20 décembre 2009
Quelques mots pour vous dire ...
Le point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, une belle plante de 24 ans ... qui est autiste hyperactive.
L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...
Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble m'a permis de me forger un jugement que je veux évolutif.
Ce blog est donc pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.
L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive sur son comportement.
Les principaux acteurs sont :
- sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
- toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
- l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
- l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
- l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
- la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.
Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...
L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.
A chacun sa part d'effort et de compréhension ...
L'évolution des mentalités est un axe majeur dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.
J'apporte ici ma modeste contribution.
Bonne navigation ou bon surf ...
Jean-Jacques Dupuis
Remarque : Ce blog est conçu pour donner un maximum de confort à l'utilisateur. Utilisez la colonne de droite et notamment la rubrique tags pour accéder directement à tous les articles traitant du thème qui vous intéresse.
22 novembre 2009
Un séjour bellevillois placé sous le signe de l'art et de la convivialité
En avant propos à cet article, je voudrais saluer les efforts méritoires de Mamie (ma Mère) pour s'initier à l'internet. Je lui ai montré le fonctionnement .... et elle s'est concentrée pendant près d'une heure ! C'est un début ... à plus de 80 ans !!!
De quoi donner des complexes aux plus jeunes ... Vous qui lisez ces quelques lignes et êtes proche d'elle n'hésitez pas à l'aider dans sa progression ...
C'est avec un sympathique soleil que le 11 novembre dans l'après-midi nous avons pris l'autoroute (très dégagée) en direction de Belleville-sur-saône. Les jours sont courts et nous sommes arrivés à la nuit tombée ... Et là bien sûr Lisou a retrouvé Sa Mamie et Ses chiens ... avec beaucoup de bonheur !
Au programme de ce séjour, je dirai comme d'habitude, de nombreuses ballades et l'atmosphère 
Bellevilloise ...
Chantal, une de mes cousines avait prévue depuis longtemps d'accompagner Mamie voir l'exposition de la chanteuse/sculpteuse Mick Micheyl qui tenait sa dernière exposition dans la ville de Montmerle toute proche où elle vit. Mick Micheyl on s'en souvient était une chanteuse très célèbre des années 50 avec un titre qui fait partie de la mémoire collective "un gamin de Paris" -1955 - (dont elle est l'auteur) repris par Yves Montand et Patachou ... c'est cette version que je vous propose d'entendre :
Nous avons finalement visité l'exposition en famille ... accompagné de nombreux groupe scolaires qui se succédaient accompagnés de leur institutrice ... du coup Lisou s'est montrée un peu agitée ne sachant pas très bien quel rôle jouer vis-à-vis des "petits" ... observant autant qu'observée ... s'improvisant même en guide un peu décalée !!! J'ai dû donc intervenir fréquemment pour qu'elle puisse s'intéresser (bof tu m'embête Papa !) à l'expo ... ce qui l'intéressait et la "parasitait" c'était avant tout les visiteurs ...
- je vous joins quelques photos prises lors de notre visite (cliquez dessus pour agrandir) et si vous voulez en voir d'autres ICI
Nous sommes ensuite allé faire une ballade sur les bords de Saône tout proche et là elle s'est montrée beaucoup plus zen.
Nous avons même prolongé notre séjour pour nous rendre le dimanche suivant aux anniversaires de deux autres cousines, Martine et Nicole, au port où pour la circonstance s'étaient réunis pas moins de 18 personnes. Bref une journée chaleureuse comme on les aime.
Lundi, retour et dès le mardi matin le foyer de vie à Saint Mandé où nous l'avons retrouvé d'ailleurs à la réunion des Parents en fin d'après-midi à laquelle assistaient aussi les résidents ...
Petit moment d'émotion au moment de notre départ "Je veux rentrer à la maison" preuve s'il en était besoin que son attachement à sa famille, malgré ses progrès en autonomie, reste intact.
04 novembre 2009
Dialogue révélateur ...
Vous vous en doutez, lundi matin j'ai raccompagné Lisou dans son foyer de vie. Nous allions nous garer quand je l'entends dialoguer pour elle-même successivement et à haute voix (elle le fait souvent ... c'est une étape souvent indispensable aux changements de situation ... cela lui permet de se préparer) :
- Oh non pas ça !
- Mais si, c'est obligé ...
- Et après tu rentres à la maison.
Nous saluons comme d'habitude tout le monde en arrivant ... elle vient m'ouvrir sa chambre avec sa clef ... et me demande de lui mettre la radio ... (Chante France) ... et se met à danser et chanter ...
Puis me raccompagne in fine jusqu'à l'ascenseur :
- Au revoir Papa
- A vendredi ma fille
28 avril 2009
anniversaire suite ...
Quand on aime, c'est bien connu on ne compte pas ... et c'est ainsi que dimanche nous avons fêter l'anniversaire d'Elise en famille. Rebecca, la soeur d'Esther, était venue pour l'occasion ... Elodie et David ont répondu présents et nous avons même pu prendre le dessert sur la terrasse tellement il faisait beau ... Enfin, il ne faut rien exagérer, la température était acceptable et il ne pleuvait pas ... bref, une occase pour s'aérer un peu et profiter de la vue du jardin.
Lisou a bien sûr beaucoup apprécié et nous aussi ...
Et lundi matin, j'ai été prendre des gâteaux pour la boum voulue par Elise pour fêter l'évènement au foyer de vie avec les copains et les copines !!! C'était le 27 avril, le vrai jour ! Donc musique s'il vous plaît et on danse ! (Enfin j'imagine sans peine ... car moi je suis reparti sagement)
07 avril 2009
des améliorations significatives dans la communication ...
Vendredi, j'ai été prendre Elise au foyer de vie où elle avait passé deux semaines. J'ai à cette occasion échangé avec "l'équipe" sur son comportement pendant cette période relativement longue pour elle (elle sort habituellement chaque week-end) ... Je voudrais souligner combien la qualité de l'échange peut lui être profitable en prenant un exemple concret.
Il faut avoir présent à l'esprit que Lisou si elle s'exprime bien sur des sujets courants qui touchent à la situation présente, avec un vocabulaire de plus en plus riche et adapté, est souvent démunie pour raconter ce qui s'est passé, même dans son actualité récente.
Or, à l'occasion de cet échange, j'ai appris qu'Olivia, une stagiaire qui a effectué 4 mois au sein de l'institution, avait fait un pot de départ avant d'aller reprendre le cursus de ses études. Je l'ai d'ailleurs salué avant de partir car si je n'avais pas intégré son nom (je ne suis pas doué...), je la rencontrais souvent avec plaisir à l'occasion de mes allées et venues pour prendre ou déposer ma fille.
Et bien figurez-vous qu'en questionnant Elise, non seulement le vendredi sur le chemin du retour mais encore lundi en la ramenant, nous avons pu avoir l'échange suivant :
- Vendredi, qu'est-ce qu'il y a eu au foyer ?
- Le départ ...
- le départ de qui ?
- d'Olivia.
Ce qui pour Elise est tout simplement excellent !
Du coup comme mardi prochain elle fait un stage d'équitation avec l'association "Trott'Autrement", j'ai mentionné sur le cahier de correspondance des éléments qu'elle connaît :
- le nom de sa monitrice : Olivia Jami (qu'elle a intégré)
- le nom du poney qu'elle a l'habitude de monter : Gazelle (intégré)
- le lieu du centre équestre : Conches sur Gondoire (en cours d'intégration)
- les noms de ses camarades cavaliers : Grégory et Elodie (il faut que je l'aide)
C'est ainsi que, j'en ai l'intime conviction, on peut l'aider à se forger des outils pour remédier aux lacunes du fonctionnement de son cerveau et l'entraîner à aller rechercher la bonne réponse pour bien d'autres choses encore ...
Par ailleurs, nous avons profité largement de ce week-end ensoleillé en mangeant sur la terrasse en sachant que "On peut manger dehors ?" même par - 10 est une de ses questions rituelles qui devance "On peut faire un barbecue ?".
Par chance, nous avons fait les deux et le bonheur était complet puisque en plus de sa séance d'équitation, quelques ballades à pied, visite du marché de Noisy, petite course à carrefour etc. ... elle a eu droit à un tour en moto !
Et n'omettons pas de signaler la joie profonde avec laquelle elle retrouve ses frère et soeur : Elodie et David ...
14 mars 2009
comment va Lisou actually ?
Certains d'entre vous attendent sans doute des nouvelles d'Elise ?
Je dirai qu'elle est actuellement en super forme ... pourvu que ça dure disait déjà la Mère d'un personnage indocile (Napoléon) ... mais il est vrai que c'était dans un autre registre ... (à chacun son parcours).
Toujours est-il que même s'il est difficile d'attribuer précisément l'amélioration progressive de son comportement et de son rapport à l'autre, la part liée à sa propre évolution, à l'influence de l'entourage, au traitement médical il me semble intéressant de noter "ce" qui participe à son épanouissement :
- traitement à base de risperdal (principalement) qui améliore son comportement
- travail de toute l'équipe de son foyer de vie où elle passe la semaine et où elle se rend maintenant sans aucune réticence ... et participe à des activités variées (l'adaptation n'a pas été facile)
- entourage familial bien-sûr ... (ce blog en donne un aperçu)
- son évolution propre sans aucun doute
- loisirs qu'elle pratique le week-end et pendant les vacances :
- équitation avec l'association "Trott'Autrement"
- atelier de théâtre avec "la Drôle de compagnie"
- voile avec l'association "Envol Loisirs"
- week-end et court séjour avec l'association "A Bras Ouverts"
- marche à pied, vélo plus occasionnellement
- courses dans les magasins, petits restos où elle se montre de plus en plus raisonnable et posée ...
Cette énumération est bien sûr dans le désordre, n'est pas limitative et montre une démarche globale ... sans doute aussi une volonté ... une situation à l'instant "t" que nous nous employons à faire évoluer ... pour que notre Lisou puisse prendre des courants ascendants et évoluer de façon positive.
Il est clair que la personne autiste a un autre regard sur le monde, en a une perception différente ... qu'il nous appartient de décrypter et ce n'est pas une mince affaire, c'est le moins que l'on puisse dire ...
Je termine ce petit mot alors que Lisou est à côté de moi et chante une chanson entraînante et agréable "donnez-moi un passeport pour les cocotiers ..." (elle est très douée pour le chant et enregistre naturellement les chansons qu'elle entend).
Il est clair aussi que si l'on arrive à motiver la personne autiste pour telle ou telle chose, à provoquer une notion de plaisir à faire les choses on l'a fait avancer de façon certaine et on s'aperçoit que les aspects négatifs lié au handicap s'améliore au fil du temps ...
Elise a un mode de fonctionnement largement basé sur le feeling et quand le courant passe elle est capable de se mobiliser vers une activité et de se nourrir même si cela ne se voit pas forcément sur le champ.
Je profite de cette occasion pour remercier tous ceux qui participent à cette démarche Ô combien salutaire.
07 janvier 2009
Les fêtes de fin d'année
Nous avons attendu le retour d'Elodie, toujours en stage à Londres, avant de prendre la route de Belleville sur Saône pour passer comme chaque année les fêtes de fin d'année chez Mamie ... Elise attend toujours ce moment avec impatience avec ses repères forts : le réveillon et le repas de noël du lendemain qui permet de se rassembler en famille. Les ambiances festives lui conviennent parfaitement comme à moi d'ailleurs et sans doute à beaucoup d'autres .... l'occasion de se retrouver autour d'une bonne table dans une ambiance chaleureuse est à chaque fois un plaisir renouvelé.
Mamie était heureuse elle aussi d'avoir tout son monde autour d'elle ... elle aura 80 ans cette année ... et nous avait concocté un de ses festins dont elle a le secret avec le même souci de performance que d'habitude ....
Cette année, la petite dernière, Marie-Amélie, était l'objet de toute les attentions ... Je
vous la présente dans les bras de sa Mamie, Nicole, ma charmante cousine.
Pour faire court, nous avons donc passé un très agréable séjour à Belleville avant de reprendre la route de Bry sur Marne pour passer tranquillement le nouvel an avec Lisou à la maison. Il faut dire que dès le vendredi 2 janvier, Elise était conviée à participer au week end festif de l'année nouvelle par l'association "A Bras Ouverts" et dès 9 heures et demie nous nous retrouvions au rendez-vous des estafettes place Fontenoy pour le départ pour un séjour de trois jours à Longpont sur Orge ...
Retour, le dimanche soir et retour au foyer "Moi la vie" avec les copains et copines de Saint Mandé lundi matin ... L'occasion pour Lisou de souhaiter la bonne année à tous le monde .... après ces quelques jours de festivités variées.
26 novembre 2008
Un week end dynamique ...
Vendredi, c'est Maritza, la Maman d'Alexia qui a été cherché les deux filles au foyer "Moi la Vie" à Saint Mandé comme prévu ... Lisou voulait aller au zoo et elles ont été voir les animaux avant la fermeture de cet espace pour quelques années de travaux ... il n'était que temps d'en profiter ! Puis si j'ai bien compris un petit goûter chez Alexia avant que le trio ne vienne à la maison raccompagner Elise. Formidable ! Les copines étaient contentes et nous avons bien bavardé.
Samedi, like usual, la petite scéance d'équitation d'Elise à Conches avec Trottrement où Lisou a retrouvé avec beaucoup de plaisir Grégory et Elodie sous la houlette d'Olivia Jami secondée efficacement par Anne Laure. Il faisait froid mais il en faut plus pour décourager des cavaliers aguerris ... Déjeuner rapide à la maison et direction le gymnase à Champigny vers l'atelier théâtre où Alexandra, Lilas, Boris, Florian, Till et Cie avaient déjà commencé leur scéance sous la direction de Perrine et Didier. Esther nous accompagnait et Lisou était toute heureuse d'emmener Maman ... qui a pu constater combien Lisou pouvait se dépenser lors de la récré (après les exercices imposés) ... Lisou est même venue nous retrouver en marchant à quatre pattes imittant le chat !!! puis s'est lancée dans des figures de danse à la chorégraphie empreinte de spontanéité ... bref si vous avez déjà vu galoper un cheval en liberté dans un pré ... c'était un peu ça. Ce sont là des signes évidents d'une certaine joie .... Le goûter fut servi dans le même temps et j'en profitais pour présenter les parents des enfants à Esther.
Dimanche, Elise avait reçu une invitation de la part d'A Bras Ouverts pour une journée de fête à la Villette et bien sûr nous nous y sommes rendus. Cette journée avait été organisée pour fêter la création du nouveau groupe qui prend pour nom "Les Baladins" ... l'occasion d'une rencontre entre jeunes et accompagnateurs. Au menu : film à la géode etc... etc... Inutile de dire que nous avons retrouvé à 17h00 une Lisou ravie et un tantinet fatiguée ...
Bref, comme vous pouvez le constater, Lisou ne s'est pas ennuyée ce week end encore.
18 novembre 2008
Alexia, la copine, est revenue à la maison
Chaque fois que je passe au foyer "Moi la vie", Alexia et/ou Elise me parle d'invitation respective dans leur maison ... A les écouter, ce serait toutes les semaines !!! Je m'en tire souvent par un "prochainement" histoire de faire patientier ... Seulement voilà, la vie n'est pas faite que de rêve et nous avons décidé de passer ce vendredi à la pratique ... Elise a donc invité Alexia et je suis passer chercher les copines à Saint Mandé vers 14h00 comme d'habitude. Arrivé à la maison, Lisou a montré sa chambre etc. et peu après nous avons fait une promenade sur les bords de Marne, bras dessus, bras dessous, poussant jusqu'au port de Nogent et même au-delà ... pour revenir prendre un goûter bien mérité.
Alexia avait apporté une magnifique boîte de biscuit, Elise a sorti la boisson du frigo pour un moment magique ! Le bonheur c'est parfois aussi simple qu'un biscuit à la fraise et un bon verre de coca pris en toute complicité ...
Un petit dessin animé pour patienter en attendant la venue de Maritza, la Maman d'Alexia venue chercher sa fille ... petite conversation sur un coin du sofa et voilà un moment sympathique de passé.
C'est déjà la fin et Lisou raccompagne ses invités jusqu'à leur voiture "Au revoir Alexia ... A lundi".
07 novembre 2008
chez le dentiste à la Salpétrière
Préambule :
L'autisme comporte entre autres particularités des difficultés marquées pour toucher la personne ... dans le cas d'Elise il est encore parfois difficile de lui appliquer une lotion sur le visage ou de la coiffer, lui couper les ongles s'apparentait jusqu'à une date récente à des scéances de maltraitance - elle criait et il fallait souvent que je la maintienne solidement pour opérer - Dans bien des cas, dans les situations qui faisaient l'objet de difficulté une sorte de rituel s'installait. Exemple : Lisou semblait prendre plaisir à ce que je la maintienne fermement pour lui couper les ongles .... Heureusement, nous avons maintenant franchis certaines étapes et nous nageons la plupart du temps dans la facilité (de la relativité des choses ...).
J'accompagne donc Elise à l'hôpital de la Salpétrière à Paris (les coordonnées m'avaient été données par la directrice du foyer de l'ILVM Saint Mandé) pour son quatrième rendez-vous - le but de ses scéances est qu'elle s'habitue progressivement à l'environnement et se sente en confiance avec les personnes qui pratiquent les soins ... la dernière fois nous avons réussi à lui faire une radio panoramique (les autres fois l'opération avait échoué : pas simple de ne pas bouger alors qu'un appareil bizarre tourne autour de vous !).
Nous prenons notre ticket, nous enregistrons comme tout le monde et attendons environ une demi-heure que l'on appelle Madame Dupuis (un peu nerveuse au départ devant autant de monde dans cette salle d'attente, elle s'assied finalement sagement et en profite pour discuter avec ses voisins immédiats qui lui font bon accueil). C'est à nous et avant de pénétrer dans le cabinet la dame en question prosteste et pousse quelques cris pour bien vite s'apaiser devant le climat conciliant qu'elle rencontre de notre part ... elle s'installe sur le fauteuil, se laisse examiner les dents ... proteste et gesticule pas très gentiment l'instant d'après trouvant qu'il ne faut pas pousser trop loin le bouchon puis accepte à la surprise générale de se faire masser les gencives et les dents avec une compresse imbibée d'un produit. Elle décline cependant l'offre qui lui est faite de tenter un petit détartrage avec l'appareil adapté ... STOP ! Restons-en là, conservons ce bon souvenir ... Aucune carie en vue et nous sommes trois à la féliciter chaudement. Je dois dire qu'une fois sortie elle est très content d'elle ... "j'ai été mignone etc...". Je dois dire que j'en rajoute beaucoup moi aussi et continue de la féliciter !!!
Je donne ici les coordonnées du service pour ceux qui ont des difficultés à trouver un lieu de soins :
Service de stomatologie
Groupe hospitalier Pitié-Salpétrière
47-83 bd de l'Hôpital
Paris 13ème
Rendez-vous de consultations : 01 42 16 14 41
en précisant bien que c'est pour une personne handicapée (consultation le jeudi)
Petite scéance de shopping à Decathlon ensuite où Lisou choisit une écharpe et des gants à l'issue d'une petite promenade dans Paris - à l'institut on parlerait de socialisation ... - puis retour à l'ILVM Saint Mandé où nous avons prévu de déjeuner au self qui propose des mets variés et que Lisou affectionne ... Une anecdote en passant : je me souviens d'un jour où au moment de payer la personne à la caisse me demande "c'est un repas thérapeutique ?" (j'ai appris ce jour là le terme employé pour les repas pris au self avec un éducateur) ... "Si vous voulez, en fait je suis son père et je suis venu déjeuner avec ma fille". Rappel si l'en était besoin que l'institut est un lieu de soins ... et que je peux encore facilement passer pour un éducateur ...
Nous concluons par une petite promenade dans les rues de Saint Mandé ... Au bout d'un moment Lisou me bluffe une nouvelle fois en me déclarant "Bon, on rentre à l'institut" ... institut, institut vous avez dit institut ! (c'est une première) ... échange très intéressant avec les éducateurs et à demain Lisou (qui me raccompagne comme d'habitude jusqu'à l'ascenceur).
