16 décembre 2008
Mon point de vue actuel - tiré d'une réponse à un article de presse
Je suis le père d’une jeune fille autiste de 23 ans. Son parcours s’est effectué de manière classique dans l’hexagone et elle a passé dix années dans un hôpital de jour. Quand j’écris autiste, en fait le diagnostic m’a été délivré il y a seulement 3 ans presque par hasard par le médecin qui la suit actuellement … Il y a un an figurait sur encore sur son dossier « psychose infantile » … En fait j’ai appris depuis que c’était (presque) la même chose.
Je peux donc témoigner que dans cet hôpital de jour nous nous sommes sentis exclus surtout les premières années. « Il fallait laisser à l’enfant un lieu où il puisse se construire » … trajet maison/structure en taxi, pas de visite des lieux et un ou deux entretiens annuels histoire de faire le point et d’appréhender la famille et nous ne savions pas vraiment ce qui s’y passait … Au fil des ans, il y a eu une évolution surtout les dernières années : un entretien mensuel avec les parents, des réunions pour les familles et donc une certaine ouverture. L’hôpital de jour était (est ?) un milieu fermé où les premiers temps nos interlocuteurs étaient les seuls médecins. Quand ils nous recevaient … ils étaient quatre en face de nous ! Difficile de dire si c’était pour parler des progrès de notre fille ou pour nous évaluer. Si on parle d’évaluation, le système français a toujours fonctionné de manière empirique et les résultats n’ont jamais été évalués. La socialisation de notre enfant c’est nous qui l’avons faite : courses dans les magasins, poney, club de vacances avec bien sûr un accompagnement permanent mais sans aucun conseil de l’hôpital de jour quand à la méthode à employer. Notre fille était hyperactive et avait beaucoup de mal à se concentrer. Nous avons donc dû improviser en permanence et faire face à pas mal de situations …avec détermination et une certaine inconscience.
ABA finalement, si j’ai bien compris, c’est une méthode qu’on applique et que l’on partage avec les parents pour essayer de faire progresser un enfant (réfractaire aux méthodes généralement admises pour un enfant classique). Cette méthode a fait ses preuves dans de nombreux pays. En France, on découvre cette méthode, voire on la critique … mais qui la critique ? La plupart du temps, ce sont des tenants de la psychanalyse qui actuellement tiennent la plupart des postes du dispositif français. Les esprits éclairés s’orientent vers cette méthode. S’ils sont encore très peu nombreux c’est que les places sont restreintes et affaire de moyens financiers. En effet, le passage par hôpital de jour est reconnu et pris en charge. En clair pour les parents c’est gratuit. ABA n’est pas remboursé. Il en ressort donc que seuls bénéficient de cette méthode les enfants de parents qui peuvent et veulent payer en admettant qu’ils aient l’information. Et malheureusement seuls les associations, internet et maintenant les médias dispensent cette information. Soulignons que l’adoption de telles méthodes permettrait d’espérer des économies pour la sécurité sociale car le prix de journée en hôpital de jour est très élevé.
Pour faire simple le système français a des normes a lui alors qu’il existe des normes internationales et considère souvent que l’enfant souffre de maladie type « psychose infantile » alors que l’on s’accorde à dire que l’autisme, même si les mécanismes sont encore mal connus, est la conséquence de problèmes dans le développement cérébral de l’enfant et que de ce fait on doit parler de handicap.
Je pense qu’en ce qui concerne l’autisme il est urgent de poser le diagnostic le plus tôt possible et de stimuler l’enfant avec la méthode la plus adaptée. En effet, ABA est une méthode - il y en a d’autres - et l’autisme revêt des formes multiples. Pour chaque enfant il faut trouver la méthode la mieux adaptée.
Remercions Martine Ferguson et toute son équipe pour le combat qu’elle mène pour l’ouverture de structures et l’évolution des mentalités. Je crois qu’à l’heure actuelle je pencherai comme beaucoup de parents de son côté.
Pour finir, je voudrais vous signaler l’émission « envoyé spécial » du jeudi 23 octobre 2008 intitulée carte blanche à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres où le comédien apportera son témoignage.
18 mars 2008
une mémoire sélective
Il y a quelques jours, mon épouse à rencontré Madame R... , la nourrice à qui nous avons confié Elise pendant sa petite enfance. Elles se sont parlées longuement et bien sûr Lisou a été le sujet d'une bonne partie de la conversation. En substance si cette personne se souvient très bien qu'Esther était très accaparée par son fils aîné - David était pour le moins turbulent et réclamait une surveillance attentive - elle élude savamment ou inconsciemment (la part à définir ne pourrait l'être que par elle) le fait que, selon ses déclarations de l'époque "Elise était aussi sage que belle", elle n'ait rien remarqué ou tout au moins ne nous ait pas alerté ...
D'après elle d'ailleurs, elle avait un fils qui était lui aussi très calme ... aussi le comportement de Lisou ne l'a pas questionné davantage ...
Nous avions choisi cette personne, une voisine, qui présentait tous les signes du sérieux que l'on peut réclamer d'une nourrice, souriante et avenante ... difficile cependant de savoir précisémment ce qu'elle faisait avec Elise dans la journée (on rejoint le schéma des nourrices en général).
Par contre, s'il est un fait dont je me souviens encore avec une certaine acuité, c'est que cette personne a proprement débarquée Elise sans pratiquement nous donner de délai pour trouver un point de chute intéressant ... au prétexte qu'il fallait qu'elle accueille un nouveau nourrisson ... !!! D'où une errance entre deux nourrices au profil pas du tout adapté (nous avions ma femme et moi un job à assurer) ... et sans doute un véritable traumatisme pour Lisou ... qui n'avait sans doute pas besoin de cela.
Elise n'avait pas fait de crise chez elle mais on avait partagé l'information quand elle avait dû être hospitalisée ... et son choix de "nourrice sympathique" avait été vite fait ... bien que Lisou ait passé chez elle plus d'un an et demi : dehors et rapidement s'il vous plaît ! (en quelque sorte).
Un premier ultimatum, il y en aura d'autres ... qui nous conduira quelques mois plus tard avec l'appui du service pédiatrique de Créteil à bénéfier, en priorité, d'une place en crèche à Nogent (cf. l'article : les principales étapes de la vie d'Elise publié en février 2006)
07 novembre 2006
Que penser de tout cela ?
Tout d'abord il est bon de rappeler que "nous" - je parle de nous ses parents mais aussi des responsables des différentes institutions qu'Elise à fréquenté - cherchons depuis de nombreuses années à modifier son comportement avec plus ou moins de réussite par une prise en charge adaptée ainsi qu'à limiter cette hyperactivité qui l'empêche de se concentrer sur une tâche précise ... et de faire de nouvelles acquisitions. Sa vie sociale en souffre ... la nôtre aussi soit dit en passant ... elle accapare et s'accapare elle-même. Elle va spontanément vers l'autre, est parfois collante mais est bien incapable de construire une relation ... si l'on n'est pas à l'écoute et bienveillant.
Nous avons essayé à plusieurs reprises un certain médicament destiné aux hyperactifs dont les effets se sont révélés catastrophiques dans son cas. L'hospitalisation à Esquirol survenue brutalement avait pour prémices une certaine agitation qui perdurait depuis plus de trois semaines ...
L'origine de cette agitation ???!!! ... seule Elise pourrait nous le dire. Mais elle ne le PEUX pas !
Il en tout cas regrettable à plus d'un titre que l'hospitalisation en milieu psychiatrique soit la seule réponse possible pour déterminer le traitement le plus adapté à la personne handicapée ... oui l'autisme est un handicap ... du moins c'est ce que l'on a tendance à dire dans les milieux autorisés, j'irai jusqu'à dire éclairés ... et non une maladie comme certains le croient encore !
De fait, face à cette nouvelle épreuve, Elise s'est montrée solide. Elle est maintenant entraînée à la séparation (la séparation est pour elle un acte majeur qu'elle a très longtemps eu du mal à gérer ... et qui souvent donne droit à des signes de protestation qu'elle manifeste parfois avec véhémence ...). Week end à bras ouverts, aller et retour au foyer de vie l'ont préparée ... C'est aussi avec une certaine inconscience qu'elle vit cette nouvelle expérience. Disons-le, son regard n'est pas le nôtre. Elle n'a pas d'a priori, ne juge pas les autres, l'esthétique de l'endroit n'est pas sa principale préoccupation ... seul vraie difficulté dans le cas qui nous occupe, le rapport à l'autre et la violence potentielle qui peut en découler.
Oui, car si Lisou est maintenant adulte - "bonjour Madame," la salue-t-on souvent -, ses facultés mentales n'ont pas vraiment suivies. Elle est très attachante, collante diront même ceux qui la connaissent bien, vigoureuse, espiègle ... parfois provocatrice ... déterminant instinctivement le comportement qu'elle doit adopter sur les réactions de l'entourage ou celles de la personne qu'elle a en face d'elle ... extravertie en surface, douée d'une bonne dose de peps ... mais bien incapable d'avoir des échanges sensés avec un interlocuteur ... beaucoup de réponses de routine ... (si on commence la réponse elle peut finir ... mais si plusieurs finalités sont possibles attendez vous à n'importe quoi). Mais donc de la joie de vivre à revendre, un mépris des conventions affiché allié à son penchant à aller vers l'autre (tout en restant vite bloquée dans sa relation), une profonde attirance pour la danse, le chant pour lesquels elle est douée reproduisant certaine figure aperçue, devançant l'artiste lorsqu'elle chante sur une chanson qu'elle connaît (elle a maintenant un répertoire très étoffé). Bref, ma fille est ADORABLE si on la maintient dans certaines limites tout en tenant compte de son profil de jeune autiste très tournée vers elle-même et le monde paralèlle qu'elle s'est constituée au fil des années. Ses codes sont les siens ... ce ne sont pas les nôtres ... il faut apprendre à les connaître, à les identifier ... à les admettre ensuite pour pouvoir avoir une capacité d'influence intéressante.
Les rituels sont sa seule religion et c'est quelque part une intégriste forcenée. Prenons deux exemples significatifs : à la maison, Elise aligne systématiquement toutes les tasses et bols avant d'aller se coucher ... on peut lui faire ranger, elle recommencera dès que l'occasion se présente. Un verre déjà utilisé sera rangé systématiquement avec les propres, tel objet sera placé dans telle position à cette place là qu'elle a déterminé. Ne cherchez pas à y retrouver votre propre logique elle a la sienne et vous l'imposera dès qu'elle le pourra. Seule solution envisageable : faire disparaître les objets du litige ... c'est ce que l'on arrive à faire de temps à autre. Mais on ne va tout de même pas vivre dans une maison vide ! (là j'exagère un peu).
J'ai jugé bon d'indiquer ou de rappeler toutes ces informations dans cet article pour montrer toutes les difficultés inhérentes à ce genre de situation. Je pense le faire avec une certaine distance qui me semble nécessaire ... et surtout j'espère que ce passage difficile pourra contribuer à donner à Lisou un traitement médical adapté ...
Précisons que depuis sa reprise au foyer de vie cela semble bien se passer ... et que le traitement devrait au fil des jours s'alléger .... Croisons les doigts !
séjour à l'hôpital Esquirol
Nous voici arrivé à Esquirol vers 22 heures. Ce n'est pas sans hésitation que nous franchissons la porte ... disons même que nous sommes à deux doigts de faire demi-tour pour rentrer à la maison...
Quoiqu'il en soit le seuil est enfin franchi et l'accueil est chaleureux malgré les circonstances ... les infirmières savent trouver les mots pour nous rassurer : l'unité est calme en ce moment, Elise sera bien surveillée, aura une chambre seule etc. Le médecin de garde vient aussi vite que possible. C'est un homme jeune et ouvert qui laisse transparaître compétence, intelligence et humanité. Nous nous détendons un peu ... et après un entretien ouvert décidons de lui confier Lisou ... Il nous précise d'ailleurs que ce n'est pas lui qui la prendra en charge, il n'est là que pour prononcer l'admission ... le médecin qui sera chargé de suivre Elise ne sera désigné que lundi, après le week end.
Finalement, nous "abandonnons" notre Lisou après l'avoir installée dans sa chambre. Sa précédente hospitalisation à Saint Antoine semble lui donner une certaine assurance, l'hôpital ce n'est pas un saut dans l'inconnu ... et puis elle a sa chambre comme au foyer, voire à la maison ... La séparation se passe presque plutôt mieux de son côté que du nôtre ... elle nous raccompagne jusqu'à la voiture avant de retourner vers l'infirmière qui l'attend sur le pas de la porte ... et puis elle ne sera pas vraiment seule puisque "Tigrou", le chat, reste avec elle (ci-joint une photo récente de Lisou et de sa peluche préférée)
Dès le lendemain après-midi nous lui rendons visite (les visites ne sont permises que l'après-midi). Elle manifeste une joie débordante à notre arrivée et nous passons un grand moment avec elle. L'unité possède un grand patio qui sera notre lieu de promenade privilégié lors des visites pendant tout le séjour.
Lundi, nous rencontrons le médecin qui la prendra en charge pendant son séjour. Il est content de pouvoir faire le point avec nous car l'entretien qu'il avait eu avec Elise ne l'avait pas beaucoup avancé ...
Disons-le tout net, le traitement médical nous paraît un peu lourd - et j'emploie là sciemment une expression modérée - car Elise est passablement assommée, réagissant à peine ... Mais il paraît que c'est normal ... il faut commencer comme cela et alléger la posologie au fil du temps sans aller trop vite. Nous en prenons notre parti. Au fil des jours, nous apprenons à laisser de côté notre malaise initial...
Le seul vrai problème - celui que nous redoutions quand nous sommes arrivés - c'est que Lisou côtoie un certain nombre de patients qui ne supportent que très difficilement qu'on les colle ou qu'on les bouscule comme cela peut arriver à Lisou de le faire quand elle chahute ... Le médecin, le personnel semblent craindre des réponses percutantes de la part des malades qui ne sont pas là par hasard ...
Nous obtenons une "permission" pour qu'Elise puisse passer le week end du 21 et 22 octobre à la maison qui se déroule bien hormis "l'abrutissement" dû à son traitement.
Lundi, nouvel entretien avec le toubib qui nous laisse entrevoir une sortie à court terme ...
Mardi, temps fort, car deux personnes du foyer de vie viennent lui rendre visite lui apportant des messages de soutien de tous ses camarades et éducateurs ... ils lui remettent de nombreuses cartes postales, dessins et même certaine déclaration d'am... mais n'en disons pas trop.
Et c'est finalement le jeudi 26 octobre que deux personnes du foyer de vie qu'elle connaît parfaitement viennent la chercher pour la ramener à Saint Mandé ... Elise on s'en doute manifeste une grande joie en les voyant arriver, sa valise est prête et la voilà repartie pour "sa vie normale" ...
Précisons que les modalités de sortie ont été définies par les deux établissements.
la vie est un long fleuve tranquille ...
Elise passe donc sa semaine à Saint-Mandé... Nous sommes le vendredi 13 octobre, je dois passer la chercher pour le week-end ... Le téléphone sonne un peu après midi. J'ai la responsable du foyer de vie en ligne qui me dit qu'Elise va mal, qu'elle est très agitée etc ... elle me demande de passer le plus rapidement possible, me signale que le médecin a dû chercher à joindre mon épouse ... Je joins ma femme, nous écoutons ensemble le message du toubib qui parle d'hospitalisation et nous rendons à Saint-Mandé à 14h00.
Voilà raconté en quelques mots comment l'information nous est littéralement tombé dessus à la veille d'un week-end qui s'annonçait sous les meilleures auspices.
Je passe ici sur les détails ... les états d'âme ... Arrivés au foyer nous prenons connaissance des motifs qui déterminent ce besoin d'hospitalisation en urgence ... Mon seul regret est que Lisou ne puisse pas exprimer elle-même sa version des faits ... nous donner les explications de son comportement, de son agitation ... J'ai beau y être habitué, dans ces moments de crise cela aurait été tellement intéressant !!! Nous sommes malheureusement "condamnés" à n'entendre que la seule version de son entourage immédiat ... ce qui n'est déjà pas si mal. Tout le monde apprécie Elise au foyer : sa bonne humeur, sa joie de vivre etc.
Donc, nous sommes aux urgences de l'hôpital Henri Mondor de Créteil vers 15h30. Nous y resterons jusqu'à 21h. Ah les urgences ! Examens de routines, attente interminable pour la venue du médecin psychiatre de service ... avec entre temps des civières portant des malades de toute sorte, les pompiers, des policiers tentant de maîtriser un forcené qui tente de s'enfuir ... bref un lieu privilégié et parfaitement adapté au profil d'Elise. On se demande pourquoi on prend d'habitude tant de précautions avec elle !!!
Et pendant tout ce temps, ma femme et moi, nous accompagnons à tour de rôle Lisou dans ses déambulations dans les couloirs des urgences. Quand elle s'assied c'est pour se relever presque aussitôt. Hyperactive d'habitude ... en phase d'excitation actually ... cet endroit est le must pour la calmer.
Finalement le psychiatre arrive, il joint son confrère qui nous a adressé à lui ... (je propose bien entendu de garder Lisou à la maison : solution rejetée) ... etc... rédige une ordonnance, donne ses premiers médicaments à Elise et finalement prend sa décision : hospitalisation à l'hôpital Esquirol. Nous donnons bien sûr notre accord ... mais peut-on lutter contre le courant ... sans y perdre ses forces ?
Le temps de commander une ambulance ... la demande est rédigée sous nos yeux mais n'arrive pas au service chargé d'appeler les ambulanciers. Nous découvrons un peu par hasard le traquenard en tentant de nous renseigner ... L'ambulance arrivée, je la suit jusqu'à l'hôpital ... Mention spéciale à la jeune femme ambulancière qui distraira Lisou pendant tout le trajet ... elle la quittera presque comme une amie.
31 octobre 2006
retour à Saint-Mandé
Le lundi 9 octobre, Lisou reprends donc la route pour Saint-Mandé comme d'habitude et sans état d'âme. A chaque fois, je lui en parle au moins la veille pour qu'elle puisse s'y préparer ... et force est de constater que depuis quelques mois maintenant elle s'y rend sans aucune réticence. L'habitude est prise, le rythme aussi. Ce qui n'était pas évident au départ fait maintenant partie de sa routine, de ses repères ... et cela revêt dans le cas d'Elise un sens fort.
Elise est maintenant pensionnaire au foyer "Moi la vie" depuis plus d'un an et demi. Je rappelle qu'elle y a été admise le 3 janvier 2005.
Nous sommes comme d'habitude très bien accueillis. Je décris les différentes phases de son hospitalisation et ses réactions finalement très positives ... Tous sont heureux de la revoir et chacun le lui montre.
retour à la maison
C'est donc dans l'après-midi du jeudi 5 octobre que nous rentrons à la maison après cette hospitalisation qui aura durée quatre jours et pendant laquelle Elise s'est montrée très courageuse.
Ce retour s'effectue dans de bonnes conditions et Lisou semble bien avoir "digéré" cette épisode. Il fait beau et nous en profitons pour faire des ballades à pieds ... et même en bateau. Ce sont des choses qui lui plaisent particulièrement et ... nous en profitons !
07 octobre 2006
hospitalisation ...
A la question : voulez-vous que l'on aille plus loin pour découvrir les causes éventuelles de la pathologie d'Elise ? Nous avons répondu oui. Aussi, une hospitalisation de quelques jours a été programmée par le neurologue qui la suit. Qui accompagnera Elise ? Son papa.
Et hop, nous débarquons donc le lundi 2 octobre à l'hôpital Saint Antoine pour une série d'examens.
Passage obligé aux admissions où Lisou en profite pour aller saluer toutes les personnes présentes compréhensives, amusées ou interloquées ... like usual puis accueil très sympathique de la personne chargée précisémment de l'accueil avant l'installation dans notre chambre sympa et fonctionnelle (wc, lavabo) ... un lit d'appoint confortable m'est destiné. A peine arrivée, selon son habitude, Elise fait le tour du propriétaire et va au contact des malades et du personnel avec une prédilection pour la pièce destinée aux poses et repas du personnel et aux tâches nécessaires à la préparation des repas etc ... là elle se trouve bien et est bien accueillie par des jeunes femmes qui se révèlent plutôt amusées par son comportement ... repas et nuit tranquille.
Le 2ème jour, prélèvement urinaire dès le réveil puis nous partons faire une biopsie musculaire à la Salpétrière. Lisou a été "prémédiquée" - entendez par là qu'elle a reçu une dose de médicaments destinée à la détendre - quand les ambulanciers l'emmène elle est groggy ... Mais arrivée sur le lieu de l'examen elle s'éveille notablement, se mobilise sentant l'affaire louche. Quand le médecin la voit et m'explique en quoi consiste l'opération - c'en une ! - il devient évident qu'elle n'aura pas lieu ... il renonce très vite. En effet, il faut faire une anesthésie locale, inciser le derme (indolore en principe) et prélever un bout de muscle qui lui ne peut être endormi. Cela suppose que le patient prenne sur lui dixit le praticien. Ensuite on recoud. Le tout sous champ opératoire, durée annoncée 20 minutes ... Donc compte tenu du comportement d'Elise il décide de ne pas se lancer dans la manip ! Donc retour à Saint Antoine ... un coup pour rien !!! Lisou dort une bonne partie de l'après-midi. Une prise de sang lui est faite : pendant que je la tiens solidement, l'infirmière officie ...
Mercredi, réveil 6h00, douche avec l'aide soignante, petit déjeuner. Prémédication .. . Direction le premier sous-sol pour un IRM. Les brancardiers nous déposent dans le couloir et pendant l'attente Elise comme hier se mobilise et s'agite ... nous sommes les premiers de la journée à passer. Au bout d'une demi-heure une femme blonde qui s'occupait devant un écran vient me voir, s'enquiert "- c'est pour elle l'examen ?", "- oui", "- Si elle est agitée comme ça, cela ne vaut pas la peine d'essayer !". Je reste coi occupé à rassurer Lisou. Merci pour les encouragements ... Mais voici qu'elle réapparaît 10 minutes après (j'ai finalement bien fait de ne pas la jeter ...) et nous poussons le brancard vers un local attenant où je la vois préparer une injection à l'aide d'une seringue ... je laisse faire, me contente de maintenir Lisou solidement ... celle-ci semble résignée (n'a-t-elle pas passée l'épreuve de la prise de sang avec succès hier). Puis nous entrons dans la salle où trône majestueux l'appareil IRM et son fameux tunnel .... On fixe sa tête, des bouchons lui sont mis dans les oreilles (l'appareil en fonctionnement fait beaucoup de bruit) et elle pénètre lentement à l'intérieur. Cela semble aller ... on l'encourage de notre mieux et nous sortons. Très vite il apparait que sans aide l'examen ne sera pas possible. Aussi une jeune femme va dans la salle pour essayer de la maintenir dans la bonne position (ce n'est bien sûr pas la fameuse blonde ...)... Bref ou plutôt après ce long moment l'examen est paraît-il satisfaisant sauf à la fin où elle bougeait trop. Je remercie chaleureusement la jeune femme qui nous a aidé, glisse un petit mot au toubib à propos de l'accueil de tout à l'heure et nous repartons sur notre brancard dans le couloir attendre nos brancardiers ... logique non !
Direction la chambre, où Lisou se remet de ses émotions puis nouveau départ vers la Salpétrière où on nous attend pour un EEG ( brancardiers, ambulance ...). 25 minutes d'attente puis nous sommes pris en charge par deux dames d'une gentillesse exemplaire ... l'une s'adresse à Elise sur un mode rassurant et tendre pendant que l'autre place les électrodes en s'excusant "je dois gratter un peu pour que le gel puisse faire son effet ...". Mon rôle consiste à maintenir fermement les mains de la patiente pour qu'elle n'envoie pas tout balader... Après plusieurs tatonnements, l'écran de contrôle affiche que tout est ok et l'enregistrement peut commencer... C'est un peu long !!! mais au bout du compte on débarasse Lisou des électrodes et on la félicite d'avoir brillamment passé son examen avant de retourner attendre nos brancardiers ... Retour, déjeuner, nouvelle prise de sang et récupération complète la journée ...
Jeudi, douche, prise de sang, petit déjeuner, petite sieste matinale et réparatrice pour Lisou, prémédication et déjeuner. Départ pour la Salpétrière où nous sommes attendus pour un autre IRM utilisant une autre technologie - à résonance magnétique. Là pour le trajet Lisou refuse carrément de monter sur le brancard, demande à monter dans l'ambulance à la place de l'accompagnateur. Nous faisons le voyage elle assise et moi sur la civière !!!
Attente de plus d'une heure dans les couloirs devant l'IRM ... Nous les arpentons de long en large ... Lisou toujours plein d'énergie s'asseoit de temps à autre dans le fauteuil roulant mis à notre disposition ou souvent préfère pousser le fauteuil vide ... tamponnant au passage un infirmier qui s'exclame "- il faudrait l'attacher" ... "et toi faire des cours de rattrapage en psychologie" (c'est la pensée qui me vient à l'esprit), mais je ne réplique pas me contentant de le regarder intensémment.
Enfin on vient nous chercher ... l'effet de la prémédication paraît toujours notoirement insuffisant ... mais nous nous lançons tout de même dans l'examen. IRM et son tunnel ... on me demande si je veux rester ... oui pourquoi pas ... je tiens les poignets de Lisou pendant de longues minutes pendant que l'appareil effectue son cycle ... puis après un temps qui me paraît long l'appareil s'arrête. Ouf c'est fini ! Et bien NON ! La personne qui arrive me précise que ça ne marche pas ... qu'il faudra recommencer ...
Nous sortons de la salle et retrouvons toute l'équipe, médecins et techniciens. Il est décidé d'administrer un sédatif par piqûre à Lisou ... de la laisser tranquille le temps qu'il fasse son effet ... et de refaire une tentative dans un moment. On passe à l'acte ... et toujours cette lutte permanente pour ne pas dormir ... je l'accompagne dans ses divers mouvements !!!
Au bout d'un certain temps l'équipe se décide a retenter l'expérience. Une jeune femme accompagne Lisou, moi je déclare forfait ... l'examen se déroule avec en final une certaine satisfaction : l'essentiel serait bon (dixit le médecin).
Je remercie toute l'équipe et m'assure que l'on appelle bien les brancardiers pour le retour.
Nous voici à Saint Antoine où je vais tout droit trouver l'interne. Aucun problème nous pouvons repartir à la maison, les papiers sont prêts.
Nous aurons sans doute les résultats dans quelques mois ... "on avance et on voit" disait en son temps Napoléon.
04 août 2006
prise de sang
C'est le lundi 10 juillet 2006 que nous avons rendez-vous au laboratoire d'analyse médicale pour une prise de sang. En dehors de celles intervenues dans sa petite enfance, la précédente avait eu lieu sous anesthésie générale à l'occasion d'autres examens.
Quelques jours auparavant, je suis passé prendre rendez-vous. J'ai bien sûr spécifié qu'Elise est autiste et évoqué les difficultés probables de l'opération ... aussitôt la personne de l'accueil me met en relation avec le médecin qui a la responsabilité du labo. J'ai de la chance, car cette jeune femme milite dans une association d'aide aux autistes ... Elle prend le temps d'écouter et se veut rassurante ... venez lundi matin, je serai là et nous verrons bien ...
Au cours de l'entretien, je lui ai précisé que couper les ongles d'Elise relève de tout un stratagème, lui épiler le visage réclame qu'on la maintienne solidement ... je ne saurais dire la part de la crainte qui s'estompe au fil du temps ou du rituel qu'elle continue à nous imposer. Elle paraît même contente quelque part quand on lui en parle ou qu'elle voit les préparatifs ...
Donc c'est lundi, nous y voilà. Je réveille Lisou au dernier moment. Elle réclame bien sûr sa tartine de nutella. Je m'y oppose et la suit patiemment dans ses déplacements afin de l'empêcher d'aller dénicher une nourriture quelconque ... c'est un exercice dans lequel elle se mobilise volontiers et avec adresse. Sa Mère réussit à l'habiller ... Avant de sortir de la maison, je lui répète pour la énième fois que nous allons faire sa prise de sang, qu'elle doit rester zen, lui remontre l'endroit etc ... Je vois qu'elle a compris. Nous sortons et arrivons dans la salle d'attente du laboratoire. Comme à son habitude Elise prends le temps d'aller saluer chaque personne dans la salle avant de s'installer au comptoir de l'accueil "Bonjour je m'appelle Elise, voilà je voulais vous dire ... et elle part dans une de ses histoires à clés qui laisse son interlocutrice un peu ébahie". J'interviens finalement et précise que nous avons rendez-vous. Nous patientons quelques instants et le médecin nous invite à la suivre.
Dans un premier temps elle fait assoir Lisou dans le fauteuil, lui explique, lui montre l'aiguille pour bébé qu'elle va employer, se veut rassurante. Très vite cependant, Elise se lève, proteste "LAISSEZ-MOI ! JE VEUX SORTIR !". J'ai une pensée fugitive pour les gens dans la salle d'attente qui doivent parfaitement entendre les cris... Puis je propose de faire comme à la maison pour ce type d'opération délicate : je la prend sur mes genoux, maintient solidement ses bras, lui place une clé d'immobilisation à une de ses jambes ... Deux personnes arrivent à la rescousse et m'aide à maintenir la position et avec beaucoup de gentillesse et de détermination parvienne à cacher à Elise l'opération avec l'aiguille. Après une période où le doute prévaut, le médecin parvient à officier, le flacon se rempli. C'est FAIT !!!
Toute l'équipe est soulagée et chacun félicite Elise pour son courage.
En sortant, elle réclame aussitôt la récompense promise : un croissant.
28 avril 2006
un mot pour le dire
"Elise est autiste" ... soit, mais la situation demeure inchangée ... pas de révolution ... situation stable ou instable suivant le regard que l'on porte !
MAIS, nous avons un outil pour communiquer et cela change énormément la vision des choses pour nous et pour les autres. En fait, il se trouve que j'avais commencé ce blog et cherchais à qualifier le handicap de ma fille et j'étais bien en mal de l'exprimer ...
Autiste : je suis allé sur le net, ai consulté un certains nombres de documents dont certains que j'ai mis en ligne, me suis forgé ma propre opinion sur le sujet. C'est évident Elise est autiste ... mais même l'évidence doit être dite. Quand on a dit cela vient le thème de la capacité à entendre ...
Or, il se trouve que depuis toutes ces années pouvoir saisir cet outil, je parle du mot autiste, est pour moi un soulagement.
Je modifie donc instantanément la rédaction du blog - là encore j'ai découvert un autre outil efficace en matière de communication - et diffuse l'information autour de moi.
A ce propos, je repense à Elodie, sa petite soeur, qui toute petite en vacances venait nous voir ... "Ils me demandent qu'est-ce qu'elle a Elise ?". Elle repartait avec pour toute réponse "Tu leur réponds qu'elle a des problèmes". C'est d'ailleurs une phrase dont Elise s'est appropriée. Abordant les gens, comme à son habitude, elle leur délivre à un moment de la conversation parlant bien sûr d'elle-même "Elle a des problèmes."
Je pense aussi à une situation récente où, pour définir le handicap d'Elise, je déclarais à mon interlocuteur "mais elle n'est pas autiste puisqu'elle est tournée vers les autres et cherche à établir le contact".
Parmi les diverses pensées, que j'essaie aujourd'hui de faire partager, retenons la réponse du médecin qui m'a délivré le mot "autiste" à qui je demandais "Mais pourquoi êtes-vous le premier à m'avoir dit qu'Elise est autiste malgré tous les débats que j'ai pu avoir sur le sujet ?". "Peut-être une certaine prudence ..." me répondit-il avec un gentil sourire embarrassé.
Une prudence de 20 années ... nous étions donc à l'avant-garde du principe de précaution !!!
