25 mars 2016

Vidéo > Albert Algould : Son combat pour les autistes

Mise en ligne le 18 juin 2009

Côté-mômes a rencontré Abert Algoud, journaliste, écrivain, scénariste, chroniqueur de radio et de télé et humoriste. Très concerné, il s'implique depuis plus de 20 ans dans le combat des autistes pour mener leurs vies le plus dignement possible.

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Placé à l'isolement en HP : Dimitri, enfin sorti, revit !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Dimitri, autiste, était interné depuis 17 ans en hôpital psychiatrique. Une décision de justice lui a permis de retourner auprès des siens. Débarrassé des méfaits de la camisole chimique, il trouve enfin goût à la vie.

Par , le 25-03-2016

Dimitri Fargette, quelles nouvelles ? La famille Fargette avait fait parler d'elle fin octobre 2015 lorsque Nicolas avait déployé ses banderoles sur la façade de la préfecture du Jura pour réclamer une place établissement spécialisé pour son frère, Dimitri, autiste, interné depuis 17 ans en hôpital psychiatrique (article en lien ci-dessous).

« Je suis Dimitri, libérez-moi »

Son action coup de poing, aux couleurs de Charlie, « Je suis Dimitri, libérez-moi », avait alerté les médias sur le fait que Dimitri avait été placé quatre mois auparavant en Unité pour malades difficiles (UMD) à Sarreguemines (Moselle). De force ! Maintenu à l'isolement, attaché, sous camisole chimique... Une décision prise par le préfet, certificat d'un psychiatre à l'appui. Or, de son côté, la famille produit celui d'un psychiatre indépendant qui établit que le jeune homme âgé de 35 ans n'est pas dangereux et serait tout à fait apte à vivre en collectivité, sans risque pour les autres résidents. En novembre 2015, l'hôpital de Sarreguemines décide de faire appel à un comité d'experts qui confirme ce point de vue. Dimitri peut être « libéré » ! Mais il faut d'abord que la justice s'en mêle car il a été interné sur décision d'un représentant de l'Etat, décision qui doit être levée en bonne et due forme. C'est chose faite le 2 décembre ! Dimitri est alors transféré dans son hôpital d'origine, celui de Dôle, qui a la charge de lui trouver une place en établissement. Mais cela risque de prendre du temps…

Retour à domicile

Alors, en attendant, la famille Fargette décide d'accueillir Dimitri à son domicile. Le 9 février 2016, se referment derrière lui les portes de l'hôpital. Il n'y retournera plus. Une maman et deux frères (ils sont triplés) pour s'en occuper, en alternance. Un peu compliqué mais il est libre et peut savourer la « vraie vie ». Ne s'en prive pas. « Depuis, il va merveilleusement bien, se réjouit Nicolas. » La page Facebook créée en soutien (en lien ci-dessous) en témoigne ; un sourire sur son visage, enfin ! Dimitri s'adonne, pour la première fois, à de nombreuses activités, randonne, joue au ballon, fait du dessin, va au cirque. « Il est resté enfermé pendant 20 ans et a maintenant besoin de sa famille, poursuit son frère. Il est comme quelqu'un qui sort de prison, n'a jamais connu la liberté et découvre le monde ». Même les courses au supermarché deviennent une expérience grisante !

15 médocs en moins chaque jour

« Depuis quelques semaines qu'il est à nouveau avec nous, nous n'avons rien à lui reprocher, explique Nicolas. Il est bien plus dynamique qu'avant, plus calme aussi. » Dimitri s'est en effet évadé de sa prison chimique grâce à une neuropsychiatre qui a pris la peine de réévaluer un traitement qu'elle jugeait « scandaleux » et surtout inapproprié ; des médicaments contre l'épilepsie, par exemple, alors qu'il n'en a jamais souffert, au risque, même, de déclencher des crises. L'ordonnance s'est allégée de 15 cachets chaque jour. Dimitri a effectué un « essai » en FAM (foyer d'accueil médicalisé). Juste une semaine, mais l'expérience est concluante. Mais, pour le moment, pas de place. Il faut attendre…

En France, des méthodes d'un autre âge

La famille Fargette se dit soulagée d'avoir sorti son proche de cet enfer. Mais elle n'en a pas pour autant fini avec la justice. Elle a déposé plainte contre l'hôpital de Dôle pour maltraitance, contention, enfermement... Un expert a été mandaté qui doit reprendre l'enquête à zéro. Toute l'enquête car traîne une histoire ancienne… En 1998, Dimitri a été violé par un infirmier puis en 2003 agressé par un autre qui a même reconnu les faits ; les deux plaintes ont pourtant été classées sans suite. Pour ce genre de délit, il n'y a pas encore prescription. Le compte rendu est attendu pour avril 2016. « Et si la justice ne veut pas bouger, explique Nicolas, j'escaladerai à nouveau la façade de la préfecture. Je me bats pour une cause juste et ne veux que le bien de mon frère. » Son frère, comme d'autres. Car, en ce mois de mars 2016, le cas Fargette résonne d'un nouvel écho avec les accusations de traitements indignes dont seraient victimes les patients d'un hôpital psychiatrique de l'Ain (article en lien ci-dessous). Un asile de fous à l'ancienne, avec ses patients attachés aux lits, punis à l'isolement... La contrôleure générale des lieux de privation de liberté dresse un bilan accablant, parlant de méthodes d'un autre âge.

Le combat d'autres familles

Nicolas se félicite que de tels scandales commencent à éclater au grand jour mais considère que c'est aussi « aux familles de faire leur part de travail et d'oser dénoncer ». « Oser, c'est le terme, car elles subissent des pressions, ont souvent peur de perdre la place pour leur proche, d'être rejetées… On disait à ma mère : « Si vous n'êtes pas satisfaite, reprenez votre fils ». On m'a menacé de me retirer ma carte professionnelle d'agent de sécurité et à ma mère ses droits de tutrice. Mais il faut prendre ce risque, ne pas céder… » L'hôpital de Dôle a lui aussi déposé plainte contre Chantal Fargette, en diffamation, car elle parlé de « maltraitance » face aux medias. L'affaire devait être jugée en mars 2016, elle est repoussée de quelques semaines… « Il est important de s'en donner les moyens, conclut Nicolas. Se donner les moyens, cela veut dire ne pas céder aux pressions, déployer des banderoles s'il le faut et surtout être prêt à dépenser 8 000 euros en frais d'avocats… ».

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Angers > Il n'y a pas de quoi avoir peur des autistes

Mélanie, Etienne, Marie, Maëlle et Elie, une partie de l'équipe au centre Uniscité, aux Ponts-de-Cé
Mélanie, Etienne, Marie, Maëlle et Elie, une partie de l'équipe au centre Uniscité, aux Ponts-de-Cé | Archives Ouest-France

Engagées pour huit mois en service civique avec Unis-Cité, Marie et Maëlle accompagnent des enfants et adolescents autistes. Une expérience qui les emballe.

« Ils sont tous différents, on ne peut pas généraliser, mais il faut leur parler doucement, faire des phrases courtes, simples. Et éviter les changements, l'imprévu. Il faut instituer un rituel, une routine, ne pas changer d'heure par exemple. » Depuis novembre, Marie Rivereau, 21 ans, et Maëlle Corlay, 23 ans, ainsi que six autres jeunes gens en service civique (1), accompagnent, deux heures par semaine, de jeunes autistes. Jouent avec eux à domicile, leur proposent des sorties, encadrent des sorties collectives aussi, à la piscine, au cinéma, au bowling...

Leur mission, plus globalement ? Accompagner ces enfants et adolescents vers la socialisation ou l'autonomie, et, aussi, soulager des parents toujours sur le qui-vive. Dans le cadre d'un partenariat avec Autisme 49, qui a dispensé une formation à ces animateurs de l'organisme Unis-Cité (2), en novembre dernier. Mais, comme le reconnaissent Marie et Maëlle, elles « ont appris sur le tas ». Et elles ont manifestement bien appris.

« On communique par les bisous »Entre l'enfant qui s'exprime très peu, le jeune intégré au collège, qui, lui, parle très bien, l'ado qui comprend le verbal, s'il est énoncé lentement, et le jeune adulte très rieur, hyper dynamique et plein d'imagination, le spectre est large. « Il ne regarde pas souvent dans les yeux, raconte Maëlle, à propos d'un jeune enfant qu'elle accompagne. Mais on communique par le toucher, les bisous, les câlins. Il adore les puzzles, compter et l'eau. Et on utilise beaucoup sa tablette avec des pictogrammes. »

Les modes de fonctionnement diffèrent. Les deux accompagnatrices s'adaptent. « Ils ont des difficultés pour déchiffrer et dire leurs émotions. Ils s'expriment autrement. » Mais, « même s'ils peuvent avoir des troubles du comportement, ils sont adorables! »

L'essentiel, témoignent-elles, « c'est d'être soi-même, avoir un contact naturel. Il n'y a pas de quoi avoir peur ! ». C'est le message qu'elles entendent faire passer, le 2 avril, lors de la journée mondiale de l'autisme. Avec Autisme 49, sur la place du Ralliement, en plus des stands d'info, des concerts avec des musiciens et chanteurs autistes, l'équipe organisera diverses animations sur le sensoriel. « On va proposer un atelier pour faire ressentir l'hyper sensibilité des sens. Et une vidéo sera projetée pour faire entendre tout ce qu'une personne autiste entend. »

Sûr qu'elles profiteront également de cette journée pour convaincre d'autres jeunes de l'intérêt de leur mission. Y compris ceux qui n'ont jamais été confrontés à cette maladie. C'était le cas de Marie, qui a interrompu sa formation d'infirmière. « C'est génial, c'est très enrichissant d'être avec un public que je ne connaissais pas, affirme-t-elle. Maintenant, je sais comment réagir avec un enfant, ce qu'il utilise pour communiquer. »

Samedi 2 avril, de 10 h à 18 h, place du Ralliement, journée mondiale de l'autisme. Renseignements sur www.autisme49.fr

(1) Le service civique est un engagement volontaire au service de l'intérêt général, ouvert à tous les jeunes de 16 à 25 ans, sans condition de diplôme. Ils sont indemnisés 573 € net par mois.

(2) www.uniscite.fr

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Josef Schovanec au lycée Mangin de Sarrebourg > La place des autistes n'est pas au fond des bois

article publié dans Le Républicain Lorrain

Avec humour et bienveillance, Josef Schovanec, un philosophe souffrant du syndrome d’Asperger, est venu à la rencontre des élèves du lycée Mangin afin de les sensibiliser à l’autisme.

25/03/2016 à 05:03 , actualisé hier à 19:31

V os prédécesseurs ont survécu à l’épreuve. » Par une simple phrase, il a immédiatement mis le public dans sa poche. Josef Schovanec a l’habitude de parler en public. Diagnostiqué Asperger à l’âge de 22 ans, il tente depuis plusieurs années de sensibiliser les gens à l’autisme et à la place des "Aspies" dans la société. Conférences, livres, chroniques à la radio, le philosophe est sur tous les fronts.

Un trouble complexe

Dernièrement, c’est au lycée Mangin de Sarrebourg qu’il s’est arrêté . Un établissement qu’il connaît bien puisque c’est la deuxième fois qu’il y intervient. Sur l’invitation de Gaston-Paul Effa, professeur de philosophie, il est venu discuter avec des Terminales . « Je pense qu’il est absolument nécessaire de partager la richesse de la diversité humaine avec toutes les générations. L’éducation à la diversité doit commencer dès le début de la vie » , affirme l’écrivain. Car l’autisme est un trouble bien plus complexe qu’il n’y paraît et qui ne se résume pas à la vision qu’en donnent généralement les médias.

Durant l’après-midi, c’est un dialogue qu’il voulait nouer avec les lycéens. Les jeunes générations étant souvent plus ouvertes que les adultes. « Autant en profiter pour montrer aux jeunes de quoi l’être humain est fait. On est toujours séduit par les questions qu’ils se posent. Ils ont leur franc-parler. »

Légèreté et autodérision

De sa petite voix, c’est avec légèreté et autodérision qu’il a décidé de s’adresser aux élèves. Il a commencé par leur présenter Iris, une petite fille autiste qui, à l’âge de quatre ans, ne savait pas encore parler. « À côté de ça, elle avait d’extraordinaires capacités, elle peignait divinement. Je connais des non-autistes adultes qui ne savent pas peindre comme elle. Il y a beaucoup de prétendus artistes contemporains qui gagnent des millions mais qui sont très mauvais. » Aujourd’hui âgée de 6 ans, Iris a appris à parler. « Les choses ne sont jamais perdues. Chaque enfant a la possibilité d’apprendre. »

Un rappel nécessaire au vu du faible nombre d’enfants autistes scolarisé s. « La société évolue plus lentement qu’on ne le croit. La place des autistes est dans la société, pas à l’écart au fond des bois. » Des situations qui laissent les parents désemparés face à tant de barrières. Au-delà de cette question, il subsiste également de nombreux tabous comme l’autisme chez les personnes âgées.

Pourtant, c’ est aux « gens bizarres » que l’on doit certaines des plus belles avancées de l’Homme , preuve qu’ils ont toute leur place dans la société. La Silicon valley, par exemple, était un endroit rassemblant à l’époque de nombreux marginaux. « Ils étaient tous membres de notre petit club autistique. » Ce qui ne les a pas empêchés de bouleverser le monde innovation après innovation.

Une réalité que les pouvoirs publics et les politiques ont encore bien du mal à assimiler. « C’est tellement plus simple de parler avec des autistes qu’avec les gens des hautes sphères. Il y a un long travail à mener », regrette Josef.

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OLivia Cattan > Les autistes sont des personnes qui sont déchues de leur nationalité

L'interview vérité Thomas Sotto est une chronique de l'émission Europe 1 matin diffusée le vendredi 25 mars 2016

Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, se confie au micro de Thomas Sotto ce vendredi.

Invité(s) : Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme

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Autisme et bonnes pratiques : Inpection dans les hôpitaux de jour

Article publié dans "Des mots grattent"

Publié par à 08:37

Dans le cadre du Plan autisme : inspection dans les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto juvénile
La Direction de l’offre générale de soins (DGOS) a annoncé à certaines organisations qu’elle chargeait les Agences régionales de Santé (ARS) d’inspecter les Hôpitaux de Jour de psychiatrie infanto-juvénile pour y vérifier le respect des recommandations de bonnes pratiques (RBP) dans le cadre du 3e plan autisme. Enfin ! Dirons-nous !
Évidemment, la réaction des psychanalystes ne s’est pas fait attendre !
Voici le courrier que le Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH) a adressé le 7 mars dernier à la Ministre suite à cette annonce.
Encore une fois, on revendique la psychanalyse comme exception culturelle médicale, comme s’il s’agissait de la liberté d’opinion plutôt que de la santé/de l’avenir de nos enfants avec autisme.
Encore une fois, on fait fi du serment d’Hippocrate :

serment-d-hippocrate

 

…  Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.
… Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.
…Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré et méprisé si j'y manque du code de déontologie de la médecine, de la loi »
(Justement, parlons du code de santé publique) :
ARTICLE 11 (ARTICLE R.4127-11 DU CSP – Code de la Santé Publique)
Tout médecin entretient et perfectionne ses connaissances dans le respect de son obligation de développement professionnel continu.
ARTICLE 12 (ARTICLE R.4127-12 DU CSP)
Le médecin doit apporter son concours à l'action entreprise par les autorités compétentes en vue de la protection de la santé et de l'éducation sanitaire. 1/ participe aux actions de vigilance sanitaire.
ARTICLE 13 (ARTICLE R.4127-13 DU CSP)
Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès du public.

csp


 
Encore une fois, on nie les droits fondamentaux de nos enfants à l’éducation, de la vie en société en traitant à l’intérieur de nos hôpitaux une particularité que nos chers, très chers, trop chers psychanalystes considèrent comme une maladie, un enfermement volontaire en réaction à un environnement familial (le plus souvent maternel) destructeur.
 
Ces théories bientôt séculaires ne reposent sur aucune base scientifique, elles sont nées d’hypothèses qui sont devenues des dogmes. Cela n’a rien à voir avec la médecine, mais avec la croyance. Le droit de pratiquer une religion est un droit fondamental de l’être humain. Mais se servir d’une croyance pour pratiquer la médecine reste un exercice illégal.

 

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24 mars 2016

Vous êtes sûre qu'il est autiste ? Il est si mignon - Le témoignage de la maman d'Eliot

article publié sur au féminin

 

Publié par Nathalie Barenghi
aujourd'hui à 17:59

Pascale Comte, présidente de l'association Ninoo témoigne pour nous de son parcours avec son fils Eliot. Visiblement, même si le handicap est abordé plus fréquemment dans les médias et mis en lumière par certaines campagnes, tout n'est pas encore gagné et il reste du chemin à parcourir.

Pascale Comte revient sur son parcours depuis les premières années de son fils Eliot.

Eliot a toujours été en retard, je trouvais cela bizarre

Depuis qu’il est né, Eliot a toujours été en retard pour franchir les étapes importantes : il s’est tenu assis à 9 mois au lieu de 6 (en moyenne), il a marché à 18 mois au lieu de 12, ses premiers mots étaient à peine reconnaissables et ne sont pas apparus avant ses 18 mois. On me disait que c’était normal, chaque enfant grandit à son rythme, en plus c’est un garçon, et "les garçons sont toujours en retard"... Je ne m’inquiétais pas trop, même si je trouvais cela bizarre.

C’est à l’âge de 2 ans que les premières craintes sont apparues. Son retard du langage commençait à inquiéter notre pédiatre, donc en octobre 2010 il a passé divers examens auditifs et tout était normal.

Par la suite, il est allé à la halte-garderie à partir de février 2011. La séparation a été très dure pour lui. La période d’adaptation a duré un mois et demi au lieu de 15 jours. Mais il a fini par réussir à s’intégrer. Très peu de temps après, la psychologue de la halte-garderie m'a convoquée pour me dire qu’elle soupçonnait des troubles autistiques chez Eliot.

En 2012 il a été vu par une pédopsychiatre (qui a mis 6 mois à nous le dire). Le diagnostic a été confirmé par la suite dans un hôpital parisien.

La pédopsychiatre me culpabilisait

Suite au diagnostic on nous a conseillé de faire suivre notre fils dans un centre médico-psychologique (CMP). Au sein de cet établissement Eliot voyait une pédopsychiatre qui supervisait, une psychomotricienne et une orthophoniste. Au fil des séances, nous nous sommes rendus compte qu’on ne parlait que de moi et que la pédopsychiatre me culpabilisait. Elle ne se préoccupait pas trop d’Eliot.

Cela m’a poussé à me renseigner et j’ai appris qu’il existait la méthode ABA, une méthode comportementale. Nous savons désormais que la psychanalyse n’aide pas les enfants autistes et pourtant malgré les recommandations de la Haute Autorité de la Santé (HAS) ces pratiques sont toujours d’actualité. Il faut également des aides de vie scolaire (AVS) formées car ce n’est actuellement malheureusement pas généralisé du tout.

Aujourd'hui, Eliot rencontre des difficultés...

Aujourd'hui, Eliot a 7 ans, il est en CE1 avec une AVS qui vient à l’école 12h par semaine. Que ce soit à l’école ou avec son éducatrice il a du mal à rester concentré longtemps sur une tâche. Comparé aux autres enfants, il n’a pas un langage fluide quand il s’exprime. Il fait des stéréotypies avec ses mains. Il est un peu gauche. Il ritualise beaucoup de choses car cela le rassure. Il a des problèmes pour créer des liens avec les autres enfants. Mais il a une excellente mémoire visuelle.

C'est aussi un petit garçon passionné

Eliot a des phases où il se passionne pour certaines choses. Depuis peu, il s’intéresse beaucoup à l’astronomie, il regarde des vidéos de trains sur Youtube également. Il aime bien l’émission « C’est pas sorcier ». Il regarde des dessins-animés comme les Lapins Crétins, Ninjago, Garfield, Inspecteur Gadget, Sam le pompier...

Le mot d'ordre "Aidons les enfants autistes à sortir de leur bulle"

"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon"

Les gens jugent sans savoir. Quand Eliot fait une crise, pour les autres il peut passer pour un enfant mal élevé, ou je peux passer pour une mère qui n’a pas d’autorité. Une fois alors que nous nous garions sur une place handicapé, on nous a demandé où était le fauteuil roulant.
J’ai eu droit plusieurs fois à des réflexions du genre «Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon». Comme c’est un handicap invisible, les gens pensent que cela ne peut pas être possible.

La plupart des personnes ignorent ce qu’est l’autisme. Pour eux, soit ce sont des génies soit des personnes violentes avec un gros retard mental. Mais cela est plus complexe car le spectre autistique est large. Il y a vraiment encore beaucoup de chemin à parcourir pour ouvrir les consciences.

1 enfant sur 100 en France est touché

Les gens ne sont pas informés du tout alors que cela touche 1 enfant sur 100 en France. 80% ne sont pas scolarisés et il manque des auxiliaires de vie scolaire (AVS) formées à l’autisme.

Les personnes ne se sentent pas sensibilisées et sont stupéfaites quand nous, parents, leur racontons notre parcours du combattant. De plus la France ne fait rien pour le handicap en général. Il y a eu certes des avancées mais il y a encore tellement de familles en détresse, ne pouvant pas prodiguer les soins adéquats par manque d’argent.

Je souhaite une société où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée

Pour demain, pour Eliot et les enfants autistes, je souhaite une société inclusive où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée et intégrée. N’oublions pas que nos enfants vont devenir des adolescents et des adultes et il serait temps que la société française reconnaisse son retard et propose des solutions pour tout le monde.

Il est grand temps de réagir

L'autisme est une cause qui touche énormément de personnes. En produisant un film poétique et porteur d'espoir, je souhaite démontrer qu'on peut agir, soutenir et être en lien avec les parents d'enfants autistes au quotidien.

 


Le film de la campagne

Il faut que le grand public concerné ou pas soit mieux informé sur ce handicap afin de réagir rapidement en cas de doutes sur un diagnostic. Il faut que cela devienne l’affaire de tous et non pas seulement des personnes se trouvant confrontées à cela. Il serait temps que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) soient appliquées également.

Et surtout il ne faut pas oublier que cela n’arrive pas qu’aux autres.

© Ninoo
Merci à Pascale Comte,
Maman d'Eliot
Fondatrice de l'association Ninoo

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Autisme : un appel à rattrapper le retard français

article publié dans Le Figaro

SOS Autisme France lance également une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?»


Par figaro iconCécile Thibert - le 24/03/2016
L'association SOS Autisme France s'apprête à remettre aux autorités de santé un manifeste comprenant dix propositions visant à combler «des décennies» de retard.

Des parcours de soin hors de prix, un temps de scolarisation limité et un personnel médical non formé: le manifeste rendu public cette semaine par l'association SOS Autisme France est un véritable brûlot contre l'inertie des pouvoirs publics français concernant la prise en charge des 30 000 enfants autistes et de leurs familles. Mais loin d'être une seule critique du système actuel, ce manifeste intitulé «un autiste dans la Cité» et porté par Olivia Cattan, présidente de l'association et mère d'un petit garçon autiste, présente également dix propositions originales. Elaborées lors d'un Tour de France de l'autisme auquel s'est consacrée Olivia Cattan pendant deux ans, elles sont le fruit d'une concertation entre familles, professionnels de santé, auxiliaires de vie scolaire (AVS), enseignants et directeurs d'établissement.

2000 à 3000 euros par mois

Les acteurs qui accompagnent le parcours d'un enfant autiste sont nombreux: pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens ou encore ergothérapeutes. Or seules les séances d'orthophonie sont remboursées par la Sécurité sociale. «La psychomotricité fine est essentielle, explique Olivia Cattan. Pour ma part, cela fait deux ans que je n'ai plus les moyens de payer la séance à 80 euros pour mon fils». Dans l'appel de SOS autisme, la prise en charge correcte d'un enfant autiste est estimée entre 2000 et 3000 euros par mois. Des dépenses qualifiées d'«impossibles» pour la grande majorité des familles, et dont le remboursement partiel est réclamé. «Toutes les familles rencontrent des difficultés, en particulier les familles monoparentales qui se trouvent plongées dans des situations extrêmement précaires», raconte la présidente de SOS autisme France.

«Une journée en hôpital de jour coûte 800 euros à la Sécurité sociale, or la prise en charge n'y est pas adaptée, souligne Olivia Cattan. Dans l'attente d'une amélioration, les séances avec les psychologues et les psychomotriciens devraient être remboursés aux familles». Le manifeste fait en particulier le constat d'une absence de suivi des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui préconise en outre l'utilisation d'approches comme l'analyse appliquée du comportement (ABA) ou le programme TEACCH .

Pour les auteurs du manifeste, le problème relève en partie de l'insuffisance de personnel formé à ces programmes. Ils proposent donc de créer des filières universitaires plus nombreuses, afin de former les psychologues aux différentes méthodes éducatives. Ils appellent également au recrutement pérenne d'auxiliaires de vie scolaire, sans qui la scolarisation de ces enfants est impossible. Côté médical, ils suggèrent de mettre en place des formations approfondies pour les médecins généralistes et les spécialistes (dentistes, radiologues, gastro-entérologues, ) afin d'améliorer le dépistage précoce et l'accès aux soins.

Une économie souterraine

Autre question soulevée: l'absence d'un organisme de surveillance du travail des psychologues, comme il en existe pour les médecins avec le Conseil de l'Ordre. «En tant que parents, nous sommes dans une telle situation de désespoir que nous pouvons croire n'importe quoi, confie Olivia Cattan. Je me suis faite avoir plusieurs fois par de faux psychologues ou de fausses formations. Il faut que l'État reprenne la main sur l'autisme».

La clé de voûte du manifeste se trouve sans doute dans la neuvième proposition, qui demande la réalisation d'un «grand audit». Celui-ci permettrait d'établir «un état des lieux clair et précis de tous les secteurs concernés (petite enfance, soins, école, )» dans tout le pays. «Le problème est qu'on ne connaît même pas le nombre de personnes autistes en France, s'exclame Olivia Cattan. On ne sait pas combien de structures et de places existent, ni si elles respectent les recommandations de la HAS». Ces données, essentielles pour adapter l'offre aux besoins, pourraient éviter dans l'avenir les déménagements forcés de certaines familles. «Beaucoup partent en Belgique. Mais nous voulons des solutions dans notre pays», déclare Olivia Cattan.

Tandis que la France a été condamnée en février 2014 par le Conseil de l'Europe pour ne pas avoir respecté le droit à la scolarisation des enfants autistes et que le troisième plan autisme, débuté en 2013, touche à sa fin, le chantier reste important. Le 2 avril aura lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. D'ici là, il est prévu que les porteurs du manifeste rencontrent Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, à la fin du mois, afin de lui remettre le manifeste en main propre.

En parallèle de son manifeste, SOS Autisme France a également lancé une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?».

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Charles Gardou : - Il faut changer notre regard sur le handicap

Interview réalisée sur RCF Radio

Présentée par Jean-Baptiste Cocagne

Charles Gardou:

© JBC - Charles Gardou

 

Anthropologue enseignant à l’Université Lumière Lyon 2, il est l’auteur d’une vingtaine de livres sur les notions de diversité, de la vulnérabilité et du handicap, dont « La société inclusive, parlons-en ! » dont une réédition vient de sortir aux éditions Erès.

Charles Gardou estime nécessaire de penser le handicap autrement et a adressé à François Hollande une pétition pour la création d'un mémorial en hommage aux personnes handicapées victimes du nazisme et du régime de Vichy pendant la Seconde Guerre mondiale. 

Invités :
  • Charles Gardou , Anthropologue spécialiste des questions de handicap

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PCH aide humaine et prime d'activité

article publié sur le site ASPERANSA

La PCH (prestation de compensation du handicap) au titre de l'aide humaine peut être attribuée sous différentes formes :

  • aidant familial
  • aidant familial ayant réduit ou cessé son activité
  • emploi d'un salarié (aidant familial ou non)
  • utilisation d'une prestation de service.

Quand il s'agit d'un enfant avec handicap, les parents ont le choix entre la PCH et un complément de l'AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé).

Il est généralement recommandé de choisir la PCH quand il y a beaucoup de besoins en aide humaine.

Cependant, au moment du choix, les parents ne sont pas souvent bien informés de certaines conséquences 1.

  • La PCH, comme le complément d'AEEH, est en soi non imposable, mais l'administration des impôts considère que le dédommagement pour l'aidant familial permis par la PCH est un bénéfice non commercial 2 ;
  • Ce bénéfice est imposable, et a donc une conséquence sur l'impôt sur le revenu, les impôts locaux, le quotient familial utilisé pour les aides sociales …
  • Il aura une conséquence deux ans après sur les prestations familiales, notamment l'aide au logement ;
  • Ce bénéfice est soumis à CSG et RDS, soit 15,5 % à payer en fin d'année suivante 3 ;
  • Depuis 2012, cette PCH pour un enfant est prise en compte pour le RSA.

Aujourd'hui, ce dédommagement peut être pris en compte pour le calcul de la prime d'activité.

Les personnes dédommagées comme aidant familial grâce à la PCH doivent s'inscrire — sauf si elles bénéficient du RSA 4 — sur le site internet de la CAF (ou de la MSA) avant le 31 mars 2016.

Cela leur permettra d'avoir une rétroactivité à partir du 1er janvier 2016.

  • À déclarer comme bénéfice de travailleur indépendant autre, le montant imposable : 66 % de la PCH aide humaine versée en tant qu'aidant familial en 2014.
  • À déclarer chiffre d'affaires : le montant brut de la PCH aide humaine versée en tant qu'aidant familial en 2014.

Les personnes ayant fait leur demande avant le 1er avril 2016 bénéficieront de l'effet rétroactif au 1er janvier 2016.

Il est possible de faire une simulation sur le site de la CAF 5.


1 Document Ministère 2013.

2 Voir réponse ministérielle.

3 Pour une PCH aide humaine de 10,000 €, base de calcul après abattement 34 % : 6.600 €. À payer : 6600 € × 0,155 = 1023 €.

4 La prime d'activité sera automatiquement calculée et versée.

5 Caf.fr : Simulation Prime d'activité. Saisir la PCH après abattement de 34 % en non-salarié autre. Chiffre d'affaires = montant brut PCH aide humaine.

Posté par jjdupuis à 14:09 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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