01 septembre 2014

Vaincre l'Autisme lance une pétition contre l'exclusion scolaire des enfants autistes

Ouvrons-leur les portes de l'école : pour l’adoption d’une législation adaptée pour mettre fin aux défauts de soins, d’éducation et de scolarisation caractérisés.

 

tiret VIVRE FMcliquez sur l'image pour accéder à la pétition

 

Le grand jour vaincre l'autisme contre l'exclusion scolaire

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29 août 2014

Une campagne pour améliorer l'accès à l'école des enfants autistes

L'association Vaincre l'autisme lance une campagne le 2 septembre, jour de la rentrée, pour lutter contre l'exclusion scolaire des enfants autistes, a-t-elle annoncé jeudi.

Environ 40.000 enfants autistes en âge d'être scolarisés "continuent d'être écartés des écoles alors que la scolarisation n'est pas uniquement un droit, c'est une obligation", souligne l'association dans un communiqué.

Seulement 20% de ces enfants bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire et 37% sont accueillis en institut médico-éducatif, avec un accompagnement éducatif "souvent limité ou inexistant", précise-t-elle.

La loi laisse aux établissements scolaires la possibilité de refuser l'accueil de ces enfants, selon elle.

"Non seulement les parents sont confrontés à la dure réalité de cette maladie et au handicap qu'elle génère, mais aussi à l'absence de prise en compte de la maladie de leur enfant et de ses besoins", souligne Vaincre l'autisme.

A partir du 2 septembre, sa campagne intitulée "Le grand jour" sera déclinée sous forme d'un spot réalisé par Eric Debrosse, et d'un site web qui lui sera consacré.

Une pétition sera également lancée pour réclamer "la mise en place et l'adoption d'une légistlation adaptée qui elle seule pourra mettre fin au défaut de soins, d'éducation et de scolarisation caractérisé dont se rend coupable la France".

L'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il toucherait quelque 500.000 Français, selon les associations.

En 2013, l'ex-ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait annoncé un 3e plan autisme, doté de 205 millions d'euros, prévoyant la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 et un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Mais lors d'un bilan en février, des familles ont dénoncé une absence de changements concrets sur le terrain.

cca/bow/ei

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Un problème d'AVS ou AESH à la rentrée ? Magali nous dit comment procéder ...


Pour ceux dont l'inspection d'académie ne fournit pas d'AVS alors que celle-ci est notifiée par la MDPH : voici un courrier type de mise en demeure à leur envoyer en accusé/réception, le jour-même correspondant à la date de notification de l'AVS par la MDPH.
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/09/mise-en-demeure-EN.pdf

avs scolarité schéma Magali Pignard

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En France, moins de 30% des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire - UNICEF

article publié dans Locamin

6 02 2014

unicef
#Autisme : 1 nouveau-né sur 100 en souffre en France… mais moins de 30% de ces enfants ont accès à l’école en milieu ordinaire !
unicef photo
La France vient d’être condamnée par le Conseil de l’Europe (suite à une réclamation déposée en 2012 par l’association Vaincre L’autisme), notamment parce qu’elle ne favorise pas, « chaque fois que possible, la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire » – comme le stipule pourtant loi « Handicap » adoptée en 2005.
Le Conseil de l’Europe va même jusqu’à évoquer « une discrimination directe » à l’encontre des enfants autistes français !
L’UNICEF France tient à rappeler que la loi « Refondation de l’École », adoptée l’année dernière, stipule que le système éducatif doit veiller à l’inclusion scolaire de TOUS les enfants* !
Nous souhaitons donc que la scolarisation des enfants en situation de handicap soit perçue comme un ENJEU MAJEUR, illustré par des choix politiques forts en faveur de ces enfants particulièrement vulnérables.
En savoir plus : http://bit.ly/1iskzxA
*Amendement proposé alors par l’UNICEF France, et conservé dans le texte adopté par le Parlement.

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28 août 2014

Chepoix : Ils se battent pour leur fils autiste

article publié dans Le Courrier Picard

Publié le

Clémence Leleu

Autiste, Sacha a besoin d’intégrer une classe spécialisée. Son dossier a été rejeté par manque de place. Ses parents se battent, convaincus des progrès de leur enfant.

Le jeune Sacha, 9 ans, atteint d’un trouble envahissant du développement, et son père Sébatien Tetaz.

À quelques jours de la rentrée scolaire, les parents du jeune Sacha, atteint d’un Trouble envahissant du développement (TED) à tendance autistique, sont toujours dans l’expectative.

Après les progrès conséquents de leurs fils, ils ont pris l’initiative de présenter un dossier de candidature à une CLIS-TED (classe pour l’inclusion scolaire). Ce qui lui permettrait d’intégrer un établissement scolaire classique, tout en bénéficiant d’une structure parfaitement adaptée à son handicap.

Seulement trois classes TED dans l’Oise

Si leur demande avait été validée par la Maison départementale des personnes handicapées le 14 février dernier, l’institutrice du jeune Sacha les a informés le 1er juillet que dans l’Oise, aucune place n’était finalement disponible pour la rentrée 2014. Un coup dur pour le couple qui se bat depuis plusieurs années pour que leur fils bénéficie du meilleur encadrement possible afin qu’il continue de progresser et sorte du vase clos de l’hôpital. «  À force d’être stimulé Sacha interagit de plus en plus avec l’extérieur. Même s’il reste parfois un peu perdu dans ses pensées, comme s’il était dans un autre monde  », explique Natacha Tetaz, la maman.

Ils ont donc pris la décision d’écrire au président de la République, au ministre de l’Éducation nationale mais aussi aux hommes politiques locaux afin de les sensibiliser au problème de leur enfant. Les parents sont toujours sans nouvelle d’une quelconque avancée de leur dossier. «  On nous a dit que s’il y avait un désistement ou si un enfant basculait d’un temps plein à un mi-temps dans une classe TED, Sacha pourrait y être intégré mais nous n’y croyons plus. Nous avons tellement été déçus cette année  », confie Sébastien Tetaz.

Dans le département, il n’existe que trois classes de ce genre, une à Clermont, l’autre à Montataire et une dernière à Pont-Sainte-Maxence soit l’équivalent de 21 places. «  Nous avons entendu que 30 enfants seraient dans la même situation que notre fils. Ce n’est pas acceptable dans un pays comme le nôtre. Un enfant sur 140 est autiste en France mais on ne les voit pas. Trop peu de choses sont faites pour eux  », indique la mère de Sacha.

Rentrée à l’hôpital de jour

Ses parents se battent pour que leur fils puisse – à terme – être plus autonome. Avoir un enfant touché par l’autisme est souvent le corollaire d’un avenir incertain. «  Nous ne savons pas si un jour Sacha pourra se débrouiller seul. Nous faisons tout notre possible pour perpétuer ses progrès et rester en bonne santé car sans nous Sacha ne peut pas mener la vie d’un enfant de 9 ans  » lance avec émotion la mère du jeune garçon.

Pour le moment, le garçon a repris le chemin de l’hôpital de jour du CHI de Fitz-James où il est scolarisé dix heures par semaine. «  Nous sommes conscients de la chance que nous avons. Notre fils est déjà dans une structure de ce genre. Mais avec son niveau actuel, Sacha devrait changer d’établissement et ainsi libérer une place pour un autre enfant qui aurait besoin, lui aussi, d’avoir accès à la structure pour progresser à son tour.  » Les parents se laissent encore une semaine avant de renvoyer des courriers, bien décidés à se battre jusqu’au bout pour leur enfant.

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27 août 2014

Autisme, une campagne choc qui fait débat ... MAIS sur le fond le sujet est toujours d'actualité

article publié dans La Croix

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, un collectif d’associations dévoile une enquête réalisée auprès de 538 familles. Dans leur grande majorité, les parents affirment que leur enfant ne bénéficie pas d’une éducation adaptée et dénoncent des « maltraitances ». Cette enquête s’accompagne d’une campagne sur la « captivité » des personnes autistes.

2/4/14 - 08 H 36

 
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Avec cet article

C’est une campagne choc clairement destinée à marquer les esprits. Diffusée sur Internet et dans la presse, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui a lieu mercredi 2 avril, elle met en scène des personnes autistes qui posent à visage découvert. Avec juste leur prénom et, écrits en lettres blanches, le nombre de jours qu’elles ont, depuis leur naissance, passés « en captivité ». Le message, délivré par le Collectif autisme, est tout aussi direct. « Prisonniers du système français, 500 000 autistes restent privés de leurs droits », affirme ce collectif, qui regroupe six associations de parents. La campagne invite à signer une pétition pour demander la création d’une commission d’enquête parlementaire sur le « respect du droit » des personnes autistes.

VIDÉO : le clip de la campagne

le désespoir des familles

Pour bâtir cette campagne, les associations se sont appuyées sur une enquête conduite auprès de 538 familles. « Ses résultats montrent le désespoir dans lequel se trouve un grand nombre d’entre elles », souligne Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autisme. Une forte majorité de parents (77 %) affirment que leur enfant n’a pas accès à une éducation « adaptée à ses besoins ». L’étude conclut aussi que 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de « maltraitances » ou de carences en matière de soins. « Ce terme de maltraitance fait tout de suite penser aux violences physiques ou psychologiques : les coups, les insultes, les brimades… », précise Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. « Tout cela peut exister mais reste heureusement marginal. En fait, le plus fréquent est la maltraitance par défaut : le fait par exemple de ne pas donner à un enfant tous les outils nécessaires pour communiquer avec son entourage. » 

 « mainmise » en France d’approches psychanalytiques

Un avis partagé par Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « En 2007, le Comité d’éthique considérait déjà comme une forme de maltraitance le fait de ne pas accueillir un enfant autiste à l’école. Et beaucoup de parents jugent que c’est aussi le cas quand un service de psychiatrie se contente de faire de “l’occupationnel” ou laisse leur enfant déambuler toute la journée », poursuit-il.

Ces associations estiment que trop peu d’enfants autistes ont aujourd’hui accès à des méthodes éducatives et comportementales, largement utilisées dans les pays anglo-saxons. Et elles dénoncent la « mainmise » en France d’approches psychanalytiques appliquées par des pédopsychiatres. Selon ces associations, ces approches sont inefficaces et contribuent surtout à « culpabiliser » les parents, rendus responsables de la maladie de leur enfant.

recommandations de la Haute Autorité de santé

Ces familles ont accueilli avec beaucoup d’espoir la sortie, en mars 2012, de recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Cette instance avait alors estimé qu’il n’était pas possible de conclure à la « pertinence » des approches psychanalytiques jugées « non consensuelles ». Et elle avait conclu à la nécessité de privilégier les approches éducatives et comportementales. Cette position a ensuite été reprise avec force en mai 2013 par le gouvernement dans le 3e  plan autisme (2013-2017), qui a suscité un vent de fronde chez les psychiatres. « La diversité et la complexité du spectre autistique justifient différentes approches thérapeutiques et il se trouve que le tout éducatif commence à être fortement critiqué aux États-Unis, notamment par les autistes eux-mêmes parce qu’il peut mener à des impasses », soulignait alors le Syndicat des psychiatres des hôpitaux.

Aujourd’hui, pour se faire entendre, le collectif autisme a donc choisi la manière forte avec cette campagne sur le thème de la « captivité ». Sur le fond, toutes les associations étaient d’accord pour dénoncer la « violation » des droits. Mais la forme, elle, ne fait pas l’unanimité. « À titre personnel, je suis réservée », confie Danièle Langloys. « Nous estimons que cette campagne va trop loin en faisant le parallèle avec cet autre drame humain vécu par les familles qui ont un proche retenu en otage dans le monde », estime Christine Meignien. « Sur la forme, c’est radical. Mais cela reflète la colère des familles », répond Florent Chapel.

C’est précisément pour « exprimer cette colère » que Virginie a accepté que son fils de 8 ans, Alexandre, pose pour la campagne. « Quand on a vu l’image finale, c’est vrai qu’on a trouvé cela un peu raide, explique-t-elle. Sur le fond, je continue de cautionner le message sur la privation des droits. Mais nous n’avons pas montré la photo à Alexandre pour le préserver. Car il est trop jeune pour comprendre ce discours. » 

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21 août 2014

Handicap : les autistes au secours de la productivité des entreprises allemandes

article publié sur novethic

D’un côté, des autistes diagnostiqués Asperger avec leur handicap relationnel ; de l’autre, de grandes entreprises en manque de personnels qualifiés. Au final : des gens qui vivent en bonne intelligence, où tous profitent des talents mal connus de ces handicapés. Et des idées reçues qui volent en éclats.

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Martin Neumann, syndrome Asperger, consultant chez Auticon, avec son coach Elke Seng
Auticon

"Ils sont complètement nuls, tes sacs." C’est la conclusion catégorique des salariés de la firme informatique berlinoise Auticon à la vue des sacs à dos promotionnels confectionnés à l’effigie de l’entreprise. Et pour appuyer leurs dires, ils expliquent au directeur et fondateur d’Auticon, Dirk Müller, que "la fermeture éclair ne ferme pas bien et qu’il y a une erreur de tissage dans le logo".

Dans un environnement professionnel traditionnel, la remarque aurait au mieux désarçonné, au pire choqué. Pas chez Auticon. En collaboration avec l’agence danoise Specialisterne, l’entreprise est spécialisée dans le recrutement en Allemagne de personnes atteintes par l’autisme Asperger.

"Les Asperger vont droit au but, explique Matthias Prössl, directeur de la branche allemande de Specialisterne. Elles ne connaissent pas les non-dits et les sous-entendus. Elles ne comprennent pas l’ironie et ne s’étendent pas sur la pluie et le beau temps. Quand quelque chose ne va pas, elles le voient et le disent." A l’image de l’anecdote des sacs à dos. Cette capacité à voir "une aiguille dans une botte de foin", leur mémoire impressionnante, leurs pouvoirs de concentration et leur méticulosité forment un ensemble de qualités recherchées par les entreprises.

Transformer une faiblesse en avantage compétitif

Signe de l’intérêt grandissant pour les Asperger, la demande pour les services offerts par les consultants informatiques formés et accompagnés par Auticon ne cesse de croître. Créée en novembre 2011, l’entreprise de Dirk Müller-Remus, informaticien et père de quatre enfants, dont un enfant Asperger, emploie actuellement 37 personnes, dont 24 sont autistes. Initialement implantée à Berlin, Auticon est aujourd’hui présente à Düsseldorf, Munich et à Francfort. Parmi ses clients: les fleurons de l’industrie allemande. Le géant de la téléphonie Deutsche Telekom, la Deutsche Bahn, le pendant allemand de la SNCF, Infineon, le leader mondial du marché des composants pour cartes à puce, ou encore Vodafone... Et la liste ne fait que s’allonger, si l’on en croit le patron d’Auticon. Il met d’ailleurs un point d’honneur à souligner que son entreprise n’est pas caritative, mais fonctionne bel et bien comme une société normale. Il espère engranger ses premiers bénéfices d’ici la fin de l’année.

De grandes entreprises sont elles aussi convaincues des qualités de ces travailleurs handicapés. En mai 2013, SAP, le géant allemand du logiciel, annonçait ainsi son intention de recruter 1% d’autistes à l’horizon 2020, sur les 65 000 salariés que compte le groupe dans le monde. Une décision qui a trouvé un très fort écho médiatique outre-Rhin. Pour la mettre en œuvre, SAP s’est tourné vers Specialisterne, qui s’est donné pour objectif d’intégrer 1 million d’autistes dans le monde du travail professionnel. C’est cette dernière qui est chargée de recruter et d’intégrer les autistes dans les équipes.

 

Une motivation pour toute l’équipe

 

Car si les Asperger ne présentent pas de déficience intellectuelle, les liens relationnels peuvent poser problème. "Il faut privilégier les consignes par écrit car ils n’intègrent pas les règles d’usage ou les non-dits. Les tâches à accomplir doivent être précises, avec un plan de travail clairement défini. Il faut également éviter les changements de dernières minutes et leur permettre de travailler dans un environnement calme", explique Matthias Prössl. Surtout, il faut accomplir un travail de sensibilisation et d’explication auprès des collègues, quitte à revoir l’organisation interne de l’équipe. "C’est précisément ce qui freine encore l’intégration de ces personnes dans le monde de l’entreprise en Allemagne, relève encore le représentant de Specialisterne. Mais les premières démarches viennent d’être accomplies."

Les retours d’expérience sont plus qu’encourageants. En 2011 déjà, SAP avait travaillé avec Specialisterne dans des projets pilotes en Inde et en Irlande. "Le projet pilote que nous avons conduit à Bangalore nous a montré que l’intégration des personnes Asperger a eu un impact très positif sur toute l’équipe, rapporte Anka Wittenberg, responsable des questions de diversité au sein du groupe SAP. La productivité a augmenté, la motivation au sein des équipes également."

Claire Stam, correspondante en Allemagne

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13 août 2014

Sevran : le désarroi des parents d'Elias, jeune autiste de 16 ans

article publié dans Le Parisien

Il mesure 1,95m pour 140kg. A 16ans, ce jeune autiste n'a pas de structure d'accueil adaptée à son âge. La justice a pourtant ordonné à l'Etat de trouver une solution. Vanina Delmas | 4 août 2014, 07h00

Sevran, le 29 juillet. Elias, entouré de ses parents et de son frère. Sa famille se démène depuis novembre 2011 pour lui trouver un établissement adapté. Malgré son âge, il est toujours accueilli dans un IME, destiné aux enfants de 6 à 12 ans. (LP/V.D.)

Il est 16 h 30, Elias descend de sa chambre, calmement. Aussitôt, sa mère, Nadia Hamdaoui, l'accompagne à la cuisine pour lui préparer sa tasse Astérix et des biscuits. Puis il prend son goûter dans le canapé. Un rituel indispensable pour le canaliser au quotidien. A 16 ans, Elias mesure 1,95 m, pèse 140 kg et est diagnostiqué autiste depuis l'âge de 2 ans et demi. « C'est un gros nounours, mais si on lui dit non, ça tourne vite en crise, explique Nadia. Et avec son gabarit, il faut savoir le gérer. » Sur son bras, un bleu commence à disparaître, vestige de la dernière crise de son fils.

Depuis qu'il a 8 ans, Elias se rend à l'institut médico-éducatif (IME) Itard au Blanc-Mesnil, destiné aux enfants de 6 à 12 ans. Il a déjà dépassé l'âge limite et même les deux ans supplémentaires accordés par dérogation. Et en mars dernier, la sentence du directeur tombe : « Il faut partir ! » Mais pour aller où ? Depuis novembre 2011, ses parents sont pris dans l'engrenage des démarches administratives pour trouver un établissement adapté à leur enfant. « Nous avons commencé par le processus normal via la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH), mais à chaque fois, c'est à nous de contacter les IME et d'entendre inlassablement qu'ils n'ont plus de places ! » raconte le père d'Elias, Driss Hamdaoui.

Ils passent alors à la vitesse supérieure en contactant députés, sénateurs, ministres, président de la République... En vain. Des désillusions qui n'entament pas leur détermination. « Ça fait dix ans que nous n'avons pas pris de congés en même temps, ma femme et moi, car tout tourne autour d'Elias, confie Driss. On ne se plaint pas, on se bat juste pour notre fils, mais ces aberrations administratives sont des machines à épuiser les parents ! » Employée à la Croix-Rouge, Nadia commence tous les jours à 5 heures du matin pour être là au retour de son fils. Quant au père, il fait du télétravail tous les mercredis car l'IME est fermé. Si Elias n'est accepté nulle part, Nadia devra arrêter de travailler. « Avec un salaire, on ne pourra plus rembourser le crédit de la maison », souffle Driss, humblement.

Aux grands maux, les grands remèdes. Ils ont saisi le tribunal administratif de Paris qui a ordonné à l'Etat d'agir dans les trois mois. C'était en décembre 2013. Depuis, l'IME du Blanc-Mesnil a accepté de garder Elias une année de plus, mais ses parents ne peuvent se satisfaire d'une telle décision. « C'est une situation ubuesque, s'emporte Driss Hamdaoui. Mon fils régresse là-bas : il n'a plus que dix mots dans son vocabulaire, et, parfois, il passe sa journée à dormir. On ne cherche pas une garderie ! » Les parents, qui ne peuvent se satisfaire de cette solution, ont une nouvelle fois saisi la justice administrative en référé. Si leur procédure d'urgence n'aboutit pas, ils n'hésiteront pas à aller devant la Cour européenne de justice « pour que la France ouvre les yeux sur l'isolement des jeunes adultes autistes ». « Un enfant né autiste devient forcément un adulte autiste, ça ne se guérit pas. Et l'Etat les abandonne sans scrupule », s'indignent les parents.

L'IME du Blanc-Mesnil n'a pas répondu à nos sollicitations. L'agence régionale de santé, organisme d'Etat en charge de cette question, n'a pas souhaité s'exprimer sur ce cas particulier.

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