05 octobre 2018

Rapport sur l'évolution de la protection juridique des personnes

 

Rapport sur l'évolution de la protection juridique des personnes

Le rapport sur l'évolution de la protection juridique des personnes a été remis le 21 septembre 2018 à la Chancellerie à Nicole Belloubet, garde des sceaux, ministre de la justice et Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé par Anne Caron Déglise, avocate générale à la cour de cassation.

http://www.justice.gouv.fr

 

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«Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer» - 2ème partie - Résultats

2 oct. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

«Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer»: une étude qualitative explore les expériences éducatives dominantes des jeunes autistes. 2ème partie : le point de vue de 12 adolescents autistes (entre 11 et 17 ans) sur leur vécu de l'école ordinaire en Irlande du Nord.

Suite de la traduction de : ‘I felt closed in and like I couldn’t breathe’: A qualitative study exploring the mainstream educational experiences of autistic young people

Craig Goodall - 27 septembre 2018

Résultats

L'auteur présente maintenant les résultats, formulés sous forme de réponses à deux questions clés: «Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leurs études ?» et «Comment les jeunes autistes aimeraient-ils que l'école soit? » accompagnées des sous-thèmes jugés pertinents. Les sous-thèmes présentés sous la première question sont les suivants: sentiments de peur (y compris l'environnement sensoriel et l'imprévisibilité, la solitude et le harcèlement); sentiments d'isolement, se sentir incompris; et se sentir sans soutien. Les sous-thèmes présentés ci-dessous à la deuxième question: enseignants, programmes et environnements favorables.

Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leur scolarité?

Sentiments de peur

Plusieurs participants ont décrit l'impact négatif de l'école ordinaire sur leur bien-être et les difficultés rencontrées Comme l’illustrent les extraits suivants, les trois premiers de Sarah Jane et ensuite Dan :

«Mon séjour à l’école primaire a été très stressant. À l’école secondaire, les difficultés se sont aggravées. »(I / SJa / p1)

« Vous savez quoi? Je ne fais plus ça [l'école secondaire]. Je suis épuisée physiquement, mentalement et émotionnellement… J'en ai fini avec ça ». « En parler [de l’école ordinaire] me met en colère… très en colère et contrariée. »(I / SJb / p,9)

« L’école était toujours affreuse. J'ai traversé un peu de dépression grave. Je continuais à dire, chaque fois que de mauvaises choses arrivaient, que je souhaitais être mort. Je le redoutais toujours. »(I / D / p4)

Plusieurs ont parlé de l’appréhension, de la crainte et du désespoir qu’ils ressentaient avant d’aller à l’école, Jack suggérant qu’il était sur la « route de l’enfer ». Dan et Ro ont donné un aperçu de leurs stratégies d'adaptation:

«Je ne me suis jamais senti excité, toujours effrayé. Je ne voulais pas me lever, je ne voulais pas ouvrir les yeux. Je désirais être encore endormi. »(I / D / p4)

« C'était un cycle sans fin, chaque jour… Je redoutais la répétition de ce cycle. »(I / D / p5)

« La nuit avant l'école, je voulais retarder le sommeil pour retarder l'école autant que possible… rester au lit aussi longtemps que possible et me lever à la dernière minute. »(I / Ro / p3)

Environnement sensoriel et imprévisibilité

Les jeunes ont expliqué les sources de leur stress et de leur crainte. Celles-ci incluent l'environnement scolaire, tel que la surcharge sensorielle auditive, l'anxiété sociale et la pression sociale, résultant de l'imprévisibilité et de la nature profondément sociale de l'environnement traditionnel. Dans l’ensemble, dans l’activité «tri des diamants» [méthode utilisée, voir méthodologie dans l'article original], les participants ont indiqué que «l’environnement de la classe était trop bruyant et animé» et «rester à l’école toute la journée» comme préoccupations majeures. Les participants ont discuté des difficultés qu’ils avaient avec l’impact écrasant de l’environnement sensoriel et intensément social.

«J'ai été stressée en essayant de faire face au bruit, aux grandes classes, au changement constant des salles de classe.» (I / SJa / p1)

« l'école était très grande avec beaucoup de couloirs. »( I / SJa / p5)

« Le syndrome d'Asperger a rendu pour moi très difficile de faire face à la vie dans une grande école secondaire; il y avait trop de bruit et trop de monde à traiter. C'était affreux de passer à la classe suivante. Tout le monde sortait et il y avait juste des gens qui poussaient, couraient, bousculaient. » (I / SJa / p8)

« Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer car il y avait tellement de monde. C’était tellement difficile d’y rester toute la journée. »(I / SJb / p6)

Wade a fait écho à ce sentiment d’être enfermé et d’être submergé par le bruit et le nombre de personnes. C'était, a-t-il dit:

"Trop de monde, trop bruyant, les couloirs étaient trop petits, les salles de classe étaient trop bruyantes." (I / W / p6)

Thomas a dessiné une image à l'école pour illustrer sa frustration et a offert un aperçu supplémentaire de son expérience (voir figure 5):

"C'est moi qui me tire les cheveux car je suis si stressé par les enseignants, le travail et d'être exclu." (MeAtSch / Th)

 

Figure 5 - Dessin de Thomas Figure 5 - Dessin de Thomas

«Je me suis senti vraiment énervé… le stress de la journée s’était accumulé.» (I / Th / p4)

«C'était trop écrasant et chaque classe était vraiment bruyante.» (I / Th / p3)

"Il y a trop de monde." (I / Th / p11)

Les participants ont également discuté de la solitude, de l’isolement, du harcèlement et de l’expérience de l’anxiété.

Les sentiments d'isolement

Dans l’activité du deuxième «classement des diamants», les participants ont globalement classé «avoir des amis» comme le deuxième facteur d’appui et d’entraide le plus important. Pour certains, l'isolement social et la solitude découlent de l'absence d'amis intimes ou de personnes avec qui parler, malgré les efforts déployés pour établir des relations. Les extraits suivants de Sarah Jane et Ro décrivent leurs expériences d'isolement et de solitude.

«J'ai trouvé que je n'avais pas d'amis proches et personne à qui parler. Je me sentais très seule et je me suis souvent retrouvée sans personne avec qui jouer. ’(I / SJa / p1)

«J'étais souvent exclue par les filles de ma classe. J'ai passé la pause et le déjeuner à me promener toute seule. Je n'avais personne avec qui m'asseoir en classe. »(I / SJa / p3)

"En dépit de l’effort d’être amicale avec ceux de ma classe, j’étais toujours laissée pour compte et toute seule." (I / SJa / p4)

«Je n’avais vraiment personne avec qui passer du temps.» (I / Ro / p3)

«J'étais isolé et séparé, comme une bulle de dépression et d'anxiété… mais je me sentais toujours le centre de l'attention avec les autres qui me regardaient et me jugeaient.» (MeAtSch / Ro)

L’extrait suivant de Sarah-Jane met en évidence un manque d’amitié, mais démontre également l’impact d’une pratique en classe apparemment inoffensive - on lui demande de «trouver un partenaire»:

« Comme d’habitude, je n’avais personne et j’ai été amenée à faire équipe avec le professeur. Je me sentais si peu obligée de rester là à attendre de me jumeler avec le professeur. Ça te fait des cicatrices. Mentalement, cela ne m'a pas aidée. C'était horrible d’être laissée de côté et de ne pas avoir de partenaire. »(I / SJb / p10)

Harcèlement

Seuls quatre participants à l'activité« haricots et marmites » ont choisi« vrai » à l'affirmation« les gens sont amicaux à l'école » . Sans surprise, plusieurs des participants qui ont choisi «faux» ou «incertain» ont discuté du harcèlement par leurs pairs en milieu ordinaire. Jim a déclaré: «Les gens sont amicaux avec moi à l’école», mais il a peur d’être harcelé physiquement par d’autres personnes.

Wade discute du fait que ses camarades sont le pire aspect du milieu ordinaire:

« Les enfants étaient probablement une des pires choses là. Ils vous harcelaient constamment. Il y avait du harcèlement physique… Je me suis fait donner des coups de pied dans les parties intimes, pousser et frapper. Des élèves ont aussi fait des remarques verbales sexuelles à mon égard. »(I / W / p 2)

Wade a illustré ses expériences avec une brève description verbale (voir figure 6):

« Il y avait toujours un poids sur mes épaules. Les autres élèves criaient: tue-toi, insulte la plus courante. Cela m'a rendu suicidaire et les enseignants ont essayé de m'aider, mais cela a trop duré. »(MeAtSch / W)

 

Figure 6. Dessin de Wade. Figure 6. Dessin de Wade.

Ro a été victime de harcèlement à l'école primaire et secondaire.

« J'ai été harcelé quand j'étais plus jeune erbalement, physiquement et c'était une fois… sexuellement… ce qui est mauvais. C'était un élève. [Court silence et langage corporel fermé - serrant les bras]. Des harceleurs m'ont suivi à l'école secondaire qui m'ont fait sentir que je ne pouvais répondre à aucune question ou en parler… ce n'était pas que des harceleurs spécifiques. Quand j'étais plus jeune, c'était comme si tout le monde pouvait être comme ça pour moi… tu connais les microbes… si les enfants ont des microbes… c'était comme si j'avais des microbes et qu'ils ne devaient pas s'approcher de moi. »(I/Ro/p4)

Sarah Jane a souligné que ses pairs ne souhaitaient pas se lier d'amitié avec elle en raison de son handicap:

«Tout dépend d'eux-mêmes et si vous avez un handicap, ils ne veulent pas le savoir, ils vous méprisent et pensent ' non, je ne vais pas être avec elle' ». (I / SJb / p5)

Malgré des difficultés d’interaction sociale, les participants ont exprimé, pour l’essentiel, un désir d’amitié et veulent être avec, et inclus par, les pairs - même si cela ne devrait pas être forcé, certains préfèrent passer le temps seul, comme le suggère Timmy.

Les sentiments d'isolement

Les participants étaient isolés par leurs pairs, mais ils étaient aussi isolés physiquement et académiquement par certaines des méthodes et approches pédagogiques utilisées pour l'enseignement des programmes. Par exemple, les opportunités d'interaction sociale et de construction de l'amitié ont été réduites pour quatre personnes, en raison du rattrapage de leurs devoirs manqués pendant les pauses ou de leur isolement physique. Sarah Jane décrit son expérience :

«À l’école primaire, je me trouvais souvent gardée à l’heure du déjeuner pour terminer mon travail, ce qui signifiait que j'étais encore plus isolée car je ne pouvais pas jouer avec qui que ce soit à midi.» (I / SJa / p2)

Ces pratiques exacerbent l’isolement, la solitude et le sentiment d’être considéré comme uns étranger - comme c'est documenté par Sarah Jane qui se sentait isolée sur le plan académique de ses pairs dans la salle de classe, laissée en dehors de l'apprentissage de la classe par les pratiques pédagogiques et par un manque de soutien, et par Dan qui a été éduqué seul loin de ses pairs:

«Je n'ai pas pu avoir d'amis du tout. Je n'ai pu voir personne. »(I / D / p1)

« J'étais toujours coincé là-bas [dans la salle de classe] et je n'étais libéré que pour un petit moment. »(I / D / p2)

« C'était une belle salle de classe, mais vous ne pouvez pas profiter d'une belle salle si vous y êtes enfermé tout le temps. »(I / D / p3)

« J'étais toujours beaucoup plus lent pour comprendre un nouveau sujet et toujours j'ai constaté que j'étais plus lent pour terminer mon travail. » '(I / SJa / p2)

«  J'ai eu du mal à suivre les leçons. » (I / SJa / p3)

« J'étais bloqué. Si le soutien avait été là, j'aurais pu accéder au programme scolaire. »(I / SJb / p9)

« Il n’y avait pas de différenciation dans le travail en classe ou à la maison ». (I / SJb / p4)

Se sentir mal compris

Dans l’école ordinaire, les jeunes se sentent mal soutenus et mal compris. Les onze parlaient des enseignants qui ne les comprenaient pas, comme l'atteste Thomas:

«Ils [les enseignants traditionnels] ne comprennent pas certaines personnes et leurs besoins.» (I / Th / p11)

Dan a exprimé un manque de compréhension de son comportement par les enseignants :

«Chaque fois que je sentais que je ne pouvais pas rester ensemble comme il faut, j'avais l'impression qu'ils baissaient juste les yeux» (I / D / p4)

«Les enseignants empirent les choses, ils ne comprennent pas ce que je suis en train de vivre. »(I / D / p5)

L'impression de ne pas avoir de soutien

C'est peut-être la raison pour laquelle la plupart des jeunes (neuf) ont déclaré que l'école ordinaire ne leur avait pas réussi.

Wade suggère qu ’« il n’y avait pratiquement pas de soutien à mon avis »(I / W / p1).

Sarah-Jane estimait que les écoles ordinaires n'étaient pas flexibles pour s'adapter aux besoins individuels, mais que les jeunes devaient s’adapter à leurs pratiques. Elle déclare:

«L’école ordinaire n’a pas pour but de s’adapter à vous, mais que vous vous y adaptez.» (I / SJb / p3)

Jim a connu la même chose, ce qui en est résulté dans une école primaire. :

«Je suis entré et je suis sorti une demi-heure plus tard.» (I / Ji / p3)

«  Ils n'ont rien essayé et changé pour vous aider. »(I / Ji / p4)

Plusieurs participants (Sarah Jane, Ro, Stephen, Thomas et Wade) ont ressenti tout simplement que les enseignants ne se soucient pas assez d'eux ou des enfants qui ont des besoins supplémentaires. Ils se sentaient abandonnés et inaperçus. Ils se sentaient moins importants que les autres enfants qui ne rencontraient pas les mêmes difficultés. Les extraits suivants des données en sont un exemple.

"Je leur demandai de l'aide et ils s'en moquaient." (I / W / p5)

"Je pense que si on m'avait bien pris, j'aurais pu faire quelque chose de bien »(I / W / p7)

« Ils [les enseignants traditionnels] juste une espèce de personnes abandonnées qui ont des problèmes »(I / SJb / p1).

.« Ils [les enseignants] s'en fichaient »(I / SJb / p8). )

«Je ne me suis jamais sentie soutenue» (I / SJb / p7)

«Ça me fait chier, vraiment m'énerver et ils n'ont rien fait pour m'aider. Ils m'ont fait me sentir plus mal. J'étais si malheureuse. »(I / SJb / p9)

Les participants ont utilisé l'activité« bon enseignant/mauvais enseignant » pour indiquer d'autres expériences vécues avec des enseignants sans soutien (ou mauvais), avec trois mentionnant qu'ils pensaient que les enseignants les jugeaient sur la base d' expériences passées avec des jeunes autistes. Ro, Joe et Wade expliquent:

«Un mauvais enseignant a des idées préconçues qui ont un impact sur la façon dont ils traitent les élèves – en jugeant tous les enfants autistes sur la base des expériences passées. Ils sont incohérents, par exemple, en étant flexible et d'accord sur les devoirs un jour et non pas le lendemain. Cela rend difficile de comprendre ce qui est attendu. Chaque jour commence par m'inquiéter de la façon où on me traitera ou me parlera, en me faisant peur en me criant dessus. » (GtBt / Ro)

« Les stéréotypes sur moi se basaient sur des expériences passées avec d'autres enfants autistes. » (GtBt/Jo)

« Ils utilisaient des expériences passées pour juger les enfants actuels. » (GtBt / W)

Comment les jeunes autistes aimeraient-ils être à l'école?

Enseignants et programmes

Les participants ont exploré plusieurs aspects de l'école qu'ils aimeraient changer. Ils veulent que les enseignants les comprennent davantage, ainsi que l'autisme et leurs besoins individuels. Ils veulent que les enseignants adoptent une approche pédagogique flexible et mettent en œuvre des stratégies avec soin et ne supposent pas qu'une stratégie doit être utilisée partout avec chaque jeune autiste. Dan a dit aux professeurs qu'il n'aimait pas les horaires, mais comme il l'explique, l'un d'eux en a usé comme une stratégie qui est devenue une source de friction entre lui et l'enseignant, mais ils ont insisté pour l'utiliser :

«J'avais un peu de temps pour prendre les choses en main et les coller. C'était tellement ennuyeux que je déchirais toutes les choses et disais "au revoir" et partais pour retourner à la maison. Ils me faisaient tout reprendre et remettre en place. »(I / D / p5)

Sarah Jane a présenté une description complète d'un enseignant faisant un bon soutien – en intégrant des éléments de données provenant d'autres participants - et de la manière dont ils devraient soutenir un jeune autiste

  • Un bon enseignant est quelqu'un qui prend le temps d'écouter.

  • Ils comprennent les difficultés et les problèmes auxquels un jeune avec SA / autisme fait face dans une école.

  • Ils se rendent compte qu'une personne TSA a des problèmes sensoriels avec le bruit, les foules, etc. et fournit un soutien et une aide si nécessaire.

  • Un bon enseignant se rend compte qu'il peut être difficile pour une personne TSA de se faire des amis.

  • Fournit une alternative aux activités de terrain de jeux telles qu'une salle de lecture / de jeux tranquille.

  • Un bon enseignant comprend comment organiser des activités sociales pour aider la personne TSA à devenir un membre accepté du groupe classe / année.

  • Ils comprennent que les activités planifiées pourraient avoir besoin d’être modifiées pour répondre aux besoins particuliers de la personne atteinte de TSA.

  • Un bon enseignant offrirait un endroit calme en classe aux personnes ayant un TSA qui ont besoin de temps libre.

  • Un bon enseignant prend du temps pour expliquer les activités.

  • Écoute les préoccupations des parents.

  • Je pense qu'un bon enseignant est une personne patiente, compréhensive, serviable, prévenante, calme et surtout qui ne crie pas beaucoup

Seulement trois jeunes ont mentionné le manque de formation sur les TSA comme caractéristique d'un mauvais soutien, ou absent dans l'activité « bon enseignant, mauvais enseignant '

« [Mauvais enseignants] Pas formés à l'autisme / TDAH, mais encore pire s'ils sont formés mais n'utilisent pas l'information.' (GtBt / J)

"[Mauvais enseignants] n'utilisent pas la formation dont ils ont besoin pour aider." »(GtBt / S)

« La formation peut les rendre désagréables car ils l'utilisent pour traiter les enfants comme obtus. »(GtBt / Ti)

Pour Ro, la formation TSA n'était considérée ni comme bonne ni comme mauvaise, avec Joe indiquant que «la formation n'a pas nécessairement d'importance» (GtBt / Jo). Ro a approfondi ce point lors de l'entretien semi-structuré:

«La formation des enseignants fait la différence, mais cela dépend de la façon dont elle est utilisée. Il s’agit de prendre la formation et de l’utiliser sérieusement et de comprendre que l’enfant est sa propre personne. »(I / Ro / p8)

Ro veut que les enseignants se soucient plus que des résultats académiques:

Trois participants ont fait appel à des îlots de soutien dont ils ont bénéficié auprès des enseignants ordinaires. Ceux-ci soulignent l'importance des aspects relationnels de l'éducation. Par exemple, Sarah Jane, qui a effectué quatre placements éducatifs négatifs, a parlé des enseignants de soutien dans une école primaire où elle se sentait le plus heureuse. Là, les enseignants ont compris ses besoins et l'ont démontré par la gentillesse qu'ils ont manifestée et les adaptations qu'ils ont apportées au programme. Sarah Jane a attribué à cette école une note de neuf sur dix, comparativement à des notes beaucoup plus faibles pour ses autres placements scolaires. Elle explique:

«Ils [les enseignants] étaient fermes mais gentils et ont pris leur temps pour expliquer des choses que je ne comprenais pas. Ils ont compris que j'avais des difficultés d’apprentissage et ils me donnaient un travail que je pouvais comprendre et compléter. »(I / SJa / p3)

Ro a parlé de deux enseignants de soutien, dont l'un attendait beaucoup d'elle

«Elle [professeur d’art] était aussi l’un des enseignants les plus terre-à-terre. Elle s'attendait à un niveau supérieur de ma part. Cela m'a fait sentir que je devais travailler pour quelque chose. »(I / Ro / p1)

Wade a également parlé d'un professeur qu'il a aimé:

«De tout le monde, j’ai senti qu’il était celui qui me comprenait le plus. Je n’ai pas pu le voir souvent… une fois par semaine pendant une heure. Il a appris à me connaître et a manifesté un intérêt. »(I / W / p4)

Les participants ont mis en évidence des stratégies simples et raisonnables, dont certaines sont pertinentes pour un participant, tandis que d’autres en ont suggéré plusieurs. Celles-ci comprennent : la décomposition du travail et les instructions en morceaux plus faciles à gérer (Stephen); instructions avec un appui visuel; être capable d'utiliser les TIC plus souvent pour présenter son travail (Jack, comme il a trouvé l'écriture inconfortable); avoir des alternatives pour comprendre les mathématiques en raison de difficultés de traitement (Sarah-Jane); utiliser l'intérêt de l'enfant pour les faire travailler (Dan); avoir le temps de socialiser avec ses pairs (Jack); faire preuve de souplesse dans la quantité et le contenu des devoirs (Jack); et, en donnant des devoirs par écrit plutôt que de compter sur le jeune qui doit bloquer le bruit des autres pour noter la tâche qui est donnée oralement (Sarah-Jane).

Environnements favorables

Dans l’activité «classement des diamants», le fait de ne pas disposer d’espace silencieux pour faire face au stress était la troisième préoccupation des participants. De même, «avoir un espace où aller quand on se sent anxieux ou stressé» se classait au quatrième rang des neuf aspects de soutien possibles de l’école. En dehors de ces activités, 11 participants ont spécifiquement parlé de vouloir un espace sécurisé pour se détendre, se détendre et socialiser avec des jeunes similaires. Six participants veulent plus de pauses pour les mêmes raisons. Jim résume pourquoi «s’échapper un peu». (IdSch / Ji)

Cependant, toutes les zones de soutien doivent être positionnées pour un accès facile afin de ne pas avoir à naviguer dans des couloirs complexes. Robert met en garde contre l'utilisation des espaces sécurisés en disant:t

"Si vous étiez anxieux et nerveux et que vous aviez une chambre à visiter mais que vous ne saviez pas qui était là, cela vous rendrait aussi nerveux." (I / Rob / p3)

Tous les participants croient que des classes plus petites amélioreraient l'enseignement général, permettant à leurs enseignants de les soutenir davantage car ils auraient plus de temps à donner à chaque enfant.

"Des classes plus petites et juste du temps pour que les enseignants sachent que certains élèves ont certaines difficultés." (I / Ro / p2)

«… Vous [enseignant] pourriez remarquer davantage si un enfant va bien ou non et encouragez-les. De plus petites écoles seraient plus adaptées aux enfants autistes. »(I / Ro / p9)

Pour Ro, la philosophie de l'école a plus d'importance que les caractéristiques physiques de l'environnement scolaire. Elle explique:

"Ce n’est pas le bâtiment qui compte, c’est l’attitude et l’atmosphère à l’intérieur." (MyIdSch / Ro)

A suivre : Discussion et conclusion

Première partie

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03 octobre 2018

Lyon: Père d'une enfant handicapée, il créé un collège adapté aux adolescents atteints de troubles intellectuels et cognitifs

 

Lyon: Père d'une enfant handicapée, il créé un collège adapté aux adolescents atteints de troubles intellectuels et cognitifs

Un collège privé pour adolescents atteints de troubles intellectuels et cognitifs doit ouvrir à Caluire, près de Lyon, en janvier. Ce projet est né à l'initiative d'un père de famille, confronté au manque de structures adaptées pour certains collégiens handicapés, comme sa fille. L'établissement n'est pour l'heure pas reconnu par les autorités académiques.

https://www.20minutes.fr



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Handicap au collège : si seulement nous pouvions accueillir ces élèves correctement…

Un fauteuil roulant debout entre les autres chaises

L’inclusion est la solution idéale pour les enfants souffrant de handicap, allant de la grave dyslexie aux troubles moteurs ou mentaux. Mais elle doit comprendre un accompagnement sérieux et stable. Ce qui est loin d’être toujours le cas...

Je m’interroge sur un sujet sensible.

Tous les ans, nous accueillons au collège des élèves en situation de handicap. Ce terme de « handicap » regroupe des difficultés très diverses, de la très grave dyslexie au trouble moteur en passant par la surdité, le handicap mental léger ou non…

On entend beaucoup parler d’une école inclusive, on nous dit qu’il faut accueillir ces enfants, qu’ils ont droit à la même scolarité que les autres, que c’est positif pour eux de se trouver dans un environnement normal, avec des camarades de leur âge. On sous-entend un peu que nous n’en voulons pas, de ces élèves. Qu’ils ne nous facilitent pas la vie, qu’il faut leur prêter une attention particulière, leur préparer un environnement adapté.

C’est difficile de répondre à cela. C’est difficile de dire qu’on doute de la pertinence de leur présence dans la classe. L’institution vous foudroie. Vous êtes odieux, élitiste, vous avez un problème avec le handicap, vous ne vous rendez pas compte de la souffrance de la famille. Non, certes, je ne me rends pas compte de la souffrance de la famille. J’ai cette chance, aucun de mes enfants ne souffre d’un handicap. Mais je m’interroge, quand même.

Il y a des cas où cela se passe bien

Il me semble que ce serait possible, pourtant, que cela se passe bien, voire très bien. Que cela soit bénéfique pour tout le monde : l’enfant en situation de handicap, les autres élèves, les enseignants aussi. Il y a des cas où cela se passe bien.

Il y a par exemple dans certains collèges les classes Ulis, Unités localisées pour l’inclusion scolaire. C’est une classe qui fonctionne au sein du collège et qui accueille des élèves handicapés, avec un handicap mental léger le plus souvent d’après ce que j’entends. Un professeur spécialisé a la classe en charge, l’effectif est réduit à moins de vingt élèves. Les élèves suivent leurs principaux cours dans cette classe mais sont intégrés lors de certains cours dans les autres classes du collège : deux élèves vont assister à un cours de sciences de la vie et de la terre, deux autres suivent le cours d’EPS des 5es B, etc. Ils participent à certaines activités avec les élèves de l’établissement, mangent à la cantine, jouent dans la cour. Si l’effectif reste réduit, si l’enseignant spécialisé a des AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l’aider dans sa mission, alors oui, cela se passe bien. Et c’est réellement bénéfique pour tout le monde.

Certains élèves sont aussi totalement intégrés en classe avec leur propre auxiliaire de vie scolaire. Il s’agit d’un adulte qui accompagne l’enfant en classe, reste près de lui, l’aide dans son travail. Cela se traduit de façons très variées : canaliser un enfant hyperactif et l’aider à se concentrer, traduire les propos de l’enseignant en langue des signes à un élève sourd, aider et rassurer un enfant atteint d’une certaine forme d’autisme… Les AVS que j’ai rencontrés étaient toujours des gens compétents, qui s’intégraient parfaitement à la classe et qui représentaient pour l’enfant qu’ils suivaient une aide précieuse et bienfaitrice.

Ces situations existent, et je pense que c’est ce que l’institution « vend » aux parents d’enfants atteints de handicap. Il y a un ascenseur pour le fauteuil roulant. On va faire une demande d’AVS. Votre enfant a sa place dans l’institution, comme tous les enfants. Je peux imaginer que ces parents sont heureux et rassurés d’entendre cela. Je comprends que c’est totalement naturel et humain.

Les conditions d’inclusion se dégradent

Mais je crois qu’on ne leur dit pas la vérité. Enfin, que cette vérité existe, mais de plus en plus rarement. Je crois que les conditions d’inclusion des enfants en situation de handicap se dégradent. Et je crois que ces enfants en sont les premières victimes.

En collège, les effectifs augmentent. Ce n’est un secret pour personne je crois, et le Ministère veut accentuer cela. Je vous entends vous écrier « Ah ! voilà, tout ce dont elle voulait parler, ce sont les deux mille six cents postes supprimés ! » Figurez-vous que non, que j’avais l’intention d’évoquer le sujet de l’inclusion avant ces annonces catastrophiques, et que hélas elles ne font que renforcer mes craintes. Le principe de la classe Ulis, c’est aussi d’intégrer les enfants aux autres cours. Seulement, dans des classes de trente élèves, ce n’est plus possible : il n’y a plus de tables. Ni de chaises. Plus de place pour eux, pour leur AVS. On tasse, on ajoute une table, on met leur AVS dans l’allée. Ah ! ils vont se sentir bien accueillis, c’est sûr…

Une importante dyslexie, on peut aider l’élève, pas de problème. Imprimer dans une autre police de caractère, faire un agrandissement, donner moins d’exercices, noter différemment. Mais quand, sur une classe de trente élèves, on a trois élèves dyslexiques, deux dyscalculiques ou autre, cela devient sportif. La famille arrive avec le PAP, « plan d’accompagnement personnalisé », qui fait quatre ou cinq pages et que nous sommes priés de suivre à la lettre. Alors lui, il faut lui imprimer en Arial 16. Elle, en Verdana 18. Elle, agrandir en A3. Lui, ne noter que l’oral. Lui, autoriser la calculatrice. Elle, autoriser des fiches. Et j’en passe.

Chez nous les AVS se relaient

Pour rappel, j’ai six classes différentes cette année. Mes collègues de sciences, de langue, d’art, en ont beaucoup plus. Même avec la meilleure des volontés, c’est intenable. D’autant que si vous ne respectez pas ces recommandations, si par malheur vous ne les respectez pas, les parents vous haïssent, car leur enfant souffre et c’est de votre faute. C’est de votre faute parce qu’on lui a promis, à cette famille, que les professeurs allaient le faire et que cela réglerait les problèmes. Leur enfant allait être accueilli en classe, il aurait un PAP, il aurait une loupe spéciale, un ascenseur qui fonctionne, il aurait tout un tas de choses merveilleuses qui serait une solution, enfin.

Les AVS, dans mon académie, on en réduit le nombre. Par économie. Un assistant de vie scolaire par élève, j’ai connu cela. Quelqu’un qui assistait à tous les cours avec l’élève, qui connaissait sa pathologie, qui avait le temps de tisser un lien avec l’enfant. Qui assurait un vrai suivi et faisait également le lien avec la famille. Ce n’est plus le cas. Chez nous les AVS se relaient, un élève peut en avoir trois ou quatre différents en une semaine, ils sont sur plusieurs établissements parfois, pas remplacés, mal formés. Plein de bonne volonté mais souvent aussi désemparés que nous. J’en ai connu qui ont démissionné en réalisant qu’ils étaient incapables d’assumer la fonction, qu’on ne leur avait pas donné le temps et la formation pour gérer des élèves parfois avec des pathologies très compliquées, de la violence.

Les classes Ulis et les Itep (Instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques) sont en petit nombre, disposent de peu de places (et pour cause). Les listes d’attente sont longues. Où mettre les élèves en attente ? Dans les collèges lambda. Balancés dans une classe où on ne peut bien les accueillir, où les autres élèves peuvent se trouver totalement démunis face à des pathologies mentales parfois très lourdes et déstabilisantes.

Prévenir, former, soutenir

Ne m’accusez pas de vouloir rejeter ces enfants et les parquer dans des institutions (même s’il y en a de très bien). Ma situation idéale n’est pas celle-là. Ma situation idéale c’est que nous, enseignants, soyons prévenus, formés, soutenus. Que ces enfants aient des AVS, qu’on ouvre davantage de classes Ulis, qu’on allège les effectifs pour qu’ils puissent trouver leur place en cours, pour qu’on ait le temps de s’asseoir près d’eux et d’individualiser la relation et les apprentissages.

C’est la situation idéale, mais nous en sommes loin et, pire, nous nous en éloignons. J’ai la très, très désagréable impression que le discours actuel de l’institution pour l’école inclusive fait vibrer la corde sensible de familles en détresse en leur murmurant que oui, leur enfant a sa place avec les autres. Oui, ce sera bénéfique pour lui. Oui, leur enfant est presque, presque comme les autres. Quel parent ne voudrait pas entendre cela ?

On prétend que l’enfant est capable, il n’a pas besoin d’AVS. On supprime des AVS. On prétend que c’est aux enseignants de s’adapter. Alors on met ces enfants dans des classes avec des effectifs normaux, donc bien trop élevés. Par économie, encore une fois. Le nerf de la guerre…

Pour le moment, je n’ai constaté aucun changement

Nous avons déjà accueilli certains élèves dans des conditions qui me font hurler que non, ce n’est pas bénéfique. Que je suis totalement incompétente et démunie. Que les autres élèves de la classe sont déstabilisés et que leurs cours se passent dans de terribles conditions, et surtout, surtout, que le pauvre enfant qui se retrouve au centre de tout cela n’en profite pas. Il en pâtit, parfois gravement.

L’actuel Président voulait faire de l’inclusion des élèves en situation de handicap une priorité. J’attends de voir. Pour le moment, je n’ai constaté aucun changement, et l’alourdissement annoncé des effectifs en secondaire est un frein majeur à toute amélioration de l’accueil d’élèves à besoins particuliers.

Pour finir, je voudrais vous faire part d’une constatation. Elle ne concerne que mon microcosme personnel et ne peut en aucun cas être érigée en généralité. Mais je remarque que les enseignants que j’ai rencontrés, et qui étaient eux-mêmes parents d’un enfant handicapé, ne demandaient pas que leur enfant soit intégré dans une classe normale. Ceux parmi eux avec lesquels j’en ai discuté m’ont dit que c’était parce que, étant enseignants eux-mêmes, ils étaient conscients de l’impossibilité qui est la nôtre d’aider leur enfant, dans l’état actuel des choses. Terrible constat.

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Sensibilisations aux habitudes de santé à destination des aidants familiaux

Information publiée sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

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02/10/2018

Sensibilisations aux habitudes de santé à destination des aidants familiaux

Pour une meilleure santé, soyez conseillés !

L’Etablissement Public de Santé Barthélémy Durand d’Etampes (91) et le CRAIF s’associent pour proposer des sessions de sensibilisation aux habitudes de santé- à destination des aidants familiaux.

Le programme : Habituation aux soins, préparation aux consultations, constipation, hygiène bucco-dentaire, sommeil, obésité…
…autant de sujets abordés par des infirmières spécialisées du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme.



Pour qui ? Pour les aidants familiaux (parents, grands-parents, frères, sœurs, conjoints,…) résidant en Ile de France. Ces sessions ne sont pas ouvertes aux professionnels.

La participation est gratuite.
Les places sont limitées : groupes de 10 personnes.
L’inscription est obligatoire.

Quand ? Une demi-journée chaque mois (de 10h à 13h), à partir de la rentrée 2018.
Prochaines sessions programmées :
- Octobre : jeudi 04 octobre 2018 - de 10h à 13h
- Novembre : jeudi 08 novembre 2018 - de 10h à 13h
- Décembre : vendredi 07 décembre 2018 - de10h à 13h

Comment ?
Les inscriptions se font via ce formulaire: https://goo.gl/forms/YFxtmRmpiuKdHVYJ3
Ou en envoyant un mail à : formationaidant@craif.org

Nous examinerons alors votre demande d’inscription dans la limite des places disponibles.

Où ? Les sessions de sensibilisation se déroulent au Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6, cour St Eloi -fond de l’impasse- 75012 PARIS.

en savoir +

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Julie Dachez, une incarnation de l'autisme au féminin

 

Julie Dachez, une incarnation de l'autisme au féminin

Diagnostiquée Asperger à 27 ans, elle est devenue spécialiste de sa condition. Mais elle voudrait passer à autre chose, se débarrasser de cette étiquette. LE MONDE | * Mis à jour le | Par Sandrine Cabut (Nantes, envoyée spéciale) Combien de personnes, et en particulier de femmes, ont découvert qu'elles étaient possiblement autistes Asperger en se plongeant dans son blog, ses vidéos sur ­YouTube ou ses écrits ?

https://www.lemonde.fr

 

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02 octobre 2018

Un clip version Rap qui dénonce ...

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La conciliation : une procédure trop méconnue - Ecole et Handicap

 

La conciliation : une procédure trop méconnue - Ecole et Handicap

Les MDPH (Maisons Départementales des Personnes handicapées) ont mission de prendre toutes les décisions concernant les personnes handicapées (aides financières, orientation scolaire, attribution des AVS ou du matériel pédagogique, etc.). Quand une famille ou une personne handicapée ne sont pas satisfaites d'une décision de la MDPH, elles disposent, pour contester cette décision, du recours gracieux, ...

https://ecole-et-handicap.fr

 

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29 septembre 2018

Lettre ouverte du beau-père de Timothée (autiste), au Président de la République

article publié dans l'Express
Timothée, ado autiste the-autist, publié le 29/09/2018 à 12:00 , mis à jour à 12:01:42

Jean-Francois Py


Irlande, 28 septembre 2018

à
Monsieur le Président de la République française
Lettre ouverte
Copies à
M. le Premier Ministre
Mmes Ministres
de la Justice, de la Santé, du Handicap
M. le défenseur des Droits
Mme Contrôleure générale des lieux de privation de liberté

 

Monsieur le Président,

Il y a trois ans aujourd’hui exactement, mon épouse Maryna quittait la France pour l’Irlande, avec son fils Timothée, âgé de 16 ans, atteint d’autisme. Ce dernier venait de subir une hospitalisation psychiatrique avec contention et fortes doses de neuroleptiques, à la demande de son père et indirectement, du directeur de l’IME où le père de l’enfant avait placé son fils quelques semaines auparavant. Mon épouse, qui avait la garde, avait dû accepter cette situation sous la contrainte d’un juge des enfants, à la suite de l’exclusion abrupte du collège ordinaire qu’il fréquentait, en septembre 2014. Ce n’est qu’après avoir essuyé un refus de ce même juge des enfants de considérer le danger que son fils encourait, et alors que son fils exprimait un refus catégorique de retourner en institution, qu’elle s’était résolue à quitter la France, en abandonnant tout.

Timothée avait rapidement été pris en charge de façon appropriée en Irlande, avec intégration dans le système scolaire local. En janvier 2017, il est rentré en France avec son père pour des vacances, ce dernier s’engageant à le ramener en Irlande dans un délai d’un mois. Au lieu de cela, Timothée a été de nouveau soumis à un traitement neuroleptique (dit par le médecin «anti psychotique double»), et réintégré dans l’IME qui l’avait brièvement accueilli en 2015. Comme il atteignait sa majorité en avril 2017, une demande de tutelle a été faite, et en novembre 2017, cette tutelle a été confiée à une association, au motif qu’il fallait tenir Timothée à l’écart du conflit opposant ses parents. Cependant il nous a été interdit, à sa mère et moi son beau-père, de le rencontrer, et l’association n’a fait qu’entériner les choix du père en terme de placement, alors que nous affirmions être disposés à préserver une vie familiale et ouverte en milieu ordinaire à Timothée. Cette décision de tutelle vient d’être confirmée en appel, alors que le père et l’association s’apprêtent à faire intégrer Timothée dans une Maison d’accueil spécialisé(e).

lettre-timothée-president-republique

Cette situation appelle plusieurs remarques :
1/ Au cours des procédures que j’ai brièvement évoquées, jamais il n’a été jugé utile d’entendre Timothée lui-même, par les moyens appropriés compte tenu de son handicap, y compris lorsqu’il était devenu majeur. Ses droits lui ont été constamment déniés. Un expert a certes été commis par la juge des tutelles pour préciser qu’il n’avait pas le discernement nécessaire pour être entendu relativement à sa mise sous tutelle. Mais cela ne signifie en rien qu’il ne saurait exprimer des choix, en particulier de voir la famille dans laquelle il a grandi (la nôtre, comprenant sa soeur cadette dont il est très proche), et de vivre avec elle. Nos demandes en ce sens ont été jusque là systématiquement ignorées. Or son statut de personne vulnérable et dépendante ne le prive nullement de ses droits, comme le stipule l’article 459-2 du Code civil.

2/ Les conventions internationales sur le droit des personnes handicapées, dont la France est signataire, et qui donc l’obligent, ont été purement et simplement ignorées, en particulier sur le point où elle stipulent que la personne handicapée ne saurait être contrainte à vivre dans un quelconque lieu «spécialisé». Ce qui me conduit à revenir sur la question du traitement neuroleptique. On parle de camisole chimique à ce sujet, ce n’est nullement excessif. De l’aveu même du directeur de l’institution que Timothée a été contraint de fréquenter, lorsqu’on n’arrive pas à gérer un «pensionnaire», on demande à ses (son) parent(s) de le présenter en hôpital psychiatrique. Situation codée qui engendre donc le «traitement». Or Timothée, durant les années passées sous notre toit, n’a jamais relevé d’aucun traitement de cet ordre. Et l’on sait que les excès de comportement, chez les personnes atteintes d’autisme, pallient la difficulté à exprimer frustrations et mécontentements. Ainsi lorsque Timothée a exprimé son rejet de l’institution, il fallait le «traiter» pour l’amener à résipiscence. La situation n’a pas été différente en 2017, lorsque j’ai constaté visuellement qu’il était transporté quotidiennement sanglé sur une civière à l’arrière d’une ambulance (ce pour quoi j’ai dû porter plainte pour maltraitance), au prétexte qu’il avait un comportement dangereux.

3/ La justice, ainsi que le père de Timothée, la MDPH en 2014, et l’association de tutelle, portent la responsabilité de la situation présente, où l’avenir d’un jeune adulte devrait se limiter à l’environnement d’une «maison spécialisée», en compagnie de 40 autres adultes atteints du même handicap. Timothée est un garçon très bien développé physiquement, d’une endurance remarquable (vélo en montagne, longues randonnées), il pratiquait le piano et fréquentait des concerts à l’Opéra, s’initiait à l’anglais autant qu’au russe, allait, à sa manière, au-devant des relations sociales. On ne peut croire que cette perspective d’enfermement corresponde, Monsieur le Président, en aucun point de ce que vous avez exprimé sur la question du handicap et de l’autisme en particulier, ni même aux perspectives dites stratégiques de la « stratégie nationale autisme » que votre gouvernement a présenté au printemps dernier.

4/ Cette perspective est d’autant plus insupportable qu’il y a une alternative, celle que la Cour d’appel a refusé de prendre en considération: nous sommes disposés, sa mère sa soeur et moi, à lui permettre cette vie dans le tissu social commun et l’aider à y trouver une place satisfaisante, sans pour autant le couper de sa famille paternelle. Mais sans doute que la stigmatisation judiciaire dont sa mère fait l’objet (et moi accessoirement) s’oppose à cette possibilité. Poursuivie par mandat d’arrêt européen en 2015 pour soustraction d’enfant, (mais l’Irlande a refusé son extradition), elle a été reconnue coupable, mais dispensée de peine, par le tribunal correctionnel le 2 juillet dernier. J’ai pour ma part été relaxé du chef de complicité. Cette décision était une porte ouverte pour un apaisement de la situation. Hélas, le Parquet s’est empressé de refermer cette porte en interjetant appel. Je ne peux que supposer, ne disposant pas des attendus de la décision de confirmation de tutelle, que ce statut judiciaire a pesé, implicitement au moins, dans la décision rendue. Toujours est-il, une fois encore, que la personne concernée au premier chef, Timothée, n’a pas été entendue.

Ainsi, Monsieur le Président, la France, à travers ce cas particulier, particulièrement douloureux, s’illustre une nouvelle fois par une décision de ségrégation et discrimination, à rebours de ce que nombre de pays, prenant le mal à bras le corps, ont décidé, dans les décennies passées, d’éradiquer. Si c’est moi qui me tourne vers vous, et votre gouvernement, c’est parce que mon épouse, qui avait enduré de longs combats pour maintenir son fils dans la scolarité ordinaire, qui a depuis 2015 subi une persécution soutenue de la justice française alors qu’elle ne faisait que tenter de protéger son fils, mon épouse non seulement est épuisée de ces batailles, mais elle a perdu toute confiance dans notre pays. Toutes les voies légales pour arracher Timothée à l’avenir étroit qui lui est promis, nous paraissent fermées. Je reste très mal à l’aise de devoir faire cette démarche dont je ne sais pas ce que nous pouvons en attendre (le temps des rois thaumaturges est loin, n’est-ce pas). Et pourtant ne rien faire serait insupportable. Il n’est pas dans mon goût d’escalader des grues, ni des toitures d’institutions de la République. Timothée n’est hélas pas le seul à subir ce genre de ségrégation, la France doit agir pour faire cesser cela, sans délai. C’est de vies humaines qu’il s’agit. C’est pourquoi également je souhaite donner un maximum de publicité à cette lettre.

Je vous prie d’accepter, Monsieur le Président, l’expression de mes salutations respectueuses.

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