02 septembre 2018

Le clip Autisme Basique Simple par Aspie-rations et Parents Unis TSA 02

Ajoutée le 31 août 2018

Le clip Autisme Basique Simple par Aspie-rations et Parents Unis TSA 02

C’est parti comme une boutade sur un mur Facebook, au partage du clip des soignants de la CGT du CHU de Toulouse : « Et si on faisait le nôtre ? ». Quelques parents d’enfants autistes, amis de Véronique ont tout de suite rebondi à la boutade, Elody a soutenu l’idée qui semblait un peu folle.
Une amie a relayé dans son réseau de musiciens la recherche d’un magicien du son, Michel Seillier a répondu tout de suite à l’appel. Le projet était dorénavant sur les rails, il n’était plus possible de faire marche arrière ! En une heure les paroles de la chanson d’Orelsan étaient réécrites, sa maison de disques contactée (à 2 reprises, sans succès, qui ne dit mot consent…), les auteurs du clip des soignants de Toulouse informés du projet et l’encourageant. En 15 jours à peine, la partie son était enregistrée dans la maison de Véronique convertie en studio, parents et enfants ont potassé leurs paroles et se sont présentés devant le micro. Pour certains enfants ce fut trop difficile, mais l’essentiel est qu’ils ont essayé et pour eux, Cléa et Tiphenn ont donné leur voix.
Le clip a été tourné à Laon au pied des remparts de la montagne couronnée par un joli 14 juillet. 38 adultes et enfants ont répondu à l’appel pour soutenir la réalisation de ce clip revendiquant un meilleur accompagnement et des aides à la scolarisation pour leurs enfants autistes.
Aaron, Adrien, Enzo, Hugo, Mohammed, Stan, Tarik, Valentine et Zoé ont rejoint Cléa et Tiphenn. Agés entre 5 et 16 ans, ils ont même parfois choisi eux-mêmes le panneau portant une revendication qui leur correspondait. Beaucoup des enfants ont choisi des panneaux à propos de l’école, déjà conscients qu’elle est la clef de leur avenir « je suis autiste et je veux aller à l’école » « je suis autiste et j’ai besoin d’une AVS à la rentrée ». Car oui quand certains enfants ont pour principale préoccupation la couleur de leur cartable ou de l’imprimé de leur trousse, eux s’inquiètent de savoir s’ils auront une AVS à la rentrée... car sans cette AVS, leur scolarité est mise en danger.
Certains ont dû dompter leur peur d’être filmés, canaliser leur énergie débordante, tous heureux de participer à ce tournage. Ils étaient accompagnés pour certains de leurs frères et sœurs, porteurs eux aussi de message forts « mon frère est autiste, offrez-lui un avenir » et de leurs parents, inquiets mais combatifs ainsi que de quelques professionnels en libéral (psychomotricienne et éducatrice spécialisée) et de membres de l’Education Nationale.
Les parents ont répondu à l’appel car tous autant qu’ils sont et quelles que soient les difficultés de leur enfant et le degré d’impact sur leurs vies, sont confrontés aux mêmes angoisses liées à l’accompagnement de leur enfant :
- manque de structure adaptée,
- absence de remboursement des soins par la CPAM bien que préconisés par la Haute Autorité de Santé,
- insuffisance des aides pour payer ces accompagnements nécessaires à l’autonomisation (qui bien que s’élevant entre 1000 et 3000€ mensuels sont tout de même beaucoup moins coûteux qu’une place en structure).
- manque de connaissance / formation concernant l’autisme tant dans l’opinion publique (regard des autres parfois lourd) que dans l’enseignement et même chez les personnels médicaux.
- difficultés pour la scolarisation qui s’intensifient au fil des années (1 enfant autiste sur 20 serait scolarisé)
- manque d’AVS, manque de moyens humains de l’éducation nationale
- peur de l’avenir
- etc la liste est longue

Ensuite une fois, la canicule passée, la magie du montage son opérée par Michel, puis de l’image par Véronique, le clip « intégralement pas financé et produit par personne » a enfin été présenté aux parents et enfants y ayant participé le 31/08/2018 pour un lancement sur les réseaux sociaux le 1er septembre.
Avec ce clip, ils espèrent faire entendre leur voix en musique, afin de montrer aux autres parents qu’ils ne sont pas seuls et de sensibiliser l’opinion publique à leur cause. Le parti pris de mettre en avant les enfants a pour but de montrer qu’au-delà de l’autisme, il s’agit d’enfants, vifs, curieux, drôles, intéressants et attachants qui comptent sur une société plus ouverte, plus inclusive et plus accueillante pour qu’ils puissent révéler l’étendue de leurs compétences.
Aaron, Adrien, Cléa, Enzo, Hugo, Mohammed, Stan, Tarik, Tiphenn, Valentine et Zoé comptent sur vous pour avoir un joli avenir et c’est en chantant qu’ils réclament à faire partie de ce monde….


crédit musique : Orelsan

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31 août 2018

Accueil et scolarisation des 0-6 ans en situation de handicap : 30 à 40.000 enfants ne seraient pas encore suivis

article publié sur Banque des Territoires

Le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a remis le 29 août son rapport sur l'accueil et la scolarisation des enfants en situation de handicap de moins de 7 ans. Alors que 60.000 à 70.000 enfants seraient actuellement suivis, 30.000 à 40.000 enfants supplémentaires auraient besoin d'un accompagnement précoce. Pour relever ce défi, le HCFEA formule des propositions pour mobiliser davantage les assistantes maternelles, développer les accueils mixtes et diminuer l'accueil à temps partiel, systématiser les projets personnalisés d'accueil ou de scolarisation, s'appuyer sur le périscolaire ou encore soutenir les parents et les fratries.    

"Le handicap, c'est une priorité du quinquennat", a rappelé ce 30 août Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, interrogée sur France culture, se félicitant notamment d'une "rentrée vraiment travaillée au mieux" pour les 340.000 élèves en situation de handicap qui s'apprêtent à prendre ou reprendre le chemin de l'école. Interrogée sur le modèle scandinave, Sophie Cluzel a confirmé que l'objectif du gouvernement était de s'en inspirer, en déplaçant les moyens et les professionnels "des instituts spécialisés vers le milieu ordinaire". "La solution est de proximité, elle est à l'école de tous, la crèche de tous, l'entreprise de tous… On a encore du travail…"
Pour les plus jeunes notamment. Alors qu'une concertation sur l'école inclusive sera prochainement lancée, le Conseil de l'enfance du Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA) a remis à Sophie Cluzel et Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, son rapport sur l'accueil et la scolarisation des enfants en situation de handicap de 0 à 6 ans. Issu d'une saisine commune des deux membres du gouvernement (voir notre article du 24 octobre 2017), ce rapport chiffre entre 60.000 et 70.000 le nombre d'enfants de moins de 7 ans aujourd'hui pris en charge à différents titres - allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou suivis par les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). Le Conseil de l'enfance estime en outre qu'il y a un "besoin d’accompagnement plus précoce pour 30.000 à 40.000 enfants supplémentaires, toutes réponses confondues".

Une prime pour inciter les assistantes maternelles

Plus précisément, les enfants en situation de handicap de moins de 3 ans sont plus souvent gardés exclusivement par leurs parents (54% contre 32% pour les autres enfants). 24% d'entre eux sont accueillis en crèche, mais "à temps très partiel" pour un tiers, et très peu sont gardés par des assistantes maternelles. Pour "ouvrir davantage les modes d'accueil individuels et collectifs aux enfants en situation de handicap" – le besoin pourrait concerner quelque 10.000 enfants -, le HCFEA propose notamment la mise en place d'une bonification automatique de la prestation de service unique (PSU) pour les établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE) et d'une "prime pour les assistantes maternelles qui souhaitent se former à la prise en charge d’un enfant en situation de handicap et qui en accueillent effectivement un". Autre piste : réserver des places au sein des crèches familiales, avec des financements majorés.

Des unités mobiles d'appui travaillant avec les services sociaux et la PMI

Le Conseil de l'enfance recommande par ailleurs de mettre en place un projet personnalisé d'accueil du jeune enfant (PPAJE) pour formaliser les ajustements nécessités par des besoins spécifiques, avant même l'établissement du diagnostic qui peut prendre du temps. Autre proposition pour soutenir les professionnels : la mise en place d'unités mobiles d'appui "placées en proximité des services sociaux et de la PMI des départements" ou, a minima, d'un référent "petite enfance et handicap". Le HCFEA appelle enfin à développer les lieux d'accueil mixtes ou adaptés après 3 ans tels que les jardins d’enfants, les classes passerelles, les jardins d’éveil et les lieux d’accueil enfants-parents.
Mentionnant le fait que des enfants de 4 à 6 ans sont maintenus en crèche à défaut d'une solution de scolarisation, le rapport n'apporte pas de réponse sur ce point en particulier. Il invite en revanche les acteurs à construire, notamment pour éviter les prises en charges à temps partiel, des "parcours hebdomadaires qui maintiennent une continuité éducative" et "permettent d’intégrer des moments de soin, d'é́ducation scolaire (en classe ordinaire, individuel ou petits groupes) et d'éducation non scolaire".

Ecole maternelle obligatoire, intégration dans les ESMS, PPS mis en place plus précocément...

A trois ans, 30 à 40% des enfants en situation de handicap ne seraient pas scolarisés, avec un rattrapage observé à l'âge de 4 ans avec environ 95% des enfants scolarisés, dont 20% à temps partiel. Dès la rentrée 2019, la scolarisation obligatoire à 3 ans "devrait impliquer la scolarisation de 1.800 à 2.000 enfants en situation de handicap supplémentaires", souligne le Conseil de l'enfance du HCFEA. Pour ces enfants, comme pour la prochaine prise en charge "hors les murs" de 2.000 autres enfants, actuellement scolarisés dans des établissements et services médico-sociaux et services d'éducation spécialisée et de soins à domicile, des moyens sont à prévoir, poursuit-il.
Le Conseil recommande en outre de "favoriser une mise en place plus précoce, plus rapide et effective des PPS, pour éviter un contre-effet sur le projet d'inclusion des enfants". 40.000 enfants de 3 à 6 ans seraient concernés actuellement ; 20.000 enfants "à accompagner plus tôt" pourraient faire l'objet d'un PPS à l'avenir.

Etendre le PPS au temps périscolaire et développer des Plans mercredi inclusifs

Pour assurer une continuité de prise en charge aux 8.000 enfants scolarisés à temps partiel, il est proposé de "systématiser une réponse MDPH pour proposer une offre complémentaire" ou encore d'"étendre le PPS au temps périscolaire".
A noter, à ce propos, qu'une fiche dédiée à l'accueil inclusif figure dans le site dédié à la mise en place du Plan mercredi. Le HCFEA observe d'ailleurs que ce plan "s'inscrit dans la lignée de [ses] recommandations", l'offre extra scolaire et périscolaire devant être de qualité et accessible aux enfants en situation de handicap. Le Conseil de l'enfance propose en outre d'"expérimenter la création d’un Pass-Colo de 200 euros pour les 6/14 ans destiné aux enfants à besoins spécifiques et à leur fratrie".
Le HCFEA recommande plus globalement la mise en place d'une convention cadre nationale, impliquant la Cnaf, les communes et les départements, l'Etat et les associations, pour renforcer les actions communes entre écoles et modes d'accueil petite enfance.

Désigner pour chaque enfant un "référent de parcours"

Les autres chapitres du rapport contiennent des propositions visant à soutenir les familles dans leurs rapports avec les services petite enfance et handicap en amont du diagnostic, à aider les parents et notamment les mères à reprendre une activité professionnelle, à prendre en considération les fratries et à développer l'appui aux professionnels et le travail en réseau. Sur ce dernier axe, plusieurs pistes font écho à la stratégie gouvernementale sur l'école inclusive présentée en juillet (voir notre article du 19 juillet 2018) : "formations transversales communes" entre les professionnels du handicap et de l'accueil petite enfance et de l'école, "cartographie interactive des contacts et des ressources"…
Autre recommandation maintes fois formulée pour faciliter la vie des enfants handicapés et de leur famille : la désignation pour chaque enfant d'un "référent de parcours", une fonction qui "pourrait être assumée selon les cas, par un professionnel d’une MDPH, d’un ESMS, d'un CAMSP, ou SESSAD ou un 'référent handicap' (d’un pôle ressources handicap départemental, de l’Education nationale)", ou encore par un agent des services sociaux des départements ou communes, "en lien avec une 'unité mobile d’appui et de ressources' ou un 'pôle ressources handicap départemental'". Récemment, cette nécessité d'une meilleure coordination avait été tout autant mise en avant par le rapport des trois inspections générales sur "L'évaluation de l'aide humaine pour les élèves en situation de handicap" (voir notre article du 27 juillet 2018).

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Un rapport préconise d'ouvrir davantage les crèches et maternelles aux enfants handicapés

publié le 29/08/2018 à 17:03 , mis à jour à 17:03

Un rapport remis le 29 août 2018 au gouvernement recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans

Un rapport remis le 29 août 2018 au gouvernement recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans

afp.com/MEHDI FEDOUACH

Paris - Un rapport remis mercredi au gouvernement recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans, observant que 30.000 à 40.000 de ces enfants ont besoin d'être pris en charge de manière plus précoce.

"Le principe du +Zéro sans solution+ doit être appliqué", affirme ce rapport rédigé par le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA), un organisme rattaché à Matignon. 

Constatant que "les familles sont confrontées à un parcours parfois erratique et éprouvant, qui pourrait leur être simplifié", les auteurs relèvent que plus de la moitié (54%) des jeunes enfants en situation de handicap sont exclusivement gardés à la maison par leurs parents, alors que ce taux n'est que de 32% pour les autres enfants. 

Avant l'âge du CP, "les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres" et "leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales", note encore le rapport, qui préconise donc d'"inclure et de socialiser très tôt" les tout-petits en situation de handicap en compagnie des enfants valides. 

"Quand il y a cette mixité, tout le monde est gagnant: les enseignants, l'ensemble des élèves, les familles, les fratries", a résumé Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, qui s'est vu remettre le rapport à l'occasion d'une visite d'une crèche parisienne accueillant elle-même 30% d'enfants handicapés. 

Pour les enfants valides, côtoyer des enfants en situation de handicap "les aide à mieux accepter la différence, à avoir une culture de la bienveillance", et à améliorer leur "capacité d'adaptation à la vie en général", a renchéri la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, qui participait également à cette visite. 

Mme Buzyn a rappelé que Caisse nationale d'allocations familiales allait désormais octroyer des "bonus" financiers aux organismes qui créeraient des places en crèche spécifiquement destinées aux enfants handicapés. 

Dans son rapport remis mardi, le HCFEA propose d'ailleurs d'étendre ce bonus aux assistantes maternelles qui prennent en charge des bambins porteurs d'un handicap. 

Le Haut conseil suggère également de revoir les conditions d'octroi des aides financières versées aux familles qui font garder leurs enfants par une "nounou", pour rendre "plus accessible" ce mode d'accueil - actuellement très peu utilisé par les parents d'enfants handicapés. 

Le rapport souligne par ailleurs que, dans les écoles maternelles, environ 8.000 enfants handicapés de 3 à 6 ans sont scolarisés seulement à temps partiel, et propose de développer à leur attention des "offres d'enseignements complémentaires". 

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Témoignage d'une mère inquiète: son fils autiste fera sa rentrée sans auxiliaire de vie scolaire

article publié sur France 3

© Stéphane L'hôte© Stéphane L'hôte

Par ADVPublié le 30/08/2018 à 18:33Mis à jour le 30/08/2018 à 18:46

Djibril a 4 ans et il est atteint d'un trouble du spectre autistique.
En février dernier, sa maman Cindy entreprend des démarches auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Havre pour que son fils puisse bénéficier d'un auxiliaire de vie scolaire pour l'aider dans son apprentissage et sa socialisation à l'école.

Depuis, cette maman n'a eu aucune nouvelle du rectorat et craint que son petit garçon ne fasse sa rentrée scolaire sans AVS. L'école dans lequel il est inscrit ne prendra en charge Djibril qu'une heure par jour.
Sa maman a dû renoncer à reprendre une activité professionnelle pour s'occuper de son enfant.

A la rentrée dernière, 3500 enfants français ont commencé l'école sans auxiliaire de vie scolaire.
Il y a quelques semaines, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées a déclaré "qu'aucun enfant ne serait laissé sur le bord du chemin."

Témoignage dans ce reportage de Paul Thiry, Stéphane L'hôte
 

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30 août 2018

Crèches et maternelles ouvertes aux enfants handicapés ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Un rapport remis au gouvernement recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans. Objectif ? Les socialiser au plus tôt et soulager les familles.

Par , le 29-08-2018

"Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à ses six ans et accompagner leur famille", c'est le nom du rapport remis le 29 août 2018 au gouvernement qui recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans, observant que 30 000 à 40 000 d'entre eux ont besoin d'être pris en charge de manière plus précoce.

Principe du Zéro sans solution

"Le principe du 'Zéro sans solution' doit être appliqué", affirme ce rapport rédigé par le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA), un organisme rattaché à Matignon. Constatant que "les familles sont confrontées à un parcours parfois erratique et éprouvant, qui pourrait leur être simplifié", les auteurs relèvent que plus de la moitié (54%) des jeunes enfants en situation de handicap sont exclusivement gardés à la maison par leurs parents, alors que ce taux n'est que de 32% pour les autres enfants.

Un regard pas encore façonné

Avant l'âge du CP, "les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres" et "leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales", note encore le rapport, qui préconise donc d'"inclure et de socialiser très tôt" les tout-petits en situation de handicap en compagnie des enfants valides. "Quand il y a cette mixité, tout le monde est gagnant : les enseignants, l'ensemble des élèves, les familles, les fratries", a résumé Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, qui s'est vu remettre le rapport à l'occasion d'une visite d'une crèche parisienne accueillant elle-même 30% d'enfants handicapés.

Une culture de la bienveillance

Pour les enfants valides, côtoyer des enfants en situation de handicap "les aide à mieux accepter la différence, à avoir une culture de la bienveillance", et à améliorer leur "capacité d'adaptation à la vie en général", a renchéri la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, qui participait également à cette visite. Mme Buzyn a rappelé que Caisse nationale d'allocations familiales allait désormais octroyer des "bonus" financiers aux organismes qui créeraient des places en crèche spécifiquement destinées aux enfants handicapés (article en lien ci-dessous). Dans son rapport remis le 28 août, le HCFEA propose d'ailleurs d'étendre ce bonus aux assistantes maternelles qui prennent en charge des bambins porteurs d'un handicap.

Et en maternelle ?

Le Haut conseil suggère également de revoir les conditions d'octroi des aides financières versées aux familles qui font garder leurs enfants par une "nounou", pour rendre "plus accessible" ce mode d'accueil - actuellement très peu utilisé par les parents d'enfants handicapés. Le rapport souligne par ailleurs que, dans les écoles maternelles, environ 8 000 enfants handicapés de 3 à 6 ans sont scolarisés seulement à temps partiel, et propose de développer à leur attention des "offres d'enseignements complémentaires".

© Twitter Sophie Cluzel

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

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29 août 2018

Le système de santé est défaillant pour les adultes autistes

29 août 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Les adultes du spectre autistique ont souvent une série d'autres conditions - mais ils obtiennent rarement l'aide dont ils ont besoin.Exemple récent pour les soins dentaires en France.

Traduction de : The healthcare system is failing autistic adults

par Alisa Opar - Spectrum News - 25 juillet 2018

 © Luna TMG © Luna TMG

Rebekah Hunter était allongée dans le lit de l'hôpital, terrifiée. Une infirmière avait pris les sous-vêtements de Hunter plus tôt dans la salle des urgences et avait averti qu'une alarme retentirait s'ils sortaient du lit. (Hunter, qui se présente comme une femme, s'identifie comme non binaire et utilise les pronoms «ils» et «eux»). Si Hunter devait utiliser la salle de bain ou voulait faire le tour de la pièce, ils devaient demander la permission à l'infirmière.

Hunter, alors âgé de 28 ans, était déjà sur le qui-vive. Ils avaient essayé de prendre une surdose d'ibuprofène et d'acétaminophène et étaient retenus à l'hôpital sous observation. Tout le monde trouverait cette expérience pénible, mais la détresse de Hunter était amplifiée par le fait qu’ils étaient autistes.

Comme beaucoup de gens dans le spectre, Hunter souffre de crises de dépression et de problèmes gastro-intestinaux chroniques. À l'époque, Hunter était également dans une relation de violence . (Certaines recherches suggèrent que les relations abusives sont courantes chez les personnes du spectre.)

Hunter voyait un thérapeute mais dit que les séances ne l'avaient pas aidé. "Je me sentais comme si beaucoup de choses que je traversais étaient rejetées", se souvient Hunter, maintenant âgé de 30 ans. "Je lui disais que je me sentais comme si mon partenaire ne se souciait pas de moi, que je ne me sentais pas en sécurité; elle m'a parlé et a dit que c'était réparable. Cela ressemblait à du gaz [gazéification?]. « 

Cette expérience a fait partie des nombreuses expériences qui ont laissé Hunter sentir que personne dans la communauté médicale n'était prêt à les écouter. Et c'était de même avec les infirmières à l'hôpital. Effrayé par leur colère, Hunter se tut complètement et obéit à tout ce qu'elles disaient. Hunter se sentait impuissant; ils ne pouvaient pas dormir parce que les lumières étaient allumées tout le temps et la chemise de l'hôpital démangeait. Il a fallu environ quatre jours de cette "torture sensorielle" avant leur libération.

Comme Hunter, de nombreux adultes autistes ont du mal à recevoir de bons soins de la part des médecins et des hôpitaux. Ces personnes ont souvent du mal à communiquer avec les professionnels de la santé et sont mal comprises ou ignorées. Ils ont moins de chances de satisfaire leurs besoins de santé courants, des examens dentaires aux vaccinations antitétaniques. "Je pense qu'en tant qu'autiste, j'ai dû m'habituer aux règles et au niveau de confort des autres", dit Hunter.

Montrer et raconter: Dans une clinique du Michigan, les médecins utilisent des poupées pour expliquer les examens gynécologiques aux femmes autistes.

De leur côté, les médecins de premier recours et les prestataires de soins de santé mentale ne sont souvent pas préparés à traiter cette population. En plus de leur autisme, nombreux sont ceux qui ignorent que les adultes du spectre sont exposés à diverses maladies en plus de leur autisme : par exemple, les adultes autistes sont presque deux fois plus susceptibles que leurs homologues typiques de souffrir de diabète, d'hypertension et de maladies cardiaques. En conséquence, ils meurent, en moyenne, 16 ans plus tôt que les adultes typiques appariés selon le sexe, l'âge et le pays de résidence, selon une étude. En veillant à ce que les gens du spectre reçoivent des soins de routine et préventifs, cela pourrait contribuer à combler cet écart de mortalité.

"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus", explique Lisa Croen , directrice du programme de recherche sur l'autisme chez Kaiser Permanente, un prestataire de soins de santé basé en Californie. "Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. Tout comme avec toute autre condition, ils doivent vraiment prendre en compte cette personne dans leur bureau et ajuster ce qu'ils font pour répondre aux besoins de ce patient. "

Croen et d'autres travaillent sur un certain nombre de solutions potentielles, notamment des cliniques spécialisées, des trousses d'outils en ligne et des programmes de formation destinés aux travailleurs communautaires en santé mentale. Et certains adultes autistes, y compris Hunter, ont hâte de donner leur avis.

"Beaucoup d'adultes autistes se sentent perdus. Ce serait formidable si les médecins avaient une formation et une sensibilisation plus générales. "Lisa Croen Des douleurs en croissance

Plus de la moitié des adultes autistes ont des diagnostics supplémentaires . Outre le diabète, l'hypertension artérielle et les maladies cardiaques, ils ont également tendance à souffrir d'obésité, de maladies auto-immunes, de troubles auditifs, de troubles du sommeil et de troubles gastro-intestinaux.

Certaines de ces conditions, telles que la constipation et les problèmes de sommeil, sont également courantes chez les enfants autistes, dit Croen, ce qui peut être une conséquence de l'autisme ou refléter un terrain physiologique ou génétique commun . Mais d'autres, y compris les maladies cardiaques, surviennent plus souvent à l'âge adulte.

Pourtant, l'autisme est souvent décrit à tort comme une maladie infantile, et les enfants sont concentrés sur le gros de la recherche et de l'attention des médias. Le Center for Disease Control and Prevention des Etats-Unis estime qu'un enfant sur 59 est atteint d'autisme, contre 1 en 150 en 2002. "Ces enfants ont grandi et atteignent l'âge adulte et ont maintenant besoin de soins médicaux", explique Croen. Mais toutes les preuves suggèrent que cela ne se produit pas. Une étude réalisée l’an dernier, par exemple, a analysé les dossiers d’assurance de plus de 16 000 personnes autistes âgées de 16 à 23 ans et a constaté qu’en dehors des visites aux services d'urgence, leur utilisation des services de santé diminuait considérablement avec l’âge.

"C'est un énorme problème; nous voyons des adultes qui vont encore chez leur pédiatre car il n'y a tout simplement pas assez de prestataires de soins généraux ou de psychiatres qui verront des adultes autistes », explique Julie Lounds Taylor , psychologue du développement à l'Université Vanderbilt de Nashville, Tennessee. Taylor étudie la transition des adolescents autistes à l'âge adulte. "Le défi est le suivant: pouvez-vous trouver quelqu'un qui vous prendra et pouvez-vous trouver quelqu'un qui fournira des soins compétents?"

Andee Joyce, une ancienne transcripteure [secrétaire?] médicale à Hillsboro, en Oregon, dit qu'elle a dû faire face à de nombreux obstacles en essayant de naviguer dans le système de santé à l'âge adulte. Elle a été diagnostiquée autiste en 2007 à l'âge de 44 ans. Grâce à son travail, elle connaît tout le jargon diagnostique. Malgré tout, presque tout ce qui concerne les rendez-vous chez les médecins a constitué un défi, à commencer par leur planification, dit-elle. Parce que les conversations téléphoniques deviennent souvent confuses, elle tergiverse toujours. "Je n'ai pas tellement de cuillères pour les appels téléphoniques", dit-elle. (Certaines personnes ayant un handicap ou une maladie chronique se réfèrent à la « théorie de la cuillèr"e pour expliquer l'énergie limitée dont elles disposent pour les tâches quotidiennes.)

Imaginez ceci: des accessoires tels que ces dessins peuvent aider les femmes à comprendre toutes les étapes d'un examen.

Une fois qu'elle a un rendez-vous – pour voir son thérapeute au sujet de sa dépression, son endocrinologue pour parler de son syndrome des ovaires polykystiques ou son médecin traitant au sujet des problèmes de sinus - arriver à l'heure peut être une épreuve. Elle a appris à écrire à l'avance tout ce dont elle voulait discuter avec son médecin car, dit-elle, «mon esprit et ma bouche ne sont pas toujours synchronisés» et elle veut des détails, tous. En mai, par exemple, lorsque son médecin lui a prescrit un vaporisateur nasal pour des problèmes de sinusite en cours, elle a voulu savoir exactement pourquoi, quand et comment elle devait l'utiliser, ainsi que tout effet secondaire. "Je dis aux médecins:" Vous êtes sur le point d’expliquer, "dit-elle. Son médecin n'a pas mentionné le terrible arrière-goût du spray, qui l'a effrayée et angoissée.

Joyce trouve que les rendez-vous chez le dentiste sont les «pires», entre le réflexe nauséeux et l'inconfort de la bouche «ouverte comme le Grand Canyon». Certaines femmes trouvent que les visites gynécologiques sont les plus intimidantes. Les femmes autistes sont beaucoup moins susceptibles de consulter un gynécologue et de subir un test de Pap, qui recherche le cancer du col de l'utérus, que les autres femmes du même âge. L'écart peut être dû à une combinaison de facteurs: les médecins de soins primaires peuvent supposer que ces femmes ne sont pas sexuellement actives, par exemple, ou les femmes peuvent éviter les visites parce qu'elles sont hypersensibles au toucher.

Peu de cliniques répondent à ces besoins particuliers. La clinique de gynécologie des femmes handicapées à l’Université du Michigan à Ann Arbor est l’une des rares cliniques qui traitent les femmes. Contrairement à une clinique de femmes typique, elle propose une gamme de tableaux, d’images et de poupées anatomiquement correctes, ainsi que de minuscules spéculums, afin que le personnel puisse adapter ses explications à ses clients, y compris ceux présentant une déficience intellectuelle. Les femmes qui visitent le bureau sont également encouragées à amener avec elles des défenseurs pour les aider à se sentir aussi à l'aise que possible et à recevoir toutes les informations dont elles ont besoin.

Pour les médecins de la clinique, la flexibilité est essentielle, explique Susan D. Ernst , la gynécologue qui dirige la clinique. Ernst prend régulièrement des histoires tandis que les femmes arpentent la salle d'examen; elle ne les force pas à s'asseoir. Elle dit qu'une femme qu'elle voit communique via un périphérique de sortie vocale et demande à Ernst de baisser la lumière pour que l'examen soit moins accablant. De nombreuses femmes ont besoin de deux visites ou plus pour passer un examen complet. Tout se résume à répondre aux besoins de l'individu, dit Ernst. "Ces patientes ne devraient vraiment pas avoir à être vues dans une clinique spéciale", dit-elle. "Ce que nous devons vraiment faire, c'est éduquer les prestataires pour que tout médecin puisse s'occuper d'eux."

Le médecin vous verra maintenant

Après que Hunter ait été libéré de l'hôpital, ils ont décidé qu'il était temps de trouver de meilleurs soins. "Je viens juste de partir et j'ai trouvé un nouveau médecin", dit Hunter. Cela peut sembler simple, mais comme pour Joyce, faire des rendez-vous peut être difficile pour Hunter. "Les téléphones me font peur", dit Hunter. "C'est un moyen de dissuasion."

Au cours des deux années suivantes, Hunter a eu la prescription d'un éventail d'antidépresseurs par divers médecins. Hunter a également développé des problèmes gynécologiques sous la forme de saignements irréguliers et affirme que son médecin a largement ignoré ses questions et n'a pas pris de notes lors de ses rendez-vous. "Au début, je pensais que c’était qu’il était malentendant; Je parle doucement ", dit Hunter. "Mais c'est devenu un horrible cauchemar."

L'approche du docteur de Hunter est l'antithèse de ce qu'Ernst et d'autres ont trouvé efficace dans le traitement des personnes du spectre. Au programme Neurobehavior HOME de l’Université d’Utah, par exemple, l’ensemble de la clinique est conçu autour de personnes handicapées. Le centre est entièrement financé par Medicaid et fournit des soins médicaux et de santé mentale à environ 1 200 personnes ayant une déficience intellectuelle, dont 60% sont des adultes autistes.

Les prestataires réservent une heure complète pour chaque rendez-vous, ce qui permet des arrivées tardives et aide à garder la salle d'attente calme et peu encombrée (les espaces surpeuplés sont difficiles pour les personnes ayant des sensibilités sensorielles). Les salles d'examen sont grandes, ce qui permet aux gens de se déplacer au besoin et de faire venir les soignants. Il y a un laboratoire de phlébotomie sur place, avec du personnel formé pour aider à réduire l'anxiété lors d'un prélèvement de sang. Et un nutritionniste travaille avec les clients pour gérer la prise de poids, un effet secondaire courant des crises et des médicaments antipsychotiques qui peuvent contribuer à d'autres maladies, comme le diabète et les maladies cardiaques.

Assistance supplémentaire: Les personnes autistes et les membres de leur famille rencontrent des médecins dans des salles d'examen extra larges au programme Neurobehavior HOME en Utah.


Regardons un progrès l'Arrêté du 20 août 2018 portant approbation de la convention nationale organisant les rapports entre les chirurgiens-dentistes libéraux et l'assurance maladie

Article 12 - Mesures spécifiques pour les personnes en situation de handicap sévère

Les partenaires conventionnels conviennent de la difficulté de prise en charge, vigile, de patients atteints de handicap sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet. La sédation consciente, pour certains patients, peut être une alternative à une prise en charge sous anesthésie générale.
Afin d'améliorer l'accès aux soins de ces publics particulièrement fragiles, les partenaires conventionnels s'accordent sur la nécessité d'une part, de valoriser la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville, de cette patientèle spécifique, et d'autre part, de prévoir la prise en charge, par l'assurance maladie des techniques de sédation consciente, telle que l'utilisation du MEOPA, utilisées par des chirurgiens-dentistes formés à son utilisation et en respectant l'ensemble des conditions réglementaires encadrant son usage.

Article 12.1 - Patients concernés

Les patients bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) atteints d'handicap physique, sensoriel, mental, cognitif ou psychique sévère, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Article 12.2 - Valorisation de la prise en charge des patients en situation de handicap et des techniques de sédation consciente utilisées dans ce cadre

Les partenaires conventionnels souhaitent permettre la prise en charge par l'assurance maladie obligatoire de la technique de sédation consciente aux soins par utilisation de MEOPA, en faveur des patients en situation de handicap afin de faciliter leur prise en charge par le chirurgien-dentiste.
Cette prise en charge se matérialiserait par la valorisation d'un supplément facturable une fois par séance avec ou sans MEOPA à hauteur de 100 €.
Ces dispositions entreraient en vigueur au 1er avril 2019, sous réserve de la publication préalable d'une décision UNCAM modifiant la liste des actes et prestations telle que prévue à l'article L 162-1-7 du Code de la sécurité sociale.
Par ailleurs, les partenaires conventionnels conviennent de mettre en place un groupe de travail issu de la CPN, afin d'élargir la population concernée par cette mesure par voie d'avenant, dans les 6 mois suivant la signature de la présente convention. Le groupe de travail pourra faire appel à des experts.
Ce groupe de travail étudiera également les modalités d'une meilleure valorisation des soins réalisés dans les établissements médico-sociaux et les conditions de mise en place de téléconsultation de dépistage auprès de personnes en situation de dépendance résidant dans ces établissements

Nul ne sait comment la condition de sévérité du handicap sera apprécié.

D'autre part, si pour les enfants (moins de 20 ans), l'accès à l'AEEH semble assez facilement accessible, il n'en est pas de même pour les adultes. Le droit à la PCH est un critère extrêmement restrictif.

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Rentrée 2018 : quelles nouveautés pour l'école inclusive ?

Résumé : AESH, unité pour enfants autistes, pôles inclusifs d'accompagnement localisés, plateforme handicap dédiée aux enseignants... Quoi de neuf dans l'école inclusive en 2018 ? Le point avec Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap.

Par , le 29-08-2018

Handicap.fr ; Quelles sont les grandes nouveautés de cette rentrée 2018 pour les élèves en situation de handicap ?  
Sophie Cluzel : Des efforts importants pour anticiper et préparer la rentrée ont été réalisés. Je me suis déplacée dès le 24 août 2018 dans le Calvados pour valoriser ce travail préparatoire.

Les équipes académiques et des MDPH disposent désormais d'un calendrier commun pour faciliter l'affectation des accompagnants. Un vade-mecum réalisé par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) de manière ascendante avec le concours des acteurs de terrain, et diffusé à l'ensemble des équipes concernées, recense les bonnes pratiques permettant de faire face à la croissance d'activité du printemps à la rentrée scolaire.

Le métier d'accompagnant a été promu par l'Education nationale par une première campagne de communication avant l'été.

Le recrutement des accompagnants est assoupli (décret 2018-666 du 27 juillet 2018). L'accès à l'emploi d'accompagnant d'élèves en situation de handicap (AESH) ne se limite plus aux seuls titulaires d'un diplôme de niveau 5 dans le domaine de l'aide à la personne mais permet à tout candidat disposant d'une qualification ou de prérequis lui permettant d'accompagner des élèves en situation de handicap de postuler. Les accompagnants bénéficiaires d'un emploi aidé n'ont plus besoin de le faire renouveler pendant 24 mois pour accéder à l'emploi pérenne d'AESH, ce sera possible dès 9 mois.

Pour la première fois depuis 2008 le nombre d'emploi d'AESH dépasse (et largement) les emplois aidés du fait des dotations complémentaires en AESH, bien au-delà du plan de transformation prévu par la CNH (Conférence nationale du handicap) de 2016.

H.fr : D'autres mesures ?
SC : La création programmée d'un pôle d'enseignement pour les jeunes sourds (PEJS) dans chaque académie. L'expérimentation de pôles inclusifs d'accompagnement localisés dans chaque académie. La création d'un poste d'enseignant ressource supplémentaire par département. 38 ULIS-lycée (Unités localisées pour l'inclusion scolaire) venant s'ajouter aux 40 créées en 2017/2018. La programmation de la création de 180 UEMA (Unités d'enseignement en maternelle autisme) dans le cadre de la stratégie autisme (2018-2022) ainsi que 45 unités élémentaires, dont 5 expérimentées dès la rentrée 2018.

H.fr : Reprenons en détail… La mesure phare, c'est le recrutement massif d'accompagnants supplémentaires ? Comment cela a-t-il été possible en un temps si court ?
SC : La loi de finance pour 2018 prévoit la création de 10 900 ETP (équivalent temps plein) d'AESH et 30 000 Parcours emploi compétence pour cette rentrée. Par rapport aux précédentes, les dotations en emploi ont été notifiées avant l'été pour faciliter le recrutement des équipes académiques.

H.fr : De nouvelles modalités sont prévues pour le recrutement des AESH ?
SC : En ouvrant les conditions d'accès à cet emploi, le décret assouplissant les conditions de recrutement rend possible le recrutement de compétences diversifiées (sur l'autisme par exemple) ou avec une expérience de l'accompagnement de 9 mois (et plus seulement limité à l'accompagnement des élèves en situation de handicap). Ce décret pérennise également la formation d'adaptation à l'emploi des accompagnants à hauteur de 60 heures minimales. Le recours au diplôme d'Etat d'accompagnant éducatif et social spécialité « accompagnement à l'éducation inclusive et à la vie ordinaire » est sous-utilisé, il convient d'en faire la promotion et d'en faciliter les conditions d'accès au moyen, notamment, de la VAE (validation des acquis de l'expérience). La concertation annoncée pourra aborder la question de la formation des accompagnants pour améliorer la situation actuelle.

H.fr : De l'aveu de Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Education nationale, il est parfois difficile de faire face à l'augmentation des prescriptions des MDPH (+13% par an), un « défi d'organisation non résolu depuis 2005 », selon lui. Quelles sont les mesures prises à ce sujet ?
SC : Les mesures ont été annoncées lors de la conférence de presse commune du 18 juillet 2018. Il s'agit de relancer toutes celles permettant de renforcer l'école inclusive et l'adaptation de son environnement aux besoins éducatifs particuliers des élèves. La formation des enseignants y tient un rôle déterminant, tout comme les mesures permettant de diversifier les modes de scolarisation et de rendre possible la coopération avec le secteur médico-social dans l'école (comprenant l'intervention des professionnels du secteur libéral). Il s'agit ensuite de revoir l'organisation du dispositif en fonctionnant en pôles regroupant tous les moyens en accompagnement ; ces pôles seront expérimentés sur chaque académie dès cette rentrée.

H.fr : Chaque année, un certain nombre de bugs viennent perturber la rentrée de certains enfants handicapés. A qui les parents peuvent-ils s'adresser en urgence ?
SC : A la cellule Aide handicap école au 0 800 730 123 (nouveau numéro non surtaxé) mais également à leur DSDEN (Direction des services départementaux de l'Education nationale).

H.fr : Une instruction annonçait en août 2018 le lancement de l'expérimentation des cinq premières unités d'enseignement élémentaire autisme. De quoi s'agit-il ?
SC : Dans l'offre actuelle de scolarisation pour les enfants autistes, il est apparu qu'il manquait une offre leur permettant d'être scolarisés en école ordinaire tout en bénéficiant d'un accompagnement beaucoup plus important que celui existant actuellement (accompagnement individuel ou mutualisé dans les classes ordinaires ou ULIS). Il a donc été décidé d'expérimenter un nouveau dispositif. Pour mémoire, il s'agit d'un modèle intégré associant un enseignant spécialisé et un AVS (auxiliaire de vie scolaire) collectif de l'Education nationale, un éducateur spécialisé et un accompagnant éducatif et social du secteur médico-social.

H.fr : Quand leur ouverture est-elle prévue ? Sur quels territoires ? A quand un essaimage au niveau national ? Remplacent-elles les expérimentations déjà existantes ?
SC : Cinq ouvertures sont prévues en 2018 à Versailles, Toulouse, Rouen, Amiens et Lyon. L'instruction permettant de lancer ces expérimentations devra cependant faire l'objet d'un groupe de travail avec les associations de familles pour suivre leur déploiement et adapter le cahier des charges aux premiers constats effectués dès l'ouverture des classes. Les expérimentations déjà existantes ne sont pas remplacées, elles permettront de nourrir la réflexion de ce groupe de travail pour définir un modèle pérenne pour les rentrées suivantes. Un essaimage au niveau national est en effet prévu pour les prochaines rentrées.

H.fr : On entend depuis des années qu'il faut former aussi les enseignants ; à quand des mesures concrètes de sensibilisation au handicap lors de la formation initiale pour tous ?
SC : Une plateforme ressources pour faciliter la mise en place des adaptations pédagogiques est en cours de développement. Elle prévoit la mobilisation de personnels ressources autant que nécessaire. La sensibilisation des futurs enseignants dans le cadre de leur formation initiale est déjà présente. Il s'agit de dépasser maintenant cette sensibilisation pour basculer vers une formation plus complète en matière d'école inclusive.

H.fr : À partir du 10 septembre 2018, le gouvernement lance une concertation pour rénover le dispositif d'accompagnement des élèves en situation de handicap dès la rentrée 2019 ? C'est donc d'ici un an que tout va se jouer ? Quelles sont les grandes priorités ?
SC : Trois grandes priorités :
1.    Améliorer la qualité de la scolarisation des élèves en situation de handicap.
2.    Mieux reconnaître les accompagnants et leur ouvrir des perspectives d'avenir.
3.    Expérimenter des pôles inclusifs d'accompagnement localisés.


 

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Une CDAPH interpelle la Secrétaire d’Etat sur le manque de places en établissement médico-éducatif

article publié sur le site Ecole et Handicap

MDPH établissement médico-éducatif

 

La Commission des Droit et de l’autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) est la commission de la MDPH qui prononce les orientations vers les établissements du secteur médico-éducatif. La loi de 2005 précise que « La CDAPH désigne les établissements (…) correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent et en mesure de l’accueillir ». Mais il arrive souvent que, par manque de place, aucun établissement ne soit en mesure d’accueillir l’enfant qu’elle a orienté.

Pascal Sillou, vice-président de la CDAPH de la Seine Saint-Denis, nous a transmis le courrier que la CDAPH de son département a adressé à ce sujet, en fin d’année scolaire, à Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées. Ce courrier responsable présente un bilan chiffré du travail de la commission et alerte Mme la Secrétaire d’Etat sur les besoins que la CDAPH n’a pu satisfaire.

Un courrier qui interpelle la Secrétaire d’Etat

Le 18 juillet 2018, les membres de la CDAPH de Seine-Saint-Denis ont ainsi écrit :

Madame la Secrétaire d’Etat,

L’Institut médico-pédagogique Louise Michel de Pantin a demandé à la CDAPH de se prononcer sur la sortie de cinq élèves âgés de 17 ans. Cet établissement a un agrément pour accueillir des jeunes de 3 à 16 ans et, malgré de multiples démarches en direction d’Instituts médico professionnels et même d’instituts situés en Belgique, aucune solution n’a été trouvée à ce jour pour ces  cinq jeunes.

Parmi les familles de ces adolescents, l’une d’entre elles est composée de trois enfants handicapés, la mère d’un autre enfant est malade, un père de famille serait contraint de quitter son emploi en cas de retour de son fils au domicile. Certains de ces jeunes ont un comportement difficile à gérer, et tous doivent bénéficier d’un encadrement leur permettant de progresser.

Le départ de ces élèves était la condition pour que l’Institut médico-éducatif puisse admettre des jeunes enfants à la rentrée de septembre.

La commission s’étant prononcée pour le maintien de ces adolescents dans l’établissement, afin d’assurer la continuité de leur accompagnement, les familles des enfants qui sollicitent une place à l’IME Louise Michel recevront donc un refus d’admission, faute de place.

Notre commission se doit de défendre les droits de toutes les personnes handicapées, et nous constatons que pour  protéger les uns, du fait d’une pénurie générale de places, nous privons d’autres enfants de leurs droits fondamentaux à l’éducation.

En Seine-Saint-Denis, réunion après réunion, nous sommes confrontés à des situations pour lesquelles il est impossible de trouver une solution tant pour les enfants que pour les adultes. Toutes les données statistiques que vous trouverez en annexe de ce courrier expliquent ces difficultés.

Il est nécessaire de prendre des mesures d’urgence pour permettre aux établissements et aux services de notre département de répondre aux besoins.

Nous regrettons que du fait de l’absence de ses représentants au sein de la CDAPH, l’Agence régionale de santé soit dans l’incapacité de constater la gravité de la situation et ne puisse contribuer à la recherche de solution. L’Education nationale n’était pas représentée ce 10 juillet, alors qu’une synthèse de réunion d’équipe de suivi de la scolarité se limitait à écrire, concernant une jeune élève âgée de 6 ans : « L’équipe de suivi de la scolarité s’oriente vers une déscolarisation, aucune classe banale ou spécialisée ne correspondant aux besoins d’I….. ».  Or cette famille a besoin d’être accompagnée dans la recherche d’une scolarisation et de soins.

(…)

Données statistiques concernant  les personnes handicapées en Seine-Saint-Denis

En accompagnement de ce courrier, la CDAPH rappelait quelques données statistiques relatives au manque de place en Seine-Saint-Denis.

Concernant les enfants :

3400 enfants et adolescents du département ont une orientation en IME, IMPRO, ITEP. Il y a 1800 places dans ces établissements en Seine-Saint-Denis. 2400 enfants ont une orientation vers un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile pour moins de 800 places.

Conséquences pour les enfants qui n’ont pu trouver une place en établissement ou en service spécialisé : 350 n’ont eu d’autre solution que de rester au domicile. 130 ont trouvé une place en Belgique et plusieurs centaines ont été placés dans des établissements d’autres départements. 300 jeunes ont été admis en Unité Locale d’Inclusion Scolaire (ULIS) alors qu’ils avaient une orientation vers un établissement médico éducatif.

Autres situations constatées en CDAPH : des familles ont eu recours à des écoles privées hors contrat, dont le coût ne peut être que partiellement pris en charge par l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH).

Concernant les personnes adultes :

165 jeunes adultes de plus de 20 ans ont été maintenus dans les établissements pour enfants et adolescents au titre de l’Amendement Creton. 450 personnes adultes ont été placées en Belgique.

Selon le plan départemental Défi-handicap, il y a un besoin de 900 places dans les structures pour adultes : centres d’accueil de jour, foyers de vie et foyers d’accueil médicalisés, maisons d’accueil spécialisées.

Ces statistiques ont été constatées par la MDPH  fin 2015, début 2016.

Des inégalités entre les régions

Concernant le manque de places en établissement médico-éducatif, un rapport des Inspections Générales des Affaires Sociales (IGAS) et de l’Education nationale (IGEN) de juin 2018, intitulé « Évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap », apporte quelques précisions. Les auteurs du rapport constatent qu’il y a de fortes inégalité entre les régions. En termes de taux d’équipement, l’écart va environ du simple au double, entre les régions les moins bien équipées (Île-de-France : 3 places pour 1000 jeunes de 0 à 20 ans) et celles les mieux équipées (Normandie : 7 places). La moyenne en France étant de 5 places (page 74 du rapport). Les départements d’Ile de France apparaissent donc comme particulièrement défavorisés.

Mais même s’il varie selon les départements, le manque de place en établissement n’en est pas moins réel.

Les solutions alternatives restent rares

Des solutions alternatives sont proposées aux familles dans la mesure du possible. La CDAPH s’efforce, dans le cadre du PAG (Plan d’Accompagnement Global), de les faire connaître aux familles, comme nous l’avons évoqué ci-dessus. Ce peut être par exemple un placement en Belgique. La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), s’efforce, quant à elle, d’apporter une réponse dans des situations critiques. Elle fait même savoir qu’elle peut « être mobilisée en dernier recours, lorsqu’aucune solution n’a été trouvée à l’échelle locale« .

Rappelons que la création  de places en établissement du secteur médico-éducatif relève du Ministère des Solidarités et de la Santé.

Des perspectives d’avenir encore lointaines

Rien ne laisse prévoir, au moins pour l’année 2018-2019, une augmentation du nombre des places en établissement.

A défaut, le rapport des Inspections Générales évoque un objectif d’ordre qualitatif qui, dans la situation actuelle, lui semble prioritaire. Il serait nécessaire, dit-il, d’« améliorer les collaborations entre les dispositifs de scolarisation et les prises en charge sanitaires et médicosociales » (fiche 7, page 95).

L’une des pistes possibles – parmi d’autres – pourrait donc être d’augmenter le nombre de places des unités d’enseignement  – à savoir les classes des établissements. Pourquoi pas ? Le Ministre de l’Education nationale, Jean-Michel Blanquer, a d’ailleurs opportunément annoncé, dans une déclaration du 18 juillet 2018, son intention de doubler le nombre de ces places, dans une perspective de collaboration optimisée entre les établissements scolaires et le secteur médico-social.

Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat, parle, dans une déclaration conjointe avec celle du Ministre, de lancer une concertation pour réfléchir à une rénovation du dispositif à la rentrée 2019… Les problèmes, on le voit, sont loin d’être résolus et peut-être même loin d’être vraiment posés.

A défaut de mesures concrètes, les parents pourront méditer cette profonde pensée du ministre : « On ne peut pas atteindre la situation parfaite du jour au lendemain »…

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28 août 2018

THINK !...

 

THINK !...

Alors qu'Aretha Franklin vient de nous quitter, j'ai l'opportunisme d'associer et dédier ce billet à sa mémoire. Pas de malentendu : ce billet d'humeur ne parle ni de musique ni de voix, mais j'aurais bien aimé avoir celle d'Aretha pour pousser ma gueulante. Voilà : hier soir, j'ai perdu patience face au bullshit émis par...

http://lautistoide.wordpress.com

 

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25 août 2018

Céline Poulet nommée au poste de secrétaire générale du CIH

Résumé : Le gouvernement a nommé, le 24 août 2018, une nouvelle coordinatrice pour ses politiques du handicap. C'est Céline Poulet, ex Croix-Rouge française, qui remplace Etienne Petitmengin à compter du 1er septembre.

Par , le 25-08-2018

Le gouvernement a nommé Céline Poulet (47 ans) au poste de secrétaire générale du Comité interministériel du handicap (CIH), selon un arrêté publié le 24 août 2018 au Journal officiel. Déléguée nationale aux personnes en situation de handicap à la Croix-Rouge Française depuis 2015, elle a exercé auparavant les fonctions de directrice générale adjointe en charge de la négociation nationale et des priorités de la santé à la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et des personnes fragiles (FEGAPEI). Elle succèdera le 1er septembre à Etienne Petitmengin, qui prend sa retraite après avoir occupé la fonction depuis octobre 2015.

Quelle mission ?

Elle "sera chargée de coordonner l'ensemble des actions gouvernementales menées en faveur des personnes handicapées et de suivre la mise en oeuvre des décisions prises par le Comité interministériel du handicap", a écrit Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées, dans un communiqué. Sous la présidence du Premier ministre, ce dernier réunit l'ensemble des membres du gouvernement concernés par cette politique. Le secrétariat général du CIH assure, en outre, le secrétariat du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) ainsi que le suivi de la mise en œuvre de la convention internationale de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées.

 

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