13 décembre 2014

La situation des adultes autistes est souvent dramatique ... By Autisme France Novembre 2014

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Extrait du document "AUTISME & DROITS" (page 2)

"La situation des adultes autistes est souvent dramatique : l’immense majorité d’entre eux, alors que, statistiquement, ils représentent 2/3 des personnes autistes, ne sont pas diagnostiqués. Des équipes mobiles pour le diagnostic commencent à naître car ce sont des services de proximité qu’il faut promouvoir. La HAS a sorti des recommandations pour l’évaluation et le diagnostic des adultes autistes en octobre 2011, mais peu de choses ont été faites pour repérer où sont les adultes autistes, et améliorer la prise en charge là où ils sont «accueillis».

Les conséquences de l’absence de diagnostic sont elles aussi dramatiques : beaucoup d’adultes sont dans des services psychiatriques, sous neuroleptiques lourds, dans des UMD, dans des établissements inadaptés à leur handicap, ou à la charge de familles épuisées. L’hospitalisation, outre son coût très élevé pour les finances nationales, est un échec : elle relève souvent de la maltraitance par défaut de soins adaptés, et les familles ne peuvent que regretter l’inexistence des maisons des usagers dans les services de psychiatrie, où leur parole pourrait être entendue et reconnue.

Les services pour adultes sont dramatiquement insuffisants : l’exil en Belgique est fréquent. Seuls 7 SAMSAH sur le territoire. Pas de logements adaptés alors que la circulaire maison-relais autisme était prévue dans le plan autisme 2.

C’est pour éviter cette maltraitance et répondre aux besoins des familles que des associations partenaires d’Autisme France ont monté le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France: dans les établissements et services, les personnes ne sont pas renvoyées, l’évaluation de la qualité est obligatoire; les grilles qualité d’Autisme France sont en libre accès sur notre site."


Elle change la vie des enfants autistes avec des applis sur tablette

Rédigé le 9 Décembre 2014
Gaële Regnault a fondé LearnEnjoy, une entreprise sociale qui crée des applications pédagogiques et ludiques à destination des enfants autistes. Pour Noël, elle va sortir une version gratuite autour de l'univers de Kirikou.

Gaële Regnault utilise LearnEnjoy avec son fils Louis © LearnEnjoy
Gaële Regnault utilise LearnEnjoy avec son fils Louis © LearnEnjoy
« Je préfère parler d’enfant « extra-ordinaire » que d'enfant handicapé », sourit Gaële Regnault, paisible et déterminée. « Ceux qu’on a trop longtemps mis de côté parce qu’ils sont soi-disant différents, j’ai envie qu’on les regarde comme les autres enfants. »
 
Pour Noël, cette entrepreneuse social va offrir un cadeau à tous les « enfants extra-ordinaires » de France. Ces enfants, ce sont les autistes. Et leur cadeau, c’est une application sur tablette tactile, pour les aider à communiquer, interagir, aller à l’école, bref : vivre avec les autres. Téléchargeable gratuitement, Kirikou et les enfants extra-ordinaires prend place dans l’univers du célèbre bambin africain de Michel Ocelot.

Gaële Regnault est à la tête de LearnEnjoy, une entreprise solidaire qui utilise le numérique pour « faire tomber les barrières financières, géographiques dans l’accès aux stratégies de réduction du handicap ». La première application de LearnEnjoy, sortie en octobre 2012, s’est hissée au top des téléchargements dans la catégorie éducation en deux semaines. Depuis, LearnEnjoy travaille avec les établissements médico-sociaux et l’éducation nationale pour améliorer la prise en charge et l'insertion des enfants autistes. Et Gaële a été désignée « fellow » par l’ONG Ashoka qui accompagne les entrepreneurs sociaux du monde entier.

L'application Kirikou et les enfants extraordinaires
L'application Kirikou et les enfants extraordinaires

« On nous a proposé d’envoyer notre fils en Belgique ! »
La vie de Gaële aurait pu être celle d’une « cadre sup parisienne sans ennui ». Une vie faite de « succès sympathiques et de bonheurs individuels : réussir des projets, voir des amis, se marier, avoir des enfants ». Si elle parle aussi bien de cette vie, c'est qu’elle l'a vécue, comme responsable marketing et directrice de projets dans de grands groupes. Mais tout va changer en 2004, avec l'arrivée de son deuxième enfant, diagnostiqué autiste « de Kanner », un sévère de trouble du développement cognitif.

À l’époque, la France accuse un sérieux retard dans l’accompagnement des personnes autistes, le plus souvent effectué dans un cadre psychanalytique. « On nous a proposé que notre enfant de deux ans et demi soit envoyé dans un établissement spécialisé en Belgique », raconte Gaële, qui se tourne alors vers les approches « comportementalistes » (ABA), venues des États-Unis. Leur objectif : aider l’enfant autiste à améliorer ses aptitudes sociales et cognitives grâce a des jeux et des exercices ciblés : associer des formes, déchiffrer des émotions, distinguer des objets. À force de séances avec des spécialistes, les résultats sont là : Louis gagne en propreté et acquiert les première syllabes.

Détresse parentale
2012. La Haute Autorité de santé reconnaît officiellement les approches comportementales et l’autisme est déclaré « Grande cause nationale » par le premier ministre de l'époque, François Fillon. « Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable », déclare-t-il. Le 2 avril, pour la journée mondiale de l’autisme, des monuments sont illuminés de bleu partout en France. Choisie pour encadrer l’opération en raison de son expertise et son engagement associatif, Gaële laisse son numéro de téléphone sur le dossier de présentation.

L'opération La France en Bleu visait à sensibiliser à l'autisme
L'opération La France en Bleu visait à sensibiliser à l'autisme
Dès le lendemain, son portable sonne. Trop éloignés des rares établissements adaptés, trop pris par le temps, trop précaires, de nombreux parents d’enfants autistes l’appellent à l’aide. Impuissante, Gaële réalise que, comme la sienne, des milliers de familles veulent permettre à leur enfant d’accéder à une prise en charge adaptée… mais que toutes n’en ont pas les moyens. Elle décide de passer à l’acte. « J’ai pensé que la tablette pourrait être un formidable moyen de faire bénéficier les familles et les professionnels de ces approches. »

N°1 sur l’Apple Store education
Gaële s’entoure d’enseignants et d’experts, comme Olivier Bourgueil, psychologue pionnier de l’ABA en France. Recrute des informaticiens. Arrête de dormir : « on se retrouvait tous le soirs après le travail, et le weekend ». Au bout de plusieurs mois de travail naît LearnEnjoy, programme pour tablette tactile qui permet d’évaluer l’enfant sur différentes compétences et de lui proposer des exercices visuels et ludiques adaptés à son niveau. L’application permet également aux parents de bénéficier de conseils et d’assistance par visioconférence pour répondre aux besoin éducatifs de leur enfant.

[Vidéo] Gaële présente les applications LearnEnjoy


LearnEnjoy rencontre un succès immédiat sur les plateformes d’applications mobiles. Peu de temps après, la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées) décide de l’expérimenter au sein d’établissements spécialisés. Surtout, le ministère de l’Éducation Nationale introduit LearnEnjoy dans certaines classes. « Les écrans exercent une formidable attraction sur les enfants, témoigne Gaële. L'application à permis de créer du lien entre les élèves autistes et les enfants au développement plus ordinaire. » Dans une dizaine d’écoles, LearnEnjoy est depuis utilisé pour délivrer un livre scolaire adapté aux enfants autistes et permet, pour la première fois, aux enfants « extraordinaires » de recevoir un bulletin de notes « ordinaire ».

Défi social
L’entreprise sociale emploie aujourd’hui quatre salariés. « Moi je ne me compte pas, car je ne me paie pas ! », ajoute Gaële. LearnEnjoy vit de plusieurs sources de revenus : revente d’appli, formation professionnelle, soutiens publics et privés. Elle permet aussi, par la collecte des données anonymisées des enfants, de faire progresser la recherche scientifique et de mieux comprendre l’autisme.

Gaële est lucide. Le numérique est un formidable outil de démocratisation, mais il ne remplacera pas les nécessaires politiques publiques. Pas plus qu’il ne fera bouger, à lui seul, les mentalités. « C’est un immense défi social et LearnEnjoy n’est pas la panacée. » Car le succès de LearnEnjoy témoigne, paradoxalement, du long chemin qui reste à parcourir pour prendre en charge les enfants autistes dans l’Hexagone. En février dernier, la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe car trop peu d’entre-eux (environ 20 %) trouvent une place dans les écoles. Et les associations et familles dénoncent le manque d’établissements spécialisés dans les méthodes comportementales et développementales.
 
« J’observe pourtant que les choses évoluent. Le gouvernement actuel est très actif malgré des moyens contraints. Le regard sur le handicap devient plus positif. » Avec l’appli Kirikou destinée, au delà des autistes, à tous les enfants de France, Gaële espère, à son échelle, contribuer à faire bouger les lignes encore plus vite.
 
Côme Bastin
Journaliste We Demain
Twitter : @Come_Bastin

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11 décembre 2014

Handicap : Hollande réaffirme la mobilisation, sans convaincre

article publié dans La Croix

11/12/14 - 05 H 55 - Mis à jour le 11/12/14 - 17 H 30

Le président de la République française François Hollande visite une exposition en marge de la Co...

Pool/AFP

Le président de la République française François Hollande visite une exposition en marge de la Conférence nationale sur le handicap au palais de l'Elysée, à Paris, le 11 décembre 2014

François Hollande a promis jeudi un point désormais annuel sur la politique en faveur des personnes handicapées, égrenant une série de mesures pratiques mais sans donner le coup d'accélérateur tant attendu par les associations, qui dénoncent année après année des retards criants.

"La politique du handicap est plus qu'une politique (...), c'est une ambition pour une société qui se grandit à mesure qu'elle se révèle accueillante, innovante et bienveillante", a souligné le chef de l'Etat en clôturant la 3e édition de la Conférence nationale du handicap, réunie sous les ors de la salle des fêtes de l'Elysée.

Et "cette ambition-là, je veux qu'elle soit portée par la conférence chaque année et pas simplement tous les trois ans", a-t-il enchaîné, précisant qu'il s'agirait "à la fois (de) juger des actions qui ont été menées et (de) porter de nouvelles initiatives".

François Hollande s'exprimait devant les partenaires sociaux ainsi que des responsables d'associations, d'établissements d'accueil ou de services départementaux.

La Fnath, association des accidentés de la vie, a aussitôt exprimé sa déception. "Au final, il n'en ressort que peu de mesures concrètes pour les personnes handicapées, qui attendent depuis des décennies que leur quotidien évolue", a-t-elle déploré, parlant d'"une impression de déjà-vu".

Déjà à la veille de ce rendez-vous jusqu'ici triennal, un collectif regroupant six associations de personnes handicapées avait donné le ton, exprimant son mécontentement en saisissant le Conseil d'Etat. Ce collectif juge "inacceptables" les nouveaux délais (3 à 9 ans de plus) accordés par le gouvernement pour rendre accessibles aux handicapés lieux publics et transports.

Le constat fait en 2012 était qu'"il n'y avait ni méthode, ni moyens, ni échéancier" pour être au rendez-vous de 2015, a cependant plaidé le chef de l'Etat.

Entre autres progrès, François Hollande a souligné que les villes accueillant les Euro 2015 et 2016 de basket et de football ont "fait en sorte que ces compétitions puissent être totalement accessibles aux personnes en situation de handicap". Il a par ailleurs mis en exergue l'accessibilité numérique, annonçant que pour l'élection présidentielle de 2017, le matériel de "propagande électorale" devrait être "accessible pour tout citoyen quel que soit son handicap".

- 'Garder le rythme' -

Sur un autre sujet ultra-sensible, le manque de prise en charge adaptée pour des milliers d'enfants et adultes handicapés, le président de la République a assuré que "l'objectif est qu'aucune famille, aucune personne ne se retrouve sans solution" ou "ne soit entravée dans son projet de vie".

Il s'est engagé à "au moins garder le rythme" des créations de places dans les établissements spécialisés (+4.000 par an).

Evoquant la scolarisation des enfants handicapés, il a annoncé qu'"à la rentrée 2015, au moins une unité supplémentaire d'enseignement en milieu ordinaire sera ouverte dans chaque département", leur nombre étant "ainsi porté de 200 à 300".

Un effort sera fait aussi selon lui pour l'accès des jeunes handicapés aux études supérieures: "d'ici trois ans, la totalité des universités devra avoir adopté un schéma directeur handicap", a déclaré M. Hollande, alors que seulement 10% des universités l'ont fait jusqu'à présent.

Il a également préconisé un accès des jeunes handicapés au service civique "facilité et étendu jusqu'à 30 ans", au lieu de 25 ans.

François Hollande a par ailleurs promis une "simplification" des prestations liées au handicap. Ainsi, "à partir de l'année prochaine", les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), pourront selon lui "décider d'accorder l'Allocation adulte handicapé pour une durée plus longue, jusqu'à cinq ans".

Le chef de l'Etat a également annoncé la création d'une "carte mobilité inclusion" pour remplacer à termes les deux cartes dites de "stationnement" et de "priorité".

Pour améliorer l'accès aux soins (dentaires, gynécologiques...) des personnes handicapées, "des objectifs spécifiques" seront fixés dans les contrats passés entre les Agences régionales de santé (ARS) et les maisons de santé pluridisciplinaires.

Concernant l'emploi, le président Hollande a fixé l'objectif de "triplement" du nombre d'accords relatif au handicap dans les entreprises "d'ici à trois ans" (10% actuellement).

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Conférence du handicap à l'Elysée : quel programme le 11 décembre ?

Résumé : Le palais de l'Elysée reçoit la 3ème Conférence nationale du handicap. 200 invités se pressent pour entendre les déclarations de François Hollande et de ses ministres. Programme de cette matinée qui se prolongera en direct sur Vivre FM à 14h.

Par , le 10-12-2014

Le 11 décembre 2014, le « handicap » entre à l'Elysée une nouvelle fois. Après la remise de la légion d'honneur à une personne handicapée mentale le 8 décembre, c'est au tour des associations de personnes handicapées d'être accueillies sous les ors du palais présidentiel pour la clôture de la Conférence nationale du handicap, 3ème du genre. Cinq rendez-vous en région ont déjà permis, depuis fin novembre, de faire un tour de France de la question en quatre grandes thématiques, en présence des ministres concernés. C'est donc François Hollande qui présidera ce pont d'orgue, où sont conviées environ 200 personnes.

Au programme

Ouverture à 9h30 par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, et Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. A 9h40 : 4 tables rondes successives sur les thèmes de l'accessibilité, l'emploi, la prévention, l'accompagnement médico-social et l'accès aux soins, et enfin la jeunesse. Quelques ministres ont répondu présent : Najat Vallaud-Belkacem (Education nationale), Sylvia Pinel (Logement), Patrick Kanner (Ville et jeunesse et sports) et Axelle Lemaire (Numérique). A 11h20, François Hollande rejoindra l'assemblée pour assister à la table ronde qui a pour thème « Inclusion : une société innovante et bienveillante ». Il s'entretiendra ensuite avec 3 représentants de la « société civile » : une jeune sportive qui poursuit ses études en parallèle de sa carrière de championne, un entrepreneur qui organise des job-datings pour les personnes handicapées et le représentant du musée du Quai Branly qui viendra expliquer comment cette institution public a pu mettre en place une politique d'accessibilité. A 11h50, l'allocution du chef de l'Etat clôturera cette troisième CNH.

A 14h : la ministre en direct sur Vivre FM

De 14h à 14h30, la radio Vivre FM (FM 93.9) invite Ségolène Neuville pour passer au crible et décrypter les annonces ou déclarations du matin. Handicap.fr est associé à ce direct puisque l'une de ses journalistes, Emmanuelle Dal'Secco, sera aux côtés de Vincent Lochmann, rédacteur en chef de la station, pour s'entretenir à deux voix avec la ministre. L'occasion d'aborder, dans un contexte moins solennel, les attentes des personnes handicapées et des associations.

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03 décembre 2014

Des centaines de milliers d'autistes privés d'école dans le monde

Publié le 03-12-2014 Modifié le 03-12-2014 à 02:12

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Des enfants autistes pris en charge par des éducatrices à Paris. AFP PHOTO FRANCK FIFE

À l'occasion de la Journée internationale des personnes handicapées de l'ONU, RFI.fr se penche sur la situation des enfants autistes et des conditions difficiles de leur scolarisation. L'autisme ou trouble envahissant du développement, qui touche des millions de personnes dans le monde, continue d'être largement ignoré. Dans certains pays, des politiques publiques continuent même d'encourager des méthodes dépassées, alors que d'autres procédés permettent de vaincre ce handicap.

L'autisme reste un bien étrange ensemble de pathologies sur lesquelles on ne sait pas encore tout. Elles ont en commun, sans constituer un retard mental, de manifester d'importants troubles du développement qui peuvent prendre la forme de problèmes de communication, de comportements physiques répétitifs (un peu comme des tic) ou encore de blocages sociaux plus ou moins graves (notamment chez les autistes dits aspergers). Pendant une bonne partie du XXe siècle, la médecine voyait dans ces handicaps les signes de problèmes psychiatriques, puisant des références et des pistes dans le traitement de la schizophrénie ou de la psychose.

Il faudra attendre la fin du XXe siècle et le début du XXIe pour voir se répandre une autre logique. Alors que la recherche tend à identifier les sources de l'autisme dans des dysfonctionnements cérébraux, plusieurs pays entament un changement d'approche. On commence à sortir les autistes des institutions médicales pour les réintroduire dans un système éducatif, reposant sur l’utilisation de procédés stimulants le développement. Les résultats de ces méthodes (A.B.A, Teach, notamment) se révèlent souvent spectaculaires.

Aujourd'hui, un nombre conséquent d'organismes s'entendent sur le fait qu'il est important de détecter le plus tôt possible les enfants souffrant d'autisme. C'est au plus jeune âge, jusqu'à 7 ans, qu'ils peuvent faire le plus de progrès, grâce à une éducation encadrée et spécialisée. Certains peuvent poursuivre des efforts conséquents jusque 9-10 ans. Après, les progrès sont plus difficiles à obtenir, estiment les spécialistes. Une logique qui implique de poser des diagnostics très tôt et de proposer des solutions réactives aux familles concernées.

La question de l'autisme est en effet urgente : dans les pays ayant mené de telles études, on constate qu’une à deux personnes sur 1 000 sont touchées. Soit environ 600 000 personnes rien qu'en France. En avril 2014, à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le secrétaire général des Nations unies avait notamment appelé à « inclure les enfants avec différentes capacités d'apprentissage au sein d'écoles classiques ou spécialisées, pour changer les attitudes et promouvoir le respect ». Ban Ki-moon avait cependant regretté que « dans de nombreuses parties du monde, les autistes se voient nier leurs droits humains les plus fondamentaux ». De fait, rien qu'en France, des milliers d'enfants autistes sont exclus du système scolaire. « Sans accompagnement adéquat, ces enfants stagnent et sont condamnés à l'exclusion sociale, alors que les méthodes adaptées permettent à des personnes souffrant de troubles envahissant du développement de mener une vie presque normale à l'âge adulte », confie le père d'une jeune autiste.

Des retards dramatiques, presque systématiques

Dans les faits, rares sont les pays qui font de l'autisme une préoccupation de santé publique. « En Afrique, le handicap est très mal vu, explique Vincent Gerhard, du réseau Autistes sans frontières. On a de temps en temps des gens qui nous appellent, désespérés. Ils pensent que leurs enfants sont autistes, mais ne peuvent même pas le vérifier, faute de pouvoir faire un diagnostic. »

Les initiatives sont en général locales, faute d'un intérêt des pouvoirs publics. « Au Maroc, il y a quelques années, cette pathologie n'était pas connue », explique Fouad Ben el-Kaid. Cet habitant de Casablanca s'est organisé depuis 2003 avec trois autres familles pour faire scolariser leurs enfants dans une classe dédiée à leurs besoins spécifiques. Pas question pour lui de laisser son fils dans l'un des centres spécialisés qui font office de « garderies » pour autistes. À l'échelle nationale, ce sont des familles, en général urbaines, qui entreprennent ce genre de démarches. « Dans les milieux ruraux, c'est plus compliqué, craint Fouad Ben el-Kaid. En ville, les gens savent un peu plus. » Et encore : « Quand vous demandez de l'aide, on ne sait pas de quoi vous parlez lorsque vous évoquez l'autisme : “vous avez mal à l'oreille ?“ Tout cela coûte cher. Le pays a d'autres priorités. »

En Tunisie, dans l'extrême nord du pays, le Dr. Ayari Choukri tente d'organiser les familles. En tout, une centaine d'enfants serait concernée. Ils sont, pour l'instant, suivis à l'hôpital régional, en orthophonie. « En tant que médecin, j'ai décidé de créer une association pour aider les parents. La procédure est en cours, mais il faut du temps à l'administration. » Il se dit pourtant optimiste quant au déblocage de moyens pour aider les enfants.

Les pays en développement sont loin d'être les seuls à avoir du retard sur la question. Parmi les pays de l'Organisation de coopération et de développement économique (OCDE), l'Argentine et la France sont considérées comme de très mauvais élèves. « On est au niveau de l'Afrique, estime Florent Chapel, du Collectif-Autisme. Le meilleur endroit pour éduquer, ça reste l'école ! » En France, l’approche psychiatrique reste très répandue, malgré la lutte acharnée des associations et des familles pour imposer les démarches comportementales. Ce parent d'enfant autiste assure de plus que le coût pour la société est totalement démesuré : selon lui, une journée d'école encadrée coûte environ une centaine d'euros... contre un millier pour une journée d'hôpital.

Les pays en pointe

Les bons exemples, on peut aller les chercher ailleurs en Europe. En Grande-Bretagne, où 100 % des enfants autistes sont scolarisés. Ou encore en Suède, citée en exemple par Autistes sans frontières : Stockholm met en œuvre un parcours complet assurant l'accompagnement de l'enfant à l'âge adulte, puis dans les différentes étapes de sa vie. La Belgique fait également partie des bons élèves, au point que de nombreux parents français y scolarisent leurs enfants.

De l'autre côté des océans, l'Australie, le Canada ou les États-Unis sont en pointe. Chez les Américains, c'est notamment la pression des assureurs qui aurait participé à faire sortir les enfants autistes des officines psychiatriques. Aujourd'hui, les techniques restent très différentes et pas toujours idéales. Mais là aussi, on a décidé d'investir principalement dans des méthodes comportementales destinées à stimuler les autistes dès le plus jeune âge.

Autre exemple fin : celui du Québec. Riche d'une expérience associative dans les deux pays, Edith Roy, de Autistes sans frontières, note ainsi que « les enfants ont été sortis des institutions pour les réintroduire à l'école ». « Dès 0 à 5 ans, on met en place des méthodes de stimulation comportementale, poursuit-elle. C'est le meilleur moment pour agir ! » Sans faire l'éloge du Québec, elle admet des difficultés aussi là-bas. Mais elle constate que la prise de conscience et les efforts mis en œuvre sont largement plus avancés que ce qui se fait en France. Elle salue par exemple la mise en place d'un « répit parental ». Il permet aux familles de confier, un week-end, leur enfant à une association. L'occasion de prendre un peu de temps pour soi, son couple et ses autres enfants, avant de reprendre leur éprouvante lutte quotidienne contre le handicap.


« Ces enfants sont nos enfants à tous, collectivement »

Mercredi, Sedef Erken va faire un sit-in devant la Cour européenne des droits de l'homme. Cette mère de famille turque se plaint de ne pas pouvoir faire scolariser son fils de 8 ans, Ozan, au prétexte qu'il est autiste. Un droit pourtant garanti par la Constitution turque.

RFI : Quelle est la situation exacte d'Ozan, votre fils ?

Sedef Erken : Mon fils Ozan a huit ans. Il a un trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS). On peut parler d'une forme d' « autisme modéré ». Il fonctionne globalement bien. Les principaux symptômes de l'autisme sont des difficultés dans certains domaines comme le développement linguistique, les interactions sociales, une communication limitée. Il fait des fixations, a des mouvements répétés, ce genre de choses.

Pourquoi l'avez-vous envoyé dans une école privée ?

Nous avons choisi cette école privée parce que c'est la plus proche de chez nous et que nous avons pensé qu'une école publique aurait des classes avec trop d'enfants. La direction de l'école publique nous a dit : « Nous n'acceptons pas d'enfant autiste, nous ne l'avons jamais fait. »

Vous avez entamé une procédure en justice. Quelles réponses avez-vous obtenues par ce biais ?

Au début, tout simplement aucune. Nous avons fait face à un mur bureaucratique. Ni l'école, ni l'État ne se sont expliqués sur la raison pour laquelle notre enfant n'était pas accepté, malgré les lois de l'éducation et selon la Constitution turque qui garantissent l'école. Nous n'avons eu qu'un silence embarrassé. Dans les fichiers de la Cour européenne des droits de l'homme, nous avons découvert que le ministère de la Justice turc défend simplement l'attitude de l'école...

Comment l'autisme est-il pris en compte en Turquie ?

L'éducation spécialisée est un vrai problème pour les familles, dès le départ. Après le diagnostic, vous avez deux sessions de thérapie par semaine en guise de support éducatif. Avant d'être scolarisés, il n'y a aucun soutien public pour nos enfants. Ensuite, à l'école, il reste de gros soucis pour les faire accepter. Dans la plupart des pays d'Europe, aux États-Unis ou au Canada, la norme est de 30 à 40 heures de soutien par semaine !

Existe-t-il malgré tout un moyen de trouver de l'aide ? À travers des réseaux associatifs par exemple ?

Depuis cinq ans, je suis volontaire dans des projets d'éveil. J'aide aussi d'autres familles en ce qui concerne leurs droits à l'éducation. L'année dernière, nous avons mis en place une fédération des associations autiste. Elle regroupe dix organisations de la société civile qui travaillent ensemble. Elle poursuit son activité grâce à 14 membres actifs. Mais en même temps, chacun a ses propres difficultés, a besoin de temps pour sa famille... et il est n'est pas toujours facile de trouver du temps. Nous faisons de notre mieux, mais nous avons besoin d'un support international et de transferts d'expérience.

Voyez-vous, en Turquie ou ailleurs, des signes d'un possible progrès ?

Au Canada, en Australie, aux États-Unis. En Europe, la Suède et le Royaume-Uni ont des systèmes développés pour nos enfants et pour les individus souffrant d'autisme. Ainsi que pour les parents. Si la famille n'est pas soutenue, l'enfant n'est pas soutenu non plus. Ce que je veux dire, c'est que le soutien aux familles est très important. Au-delà de la famille, la société est une grande famille : ces enfants sont nos enfants à tous, collectivement.

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02 décembre 2014

Autisme -> Gestion des situations critiques

Circulaire N° DGCS/SD3B/CNSA/2013/381 du 22 novembre 2013 relative à la mise en oeuvre d'une procédure de prise en compte des situations individuelles critiques des personnes handicapées enfants et adultes

tiret VIVRE FMhttp://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2013/12/cir_37704.pdf

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Sur le site de la HAS -> Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l'adulte

Recommandation de bonne pratique - HAS (Haute Autorité de Santé)

Cette recommandation de bonne pratique a pour objectif d'améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation : personne vivant à domicile accompagnée ou non par un service, personne accueillie ou hébergée dans un établissement médico-social, personne accueillie et/ou hébergée dans un service ou un établissement sanitaire. Le repérage passe par l’amélioration des connaissances des professionnels, quelle que soit leur qualification et leur lieu de pratique (sanitaire, médico-social ou social). Le but est d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable et d’une évaluation personnalisée, des aides et des services spécifiques à toutes les personnes adultes concernées par l’autisme et autres TED.

Date de validation
juillet 2011

Documents

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01 décembre 2014

Edito d'Hugo Horiot sur le site SOUFFRANCES INVISIBLES

C’est un fait : en matière d’autisme, la France accuse un demi siècle de retard

Crédit photo : Merlin Brenot
Crédit photo : Merlin Brenot
L’Etat continue à subventionner grassement des charlatans qui refusent d’appliquer les recommandations de la H.A.S (Haute Autorité de Santé), perpétuant ainsi les approches d’inspiration psychanalytique de l’autisme qui n’on fait que démontrer leur impuissance, pour ne pas dire leur nuisance.
En France, la psychanalyse est la gangrène de l’autisme. Celle-ci assimile l’autisme à une psychose, faisant fit des avancées scientifiques qui pointent une construction neuronale particulière. C’est pourquoi on continue à préconiser l’internement massif et systématique des personnes autistes et de leur fermer les portes des écoles.
Les familles, les mères surtout, sont stigmatisées et culpabilisées. Leurs enfants sont isolés. En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde.
Les personnes avec autisme et leurs familles se battent depuis 50 ans pour que leurs droits fondamentaux cessent d’être bafoués, comme le droit à l’éducation et le droit à l’accès aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale, à savoir les méthodes comportementales et développementales recommandées par la HAS. Dans une démocratie ou le mot « égalité » fait partie de la devise nationale, est-ce trop demander ?
Si on s’en réfère à ce témoignage, il faut croire que oui…

Hugo Horiot

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30 novembre 2014

Autisme : A peu près tout reste à faire déclare Josef Schovanec

article publié dans La Dépêche

Publié le 30/11/2014 à 03:45

Auch (32) - Conférence

Josef Schovanec, d'abord diagnostiqué schizophrène, a été placé trois ans sous camisole chimique. /PhotoDR.

Josef Schovanec, d'abord diagnostiqué schizophrène, a été placé trois ans sous camisole chimique. /PhotoDR.

Josef Schovanec, autiste, diplômé de Sciences Po et docteur en philosophie, anime à 16 h 30 une conférence au Mouzon. Son intitulé : «Être autiste, nos différences, nos difficultés, nos talents.»

Quelle est la situation des autistes en France, aujourd'hui ? Pensez-vous que la société fait le nécessaire pour vous accueillir ?

la situation actuelle des personnes autistes n'est pas brillante, c'est le moins que l'on puisse dire. Certes, les autistes ont de la chance par rapport par exemple aux personnes trisomiques 21, qui sont liquidées à 97 % : heureusement que dans le cas de l'autisme il n'y ait pas de test de dépistage prénatal fonctionnel. Sinon, à peu près tout reste à faire.

Quelles sont les difficultés auxquelles vous faites face… et les avancées récentes ?

Assurément, il y a eu quelques avancées, mais elles sont fort timides par rapport aux impératifs, et surtout elles ne portent que sur certains domaines ponctuels, et ce dans certaines régions de France seulement. Ainsi, on a un peu commencé à s'intéresser à la question du diagnostic précoce et correct, il y a eu une certaine, quoique faible, mobilisation pour la scolarisation des enfants et plusieurs établissements qui pratiquaient des formes particulièrement barbares de maltraitance ont été dénoncés. Sur le reste, depuis l'emploi des adultes jusqu'au logement en passant par les loisirs et l'autisme chez les personnes âgées, c'est le silence radio.

Votre vie le montre, être autiste ne veut pas dire être «enfermé dans son monde».

L'autisme n'a jamais voulu dire être enfermé dans son monde. Ça, ce sont les hommes politiques. En revanche, trop souvent on a enfermé les autistes dans divers établissements, souvent d'ailleurs avec les meilleures intentions au monde, par exemple de les «guérir». Tout l'enjeu est précisément de permettre aux personnes autistes d'acquérir les compétences sociales requises pour pouvoir mener une vie autonome et digne.

Que conseilleriez-vous à une personne non-autiste qui rencontre une personne autiste ?

Plus que de conseiller, je ne ferais que souhaiter : souhaiter beaucoup de bons moments et découvertes mutuelles. Une fois qu'on a franchi le cap de la rencontre, j'allais dire que le plus dur est fait. Certes, il faudra connaître ou apprendre des petits trucs pour éviter les gaffes, parfois gênantes, mais cela est le plus souvent du même ordre d'apprentissage que quand on rencontre un Japonais, par exemple.

Conférence à 16 h 30 à la salle du Mouzon. Prix : 5 et 10 €. Renseignements : 05-62-62-67-02


1 800 autistes dans le Gers
«Une personne sur cent est autiste, donc on peut estimer que 1 800 Gersois sont autistes, souligne la présidente d'Autisme Gers, Joëlle Rabier. Leur situation n'est pas brillante car on ne retrouve pas forcément, dans les établissements, les personnels formés et les équipements adaptés. Mais notre objectif est de faire en sorte que les autistes aient accès au milieu ordinaire, à la vie la plus normale possible.» Josef Schovanec, lui, ne tarit pas d'éloge sur l'action d'Autisme Gers : «Dans le Gers, il y a au moins une association formidable. Une association qui donne la parole à nombre de jeunes et moins jeunes avec autisme. Une association qui, en osant briser des tabous, offre à tous tant de moments d'émerveillement.»

Recueilli par C. Z.

Posté par jjdupuis à 08:56 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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