18 février 2015

Un psychiatre dénonce la machine à placer -> Interview du Docteur Gosselin

article publié sur le site du CEDIF

Publié: 01/02/2015 dans Expertise, Livre Noir, Se(r)vices Sociaux
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sofa

Nous accordons une grande importance à cette interview qui n’est pas celle du premier psychiatre venu, en effet le Docteur Gosselin est une sommité dans son domaine : docteur en médecine, psychiatre exerçant à titre libéral, il est  diplômé d’un DEA en neurophysiologie et biologie des comportements, ancien maître de conférence associé de neuropsychologie à l’Université Louis Pasteur de Strasbourg.

Il a publié dans de nombreuses revues internationales à comité de lecture telles que Brain Research, Behavioral Pharmacology, Neurobiology of Learning and Memory, Psychopharmacology, Encéphale, participé à de nombreux colloques internationaux de psychiatrie. 

À notre demande, le Docteur Gosselin nous évoque son expérience de professionnel de la santé mentale saisi notamment par des familles en proie à la maltraitance institutionnelle de l’ASE. 

CEDIF : En tant que psychiatre avez-vous vu passer beaucoup de familles victimes d’ un enlèvement injustifié de leurs enfants ?

Docteur OG : J’en ai vu pas mal oui, et j’en vois encore pas mal puisque je travaille aussi avec des associations. Nous répertorions actuellement plein de cas et j’essaie de retravailler dessus pour effectuer des attestations correctes. On voit donc un nombre excessif de placements abusifs.

CEDIF : Beaucoup de familles se retrouvent dans le collimateur de l’ASE pour des questions qui ne relèvent pas de maltraitance mais de conflits familiaux ou parce qu’ils ont commis l’erreur de réclamer de l’aide. Vous avez certainement eu ce genre de cas, ou d’autres dans lesquels l’intervention de l’ASE créé le conflit parental ?

Docteur OG : Oui, j’ai un cas de cet ordre là, je vous le résume brièvement : il s’agit d’une enfant de 15 ans atteinte de phobie scolaire non reconnue  par l’éducation nationale. Il a fallu que les parents fassent réaliser plusieurs expertises psychologiques. Peu satisfaite des premières expertises, l’éducation nationale en a demandé d’autres. Le psychiatre mandaté par l’ASE a inscrit dans son rapport que l’enfant n’avait pas de phobie scolaire mais était fainéant, il a dit que la maman entretenait une relation ambivalente avec sa fille, ce qui est faux, et que le beau-père était un paranoïaque, ce qui est faux aussi. Les parents se sont comportés intelligemment, ils ont fait mine de collaborer et de se séparer le temps que les choses reprennent leur place. Maintenant ils vont se remettre ensemble.

CEDIF : Il arrive effectivement souvent que les services de l’État pratiquent l’ingérence familiale. Des magistrats n’hésitent pas commettre de tels abus de pouvoir, nous avons par exemple le cas d’un juge des enfants qui écrit la chose suivante à propos d’une maman dont l’enfant a été placé : « cette attitude interroge sur son état psychologique et sa capacité à se démarquer de son époux ». Certains n’ont visiblement pas besoin d’attendre une expertise pour tirer des conclusions, qu’est ce que vous en pensez ?

Docteur OG : Tout à fait, dire cela de l’épouse est non seulement scandaleux mais encore faudrait-il qu’un thérapeute se soit prononcé. Poser un tel diagnostic n’est pas de son ressort. Nous (psychiatres et psychologues) sommes là pour ça. Dans ce que vous me dîtes il y a un diagnostic psychiatrique commis par le juge, ce qui est absolument scandaleux, c’est comme si moi je décrétais subitement que tous les enfants de l’ASE doivent sortir immédiatement, cela poserait un problème, le dire ce n’est pas mon boulot.

CEDIF : Puisque l’on parle de diagnostic psychiatrique, ce juge indélicat a désigné ensuite un expert d’un CMP  à se prononcer sur l’état de la maman et l’expert évoque une fragilité narcissique.

Docteur OG : Ce que j’en pense c’est que tous ces éléments sont des résidus de la psychanalyse, Freud et Lacan confondus. Nous n’entendons plus parler de la psychanalise qu’en France et en Angleterre (cf le livre noir de la psychanalyse et Michel Onfray le crépuscule d’une idole). Le temps de la psychanalyse est terminé, il y a d’autres choses qui se mettent en place.

CEDIF : Le terme de fragilité narcissique a, cependant, été retenu et, à la fin de son rapport, le psychiatre concluait a l’utilité d’un éloignement mère-fille pendant un certain temps, tout en maintenant un droit de visite. Là par contre, puisque l’on parlait de diagnostic, ce n’est plus un diagnostic mais une préconisation juridique. Cette affaire est passée devant le conseil de l’ordre départemental et ce conseil a soutenu le psychiatre.

Docteur OG : Je préfère ne pas me prononcer là dessus…

CEDIF : Dans ce cas, comme dans d’autres, on peut remarquer que certains professionnels sont souvent sollicités par des juges des enfants aux fins d’expertises et leurs rapports se ressemblent étrangement et sont systématiquement à charge. Apparemment dans ces cas là un nombre d’experts limité font ces expertises. Est-ce que vous pensez que l’on pourrait dire que certains experts sont mobilisés par des juges des enfants pour permettre des placements ?

Docteur OG : À mon avis oui, car on connaît des situations dans lesquelles ce sont toujours les mêmes experts qui sont désignés et ils sont désignés sur des dossiers à charge, le patient est alors cassé et les expertises sont des expertises très dures. Dans ces cas il est juste prévisible, pour ne pas dire inévitable d’en arriver à de tels rapports. On trouve aussi le même problème avec les services sociaux ou les psychiatres qui ne parlent que de ce qu’ils ont envie d’évoquer. Dans le cas dont je vous parlais tout à l’heure, les premières expertises ont reconnu la phobie scolaire mais ils en sont revenus à l’ancien psychiatre qui avait fait un diagnostic de fainéantise. Donc cela ne m’étonne pas du tout que l’on retrouve toujours les mêmes noms d’experts qui reviennent en permanence.

ficelles

Des experts confirment des prédiagnostics psychiatriques émis par des juges puis émettent des préconisations juridiques sans être inquiétés : qui tire les ficelles de qui ?

CEDIF : Les psychiatres exerçant en CMP participent à des dispositifs mis en place par les conseils généraux, ils font partie de ces experts qui sont favorisés par les juges. Donc la question est de savoir si une famille expertisée par un psychiatre exerçant en CMP pourrait soulever l’existence d’un conflit d’intérêt ?

Docteur OG : Évidemment. Mais on ne le dira jamais. En fait il faudrait nommer des experts complètement indépendants de toute structure. Mais on ne le fait pas, on préfère solliciter des psychiatres du service public pour des raisons évidentes.

CEDIF : Les juges en audience précisent qu’ils peuvent s’appuyer sur n’importe quelle expertise et accepter celle qu’ils veulent. D’ailleurs, bien souvent,  dans les faits lorsque des parents viennent avec une expertise qui ne va pas dans le même sens que celle de l’expert commis, le juge n’en tient pas compte. Est-ce que vous pensez que c’est une pratique normale ?

Docteur OG : Cela dépend ce que l’on appelle normal, si on part du principe qu’une pratique normale  est une pratique commune et que l’on voit celles adoptées par les juges, alors oui cela relève de la normalité.  Mais sur le plan de la conscience j’estime que c’est totalement anormal, parce que l’on empêche les parents et les enfants d’avoir droit à la parole, on les cadenasse déjà à l’expertise. Il conviendrait comme dit ci-dessus de faire appel à des thérapeute indépendants de toutes structures.

CEDIF : La normalité renvoie aussi au fait que le juge doit théoriquement être impartial, on peut sous-entendre effectivement qu’un juge qui choisit ses experts et qui est confronté à une autre expertise qui ne va pas dans le même sens, doit par devoir d’impartialité lire les deux expertises et se prononcer en conscience.

Docteur OG : Cela c’est la théorie.

CEDIF : Dans ce cas est ce que l’on pourrait aller jusqu’à dire qu’il y aurait collusion entre certains juges et certains experts ?

Docteur OG : On peut, comme vous le disiez, au moins parler de conflit d’intérêt si l’expert a intérêt à suivre la direction donnée par le juge. Mais cela s’établit difficilement. Cependant ce que je peux constater c’est que la plupart du temps les juges ne sont pas informés (pour ne pas dire qu’ils ne connaissent rien)  à l’établissement du diagnostic, à la symptomatologie, aux traitements ni même à la prise en charge d’enfants en difficulté. Alors ils s’en remettent à leurs experts habituels.

CEDIF : Ce qui explique donc que des terme comme « fragilité narcissique » fassent illusion ?

Docteur OG  : Oui mais cela c’est la tarte à la crème, ils peuvent aussi dire que la mère n’est pas en capacité d’élever ses enfants car elle n’a pas su couper le cordon, que le complexe d’oedipe est toujours présent ce qui empêche la mise en place d’une structure stable pour l’enfant avec une image paternelle que bien entendu les deux parents ne sont pas en mesure d’assumer dans l’état actuel des choses. C’est sans importance, mais il faut prendre les enfants en charge et puis on va attendre qu’il y ait un mûrissement du papa et de la maman pour qu’un jour peut-être on envisage après des visites médiatisées, puis des visites libres une ou deux fois par mois, de rendre les enfants ? Je suis dans la dérision et dans l’imitation mais cela est parfaitement qui est décrit dans le livre enfants en souffrance : la honte.

CEDIF : Oui, tout à fait, la journaliste qui a écrit ce livre en collaboration avait contacté le CEDIF, nous avons regreté qu’elle ne développe pas aussi les cas de placements abusifs que nous lui avions évoqué. Le débat qui s’en est suivi sur France 5 a aussi défiguré le reportage en faisant l’apologie des placeurs. Pour autant la logique de l’ASE, du business du social tel que nous l’analysons depuis 2011, a été bien comprise.  Au sujet de diagnostics pour le moins « étonnants », d’autres cas nous ont été soumis dans lesquels des parents venus en consultations fréquentes pour leur enfant se voient imputer un syndrome de Münchhausen par procuration. Ce syndrome est-il si courant que cela pour justifier de tant d’interventions auprès des services de l’ASE ?

Docteur OG :  Oh non, le syndrome de Münchhausen en psychiatrie est rare.

CEDIF : Vous savez que la crise de l’adolescence n’est pas forcément facile à gérer. Il est arrivé que des adolescents prennent l’initiative d’aller voir les services sociaux en prétendant faussement être maltraités et en exposant ensuite les parents à la toute puissance des services sociaux. Est-ce que vous pensez qu’en conséquence les parents n’osent plus exercer leur autorité de peur d’avoir à faire face ensuite à des signalements ?

Docteur OG : L’autorité des parents est souvent bafouée par les adolescents, cela on le sait. Mais l’enfant se construit par l’éducation des parents à côté de l’instruction du corps enseignant et de l’exemple des pairs c’est-à-dire ce qui se passe dans les cours d’écoles. Pour autant, il est vrai que l’autorité parentale a été complètement désavouée quelque soit le milieu et les parents n’osent plus l’exercer, surtout quand elle peut être considérée comme une maltraitance avec l’intervention immédiate des services sociaux. 

CEDIF : Et que pensez-vous de la proposition de loi d’Edwige Antier qui proposait de pénaliser la gifle ?

Docteur OG : Tout ce discours là était tenu il y a une quinzaine d’années dans les pays d’Amérique du Nord, depuis ils ont complètement revu ce système de raisonnement, comme pour ces femmes qui prétendaient sous hypnose avoir été victimes de harcèlement moral ou sexuel. Maintenant il faut six heures pour traverser l’Atlantique en avion et des années avant que des idées ne fassent le même trajet. Ce système de raisonnement était complètement aberrant. La gifle dans le cadre de l’autorité parentale peut être nécessaire, parfois je dis bien, sauf cas pathologique ce n’est pas quelque chose de catastrophique. Donc cette proposition de loi est aberrante.

CEDIF : Alors quel est l’intérêt des personnels de l’ASE de vouloir à tous prix placer un enfant, cela ne relève-t-il pas d’un fonctionnement particulier ?

Docteur OG : Puisque l’on parle de fragilité narcissique on va parler d’égos surdimensionnés tant qu’on y est. C’est-à-dire que les gens de l’ASE sont persuadés, comme les enseignants d’ailleurs, de détenir le savoir absolu, égo hypertrophié . Ils disent qu’un enfant est maltraité et ne reviennent pas sur leurs déclarations.

CEDIF : C’est un peu le cas d’un certain nombre de fonctionnaires, ce sont aussi des gens qui revendiquent souvent et qui considèrent qu’ils ne sont pas suffisamment bien payés ni bien considérés, on pourrait se dire qu’ils sont dans un fonctionnement pathologique ?

Docteur OG : Sûrement, j’ai un exemple de cette école où un enfant était harcelé. Finalement, j’ai eu l’occasion de rencontrer différents intervenants, et pour chacun d’entre eux, si on avait le droit de le dire, ils auraient mérité un traitement psychothérapeutique.

CEDIF : Par la réalisation de certificats concernant l’état psychiatrique de vos patients dont vous aviez pu vérifier que l’état mental ne correspondait pas à ce qu’en supposaient des travailleurs sociaux, avez-vous réussi à obtenir main levée de placements ?

Docteur OG : Oui, Je commence à découvrir les techniques à employer face aux procédures institutionnelles et j’ai l’impression que si les médecins se mouillaient un peu plus au travers notamment d’attestations, on arriverait à de biens meilleurs résultats. Malheureusement par peur de sanction avec le conseil de l’ordre, il existe une hésitation grandissante à faire des attestations, pourtant elles ont un poids, un poids réel.

CEDIF : Vous êtes un psychiatre qui avez pris l’engagement de défendre la famille, les parents, les enfants, beaucoup d’autres vous suivent dans la profession ou avez-vous l’impression d’être isolé ?

Docteur OG : J’ai l’impression d’être un peu isolé.

CEDIF : En tant que professionnel, avez-vous déjà subi des pressions de magistrats dans le cadre de votre pratique, notamment la délivrance de certificats ?

Docteur OG : Des pressions de magistrats non, mais des plaintes j’en ai accumulé une grosse quantité pour ma manière de considérer la situation des couples en difficulté. Je prends systématiquement la défense des plus faibles, j’établis des certificats et en fonction de cela je me mêle d’affaires pour lesquelles je me mets du monde à dos. Cela m’est arrivé par exemple pour une femme de 40 ans, mère de deux garçons de 10 et 12 ans, femme de ménage. Ses enfants se sont battus avec d’autres, ils arrivent le lendemain à l’école avec des marques et des griffures. L’assistante sociale de la mère et l’institutrice, sans consulter la mère, ont mis en place une mesure, je suis intervenu et cela n’a pas plu du tout.

CEDIF : Qu’attendez vous des associations de défense des enfants et des parents pour faire évoluer cette situation ?

Docteur OG : Ce n’est pas tellement moi qui attends quelque chose, ce sont surtout les parents. Toute association qui va du bon côté avec des avocats, des médecins intègres peut faire bouger les choses dans le bon sens. Les avocats peuvent intervenir pour beaucoup afin d’aider les familles, je connais des exemples dans lesquels certains ont pu faire un travail formidable, en s’appuyant notamment sur des éléments favorables du dossier et des attestations. La cohésion entre le discours psychiatrique que je connais et le discours juridique des avocats auxquels j’ai affaire a permis de mettre en œuvre des complémentarités pour sortir des gens de situation de harcèlement moral, désormais dans cette même optique il y a tout un travail d’information et de pédagogie à faire sur la psychologie de l’enfant et sur le harcèlement institutionnel. Mais qui va prendre le risque de le faire ? Moi je suis prêt à le faire mais je suis pas sûr qu’il y ait beaucoup d’auditeurs qui aient envie d’entendre ce que j’ai à dire.

CEDIF : Qu’est ce qui vous motive.

Docteur OG:  Le chant des partisans.

CEDIF : Vous pourrez alors comptez sur nous pour participer à ce travail ne serait-ce que concernant la mise en évidence du harcèlement institutionnel contre les familles. Nous vous remercions de cet entretien très constructif.

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17 février 2015

Des parents d'enfants autistes dénoncent les conséquences de la 6ème réforme de l'Etat

article publié sans Sud info.be

Belga

Des parents actifs dans dix ASBL et groupements de faits consacrés aux enfants autistes ont été reçus mardi par le cabinet du Premier ministre, annoncent mercredi ces associations dans un communiqué commun.

BELGA/AFP

La rencontre visait à dénoncer les conséquences de la 6e réforme de l’Etat: alors que les services destinés aux personnes autistes ont été transférés aux entités fédérées, ces dernières sont «actuellement ’incompétentes’ car elles ont besoin de temps pour intégrer et aménager ces transferts», écrivent les parents.

«En conséquence: pas de politiques nouvelles avant fin 2017, voire fin de la législature. Le temps des parents n’est pas celui du politique. Nous seront confrontés à une nouvelle génération d’enfants sacrifiés», regrettent-ils.

En Fédération Wallonie-Bruxelles, 45.000 familles sont touchées par l’autisme. Mais, alors que la prévalence de cette maladie augmente, les services offerts à ceux qui en souffrent «devraient être multipliés par 10 car les listes d’attente sont effrayantes», considèrent les différentes associations, dont Inforautisme, Pour un Plan Autisme en Belgique et le GAMP (Groupe d’action qui dénonce le manque de places pour personnes handicapées de grande dépendance).

«Pourquoi un footballeur à la carrière prometteuse quitte-t-il son pays de cocagne pour éduquer sa fille au Canada?», demandent celles-ci en référence à l’ex-joueur du Standard Laurent Ciman. «La réalité, non reconnue par le politique et les administrations, est que très peu de personnes autistes ont la chance de bénéficier de services adaptés et satisfaisants, et que la plupart des familles sont abandonnées à leur triste sort

Les parents d’enfants autistes réclament dès lors du gouvernement fédéral un véritable «Plan Autisme», national et transversal.

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L'histoire incroyable d'un maman qui raconte : Je sais ce qui cause l'autisme

Un récit émouvant et plein d'amour entre une maman et son fils autiste...

"La semaine dernière, je surfais sur Internet et je suis tombée sur un titre d'article qui proclamait que l'autisme et la circoncision étaient liés. Je n'ai pas pu m'empêcher. J'ai éclaté de rire."

J'ai déjà tout lu sur les causes de l'autisme, comme par exemple (dans le désordre) :

L'autisme est causé par le mercure.
L'autisme est causé par le plomb.
L'autisme commence à cause de faibles liens maternels.
Certains pesticides peuvent déclencher l'autisme.
Le plastique.
Le gluten aggrave le trouble du spectre de l'autisme.
Les personnes autistes devraient manger plus de fraises.
Inhaler trop de gaz de pots d'échappement peut conduire à l'autisme.
Les produits chimiques présents sur les objets avec antiadhésifs peuvent provoquer l'autisme.

La référence sur le lien entre la mère et son enfant est douloureuse pour moi. C'est la vérité dans mon cas, j'ai eu du mal à me connecter avec mon fils Jack. Le petit père a hurlé, crié non stop pendant près d'une année. Il a commencé à faire ses nuits au bout de six semaines, mais a arrêté au bout de trois mois.

autisme belle histoire

J'étais épuisée, et Joe (mon mari) et moi nous engueulions sans arrêt. On se querellait à longueur de temps. Pour la première fois, je sentais mon mariage disparaitre comme du sable qui nous glisse entre les doigts.

Mon fils Joey - facile, doux, gentil - avait à peu près un an à ce moment là. Sa bonne nature soulignait le côté tapageur de son petit frère. Mais je suis certaine maintenant qu'il n'y a aucune mère sur cette Terre plus liée à son fils que moi à Jack et deveniez quoi pourtant ? Il est toujours autiste.

Je suis fière de vous annoncer que je sais pourquoi Jack est autiste et sans faire de longs discours, j'aimerais partager cette connaissance avec vous. C'est une grande nouvelle. Roulements de tambour, s'il-vous-plait...

Jack est autiste car comme le dit son grand frère Henry qui vient d'avoir 5 ans, il est né comme ça !

Oui, je crois que l'autisme est une maladie génétique. Je crois que l'ADN de Joe et mon ADN se sont mélangés et par hasard, ils ont créé un enfant qui croit que le mercredi est orange. Peut-être que son code génétique unique le rend plus sensible à certaines choses dans notre environnement, comme le plomb, le mercure ou le plastique. Je n'ai pas vérifié pour les fraises, en revanche.

autisme belle histoire

 J'étais dans un café la semaine dernière et une femme est venue me parler. Elle s'est présentée, elle m'a dit que sa fille Lily était dans la même classe que Jack. J'ai acquiescé, j'ai souri, j'ai pris mon café et mon cookie et j'ai voulu partir.

- "Attendez !" Elle a agrippé mon bras. "Je voulais vous dire quelque chose. Lily m'a dit qu'un garçon avait traité Jack de bizarre la dernière fois en classe."

- J'ai grincé des dents. "Oui que voulez vous. Le genre de chose qui arrive."

- "Lily a dit au petit garçon que Jack n'était pas bizarre. Elle lui a dit qu'il était exactement comme il était supposé être.

Vous imaginez le dilemme dans lequel j'étais. Si je commençais à lui expliquer que l'autisme était une maladie génétique, et que l'on recherchait d'où cela venait, et comment la soigner, j'aurais contredit ce beau message d'acceptation, de tolérance et d'ouverture d'esprit. La fragile maison de verre que nous avions mis des années à constuire, je l'aurais fait voler en éclat.

autisme belle histoire

D'un autre côté, c'est vrai que c'est une sorte d'épidémie. D'autres familles vont avoir envie d'avoir des enfants, et elles vont peut-être vouloir savoir comment empêcher ce trouble du spectre d'apparaitre dans leurs vies. Mes propres enfants vont avoir des enfants, et si l'autisme est vraiment provoqué par le gaz des pots d'échappement, ce serait bien de le savoir, qu'on achète tous des voitures électriques.

Au final, je ne veux pas me focaliser sur le quoi, et quand, et où et comment. Je ne veux pas oublier le qui...

Je me fiche de savoir d'où la maladie vient. Mais je suis un peu curieuse.

Je me fiche de savoir pourquoi Jack est autiste. Mais cela pourrait être une information importante.

Il n'y a rien d'anormal chez lui. Peut-être qu'il n'est pas tout à fait dans la norme, car il vient de passer 45 minutes à parler des différents types de chewing-gum.

Même si je le pouvais, je ne changerais rien chez lui. Je changerai peut-être quelques détails.

Je célèbre l'autisme et tous ses questionnements spectaculaires. Je hais l'autisme car il fait que mon fils parle de chewing-gum à longueur de temps.

Il est malade. Il est en pleine forme.

L'autisme n'est la faute de personne.

Peut-être que je devrais arrêter de lui faire des Tupperware et le forcer à manger des fraises même s'il n'aime pas ça, et repeindre la maison pour être sûr qu'il n'y a pas de plomb sur les murs.

Peut-être que je devrais jeter notre grille-pain et notre voiture.

Peut-être que j'aurais du l'aimer plus fort, plus profondément, plus totalement quand il n'était encore qu'un minuscule bébé qui pleurait dans mes bras.

Peut-être que c'est de ma faute.

Comme vous le voyez, mes sentiments pour l'autisme de Jack sont compliqués comme un prisme avec des milliers de couleurs et de lumières. Certains jours, mes doutes sont de doux chuchotements à l'intérieur de mon coeur. D'autres jours, ce sont des cris affreux dans mon oreille. 

Je ne suis pas scientifique. Je ne suis pas assez intelligente pour cela. Mais je suis une mère. Et même si je ne suis pas vraiment assez intelligente pour ça non plus, je connais l'autisme bien de ce point de vue là. Je connais la rigidité, l'obsession, la rage d'avoir quelqu'un pour l'aider à l'école. Je connais la déception, la tritesse. Je connais l'impression d'être différent ou bizarre, car je la vois tous les jours. Quand on vit avec quelqu'un qui est atteint d'autisme, on dit "pour le moment" très régulièrement.

Pour le moment, la radio est sur la bonne station.

Pour le moment, il ne crie pas.

Il dort... pour le moment.

Il est en sécurité... pour le moment.

autisme belle histoire

 Donc, pour le moment, je vais continuer à croire que l'autisme de Jack est simplement du à nos ADN.

Pour le moment, je vais essayer d'ajouter à l'aide du pinceau de la science de larges taches vertes, oranges, rouges et noires sur la toile de l'autisme, jusqu'à ce qu'une image plus claire se dessine. C'est impossible de savoir à quoi va ressembler cette image, mais j'aime l'imaginer comme l'intersection parfaite entre la science et les gens. Il y a des fraises, des petits chiens et aussi du chewing-gum à la menthe. Il y a de grandes et belles jeunes filles blondes qui s'appellent Lily et des garçons à lunettes nommés Jack.

Et si vous regardez avec attention, vous distinguerez au fond une jolie maison de verre, presque à l'horizon. Elle scintille dans la lumière du soleil, c'est à couper le souffle. Et si vous regardez de plus près, vous verrez 9 mots gravés sur la porte d'entrée. Ces mots sont un million d'étoiles qui brillent dans la nuit sombre.

Ils sont la paix et le pardon, la puissance et la fierté. Ils sont l'absolution éternelle. La première fois que je les ai entendus, j'étais dans un café en train d'acheter un cookie.

"Il est exactement comme il était supposé être".

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15 février 2015

La Honte -> Evaluation et statistiques

article publié dans Des mots grattent - Le blog d'Isabelle Resplendino

samedi 14 février 2015

À l'école et au collège, les enfants en situation de handicap
constituent une population fortement différenciée scolairement et socialement.
 
Note d'information - N° 04 - février 2015
 
L’essentiel :
 « Parmi les enfants en situation de handicap scolarisés à la rentrée 2013, moins d’un sur trois est une fille. Presque la moitié (45 %) présente des troubles intellectuels et cognitifs et un enfant sur cinq des troubles du psychisme [raaah !]. Les troubles du langage et de la parole, potentiellement révélés au cours des apprentissages, sont un peu plus courants à douze ans qu’à huit. [raaah ! La dame qui a écrit le rapport n’a pas vraiment actualisé ses connaissances].
Huit enfants sur dix présentant des troubles du langage et de la parole sont scolarisés en classe ordinaire, de même que plus de sept enfants sur dix présentant des troubles visuels, moteurs ou viscéraux. Les enfants présentant des troubles intellectuels et cognitifs sont les plus nombreux à fréquenter une classe spécialisée (CLIS ou ULIS), tandis que les enfants présentant des troubles du psychisme [raaah !] sont parmi les plus nombreux à être scolarisés en milieu spécialisé.
La majorité des familles estime que l’établissement fréquenté par leur enfant correspond à leur choix, qu’il s’y sent bien et qu’il reçoit un enseignement de qualité. La proportion de parents mécontents est cependant plus importante que parmi les autres familles. Le degré de satisfaction des parents diminue quand l’enfant présente un trouble du psychisme [raaah !] ou, dans une moindre mesure, des troubles intellectuels et cognitifs.
La quasi-totalité des parents rencontre un enseignant au moins une fois dans l’année. Malgré cela, plus de la moitié des familles méconnaît les aménagements pédagogiques prévus par le plan personnalisé de scolarisation (PPS) de leur enfant. C’est en particulier le cas lorsque l’enfant présente un trouble du psychisme [raah !] ou des troubles intellectuels et cognitifs.
Ces différences de perception peuvent également trouver leur origine dans la situation sociale des familles. Les parents d’enfants en situation de handicap appartiennent plus souvent à une catégorie sociale défavorisée, quelle que soit la nature du trouble rencontré. C’est d’autant plus le cas que les familles sont plus souvent monoparentales et que de nombreuses mères déclarent avoir réduit leur activité ou arrêter de travailler pour les besoins particuliers de l’enfant. »
Lire ici.
Plusieurs choses à la lecture de ce texte :
1.     Le concept du psychisme (et donc la psychanalyse) a encore de très beaux et longs jours à vivre en France.
2.     Je traduis pour ceux qui n’auraient pas compris le texte : Le handicap est la faute à ces salauds de pauvres. Bravo la gauche. (Pour rappel, l’autisme est la faute à la mère, c’est ce que disent les psychanalystes, bon pourquoi pas étendre le concept ?).
3.     Le handicap précarise les familles : Pas faux, quand on sait que fréquemment, les mères doivent renoncer à travailler en raison de carences de l’état, et qu’elles se retrouvent très souvent seules à assumer la situation familiale (nombre de pères ayant fui sachant ce qui les attendait en France en tant que parents d’enfants handicapés)…
4.     Ça veut dire que quand une famille est aisée, elle trouve des solutions. Donc : les solutions existent. Donc : l’État est doublement coupable de ne pas les offrir.
5.     En plus : on retrouve dans l’enseignement spécialisé des enfants n’ayant qu’un handicap social. C’est vrai, et c’est scandaleux, mais on rajoute au scandale quand l’État se décharge ainsi de ses responsabilités en accusant les familles ! Et le fait qu’en France il n’y ait pas de véritable enseignement spécialisé (mais du médico-social ou du sanitaire) aggrave la responsabilité de l’État puisque les enfants en situation de handicap aussi se retrouvent là-dedans.
Rappelez-moi déjà ce qu’il y a inscrit au fronton des édifices publics dans ce beau pays :
 
LIBERTÉ, ÉGALITÉ, FRATERNITÉ.

liberte_egalite_fraternite_tympanum_church_saint_pancrace_aups_var


Comme disait Coluche : « Il y en a qui seront un peu moins égaux que les autres. Et pour ceux-là, ce sera très dur ».
Bonus :
« C’est d’autant plus le cas que les familles sont plus souvent monoparentales et que de nombreuses mères déclarent avoir réduit leur activité ou arrêter de travailler pour les besoins particuliers de l’enfant. »
« Arrêté » eut été mieux.
Bravo pour l’Éducation Nationale ! C’est sûr qu’avec de tels rapports, elle va avancer dans le bon sens…

Publié par à 23:57

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L'autisme à l'école -> Arthur, un enfant presque comme les autres

 article publié dans PARIS MATCH le 15 février 2015

Arthur, un enfant presque comme les autres

Arthur, 8 ans et demi, est aujourd’hui un brillant élève de CE2. Il a pu intégrer une classe « normale » © Alvaro Canovas

Aucune école ne pouvait accueillir le jeune autiste jusqu’à l’ouverture de la classe soleil. En septembre 2009, il est parmi les premiers à être intégré dans la nouvelle classe maternelle de Saint-Dominique, l’un des rares établissements en France à proposer à quelques autistes une scolarité adaptée.

« Avant, Arthur était autiste. Maintenant, il est guéri ! » Flore répond à la ­question de M. Anglès, le chef d’établissement, qui demande aux élèves s’ils ont compris pourquoi des journalistes sont aujourd’hui en classe avec eux. Le garçon se tient au milieu de ses camarades de CE2, une classe ordinaire composée d’élèves ordinaires. A 8 ans et demi, son visage est lumineux et son regard bleu transperce ceux à qui il s’adresse. Arthur s’exprime parfaitement. Il a un bon 14 de moyenne. Il joue au foot à la récréation et va dormir de temps en temps chez ses copains, comme n’importe quel enfant de son âge. Pourtant, à 2 ans, Arthur a été diagnostiqué autiste sévère. Incapable de verbaliser, emprisonné à l’intérieur de lui-même, il se débattait violemment à chaque frustration, se tapait la tête contre les murs, mordait au sang. Aujourd’hui, les tests qu’il effectue régulièrement ne détectent plus aucun symptôme de son handicap. Une pathologie liée à des anomalies du développement du système nerveux central qui ne se guérit pas. Un miracle ? Non ! Arthur doit son salut à une expérience inédite en France jusqu’en 2009. Cette année-là, à Neuilly-sur-Seine, l’école privée Saint-Dominique, établissement catholique d’enseignement en contrat avec l’Etat, ouvre en maternelle une classe d’inclusion spécialisée pour les enfants autistes : la « classe Soleil ». Six ans plus tard, celle-ci perdure. Ses résultats probants ont fait d’elle l’un des modèles sur lesquels s’appuient les unités d’enseignement (UE) dédiées à l’autisme. Ces UE se mettent en place dans le public. Il y en aura bientôt une trentaine en France.

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Partie de baby-foot entre Mathieu, le père, et les jumeaux. © Alvaro Canovas

Le jour de notre venue, ils sont cinq écoliers dans la classe Soleil, quatre ­garçons et une fille assis à une table autour de Dominique Bravais, l’institutrice. C’est l’heure du goûter. Dominique leur demande ce qu’ils souhaitent manger.­ Chacun leur tour, ils attrapent leur classeur où des images sont « scratchées » par thème. Une page pour les couleurs, une pour les formes, une autre pour les objets, une autre encore pour les actions… Puis ils collent méthodiquement les dessins sur une bande Velcro pour former une phrase. Par exemple : « je veux » le « gros » « gâteau » au « chocolat ». Seule la petite fille arrive à formuler à haute voix, les autres balbutient encore ; mais tous ­parviennent à transmettre leur désir. Ils s’expriment à travers un langage, le PECS (Picture Exchange Communication ­System). Une victoire émouvante pour ces enfants qui souffrent de ne pas ­pouvoir communiquer. « Plutôt que de pleurer ou de s’énerver, on leur montre qu’ils peuvent demander », explique Dominique. Aux côtés de chaque enfant, se tient un adulte, auxiliaire de vie ­scolaire ou stagiaire, qui lui est attaché. Tout au long de la journée, tous les temps sont utilisés à un apprentissage. « La classe fonctionne le plus possible comme une classe banale. Mais nous devons veiller à ce que ces élèves entrent en relation avec le monde qui les entoure. »

Quand Arthur est arrivé dans la classe Soleil, à 3 ans, il ne parlait pas et avait de gros problèmes de comportement. Dès la deuxième année, en moyenne ­section, il passait des petits moments dans une classe avec des enfants neurotypiques (« normaux »), au sein de l’école. En grande section, il est intégré dans une classe traditionnelle. « Il avait développé le langage oral, précise Dominique. Et il avait aussi le comportement d’un enfant ordinaire. » Le ­deuxième outil utilisé dans la classe Soleil est la mise en place de techniques issues de l’Aba (Applied Behavior Analysis), l’analyse appliquée des comportements. Les agissements des enfants sont scrutés puis analysés pour leur apporter une réponse personnalisée les conduisant à adopter la bonne attitude en société. « Le partenariat avec les parents est essentiel, précise l’institutrice. Arthur a une famille particulièrement investie qui a participé à ses progrès. » Sur leur carte de vœux de 2015, ­dessinée en famille et envoyée aux proches, Charlotte, la maman d’Arthur, figure en Wonder Woman. Elle veille sur ses trois hommes : Mathieu, son mari, croqué en Superman, et leurs jumeaux Arthur et Jules en superhéros. Ce tableau résume le combat que le foyer mène depuis que Charlotte, en chef d’orchestre, a pris la maladie de son fils à bras-le-corps. « Mon objectif est ­qu’Arthur ne soit jamais à la charge de Jules, qu’il soit le plus autonome possible », ­explique-t-elle.

C’est une victoire émouvante et un espoir pour ces enfants qui souffrent de ne pas pouvoir communiquer              

Le 4 avril 2006, cette jeune maman accouche de deux garçons. Ils ont 15 mois quand elle se rend compte qu’Arthur ne répond plus à son prénom. Il fait des colères. « C’est comme s’il avait fait un “reset” dans sa tête », raconte-t-elle. Elle croit d’abord qu’il est sourd et l’amène chez un ORL. « Impossible de faire les tests. Il se débattait. Alors, j’ai pensé à l’autisme. » Le constat tombe comme un verdict. « C’était insurmontable, avoue Charlotte. Mon fils était condamné à l’hôpital psychiatrique. » Elle recherche alors sur le Net les méthodes étrangères qui améliorent la vie des autistes. « En France, il n’y avait pas de solutions proposées. J’ai découvert le PECS et l’Aba. » Quinze jours après le diagnostic,­ Charlotte démissionne de son travail et décide de lutter pour conjurer le sort. Elle se forme aux deux techniques. Puis c’est au tour de ­Mathieu. Ils mettent immédiatement en place un dispositif pour Arthur. Deux éducatrices spécialisées Aba, Laure et Linda, viennent vingt-trois heures par semaine chez eux pour le faire travailler. Julie Tuil, orthophoniste qui a implanté le PECS en France, l’accompagne aussi. « Tout ce que Jules faisait, Arthur devrait être capable de le faire un jour », avait ­décrété Charlotte. Jules devient un modèle, une motivation, une stimulation, une chance supplémentaire pour son frère. « Il fallait qu’il soit ­costaud, assure sa mère. Quand Arthur était en pleine crise, à la ludothèque, et que je devais le maîtriser, je disais à Jules : “Il faut que tu fasses le grand. Va chercher les chaussures et les manteaux. Maman ne peut pas bouger.” »

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A Paris chez Arthur avec Charlotte, sa maman, et Jules, son frère. © Alvaro Canovas

L’autisme est une pathologie aux multiples facteurs qui reste encore ­mystérieuse. D’autres solutions peuvent adoucir la vie des petits patients. Une piste de recherche explique certains symptômes annexes par la présence d’une bactérie dans le corps de l’enfant. En la traitant, on peut agir sur ces maux : un nez qui coule en permanence, des oreilles qui grattent, une transpiration excessive, l’impossibilité de faire ses nuits… Charlotte prend contact avec un groupe de médecins, dirigé par le Pr Luc Montagnier, qui effectuent ce type d’essais. Ils détectent la bactérie chez le garçon et le traitent par antibiotiques, pour la première fois, en 2008. « Ses bobos ont cessé, raconte-t-elle. Ça l’a rendu plus à l’écoute, plus disponible pour le reste. » Aujourd’hui, Arthur reçoit encore ce traitement sous forme de cure de quinze jours, une fois par an. « A sa demande, précise sa mère, quand il en ressent le besoin. » Avant son entrée en maternelle, la prise en charge d’Arthur par des spécialistes, orthophonistes, psychomotriciens, auxiliaires de vie, coûtait 3 500 euros par mois. Les premiers temps, l’allocation chômage de Charlotte a payé les factures. Plus tard, pour prendre le relais, elle crée une association, Le petit roi a dit, où membres de la famille, amis, connaissances ont versé leur obole afin de lui offrir les meilleurs outils. « Sinon, je ne sais pas comment nous aurions fait avec un seul salaire », avoue la maman. En septembre 2009, Jules doit faire sa rentrée en maternelle. Charlotte tente de trouver une école publique qui accepte son frère. « Refus catégorique ! Dans le privé, on le prenait quinze minutes par jour. Nous avons eu la chance que la classe Soleil ouvre à Saint-Dominique et qu’Arthur puisse en bénéficier. » Chaque année, 150 000 euros sont nécessaires pour la faire fonctionner. Seules la contribution annuelle et la cantine sont à la charge des parents, soit à peine 10 % du budget. Le reste est financé par le mécénat. Ce projet, conçu en partenariat avec ­l’Education nationale et l’hôpital Robert-Debré, doit, quand c’est possible, permettre à ces enfants différents d’intégrer un cursus ordinaire. Depuis 2009, outre Arthur, cinq autres élèves ont pu le concrétiser.

Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure

Aujourd’hui, le garçonnet n’a aucun souvenir de sa « vie d’avant ». Il nie avoir utilisé un classeur d’images pour communiquer. Seule Linda, son auxiliaire de vie, lui rappelle sa différence. Elle est présente en cours, dix-huit heures par semaine. « Je n’interviens plus en classe, explique-t-elle. S’il a un problème, il va voir sa maîtresse. Si le blocage persiste, je le travaille alors avec lui en temps individuel. » Les difficultés qui subsistent touchent plutôt la compréhension de la lecture. Certaines métaphores peuvent encore rester abstraites. Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure. « C’est l’objectif, assure Georges Anglès, le directeur. Cela se réfléchit, se prépare, se construit. »
Reste à garder une certaine vigilance. Divers moments clés d’une vie génèrent de fortes émotions et du stress. L’adolescence, par exemple, peut poser la question de la rechute. « Jules a une réponse, explique Charlotte. Il me dit : “Maman, on a guéri Arthur une fois, on peut le guérir deux fois.” » « Je vis un conte de fées, tient à ajouter Charlotte. J’aimerais que les parents et les enfants concernés par l’autisme sachent que c’est possible ! »

Un médecin autiste lutte pour retrouver son emploi

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 14 février 2015 à 07h00 | Mis à jour le 14 février 2015 à 08h34

Richard Le Blanc... (PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE)

Richard Le Blanc

PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE

Le Dr Richard Le Blanc, hématologue réputé du Centre universitaire de santé de Sherbrooke (CHUS), lutte devant les tribunaux pour retrouver son poste. Le spécialiste de 58 ans, chez qui on a diagnostiqué une forme d'autisme, dit mener une bataille contre la discrimination.

Le Dr Richard Le Blanc a du mal à regarder son interlocuteur dans les yeux. Son regard fuit vers le sol. Un trait typique des Asperger, un syndrome du spectre de l'autisme caractérisé par des difficultés à tisser des relations sociales. Ça ne l'empêche pas d'être hématologue.

Grand, mince et d'apparence calme, l'homme de 58 ans n'a pas mis les pieds au département d'hémato-oncologie du CHUS depuis le 23 mars 2012. Mais ses problèmes avec l'univers médical, en apparence liés à ses traits autistes, ont commencé bien avant.

C'est sur le tard que Richard Le Blanc a décidé de devenir médecin. Titulaire d'un doctorat en physique mathématique et professeur associé en génétique humaine à McGill, il s'est lancé dans la médecine à l'âge de 33 ans.

À l'époque, le diagnostic d'autisme n'avait toujours pas été officiellement posé. Après avoir franchi toutes les étapes de sa formation avec brio, il a été écarté d'un poste dans sa spécialité en greffe de moelle osseuse à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, puis a atterri au département d'hémato-oncologie du CHUS en juin 2004.

«C'était un département qui était complètement dysfonctionnel, et ce, bien avant l'arrivée du Dr Le Blanc», dit le Dr André Plante, qui a été chargé de réformer le département d'hémato-oncologie lors d'une tutelle, en 2010.

Conflits

Rapidement, des conflits ont éclaté entre le Dr Le Blanc et certains de ses collègues médecins, qu'il jugeait paresseux et dont l'éthique, estimait-il, n'était pas irréprochable. Il voulait forcer le département à adopter des pratiques plus rigoureuses pour la tenue de dossiers, améliorer l'accessibilité aux services et diminuer le temps de réponse aux demandes de consultation, qui pouvaient dépasser 12 mois.

Il a notamment écrit une lettre au sous-ministre adjoint, en 2011, l'exhortant à agir pour améliorer la situation.

«Le Dr Le Blanc est un médecin extrêmement disponible et efficace. Je dirais que ses compétences sont supérieures à la moyenne. Il donnait son numéro de télé-avertisseur à certains patients. Je l'ai vu descendre à lui seul des listes d'attente de plusieurs mois. Mais c'est vrai qu'il peut être casse-pieds, admet le Dr Plante. C'est un gars qui se bat avec acharnement pour des questions de principe. Je lui ai déjà dit: Richard, parfois, il faut que tu apprennes à te fermer la gueule. Il n'accepte pas de perdre une bataille quand il croit qu'il y a eu injustice.»

Le Dr Réjean Hébert, ancien ministre de la Santé qui a été doyen de la faculté de médecine du CHUS, décrit le Dr Le Blanc comme «un homme extrêmement compétent, mais qui a de sérieux problèmes de relations interpersonnelles». Il n'a pas voulu faire plus de commentaires.

Dans son parcours, le Dr Le Blanc a aussi croisé un autre futur ministre de la Santé: Gaétan Barrette, qui a supervisé son externat en radiologie entre 1994 et 1995. Ce dernier l'a décrit comme un «externe aux idées bien arrêtées» qui a participé de façon «minimale» à un stage en réorganisation dont il était «manifestement insatisfait», lit-on dans un rapport d'évaluation qui nous a été fourni. Les commentaires des autres professeurs sont tous élogieux.

Exemplaire avec les patients

Quoi qu'il en soit, avec ses patients, tout indique que le Dr Le Blanc agissait de façon exemplaire. Une pétition signée par 683 patients (et proches de ceux-ci) a été déposée par le médecin lorsque le conflit avec ses collègues s'est aggravé au point que quatre d'entre eux ont réclamé sa destitution.

À l'été 2011, sous pression, la direction du CHUS lui a demandé de prendre une année sabbatique. Le Dr Le Blanc a alors obtenu un congé de maladie pour trouble d'adaptation à son travail. Se doutant qu'il souffrait d'autisme, il a entrepris des démarches pour obtenir un diagnostic officiel à l'été 2012. Le diagnostic d'Asperger a été confirmé par au moins quatre spécialistes depuis.

En colère

Mais en 2013, le CHUS a fait faire une contre-expertise psychiatrique du Dr Le Blanc. Le rapport d'expertise, que La Presse a pu consulter, tire des conclusions extrêmement sévères à l'endroit du médecin. Le psychiatre expert y minimise l'importance du trouble autiste du Dr Le Blanc, le décrit comme un être potentiellement dangereux et le juge inapte au travail.

Le Dr André Plante, qui a été patron du médecin autiste pendant la tutelle, jure qu'il n'est pas violent. «Je l'ai vu très en colère contre des collègues, mais je peux vous assurer que sur le plan professionnel, il avait de bonnes raisons de l'être», indique-t-il.

«Le Dr Le Blanc s'est fait tasser de façon presque mafieuse par certains de ses collègues. La médecine, c'est très politique. Il y a de la collusion, des guerres de pouvoir. Richard a été très malhabile là-dedans», ajoute le Dr Plante, refusant de donner plus de détails.

«Chose certaine, il aurait mérité d'être mieux soutenu», croit-il.

En plus d'éprouver des problèmes de relations interpersonnelles, les Asperger ont généralement du mal à saisir les rouages des organisations dans lesquelles ils évoluent. «Il m'a fallu 10 ans pour comprendre que j'étais pris au milieu d'un gros jeu politique. J'étais même incapable de le détecter», dit le Dr Le Blanc.

Tribunaux

Aujourd'hui, son dossier se trouve entre les mains de l'avocat Jean-Pierre Ménard, qui défend les victimes d'erreurs médicales.

Le médecin spécialiste voudrait reprendre du service. Il réclame l'équivalent de ce qu'il a perdu en salaire et différents accommodements pour lui permettre de composer avec ses traits autistes dans l'exercice de sa profession. Mais surtout, il veut faire annuler le verdict sévère posé en 2013 par le psychiatre expert du CHUS.

«C'est un combat contre la discrimination que je mène, soutient le Dr Le Blanc. La direction du CHUS a décidé de médicaliser un problème qui était à la base administratif. C'est très malhonnête comme façon de faire», soutient-il.

La direction du CHUS a refusé de commenter. «Le Dr Le Blanc a choisi de s'adresser aux tribunaux, ce que nous respectons. Nous réservons nos communications pour le processus judiciaire en cours», a fait savoir sa directrice des communications, Jacinthe Ouellette.

Qu'est-ce que le syndrôme d'asperger?

Il s'agit d'un trouble neurologique du spectre de l'autisme, marqué par des problèmes d'adaptation sociale. Les Asperger n'ont cependant pas de retard de langage, comme c'est parfois le cas chez les autres autistes.

Traits distinctifs

 

  • Mauvaise perception des signes corporels d'autrui, du langage non verbal, des blagues et des règles sociales. Ces traits entraînent souvent leur marginalisation ou leur stigmatisation par leur entourage de travail.
  • Intérêts souvent obsessionnels pour des sujets pointus, pour lesquels ils acquièrent beaucoup de connaissances. Leurs sujets de prédilection sont la musique, les arts, les insectes, les plans de métro, les ordinateurs, les mathématiques.
  • Intelligence normale ou supérieure à la moyenne.
  • Ont souvent un visage peu expressif et un ton monocorde
  • Leur état les rend parfois dépressifs ou suicidaires

Des médiateurs pour aider les autistes au travail

Malgré les efforts de plusieurs entreprises pour s'adapter aux autistes, seulement de 10 à 15% d'entre eux arrivent à se trouver un emploi et à le conserver. Les spécialistes plaident pour que des médiateurs soient nommés pour les aider à s'adapter. «Ils ont souvent besoin d'un médiateur pour débugger leurs relations avec le milieu de travail, explique le psychiatre Laurent Mottron, spécialiste de l'autisme à l'hôpital Rivières-des-Prairies. «Ce n'est pas plus compliqué que d'adapter un milieu de travail à une personne non voyante ou malentendante. Mais en même temps, il ne faut pas faire d'angélisme: ce n'est pas toujours facile.» Le simple fait de recevoir un diagnostic clair les aide énormément à comprendre leurs différences cognitives et à organiser leur fonctionnement en entreprise. «Mais ils ne peuvent pas changer fondamentalement la façon dont leur cerveau fonctionne, indique le spécialiste. C'est comme si on voulait changer la couleur de la peau d'une personne. Les autistes ont une capacité à s'adapter, mais elle a ses limites. Ils ne peuvent pas traiter l'information moins précisément que leur système ne leur permet de le faire. Ils ont besoin d'aide pour s'adapter.»

Postes Canada c. Michelle Dawson

Dans un jugement rendu en 2008, le Tribunal des droits de la personne a obligé la Société canadienne des postes à embaucher un «agent de changement en milieu de travail» pour aider la factrice autiste Michelle Dawson à fonctionner avec ses collègues. Des formations en matière «d'équité, d'accommodement et de sensibilité en ce qui a trait à l'autisme» ont aussi été imposées à ses collègues et gestionnaires. Connaissant son état depuis quelques années, Postes Canada lui avait pourtant déjà permis de commencer à travailler plus tôt que ses collègues, avait accepté de tamiser l'éclairage pour l'aider à composer avec son intolérance à la lumière (typique chez les autistes), et lui avait permis de trier son courrier d'une façon différente que celle prescrite par la société d'État. Mais un épisode d'automutilation que Mme Dawson s'est infligé a provoqué une sorte de mouvement de panique chez ses collègues. Certains ont craint que la factrice puisse être violente envers eux. Mme Dawson estimait avoir été discriminée, et se croyait victime de représailles et de harcèlement de la part de certains patrons à la suite de cet événement. Elle s'est défendue seule devant le Tribunal des droits de la personne, avec succès. Aujourd'hui, Mme Dawson est devenue chercheuse affiliée du Dr Mottron. Elle fait des recherches et corrige des articles scientifiques, en grande partie de chez elle.

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13 février 2015

L'APEPA fête ses 40 ans - Un autre regard sur l'autisme en Belgique francophone

vendredi 13 février 2015

article publié sur le blog "Des mots grattents"

Les débuts :
L’année 2015  sera particulière pour notre association qui fêtera ses 40 ans d’existence. L’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme est née en novembre 1975. Avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant avec autisme, l’APEPA a été co-fondatrice du SUSA[1] créé en 1991 à l’Université de Mons. L’APEPA asbl est reconnue représentative des personnes handicapées par le Gouvernement Wallon, non-subsidiée mais bénéficie de subventions ponctuelles. Pendant 10 années, L’APEPA a été sous le Haut Patronage de celle qui était alors la Princesse Mathilde. Son siège social est situé à Namur.
 
Qui sommes-nous ?
L’APEPA est une association de volontaires dynamiques, parents, grands-parents et autres bénévoles, des professionnels aussi, qui œuvrent ensemble pour toute la Belgique francophone. Notre association est ouverte à tous, la personne avec autisme et ses parents, les professionnels et les sympathisants.
Les membres du CA et les bénévoles au secrétariat, tous suivent des formations en autisme en continu, en Belgique et à l’étranger.
 
Depuis sa création, l’APEPA a voulu fournir un travail essentiel de lobbying pour les parents auprès des instances publiques, tout en leur offrant une écoute et des conseils dans tous les domaines. Notre travail de fond et de longue haleine se fait toujours dans le respect des parents et des interlocuteurs  de la santé et de l’éducation, sociaux et politiques.
 
L’APEPA est donc co-fondatrice du SUSA, membre fondateur d’Autisme Europe et de l’ASBL Participate!. Elle est membre de la Plateforme pour l’annonce du Handicap, de la Plateforme pour l’inclusion scolaire de l’enfant handicapé ou malade chronique, de la Ligue des Usagers des Services de Santé et est aussi présente au service Support’AHM pour l’après-parents.
 
Et notre association vous représente à la Concertation des 4 Associations  dont l’APEPA fait partie avec : l’AFrAHM, pour le handicap mental, l’AP³, pour le polyhandicap, l’APEM-T21 pour la trisomie 21.
 
L’APEPA entretient des liens étroits avec « l’association-sœur » néerlandophone de Belgique, la VVA.[2] avec qui elle siège, comme avec les 8 Centres de Référence et de Diagnostic en Autisme, au CA de Participate.
 
Événements de L’APEPA en 2015 :
Cette année, l’APEPA fête donc ses 40 ans ! En plus de sa traditionnelle Journée Annuelle et de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’APEPA organisera divers événements pour fêter dignement cet anniversaire. Vous les découvrirez au fur et à mesure de nos annonces.
Des journées sportives pour personnes avec autisme comme celle qui a été organisée le 19 décembre 2014 sont en préparation avec la FéMA (sport adapté). Il sera aussi question de foot et de tennis.
Le thème retenu pour la Journée Annuelle en novembre prochain est : « Les bonnes pratiques  en autisme ».
 
Que faisons-nous ? 
Depuis longtemps, l’APEPA collabore efficacement au sein de différents organes d’avis et  plateformes communes. Voici un aperçu de notre travail :
 
À Autisme-Europe : Nous faisons partie du Conseil d’Administration, participons aux Congrès triennaux d’où nous ramenons nombre de nouveautés scientifiques.
 
À la commission wallonne des personnes handicapées du Conseil Wallon de l’Action Sociale et de la Santé 
À l’AWIPH[3] :                         
ü  Au CEAH : Conseil d’Avis pour l’éducation, l’accueil et l’hébergement, concernant tous les agréments, les modifications, les places subventionnées, les cas prioritaires ;
ü  Au groupe de travail sur l’autisme ;
ü  Au groupe de travail pour un référentiel de qualité des services où l’APEPA représente les usagers et veille à l’application des recommandations nationales et internationales ;
ü  Dans la commission subrégionale de Namur, son groupe de travail Double Diagnostic (dialogue AWIPH/Santé Mentale). 
Au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé :
ü  Collaboration à la rédaction de divers avis (pour les travaux récents) :
·       Le Plan Individuel de Transition (PIT), pour accompagner le passage de la scolarisation à l’âge adulte), avis qui ont servi à l’introduction de l’obligation de l’élaboration de ce PIT dans le dernier décret concernant l’enseignement de la précédente législature ;
·       Une nouvelle ère pour l’enseignement spécialisé, qui mettait l’accent sur la nécessité d’une société inclusive ;
·       L’enseignement de Type 5, où l’APEPA a fait acter que  l’inscription des élèves avec autisme en enseignement de type 5 ne doit pas se faire que sur base du diagnostic d’autisme, ce qui ferme de facto la porte à une éventuelle psychiatrisation de l’autisme au sein de l’enseignement !;
·       La contention et l’isolement qui ne permet ces mesures qu’en cas d’absolue nécessité pour raison de mise en danger physique de l’élève ou d’autrui et lorsque toutes les autres mesures ont échoué, avec toute la prévention, la gestion, la transparence et la déontologie exhaustives. L’APEPA y a fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique.
ü  Groupes de travail en cours :
·       Les pédagogies adaptées : l’APEPA  a au préalable effectué un travail de recueil de témoignages et d’expériences. Elle a pu ainsi dégager aussi bien des dysfonctionnements que des exemples à dupliquer, ainsi que formuler des suggestions. Les conseillers de la cellule enseignement spécialisé ont remonté ces informations à la ministre Joëlle Milquet qui a demandé en conséquence l’ouverture de ce groupe de travail.
·       De l’intégration vers l’inclusion : l’argumentaire pour l’ouverture de ce groupe provient aussi de la plateforme des parents (associations du handicap et fédérations des associations de parents d’élèves) dont fait partie l’APEPA, qui a également recueilli témoignages et expériences à ce sujet.
·       Réflexion sur le Type 8 : nombre d’élèves avec autisme sont scolarisés, dans l’enseignement spécialisé ou intégré, sous cet enseignement, particulièrement ceux qui ne présentent ni déficience intellectuelle ni troubles du comportement.
·       Partenariat école-famille : via la représentation des parents. 
L’Enseignement spécialisé : L’APEPA est à l’origine, avec le SUSA, des classes TEACCH importées des États-Unis, désignées depuis le décret de 2009 par l’appellation « Classes à pédagogie adaptée pour les élèves avec autisme ». L’APEPA procède en ce moment à la réactualisation de la liste pour y faire figurer les différents sites comportant des classes à pédagogie adaptée et non plus seulement l’école de référence. 
 
La vigilance : Lorsque l’APEPA a appris qu’une école près de la frontière s’était vu proposer une formation au packing[4], elle a envoyé un courrier à toutes les écoles spécialisées de la Fédération Wallonie-Bruxelles pour les informer du danger, en y associant la Ligue des droits de l’enfant.
Au groupe transversal sur la contention et la mise en isolement : Recommandations dirigées par le Centre interfédéral de l’égalité des chances et le Délégué général aux droits de l’enfant, en collaboration avec le SUSA. Nous y avons fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique, ni pour une expérience médicale.
 
Au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) : Participation à l’élaboration de l’avis N° 8747 : Qualité de vie des jeunes enfants autistes (0 – 6 ans) et de leur famille.
 
Au Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) : Participation à l’élaboration du guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’autisme chez les enfants et les adolescents. 
 
L’information : L’APEPA a une page Facebook pour l’information immédiate, un site internet et édite une e-newsletter mensuelle publiée aussi sur notre site.
L’APEPA participe à divers Salons (« 1001 familles », « Soins et santé », etc.) et d’autres activités dans ce domaine. Nous sommes également présents par un stand lors de congrès comme ceux du  « Belgian Brain Council », de « Participate! », etc.
Les membres du CA se déplacent régulièrement vers des écoles ou des organisations en demande d’informations sur l’autisme.
 
Le soutien aux travaux d’étudiants : L’APEPA diffuse les annonces des étudiants par mailing, sur les réseaux sociaux et ses newsletters, les met en contact avec les familles et les professionnels susceptibles d’être concernés par leurs travaux, leur offre un stand lors de journées annuelles et autres évènements qu’elle organise. Nous prêtons une attention particulière aux écoles qui forment des professionnels en contact avec les personnes avec autisme. Nous participons, par exemple, à des jurys de TFE (Travail de fin d’études).
 
Le soutien aux familles : l’APEPA assure une permanence à l’écoute téléphonique et contribue à organiser des groupes de paroles destinés aux parents.
L’APEPA a facilité la création d’associations, par exemple : Les enfants de la différence, Auti-Ressources, Autisme Liège, Auti-bol d’air, et renseigne sur les procédures à suivre, soutient des initiatives privées.
 
Les formations pour les parents et les professionnels : L’APEPA organise des formations en faisant appel à des spécialistes renommés, de Belgique et de l’Étranger.
Cette année, outre les « Passeports pour l’autisme » organisés dans plusieurs villes de Belgique, l’APEPA proposera un programme de formations particulièrement concret et diversifié : elle organisera une seconde formation ABA, une formation sur les moyens de communication pour personnes avec autisme et une supervision pour les personnes ayant déjà suivi cette formation. En outre, son plan de formations abordera d’autres thématiques importantes : l’accompagnement des personnes avec un syndrome d’Asperger, l’intégration sensorielle, les outils informatiques adaptés aux prises en charge éducatives, les troubles du comportement, etc.
 
Le dépistage précoce : En réponse à la requête qu’avait adressée l’APEPA, la recherche-action « START », menée par le SUSA, pour la détection précoce des troubles du spectre de l’autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois), financée par CAP 48, se déroule sur les arrondissements de Mons, Ath et Soignies, et devrait s’étendre à toute la Wallonie vers 2019.
L’APEPA a édité une brochure à l’attention des parents afin de reconnaître les signes de troubles du spectre de l’autisme lors de situations concrètes.
 
Le Plan Autisme : L’APEPA, dans le cadre des rencontres du Collectif Plan Autisme ou individuellement,  a obtenu de différents ministères rencontrés l’assurance de tenir les engagements qui avaient été pris durant la campagne électorale. D’autres visites dans des cabinets ministériels sont programmées ou encore à venir. Voir par exemple ce reportage sur Canal C, l’interview du Ministre Prévot vers 2’15’’ qui date du 19 décembre 2014.
 
Les Français en situation de handicap en Belgique : L’APEPA suit de très près ce dossier et a obtenu du Ministre Prévot l’assurance, sous cette législature, d’alignement des normes des établissements avec autorisation de prise en charge sur celles des établissements agréés. D’autres informations suivront dans les mois qui viennent au sujet des Français de Belgique.

D’autres projets sont en perspective
et l’APEPA se fera l’écho régulier de ces avancées.

            
Contacts presse

Pour les questions de santé et l’autisme en Europe :
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+32 (0)81 73 52 53

Pour les questions du handicap :
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Pour toute autre question :
APEPA
Rue de l’Aurore 98 – 5100 JAMBES
+32 (0)81 744 350


 




[1] Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme
[2] Vlaamse Vereniging Autisme
[3] Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées
[4] Méthode qui consiste à contenir l’enfant autiste, dès l’âge de 3 ans, nu ou en sous-vêtements, dans des draps et couvertures trempées et glacées pendant environ ¾ d’heure plusieurs fois par semaine.

Publié par à 19:02

Fiches pratiques du magazine Déclic - édition avril 2014

édition avril 2014

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Fratrie     / Patrimoine

 

Préparer l’avenir
de son enfant handicapé
en pensant
à ses frères et soeurs
Handicap et fratrie, n’ayez plus peur de l’avenir, préparez-le !

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MDPH : trop d'administratif, pas assez d'humain

article publié dans La Gazette des communes

Publié le 11/02/2015 • Par Isabelle Raynaud • dans : France

© Fotolia

Les maisons départementales des personnes handicapées ont été créées par la loi Handicap de 2005. Dix ans après, leur action est entravée par des lourdeurs administratives. La secrétaire d’État aux Personnes handicapées a annoncé une simplification.

 

« Tous les aspects nouveaux de la loi doivent maintenant s’appliquer vraiment. » Lors d’un colloque organisé par la Fondation Chirac sur les 10 ans de la loi Handicap, le 5 février, la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées Ségolène Neuville a reconnu qu’il reste encore beaucoup à faire pour que la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées soit totalement mise en pratique.

Les difficultés sont nombreuses sur l’accessibilité, l’emploi ou la scolarisation des enfants handicapés. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) n’éxhappent pas aux critiques. Crées par la loi de 2005, elles sont censées exercer une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille.

Des simplification administratives prévues

Un « guichet unique » selon les termes de Ségolène Neuville pour mettre fin au parcours du combattant des personnes handicapées. Mais, « après une forte montée en charge, les MDPH sont aujourd’hui beaucoup trop absorbées par leurs tâches administratives au détriment du suivi individualisé des personnes », a reconnu la secrétaire d’État. Les MDPH doivent donc se recentrer sur leur fonction originelle, « accompagner les personnes vers la réalisation de leur projet final », a-t-elle ajouté.

La secrétaire d’État a ainsi annoncé un amendement gouvernemental au projet de loi de santé qui « prévoira une obligation d’orientation permanente des personnes ».

Suivant le rapport du conseiller d’État Denis Piveteau “Zéro sans solution”, Ségolène Neuville veut que, lorsqu’un placement est nécessaire, les personnes handicapées ne se retrouvent pas avec une seule proposition dans un centre complet. Et donc sans véritable solution. Il faut mettre en regard deux décisions, détaille la ministre : “La première se concentre uniquement sur le projet de la personne, la seconde s’attache à retenir les réponses qui peuvent lui être immédiatement proposées.”

Mais la secrétaire d’État aux Personnes handicapées n’a pas précisé quelles démarches administratives seraient modifiées. “Pour dégager les marges en personnel nécessaire à cette évolution, un plan de simplification des tâches administratives sera mis en œuvre”, a-t-elle seulement indiqué.

Vers un « partage raisonné de l’information »

Il faut arrêter de demander aux personnes de produire des certificats à tout bout de champ », a demandé Patrizia Gubiani-Banholzer, directrice de la MDPH du Haut-Rhin et administratrice de l’association des directeurs de MDPH (ADMDPF). Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées lors de la rédaction de la loi, a ainsi donné l’exemple de parents à qui on demande régulièrement une attestation pour confirmer que leur enfant est toujours trisomique…

Patrizia Gubiani-Banholzer réclame ainsi un « partage raisonné de l’information » entre les différents acteurs du handicap et notamment la mise en place du dossier médical partagé. Les demandes aux MDPH augmentent chaque année, de 10% en 2013 selon l’administratrice de l’ADMDPH. Les dossiers de carte de stationnement sont particulièrement chronophages, indique-t-elle. L’association a fait des propositions en mai 2014 pour alléger la charge de travail dans les MDPH.

Une chose est sûre, le budget des MDPH n’évoluera pas, Ségolène Neuville l’a bien précisé.

Focus

Mise en place du tiers payant pour les “aides techniques”

Conformément à ce qui avait été annoncé par François Hollande en décembre lors de la Conférence nationale du Handicap, Ségolène Neuville a également annoncé un second amendement au projet de loi de santé qui “permettra aux départements de mettre en place un tiers payant pour les aides techniques”. Ceci évitera aux personnes d’avancer “des sommes parfois importantes”, pour l’achat par exemple d’un fauteuil roulant.

 

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