08 juillet 2016

Activités périscolaires : le tribunal tranche

 

Qui doit prendre en charge l'accompagnement d'un élève handicapé sur le temps périscolaire ? L'État, a décidé le juge.

S. est une élève handicapée, scolarisée dans une école de Bruz. La Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a accordé à l'enfant une aide individuelle sur le temps scolaire et périscolaire. Une auxiliaire de vie scolaire (AVS) a été recrutée par le recteur d'académie. Elle intervient auprès de la fillette sur le temps scolaire et pendant les pauses méridiennes.

Un service public facultatif

Son père n'étant pas satisfait des conditions de prise en charge de sa fille, il a saisi le tribunal administratif de Rennes. Il a demandé que l'enfant soit assistée aussi pendant les temps de garderie et les activités périscolaires. Refus du recteur concernant les activités périscolaires, arguant du fait qu'elles sont un service public facultatif, mis en place par les communes. Il incombe donc à la mairie de Bruz d'organiser la prise en charge de S. au cours de ces périodes.

« Les activités périscolaires, avant et après la classe, ne sont pas une composante nécessaire à la scolarisation de l'enfant, et ne contribuent pas directement au droit à l'éducation des élèves handicapés », a fait valoir le recteur.

Le juge administratif a considéré, au contraire, que « les missions d'assistants d'éducation affectés à l'accueil et à l'intégration scolaire des enfants handicapés s'étendent au-delà du seul temps scolaire ».

Et qu'il incombe donc à l'État « de mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l'éducation et l'obligation scolaire aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ». Cette obligation implique la prise en charge par l'État « des mesures propres à assurer l'accès de ces enfants aux activités périscolaires ».

Le tribunal a donné raison au père de famille en annulant la décision de l'inspecteur d'académie qui indiquait que la prise en charge de la fillette incombait à la mairie.

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02 juillet 2016

Un jeune autiste se voit refuser l'entrée de la piscine en Ille et Vilaine

article publié sur le blog Le handicap en région Bretagne

1 Juillet 2016, 04:53am


Publié par Association Barrez la Différence

Bretagne (35). Mathieu, enfant autiste privé de piscine, l'histoire d'une discrimination ordinaire....

Sous prétexte de sécurité, leur fils de 9 ans n’a pas été admis à un stage estival de natation, à Cesson-Sévigné, près de Rennes. Les parents ont saisi le défenseur des droits, qui considère que ce refus constitue une discrimination.

Mathieu a suivi des cours à la piscine de Cesson-Sévigné, pendant l’année scolaire 2014-2015. Ses parents voulaient l’inscrire à un stage estival, en août 2015. Ils ont essuyé un refus. Au motif que le personnel n’a pas les diplômes nécessaires pour accompagner un enfant handicapé. Car Mathieu est porteur d’autisme non-verbal.

« Il ne peut pas s’exprimer et se faire comprendre par le langage oral. Il parle avec les mains », explique Agnès Jamain, sa maman. À ses côtés, la fine silhouette du garçon s’agite...

Lire toute l'histoire sur Ouest France

Bretagne. Mathieu, enfant autiste privé de piscine

Bretagne. Mathieu, enfant autiste privé de piscine

Mathieu a suivi des cours à la piscine de Cesson-Sévigné, pendant l'année scolaire 2014-2015. Ses parents voulaient l'inscrire à un stage estival, en août 2015. Ils ont essuyé un refus. Au m...

http://www.ouest-france.fr/bretagne/cesson-sevigne-35510/bretagn

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01 juillet 2016

Le portrait du mois : Isabelle Resplendino, une française impliquée dans le milieu associatif

article publié sur la page du Consulat de France à Bruxelles

Madame Isabelle Resplendino, figure du milieu associatif au sein de la communauté française en Belgique et récemment élevé au rang de Chevalier de l’Ordre National du Mérite, a été interviewé dans les locaux du Consulat général.

Cette souriante toulonnaise de naissance impliquée dans de très nombreuses associations de parents d’enfants d’autistes aussi bien belges que françaises a accepté de répondre à nos questions.

Isabelle Resplendino dans les locaux du consulat général - JPEG

-Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Isabelle Resplendino, je suis originaire du sud de la France. Je suis mariée avec un belge néerlandophone depuis 1998 et je suis maman d’un enfant né en 2001. Mon enfant, né en Flandre, a présenté très vite des symptômes que l’on a pu apparenter à de l’autisme : il ne se nourrissait que d’aliments liquides et ne parlait pas, il était très renfermé sur lui-même ce qui était problématique dans le cadre de sa scolarisation notamment. Nous avons décidé de nous installer dans le Hainaut en 2006 afin d’y trouver une école spécialisée francophone, langue que nous parlions à la maison, et une approche thérapeutique différente pour notre enfant. Cela a fonctionné à merveille : après quelques mois, il parlait couramment, mangeait des aliments solides et parvenait à s’intégrer dans sa classe et avec ses camarades. Quand j’ai constaté les progrès immense de mon fils grâce aux structures belges, j’ai décidé de m’investir dans le domaine associatif qui m’avait tant aidée pour mon fils et à travers lequel je voulais aider tant de familles dans la même situation que la mienne.

-Qu’est-ce qui vous amené a faire la demande de la nationalité belge ?

Mon mari étant belge et vivant en Belgique depuis de très nombreuses années, j’ai décidé de faire la demande de la nationalité belge en 2011. Cette demande de nationalité est aussi une manière de remercier la Belgique qui a contribué à sauver mon enfant. Avant 2009, on me demandait d’abandonner la nationalité française si je souhaitais obtenir la belge, chose que je ne voulais absolument pas. Maintenant, cette double-nationalité me permet également de confirmer une connaissance de fond sur les systèmes de santé belges et français et les structures propres au handicap qui ont été mises en place de part et d’autres de la frontière.

-Comment décrivez-vous votre engagement dans le milieu associatif ? quelle est une journée-type pour vous ?

Je commence à travailler très tôt le matin et jusqu’à très tard le soir (rires). En effet, j’œuvre tant dans des associations belges que françaises. Il faut ainsi participer à des conseils d’administrations, des réunions plénières, des groupes de travail, des colloques, des congrès… Une grande partie du travail est aussi effectuée par mails et téléphone, nous devons aussi lire et travailler sur des documents, des dossiers et des textes juridiques, etc. Je me déplace aussi sur demande des familles ou des professionnels pour aider, informer et sensibiliser au handicap, à l’autisme, à l’inclusion dans la société…
Je me suis très vite impliquée dans les associations belges (types asbl) de parents d’enfants autistes comme l’APEPA : Association des Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec Autisme qui fait partie d’une concertation de 4 associations avec l’AFrAHM pour le handicap mental, l’APEM-T21 pour la trisomie 21 et l’AP3 pour le polyhandicap, concertation que je représente, ainsi que les fédérations des associations de parents d’élèves, au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé. Je représente également la concertation au groupe de travail pour un référentiel qualité des services de l’AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration de la Personne Handicapée), ainsi que dans divers autres groupes de travail.. Je suis en charge les questions d’autisme dans l’association Grandir Ensemble (un collectif de 11 associations) et je défends le principe de l’inclusion et de l’autonomie avec l’association « Ensemble pour une Vie Autonome ».
Au niveau des associations françaises, je suis Secrétaire Générale et déléguée aux Français de Belgique d’Autisme France Je vous rappelle qu’il y a plus de 6600 Français dans des situations de handicap qui sont hébergés et/ou scolarisés (en ce qui concerne les enfants) en Wallonie. Autisme France, entre autres associations, représente les usagers au comité de suivi français de l’accord-cadre franco-wallon. Cet accord, signé en 2011 et entré en vigueur dans les mois précédents permet un grand pas dans le suivi des Français en Belgique. Ce comité de suivi est composé, outre les associations d’usagers, des membres des cabinets ministériels, des administrations, des principales agences régionales de santé et des conseils généraux concernés, du Consul de France en Belgique et du Député des Français du Benelux.
Les associations exercent en ce sens un rôle essentiel : en représentant les particuliers auprès des professionnels et des institutions, elles permettent de leur donner une voix et d’obtenir des réalisations concrètes pour des familles entières.
Et cela ne fonctionne pas qu’à sens unique. L’échange de bonnes pratiques a permis ainsi, dans le cadre du plan autisme français, en s’inspirant des classes à pédagogie adaptée en Belgique, la création, en plusieurs étapes de 2014 à 2017, d’une centaine de classes (unités externes de maternelle) pour les enfants avec autisme. Ces classes pratiquent les approches recommandées, comme la méthode TEACCH , ABA et ESDM qui visent à encourager le développement cognitif de ces enfants et favoriser leur autonomie.. Quand je vois qu’après toutes ces négociations et ces heures de réunions, c’est plus de 700 familles qui vont pouvoir bénéficier d’un programme éducatif adapté pour leurs enfants, je me dis que nous n’avons pas œuvré en vain, même s’il reste encore beaucoup à faire ! Un bonheur ne venant jamais seul, et comme les résultats des premières classes sont déjà très encourageants, dans un souci d’inclusion, le gouvernement a pris la décision de créer cent autres unités externes pour d’autres handicaps et d’autres tranches d’âge. Ces unités externalisées étaient auparavant dans des instituts médico-éducatifs, là les enfants retourneront dans une école ; c’est une petite « révolution », même s’il s’agit toujours de classes spécialisées. Cependant, il faut bien sûr poursuivre les efforts et à grande échelle. Nous sommes encore loin d’une société inclusive, pour les enfants comme pour les adultes.

-Observez-vous des différences d’appréhension et de traitement du handicap entre la France et la Belgique ?

J’observe principalement des différences d’approches dans le traitement du handicap entre les deux pays. La France considère plutôt les personnes en situation de handicap mental sous l’angle du soin, en mettant l’accent sur les déficiences, bien que ce soit en train de changer, mais les mentalités sont longues à faire le chemin. La Belgique se concentre plutôt sur le potentiel de la personne, sous un angle plus éducatif, surtout en ce qui concerne les enfants. Je crois que chaque pays doit tirer des enseignements de son voisin et peaufiner ses méthodes au regard de ce qui fonctionne ailleurs. Je suis plutôt partisane d’une approche belge qui met en valeur l’éducation, quand je vois les bienfaits qu’elle a eue sur mon propre enfant. Mais tout n’est pas parfait ici non plus, loin de là, même s’il y a des choses formidables. C’est pourquoi j’ai également beaucoup de travail en Belgique !

-Pouvez-vous nous décrire vos rapports avec l’ambassade et le consulat de France ?

Mes rapports avec l’Ambassade et le Consulat sont aujourd’hui excellents. Je me présentais au Consulat dans un premier temps dans le cadre de démarches administratives, mais dès que je me suis lancée dans le monde associatif, j’ai très vite pu trouver des soutiens officiels, ce qui permet d’appuyer et de mettre en valeur bon nombre de projets associatifs.

-Quelles sont aujourd’hui vos attaches avec la France ?

De par mes fonctions, mais aussi mon intérêt pour les affaires politiques, je suis quotidiennement les actualités françaises. Je ne regarde que très peu la télévision mais je suis cette actualité grâce à Internet. Je n’ai pas d’adresse en France et ne peux pas voter aux élections locales mais je ne manque jamais les élections à scrutin national tel que les présidentielles et, depuis 2012, nous avons enfin des élections parlementaires pour les Français de l’Étranger.

-Est-ce important pour vous d’être dans un pays avec une communauté française si importante ? Avez-vous besoin de ces attaches ?

Bien sûr, je pense que cette communauté française si nombreuse en Belgique est un véritable atout pour nous. Notre communauté est si diverse, bien plus que ce que les médias souhaiteraient nous faire croire. Les Français de Belgique ne se résument pas en effet aux seuls exilés fiscaux, ultra minoritaires et pourtant si souvent mis en avant par les médias. Cette communauté comprend des fonctionnaires européens, mais également des ouvriers, des personnes en situation de handicap et des personnes dans une grande précarité.
Lorsque que l’on est Français et que l’on se trouve à l’étranger, une solidarité nait avec nos compatriotes, eux aussi expatriés. Cette solidarité permet peut-être un rapprochement entre différentes catégories sociales.

-Le mot de la fin, quels conseils pouvez-vous donner aux français qui arrivent en Belgique ?

Je conseille aux Français qui souhaiteraient s’installer en Belgique de consulter les petits dictionnaires de lexique des expressions belges et des belgicismes, pour éviter des incompréhensions et des erreurs de langage à leur arrivée (rires). Je leur conseille également de se renseigner sur internet auprès d’une multitude de sites internet pratiques ou en consultant les réseaux sociaux. Et bien évidemment, il faut s’inscrire au Consulat général de France à Bruxelles et à la commune, sans oublier la lettre d’information électronique du Consulat qui apportent des informations intéressantes directement dans votre messagerie sans avoir besoin d’aller les chercher soi-même !

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La justice face à l'autisme : une formation s'impose !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Placements abusifs d'enfants autistes, parents accusés de maltraitance... La justice a parfois la main lourde lorsqu'elle est face à ces troubles méconnus. Le Gouvernement annexe donc au plan autisme des dispositifs pour former ses magistrats.

Par , le 23-06-2016

Depuis des mois, le cas de Rachel défraye la chronique et agite les tribunaux (article en lien ci-dessous). Cette maman s'est vu retirer la garde de ses trois enfants autistes sur décision de justice sous prétexte qu'elle provoquait leurs symptômes. Dès août 2015, la  situation de cette famille mobilise le milieu associatif (127 associations au total) qui y voit un cas emblématique de placement abusif dû à une méconnaissance de ce handicap.

Maltraités ou Asperger ?

Depuis, les trois enfants ont été diagnostiqués autistes Asperger par le Centre de ressources autisme Rhône-Alpes. Or, en janvier 2016, lors de l'audience d'appel, le ministère public a demandé le maintien du placement et de la séparation de la fratrie. Décision renouvelée le 24 juin. Les associations dénoncent les « dysfonctionnements » de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) et une « vision préhistorique de l'autisme » basée sur une approche psychanalytique. Et, plus globalement, des « dérapages qui ont déjà fait l'objet de plusieurs rapports officiels depuis 15 ans », et qui touchent souvent des mamans seules. Comment, dans ce contexte, aider la justice à faire la différence entre des troubles neurologiques et la maltraitance parentale, voire les conséquences d'un syndrome de Münchhausen par procuration -ce dont des experts psychiatres continuent d'accuser Rachel- ? Ces suspicions ne concernent d'ailleurs pas seulement l'autisme ; certains parents d'enfants atteints par exemple de la maladie des os de verre (les os se brisent en morceaux) sont parfois suspectés de mauvais traitements. D'autres handicaps encore...

Des connaissances insuffisantes

Pour éviter ce genre de « malaise», en avril 2016, le gouvernement a souhaité ajouter au Plan autisme 2013-2017 une « Fiche nouvelle action » qui porte le N°38. Elle vise à prendre en compte les spécificités des troubles du spectre de l'autisme dans le processus de décisions en protection de l'enfance. En d'autres termes, à sensibiliser les magistrats et les professionnels concernés à ce type de troubles visiblement encore méconnus. Le texte affirme en effet « qu'ils ne disposent pas tous de la formation et des informations actualisées sur les troubles du spectre de l'autisme (TSA), ni des contacts, relais et ressources spécialisés et compétentes sur le territoire leur permettant de prendre en compte de façon éclairée les spécificités des TSA dans le cadre de leurs missions ». Cette situation peut alors conduire à des décisions en contradiction avec l'intérêt de l'enfant et générer des informations préoccupantes ou des signalements qui ne tiennent pas compte de son handicap et des difficultés rencontrées par les familles. Certains comportements peuvent en effet être interprétés comme la conséquence de maltraitance alors qu'ils sont spécifiques aux troubles du spectre de l'autisme. Comment faire la part des choses ?

Une carence dans l'offre d'accompagnement

Le texte constate également que les difficultés de comportement repérées peuvent s'expliquer par une carence de l'offre d'accompagnement adapté aux TSA, notamment les interventions recommandées par la Haute autorité de santé et l'ANESM en mars 2012, l'état des connaissances scientifiques en 2010 et les recommandations portant sur le diagnostic d'autisme chez l'enfant de 2005. L'objectif de cette annexe est donc, par ailleurs, de proposer pour l'ensemble des professionnels de la protection de l'enfance et de la justice des outils pour pouvoir soutenir les parents et répondre aux demandes éventuelles d'accompagnement de leur enfant avec TSA, tout en exerçant de façon éclairée leur mission d'identification de danger ou de danger potentiel. Tous les professionnels sont concernés par cette question : ceux impliqués dans le premier niveau d'informations préoccupantes, les services qui conduisent les mesures judiciaires, les magistrats, les enseignants, les experts judiciaires.

Onze actions au programme

Onze actions au total doivent être menées, notamment des programmes de formation continue sur l'autisme et le développement des connaissances des magistrats et juges pour enfants en matière de handicap et de santé. Pour ce faire, l'annexe prévoit d'organiser régulièrement une conférence sur l'autisme au sein des écoles de la magistrature. Les professionnels devront également pouvoir s'appuyer sur des outils communs, comme des grilles de signaux d'alerte ou un guide, qui permettront de faciliter le repérage de l'autisme et rendront ainsi plus fiables les signalements. Enfin, le texte prévoit la désignation d'un médecin référent protection de l'enfance au sein du département pour une meilleure prise en compte des besoins de l'enfant ; les parents pourront exprimer leur point de vue lors de l'évaluation et être assistés d'un tiers.

Un comité spécifique, interministériel, a été installé dès le mois de mai pour 2016 décliner ce plan et en assurer le suivi opérationnel. Le comité de suivi s'est réuni le 15 juin. Le Défenseur des droits a été associé à l'élaboration de cette annexe et peut, lui aussi, suivre sa mise en œuvre.

© Maria B./Fotolia


 

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Isère : justice prolonge le placement de 3 enfants autistes

 

Résumé : Nouvelle étape dans la bataille judiciaire de Rachel, séparée de ses 3 enfants autistes. La justice confirme qu'ils doivent être "protégés de la représentation invalidante et alarmiste" que leur mère a d'eux. Son avocate fait appel.

Par , le 25-06-2016

Un juge des enfants du tribunal de Grenoble a confirmé le 24 juin 2016 le placement de trois enfants autistes, dont les associations ont fait un cas emblématique "de placement abusif" dû, selon elles, à une méconnaissance de ce handicap. "Les éléments de danger à l'origine de l'éloignement des mineurs ont été abondamment développés dans les décisions de justice (précédentes, ndlr) et conservent leur pertinence à ce jour. La demande (...) de voir lever les placements en cours ne peut donc qu'être rejetée", écrit le juge dans une décision consulté par l'AFP, en prolongeant le placement jusqu'au 30 juillet 2017. L'avocate de la mère, Me Sophie Janois, a indiqué qu'elle ferait appel de ce jugement. Les trois enfants, deux garçons de 5 et 7 ans et une fille de 10 ans, sont placés séparément en famille d'accueil et en pouponnière depuis l'été 2015. Leur mère, prénommée Rachel et qui réside à Saint-Marcellin (Isère), ne les voit que deux fois par mois lors de visites tenues en présence d'un tiers.

Un comportement maternel inquiétant

Dans un arrêt de février 2016, consulté par l'AFP, la cour d'appel de Grenoble avait estimé que les enfants devaient être "protégés de la représentation invalidante et alarmiste" que leur mère avait d'eux. Les magistrats décrivaient un "comportement maternel inquiétant", empreint de "nomadisme médical" parasitant la scolarité des enfants, leur mère s'obstinant "à vouloir confirmer sa perception d'un handicap chez ses enfants". La cour soulignait aussi la "bonne évolution globale des enfants" depuis leur placement, ce qui "pourrait venir d'ailleurs corroborer le diagnostic de syndrome de Münchhausen par procuration" (la mère rendant ses enfants malades). Les trois enfants ont pourtant été diagnostiqués autistes par l'équipe du Dr Sandrine Sonié, coordinatrice du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, selon les associations qui soutiennent Rachel. L'aînée est atteinte du syndrome d'Asperger, comme sa mère. Le cadet est atteint d'un trouble envahissant du développement non spécifié. Enfin, le benjamin présente les signes "d'un trouble du spectre de l'autisme", selon l'arrêt de la cour d'appel.

Une sensibilisation des magistrats ? 

Près de deux cents associations soutiennent le combat de Rachel. Le 25 janvier 2016, devant le congrès d'Autisme France, la secrétaire d'État aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, s'était dite "totalement mobilisée pour que cette maman puisse le plus rapidement possible retrouver ses trois enfants". Au coeur du problème, les associations dénoncent les "dysfonctionnements" de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) et une "vision préhistorique de l'autisme" basée sur une approche psychanalytique. Pour faire face à ce genre de situation, le Gouvernement a décidé, en avril 2016, d'annexer au plan autisme une fiche qui vise à prendre en compte les spécificités des troubles du spectre de l'autisme dans le processus de décisions en protection de l'enfance. En d'autres termes, à sensibiliser les magistrats et les professionnels concernés à ce type de troubles visiblement encore méconnus (article complet en lien ci-dessous).

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Normandie. Son enfant autiste privé de sortie scolaire au zoo, sa mère porte plainte

article publié sur normandie-actu

Une mère estime que son enfant a été privé d'une sortie scolaire dans un zoo du Calvados, à cause de son handicap. Elle a porté plainte à la police contre l'Éducation nationale.

Mise à jour : 28/06/2016 à 11:12 par La Rédaction

(Photo © Pixabay)

La mère d'un enfant autiste, scolarisé à Louvigny (Calvados) porte plainte contre l'Éducation nationale pour « discrimination et manquement aux obligations de scolarité ». (Photo d'illustration © Pixabay)

Mardi 21 juin 2016, à la sortie de l’école de Louvigny, près de Caen (Calvados), la mère d’un enfant autiste de cinq ans, apprend que son fils ne pourra pas se rendre à une sortie scolaire au zoo de Champrépus (Manche), prévue le jeudi 24 juin 2016. Pour elle, pas de doute : c’est à cause de son handicap que son enfant aurait été privé de cette sortie.

Mardi après-midi, je suis allée chercher mon fils après son unique heure d’école », témoigne la mère sur Facebook. « La maîtresse m’annonce que jeudi, il ne pourra pas venir à l’école (il y va deux heures chaque jeudi matin). Je lui en demande la raison. Elle me répond qu’il y a la sortie scolaire. Je n’étais pas au courant de cette sortie. Choquée par la nouvelle, je suis rentrée chez moi avec Johan. Le mercredi, Johan n’est pas scolarisé. J’ai donc téléphoné à 11h directement au directeur de l’école pour lui demander de m’expliquer ce qu’est cette sortie scolaire, dont on ne m’avait informée d’aucunes façons. Ni oralement, ni au travers de son cahier de liaison. Il m’annonce que c’est une sortie prévue au zoo de Champrépus. Je lui ai demandé si toute l’école s’y rendait et il m’a dit que oui. Immédiatement, je me suis proposée accompagnante pour Johan et j’ai proposé de venir au zoo les rejoindre par mes propres moyens. Il me dit que ce n’est pas possible, que tout ce que je peux faire c’est venir “à titre personnel” au zoo avec Johan car il n’y a pas l’assistance nécessaire. »

> Lire aussi : Le combat d’une mère pour l’accueil des enfants handicapés en Seine-Maritime

Une plainte contre l’Éducation nationale

Mercredi 22 juin 2016, cette mère de Louvigny a porté plainte auprès du commissariat contre l’Éducation nationale pour « discrimination et manquement aux obligations de scolarité », confirme à Normandie-actu une source judiciaire.

J’ai l’intention ferme de faire condamner l’État dans cette affaire, pour mon fils, pour son droit fondamental d’être traité à égalité avec les autres enfants », poursuit la mère de l’enfant sur Facebook. « C’est bien du fait de son handicap qu’il n’a pas été convié à cette sortie au zoo. J’estime qu’il avait autant le droit d’aller à cette sortie scolaire que tous les autres enfants. »

De son côté, l’académie de Caen évoque, auprès de nos confrères de Ouest-France, « une équipe enseignante très à l’écoute, où tout se passe bien » et plaide pour le malentendu et la difficulté pour cet enfant de supporter un trajet de plus d’une heure de car avec les autres élèves.

Tout notre soutien à une maman d’un enfant autiste qui s’est vu interdire une sortie scolaire au zoo.

Il ne nous arrive pas souvent de prendre position mais cette situation nous choque et nous pensons à tous ces parents qui vivent des situations de discrimination très pénibles.
Voila pourquoi nous avons décidé de publier l’histoire de Johan racontée par sa maman.

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13 juin 2016

Handicap France : le système est au bord de l'implosion

Classé dans : Actualités | 1

Des millions de français sont tous les ans touchés dans leur chair à cette période de l’année : les parents d’enfants à besoin spécifiques. En effet, tous les ans à cette période ce sont près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés qui relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé, dont les parents vont commencer un véritable chemin de croix.

Les parents dont les enfants ont besoin d’aménagements spécifiques en raison de leur handicap, d’une aide humaine (AVS), d’une aide financière pour payer des soins indispensables non pris en charge par la sécurité sociale ou d’un ordinateur et des logiciels adaptés, doivent remplir un dossier MDPH.

Ce dossier, particulièrement ardu d’une dizaine de pages doit être complété par une multitude de documents : les bilans médicaux, les documents scolaires, les attestations, les jugements, les frais médicaux, les frais de garde…. C’est ainsi que certains dossiers font presque 200 pages.

Une fois cette démarche accomplie, les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ont un délai théorique de 4 mois pour proposer un plan de compensation du handicap pour chaque enfant.

Oui mais voilà, le système est au bord de l’implosion, les MDPH sont totalement débordées par le nombre de dossiers à gérer et les personnels des MDPH sont en souffrance tout comme les familles qui y ont recours.

Les mouvements sociaux se multiplient au sein des MDPH, tout comme le ras le bol de personnels attachés à protéger les plus faibles qui se retrouvent obligés de faire de l’abattage et finalement ne protègent plus grand-chose.

Le manque de personnel ou l’absence de personnels formés sur certains types de handicaps et notamment les handicaps d’origines neurologiques que sont le TSA (trouble du spectre autistique) le TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) ou les troubles DYS (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie) entrainent des retards de traitements innombrables, des pertes de dossiers (volontaires parfois pour gagner du temps) et des téléphones qui sonnent dans le vide parfois pendant des semaines.

Les CDAPH (Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) sensées prendre toutes les décisions concernant les aides et les prestations à la lumière de l’évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire mise en place au sein des MDPH ne se réunissent pas toujours par manque de temps et ce sont les gestionnaires de dossiers qui seuls prennent les décisions à la lumière des éléments dont ils disposent ce qui entraine des notifications de prises en charge totalement aléatoires d’un dossier à l’autre ou d’un département à l’autre.

Les parents qui sont en principe au cœur des dispositifs mis en place par la loi du 11 février 2005 concernant le plan de compensation du handicap proposé pour leur enfant ne sont finalement que très rarement informés des procédures et leurs choix très peu respectés.

Les procédures judiciaires des parents devant les TCI (Tribunal du contentieux de l’incapacité) ou devant la CNITAAT (Cour nationale de l’incapacité et de la tarification de l’assurance des accidents du travail) se multiplient face à des orientations parfois totalement dénuées de tout fondement et contre l’avis des parents et des équipes de soignants.

C’est notamment le cas des notifications vers des IME ou des ITEP pour les enfants dont les troubles sont d’origines neurologiques.

Ces orientations continuent à se pratiquer en grand nombre malgré le fait que la Haute Autorité de Santé le déconseille(HAS) dans ses recommandations et que la France soit condamnée très régulièrement en raison du fait qu’elle s’acharne à exclure ou à parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire et qui forcement y régressent.

Il faut que cela cesse. C’est évidement la première initiative à prendre pour prévenir les causes de mauvais traitements dans ces institutions comme le recommandait le comité des droits de l’enfant de l’ONU le 4 février dernier.

Oui mais voilà, les IME et les ITEP sont financés, alors que les AVS et les AVSI (Auxiliaire de vie Scolaire) indispensables pour certains enfants mais dont le travail est également bénéfique pour l’ensemble des enfants des classes dans lesquelles ils sont présent, ne le sont pas.

Encore une fois, il est plus que temps que notre pays mette un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale.
(Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale pour faire fonctionner ces structures inadaptées ; les moyens financiers sont donc là.

En outre les enfants qui passent dans ces structures sont moins de 3% à faire des études supérieures,
on les prédispose à la précarité et au chômage, voir pour certain à une dépendance et une prise en charge à vie.

Pour faire des économies de bout de chandelle on maintient des enfants en situation de handicap et dans le futur, ils resteront à la charge de la société pour un coût de plusieurs millions d’euros.

Pourtant ces futures adultes, s’ils avaient la possibilité de suivre un cursus scolaire normal pourraient dans leur grande majorité être totalement autonomes et indépendants économiquement.

Il est urgent d’agir, l’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé afin qu’il trouve plus tard toute sa place dans notre société.

Charles Millon 

Président de l’Avant-Garde

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Enfants autistes : bienvenus à l'école -> Carrefour soutient la cause de l'autisme

10/06/2016

 
 
 
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Carrefour est partenaire d’« Enfants autistes : bienvenus à l'école » documentaire de la réalisatrice Sophie Robert, déployé auprès de l'Education Nationale pour encourager les enseignants à accueillir les enfants autistes sur les bancs de l'école. Le projet a été initié avec le parrainage de l’association Autistes Sans Frontières, qui œuvre pour la scolarisation des enfants autistes et dont Carrefour est l’un des soutiens depuis 2014.
Le soutien de Carrefour à la cause de l’autisme s’inscrit dans la continuité des actions déployées sous l’impulsion de sa Mission Handicap créée dès 1999. Des actions à l’impact tangible puisque l’entreprise accueille aujourd’hui plus de 11 000 collaborateurs en situation de handicap, un chiffre en progression de 7,1% sur 2015.

Accueillir un enfant autiste à l’école, « de l’intention à l’action »

Après deux premiers documentaires, « Le Mur » en 2011 et « Quelque chose en plus » en 2014, dédiés à la question de l’autisme, Sophie Robert signe avec le soutien du Ministère de l’Education Nationale et de la direction générale de l'enseignement scolaire et le mécénat de Carrefour, un nouveau film conçu comme un outil pédagogique pour les enseignants et les personnels scolaires.

Le principe : à travers les parcours gagnants en collège et lycée de trois adolescents, des professeurs ainsi que des experts de l’éducation et du handicap répondent aux interrogations de leurs pairs. Réunis en plateau, ils leur font partager leur expérience pour sensibiliser à la démarche d’inclusion à travers la valorisation de ce qui marche. Plusieurs reportages séquencent le documentaire et permettent ainsi de découvrir le parcours scolaire, au collège et au lycée, de trois enfants aux profils d’autisme bien distincts : un enfant verbal pourvu d’une déficience légère, un enfant autiste sans déficience, un enfant autiste de haut niveau.


L’autisme en quelques mots et chiffres
En France, 1 enfant sur 100 est touché par l’autisme. Près de 80% des enfants autistes ne vont pas à l’école tandis que la majorité d’entre eux pourraient apprendre comme les autres grâce à un accompagnement adapté. Chez les adolescents autistes, seuls 11% accèderaient au collège et 1,2% au lycée, selon les chiffres du Ministère de l’Education Nationale. L’autisme est un trouble appelé « trouble envahissant du développement » (TED) qui affecte les fonctions cérébrales. Il apparaît avant l’âge de 3 ans et se manifeste par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage et de la communication non verbale, associé à des difficultés d’apprentissage.


Carrefour, entreprise accueillante dans tous les pays sur le terrain du handicap

Carrefour accueille plus de 11 000 collaborateurs en situation de handicap dans le monde dont 4 000 en France où l’entreprise affiche un taux d’emploi de 6,3% en supermarchés et 6,7% en hypermarchés. Partout où Carrefour est implanté, les équipes déploient des actions au service de l’insertion des personnes handicapées. Un panel d’initiatives dont l’impact est effectif puisque la part de salariés en situation de handicap a augmenté de 7,1% durant l’année écoulée.

Parmi celles-ci : depuis 2006, le recrutement en Pologne d’hôtes et hôtesses de caisse sourds ou malentendants, dont 346 accueillis en 2015 ; un travail constant sur l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap en France et la sensibilisation des jeunes mené notamment avec l’association ARPEJEH (Accompagner la Réalisation des Projets d'Etudes de Jeunes Elèves et Etudiants Handicapés) via des ateliers coaching et simulations d’entretien avec 250 jeunes accueillis et formés en 2015 ; ou encore le programme « Duo Day » en Belgique en partenariat avec l'AWIPH (Agence Wallonne pour l‘Intégration des Personnes Handicapées) où les collaborateurs travaillent en duo avec une personne en situation de handicap pendant plusieurs jours.


Par ailleurs, Carrefour porte à ses clients en situation de handicap la même attention et a ainsi développé des services adaptés à chacun. Par exemple, Carrefour Belgique propose un accompagnement aux personnes malvoyantes pour leur permettre de faire leurs courses. Carrefour France accueille et accompagne les associations de dressage de chiens guides pour les familiariser aux lieux publics.

Fort de ces actions, Carrefour assure en 2016 la Présidence du Bureau Directeur du Réseau Handicap de l’OIT (Organisation Internationale du Travail) dont la Charte Handicap avait été signée en 2015 par son Président-Directeur Général de Carrefour Georges Plassat (Carrefour étant membre fondateur du réseau créé en 2011). Le 29 juin prochain, Carrefour hébergera à ce titre une grande conférence pour encourager d’autres entreprises à rejoindre la dynamique en faveur de l’insertion des personnes handicapées portée par l’instance onusienne.

Plus d'information sur: http://www.enfantsautistesbienvenuealecole.com/
 

Télécharger le communiqué du 10 06 2016 (pdf 286.3 Ko)

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11 juin 2016

Je fais le procès de l'ignorance des symptômes de l'autisme

article publié dans place GRE'NET

TROIS QUESTIONS À – Une nouvelle audience s’est tenue le mercredi 8 juin au palais de justice de Grenoble, concernant l’avenir des enfants de Rachel, placés il y a près d’un an au motif que leur mère serait atteinte « d’aliénation parentale ».  Alors que celle-ci cherche à faire reconnaître leur autisme pour retrouver la garde de se enfants, le juge doit maintenant statuer sur ce point et sur une requête de placement chez les grands-parents maternels. Maître Sophie Janois, l’avocate de Rachel, revient sur cette affaire.

 

procès rachel autisme

Rachel et ses enfants dans une vidéo de soutien

RAPPEL DES FAITS – Rencontrant des difficultés avec l’un de ses enfants, Rachel, jeune mère de 29 ans avait pris la décision de se rendre en 2015 dans un centre de diagnostic de l’autisme, sur les conseils de Ghislaine Lubart, présidente de l’Association Envol Isère Autisme.

Face aux troubles du comportement de ses enfants, le juge des enfants avait alors demandé une enquête sociale et judiciaire.

Une pédopsychiatre, chargée d’expertiser tous les membres de la famille, avait conclu que Rachel était victime du syndrome de Münchausen et d’aliénation parentale. Elle serait donc seule responsable de ces troubles.

Le 10 juillet 2015, la justice décidait de retirer à Rachel la garde de ses enfants, les deux garçons les plus jeunes étant placés par l’Aide sociale à l’enfance à la pouponnière du Charmeyran à La Tronche, et l’ainée en famille d’accueil.

De son côté, l’avocate de Rachel, maître Sophie Janois, a fait diagnostiquer le cadet des enfants aux troubles du comportement manifestes. Le Dr Brigitte Assouline du Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme (Cadipa) a alors conclu à l’autisme, plus précisément à un trouble envahissant du développement non spécifié.

Le tribunal n’ayant pas pris en compte cette expertise, la défense a alors fait le choix de faire examiner les trois enfants par le Dr Sandrine Sonié, responsable du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes. Celle-ci a conclu que les trois enfants avaient des troubles autistiques, ainsi que la mère, autiste Asperger.

 

Salle des pas perdus. © Véronique Magnin - Place Gre'net

Salle des pas perdus. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Voilà maintenant près d’un an que la justice reste impassible malgré de nombreux documents scientifiques déposés par Maître Sophie Janois, l’avocate de Rachel, afin de convaincre les juges de son autisme et de celui de ses enfants. « On reproche toujours à Rachel d’avoir provoqué l’autisme de ses enfants. On lui dit qu’ils ne sont pas autistes du tout, et donc qu’ils vont très bien », explique Ghislaine Lubart, présidente de l’association Envol Isère Autisme, qui soutient Rachel dans son combat depuis le début de l’affaire.

Une situation paradoxale, selon elle, le tribunal semblant à mi-chemin entre la négation et la reconnaissance des troubles autistiques chez les enfants. « On reproche à Rachel les rééducations qu’elle avait décidées pour ses enfants [afin de les adapter à leur autisme, ndlr] et elles sont maintenues, donc c’est incompréhensible », déclare Ghislaine Lubart.

Depuis le 8 juin le délibéré est en cours. Le juge devra avoir statué sur le renouvellement du placement ainsi que sur la requête formulée avant le 24 juin, date à laquelle la décision de la justice sera rendue.

 

Maître Sophie Janois à la sortie de l'audience d'appel le 22 janvier 2016. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Maître Sophie Janois à la sortie de l’audience d’appel le 22 janvier 2016. © Véronique Magnin – Place Gre’net

Quel ressenti avez-vous à ce stade de l’affaire ?

Me Sophie Janois : Cette affaire est emblématique de ce que peuvent subir les mamans seules ayant des enfants autistes. Cela a permis de faire avancer les choses, pas pour Rachel, mais au niveau national. Il y a une prise de position du défenseur des droits au regard du handicap. On va probablement avoir une annexe au troisième Plan autisme du gouvernement, qui va dans le sens d’une formation des personnels judiciaires et de l’Aide sociale à l’enfance, au regard des troubles autistiques.

Aujourd’hui, on croit encore qu’être autiste c’est se cogner la tête contre les murs, hurler, se balancer d’avant en arrière… Mais c’est beaucoup plus subtil que ça. On a autant de formes d’autisme qu’on a d’autistes. La situation de Rachel a permis de faire avancer cette cause, mais malheureusement, comme Jeanne d’Arc, j’espère qu’elle ne sera pas brûlée au bûcher.

Pour moi c’est significatif de l’ignorance. Je le dis régulièrement, je fais le procès de l’ignorance des symptômes de l’autisme. Aujourd’hui, ils nous disent que les enfants vont bien. Ils relèvent deux, trois petits détails qui sont vraiment propres à l’autisme mais ces petits détails, on accuse la mère d’en être à l’origine, même après un an de séparation. Il faudrait qu’on m’explique comment on provoque ce genre de choses par télépathie.

Le problème c’est que la justice n’écoute pas les scientifiques. Au lieu de ça, ils écoutent une pédopsychiatre qui n’y connaît rien. C’est ça le problème. Lors de cette dernière audience, j’ai déposé 44 pièces qui sont en majorité des éléments scientifiques. J’espère que le juge va en prendre connaissance et qu’on aura un miracle.

L’affaire est de plus en plus relayée par les médias. Les associations s’intéressent beaucoup au cas de Rachel, loin d’être unique en France. Comment réagit le tribunal face à cette médiatisation ?

Tout d’abord, j’ai eu une réflexion du procureur général au moment de l’appel. J’ai aussi reçu un courrier du premier président du tribunal pour avoir envoyé en délibéré la note de la ministre au cours d’une convocation à l’Agence régionale de santé. Selon cette lettre, je faisais pression sur les juges et il m’a été dit que je ne respectais pas la séparation des pouvoirs. Je suppose que c’était une manière de m’intimider, ce qui n’a absolument pas fonctionné.

Cette affaire mérite d’être médiatisée. Cela permet de faire prendre conscience aux gens de ce qui se passe. Si Rachel a pu tenir bon, c’est aussi grâce au soutien qu’elle a pu obtenir de la part des associations, par la médiatisation, le soutien populaire…

 

Message de soutien à destination de Rachel. DR

Message de soutien à destination de Rachel. DR

Si l’ordonnance rendue le 24 juin ne permet pas à Rachel de récupérer la garde de ses enfants, quelles autres voies seront possibles ?

On arrive en audience après un an de placement des enfants, et le juge devait statuer sur le renouvellement du placement et sur une requête faite de placement chez les grands-parents maternels. Il faudra sûrement faire appel et user de toutes les voies de droit avant d’envisager de saisir la Cour européenne des droits de l’Homme.

J’avais l’intention d’écrire une lettre à François Hollande. Je ne l’ai pas fait en fin de compte car, entre temps, la ministre de la Santé a pris une position très claire via sa secrétaire d’État au handicap, Ségolène Neuville, qui a fait une déclaration de soutien à Rachel lors du congrès d’Autisme France. Elle la soutient ouvertement et publiquement.

Par ailleurs, j’étais aux Nation unies au moment des questions au gouvernement. On a pu discuter avec les rapporteurs. D’une part, dans leurs recommandations à l’État français, ils ont demandé de faire attention aux placements abusifs d’enfants autistes. D’autre part, j’ai eu l’occasion de parler individuellement avec le rapporteur auprès des Nations unies. Ce dernier m’a proposé de faire un recours selon le protocole numéro trois, ratifié très récemment par la France, qui permet de saisir le comité sur des questions individuelles. J’ai donc l’intention de le faire.

Julien Deschamps

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La pédopsychiatrie en danger de mort ? 3/3

10 juin 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
La « profession » (Conseil National Professionnel de Psychiatrie ) prétend que la protection sociale est menacée par on ne sait quelles mesures. Les contrôles des hôpitaux de jour par les ARS valent-ils vraiment cette levée de boucliers ?

Protection sociale menacée ?

Je reviens sur la question de la protection sociale menacée.

« certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit d e cité dans les cabinets de nos ministères.  (…) Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence. » 

Des intérêts privés menacent la protection sociale ? Certes, quand les associations critiquent les soins apportés aux personnes autistes dans les hôpitaux de jour, on peut dire qu'elles sont «  hostiles au système de soins «  tel qu'il est actuellement.De là à dire qu'elles sont hostiles à la protection sociale : il y a des baffes qui se perdent.

Derrière les « intérêts privés » qui s'imposent «  dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université », que voit- on ? La Générale de Santé , MédiPôle Partenaires, Elsan, Korian, Orpéa, DomusVi etc … ?

Non : rien à voir à ce qu'on connaît dans les cliniques privées ou les maisons de retraite.

Il s'agit seulement du secteur médico-social à but non lucratif, dont les mastodontes sont l'UNAPEI et l'APAJH. Certes, c'est juridiquement du « privé », mais on joue sur les mots pour affoler la gauche (c'est une lettre au Président de la République). Mais c'est souvent aussi du « service public », qui ne peut être réduit au secteur hospitalier public.

 Pour prendre l'exemple de l'UNAPEI (avec ses 3000 établissements), il y a bien longtemps qu'elle s'est imposée – et que les déficients intellectuels ne relèvent pas du « service public [comprenez HP] et de l’université », bien heureusement.

Il faut raison garder par rapport à ces organismes et lobbies qui seraient en train de mettre en péril la protection sociale ! Il y a eu 23 structures expérimentales associatives financées dans le cadre du 2ème plan autisme, dispersées entre diverses associations. Si on cumule avec les établissements de Sesmae-Autisme, du Groupement de Coopération Médico-Social d'Autisme France, (une vingtaine), des autres assos membres d'AF (une quinzaine), d'AFG Autisme, d'Agir et Vivre l'Autisme … est-ce qu'on arrivera à 200 établissements ?

Les attaques contre le secteur associatif sont imprécises, mais vicieuses. Ainsi dans ce texte de Brigitte Chamak

« Le marché privé de l’autisme se développe : une aubaine pour les psychologues comportementalistes qui, par l’intermédiaire des associations, s’assurent une clientèle, mais aussi pour les établissements privés de gestion qui étendent leur influence. Certains parents intègrent les conseils d’administration d’associations pour asseoir leur crédibilité et créer leur propre structure.

D’autres, anciens présidents ou membres d’associations de parents, fondent leur société de gestion d’établissements. Certains même sont à l’origine d’une réclamation collective au niveau de l’Europe pour critiquer le système public français. » 

On pourra y reconnaître André Masin, président de l'AFG Autisme, dont la femme, Evelyne Friedel, en tant que présidente d’Autisme Europe, a mené l'action qui a fait condamner la France. Mais est-ce qu'il ne s'agit pas de l'activité associative classique dans le secteur du handicap, tantôt militante, tantôt gestionnaire de services à but non lucratif ?

Je rejoindrai cependant Brigitte Chamak sur le fait que se développe un marché privé de l'autisme «  pour les psychologues comportementalistes » ou d'autres métiers, comme les éducateurs spécialisés. Elle a montré elle-même pourquoi : ce sont les pédopsychiatres du secteur public qui eux-mêmes recommandent aux familles favorisées d'aller voir ailleurs.

Les associations cherchent désespérément à trouver des psychologues et des éducateurs pour les personnes autistes. Dans de nombreux cas, ce sont les associations ou les parents qui assurent la formation.

Ce marché est cependant si fragile que les services (dans le médico-social comme le sanitaire) accueillant des personnes autistes recrutent dans ce personnel expérimenté et formé par les associations ! Il n'est pas étonnant que les personnes préfèrent un emploi garanti, une convention collective, un contrat à temps plein etc...

On peut espérer que les nouveaux PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisés) permettent une consolidation de ce petit secteur - en le « socialisant », si opn peut dire, par l'intermédiaire des établissements médico-sociaux qui en assureront la gestion.

A avis, l'autisme n'est pas vraiment privatisable. Il s'agit d'un handicap permanent et lourd. L''exemple de la privatisation de la santé aux Pays-Bas montre que les risques lourds ne peuvent faire l'objet d’une concurrence. 

Quelques exemples : Limousin, Québec, New Brunswick

On ne peut se satisfaire pour autant de la situation actuelle, avec un secteur sanitaire apparemment décidé à ne pas bouger. On peut prendre l'exemple de la région du Limousin.

 L'ARS du Limousinl a décidé de mettre en œuvre une politique coordonnée de l'autisme. Cette politique a été définie et suivie par un large comité de pilotage

  • Des mesures budgétaires ont permis cette politique : financement par le FIR (fonds d'intervention régional) et prélèvement de seulement 1% du budget des hôpitaux.

  • Les moyens mis en place par le Centre Expert permettent une prise en charge intensive pendant 2 ans de tous les enfants diagnostiqués dans la région, en suivant la méthode de Denver (ESDM)

  • Ce sont aux parents de choisir entre ce centre Expert et la prise en charge en hôpital de jour. Ce n'est pas très difficile d'imaginer ce que tous choisissent.

Le centre expert ne dépend pas du pôle psychiatrie de l'hôpital, mais reste dans le secteur sanitaire.

Au Québec, une structure publique a été mise en place. LE CENTRE DE [ EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT DE MONTRÉAL (CRDITED de Montréal) est un établissement du réseau de la santé et des services sociaux offrant des services spécialisés d’adaptation et de réadaptation à plus de 4500 personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Le secteur hospitalier continue à faire les diagnostics et l’évaluation, le CRDITED faisant la prise en charge (un seul psychiatre dans ses salariés).

Autre exemple : la Province du New Brunswick - Canada

Depuis de nombreuses années, la province de New Brunswick au Canada [800.000 habitants, comme le Limousin ou le Finistère] a décidé d'assurer une prise en charge gratuite de tous les autistes jusqu'à 18 ans.

L'université du New Brunswick assure la formation de tous les intervenants dans tous les milieux de vie. D'où l'intérêt pour les Universités françaises de s'appuyer sur cette expérience, ce qui est la tâche assignée à l'Université de Clermont-Ferrand dans le cadre du 3ème plan.

La prise en charge est intensive si nécessaire, et est variée en fonction des besoins de l'individu. Elle est basée sur l'ABA Autisme.

Le point faible est l'absence de politique publique après 18 ans : en cas d'autisme sévère, il n'y a plus de prise en charge suffisante.

A travers ces quelques exemples, il est possible de voir qu'une politique publique de l'autisme peut être menée, sans que cela mène au développement d'un marché privé – consubstantiel au comportementalisme pour le collectif des 39 !

Mais cela implique des choix politiques. Et ne pas laisser le champ libre au conservatisme de la psychiatrie hospitalière.

Retour en arrière au Québec ?

Nos amis psychiatres disent encore : « Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. «  

L'exemple du Québec étant donné, voilà le résultat d'un forum en février 2016 : 

  1. Assurer la mise en place du rôle de l’intervenant pivot en vue d’améliorer la coordination et la concertation des différents partenaires concernés.

  2. Améliorer l’accès et s’assurer de la qualité de l’application de l’Intervention comportementale intensive (ICI) dans les différents milieux de vie de l’enfant.

  3. Assurer, dans le respect des rôles de chacun, le transfert des connaissances auprès des partenaires privilégiés, notamment les parents et les services de garde à l’enfance, quant aux modes d’intervention à employer.

    « L’état des connaissances permet d’affirmer que c’est lors de la première année de participation à l’ICI que les progrès de l’enfant sont les plus significatifs. Des données expérientielles indiquent que l’ICI génère peu d’effets chez certains enfants. Dans tous ces cas, il existe peu de balises cliniques ou de connaissances scientifiques permettant aux établissements d’offrir d’autres services appropriés et ce, de façon harmonisée pour tout le Québec. « 

Et pour enfoncer le clou, voilà une partie des gracieusetés de Laurent Mottron au sujet de nos psychiatres français, qui s'oppose pourtant aux pratiques de l'intervention comportementale intensive précoce dans son dernier livre  [L’intervention précoce pour enfants autistes - Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence] très intéressant :

« Les visions obsolètes s'effondrent le plus souvent d'elles-mêmes, sous la pression du temps qui passe et de la force d'évidences de visions autres. (…) La France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l'autisme sur son territoire. On s'accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions à l'égard de la rationalité dominante ailleurs. »

Je voudrais être aussi optimiste que Laurent Mottron. Le cadavre bouge encore !

Et aucune velléité de retourner à la psychanalyse au Québec. Rappelons ce que Laurent Mottron écrivait en 2013 : "Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.(...) Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans."

Les contrôles des ARS

Dans le dernier dossier sur l'autisme de "L'école des parents" (n°619), où les psychanalystes s'expriment largement, il y a cet échange (p.3ç) :

  • « Catherine Vanier : Mais reconnaissons aussi que certains psychanalystes et psychiatres se sont tiré une balle dans le pied en proposant aux enfants autistes et à leur famille des thérapies complètement inefficaces, ou en leur tenant des propos insensés !
  • Bruno Falissard : C'est pour cette raison que les centres de soins psychiatriques doivent accepter les inspections de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales). Tout le monde a le droit de savoir ce qui se passe au sein de ces structures de soin. »

Je crois que nous touchons là aux raisons de la levée des boucliers des « professionnels » de la pédopsychiatrie : les inspections des services de pédopsychiatrie des hôpitaux par les ARS. Car il n'y a pas de mesures nouvelles dans le 3ème plan autisme (appliqué très partiellement).

Le syndicat des psychiatres hospitaliers s'est furieusement élevé contre. 

Puis, dans un nouveau courrier, il donne carrément des consignes de réponse. Sur le thème : les cliniciens font ce qu’ils veulent. Foin bien sûr des recommandations de la HAS.

Gille Bouquerel, psychiatre en retraite, écrit sur Mediapart à ce sujet : « Et rien sur 90 % des recommandations (…) Sur tant de points cruciaux, pas une question, ce qui invalide toute valeur probante à une telle grille, et expose à des erreurs manifestes d’appréciation à la chaîne.

Je note d'abord qu'il est curieux qu'un psychiatre à la retraite ait connaissance de la grille d’évaluation qui est utilisée par les ARS pour ses inspections du secteur sanitaire. En effet, le Ministère a refusé de les communiquer aux associations et au comité de suivi du plan autisme, pour des raisons de confidentialité et pour éviter que les services inspectés aient connaissance au préalable de cette grille.

Mais, pas de pot, le syndicat des psychiatres l'a diffusée.

On aurait certes aimé que les inspections se basent sur l'instruction ministérielle du 18 décembre 2015 qui porte « sur l’évolution de l’offre des établissements et des services médico-sociaux au travers de la diffusion d’un outil d’appui à l’évolution de l’offre qui s’insère dans la démarche qualité de ces structures, préalable à la délégation des crédits prévus dans le plan pour appuyer cette évolution. "  

Elle concerne les établissements médico-sociaux. Cette grille, qui a utilisé le référentiel Qualité d'Autisme France, fait effectivement le tour des recommandations. Cela aurait été intéressant de l'appliquer. Certains établissements médico-sociaux le font, sans attendre une inspection ou une évaluation externe.

Mais le Ministère est bien prudent. Il limite l'inspection à quelques points significatifs, dont l’application des recommandations rédigées par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005 sur le diagnostic des enfants. Trop rapide pour arriver au cerveau des dinosaures ?

Pour l'instant, ils ne risquent pourtant rien, car ses inspections se traduiront seulement par des recommandations pour l'instant.

Mais l'idée de rendre des comptes provoque la colère de nos professionnels : « Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions,y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.« Mazette ! C'est la révolution ?

Ce ne sera pas la première fois que la citadelle de la pédopsychiatrie manifeste sa volonté de rester sans contrôle du public.

Cf la mise en place laborieuse du CRA Pays de Loire.

Cf la volonté de l'ANCRA (association nationale des CRA) de ne pas avoir de représentant des usagers.

Cf la nécessité de la Fédération Française Sésame Autisme de se débarrasser de ses Hôpitaux de Jour (l'Elan retrouvé) du fait du refus des pédopsychiatres de tout contrôle par le Conseil d’Administration.

Mais qu'il est doux de se réfugier dans des envolées lyriques pour défendre le droit de continuer son train train sans tenir compte des besoins de son public : « Honte à vous, ministres, secrétaires d’état, élus de toutes étiquettes qui depuis le début du millénaire vous faites les héraults de l’idéologie du pire, de l’inhumanité et de l’obscurantisme. »(P. Rassat – collectif des 39)

J'ai ainsi assisté à une conférence du responsable du CMPP d'Orly, auréolé par la suite comme victime (et donc preux chevalier) de l'ARS d'Île-de-France, qui ne voulait pas valider dans le compte administratif une dépense de 80 € pour un colloque : « L'autiste et le psychanalyste ». 

Les petits enfants autistes ont tous des troubles du sommeil. « Prescrivez-vous de la mélatonine ? » : « Pas question ».

Ils sont orientés vers un orthophoniste. « C'est bien l'orthophonie précoce ! » : « Non, il faut d'abord que la parole se débloque. »

En allant chercher l'enfant non verbal pour sa séance de psychothérapie, le pédopsychiatrie remarque que la mère est en train d'échanger avec l'enfant, grâce à du matériel visuel. Il s'en étonne. C'est donc par hasard que l'échange avec un parent se réalise ? C'est vrai que le coup des mères froides nous avait été présenté auparavant ...

L'essentiel, pour ce Médecin directeur au CMPP d'Orly, psychiatre et psychanalyste à Corbeil Essonnes, responsable du Réseau Institution Psychanalyse, c'est que cette pratique, c'est « résister au discours capitaliste ».

Je me passe très bien de cet anti-capitalisme là.

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