18 novembre 2012

Le psychiatre Gérard Schmit défend le packing

En mars dernier sortait un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) critiquant la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme. Des propos qui évidemment n’ont pas plu aux psychiatres français. L’un d’entre eux, Gérard Schmit, interrogé par Futura-Sciences, défend sa position et ses pratiques.

  • Découvrez le dossier pour tout savoir sur l'autisme

Dans le précédent article, nous recueillions l'avis du neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari, opposant à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Face à l’autisme, la solution miracle n’existe pas (encore ?). Cette maladie complexe et variée, grande cause nationale 2012 en France, a pour origine des mutations génétiques (au moins 1.000 potentielles) entraînant un mauvais câblage du cerveau et induisant un comportement d’enfermement de l’enfant, qui a des difficultés à communiquer, à partager son attention ou manifeste des attitudes inappropriées.

Pour tenter de le soigner, ou au moins de l’apaiser, il existe de très nombreuses méthodes, dont certaines sont plus populaires que d’autres, selon la culture et l’histoire des territoires. Ainsi, les pays anglo-saxons sont friands des techniques de conditionnement, et utilisent beaucoup la méthode ABA en traitement de l’autisme. Une technique qui connaît ses succès et ses échecs.

La France a laissé quant à elle davantage de place à la psychothérapie depuis les quatre dernières décennies. Aux mêmes maux des remèdes différents. Quelles pratiques sont les plus pertinentes ? La Haute autorité de santé (HAS) a émis dans un rapport datant de mars dernier ses recommandations contre ce trouble envahissant du développement. Et la psychiatrie française en prend un coup, puisque psychanalyse et psychothérapie institutionnelle sont décriées, notamment la technique du packing qui fait tant polémique. Un texte plein de lacunes et de défauts selon Gérard Schmit, du CHU de Reims, qui fait pour Futura-Sciences une lecture très critique de ce fameux rapport.

Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers.
Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers. © Gérard Schmit

Futura-Sciences : Qu’avez-vous envie de répondre à ces remarques qui portent sur l’inutilité de certaines pratiques psychiatriques contre l’autisme ?

Gérard Schmit : Je suis un peu déçu de constater que les réussites de ces dernières décennies sont passées inaperçues. Il y a 40 ans, les enfants autistes étaient livrés à eux-mêmes dans les hôpitaux psychiatriques et évoluaient vers un état de marasme développemental parce qu’on ne savait pas quoi faire d’eux. Puis des psychiatres ont commencé à manifester de l’intérêt et les choses ont commencé à bouger. Depuis, la situation s’est nettement améliorée et les patients sont bien mieux pris en charge.

Le problème de ce rapport, c’est qu’il n’a pas été mené de façon tout à fait scientifique. La revue de la littérature s’appuie sur des articles d’une pertinence limitée et néglige certaines études qui aboutissent à un résultat contradictoire et qui pourtant y auraient eu leur place. Certes, nous n’utilisons pas de protocoles aussi stricts que pour les méthodes pratiquées aux États-Unis, mais ces techniques connaissent aussi l’échec.

D’autres critiques à émettre sur ce rapport ?

Gérard Schmit : Oui, bien sûr. On nous parle d’épidémie d’autisme ces dernières années, car les proportions d’enfants atteints ont nettement augmenté : de maladie rare, elle toucherait quelques pour cents de la population. Pourquoi ? Parce que le terme d’autisme a été redéfini et regroupe maintenant nombre de tableaux cliniques très différents et très hétérogènes. La HAS se limite à distinguer les formes sévères des formes plus modérées et prétend proposer un traitement presque universel qui serait bénéfique pour tous en incitant à favoriser la méthode ABA. Cela n’a aucun sens : c’est comme si on décrétait qu’il fallait soigner n’importe quel type de cancer par la radiothérapie. Il ne faut pas faire croire qu’il existe des thérapies meilleures que d’autres, elles dépendent surtout du patient.

Êtes-vous un opposant à la méthode ABA ?

Gérard Schmit : Non, pas du tout, parce qu’elle fonctionne parfois. Le problème, c’est qu’elle n’est pas une solution miracle et qu’elle suit de trop près un protocole prédéfini. Un enfant autiste n’est pas une machine à réparer. Nous disposons d’éléments d’objectivation pour évaluer ses performances, son comportement, etc., mais nous devons accéder à lui en tant que personne, ce qui nécessite de faire appel à sa subjectivité. Comme pour tout le monde, l’apprentissage correspond à l’intériorisation de données émanant de l’extérieur. Avec les enfants autistes, il faut s’adapter pour rentrer en communication avec eux, leur proposer des objets communs d’attention et de médiation.

La méthode ABA fonctionne parfois car elle est adaptée à la subjectivité de certains patients, leur proposant les éléments nécessaires pour les sortir de leur condition. Mais elle ne marche pas à tous les coups parce que l’enfant autiste ne la comprend pas toujours, probablement car elle est trop restrictive. Nous, psychiatres, accordons davantage d’importance à la réactivité de l’enfant et nous adaptons de ce fait notre thérapie, comme ce qui est préconisé dans le rapport de la HAS d’ailleurs.

La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres.
La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres. © Mike1024, Wikipédia, DP

La pratique du packing, ou l’enveloppement du patient autiste dans un linge frais et humide, a été épinglée. Quel est votre point de vue ?

Gérard Schmit : Déjà, il faut savoir que c’est une méthode très rarement utilisée, très chère, mais qui fonctionne. À titre d’exemple, elle ne concerne qu’un enfant par an dans mon service. Ce sont des malades qui sont très sévèrement touchés et qui s’automutilent ou se frappent la tête contre les murs. Il faut réagir. Alors pour éviter de leur donner des doses trop élevées de neuroleptiques, on utilise le packing, ce qui a tendance à les calmer. L’ironie de l’histoire, c’est que certains de ces jeunes patients ainsi traités sont ceux-là même qui n’ont pas été soignés par les autres méthodes et qui ont été exclus des thérapies, ne sachant qu’en faire. On les met alors entre les mains de psychiatres barbares et incompétents…

L’autisme est une maladie consécutive à des anomalies dans l’anatomie du cerveau. Peut-on réellement soigner le mal avec des mots ?

Gérard Schmit : Si on pouvait soigner une maladie neurologique entraînant un dysfonctionnement mental en réparant les neurones, ce serait une très bonne chose. Mais je doute que cela puisse toujours se faire.

Le jour où quelqu’un sort un médicament, une thérapie cellulaire ou autre solution qui guérit complètement l’autisme, je serai émerveillé. Mais pour l’instant, je n’ai aucune arme biologique à lui opposer, alors je fais avec les moyens dont je dispose : j’essaie d’établir le contact, je diversifie les prises en charge en prenant en compte l’éducation, la pédagogie ou les méthodes thérapeutiques. Ainsi, nous souhaitons aider l’enfant autiste à se construire avec le cerveau qu’il a plutôt que de vouloir le conditionner de l’extérieur. Je ne suis pas hostile aux neurosciences, je suis hostile aux théories réductionnistes qui voudraient qu’on considère qu’il n’existe qu' une dimension à un problème, là où il y en a plusieurs.

Le psychisme humain s’incarne dans le cerveau mais se nourrit aussi des expériences de vie, des apports relationnels qui modifient en retour le fonctionnement cérébral. Cette influence bidirectionnelle cerveau-psychisme existe aussi chez les personnes autistes. Il ne s'agit pas de traiter un cerveau lésé avec des mots mais d'entrer en relation avec une personne et ceci, c'est tout simplement humain.

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10 novembre 2012

"Le changement c'est maintenant" - communiqué de l'association vaincre l'autisme

logo vaincre l'autisme

« Le changement, c’est maintenant » …
par Vaincre L'autisme, vendredi 9 novembre 2012, 18:53 ·

Chers parents et amis,

 

Comme vous le savez, l’action que je mène pour combattre les discriminations qui touchent les enfants autistes et leurs familles - dont mon fils, ma famille et moi-même subissons également les conséquences - m’occupe à plein temps.

C’est la raison pour laquelle je vous adresse ce premier message, afin de vous tenir informés de l’évolution de la politique menée par le nouveau gouvernement en matière de santé publique relative à l’autisme…

VAINCRE L’AUTISME, depuis l’arrivée de ce nouveau gouvernement, n’a cessé d’agir sur tous les fronts et auprès de tous les ministères concernés, notamment par notre implication dans le Comité National Autisme en vue de l’élaboration du 3ème plan autisme.

Mais le constat résultant de tout ce travail ne présage pas une évolution de la situation dans le sens où nous l’entendons, à savoir un accès aux prises en charge de qualité, la scolarisation dès la petite enfance et sa pérennisation jusqu’à la formation professionnelle et, à terme, la création d’emplois pour les personnes autistes.

Je tiens donc à souligner par le présent message que le gouvernement actuel s’est pour le moment contenté de réunir - comme « de coutume » - les professionnels, fonctionnaires et institutionnels (responsables d’établissements psychiatriques, d’hôpitaux de jour, de CAMPS, de CRA, etc.) impliqués dans l’autisme depuis plusieurs décennies, ceux-là même qui sont pourtant, dans leur grande majorité, responsables du retard qu’accuse la France en matière d’autisme.

De ce fait, mon combat et celui de VAINCRE L’AUTISME consiste en premier lieu à impulser une prise de responsabilité de la part du gouvernement et lui faire entendre nos revendications pour l’application des recommandations de la Haute Autorité de Santé. Les facteurs de blocage qui empêchent encore la scolarisation de nos enfants, l’accès à leurs droits et leur protection vis-à-vis de la prise en charge psychiatrique et psychanalytique doivent enfin être levés.

Aussi, vous comprendrez que ces actions que nous menons dérangent l’ensemble des responsables établis dans les administrations des milieux sanitaire, médicosocial et éducatif, mais aussi les fonctionnaires et les HAUTS fonctionnaires de l’Etat, sachant que ces derniers sont responsables du verrouillage du système actuel. De même, les attaques envers VAINCRE L’AUTISME et plus particulièrement envers ma personne, qui n’ont de cesse de grandir, sont révélatrices de la triste réalité que nous dénonçons.

Si nous ne réagissons pas MAINTENANT, la tromperie dont nous sommes victimes va se poursuivre et les fonds engagés pour le 3ème Plan Autisme ne seront pas utilisés à bon escient.En effet, les parents, pouvoirs publics et professionnels ont toujours été dupés par ces institutionnels et fonctionnaires de l’Etat et cela perdure. Les déclarations du gouvernement, qui ignore encore tout sur le sujet, ne font que couvrir une politique que nous connaissons tous déjà.

Il faut agir maintenant pour le changement, afin que soient enfin prises en considération les revendications des parents pour la mise en place de prises en charge adaptées et de structures innovantes afin que nos enfants y trouvent leur place.

Tel est l’objectif et la priorité de VAINCRE L’AUTISME.
Je compte sur votre appui et votre soutien.

M’Hammed SAJIDI
Président, VAINCRE L'AUTISME

https://www.facebook.com/notes/vaincre-lautisme/-le-changement-cest-maintenant-/540334532648851

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31 octobre 2012

La pataugeoire : réalité et généralisations abusives

article publié sur le site Autisme Infantile

Nous avons récemment fait appel à l’union des parents et professionnels contre la formation du SNUP qui enseigne la pratique de la pataugeoire, une pseudo-thérapie basée sur des délires psychanalytiques d’un autre temps.

Je suis particulièrement en colère de savoir qu’en 2012, qui est sensée être l’année de l’autisme Grande Cause Nationale, on peut encore proposer des âneries pareilles à enseigner aux psychomotriciens qui vont, par la suite, s’occuper de nos enfants.

À la suite de cet article, où nous avons exposé les raisons pour lesquelles nous sommes contre l’enseignement de cette pseudo-thérapie – pour mémoire, en gros:

  • basée sur des délires psychanalytiques d’un autre âge,
  • pas scientifiquement prouvée,
  • amenant à des situations douteuses pouvant entraîner des adultes à regarder des enfants se masturber ou déféquer dans la pataugeoire, dans une salle fermée à clef de surcroît,
  • entraînant les enfants à faire les comportements inappropriés qu’on lutte pour leur faire perdre: masturbation en public, nudité en public, faire ses besoins n’importe où et/ou en public, stéréotyper au lieu d’avoir des jeux adaptés.

De là, nous avons eu droit à plusieurs réactions négatives de la part de certains commentateurs:

  • ils nous ont accusés de condamner l’ensemble de la psychomotricité,
  • ils nous ont dit qu’on y connait rien et qu’on devrait se taire et les laisser faire leur travail,
  • ils nous ont accusés d’être méchants et ont préféré converser sur la forme au lieu d’argumenter sur le fond,
  • certains d’entre eux ne voient pas non plus l’énorme différence à nos yeux entre piscine/balnéo/jeux d’eau et pataugeoire.

C’est là-dessus que je souhaite répondre publiquement aujourd’hui.

Nous n’avons jamais condamné l’ensemble de la psychomotricité

Nous ne refusons pas la psychomotricité pour nos enfants autistes. En fait, nous voudrions qu’il y ait de plus en plus de psychomotriciens formés spécifiquement aux besoin des autistes, pour pallier au manque de soins dans certaines régions, où le vide thérapeutique se fait cruellement ressentir.

Ce qui nous révolte, c’est qu’on puisse encore aujourd’hui proposer des formations bidons aux psychomotriciens, qui vont par la suite appliquer ces idioties sur nos enfants. À ce jour, la quasi-totalité des écoles de psychomotricité en France est d’obédiance psychanalytique. Malheureusement, tous les psychomotriciens qui en sortent n’ont pas le réflexe de remettre en cause leur enseignement, de voir qu’ailleurs on fait différemment, qu’ailleurs les autistes deviennent autonomes, qu’ailleurs on décrie ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire.

Nous aimons les psychomotriciens qui donnent du sens à leur suffixe -motricien. Ceux qui vont apprendre à nos enfants à s’habiller, à être propres, à tenir un crayon, à ouvrir le bouchon d’une bouteille, à ne plus marcher sur la pointe des pieds, à comprendre les rythmes, les enchaînements logiques, la position des éléments du visage – je m’arrête là, il y a encore tellement à faire que j’y passerais des semaines à tout énumérer.

Regardez les vidéos que j’ai fait des séances de Matthieu avec sa psychomotricienne:

Vous avez vu? Que de l’utile. Que du pratique. Pas de conseils à la noix, pas d’observation passive, pas de réflexions psychanalysantes. Évidemment, je sais que j’ai de la chance, ma psychomotricienne fait partie d’une des rares écoles en France où on insiste sur la partie motricité du travail de psychomotricien.

L’enjeu désormais, c’est que nos enfants puissent bénéficier de ces soins partout, qu’on cesse de proposer des ateliers occupationnels ou ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire en structures.

Ça suffit de faire perdre du temps à nos enfants autistes. Ça suffit d’attendre que l’émergence du désir d’être comme les autres. Nos enfants doivent pouvoir vivre dans la dignité, ce qui n’est pas le cas si on les condamne, par manque de soins corrects, à une vie adulte en couches, surmédicalisés ou attachés à leur lit, dans les hôpitaux psychiatriques. Le moment d’agir, c’est maintenant.

Nous en savons plus que vous ne le pensez

C’était peut-être vrai que vous en saviez plus que nous il y a quelques dizaines d’années, quand on recommendait aux parents d’abandonner leurs enfants aux hôpitaux, et qu’on leur disait d’oublier leur enfant, d’en faire un autre.

Ce n’est plus vrai aujourd’hui. Avec l’avènement d’Internet, nous nous rendons compte de la pauvreté du système médical français en matière d’autisme. Nous, parents, pouvons enfin, grâce aux autres pays et le partage d’information, comprendre le diagnostic qu’on nous cache, comprendre le handicap de notre enfant, apprendre ce qui doit être et ce qui ne doit pas être fait avec lui.

C’est fini la rigolade! Les parents deviennent de plus en plus informés sur les soins, les techniques, les pratiques, et deviennent, par conséquent, et de plus en plus, les experts du handicap de leur enfant. Le partage des connaissances permet une formation continue grâce aux témoignages et enseignements des autres parents.

Du coup, les nouveaux arrivés dans le domaine de l’autisme en apprennent encore plus, et encore plus vite, que ceux qui ont dû ramer pour comprendre le handicap de leur enfant à l’époque où les renseignements étaient rares et difficiles à obtenir (en anglais, ou noyés sous des délires psychanalytiques pour les sites français).

Détrompez-vous, nous ne sommes pas des imbéciles, ignares et désemparés face au handicap de notre enfant. On préfèrerait que ce soit grâce à vous!

Nous avons des raisons d’être en colère

C’est bien beau de nous dire, oh là là vous êtes méchants, sans vous donner la peine d’argumenter sur le fond. Mais on comprend bien pourquoi: vous ne pouvez pas argumenter, parce que la pataugeoire c’est du vent, des conneries, et du coup c’est plus facile d’être malhonnête et de dire qu’on est vilains de s’en prendre à la psychomotricité (ce qui est faux, je le répète, on s’en prend à la pataugeoire).

Parce que lorsque nous demandons sur quoi vous vous basez pour dire que la pataugeoire marche, vous n’avez hélas pas de preuves scientifiques, mesurables, de l’utilité de la pataugeoire. De toute manière, si elle avait une utilité, ça ferait longtemps que les psychanalystes auraient placardé les chiffres des résultats sur tous les murs!

Comment pouvez-vous trouver normal de laisser un enfant stéréotyper, déféquer, se masturber, nu ou à moitié nu, devant des adultes dans une pièce fermée?

Comment pouvez-vous trouver préférable de faire passer du temps dans la pataugeoire à un enfant, alors qu’il a tellement de choses à rééduquer? Notamment les compétences les plus basiques, celles qui lui permettront d’être autonome plus tard?

N’y a-t-il pas une utilisation plus urgente à faire des compétences des psychomotriciens?

N’y a-t-il pas une répartition plus adéquates du personnel de ces structures à organiser, au lieu de coincer trois ou quatre personnes dans une pièce à ne rien faire?

Les parents, qui paient vos salaires, n’ont-ils pas leur mot à dire sur comment leurs enfants doivent être aidés? Les résultats qui doivent être obtenus?

C’est fini l’époque où vous n’aviez aucun compte à rendre. Les parents sont de plus en plus informés, ce qui leur permet d’être exigeants sur les soins apportés à leurs enfants, et c’est tant mieux!

Nous ne faisons pas l’amalgame piscine/pataugeoire

Je vois que de nombreux parents ne connaissent pas la pataugeoire. Je ne le leur reproche pas, on ne peut pas tout savoir, mais je m’étonne de cette paupérisation de l’information, alors que nous sommes tout de même, apparemment je me dois de le rappeller, en 2012, où l’autisme est la Grande Cause Nationale de l’année!

Que font les grandes associations?

On m’a pénibilisée l’autre jour en me disant que mes photos étaient bien trop joyeuses pour la pataugeoire, et on a passé du temps et de l’énergie à essayer de me les faire enlever.

N’y a-t-il pas plus urgent, encore une fois? N’y a-t-il pas des enjeux plus importants, comme INFORMER les parents de ce qu’est la pataugeoire, afin que ça ne soit pas à nous de le faire?

Donc, pour reprendre notre pensée, nous ne sommes absolument pas contre les exercices de motricité en piscine. Mais il est encore une fois malhonnête, de la part des psychomotriciens qui ont dit dans les commentaires de l’article que nous attaquions la piscine et la balnéo, de jouer sur l’amalgamme que font certains parents, encore non informés, alors qu’il y a des différences fondamentales entre la piscine et la pataugeoire.

Pour toutes ces raisons, ainsi que toutes celles que nous avons évoquées dans l’article précédent sur la pataugeoire, nous continuons à demander au Syndicat National d’Union des Psychomotriciens (SNUP) de cesser de proposer la formation sur la pataugeoire, et ce immédiatement, afin que les psychomotriciens de demain soient enfin formés correctement, loin de toute influence psychanalytique malvenue.

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28 octobre 2012

Une vidéo significative sur l'hospitalisation des personnes autistes

Mon commentaire

Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.

L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.

Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html

Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.

J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.

Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.

Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.

Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.

Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.

En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.

Jean-Jacques Dupuis

 

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18 octobre 2012

Lettre à mon député : pour des prises en charge de l'autisme efficaces et respectueuses.

Bonjour,

Je m’appelle Magali Pignard, je suis maman d’un enfant âgé de 7 ans.

Suite à des suspicions d’autisme pour lui, un médecin nous a orienté vers le Centre Médico Psychologique (CMP) de ma commune. Après avoir cherché sur internet des informations sur l’autisme, j’ai contacté des associations locales de parents, qui m’ont toutes fortement déconseillées le CMP.

Pourquoi cela ? Parce que les familles qui étaient passées par ce CMP m’ont prévenues que mon fils y serait considéré comme psychotique, et que je serais considérée comme étant la responsable de sa psychose (traumatisme du à une mauvaise relation maternelle). J’ai choisi d’écouter ces familles, et de m’orienter plutôt vers le Centre Ressource Autisme des Alpes (CADIPA). Je ne regrette pas ce choix, car mon fils a obtenu rapidement le diagnostic d’autisme typique : ainsi j’avais des explications sur son fonctionnement particulier.

 

 

Que se serait-il passé pour mon fils, si j’avais été au CMP, faisant confiance à l’État, si je n’avais pas cherché des informations sur internet ?

La seule prise en charge que l’État proposait était l’hôpital psychiatrique de jour de mon secteur. J’ai refusé cela, car encore une fois on m’a vivement déconseillé cette structure, dont le traitement consiste simplement à l’observer, et d’attendre qu’il ait lui-même le désir de sortir de son monde dans lequel il se serait réfugié.

Sa première année à l’école maternelle a été un cauchemar. J’ai arrêté de travailler car l’école ne le prenait que 6h / semaine, et comme j’avais refusé la prise en charge proposée par l’État, c’est moi qui faisais les allers-retours entre les différents lieux où des professionnels libéraux le stimulaient.

Aujourd’hui, face à aux réticences de la part de l’école à inclure mon fils, celui-ci n’y va plus.

Aujourd’hui, face à l’immense pénurie de professionnels compétents, face à l’absence de structure publique adaptée, nous avons monté une association dans le but de fournir un accompagnement éducatif aux familles adhérentes. Nous employons une professionnelle américaine vivant à Paris (il n’y en a pas sur l’Isère), qui vient régulièrement superviser l’équipe que nous avons mis en place, petit-à-petit.

 

 

Nous organisons nous-mêmes des formations sur la prise en charge de l’autisme, des formations qui ne sont pas dispensées  par l’université, ou dans le cadre de formations continues. Nous  organisons des évènements, quémandons de l’aide à droite, à gauche, pour pouvoir financer les formations des professionnels que nous employons.

Cette prise en charge, recommandée par la Haute Autorité de Santé, nous coûte près de 2000 €/mois, net. Nous avons, à force de déposer des dossiers, réussi à obtenir une aide de l’État de 800€/mois. J’ai arrêté de travailler pour pouvoir coordonner tout cela, car nous sommes maintenant comme des micro-entrepreneurs, c’est un gros investissement, dont je me serais bien passée.

 

Si je vous écris aujourd’hui c’est parce que j’estime que ce n’est pas aux parents de faire tout cela. Nous sommes obligés de tout faire, absolument tout, parce que nous sommes face à l’incompétence des services proposés par l’État.

Nous faisons cela, car nous voulons que notre enfant ait le plus de chance de gagner en autonomie, pour qu’il ait à l’avenir le moins de « chances » possibles d’être placé à vie dans une institution ou hôpital psychiatrique, comme c’est le cas pour la majorité des adultes autistes. Nous ne sommes pas éternels  et nous sommes plus qu’inquiets sur l’avenir de notre fils.

Devant notre futur se dresse un mur.

 

Nous n’avons pas réellement le choix du type de prise en charge pour lui, et c’est ce que nous demandons au gouvernement aujourd’hui, une possibilité réelle de choix. Nous aurions voulu que notre enfant évolue à l’école, avec un aménagement spécifique. C’est entouré de ses pairs qu’un enfant autiste évolue le mieux, car ils sont ses référents. Cela n’a pas été possible.

Aujourd’hui, nos ressources vitales, financières, s’épuisent inexorablement. Nous ressentons beaucoup d’injustice, et sommes scandalisés par tout cet argent du contribuable investi pour des formations et pratiques inefficaces.

La Haute Autorité de Santé a statué, en accord avec les pratiques internationales, que les seules pratiques ayant démontré leur efficacité dans l’accompagnement de l’autisme sont les méthodes éducatives. Ce sont ces méthodes qui sont mis en place dans pratiquement tous les autres pays développés.

En Espagne, en Suède, 90 % des enfants autistes vont à l’école. En Angleterre, ce sont 100% des enfants autistes qui vont à l’école.

En France, moins de 10% des enfants autistes sont scolarisés. Seulement 2% vont à l’école à plein temps.

 

La place d’une personne autiste est parmi nous…

 

Les études montrent que éduquer les enfants autistes permet d’économiser à l’état plus d’un millions d’euros par personne autiste au cours de sa vie. De plus le gain de qualité de vie de la famille est inestimable. Le gain en autonomie de la personne handicapée est parfois spectaculaire.

Vous avez du recevoir ces jours-ci une lettre des députés G. Rouillard et D. Fasquelle.

Je vous encourage à la lire attentivement.

Je viens vous demander expressément de les soutenir vigoureusement dans leur démarches. Ils connaissent très bien la situation et travaillent de concert à reformer la psychiatrie en France vers de bonnes pratiques. Ils ont le soutien massif de toutes les familles d’enfants autistes.

Voudrez-vous nous aider?

Nous sommes 600 000 familles concernées en France, dont environ 150 000 cas lourds, à vie.

Nous sommes bien sur à votre disposition pour en discuter, si vous le souhaitez.

Très Sincèrement

 

Magali Pignard

 

 

Références :

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Transcription de l’interview sur « Europe 1 » de Hugo Horiot. Hugo Horiot est autiste, mais aussi comédien, réalisateur, écrivain. Il a parlé à l’âge de 6 ans. Son avenir était alors tout tracé par les professionnels : hôpital de jour et institutions,  pas d’école, une psychothérapie pour aider la maman à faire le deuil de son enfant.

 

Hugo Horiot

-  (Hugo Horiot) On me mettait en face de jouets, des jouets que je n’aimais pas, des peluches, des châteaux en plastique. J’ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu’elle m’avait mis sous le nez. Et là, elle me dit : « Ah, mais c’est pas bien, tu donnes un coup de pied à ton papa ! Ce n’est pas bien !! »

Imaginez ça pendant des années ! Je ne vois pas comment on pouvait faire sortir, émerger quelqu’un de son autisme. C’est une aberration.

- Alors comment vous en êtes-vous sorti, vous ?

- Je m’en suis sortie grâce au travail et au combat qu’a mené ma mère. Elle me stimulait par le corps, elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d’honneur à faire en sorte que je n’aille jamais en institution spécialisée. Un autiste a besoin d’être mis dans le monde, dans le monde réel autour de lui, parce qu’il a les compétences, pour en faire partie. Mais ça doit se faire avec un accompagnement, un accompagnement plus en effet, de type comportemental.


17 octobre 2012

Plaidoyer pour Magali et autres mères crocodiles - numéro 240 "Lacan Quotidien"

par Dov Botturi, mercredi 17 octobre 2012, 13:54 ·

 

Jacques Borie, dans le numéro 240 de « Lacan Quotidien » écrit :

« les détracteurs de la psychanalyse se servent de l'autisme pour faire passer non pas tant une position de critique argumentée mais des impulsions négatives relevant plus de l'anathème et de la dénonciation que du débat ; un nouvelle preuve en a encore été donnée lors du récent Colloque de l'ACF-Rhône-Alpes qui s'est tenu à Grenoble sur le thème " Discours croisés à propos de l'autisme" le 29 septembre dernier. Alors que 280 participants débattaient dans un climat serein et vivant quelques personnes (à peine une quinzaine) ont tenté de perturber notre assemblée mais ont pu être maintenues à l'extérieur d'où ils ont agité des banderoles, tendu des pancartes, pris la parole avec des porte voix, et filmé quelques exhibitions peu raffinées ; vous en avez une idée sur cette vidéo visible sur Youtube à l'adresse :

http://www.youtube.com/watch?v=yMxafGEvIy4&feature=player_embeddedur sous le titre

Une maman croco illustre les théories de Lacan ; Ce fut à vrai dire un pathétique happening dont le plus triste fut d'y mêler un enfant autiste qui n'avait sans doute pas demandé d'être ainsi utilisé. »

Comme d’habitude Jacques Borie comme ses semblables ne savent que manier les attaques ad hominem, les formules à l’emporte pièces visant à disqualifier les personnes qui osent les interpeler. Pas une seule fois il se demande pourquoi une telle réaction, pourquoi une femme Magali Pignard, mère d’un enfant autiste, se livre à un tel happening ? non bien sûr Magali et son gang d’hystériques ne seraient que des stipendiés des laboratoires pharmaceutiques, des agents du formatage de la société gestionnaire comme le dit son collègue Guy Briole, dans ce même numéro, où la psychanalyse apparaitrait comme un rempart de la culture contre la pensée unique, Magali et tant d’autres parents qui la soutiennent dans leur revendication d’une évaluation du packing, de la pataugeoire et autres « soins » proposés par la psychanalyse, seraient animés d’une volonté de faire entrer l’humanité «  dans le vaste laboratoire des évalués, dans la diversité de l’animalerie soumise à l’uniformisation ».

Derrière cette logomachie de prisunic, votre mépris de parents que cachez vous mesdames et messieurs de l’ECF ?

Comme d’habitude vous êtes dans l’incapacité à répondre à des faits, à la réalité que doivent subir les parents : des soins inadaptés aux besoins de leurs enfants, vous vous maintenez droits dans vos bottes et escarpins dans un discours basé que sur des spéculations jamais validées, et dans votre impuissance à sortir de vos dogmes, de vos croyances, vous ne savez que répondre par des dénégations, des esquives, des insultes.

Mesdames et messieurs membres de l’ECF en soi, comme bien d’autres je n’ai rien contre la psychanalyse, chacun a sa place tant qu’il reste à sa place, or ce que nous constatons c’est que la psychanalyse depuis trente ans démontre jour après jour son insolvabilité tant théorique que thérapeutique vis à vis de l’autisme, depuis 30 ans la psychanalyse vit dans un superbe déni des apports des neurosciences, de la psychologie expérimentale, de la génétique comportementale, cette schizophrénie culturelle ne prêterait qu’à sourire si elle n’avait pas de redoutables effets dans la réalité : des enfants qui pourrissent sur pieds, qui se dégradent que vous gavez de neuroleptiques… les vies meurtries des parents… Est-il normal que des parents soient obligés de s’installer en Belgique ou en Israël pour obtenir des soins dont les effets de réhabilitation des enfants autistes ont été largement validés ?

De plus, vous êtes dans un déni permanent des lois, recommandations, conventions, chartes internationales (ONU, OMS, UNESCO), européennes et nationales, pire vous faites des procès d’intention qui relèvent de la propagande nazie ou stalinienne pour justifier votre délinquance : DSM-IV qui serait comportementaliste (à éclater de rire), les méthodes éducatives qui relèveraient du dressage d’animaux, les familles qui seraient des propagandistes du New Public Management… Et puis il y a cette suprême injure « comportementaliste », or à vous lire, il est évident que vous n’avez JAMAIS lu une seule ligne de Skinner, Bandura, Richelle…. Oui nous sommes exaspérés par vos discours qui sont une démonstration permanente de votre obscurantisme, nous sommes lassés de vos réflexes réactionnaires, nous sommes affligés par vos pratiques malfaisantes et maltraitantes, et notre révolte est à la hauteur de votre bêtise prétentieuse à front bovin et de votre arrogance de pseudos intellectuels ….

Viendra un jour où une mère à bout, n’ira pas tuer son enfant autiste pour ensuite se suicider, mais tirera à vue sur le personnel d’un IME ou d’un CMPP, ce massacre si condamnable soit-il ne sera que le reflet de l’assassinat à petit feu que vous pratiquez sur les enfants autistes et leurs parents.

Oui nous sommes indignés par vos péroraisons, par vos journées de l’ECF où vous ne faites que jouir de vos spéculations gratuites hégéliano-structuralo-linguistico-pataphysique.

Pendant que vous faites de beaux discours qui n’intéressent que vous, que vous spéculez sur les enfants autistes qui ne sont pour vous que des sujets de discours, des assujettis à vos théories divagantes, comme le moi-peau d’Anzieu, il y a une réalité : des enfants livrés à la régression, à l’errance en attendant la divine « émergence du désir ».

Vos effets de sens nous n’en voulons plus, foutez-vous en jusque là si vous le voulez, mais nous nous n’en pouvons plus ! Ce que nous voulons ce sont des effets dans la REALITE.

Pour finir mesdames et messieurs de l’ECF votre mépris, votre condescendance pathétique envers Magali et ce qu’elle représente n’est qu’une démonstration de plus de votre étrangeté au monde des vivants.

Dov Botturi

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article publié sur le site Vivre autiste à Saint Malo - 16 octobre 2012

Chers parents , je vous invite tous,si vous partagez mon avis, à copier cette lettre, la personnaliser et à l'envoyer au député de votre secteur soit par email soit par voie postale.

 

Pour une approche de l’autisme basée sur

 les preuves scientifiques et inscription prochaine

 au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

 

M. le Député, 

 

Je m’appelle " Serge MONTEMBAULT"....(préciser votre situation personnelle en quelques mots)

J’ai dû faire face à l'incompétence avérée de certains services de l’enfance du milieu hospitalier et institutionnel (IME) de (votre ville), comme hélas la majorité des familles concernées par l'autisme en France.  J’ai dû aussi renoncer à une carrière professionnelle pour rester au plus près de leurs besoins.  

Attention uniquement  pour Saint Malo : "Le 23 octobre prochain, aura lieu un forum sur l’Autisme à la Maison de la Famille de Saint Malo, je ne peux que manifester mon mécontentement devant la qualité des intervenants lors de cette manifestation. Intervenants qui ont beaucoup de mal à respecter et à accepter les recommandations de la HAS sur l’Autisme de mars 2012."

  La Haute Autorité de Santé (HAS) a statué, en accord avec les pratiques internationales: les seules pratiques ayant démontré leur efficacité dans l'accompagnement de l'autisme, sont les méthodes éducatives. Les pratiques psychanalytiques en psychothérapie institutionnelle n'ont, en 40 ans d'exercice, jamais apporté aucune preuve d'efficacité.   

Hélas, la pédopsychiatre de votre secteur, comme 80% des praticiens français affichait fièrement son appartenance au mouvement psychanalyste lacanien.   

La Haute autorité a statué. Il existe de bons praticiens en France. Mais aujourd'hui, par dogmatisme, la majorité des praticiens refusent de mettre en œuvre les recommandations de la HAS. De plus, la sécurité sociale refuse encore de rembourser les frais associés aux méthodes éducatives, pourtant moins coûteuses que les hôpitaux de jour avec psychothérapie institutionnelle. Le coût humain et financier de ce comportement irresponsable est énorme.   

Les études montrent qu’éduquer les enfants autistes permet d'économiser à l'état plus d'un millions d'euros par personne autiste au cours de sa vie. De plus le gain de qualité de vie de la famille est inestimable. Le gain en autonomie de la personne handicapée est parfois spectaculaire.   

Il y a quelques semaines vous avez dû recevoir une lettre des députés G. Rouillard et D. Fasquelle. 

Je vous encourage à la lire attentivement. 

Je viens vous demander expressément de les soutenir vigoureusement dans leurs démarches. Ils connaissent très bien la situation et travaillent de concert à reformer la psychiatrie en France vers de bonnes pratiques.   

Voudrez-vous nous aider?  

  Nous sommes 600 000 familles concernées en France, dont environ 150000 cas lourds, à vie.  

  Je suis bien sûr à votre disposition pour en discuter, si vous le souhaitez.

Très Sincèrement.

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

 

Serge MONTEMBAULT.

 

Trouver son député :

linkhttp://www.assemblee-nationale.fr/qui/xml/liste_alpha.asp?legislature=14

linhttp://www.nosdeputes.fr/

Références :

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

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15 octobre 2012

LA PATAUGEOIRE DISQUALIFIEE

Article publié sur le site du SNUP (Syndicat National d'union des psychomotriciens)

MISE AU POINT

Mise en ligne le 7 octobre

Mise à jour le 15 octobre

La technique de pataugeoire est régulièrement l’objet, depuis quelques mois, d’attaques et de disqualification de la part d’un nombre, très restreint mais très actif, de professionnels. Ces propos tenus ou relayés sans argumentation, irritent, scandalisent mais aussi déstabilisent certains de nos collègues. Il s’agit pourtant d’une technique de jeu, à médiation eau, s’inscrivant dans une tradition et un savoir-faire depuis longtemps en usage auprès des enfants : les jeux d’eau.

Nous avons maintenant trente années de recul ; nombre d’enfants ont bénéficié ou bénéficient de cette approche. Cette formation à la technique de pataugeoire est dispensée depuis de très nombreuses années et la demande est toujours plus grande : depuis quelques années nous devons doubler le stage initial, augmenter les places et le nombre d’interventions auprès des équipes pour un travail d’analyse de pratique. Cette technique a su montré sa pertinence et il est difficile d’imaginer que seule son inscription dans un catalogue de formation justifie un tel intérêt.

Des jeux d’eau pour tous les enfants, pas seulement les autistes.

Cette technique de pataugeoire, élaborée par un médecin créatif, sensible et rigoureux, entouré d’une équipe pluridisciplinaire, a d’abord été réfléchie pour le traitement des enfants avec autisme et/ou TED. De nombreux professionnels et équipes utilisent maintenant cette approche avec des enfants non autistes, non TED mais présentant des troubles de la maturation, des déficiences intellectuelles, sensorielles et/ou motrices, des troubles neurologiques, des carences graves. C’est-à-dire que cette technique est utile et profitable que l’on travaille en CAMSP, en IME, en Unité d’Education Motrice, en HDJ, en CATTP et même, avec des aménagements, auprès d’adultes.

Psychomotricité et appropriation du corps.

En pataugeoire, ou autour d’un grand bac, d’un grand lavabo, dans un bassin peu profond, l’enfant peut en sécurité et dans des conditions très adaptées, découvrir le corps propre et développer ses capacités à communiquer. Les particularités de chaque enfant sont prises en compte. Les intégrations sensorielle, émotionnelle, psychomotrice et cognitive sont soutenues. Les activités répétitives sont limitées et transformées. La motricité (globale, fine) y est développée dans le sens d’une créativité, d’une organisation et d’une appropriation : les enfants apprennent en bougeant et en expérimentant.

Des jeux très adaptés.

La manipulation d’eau et d’objets simples quand elle est accompagnée très attentivement par le soignant (et non stéréotypée) permet à l’enfant de développer ses capacités de représentation, d’abord de façon très concrète, mais aussi dans le langage. Il apprend véritablement à jouer et à développer son imaginaire. Ce que font spontanément tous les enfants dans le bain, dans le sable, mais pas ceux qui sont handicapés par un autisme, un TED, un trouble neurologique important, un déficit. Il est nécessaire alors de relancer cette capacité à jouer (signe de bonne santé) avec des jeux très adaptés et très structurés. Cette forme d’activité de représentation s’apparente à ce que Piaget décrit comme le stade pré-opératoire, celui qui enracine le cognitif et ouvre aux opérations concrètes et à l’abstraction. L’utilisation du corps propre, des compétences sensori-motrices y est encouragée ; la communication est facilitée par le recours aux objets ; il est parfois intéressant d’y adjoindre des pictogrammes.

Une polémique inutile.

Dénoncer, disqualifier sans argument autre que celui d’une évaluation qui ne serait pas basée sur la preuve (elles sont pourtant nombreuses et très observables), ne peut que nuire à la dynamique du travail qui s’y fait pourtant de façon très constructive et bénéfique. Mais cela induit aussi de la défiance chez des parents qui ont plutôt besoin d’être soutenus dans l’éducation de leur enfant. S’efforcer de lire les travaux (et non les attaques et diffamations sans preuve) de ceux qui cherchent à nuire à cette approche (et à ceux qui la pratiquent) et se former à cette technique, se faire sa propre opinion et juger soi-même de la pertinence de telle ou telle clinique paraît actuellement (et toujours) l’attitude la plus responsable.

Anne-Marie Latour Octobre 2012


ET mon commentaire :

il y a 5 heures, par Jean-Jacques Dupuis
La pataugeoire comme son nom l’indique est un endroit où l’on patauge. Ce n’est pas une clé pour les apprentissages ou pour ouvrir la voie vers l’insertion par des méthodes adaptées. Le fait qu’un accompagnement de ce type ait un recul de plusieurs années n’excuse en rien son manque de pertinence. Très clairement, et cela commence à se savoir, c’est une perte de temps. Si l’on veut aider un enfant, poussons-le vers l’autonomie en lui apprenant à prendre un bain, faire les gestes qu’il devrait apprendre naturellement comme les enfants neurotypiques mais de grâce arrêtons l’isolement au sein d’une équipe qui plutôt que de se former aux jeux d’eau devrait se motiver pour les emmener à la piscine et aller vers l’insertion dans la société. On peut à un certain moment avoir des excuses pour certaines erreurs dans la pratique mais dès lors que l’on renonce par idéologie à reconnaître l’état actuel des connaissances comme étant la base de l’accompagnement des personnes avec autistes cela devient plus grave. Le problème étant sans doute que ces pratiques inutiles sont encore financées sur les deniers publics. Compte tenu du système en place cela s’apparente à un rapt. Si les enfants autistes pouvaient s’exprimer ils vous le diraient ... permettez donc à leurs parents du juger de ce qui est le mieux pour eux dans la mesure où ils sont correctement informés (HAS, ANESM, CRA,ARS etc.) Si vous avez des enfants vous comprendrez que ce message. J’ajoute que je ne suis plus concerné. Ma fille est adulte et a sans doute fait de la pataugeoire durant les 10 années où elle a fréquenté l’hôpital de jour. Rassurez-vous elle ne s’est jamais plainte.


Mais il y en a bien d'autres http://www.snup.fr/spip.php?article169 (à la suite de l'article)

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13 octobre 2012

Polémique sur le coût de l'autisme en France

article publié dans le nouvel observateur le 10 octobre 2012

Créé le 10-10-2012 à 16h40 - Mis à jour à 16h40
(Sipa) — Le flou qui persiste sur le coût de l'autisme en France empêche de bâtir une politique publique efficace, déplore le rapporteur d'un avis que vient de rendre public le Conseil économique social et environnemental (Cese).

Il n'existe "pas de données" en France sur la politique du handicap et "encore pire" sur l'autisme, a regretté mardi lors d'une conférence de presse la rapporteur de l'avis du Cese, Christel Prado, présidente de la fédération d'associations sur le handicap mental Unapei.

"La seule chose qu'on sait vraiment, que la Drees (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques du ministère des Affaires sociales et de la Santé) peut nous donner sont les dépenses d'allocations adultes handicapés et les prestations de compensation du handicap", a-t-elle expliqué.

L'avis du Cese fait état d'1,4 milliard d'euros consacrés par l'Etat en 2010 aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux, 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation).

Par ailleurs, "on ne sait pas combien il y a de personnes autistes", les estimations variant "de 250.000 à 600.000", note Christel Prado. Il est donc difficile de "construire une politique publique avec une telle fourchette", alors qu'il serait nécessaire de "mettre des moyens là où il faut et pour qui il faut", a-t-elle souligné. Le Cese, préconise donc, parmi 52 mesures, "la construction par la Drees d'un corpus statistique commun à l'ensemble des services de l'Etat".

Danièle Langlois, présidente de l'association Autisme France, s'est déclarée "déçue" que le Cese n'ait pu fournir de chiffres, contrairement à l'objectif fixé. "Je ne reproche rien au Cese qui ne peut pas inventer ce qui n'existe pas", mais il est possible de s'appuyer sur les données qu'ont les associations de famille, a-t-elle observé. Ces données du terrain montrent que "l'argent de l'autisme est gaspillé dans les hôpitaux" où les patients autistes sont déclarés "psychotiques". "La psychanalyse n'a rien à faire dans le champ de l'autisme qui relève d'approches éducatives variées", a-t-elle ajouté.

Christel Prado lui a rétorqué que les chiffres disponibles sur l'hospitalisation de jour ou sur les instituts médico-éducatifs (IME) étaient "très disparates".

Dans "Le Parisien" de mardi, le député UMP du Pas-de-Calais Daniel Fasquelle, qui a présidé un groupe autisme à l'Assemblée nationale, a lui tenté de fournir une estimation du coût global de l'autisme en France. "On sait que 8.000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S'ils sont diagnostiqués à l'âge de 2 ans et qu'ils décèdent en moyenne à 65 ans, on sait exactement qu'ils coûteront 49,71 milliards d'euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l'on continue la prise en charge dans sa forme actuelle", a-t-il avancé.

Abandonner les méthodes psychanalytiques au profit des méthodes éducatives permettrait de "faire au moins 16 milliards d'économie", a ajouté dans le quotidien, le député PS du Morbihan Gwendal Rouillard, également impliqué dans le dossier autisme à l'Assemblée nationale.

Christel Prado a pesté contre ces deux députés à l'origine de la saisine du Cese. Ils "manquent de respect" en déclarant qu'"ils n'attendent rien" de l'avis du Cese. "S'ils avancent la réponse, je me demande pourquoi ils nous ont posé la question", s'est-elle interrogée.

Parmi les autres mesures proposées par le Cese, figurent un repérage et un diagnostic précoces de l'autisme. Le conseil demande d'utiliser des outils existants comme les certificats de santé des 9ème et 24ème mois et les carnets de santé, de permettre aux service de protection maternelle et infantile (PMI) de réaliser le bilan de santé des enfants âgés de trois ou quatre ans et d'organiser l'offre diagnostique dès l'âge de 30 mois.

Sur le diagnostic par exemple, des recommandations élaborées par la Haute autorité de santé (HAS) existent depuis 2005. Mais "encore beaucoup de gens s'assoient dessus. Ce n'est pas normal". Le diagnostic est ainsi établi par un seul professionnel (médecin, psychologue...) alors qu'il doit l'être par une équipe multidisciplinaire. Ces équipes, qui doivent être mieux identifiées, ne sont "pas assez nombreuses". Du coup, les praticiens donnent la priorité aux très jeunes enfants tandis que ceux âgés de 6 ans doivent attendre 8 à 18 mois de plus, a confié Christel Prado à Sipa.

vv/sb

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11 octobre 2012

article publié dans l'express le 11 octobre 2012

 

État français démissionnaire : Autisme, Grande Casse Nationale.

 

« La pire Maltraitance que l’on peut faire à une personne autiste est de ne pas l’éduquer et de la laisser croupir dans son autisme » Stanislas Tomkiewicz

 

En plus ça coûte cher.

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté : 14 000 euros par an.

Une place en classe PECS (adaptée à l’autisme) à Neuilly : 23 000 euros par an. Structure rarissime.

Une place en Institut Médico Éducatif  la plupart du temps inadapté et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.

Une place en Hôpital Psychiatrique de jour pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes, flaque thérapeutique : de 120 000 à 300 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.

Les personnes autistes qui vivent en Hôpital Psychiatrique (au moins la moitié des personnes internées) sont en surdosage permanent de neuroleptiques, avec des effets secondaires ravageurs et douloureux.

Stop à la lâcheté

Un grand merci aux hauts-fonctionnaires de l’État français qui, comme avant-hier par exemple, continuent à justifier des prises en charge dépassées, désastreuses et onéreuses, en disant qu’il faut éviter les querelles de chapelles, que toutes les méthodes sont utiles… Y compris la psychothérapie institutionnelle (« attendre qu’il se passe quelque chose »), le packing, la surprescritpion de neuroleptiques.

Trahison…

Aujourd’hui je me sens trahie… Je me sens peut-être comme une juive française à l’époque du régime de Vichy, qui entendrait des hauts-fonctionnaires énoncer publiquement  « On continue comme d’habitude. »

Désolée si je suis  sinistre… C’est que, quand on a un autiste en France, au lieu de nous aider on nous démolit, on brise l’enfant et il faut être au moins Terminator pour résister.

Je me suis amusée à faire un récapitulatif de tout ça dans un montage vidéo. Le voici.

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