23 décembre 2009
Article paru dans Sud Ouest Gironde actualité du 22 décembre 2009
CHU CHARLES-PERRENS. Des parents d'enfants autistes Asperger sont associés à un service en pointe au CHU de Bordeaux pour créer un projet d'insertion adapté, unique en France
Parents d'autistes : « On aperçoit le bout du tunnel »
- Le service du professeur Bouvard à Charles-Perrens traite l'autisme chez l'enfant. (photo fabien cottereau )
Asperger : forme d'autisme classé de haut niveau. Nicole Duboy mère d'un petit garçon étrange a cherché longtemps d'où venait son « handicap ». « Il savait lire, parlait comme un livre, comprenait tout. Mais il ne communiquait pas. Du tout. Dans une bulle. » Christophe Caillierez à l'autre bout de la France vivait le même combat. Un petit Gabriel intelligent comme tout et complètement désocialisé. Ces petits garçons, nés dans les années 80, n'ont pu suivre une scolarité classique. Placés en institut spécialisé, ils ont grandi entourés de handicapés, régressant, nourrissant leur angoisse.
« Nous n'avons jamais dormi une nuit complète. L'inquiétude d'abord, mais aussi les cris de Gabriel qui déchiraient la nuit. Plusieurs fois, trois ou quatre fois. Il était en proie à des angoisses terribles. Nous ne savions pas quoi faire. »
Mauvaise orientation
Itinéraire douloureux, chemin de croix, les parents tiennent l'enfant par la main et cherchent un diagnostic, à mettre un mot sur cette bizarrerie. Ils sont à peine sortis de l'enfance lorsque le professeur Manuel Bouvard diagnostique pour les deux garçons le syndrome d'Asperger. Autisme de haut niveau.
« Avant, il avait été déclaré psychotique, avait été placé en hôpital de jour et y a perdu beaucoup de temps, regrette Christophe Caillierez Il a souffert de cette mauvaise orientation, alors qu'il aurait pu progresser. » Ils racontent les crises d'angoisse, les hurlements, les emplois du temps de la famille complètement fracturés, le combat au quotidien, les frères et soeurs déboussolés. Mais avant tout, ils disent la souffrance de leur enfant : « Les autistes sont des machines à fabriquer de l'angoisse. »
Le professeur Manuel Bouvard est responsable du pôle universitaire de psychiatrie enfant-adolescent du CHU de Bordeaux et responsable du Centre ressource autisme d'Aquitaine. « La prise en charge de l'autisme se limite aux formes sévères. Il existe des structures adaptées aux grands dépendants. Les autres ? Soit ils sont placés en hôpital de jour, soit ils ne bénéficient d'aucune prise en charge particulière.
Un avenir possible
« Ces troubles autistes ne sont souvent pas identifiés, parce que ces personnes ont des compétences. Avec les parents, grâce à leur ténacité, nous avons monté un projet d'accompagnement, les familles sont actives désormais, elles ne subissent plus. » C'est le premier projet du genre en France, ou pas loin. Un modèle donc, qui servira de référence. En Gironde, il existerait une centaine d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints par le syndrome Asperger mais tous ne sont pas repérés. Ils sont une quarantaine à Bordeaux, suivis au CHU au sein du service du professeur Bouvard.
« Parents et professionnels travaillent ensemble, ajoute le professeur Bouvard. C'est récent, désormais ils sont respectés. Les stratégies d'accompagnement des patients impliquent les parents, nous avons besoin de leur connaissance de la maladie et de ses symptômes notamment. Une conférence a été organisée, le 5 novembre à Bordeaux, qui a accueilli 300 personnes, des professionnels de la santé mais aussi, beaucoup de familles de malades. Le professeur Théo Peeters, spécialiste Belge de ce syndrome était présent. » L'association de parents d'Asperger à Bordeaux est donc au travail afin d'ouvrir un Service d'aide médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) conçu pour les patients atteints du syndrome d'Asperger.
Besoin d'interface
« Ce projet a été présenté devant une commission du ministère de la Santé et a reçu un avis favorable, se réjouit Nicole Duboy. Il est pilote. Il s'adresse aux jeunes adultes entre 18 et 25 ans, devrait ouvrir en 2011. Sa mission ? Favoriser l'insertion et l'accompagnement dans la vie sociale et professionnelle. » Ce SAMSAH trouve sa place dans le fameux « plan autisme » mis en place par le gouvernement. Réalisé en partenariat avec Innovation, une association médico-sociale qui gère des établissements pour handicapés, par le biais d'une convention.
Nicole Duboy et Christophe Caillierrez n'en reviennent pas. Leur ténacité a porté ses fruits. « Éviter les institutions pour nos enfants, leur permettre de progresser selon leurs compétences. On respecte leur parcours de vie, leur niveau intellectuel, leur affect. Pour nous, c'est un grand pas, on aperçoit enfin le bout du tunnel. »
Dans l'immédiat le premier SAMSAH comptera dix petites places, mais petit à petit, les parents espèrent élargir l'offre. Provoquer l'ouverture de structures du même type dans d'autres départements. La voie est ouverte.
Contact : asper33.free.fr Tél. 06 12 01 87 09.
Auteur : ISABELLE CASTÉRA
i.castera@sudouest.com
28 novembre 2009
rapport sur la situation des enfants autistes en France - novembre 2009
Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.
Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.
Extrait :
"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."
http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf
Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.
12 octobre 2009
ça se passe en 2006 ...
Source : forum autisme de yahoo
Un témoignage accablant :
http://imanblog. wordpress. com/2009/ 09/21/temoignage -des-parents- de-tristan- 7-ans-autiste/
16 décembre 2008
Mon point de vue actuel - tiré d'une réponse à un article de presse
Je suis le père d’une jeune fille autiste de 23 ans. Son parcours s’est effectué de manière classique dans l’hexagone et elle a passé dix années dans un hôpital de jour. Quand j’écris autiste, en fait le diagnostic m’a été délivré il y a seulement 3 ans presque par hasard par le médecin qui la suit actuellement … Il y a un an figurait sur encore sur son dossier « psychose infantile » … En fait j’ai appris depuis que c’était (presque) la même chose.
Je peux donc témoigner que dans cet hôpital de jour nous nous sommes sentis exclus surtout les premières années. « Il fallait laisser à l’enfant un lieu où il puisse se construire » … trajet maison/structure en taxi, pas de visite des lieux et un ou deux entretiens annuels histoire de faire le point et d’appréhender la famille et nous ne savions pas vraiment ce qui s’y passait … Au fil des ans, il y a eu une évolution surtout les dernières années : un entretien mensuel avec les parents, des réunions pour les familles et donc une certaine ouverture. L’hôpital de jour était (est ?) un milieu fermé où les premiers temps nos interlocuteurs étaient les seuls médecins. Quand ils nous recevaient … ils étaient quatre en face de nous ! Difficile de dire si c’était pour parler des progrès de notre fille ou pour nous évaluer. Si on parle d’évaluation, le système français a toujours fonctionné de manière empirique et les résultats n’ont jamais été évalués. La socialisation de notre enfant c’est nous qui l’avons faite : courses dans les magasins, poney, club de vacances avec bien sûr un accompagnement permanent mais sans aucun conseil de l’hôpital de jour quand à la méthode à employer. Notre fille était hyperactive et avait beaucoup de mal à se concentrer. Nous avons donc dû improviser en permanence et faire face à pas mal de situations …avec détermination et une certaine inconscience.
ABA finalement, si j’ai bien compris, c’est une méthode qu’on applique et que l’on partage avec les parents pour essayer de faire progresser un enfant (réfractaire aux méthodes généralement admises pour un enfant classique). Cette méthode a fait ses preuves dans de nombreux pays. En France, on découvre cette méthode, voire on la critique … mais qui la critique ? La plupart du temps, ce sont des tenants de la psychanalyse qui actuellement tiennent la plupart des postes du dispositif français. Les esprits éclairés s’orientent vers cette méthode. S’ils sont encore très peu nombreux c’est que les places sont restreintes et affaire de moyens financiers. En effet, le passage par hôpital de jour est reconnu et pris en charge. En clair pour les parents c’est gratuit. ABA n’est pas remboursé. Il en ressort donc que seuls bénéficient de cette méthode les enfants de parents qui peuvent et veulent payer en admettant qu’ils aient l’information. Et malheureusement seuls les associations, internet et maintenant les médias dispensent cette information. Soulignons que l’adoption de telles méthodes permettrait d’espérer des économies pour la sécurité sociale car le prix de journée en hôpital de jour est très élevé.
Pour faire simple le système français a des normes a lui alors qu’il existe des normes internationales et considère souvent que l’enfant souffre de maladie type « psychose infantile » alors que l’on s’accorde à dire que l’autisme, même si les mécanismes sont encore mal connus, est la conséquence de problèmes dans le développement cérébral de l’enfant et que de ce fait on doit parler de handicap.
Je pense qu’en ce qui concerne l’autisme il est urgent de poser le diagnostic le plus tôt possible et de stimuler l’enfant avec la méthode la plus adaptée. En effet, ABA est une méthode - il y en a d’autres - et l’autisme revêt des formes multiples. Pour chaque enfant il faut trouver la méthode la mieux adaptée.
Remercions Martine Ferguson et toute son équipe pour le combat qu’elle mène pour l’ouverture de structures et l’évolution des mentalités. Je crois qu’à l’heure actuelle je pencherai comme beaucoup de parents de son côté.
Pour finir, je voudrais vous signaler l’émission « envoyé spécial » du jeudi 23 octobre 2008 intitulée carte blanche à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres où le comédien apportera son témoignage.
24 octobre 2008
à propos des coûts de prise en charge pour les autistes
Suite au reportage intitulé "carte blanche à Francis Perrin" de l'émission Envoyé Spécial il me paraît important de rediffuser cette information trouvée sur le groupe autisme de Yahoo qui peut remettre les pendules à l'heure. Je vous livre ici la teneur d'une information donnée par une intervenante que chacun devrait garder dans un coin de sa tête. Précisons que les chiffres sont approximatifs et constituent des ordres de grandeur. (Francis Perrin parle par exemple de 3000 euros/mois pour la méthode ABA) ...
La sélection par l'argent est le scandale contre lequel se battent toutes les associations de parents. Mais la sélection par l'argent ne résulte pas du coût de la thérapie pour la société, mais du fait que ce coût est laissé ou non à la charge des parents.
Une prise en charge en Hôpital de jour coûte environ 500 euros par jour,
soit 10 000 euros par mois à plein temps. Comme la Sécurité Sociale la finance à 100%, les parents ne paient rien. La sélection par l'argent ne se trouve pas dans le coût pour les parents, mais dans le nombre insuffisant de places, parce que le budget de la Sécu ne finance pas autant de places qu'il y a de demandes.
Une prise en charge en IME à plein temps coûte à peu près la moitié, soit 5 000 euros par mois. Là encore, ce ne sont pas les parents qui paient mais la Sécurité Sociale, et pour des raisons budgétaires, le nombre de places ne répond pas à la demande.
Une prise en charge comportementaliste à plein temps coûte environ la moitié, autour de 2 500 euros par mois. MAIS comme cette rééducation n'est pas financée par la Sécurité Sociale, elle est entièrement payée par les parents, avec une aide partielle attribuée par la MDPH et par quelques associations. La majorité des enfants qui bénéficient de cette rééducation ne sont pris en charge au mieux qu'à mi-temps, d'une part parce que l'enfant est scolarisé et que les thérapeutes sont rarement admis à l'école, d'autre part parce que peu de parents peuvent payer une prise en charge à plein temps.
En France, seuls les enfants des parents qui peuvent la payer bénéficient de la rééducation dont l'efficacité est quotidiennement démontrée dans d'autres pays depuis plus de 30 ans (cf rapport 2007 de la Haute Autorité en Santé). En Europe du Nord et en Amérique du Nord, cette rééducation est financée pour toute personne avec autisme par les assurances sociales.
Comme vous le voyez, cette sélection par l'argent n'a pas grand chose à voir avec le coût de la thérapie pour la société. Dans une saine gestion des deniers publics, la Sécurité Sociale devrait financer systématiquement la prise en charge comportementaliste. Avec le même budget, elle pourrait rééduquer trois fois plus de personnes avec autisme qu'elle ne le fait actuellement.
Et je ne parle que de la prise en charge elle-même, pas des coûts à long terme induits par l'efficacité ou la non efficacité de telle ou telle méthode et la dépendance qui en résultera, ou non, pendant toute la vie de la personne avec autisme.
17 octobre 2008
Article dans le magazine "côté femmes" sur l'hôpital de jour Mosaïque de Lille
J'ai retrouvé un article qui peut éclairer le débat ... enfin peut-être ...
CÔTÉ FEMMES, PSYCHO, SANTÉ, TROUBLES PSYCHO
A Lille, des outils variés pour aider les enfants autistes
Publié le 06 avril 2008 par Frédéric Duval-Levesque
Dans son petit classeur rouge, des images de jouets, d’objets en tous genres, de situations symbolisant les toilettes, le coucher, le repas… Florian, 6 ans et demi, se saisit de l’image de la main (“Je veux”) et l’associe à celle du ressort, en les collant toutes deux sur une bande scratch. Sa phrase ainsi constituée, il la tend à Blandine Bardey, orthophoniste, qui lui donne en retour l’objet désiré. “Florian ne parle pas, mais il arrive à communiquer avec nous grâce à la méthode PECS (Picture Exchange Communication System), un système de communication par échange d’images, explique la jeune femme. Avec cette technique éducative, d’inspiration comportementaliste, il a déjà fait beaucoup de progrès.”
Pour sortir Florian de la terreur et le “ramener dans la vie”, l’équipe de Mosaïques, qui réunit des médecins, des éducateurs, des enseignants spécialisés, des orthophonistes, a développé une stratégie tous azimuts. Ignorant le dogmatisme qui prévaut souvent dans le monde de l’autisme, où le conflit entre approche psychanalytique et partisans du tout-éducatif est féroce, le centre Mosaïques emprunte sans complexe à tous les courants. “Pour chaque enfant, nous proposons une prise en charge alliant à la fois les outils thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques, explique le docteur Lenfant. Notre conviction, c’est qu’aucune méthode en soi n’est miraculeuse pour faire face à un processus aussi complexe que l’autisme.”
Cette approche multidisciplinaire, encore pionnière en France, doit beaucoup au professeur Pierre Delion, chef de service de pédopsychiatrie au Centre hospitalier régional universitaire, qui chapeaute le centre Mosaïques. De formation psychanalytique, le professeur Delion s’occupe d’enfants autistes depuis près de trente ans et a très tôt intégré l’apport des neurosciences. “L’autisme se développe pour des raisons génétiques, comportementales et environnementales qu’on ne connaît pas encore précisément, explique-t-il. Les deux jambes, celle de la psychopathologie et celle de la science, sont donc nécessaires pour le prendre en charge.”
De tout le Nord - Pas-de-Calais, des enfants de 3 ans, parfois moins, viennent avec leurs parents, pour une série de bilans destinés à cerner leur niveau psychomoteur et de langage, leur capacité d’imitation ou de symbolisation. Il s’agit d’évaluer les difficultés et les potentialités de chacun. “Le temps nous est compté car on peut influer sur le processus du développement autistique, principalement avant 7 ans”, explique le docteur Lenfant.
“PREMIERS MOTS”
Pour Emma et Lucas (ce prénom a été changé), l’accueil en hôpital de jour a engendré un véritable renouveau. Ces deux enfants ont été pris en charge entre 3 et 6 ans par le docteur Lenfant, en liaison constante avec leurs parents. Des séances de “packing” leur ont été proposées, une technique d’enveloppement dans un drap mouillé, très appréciée des enfants et qui leur permet de prendre conscience de l’unité de leur propre corps. “Emma aimait beaucoup le “packing”, elle se sentait très bien et demandait à y retourner, se souvient sa maman, Bérangère. Cela lui a donné comme une nouvelle impulsion.” “Beaucoup de soins visent à ce que l’enfant puisse apprivoiser son propre corps, explique Pierre, le papa de Lucas. C’est plus tard, en grandissant, qu’ils s’apparentent de plus en plus à l’éducation.”
L’introduction à la méthode PECS, quand ils ont eu 5 ans, a été déterminante pour les deux enfants. “Jusqu’alors, Emma ne parlait pas ou très peu, raconte sa maman. La méthode n’a finalement pas été utilisée car elle a tout de suite déclenché le langage.” “Le premier soir d’apprentissage de la méthode, Lucas est revenu avec son classeur à la maison, et il nous a dit, en utilisant les images : “Je veux des chatouilles, se souvient son père. Ça a été une énorme surprise, un très grand bonheur. Deux ou trois jours après, il disait ses premiers mots.”
Merci à Mme Cécile Prieur, journaliste au journal Le Monde, pour la valeur de ses articles sur la situation de l’autisme en France
RÉFÉRENCES
DÉFINITION. L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) se caractérisent par un déficit des capacités de communication et d’interaction. Les autistes présentent des troubles du comportement avec des intérêts restreints, stéréotypés et une peur de l’inconnu et de l’imprévu.PRÉVALENCE. En 2003, l’Inserm estimait à 180 000 le nombre de personnes souffrant de TED. Les garçons sont quatre fois plus touchés que les filles. Le diagnostic est souvent posé à l’âge de 3 ans.
14 octobre 2008
communiqué d'Autisme Suisse Romande
RECHERCHE ET AUTISME : QUELLES CONSEQUENCES POUR LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES ?
Une équipe de généticiens de l’Université de Genève est parvenue à associer une anomalie microscopique du chromosome 1 avec des problèmes de développement chez l’enfant, dont celui de l’autisme. Aussi important soit-il, ce constat n’est pas nouveau : dans le monde entier, et cela depuis plusieurs années, de nombreux scientifiques ont mis en évidence des gènes impliqués dans des malformations ou des dysfonctionnement du cerveau responsables de l’apparition de l’autisme chez l’enfant.
Or, en Suisse romande, de nombreux psychiatres et éducateurs soignent et accompagnent les personnes autistes comme si elles étaient atteintes d’une maladie psychique. Dans des hôpitaux de jour, à Lausanne comme à Genève, on soigne ainsi des enfants autistes en pratiquant une approche psychanalytique. Dans des centres inadaptés aux véritables besoins des personnes autistes, on lutte contre le « morcellement intérieur » ou on attend des années durant « l’émergence du désir de communication ». Ces méthodes aussi coûteuses qu’inefficaces culpabilisent les parents, retardent l’apprentissage et compromettent les chances de progrès.
Confierait-on son enfant sourd ou aveugle à un spécialiste dont la seule pratique serait d’attendre que l’enfant voie ou entende à nouveau ?
Ce constat est d’autant plus alarmant que, grâce à cette découverte, la Suisse romande confirme une position privilégiée dans le peloton de tête de la recherche sur l’autisme. Le Brain Mind Institute de l’EPFL de Lausanne s’active lui aussi à comprendre la nature des dysfonctionnements cérébraux dont souffrent les personnes atteintes d’autisme. Les troubles autistiques sont désormais étroitement liés à la génétique et aux neurosciences et leur origine biologique est une certitude scientifique.
Si l’on veut aider les personnes autistes, il faut non seulement connaître et respecter les particularités du fonctionnement de leur cerveau, mais également recourir à des méthodes spécifiques et éducatives dont l’efficacité a été démontrée. Souhaitons que les dernières découvertes faites à Genève contribuent à la modernisation de l’accompagnement des personnes autistes en Suisse romande.
Lausanne le 10 octobre 2008
Annemarie Chavaz
Présidente autisme suisse romande
Position d'autisme suisse romande sur ce sujet (PDF 50ko)
13 octobre 2008
« Zone Interdite » : Autisme : le scandale des enfants oubliés
29 janvier 2008
article paru dans libération du 29 janvier 2009
Une sœur dans un asile de douleur
A l’occasion de la sortie de son documentaire, «Elle s’appelle Sabine», l’actrice Sandrine Bonnaire est retournée pour «Libération» sur les lieux où a été internée sa sœur, dressant un constat alarmant de la psychiatrie publique.
éRIC FAVEREAU
QUOTIDIEN : mardi 29 janvier 2008
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Sandrine Bonnaire n’est pas en colère. Ou alors, elle le cache par délicatesse. De retour d’une visite aux deux hôpitaux psychiatriques où sa sœur, Sabine, a été internée pendant près de quatre ans, Sandrine semble se parler à elle-même : «Sabine a été endormie, enfermée, droguée, et tout cela a servi à quoi ? Pendant ces années-là, on ne comprenait pas. On nous disait que c’était nécessaire, qu’il fallait l’interner. Et nous, avec mes sœurs, on voyait Sabine décliner, décliner»…
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Aujourd’hui, ce n’est pas un combat, plutôt une évidence à imposer.«A l’époque, on n’y arrivait plus avec Sabine. Il y avait eu la mort de mon frère. On se disait que l’hôpital allait pouvoir mieux faire que nous. Je n’ai rien contre les hôpitaux. Mais quand on voit comment Sabine en est ressortie…» Un désastre en effet. Le 29 décembre 2000, Sabine, sœur cadette de Sandrine, quitte l’hôpital psychiatrique des Murets pour s’installer dans un foyer de vie près d’Angoulême. Mais qu’est devenue Sabine ? Cette jeune femme sort défaite. Elle est défigurée, alourdie de quarante kilos. Les cheveux si courts. Alors qu’en février 1997, comme le montre le magnifique documentaire Elle s’appelle Sabine (lire page 4), celle-ci, qui a alors 28 ans, est belle comme tout, aussi jolie que sa sœur célèbre, troublante, fatigante, fragile à l’évidence, violente parfois avec les claques qu’elle donne, comme ça, sans rien dire. Mais bien vivante, espiègle, inattendue, moqueuse, triste aussi. Elle joue du piano, elle pleure, elle sourit, elle se mure. Et voilà donc qu’en sortant quatre ans plus tard de l’institution psychiatrique, ce n’est plus la même femme. Comment expliquer cet effondrement ? Y a-t-il une raison ? Est-ce la faute de l’avancée inexorable de la maladie ou celle de l’institution ? Comment éviter le constat que décrit avec force le documentaire de Sandrine Bonnaire ? Sabine était malade, elle en ressort détruite : le monde à l’envers.
«Qu’est-ce qui fait que ce qui tient ne tient plus»
Sandrine Bonnaire a été tout de suite d’accord, lorsque Libération lui a proposé de retourner dans les lieux où sa sœur avait été hospitalisée. «On ira avec mes sœurs», nous a-t-elle dit. «Mais je ne veux pas que ce soit un réquisitoire contre la psychiatrie».
Sandrine et ses trois sœurs sont très proches de Sabine. Elles sont allées la voir, toutes les semaines. D’abord à l’hôpital Paul-Guiraud à Villejuif, puis à celui des Murets à la Queue-en-Brie. Juste avant son hospitalisation, Sabine ne va pas bien. Quelques mois auparavant, un de ses frères est mort. Elle vit avec sa mère. «Quand nous sommes allées leur rendre visite, nous étions inquiètes, raconte Corinne, la sœur aînée. Sabine frappait ma mère. Je l’ai reprise avec moi, à la maison, mais on n’y arrivait pas. Et c’est comme ça qu’on a été conduits à l’amener à Villejuif.
L’hôpital Paul-Guiraud est un monde à part, un de ces grands établissements, construits à la fin du XIXe siècle, pour «interner» les malades de Paris et de sa région. Chaque service correspond à un secteur géographique de compétence. Sabine relève alors du secteur 15, dirigée par le Dr Françoise Josselin, partie depuis à la retraite. Et c’est son successeur le Dr Jean Ferrandi qui nous reçoit, avec la Dr Francesca Biagi-Cha. Il a repris le dossier : «Votre sœur est arrivée à un moment aigu de sa vie, elle était violente, elle s’automutilait. Qu’est ce qui fait qu’à un moment les choses qui tenaient ne tiennent plus ?», s’interroge-t-il.
Les sœurs écoutent. Elles ont d’autres souvenirs, plus violents : Sabine attachée, Sabine qui se frappe la tête contre les murs. Elle restera jusqu’en avril 1998 à Villejuif. Six hospitalisations successives.
«Peut-être est-elle restée ici trop longtemps»
Sandrine : «On a le sentiment que sa violence n’était pas aussi forte que cela. Et que l’enfermement a exacerbé sa violence.» Le dialogue est franc, sans agressivité aucune. La Dr Biagi-Chai : «Je vous donne un exemple. Sabine, un jour, met une claque à un infirmier. Ce n’est pas plus grave que cela, on est habitués. Mais elle donne une claque sans raison, et cela nous inquiète beaucoup, car l’acte est immotivé.
- Mais pourquoi est-elle restée attachée si longtemps ?
- C’est parfois nécessaire, pour la contenir.
- Et les médicaments ? A priori, nous n’étions pas contre non plus. Mais pourquoi des doses aussi fortes ? C’était un cas si difficile que ça ?
- Quotidiennement, nous avons des patients comme votre sœur, c’est un peu notre travail habituel.
- Quand on allait voir Sabine, elle nous disait : "J’habite chez toi, hein ?" Et les médecins nous disaient de lui dire qu’elle habitait à l’hôpital. Pourquoi ? […] Et comment expliquer qu’aujourd’hui, alors qu’elle n’est plus enfermée, qu’elle vit avec d’autres malades dans une maison et qu’elle prend moins de médicaments, les choses vont mieux ?
- Peut-être est-elle restée ici trop longtemps? Tout notre problème est de trouver des lieux de vie relais. On n’en avait pas alors.»
Dans le cahier de transmissions, il y a une note datée du 2 novembre 1997 : «Sabine pleure, elle va mal, rentre dans les différentes chambres. Finalement, se calme».
Dehors, en ressortant du bâtiment, on longe un bâtiment, refait tout neuf, celui de l’UMD, c’est-à-dire l’Unité pour malades difficiles. Il y a cinq lieux en France comme celui-là. Y sont hospitalisés les malades dits «perturbateurs», mais aussi des patients considérés comme très dangereux. Sabine perturbe : elle donne, parfois, des coups. Jamais plus qu’une paire de claques. Elle sera pourtant enfermée cinq mois à l’UMD. «Une prison», lâche Sandrine, en revoyant le bâtiment : «C’est étrange, on nous dessine le portrait d’une Sabine, violente, dangereuse. On dirait qu’on a peu installé Sabine dans un autre rôle, plus violent, plus grave.»
Direction, l’hôpital des Murets à la Queue-en-Brie. «De fait, explique Sandrine, après son hospitalisation à Villejuif, j’ai loué un appartement pour ma sœur en bas de chez moi, avec des gardes-malades toute la journée. Mais ça n’allait pas trop. Les gardes malades n’y arrivaient pas». Et c’est ainsi que Sabine atterrit aux Murets.
Dans la voiture nous y conduisant, Sandrine, Jocelyne et Lydie sont désarçonnées, mais elles ne l’avouent qu’à moitié. Elles ne sont jamais revenues aux Murets. En retrouvant l’itinéraire, on devine paradoxalement de la chaleur qui remonte, des souvenirs qui reviennent. Et elles en rient. Lydie, en colère : «Une fois, pour l’anniversaire de Sabine. J’arrive avec un gâteau. Et on m’interdit d’entrer. On me dit : "Pas de visite de la famille". Sabine était juste devant moi. J’ai fait mine simplement d’aller vers elle. Physiquement, deux infirmiers m’ont alors conduit à la porte.»
«Elle donnait des claques, elle injuriait, elle crachait»
Les Roseraies, où a été «internée» Sabine, sont en rénovation. Un bâtiment fermé, engrillagé, planté en bas du parc. Le chef de service et la psychiatre qui ont suivi Sabine veulent bien recevoir ses sœurs «mais seules, sans journaliste». «On prendra des notes», répond, avec un grand sourire, Sandrine Bonnaire.
Deux heures plus tard, elles ressortent. Le Dr Daniel Brehier, chef de service, s’est montré ouvert. Il a pris son temps. «Vraiment, voyez, je ne vois pas ce qu’on aurait pu faire de mieux. Sabine avait besoin d’être hospitalisée, voire enfermée. C’était thérapeutique», leur a-t-il dit, et même répété. «Quand votre sœur est arrivée, ce qui m’a frappé, c’était quand même sa violence, autant une violence à son égard que par rapport aux autres.» Mais quelle violence ? «Elle donnait des claques, elle injuriait et elle crachait au visage. On ne peut pas tolérer ça, surtout quand il y a, à côté, des personnes qui sont, eux aussi, très mal.» Pui s insistant : «Votre sœur était malade. C’est une maladie extrêmement grave… Une psychose infantile avec des troubles du comportement, c’est très difficile, on est extrêmement démuni.»
En tout cas, aux Murets, un traitement sans concession est très vite choisi. Manifestement destiné davantage à la tranquillité du service qu’au bien-être de Sabine. Le Dr Brehier s’explique : «Le problème avec Sabine, c’est que les neuroleptiques ne marchaient pas très bien sur elle.» D’où l’idée d’une «fenêtre thérapeutique» : l’équipe médicale arrête tous les médicaments afin que l’organisme se reconstruise. «Mais il y avait un risque en terme de comportement.» Et c’est ainsi que «pour permettre cette fenêtre thérapeutique», Sabine se retrouve pendant cinq mois à l’UMD de Villejuif. Un lieu carcéral, enfermée vingt-quatre heures sur vingt-quatre, avec aucune possibilité de sortie.
Sandrine demande simplement au psychiatre si, à son retour aux Murets, ils ont pu «travailler» avec elle. Réponse : «Quand elle était plus calme, on la mettait avec les autres, mais avec la limite de nos moyens. L’hôpital psychiatrique, c’est le lieu de toutes les grosses misères. Il n’y a que deux à trois infirmiers en permanence pour 25 malades. On fait aussi ce qu’on peut avec ce qu’on a.
- Vous reconnaissez que vos traitements sont parfois liés aux manques de moyens ?»
- Les médicaments, c’est quand même un progrès. Vous n’imaginez pas ce que c’était avant, quand, dans un service, un malade hurlait toute la journée, jusqu’à n’avoir plus de voix…
- Sabine était quelqu’un qui exprimait ses angoisses. Elle était dans l’échange, dans le contact. D’ailleurs, elle jouait du Schubert, elle dessinait. Aux Murets, elle a perdu toute mémoire, elle ne savait même plus s’habiller. Comment vous l’expliquez ?
- Ce que j’essaye de vous dire, c’est qu’elle a eu beaucoup de décompensations. Si elle est entrée à l’hôpital, c’est pour ça. Croyez-moi, ce n’est pas l’hôpital qui l’a rendu malade…»
La Dr B., qui la suivait au quotidien aux Murets, dira la même chose. Pour autant, cette médecin ne se souvient pas de la «fenêtre thérapeutique», ni des longues périodes où Sabine est restée enfermée dans sa chambre. Elle évoque l’intérêt des chambres d’isolement, et même de contentions «plus modernes, avec des aimants qui lient directement mains et chevilles au lit».
A l’automne 2000, c’est la sortie des Murets. Un autre combat : alors que les sœurs ont remué terre et ciel pour trouver un autre lieu, la Dr L. ne veut pas laisser partir Sabine. «Elle nous disait qu’elle devait rester hospitalisée, qu’elle ne pouvait pas aller en Charente, car le lieu n’était pas assez médicalisé», raconte Sandrine Bonnaire. Finalement le 29 décembre, Sabine a pu intégrer ce lieu de vie près d’Angoulême. En quittant les Murets, Sandrine Bonnaire veut revoir l’ancien bâtiment. «C’est sa c hambre», dit-elle en montrant une fenêtre.
«Pas de colère, de la tristesse»
Quelques jours plus tard, de retour à Villejuif : «Je viens de discuter avec le Dr B, à qui j’ai envoyé un DVD du film. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas l’impression d’avoir mal travaillé. Et que, si cela avait été le cas, ils se seraient trompés en groupe».
Sandrine Bonnaire a-t-elle appris quelque chose à l’occasion de ce retour ? Certains arguments l’ont-ils troublée ou convaincue ? «Ce n’est pas de la colère que je ressens, c’est de la tristesse. Les réponses que l’on nous a données, non, elles ne nous ont rien appris. Et c’est cela qui est terrible».
27 juillet 2007
"Léa pour Samy - La voix de l'enfant autiste" porte plainte contre l'état français
une information diffusée par NOUVELOBS.COM du 27.07.2007 - 10:20
JUSTICE
Une enquête sur la discrimination
contre les autistes est ouverte
L'association "Léa pour Samy" fustige une politique française de mise à l'écart des enfants autistes, contraire à celle de la Belgique où sont scolarisés plus d'un millier d'entre eux.
Dessin d'enfant symbolisant l'isolement des autistes (meuse.autisme.free.fr)
Le parquet de Paris a ouvert début juillet une information judiciaire pour "discrimination" après une plainte déposée en septembre 2006 par l'association de parents d'enfants autistes "Léa pour Samy", a-t-on appris jeudi 26 juillet de source judiciaire.
L'association estime que les pouvoirs publics ont "mis en place sciemment une discrimination" des enfants autistes, en les plaçant dans des hôpitaux psychiatriques ou en obligeant les parents à les envoyer dans des institutions spécialisées et privées en Belgique. Elle condamne des moyens insuffisants et inadaptés.
Par cette plainte, "Léa pour Samy - La voix de l'enfant autiste" souhaite "mettre en lumière la prise en charge catastrophique des enfants atteints d'autisme dans notre pays" avec notamment un accès "impossible" à l'école, expliquait-elle en mars.
Faire rendre des comptes à l'Etat
Le magistrat Patrick Ramaël a été désigné pour instruire cette enquête qui vise les faits de "discrimination à raison de l'état de santé et du handicap".
En mars, l'association demandait que le juge d'instruction qui serait saisi "convoque des hauts fonctionnaires du ministère de la Santé et de hauts responsables de l'Etat pour rendre compte".
L'association avait à cette période assuré qu'une dizaine de familles étaient prêtes à se joindre à sa plainte avec constitution de partie civile. Cette procédure débouche quasi-systématiquement sur l'ouverture d'une information judiciaire.
La France épinglée par le conseil de l'Europe en 2004
Selon une étude de 2005 du ministère de la Santé, seulement 10% des enfants autistes en âge d'aller à l'école "bénéficient d'une intégration scolaire ou d'une formation professionnelle en milieu ordinaire".
La France a déjà été épinglée en 2004 par le Conseil de l'Europe en raison de l'insuffisance des structures d'accueil pour les autistes dans l'éducation.
De nombreuses familles vivant dans le nord de la France scolarisent leurs enfants autistes en Belgique, où ils reçoivent une meilleure pédagogie et un meilleur accueil. Le nombre d'autistes français suivis outre-Quiévrain est évalué entre un millier et plus de 1.500 selon les associations.
Les associations estiment à environ 100.000 le nombre de personnes touchées par l'autisme.
