils y adhérent :

« Le docteur du CRA nous dit, venez aux réunions, je fais une réunion une fois par mois avec les parents d’enfants scolarisés, alors on intègre déjà ce groupe là et c’est vrai que ça nous…uffff, ça nous sauve ! Et puis c’est le premier qui me dit vous n’êtes pas responsable ! C’est un trouble neurologique. »

Petite digression, on perçoit là combien le discours déculpabilisant d’un professionnel, bien qu’anecdotique dans le paysage institutionnel, peut être paré de vertus lénifiantes pour les familles :

« Et là quand on me dit, il y a rien de pathologique, tout va bien votre enfant est très bien construit, c’est des choses positives qui font du bien à entendre. ».

Ce n’est pas tant les capacités revendicatives associatives qui sont mises en avant lors des entretiens, que l’apport informationnel et le soutènement moral que procurent les moments d’échanges entre parents lors des cafés-rencontres :

 « C’est pour ça je dis il faut aller dans les associations, rencontrer d’autres gens, qui sont passés par où vous êtes passés et vous aurez des infos, y’a que comme ça. C’est important selon vous de s’appuyer sur le tissu associatif ?Ah c’est énorme ! Ouais, parce que y’a qu’eux qui peuvent vraiment nous aider et nous dire…voilà ! » ;

« C’est vrai qu’au fil du temps, les réunions entre parents, ben on a commencé à comprendre, ben même l’autisme de haut niveau je savais pas ce que c’était non plus quoi.» ;

« Et puis quand on allait aux réunions on voyait d’autres parents, on discutait et après ouf quoi ! » ;

« Ben ça apporte du réconfort aussi, un échange énorme, et puis tu partages avec d’autres qui commencent le parcours et ça m’apporte du bien de faire quelque chose pour les autres.» 

« En fait, c’est en entendant d’autres parents, que tout doucement, suivant chaque individu, tu commences à faire le deuil de ton enfant parfait, ça se fait à force d’écouter les autres.» ; 

« En fin de compte dans les réunions au début tu te sens pas concerné, pas trop, et puis t’écoutes les gens et tu te dis tiens, ils vivent des trucs un peu comme nous.(…) Le seul soutien qu’on ait eu, c’est les associations finalement. (…) Là tu comprends qu’il va falloir se battre mais vraiment ! Et que si tu te bats… tu y arrives.»

 Au regard du parcours labyrinthique des familles, il ressort que les bonnes orientations sont principalement le fruit de leur opiniâtreté et de l’ensemble des rencontres faites, notamment au sein du tissu associatif :

« Tout ça il faut dire, c’est une affaire de rencontres hein !», (…) après c’est le contact, c’est un réseau hein (…), comme c’est les associations qui mettaient en place les formations TEACCH, ben on rencontre d’autres associations sur d’autres régions. C’est donc aux parents de s’approprier les méthodes éducatives ? Ben voilà, c’est ça ! Y’a rien, pas de personnel formé, c’est surtout les associations ! » ;

« Le milieu associatif ça fait beaucoup, ça te sert à t’orienter chez les professionnels, ils savent ceux qui sont mauvais et ceux qui sont bons, donc ça sert pour les bonnes adresses.» ; 

« En fin de compte, on se bat pas vraiment contre la différence de notre enfant, on se bat contre un système qui veut nous abandonner. (…) Je me suis rendu compte qu’il faut faire tout soi-même, alors internet t’aide beaucoup, même si y’a plein de bêtises.».

De nombreuses études ont en effet démontré les effets bénéfiques avérés de ces regroupements, qui permettent aux parents de considérer « davantage leur expérience parentale comme un défi ; ils éprouvent aussi moins de culpabilité quant à l’apparition des troubles et ont des pensées plus rationnelles. »(Cappe et al. 2012, p.192).

Les moments conviviaux organisés pour réunir les parents sont avant tout axés sur la parole et la verbalisation du vécu. Les échanges nourris peuvent, de notre point de vue, générer parfois un sentiment d’auto-efficacité lénitif, lorsqu’ils comparent les résultats obtenus avec leur enfant auprès d’autres parents, même si, rappelons-le, la finalité première des rencontres parentales repose sur un partage d’expérience et sur la possibilité d’objectiver les difficultés.  

b) L’effet libérateur de l’annonce du diagnostic

« L’enfant handicapé bouscule l’image idéale de l’enfance, que nous nous plaisons à imaginer » (Korff-Sausse 2011, p.8). Aussi, rien d’étonnant à ce que les parents nous aient exprimé la nécessité de faire le deuil de l’enfant idéalisé. Ce travail d’acceptation rendu nécessaire, généralement facilité par l’annonce du diagnostic, provoque bien souvent un effet de sidération :

« Le mot autisme me dérangeait, tu essayes de te rassurer comme tu peux. » ; 

« Ben, quand on te l’annonce, t’y crois pas. (…) Au départ je le prenais comme si c’était les autres qui avaient raté quelque chose avec mon enfant. En fin de compte, tu essayes de trouver un coupable quand quelque chose ne va pas bien. (…) D’autant plus que dans notre cas, en général, un enfant qui parle, c’est un enfant qui va bien. (…) Ce qu’il faut se dire, c’est que des parents, tu commences à leur dire que leur gamin il a un souci, ils supportent pas d’entendre ça. Ils veulent que leur enfant soit parfait, c’est culturel. » ;

« En plus quand on m’a annoncé que c’était de l’autisme, pfff là je me suis un peu écroulée, ouais ! Parce que j’avais pas compris les troubles du comportement, qu’on m’avait évoqué (…). Et puis c’est vrai que j’avais comme tout un chacun, quand on ne connaît pas, forcément l’autisme ça fait peur. Voilà ! Bon mon mari m’a dit on s’en fout de toute façon, qu’il soit dyspraxique ou autiste, ça reste ton enfant ! Et ça ça m’a fait du bien. C’est vrai que je me suis dit…on s’en fout !  » ;

« Ben au début j’ai pas trop assumé, l’autisme ça a plusieurs niveaux, je crois que je voulais pas y mettre mon enfant, parce que y’en a qui parlent pas ou qui ont un retard mental.».

De toute évidence, c’est « l’envie de reconstruire sa vie, d’aller de l’avant, de s’adapter dans une nouvelle vie dans les conditions créées par de nouvelles organisations matérielles et psychologiques, qui va signer l’avancée dans le travail de deuil, dans le cas d’un enfant déficient, on parlera de chemin d’acceptation.» (Baulinet 2013, p.19). Le diagnostic semble jouer un rôle prépondérant dans le travail de résignation qui s’impose aux parents :

« Tout ça, te permet aussi tout doucement de faire le deuil de ton enfant parfait, on a beau donner un problème à ton enfant, toi, tu le vois encore comme l’enfant parfait. Et puis finalement, avec le temps il faut quand même faire le deuil de l’enfant parfait, dans le sens, que notre système souhaiterait aussi quoi. ». 

 A l’unanimité les parents laissent entendre qu’ils sont soulagés par l’annonce. Le diagnostic, une fois posé de manière définitive, a incontestablement un effet libérateur :

« Ca a été un soulagement ! Parce qu’au moins on pouvait mettre un nom, et puis on a commencé à se renseigner (…) » ;

«  Mais ça a été un soulagement, et puis j’ai senti que ça m’a permis aussi un peu de me reconstruire ». 

On peut en inférer qu’il y a véritablement une « nécessité de nommer le handicap, c’est à dire cette marque qui différencie l’enfant de l’image de l’enfant tel qu’il est souhaité, tel qu’il est prévu dans le modèle du développement somatique et psychique.»(Grim et al. 2001, p.110-111) 

 c) Lorsque le handicap bouscule l’équilibre de la sphère familiale

Etre parent d’un enfant en situation de handicap n’est pas un phénomène isolé ou marginal, notamment dans le cas de l’autisme. Les  troubles du spectre de l’autisme, au même titre que n’importe quel handicap, mettent à mal l’équilibre familial. Aussi ne pouvons-nous nier l’authentique « épreuve affective que constituent les troubles, mais aussi leurs effets sur la vie conjugale, l’économie familiale, la fratrie, la santé physique et psychique de l’entourage.» (Beaud et Quentel 2011b, p.132). Dès lors, les retentissements des troubles autistiques sur le processus de parentalité sont indéniables.

Beaucoup de parents souffrent principalement de l’incompréhension que suscite le handicap de leur enfant et ce, qu’il s’agisse de professionnels ou de la sphère relationnelle :

« Je crois que les autres parents se rendent pas compte, parce que dès qu’on en parle autour de nous… je sais que pour eux c’est pas facile, mais bon. » ;

« On a toujours peur qu’on rejette notre enfant, juste parce qu’on lui colle une étiquette. Par exemple, quand tu téléphones pour faire des soins dentaires chez un dentiste, la réponse que t’as en général, c’est, ah non, ça je fais pas. Rien que le fait de dire, ça verrouille des trucs.» ;

« Le problème, c’est que ça dérange beaucoup de gens, parce que quand tu dis autisme, bon ben voilà, c’est de suite on voit ce qu’il y a de plus mauvais quoi, enfin le côté irrécupérable. (…) Prononcer autisme, je savais que la réaction des gens était pas bonne. » ;

« En fin de compte, y’en a qui comprennent pas trop, des parents avec qui t’es vachement jugé quoi. (…) Les gens qui ne savent pas, ils ne comprennent pas. Dire le handicap, ça peut fermer plein de portes.». 

 Il leur est notamment difficile de prévoir des sorties extérieures ou des repas en dehors de la sphère familiale, notamment du fait que « les parents sont d'ailleurs dans une double incertitude : ils ne peuvent prévoir le comportement de l'enfant en public et ne peuvent pas non
plus se faire une idée de 1'image que le public aura de 1'enfant handicapé. » (Famille et handicap dans le monde : analyse critique de travaux de la dernière décennie 1982, p.74)

 Il ressort de l’ensemble des témoignages recueillis, que la sphère familiale se trouve irrémédiablement bouleversée, pour ne pas dire lésée, par les logiques organisationnelles qu’exige l’accompagnement au quotidien des enfants atteints du syndrome d’Asperger.

Les troubles autistiques nécessitent notamment que les parents s’entourent d’infinies précautions afin de restreindre la mutabilité de l’environnement, qui peut se révéler particulièrement anxiogène. En effet, il n’est pas chose aisée d’envisager de confronter l’enfant à un univers inconnu déstabilisant (un balisage préalable est souvent requis), du fait que les enfants avec autisme ont un besoin impérieux, voire obsessionnel d’immuabilité :

« Nous on est obligé de prévoir et d’organiser les vacances super à l’avance. (…) Et on a appris à toujours séquencer les choses. Tu peux pas le balancer dans l’inconnu total.» ;

« On est des personnes qui aiment bien rencontrer du monde, par contre avec le handicap, c’est…est-ce que ce qu’on va lui proposer à manger, ça va le faire ? Suivant les endroits où tu vas, t’es obligé de dire mon enfant, il mangera pas ça. ».   

 Parmi les conséquences avérées de cet investissement constant autour du bien-être de l’enfant et de son devenir : l’absence d’intimité, l’affaiblissement du réseau de sociabilités, le sentiment d’aliénation, les rapports conjugaux conflictuels, la vie familiale déstabilisée etc. :

« Ben on vit avec des plannings, notre vie c’est ça, avec les rendez-vous à droite et à gauche, ce qui fait que notre enfant est devenu la priorité première de tout, moi j’ai le sentiment que l’on vit que pour ça quand même.» ; 

« Ben ça peut être assez destructeur, parce que ça crée des tensions en permanence.» ; 
« Bon, ça fait des dégâts au niveau du couple, ça peut être très douloureux.» ;

« Ah ben le handicap, ça a tout bouleversé hein, c’est pas évident, il y a eu des périodes très dur dans le couple, où on était pas forcément d’accord, ça s’est amélioré quand on a eu le diagnostic. Là on a vraiment commencé à poser les choses. » ; 

« Tu te rends compte que c’est à toi de changer et à t’adapter à ton gamin.» ; 

« La vie de couple c’est le néant, tout tourne autour de l’enfant. » ;

« Et il y avait des conflits, parce qu’avec les autistes, il y a des crises et ça peut s’apparenter à des caprices, moi je disais que c’était pas des caprices et le papa avait un regard plus masculin, ben il disait, ben si il faut le punir, ça générait des tensions bien sûr. ».

De notre point de vue, l’épreuve parentale tient à ce que le père et la mère doivent à la fois conjuguer organisation optimale, vie sociale et conjugale. Cela constitue bien souvent une véritable gageure, étant donné les multiples points d’achoppement générés par le handicap au quotidien. Non seulement, la centration permanente sur l’enfant contraint les parents à un surinvestissement, mais elle crée en quelque sorte « une circularisation du temps, source de servitude » (Ebersold, Bazin, et Bouchard 2005, p.23). Le témoignage d’une maman est tout à fait édifiant s’agissant de traduire concrètement cet engagement permanent :

« Ce qui nous bousille la vie c’est le système, c’est qu’il faut se battre pour avoir des bonnes prises en charge, il faut se battre pour que l’école fasse des efforts et mette en place des choses, c’est toujours à nous d’aller nous battre. » ;

« A l’école, je vois par exemple j’avais des petits mots, est-ce que vous pouvez lui apprendre à faire ceci, et moi je refaisais l’école le soir…, je fais mes barrettes de perles, je fais toute la pédagogie Montesori, je lui ai appris les additions, je faisais tout ça. »

Conséquemment, les aménagements continuels phagocytent les activités personnelles ou conjugales car l’enfant fait figure de centre de gravité, autour duquel s’articulent les logiques organisationnelles quotidiennes:

« Ben tout tourne autour de notre enfant. C’est notre préoccupation première, nous on passe au second plan. Vous vous interdisez des choses ? On s’interdit même pas, naturellement, on y pense même pas (…) Et puis j’ai dû réduire mon temps de travail pour m’occuper de mon enfant. » ;

« Tu dois tout le temps t’adapter, notre enfant pour beaucoup de choses de la vie a besoin d’une béquille, même si au bout d’un moment il peut en enlever. ». 

Aussi les processus transactionnels continuels (avec l’entourage, la famille, au sein même du noyau conjugal) sont primordiaux et ne doivent pas être passés sous silence, car ils participent indubitablement au maintien d’un équilibre, face à des repères existentiels plus labiles, lorsque la famille est confrontée au handicap.

d) Parents et institutions, une relation dyadique épineuse

Etre parent d’un enfant en situation de handicap induit une confrontation permanente avec les institutions et les professionnels, qu’il s’agisse des structures médico-sociales, du secteur médical ou infanto-juvénile, des services publics ou de l’école. Les parents nous ont fait part de leur souffrance, car ils se heurtent bien souvent à de l’incompréhension ou un manque de soutien. Au-delà de ces considérations, il s’avère que les dogmes culpabilisants, toujours adoptés par certains professionnels, semblent également très préjudiciables pour les familles :

« Après l’épisode des CMPP, les psychologues, j’avais plus du tout envie de les voir (…) on m’a fait comprendre que j’étais néfaste pour mon enfant. » ;

« C’est simple l’orthophoniste du CMPP, j’ai arrêté parce qu’elle m’accusait de coller des symptômes à mon enfant. On a arrêté, on a fait une pause thérapeutique comme on dit.». 

Les parents que nous avons eu l’opportunité d’interviewer, nous ont aussi relaté les multiples embûches s’agissant d’offrir des réponses adaptées, compte tenu des besoins spécifiques de leurs enfants :

« J’ai essayé un peu la halte-garderie, ça c’est très très mal passé la collectivité, c’était horrible, je l’entendais hurler de l’extérieur, il avait des plaques rouges à force d’hurler.».

Les familles expriment également leur insatisfaction et leur désappointement concernant le peu de considération des professionnels ou des enseignants vis-à-vis de leur investissement en matière d’éducation ou de leur savoir expérientiel parental, souvent sous-estimé :

« Je me suis rendu compte à chaque fois que tu rencontres des bons professionnels, qui sont très rares, c’est ceux qui t’écoutent, et ils te laissent parler. Et du coup, ceux qui sont bons, ils sont débordés. Donc ça manque de compétences. » ; 

« Mais je disais au pédiatre il a pas un problème aux oreilles ? Il nous disait non, non il aura l’oreille musicale » ;

«  Avez vous eu le sentiment qu’on s’appuyait sur votre expertise parentale ? Non, non, on est mis à l’écart, c’est très frustrant, on est pas écouté, notre parole n’a aucune valeur.» ;

« Je me rends compte avec l’orthophoniste. Je lui dis mon enfant fait des progrès et tout, elle est en relation avec une intervenante extérieure que j’emploie, et là la professionnelle nous dit, oui mais elle, elle n’est pas du paramédical. Et là tu te dis là c’est bon quoi, parce qu’il sont du secteur paramédical ils ont la science infuse et ils se remettent pas en question Moi je leur demande juste de travailler en équipe et d’avancer le mieux possible pour le bien être de l’enfant. » ;

« Même si tu as des compétences pour le paramédical, ça n’a aucune valeur.» ; 

« Mais on avait demandé à rencontrer l’AVS pour lui expliquer pour notre enfant, et puis ça n’a pas été possible.».

D’autre part, les parents se trouvent visiblement démunis lorsqu’il s’agit pour eux de trouver des solutions adéquates pour leur enfant ou de recourir à une assistance quelconque de nature à leur permettre de s’acquitter des démarches administratives :

« Il faut dire que y’a des moments où on se sent seuls (…) Même l’assistante sociale, j’avais des questions, je voulais la voir pour m’aider dans les papiers de la MDPH et elle m’a dit vous avez eu votre diagnostic, vous avez déjà eu un rendez-vous, alors voilà. Parce que quand on a le diagnostic, on a un rendez-vous avec l’assistante sociale pour nous expliquer nos droits et tout ça. Après ça c’est fini ! ».

 Parmi les obstacles majeurs qui jalonnent le parcours des parents : les centres de consultation de type CMPP, auxquels ils reprochent unanimement leur inefficience. En témoigne ce florilège de propos recueillis :

« Et puis je suis allé au CMPP et là ça a été l’engrenage, au final ça n’a servi à rien, j’ai rencontré une psychologue, on a fait des bilans, des bilans, des bilans…Et rien, rien du tout, une bilan psy, mais mon enfant était dans un coin et il jouait, et c’était des questions du style : Comment ça se passe à la maison ?, des questions personnelles sur nous, jamais d’échanges, aucun échange avec notre enfant, jamais pris en individuel, au bout d’un moment elle nous a dit, écoutez je peux rien faire pour vous (…)

(…) Puis on a vu un pédopsy, qui le prend en individuel, ça a duré un quart d’heure, puis il nous reçoit et me regarde moi et me dit écoutez Madame, il faudra peut-être relativiser un petit peu, votre gamin parle très bien, tout va bien ! On en attendait beaucoup et rien, et là ça c’est arrêté, plus rien, et les problèmes continuaient à l’école. » ;

« Souvent au CMPP ça dure un an, et puis après on vous dit ça va bien et d’un coup tout s’arrête. Et puis au CMPP rien n’est coordonné il a eu trois psychomot’ différents. (…) On a aucun suivi nous parents, pareil on est là dans le couloir on attend, il vous disent qu’ils ont des réunions d’équipe, mais on n’a jamais de bilan concrets, on a jamais de compte-rendu. Vous n’êtes pas acteurs de la prise en charge ? Non, non !».

 Au regard des propos colligés, on peut aisément mesurer le degré de déconvenue des parents et leur désillusion au sortir des multiples confrontations avec les différents professionnels :

« Je suis beaucoup déçu par les professionnels, avant le médecin, le professionnel de santé, on mettait un peu sur un piédestal, enfin on avait confiance, maintenant, ça n’a plus aucune valeur pour moi. » ;

« Parce que dans le milieu médical, y’a vraiment des charlatans. Qui méconnaissent, et qui ne veulent pas se remettre en question et qui nous font croire des choses. » ;

« Notre enfant il a ramassé aussi, il en a vu des professionnels de santé qui n’ont pas toujours été très sympa avec, qui l’on malmené. L’orthophoniste, tout ce qu’elle m’a vomi comme méchancetés, c’était devant mon enfant, ben oui, il n’est pas con ! Et maintenant il met du temps à accorder sa confiance, c’est difficile.».

 En outre il s’avère, au travers des témoignages, que « la mise en route d’une activité d’évaluation dans le champ de l’autisme ne va pas de soi. » (Assouline 2010, p.647)

 A suivre


[1] Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.(Code de l’action sociale et des familles - Article L246-1 2016)

conditions d'utilisation conditions d'utilisation
Mémoire de master Ronan Marteau Mémoire de master Ronan Marteau

Posté par jjdupuis à 06:19 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

26 septembre 2016

Bordeaux : Sacha, autiste, viré de son école le jour de la rentrée

Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. ©

Stéphane Lartigue

Il a 23 ans et les institutions se détournent de lui. Sacha est autiste, il n’a plus de lieu d’accueil depuis la rentrée.

Sacha aime le foot. Les Girondins forcément. Les jeux vidéos. La musique et la peinture. Il a 23 ans et sa vie ressemble à un combat quotidien. Diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans, avec des troubles envahissant du développement, sa scolarité fut un parcours compliqué, avec des fractures, des temps calmes, de la bataille permanente pour ses parents. Au début du mois, il a appris, le jour de la rentrée scolaire, que l'établissement où il était accueilli depuis un an l'abandonnait sur le pas de la porte. Ceci sans le moindre ménagement.

Voilà l'histoire de Sacha. Beaucoup d'autres parents reconnaîtront dans cette itinérance d'errance leur propre vécu. Tristement banal. Sa maman, Agnès, raconte : « Petit, il était hyper-actif, il fallait le canaliser en permanence, il a quand même été scolarisé en maternelle, grâce à la bienveillance des enseignants. Puis il est entré au CP et là, il a été renvoyé au mois de décembre. Il devenait gênant, il criait, avait des crises d'angoisse. Les autres enfants ne comprenaient pas. Nous avons cherché une école privée, et trouvé l'école des Bois, à Léognan, déniché une tutrice, une étudiante en psycho qui l'accompagnait en classe chaque après-midi. Mais ça n'a pas duré. On a fini par le mettre dans un hôpital de jour, La Pomme bleue, cours de l'Yser à Bordeaux. Je partais de là tous les matins en pleurant, dans ce lieu, toutes les pathologies psychiatriques étaient mélangées. De là aussi il a été renvoyé ».

 

"Sacha a été exclu du monde social, s'est toujours vécu en situation d'échec, en dehors de la période où il a découvert la peinture, l'art"

 

C'est le début de l'errance, les parents assurent à la maison les apprentissages basiques, lire, écrire et compter. L'enfant piétine, parfois une éclaircie dans ce parcours chaotique laisse entrevoir un peu de paix, de mieux-être. Un Institut médico-éducatif à Caudéran, Saute-mouton, un an, un Institut thérapeutique éducatif et pédagogique à Eysines, cinq ans. « Il participait à des ateliers bricolage, réparation de vélos, se souvient Agnès. Dès qu'il y avait une prise en charge individualisée, Sacha allait mieux. Mais nous ne savions jamais combien de temps ça allait durer. Rien n'était pérenne. A l'adolescence, on a multiplié les tentatives dans des structures différentes. On ne fait jamais au mieux, mais au moins pire. Sacha a été exclu du monde social, s'est toujours vécu en situation d'échec, en dehors de la période où il a découvert la peinture, l'art. Quelque chose s'est exprimé chez lui, à ce moment, mais nous avions beau le revendiquer… on ne trouvait aucun écho. »

Des foyers « occupationnels »

Puis, Sacha, en janvier 2016, est accueilli par l'école d'éducation spécialisée Adappro innovation. Ultime espoir. Hélas, le jeune garçon n'est pas dans un lieu adapté à son handicap et son comportement dépasse les éducateurs. Première exclusion d'une semaine. La mère de Sacha s'inquiète, son fils régresse. Elle s'adresse alors au Centre ressource autisme de Bordeaux, au sein de l'hôpital Charles-Perrens et au professeur Manuel Bouvard, le psychiatre référent. Une réunion est organisée avec l'équipe du centre ressource autisme, à l'intérieur de la structure Adappro, ceci afin de permettre aux encadrants de comprendre la pathologie de Sacha. En vain.

A la rentrée, le 1er septembre, Agnès apprend, en se rendant dans les locaux d'Adappro, que son fils n'est plus inscrit. Qu'il devait vider son casier. Une décision prise avant l'été mais qui n'a fait l'objet d'aucun courrier, ni d'aucune information à la famille de Sacha. Le directeur de l'école, M. Thieuleux, contacté par téléphone, n'a pas souhaité expliquer cette décision. « Chacun doit prendre ses responsabilités », s'est-il contenté de signifier.

Depuis, Sacha est coincé chez lui. Sa mère a sollicité une association d'aide à domicile et le jeune homme est pris en charge par un salarié, quelques heures par jour. Du bricolage, en attendant mieux. Agnès a saisi l'Agence régionale de santé pour exposer sa situation.

« Les adultes autistes sont oubliés »

L’Adapei de la Gironde est une association fondée en 1958 par des parents d’enfants avec une déficience intellectuelle. Depuis 2012, elle s’est dotée d’un projet associatif partenarial et ouvert aux autres handicaps, en particulier le handicap psychique et les troubles du spectre autistique. Marie-Christine Dulieu, est la nouvelle directrice autisme de l’Adapei 33. « 300 personnes sont concernées, dit-elle, mais ce chiffre ne signifie rien, car la plupart des familles ne sont pas prises en charge par nous. Nous avons des places d’accueil adapté, mais l’offre pour les adolescents et les adultes est vide. L’autisme est encore mal diagnostiqué, ainsi on ne sait pas quelles sont les compétences, l’évolution fonctionnelle du jeune. Nous manquons de réponse adaptée, je pense qu’il faut éviter les ghettos et désinstitutionnaliser l’accueil, sortir des logiques d’établissement. »

Le professeur Manuel Bouvard, psychiatre à Charles-Perrens, dirige le centre ressource autisme. Il connaît la situation particulière de Sacha. « Elle est emblématique d’une difficulté commune à toutes les familles. Le passage des enfants autistes à l’âge adulte est très compliqué, les établissements ne sont pas compétents, adaptés. L’Adappro a été en difficulté face aux comportements du jeune homme, nous avons briefé, mais ils ont choisi cette mesure drastique, sans laisser à la famille le temps de trouver une solution. Les parents embauchent des professionnels à la maison… Il y a un problème d’acteurs, beaucoup trop de familles errent d’institutions en institutions. Nous commençons à voir naître des MAS (maison d’accueil spécialisés, établissements medico-sociaux) à Grignols, Tresses, Bègles, Villenave-d’Ornon, Bordeaux. Concrètement, on manque de places, les adultes autistes sont oubliés, en plus, beaucoup de jeunes adultes ne sont pas bien identifiés et l’insertion professionnelle est proche de zéro. »

Posté par jjdupuis à 19:59 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

17 septembre 2016

Alsace : 300 enfants handicapés privés d'auxiliaires de vie scolaire

 

article publié sur le site RTL

INFO RTL - Trois semaines après la rentrée, un bug informatique touche l'affectation de ces aides en milieu scolaire.

Alsace : 300 enfants handicapés sont privés d'AVS à cause d'un bug informatique Crédit Image : Sipa Crédit Média : Yannick Olland / RTL


En Alsace, trois semaines après la rentrée scolaire, quelque 300 enfants handicapés sont privés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS). La raison : un bug informatique qui touche le Bas-Rhin. Le nouveau logiciel chargé d'affecter ces AVS à chaque enfant handicapé a planté pendant les vacances scolaires de juillet et août, et personne n'avait réussi à rétablir la situation avant la rentrée. Conséquence : des milliers de dossiers de demandes de la part de parents d'enfants handicapés se sont retrouvés bloqués alors que ces AVS sont disponibles.

L'inspection académique a donc dû les reprendre un par un, avec stylo et papier. Cependant, cela est très chronophage et les élèves handicapés en subissent les conséquences. L'inspection académique a quadruplé ses effectifs afin de gérer au mieux la crise, mais près de trois semaines après la rentrée des classes, il reste encore quelque 300 enfants handicapés dans tout le département qui n'ont pas d'auxiliaire de vie scolaire.

Catherine Leduv, du syndicat enseignant SNUipp, explique : "les collègues nous appellent pour nous dire, ben, que ce n'est plus possible." Et de donner un exemple : "dans une maternelle de Strasbourg, il y a quatre enfants qui n'ont pas d'AVS dont un qui est en fauteuil roulant. Ce sont donc ses petits camarades qui le poussent pour aller à la cantine. C'est totalement scandaleux", se lamente-t-elle. Et ce "à la fois pour les familles, pour les enfants, pour les enseignants, et bien évidemment pour les AVS qui ne seront pas payées pour les 15 jours qu'elles n'ont pas fait".

Le retour à la normale prendra plusieurs semaines. Le logiciel à l'origine du bug devrait cependant être généralisé à toute la France, d'ici quelques années.

Posté par jjdupuis à 18:54 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , ,


16 septembre 2016

L'offre d'accueil des personnes handicapées dans les établissement et services médico-sociaux 2010-2014

 

L'offre d'accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014

Fin 2014, les établissements et services médico-sociaux proposent 489 200 places dans 11 250 structures accompagnant des personnes en situation de handicap. Le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %).

http://drees.social-sante.gouv.fr

 

Posté par jjdupuis à 09:27 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : ,

14 septembre 2016

Réserves CNSA pour l'autonomie : touche pas au grisbi !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Dans un contexte budgétaire difficile, des associations demandent au Gouvernement que les réserves destinées aux personnes âgées et handicapées ne soient pas utilisées à d'autres fins. Et réclament la transparence des aides allouées par la CNSA.

Par , le 13-09-2016

Une trentaine d'organismes œuvrant auprès des personnes âgées et handicapées demandent une « sanctuarisation » des réserves de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et une « totale » transparence de leur affectation, dans une lettre ouverte au Premier ministre révélée le 13 septembre 2016. Cette demande (alerte ?) ne ferait-elle pas écho à la récente ponction de 30 millions d'euros sur le budget du Fiphfp (Fond pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique) utilisée pour assurer… la sécurité dans les universités (article en lien ci-dessous) ? Ou encore les récurrentes ponctions sur les réserves de la CNSA pour financer le RSA ou les contrats aidés ? Lorsque la « dépendance » fait office de fonds d'urgence, les associations s'insurgent, d'autant que l'adaptation de la société au vieillissement réclame plus de moyens.

Exclusivement pour les besoins de l'autonomie

Alors, les 28 signataires souhaitent que soit mise en place, dès 2017, une « stratégie d'utilisation effective » des réserves de la CNSA afin qu'elle réponde « exclusivement » aux besoins d'accompagnement à l'autonomie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, « conformément » aux missions de la caisse. Les réserves provenant en grande partie des recettes générées par la Contribution additionnelle de solidarité pour l'autonomie (Casa), une taxe sur les pensions des retraités imposables, atteindraient plus 700 millions d'euros, selon les organismes, membres du Conseil de la CNSA. Parmi eux, l'Uniopss (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux), l'Apajh (Association pour adultes et jeunes handicapés) ou encore l'APF (Association des paralysés de France).

Des réserves utilisées à d'autres fins ?

« Nous craignons que ces réserves soient utilisées à d'autres fins, étant donné le contexte budgétaire très contraint », a expliqué à l'AFP Caroline Selva, membre de l'Uniopss, à quelques jours de la présentation du Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2017. Les organismes, qui se disent « déçus » des politiques jusqu'ici menées, jugent que le fonds de soutien de 25 millions d'euros créé en juillet 2016 pour « appuyer les bonnes pratiques » dans le secteur de l'aide à domicile, n'est « pas à la hauteur des besoins non couverts sur les territoires ». Ils souhaitent en outre une « totale transparence et traçabilité » de l'utilisation des aides allouées par la CNSA, notamment aux départements. « Un grand nombre de personnes en situation de handicap n'a toujours pas accès au bénéfice de la prestation de compensation du handicap (PCH) », déplorent-ils. « Les dotations allouées aux départements au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH) n'ont pas été augmentées depuis 10 ans et ne couvrent, à ce jour, que 40% des dépenses des Conseils départementaux », soulignent-ils.

Posté par jjdupuis à 23:05 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , ,

12 septembre 2016

Congrès d'Autisme France le 3 décembre 2016 au Palais des Congrès de Paris

Pour celles et ceux qui ne seraient pas encore inscrits...

 

 

 

Congrès d'Autisme France 2016

 

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés

 

Palais des Congrès de Paris
le 3 décembre 2016

   

 

Nous restons pour ce congrès dans la notion d'urgence développée pour la campagne du 2 avril, tellement la situation pour les enfants et adultes reste difficile. L'ignorance de ce qu'est l'autisme, encore largement répandue en France, est une des causes du retard de notre pays, si spécifique, hélas.

 

Aussi voulons-nous partir de la connaissance de la prévalence de l'autisme, du diagnostic précoce, et de problèmes de santé essentiels et pourtant peu connus : la lutte contre l'obésité et l'entretien de la santé par des sports adaptés à l'autisme.

L'ignorance, c'est aussi la méconnaissance des outils et compétences nécessaires à la scolarisation : un GEVASCO adapté et l'existence de vrais intervenants pédagogiques.

Les adultes sont les grands oubliés de tous les plans autisme. Il nous faut apprendre comment mettre en œuvre des logements accompagnés et des sections d'ESAT spécifiques. Le témoignage d'une maman Asperger qui a attendu 60 ans son diagnostic montre l'étendue des retards. 

Au Québec, existe un service d'urgence 24h/24h à domicile et nous devons aussi apprendre comment mieux soutenir les familles. Nous pouvons compter sur Josef Schovanec pour faire la synthèse des remèdes à l'ignorance en matière d'autisme.

 

 

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr


Suivez nous !    all-in-web sur facebook    Twitter

Vous recevez cette communication car votre email est référencé dans notre base de données. Pour vous désinscrire cliquez ici.
Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, vous bénéficiez d'un droit d'accès et de rectification aux informations qui vous concernent.

 


Site internet / Website : Autisme France

Posté par jjdupuis à 12:45 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,