18 mars 2014

Mon Tour de France de l'autisme

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 17-03-2014 à 17h19 - Modifié à 17h37

Édité par Rozenn Le Carboulec 

Marseille, arrivée le matin dans la cité phocéenne qui a bercé mon enfance lorsque je venais voir, petite, ma famille maternelle qui habitait la vieille ville. Première rencontre fortuite avec Alice Belaidi, marraine de notre Association SOS autisme en France dans le train.

Ce voyage à Marseille avait été planifié, suite à l’invitation de Monsieur Bruno Gilles, Maire UMP du quatrième arrondissement, lequel, m’avait-on dit avait beaucoup apprécié mon livre : « D’un monde à l’autre », témoignage de mon parcours avec mon fils, autiste.

Son équipe m’avait contactée, quelques semaines auparavant, afin de m’expliquer que le Maire tenait à parler de l’autisme, sujet sur lequel son arrondissement travaillait depuis plusieurs années. En effet, c’était grâce au Maire et au neurologue Mr Padovani qu’une école inclusive avait vu le jour.

Présente également ce jour-là, Caroline Pozmentier, Vice-Présidente de la chambre de commerce France-Israël et candidate dans un autre arrondissement de Marseille. Afin de ne pas politiser cette rencontre et heurter ma sensibilité de gauche, le Maire avait eu la délicatesse de retirer les affiches UMP pour ne pas que des photos de moi circulent avec leur logo. Dans la salle, des médecins, des familles, des présidents d’associations ou de fédérations sportives étaient venus afin de me rencontrer. Le Maire commença la conférence, suivie d’un petit discours de Caroline où tous les deux répétèrent leur volonté de ne pas instrumentaliser ce débat à des fins électorales.

Je commençai enfin l’histoire de mon parcours avec mon fils, Ruben, notre parcours de combattant pour obtenir un diagnostic, notre errance d’hôpital en hôpital, notre douleur de voir notre fils ne pas parler à 4 ans, notre épuisement parce que Ruben refusait de dormir la nuit, notre départ pour le centre Feuerstein où il suivit une stimulation cognitive et éducative…Puis sa deuxième naissance où il commença à parler, à manger normalement, à dormir et à me dire son premier : « Je t’aime maman » où je m’effondrai en larmes.

Mais là je m’arrêtai d’un coup. Je n’avais pas remarqué que les papas et les mamans du premier rang étaient en larmes.

« Je ne suis pas venue à Marseille pour vous faire pleurer » disais-je en riant.

Alors je recommençai ma narration d’un ton plus léger en parlant de ses progrès grâce à la méthode Feuerstein mais aussi des difficultés que nous avions rencontrées afin de l’inscrire à l’école en milieu ordinaire, du fait que j’avais dû arrêter toutes mes activités professionnelles pour devenir l’auxiliaire de vie scolaire de mon fils pendant deux années.

Puis ce fut le débat avec la salle. Un débat vivant et chaleureux.

Je fis monter aussi une maman à la tribune afin qu’elle évoque le centre ABA crée par la volonté des familles : « Un centre qui devait être inauguré par Mme la Ministre, qui était annoncé mais qui se fit sans elle. Mme Carlotti étant en tain de signer son livre sur la cannebière » nous raconta- t-elle, un peu gênée.

Bien sûr il y eut des questions portant sur la Ministre, candidate à Marseille. Et mes réponses furent sans équivoque.

« Madame la Ministre a fait une seule chose de valable et il faut le reconnaitre, elle a été en faveur de l’ABA pour le traitement de l’autisme mais cela s’arrête là. Pour s’occuper du handicap, il nous faut un Ministre sensibilisé à la question, une personne touchée et engagée, qui connait bien le milieu du handicap. Un Ministre qui n’aura pas peur de se battre avec les autres ministères pour faire avancer l’inclusion scolaire ».

Un brunch et une séance de dédicace suivirent le débat.

Je rencontrais aussi un petit garçon autiste et ses parents, un petit garçon qui me rappela beaucoup Ruben lorsqu’il ne nous regardait pas encore dans les yeux.

Puis je filais à la permanence de Samia Ghali, candidate PS, pour équilibrer politiquement cette visite marseillaise et surtout parce que de nombreux amis marseillais m’avaient parlée de son engagement pour le handicap. Sensibilisée par son frère trisomique, m’avait-on dit, elle se battait aujourd’hui pour changer le regard que l’on pouvait porter sur les personnes handicapées et pour leur venir en aide dans l’accès au logement, à l’école, au sport.

Parce que c’était tout ce qui comptait pour moi, ne pas faire de l’autisme, un sujet de droite ou de gauche mais un sujet de société qui devait avancer avec le concours de tous les élus de bonne volonté.

Cette rencontre me réconforta sur le rôle à jouer des personnalités politiques. Lors de cette interview-rencontre, nous avons évoqué de nombreux sujets : Le droit à l’école, au logement décent, le travail nécessaire de réhabilitation des quartiers Nord. Tout comme moi, Samia n’aimait pas le mot « Diversité », préférant l’égalité pour tous. Le contact entre nous était tout de suite passé, d’origine algérienne toutes les deux, le tutoiement et la chaleur faisaient parties de nos personnalités fortes.

Pas de langue de bois ou de démagogie avec Samia, ce qui devait être dit, le fut.

En repartant pour aller prendre mon train, je passais devant la permanence de Mme Carlotti par curiosité pour voir si je pouvais la croiser, n’ayant pas réussi à avoir rendez-vous avec elle depuis des mois, « pour des questions d’agenda ». Et ce qui me surprit le plus, ce fut cette planche toute pourrie à l’entrée permettant aux fauteuils roulants d’accéder à la permanence. Ce qui me fit quelque peu grincer des dents.

Une ministre du handicap dont la permanence n’est même pas accessible aux personnes handicapées démontrait encore une fois son faible engagement politique vis-à-vis des personnes handicapées.

Le constat de cette visite fut que ce Tour de France de l’autisme que j’avais entrepris avec l’humoriste Laurent Savard, président d’honneur de SOS autisme en France, était une nécessité afin de rencontrer les familles et les élus et qu’il y avait aussi différentes manières de faire de la politique, l’une au service des citoyens, l’autre à des fins personnelles.

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17 mars 2014

ARS & Autisme -> Ce que nous attendons des Agences Régionales de Santé - Lettre d'Autisme France

tiret vert vivrefm topAutisme : ce que nous attendons des Agences Régionales de Santé

 

qui rappelle notamment :

"Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

 

-> Voir d'autres informations sur le site d'Autisme France

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11 mars 2014

La dure vie des familles d'autistes

tiret vert vivrefm topen 2004 !!! Mais les choses ont-elles radicalement changées ???? (jjd)

 

Diagnostic trop tardif, manque de structures d'accueil... Vivre avec un enfant autiste, c'est encore pour trop de familles, le parcours du combattant

12/5/04 - 00 H 00 - Mis à jour le 7/4/05 - 15 H 53

 

Parents-Enfants_2004_PE_20040512

Entretien : « Les parents sont des collaborateurs à part entière»

Témoignages : Deux parcours de vie

Quand Jérémie avait 4 ans, il ne parlait pas, n'avait pas de contact avec les autres, ne prenait pas part aux activités de sa classe, raconte Élisabeth, sa maman. « Il a d'abord été suivi par un psychiatre du centre de guidance, qui nous a clairement dit que "cela dépassait (ses) compétences". Nous avons alors trouvé une école privée qui a accepté de le prendre. Il a appris un peu à lire. Mais il ne décollait pas de sa maîtresse ou se roulait par terre en hurlant, si bien qu'on ne l'a pas gardé longtemps. Un autre médecin l'a envoyé dans un hôpital de jour à Paris, mais comme il y a très peu de place, les cas jugés trop lourds étaient éliminés.» « Il n'y a pas de place pour ces enfants, et il faut se battre très fort pour en avoir», dit-elle encore. Élisabeth a dû alors se rabattre sur une structure pour enfants « à problèmes» qui a accepté de le prendre jusqu'à l'âge de 13 ans, mais où, dit-elle, « les parents étaient particulièrement maltraités». « Nous n'avions aucune information sur ce qu'il y faisait, nous n'avions pas le droit de savoir. Et on nous faisait ce chantage tacite : c'est comme ça, ou vous prenez la porte.» Il a fallu attendre que Jérémie ait 14 ans pour qu'on fasse enfin le diagnostic. Il a alors eu la « chance» d'intégrer une structure parisienne pour adolescents et jeunes adultes où, à 23 ans, il est encore aujourd'hui.

« Nous sommes restés pendant treize ans dans l'incertitude et la suspicion, résume Élisabeth. Aucun médecin ne nous disait rien et, comme c'était notre premier enfant, nous n'étions pas sûrs de nous. À aucun moment, on ne nous a parlé d'autisme ; c'était un mot tabou. C'était le temps de la grande ignorance, terrible à vivre par les parents, car nous ne savions pas quoi faire. Et il fallait être costaud pour résister» « Je fais partie de la dernière génération de parents qui ont été maltraités, espère-t-elle. Aujourd'hui on dépiste mieux l'autisme, les médecins sont mieux avertis, on n'ose plus dire certaines choses aux familles...»

Des progrès ont été faits, il est vrai. L'autisme est désormais reconnu comme un handicap, et non plus comme un trouble psychologique. Les psychiatres sont mieux informés, les parents moins culpabilisés. On a pris conscience de la nécessité de faire un diagnostic précoce pour pouvoir mettre en place, le plus rapidement possible, un accompagnement et une prise en charge adaptés.

Mais, à en croire les associations de parents, il reste encore beaucoup à faire. En matière de diagnostic, d'abord. Il est encore trop rare en France qu'il soit posé suffisamment tôt (avant l'âge de 3 ans) : les médecins de ville, les pédiatres ne sont pas tous informés ; plusieurs « grilles d'évaluation» coexistent, même si l'élaboration d'un protocole scientifique d'harmonisation est en cours. Et il faut souvent attendre des mois pour avoir un rendez-vous dans un centre spécialisé.

Ce sont souvent les parents qui font le diagnostic eux-mêmes, parfois grâce à Internet. C'est en échangeant des informations avec des parents canadiens que Karima Mahi, maman de deux jumelles de 11 ans, a ainsi identifié un syndrome d'Asperger (forme particulière d'autisme) chez sa fille Adela. « Elle hurlait au moindre bruit, les aboiements d'un chien la mettaient dans tous ses états... Mais les médecins mettaient tout sur le compte de troubles psychiques, provoqués par son handicap moteur.»

Les parents font souvent le diagnostic eux-mêmes en échangeant des informations avec d'autres parents.

L'information, en effet, n'est pas passée partout. « Une part importante de la médecine officielle considère encore qu'il s'agit d'une maladie psychologique comme l'anorexie», souligne Évelyne Friedel, nouvelle présidente d'Autisme France. Son fils Thibaud, 8 ans, a d'abord été traité pour une surdité, et appareillé jusqu'à l'âge de 5 ans. « C'est mon prothésiste qui m'a dit : "Pour moi, il n'est pas sourd." On s'est aperçu depuis qu'il a une ouïe très fine.» Et c'est finalement aux États-Unis qu'elle a dû aller chercher le diagnostic.

Une fois le diagnostic posé, le jardin d'enfant pour enfants handicapés où il était alors n'a pas pu le garder, car Thibaud s'automutilait. « C'était l'exclusion de l'exclusion», dit-elle. « Grâce à l'info glanée à gauche et à droite, notamment sur Internet», Évelyne Friedel a découvert alors « Notre école», un IME créé par des parents il y a vingt ans, le premier à proposer une aide éducative à des enfants qui n'étaient jusque-là pris en charge qu'en psychiatrie. Avec 80 demandes pour une place qui se libère. « À ce moment-là, dit-elle, on devient très égoïste : on ne pense qu'à son enfant, on se dit : "Il faut qu'il gagne", et on oublie les autres.» Thibaud, finalement, a « gagné» : il a pu intégrer « Notre école» et a fait depuis des progrès considérables.

Mais Évelyne Friedel continue à se battre pour ceux qui n'ont pas eu cette chance. Recherche de prise en charge encore compliquée, listes d'attente trop longues... « La situation est chroniquement grave depuis vingt ans, s'insurge-t-elle. C'est un drame avec un grand "D". Nos enfants se voient privés d'un droit fondamental : le droit à l'éducation.» Avocate au barreau de Paris, elle est allée porter l'affaire devant le Conseil de l'Europe, qui vient d'épingler la France pour « non-respect de ses obligations éducatives à l'égard des personnes autistes».

Jean-Paul Dionisi, directeur de « Notre école», en acceptant les cas les plus difficiles a l'impression de jouer le rôle du « pompier qui cherche là où cela brûle le plus» ; il comprend le sentiment d'injustice et de révolte des parents. Malgré le plan d'urgence pour l'autisme, lancé il y a une dizaine d'années par Simone Veil, les progrès accomplis sont en effet beaucoup trop lents. On crée à peu près chaque année 200 à 400 places nouvelles, alors qu'il en manque plus de 80 000. À ce rythme-là, il faudrait attendre deux cents ans pour combler le déficit ! Et les familles, déjà pénalisées, ont du mal à accepter qu'on leur demande en plus de créer elles-mêmes des structures. « Vivre avec un enfant autiste, c'est épuisant, dit-il. Les parents ont besoin d'aide, de soutien. Ils auraient besoin d'être relayés le soir, le week-end, pendant les vacances. Les frères et soeurs souffrent aussi de la situation : quand un jeune autiste qui dort peu (ce qui est fréquent), passe une partie de la nuit à taper sur les murs, il y a de quoi péter les plombs.»

« La situation est dramatique. Il y a aujourd'hui des milliers de familles qui ne bénéficient d'aucune prise en charge»

Marcel Herault, président de Sésame autisme, fait un constat tout aussi accablant. « On n'a pas besoin de faire de catastrophisme pour dire que la situation est dramatique. Il y a aujourd'hui des milliers de familles qui ne bénéficient d'aucune prise en charge.»

En particulier quand leurs enfants atteignent l'âge adulte : la plupart d'entre eux ne trouvent que la Belgique comme terre d'accueil. De nombreux établissements ont été installés le long de la frontière, où les parents viennent « placer » leurs grands enfants souvent loin de leur domicile.

Mais la plupart des parents sont contraints de les garder chez eux, 24 heures sur 24, toujours sur le qui-vive, sans pouvoir les laisser seuls cinq minutes. « Beaucoup sont obligés de s'arrêter de travailler, dit-il. Ils se trouvent ainsi condamnés à vivre entre quatre murs, avec une personne qui crie, qui ne dort pas la nuit, qui a des problèmes de sphincter, se cogne la tête contre les murs, peut exploser à tout moment... Les enfants autistes étant très sensibles à l'énervement de leurs parents, on entre dans une spirale infernale, et la situation peut se dégrader très vite. Il arrive que tout le monde devienne fou.»

Certains parents, épuisés, craquent. Tel ce père qui avait enfermé, il y a quelques semaines, son fils dans un garage et menaçait de le tuer. Un fait divers tragique émerge parfois, mais la plupart restent dans le silence.

« Les autistes, on ne les voit pas, on ne les entend pas, souligne Élisabeth. Ce sont des drames cachés que vivent des familles entières.» Des milliers de drames qui se jouent dans l'ombre, et pour lesquels il est urgent de réagir.

 

12/5/04 - 00 H 00 - Mis à jour le 7/4/05 - 15 H 53

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Portrait du jour : Isabelle Resplendino

Des mots grattent, blog d’Isabelle Resplendino

Sa chaine Youtube

 

Son engagement auprès des associations françaises :

Déléguée d’Autisme-France pour la Belgique

Collabore régulièrement avec les associations françaises suivantes :

Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

Collectif EgaliTED

Association pour les droits des personnes autistes près de la frontière belge

Son engagement auprès des associations belges :

Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.participate-autisme.be

Représentante de la Concertation des 4 associations :

APEPA,

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

Membre actif de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Membre actif du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

Membre actif d’Ensemble pour une Vie Autonome

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Les enfants autistes et leurs parents ont des droits

article publié sur le site de la ville de SECLIN
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Audrey Rizzon (à gauche) a organisé une journée d’informations juridiques à destination des parents d’enfants autistes, avec l’intervention de Me Sophie Janois, avocate spécialiste du droit de la santé et de l’autisme

L’association EPAJ 59, présidée par Audrey Rizzon, associée à EPAJ 08, présidée par Stéphanie Chassel, a organisé, vendredi 28 février, une journée d’informations juridiques et d’accès aux droits à destination des parents d’enfants autistes, dans la salle Ronny-Coutteure.

Cette journée a été animée par Maître Sophie Janois, avocate spécialisée dans le droit de la santé et de l’autisme, qui parcourt toute la France pour permettre aux parents de pouvoir faire valoir les droits de leurs enfants dans tous les domaines de la vie quotidienne : auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, auprès de l’Education Nationale pour la scolarisation des enfants, auprès des établissements médico-sociaux, etc… « Beaucoup de parents ont beaucoup de difficultés à faire respecter ces droits fondamentaux. Cette journée est donc très importante pour faire avancer les choses dans l’intérêt des familles et des enfants », constate Audrey Rizzon, soutenue par le maire, Bernard Debreu, et le conseiller délégué à la Santé et au Handicap, Robert Vaillant, venus saluer l’initiative.

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10 mars 2014

Autisme : liens utiles

article publié par LO CAMIN
Juridique-Administratif

cra-aquitaine dans CRA Aquitaine: site internet

Centre Ressources Autisme

 

Juridique-Administratif ars-aquitaine

ARS Aquitaine: site internet

Agence Régionale de Santé Aquitaine

 

ancra

ANCRA: site internet

Association nationale des CRA

 

mdph-33 MDPH: site internet

Maison Départementale des Personnes Handicapées

Glossaire MDPH: http://www.mdph33.fr/afficheGlossaire.html

fichier pdfLes techniques de constitution du dossier MDPH

fichier pdf GEVA-guide d’évaluation

fichier pdf ressources

fichier pdf CNSA-guide d’éligibilité pour les MDPH

fichier pdf CNSA- l’éligibilité à la PCH

(AEEH) et compléments: montants 2013: http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14809.xhtml

Prestation de compensation du handicap - le montant: http://www.social-sante.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/prestations-du-handicap,1897/prestation-de-compensation-du,12301.html

fichier pdf rediger un projet de vie – Autisme Rhone service

 

gouvernement-autismeGuides pratiques relatifs à la protection de l’enfance :

-La prévention en faveur de l’enfant et de l’adolescent: document.pdf

-La cellule départementale de recueil, de traitement et d’évaluation: document.pdf

-Intervenir à domicile pour la protection de l’enfant: document.pdf

-L’acceuil de l’enfant et de l’adolescent protégé: document.pdf

-L’observatoire départemental de la protection de l’enfance: document.pdf

-LOI n° 2005-102 du 11 février 2005: le texte intégral: Lien page

Troisième plan autisme 2013-2017.pdf

synthese-3planAutisme.pdf

-Les personnes atteintes d’autisme: Identification, Compréhension, Intervention

source Autism Europe: document.pdf

-Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) CIM 10

source HAS: document.pdf

-Charte européenne des droits des personnes autistes

source blog l’express: document.pdf

-Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme

source Acanthe.org: document.pdf

-Guide Juridique 2012 Vaincre l’Autisme

source Vaincre l’Autisme: document.pdf

-Petit abécédaire de l’autisme

source Autisme-France: document.pdf

-Guide contre le signalement abusif

source Vaincre l’Autisme: document.pdf

-Recommandations de bonnes pratiques publiées

source Anesm: http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=375

-Pour que les parents soient capables de se défendre…: parents-autisme-droits

-fichier pdf Non communication du dossier médical, les divers recours par Bernard Dov Botturi

http://parentsautismedroits.blogspot.com.au/p/glossaire.html

-Sophie Janois Avocat: http://www.sophiejanois.fr/

spécialisée en droit de la santé et de l’autisme

-Usagers de santé, vos droits: http://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/upload/usagers-de-la-sante_vos-droits_ddd_edition-2014.pdf

-Handicap, journée défense et citoyenneté: http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F871.xhtml

-Chèque emploi service universel ( CESU ): http://www.proxi-emploi.fr/fonds-documentaire,cesu.html

- fichier pdf Loi du 11 février 2005 pour l

 

sncfAccessibilité SNCF :

Liste des avantages tarifaires, pour la personne handicapée et son accompagnateur

Site internet

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Un tiers d'autistes en moins

article publié dans l'Actualité

La dernière version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5, va faire diminuer du tiers le nombre de personnes considérées comme autistes. Une bonne nouvelle ? Analyse de Valérie Borde.

4 mar. 2014par 0

Sante_et_science

La dernière version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5, va faire diminuer du tiers le nombre de personnes considérées comme autistes, selon une nouvelle méta-analyse publiée par des chercheurs de l’université Columbia de New York dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Le DSM-5 a beaucoup fait parler de lui à sa publication l’an dernier, car on craint que cette nouvelle bible de la psychiatrie fasse en sorte de faire exploser le nombre de personnes atteintes de divers troubles mentaux, pour le bénéfice de l’industrie pharmaceutique (voir ce billet à ce sujet, ainsi que le livrel Qui est fou ?)

Mais les nouveaux critères de diagnostic de l’autisme, plus restrictifs, risquent fort d’avoir l’effet inverse, avec comme possible conséquence une diminution du soutien accessible à des personnes qui en auraient pourtant besoin. C’est ce que craint Kristine Kulage, auteure principale de l’analyse, qui a compilé les résultats de 14 études sur les répercussions de cette nouvelle classification.

Depuis sa première description détaillée simultanée par Hans Asperger (en Autriche) et Léo Kanner (aux États-Unis), en 1943, l’autisme n’a cessé de changer de définition. À ce sujet, voyez aussi cette analyse très intéressante du psychiatre montréalais Beaudouin Forgeot d’Arc.

Retour en arrière

L’autisme a d’abord été considéré comme une forme de schizophrénie jusqu’à ce qu’en 1980, le DSM-3 en fasse un trouble bien précis, reposant sur six critères de diagnostic (par exemple, des difficultés de langage bien particulières) qui doivent être réunis.

Rapidement jugée trop restrictive, cette définition est élargie dans la version révisée du DSM-3R, publiée en 1987, selon laquelle une personne atteinte de «trouble autistique» peut présenter seulement quelques-uns de ces critères.

En 1994, le DSM-4 fait de l’autisme un des «troubles envahissants du développement», avec le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett et le trouble envahissant du développement non spécifié.

Le diagnostic repose dès lors sur de nombreux critères en matière d’altération des interactions sociales et des capacités de communication, ainsi que du caractère restreint, répétitif et stéréotypé de certains comportements et des centres d’intérêt. Le DSM-4 laisse beaucoup de latitude aux médecins pour évaluer l’importance des altérations.

Cet élargissement du diagnostic concorde avec une plus grande reconnaissance publique de ce qu’est l’autisme. Dans le même temps, le système de soutien aux enfants atteints, qui se développe, fait souvent du diagnostic un passeport sans lequel il est impossible de recevoir de l’aide.

La prévalence de l’autisme augmente alors en flèche. En janvier dernier, la ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, parlait même d’un tsunami au Québec, où le nombre de mineurs déclarés handicapés par un trouble envahissant du développement est passé de 3 474 en 2005 à 7 330 en 2012.

Dans le DSM-5, les cinq types de trouble envahissant du développement ont disparu pour être remplacés par une seule catégorie, le trouble du spectre autistique — qui, selon les auteurs, reflèterait mieux la grande diversité de la réalité clinique des personnes atteintes que les catégories rigides dans lesquelles les enfermait le DSM-4.

De nombreux psychiatres considèrent que la nouvelle définition reflète mieux les conclusions de la recherche (les données probantes) et qu’elle va mieux servir les personnes atteintes, les médecins et la science.

Toutefois, il semble clair que bien des enfants diagnostiqués avec le DSM-4 ne seront plus considérés comme atteints d’un trouble du spectre autistique avec le DSM-5. Cela concernerait 31 % des cas, selon Kristine Kulane.

Fait-on juste corriger une erreur, et va-t-on par ricochet rediriger les services vers ceux qui en ont le plus besoin ? Ne risque-t-on pas, au contraire, d’en échapper beaucoup avec cette nouvelle définition ?

Il faudra plusieurs années avant de pouvoir évaluer les effets de ce changement, qui n’a rien d’anodin.

Entre-temps, les familles tout autant que les psychiatres et les autorités de santé et services sociaux vont devoir s’adapter à cette nouvelle réalité, en étant bien conscients que personne ne détient la vérité absolue sur l’autisme — qui reste à ce jour un trouble encore fort mal compris, même si les connaissances ont beaucoup progressé.

* * *

À propos de Valérie Borde

Journaliste scientifique lauréate de nombreux prix, Valérie Borde a publié près de 900 articles dans des magazines depuis 1990, au Canada et en France. Enseignante en journalisme scientifique et conférencière, cette grande vulgarisatrice est à l’affût des découvertes récentes en science et blogue pour L’actualité depuis 2009. Valérie Borde est aussi membre de la Commission de l’éthique en science et en technologie du gouvernement du Québec, en plus d’être régulièrement invitée dans les médias électroniques pour commenter l’actualité scientifique. On peut la suivre sur Twitter : @Lactu_Borde.

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09 mars 2014

Les droits de l'enfant en Russie examinés par l'ONU

article publié par BICE (Bureau Internatinal Catholique de l'Enfance)

mercredi 26 février 2014

Les 23 et 24 janvier dernier, la délégation russe a présenté les avancées de son pays en matière de droits de l’enfant et répondu aux nombreuses questions des experts du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies.

Handicap, justice juvénile et travail des associations au cœur des débats

Handicap des enfants en Russie

Mme Wijemanne, membre du Comité, a insisté sur la nécessité de mettre en œuvre une éducation inclusive1 alors que 200 000 enfants en situation de handicap ne sont actuellement pas scolarisés et que de trop nombreux enfants sont placés en institutions. L’experte a également interrogé la délégation sur la surmédicalisation de ces enfants. En réponse, la délégation russe considère "l’éducation inclusive comme l’une des formes possibles pour l’éducation des enfants handicapés, mais pas la seule" et cite un programme d’éducation à distance grâce auquel 22 000 enseignants ont reçu une formation spéciale ainsi que des parents pour les aider à accompagner leurs enfants.

Pour en savoir plus : notre article "La face cachée des orphelinats en Russie"

Justice juvénile en Russie

Le Comité des droits de l’enfant s’est montré très préoccupé par la situation des enfants en conflit avec la loi. La Russie a dû s’expliquer sur le rôle joué par la campagne "anti-jeunes" menée par l’Eglise orthodoxe et qui pourrait ralentir l’adoption d’un système de justice juvénile spécifique.

Bien que la délégation ait présenté les mesures adoptées dans ces domaines en faveur d’une meilleure prise en compte de l’intérêt de l’enfant, la Russie a reconnu qu’elle doit faire des efforts pour instituer un système de justice juvénile conforme aux standards internationaux.

Enfin, l’experte Renate Winter est intervenue sur le rôle de la société civile et les difficultés rencontrées par les ONG depuis l'adoption de la loi de 2012. La Russie a aussi été questionnée sur l’indépendance du médiateur et sur son accessibilité aux enfants.

Le Comité des droits de l’enfant se saisit des recommandations exprimées par le BICE

Le BICE avait soumis au Comité en juin 2013 un rapport alternatif élaboré avec l’organisation russe Malenkaya Strana. Les préoccupations exprimées dans ce document ont été amplement relayées dans les conclusions du Comité.

Relations avec la société civile

Alors que le BICE encourage la Russie à favoriser le dialogue avec les représentants de la société civile, il se félicite que le Comité exhorte l’Etat d’abroger la loi de 2012 qui oblige certaines ONG à s’enregistrer en tant "qu’agents étrangers".

Pour un système de justice juvénile spécifique et adapté aux enfants

Préoccupé par la situation des enfants en conflit avec la loi en Russie, le BICE plaide pour la mise en place d’un système de justice juvénile conforme à la Convention relative aux droits de l’enfant. Le Comité abonde dans ce sens et recommande notamment d’accélérer l’adoption de lois sur l’établissement de tribunaux pour mineurs avec du personnel spécialisé, de passer à une approche réparatrice et d’élaborer des mesures visant la réadaptation et la réinsertion complètes pour tous les enfants en conflit avec la loi.

Lutte contre les abus sexuels et les mauvais traitements

La violence contre les enfants est l’une des préoccupations majeures du BICE et du Comité. A cet égard, ce dernier a recommandé d’interdire toute forme de châtiment corporel dans toutes les situations et notamment à la maison et dans les institutions prenant en charge les enfants. Des mesures institutionnelles doivent aussi être mises en place afin de prévenir l’exploitation et les abus sexuels et fournir une réhabilitation aux victimes.

Améliorer le respect des droits des enfants en situation de handicap

Une attention particulière a été portée aux enfants en situation de handicap : le Comité recommande d’empêcher le placement de masse en institution notamment grâce à un meilleur soutien aux familles de ces enfants et l’accès à une éducation inclusive. De plus, le Comité recommande d’adopter le projet de loi sur l’inspection des institutions accueillant des enfants ainsi que de contrôler les diagnostics relatifs aux handicaps mentaux des enfants.

Documents de l'ONU

En parallèle a eu lieu également l’examen du Chili sur les droits de l’enfant : découvrez ici les principales conclusions.

1L’éducation inclusive implique de partir du droit de tous les enfants à une éducation de qualité et non des “besoins” décrétés de certaines catégories d’enfants, qui sont relégués dans des dispositifs qui les isolent des autres.

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06 mars 2014

L'exclusion de son fils handicapé annulée

article publié dans Le Parisien

- article que je viens de découvrir et qu'il est utile de connaître (jjdupuis) -

Le tribunal administratif a donné gain de cause à Fatima contre l’école

Élodie Soulié | Publié le 20.01.2014, 07h00


Rue Emile-Duployé (XVIIIe), le 13 janvier. Fatima dédie sa victoire juridique « à tous les parents d’enfants handicapés qui se laissent intimider ».
Rue Emile-Duployé (XVIIIe), le 13 janvier. Fatima dédie sa victoire juridique « à tous les parents d’enfants handicapés qui se laissent intimider ». | (LP/E.S.)
Excès de pouvoir, excès de zèle, excès de tensions. C’est à tout cela que le tribunal administratif de Paris vient de mettre un terme : les juges ont annulé la décision d’une école du quartier de la Goutte-d’Or (XVIIIe), prise au printemps avec l’aval de l’inspection académique, d’exclure un petit garçon de 6 ans souffrant de « trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité » (TDAH).

Omar, qui devait changer d’établissement à la rentrée suivante parce que les conditions d’accueil et de scolarisation dans son école de secteur étaient trop souvent défaillantes, n’avait finalement pas pu finir l’année. Une décision annoncée lors des vacances de printemps à sa maman, contre son avis, et alors même que l’équipe de suivi de scolarisation (ESS), réunie avant les vacances, avait décidé de ne pas perturber l’enfant pour les quelque cinq semaines restantes avant l’été.

« C’était mieux, même si, à chaque absence de son auxiliaire de vie scolaire (AVS), l’école m’imposait de le garder, et même s’il fallait que je l’accompagne à la piscine sinon il en était privé, déplore Fatima, la mère d’Omar. C’est à l’école de palier les défaillances de son propre système, de protéger les enfants… » L’ESS reconnaissait que le garçon de CP progressait dans son comportement et ses apprentissages, grâce à son AVS.

Pour Fatima, l’annonce qu’Omar n’aurait pas de 3e trimestre fut une claque. Une injustice que la jeune femme a décidé de combattre, épaulée par un collectif de parents de la Goutte-d’Or et de la fédération FCPE.

Beaucoup de démarches et d’obstacles

Elle est encore éberluée du résultat — « C’est comme si le pot de terre avait gagné sur le pot de fer! » — et dédie sa victoire juridique « à tous les parents d’enfants handicapés qui se laissent intimider ». « Le mal est fait, Omar a changé d’école, mais ce jugement est aussi le début d’une réhabilitation. Et puis, c’est important que mon fils sache que sa maman s’est battue pour ses intérêts », dit-elle.

Car avant cette décision, Fatima a multiplié les démarches et affronté les obstacles. En marge de son recours en justice et d’un recours hiérarchique resté vain, elle a fait appel à l’inspecteur d’académie, une ébauche de médiation a capoté, ses relations avec l’école se sont assez envenimées pour qu’elle se retrouve poursuivie pour « intrusion » après un échange un peu vif avec l’encadrement. « Je n’ai eu aucun retour de l’inspection, ni d’ailleurs du ministère », regrette la mère de famille.

Finalement, c’est le tribunal qui a tranché plus vite. Les magistrats ont noté que la décision d’exclusion prise en avril ne comportait aucune motivation de droit et constaté que l’inspectrice locale n’avait pas compétence à la prendre : le code de l’Education n’autorise pas un inspecteur à exclure un enfant à qui rien n’est reproché… Or, le tort du petit garçon, reconnu handicapé et pris en charge par la maison départementale des personnes handicapées, c’est de souffrir d’un trouble neurologique et « d’avoir une maman décidée à se battre », sourit Fatima.

Le Parisien

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