18 mai 2018

Autisme : la Déléguée s'exprime.

article publié dans Yanous

Nouvellement nommée Déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, Claire Compagnon expose ses axes de travail et revient sur une problématique qui semble apaisée. Interview.

Inspectrice Générale des Affaires Sociales, Claire Compagnon a été nommée le 27 avril dernier à la nouvelle fonction de Délégué interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. Elle sera placée sous l'autorité de la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées et accompagnée d'un conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement comptant des représentants d'associations, de l'Etat, des collectivités territoriales, des scientifiques et des personnalités qualifiées. Spécialiste des politiques publiques dans ce domaine, elle avait conduit les travaux d'élaboration du 4e plan gouvernemental pour l'autisme, et précédemment en mars 2016 remis un rapport sur l'Evaluation des Centres de ressources autisme (CRA) en appui de leur évolution, puis un an plus tard sur l'Evaluation du 3e plan autisme dans la perspective de l'élaboration d'un 4e plan.


Question :
Vous venez d'être nommée Déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Pouvez-vous préciser votre champ d'action ?


Claire Compagnon :
L'idée qui a prévalu pendant les travaux de la concertation repose sur deux notions très importantes, l'équité et l'efficience de notre politique publique. Quand on regarde aujourd'hui l'état des connaissances sur l'autisme, ce que l'on sait de la situation des personnes, on s'aperçoit que beaucoup d'entre elles présentent différentes sortes de troubles : autisme avec déficience intellectuelle, autisme et épilepsie, autisme et troubles dys, etc. Avec le comité de pilotage nous avons mené une réflexion sur ce qui est commun à l'ensemble de ces troubles du neuro-développement et qui, en termes d'efficience des politiques publiques, nécessiterait qu'on les prenne en compte, et ceux qui nécessitent des réponses spécifiques. On est arrivé à une position de consensus, sur la nécessité dans la phase très précoce de repérage et d'intervention auprès des enfants, de prendre en compte l'ensemble des troubles, puisqu'on ne connaît pas, quand les enfants sont très jeunes, la nature exacte de leur handicap et des troubles dont ils sont atteints. Pour cela, on doit revoir la formation des professionnels afin de les former à tous ces troubles de neuro-développement qu'ils sont susceptibles de rencontrer dans leur parcours. On est également parvenu à un consensus sur la question de la recherche : il n'y a pas de sens aujourd'hui à mettre en place des programmes de recherche trop spécifiques en matière de troubles du neuro-développement, parce que les chercheurs eux-mêmes nous le disent, ils sont amenés à travailler sur des champs beaucoup plus larges.


Question :
La révision du programme des études médicales, paramédicales et médico-sociales pour intégrer les troubles liés à l'autisme est particulièrement lourde...


Claire Compagnon :
Vous avez raison. Si on fait le parallèle avec le 3e plan autisme qui comportait des enjeux importants en termes de formation qui n'ont pas forcément abouti, on est aujourd'hui dans une phase pourrait-on dire 'd'alignement des planètes' en matière de formation initiale. Un certain nombre de maquettes des formations médicales et sociales sont actuellement révisées. L'idée est d'intégrer dans la formation initiale des éléments actualisés au regard de l'état des connaissances, et qui couvrent les besoins repérés de ces professionnels sur ces questions des troubles du neuro-développement. Une des mesures phares de la stratégie nationale est de mettre en place les conditions d'un repérage et d'une intervention précoces auprès des enfants dès que l'on s'aperçoit de leurs difficultés. Il faut donc que les professionnels de la petite enfance, que ce soit les médecins généralistes, les pédiatres, les puéricultrices, les assistantes maternelles, les personnels de crèches, soient formés et sensibilisés à l'existence de ces troubles, pour les repérer, prendre en compte la demande des parents, reconnaître avec eux qu'il y a une difficulté et orienter les parents vers les structures et les professionnels adéquats.


Question :
Dans quel délai ?


Claire Compagnon :
La stratégie nationale couvre les années 2018 à 2022. La délégation interministérielle que je vais présider est actuellement en cours de constitution, on est en train d'établir avec les ministères et les services un certain nombre de priorités d'action dans lesquelles figurera la question de la formation. 


Question : L'un des aspects sur lequel la stratégie nationale ne choisit pas son camp, c'est la confrontation des approches entre le médico-psychanalytique et le comportementalo-éducatif...

Claire Compagnon :
La stratégie n'a absolument pas à choisir un camp ! Le champ est clairement défini aujourd'hui avec l'existence des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, que ce soit les anciennes ou celles qui viennent de paraitre sur les adultes. La question des interventions et des approches comportementales relève directement de la mise en oeuvre des recommandations de bonnes pratiques. On n'a plus de 'camp' à choisir, la question ne se pose plus. Il y a des recommandations de bonnes pratiques, et aujourd'hui des pratiques qui doivent se caler par rapport à ses recommandations. La précédente secrétaire d'État aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, avait clairement dit lors du colloque international de 2017 que ce sont les approches comportementales, avec toutes les questions techniques et méthodologiques qui se posent aujourd'hui notamment en matière d'intensivité, qui sont les seules approches recommandées en la matière.


Question :
Pour autant, cela n'interdit pas des pratiques déployées dans des hôpitaux psychiatriques ou établissements médico-sociaux à base de médicaments, de camisole chimique, voire d'actes à la limite de la torture tel le packing...

Claire Compagnon :
Je vous laisse la responsabilité de ces qualificatifs... Là aussi, vous le savez, les recommandations sont précises et claires. La question de la prise en charge médicale des enfants et des adultes dans les établissements psychiatriques est en cours de réflexion avec l'accord des professionnels de la santé mentale. Des travaux sont en cours avec les services du ministère sur l'évolution des hôpitaux de jour dans la prise en charge des troubles du neuro-développement. Une mission de l'Inspection Générale des Affaires Sociales sur l'activité des Centres d'Action Médico-Sociale Précoce [CAMSP] et des Centres Médico-Psycho-Pédagogiques [CMPP] doit rendre ses conclusions dans les mois qui viennent. On est dans cette évolution de la prise en charge des enfants dans les hôpitaux de jour.

Question :
Parmi les enfants et les adultes, un certain nombre a été placé en Belgique faute de solution en France. Disposez-vous d'un chiffrage des personnes autistes concernées ? Est-il prévu dans la stratégie nationale un plan de retour en France ?

Claire Compagnon :
Une mission récente de l'IGAS a montré qu'il était difficile de faire la part des personnes autistes parmi celles qui sont placées en Belgique. On dispose en France de peu de données épidémiologiques robustes sur la question de la prévalence, et au-delà de la prévalence, sur les lieux et les modes d'intervention et d'accompagnement des personnes autistes, notamment les adultes. C'est aussi un des enjeux de la stratégie nationale pour les années à venir. S'il n'y a pas de dispositions particulières sur la Belgique dans la stratégie nationale, c'est que ces dispositions précèdent la stratégie avec les mesures qui ont été mises en place sur l'aide au retour.

Question :
La stratégie nationale fait état d'un besoin de financement approchant les 400 millions d'euros, dont 53 millions proviennent d'un reliquat du 3e plan autisme, mais on ne connaît pas l'origine des 344 autres millions. Quelle est la répartition des crédits entre ministères, Sécurité Sociale, CNSA et départements ?

Claire Compagnon :
Les 14 millions d'euros consacrés au financement de la recherche sont des crédits partagés entre les ministères de la Recherche et de la Santé, avec sur les aspects sciences sociales une partie CNSA. 106 millions dédiés au repérage et à l'intervention précoces auprès des enfants proviennent essentiellement de l'assurance maladie au titre de l'Ondam [Objectif national de dépenses d'assurance maladie NDLR] et une partie de financements médico-sociaux, notamment pour ce qui va concerner la création et la coordination des plates-formes d'intervention. Pour les aspects très importants des apprentissages et de la scolarisation en milieu ordinaire, les 103 millions d'euros sont fournis pour environ 30 millions par le ministère de l'Education Nationale, le complément étant assuré par l'Ondam médico-social au titre du financement de places et de services tels les SESSAD [Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile NDLR]. Cela inclut l'effort que fait l'Education Nationale en matière de formation de ses équipes et de ses enseignants. 115 millions sont consacrés au plan de repérage et de diagnostic des adultes dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, dont l'organisation de prises en charge alternatives au long séjour en psychiatrie, l'emploi et le logement accompagnés; les financements proviennent de l'Ondam et du ministère du Logement. 6 millions d'euros sont consacrés aux dispositifs spécifiques de soutien aux familles, éducation thérapeutique, programme de guidance parentale, création de plates-formes de répit et de gestion des cas complexes. Enfin, la CNSA apporte des financements pour la communication et l'information. Voilà cette décomposition de 344 millions de moyens nouveaux investis dans la stratégie nationale. On dispose également de 53 millions d'euros du 3e plan autisme et qui concernent la création de 1.500 places en établissements et services médico-sociaux pour adultes, ils vont être déployés sur les années 2018 à 2020. Au total, cela représente près du double du financement du 3e plan autisme. Les financements des départements viendront en plus, en fonction de leur volonté, mais nous avons un accord assez large de leur part sur leur adhésion à la stratégie nationale, et un accord cadre sera signé à cette fin.


Propos,recueillis par Laurent Lejard, mai 2018. 


08 avril 2018

Enfants autistes : 'Il faut vider les hôpitaux pour mettre des moyens sur l'école", défend le Collectif autisme

article publié sur France info

Par franceinfoRadio France

Mis à jour le 06/04/2018 | 21:51 – publié le 06/04/2018 | 21:44

Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, estime que les annonces du plan autisme ne répondent que partiellement à la situation, notamment sur la scolarisation des enfants autistes.

Un quatrième plan autisme a été présenté vendredi 6 avril par le Premier ministre Edouard Philippe. Doté d'un budget de 344 millions d'euros sur cinq ans, ce nouveau plan présente une vingtaine de mesures et cinq engagements : un renforcement de la recherche, un diagnostic précoce de ce trouble, une scolarisation des enfants autistes, des mesures pour aider les adultes autistes et un soutien des familles.

Pour Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, auteur d'Autisme, la grande enquête (éditions Les Arènes), ce n'est pas un problème de moyens, mais d'utilisation de ces moyens. "Ce n'est pas un problème de moyens parce que les moyens ils sont là depuis toujours. Quand on regarde la rapport de la Cour des comptes du 21 décembre dernier, on voit que sept milliards d'euros chaque année sont dépensés dans l'autisme."

Sept milliards d'euros, c'est absolument colossal, pour un effet dérisoire

Florent Chapel

à franceinfo

Florent Chapel estime que ce budget est mal dépensé. "On n'arrête pas de dire qu'on n'a pas assez d'AVS [assistant de vie scolaire], mais une place à l'hôpital coûte 1 000 euros par jours. Quand un enfant autiste est placé à l'hôpital, il coûte 300 000 euros par an, alors que quand il va à l'école, il coûte 30 000 euros."

Pour Florent Chapel, la priorité est de scolariser les jeunes autistes. "Il faut vider les hôpitaux pour petit à petit mettre des moyens sur l'école. L'inclusion [dans la vie scolaire], c'est la priorité ! Et là, il y a des moyens, il suffit de les transférer d'un budget à l'autre."

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13 février 2018

Quelles prises en charge pour les enfants autistes dans l’Aude?

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori.
À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

09 février 2018

Traduction de l'article paru dans The Guardian le 8 février 2018 : Autisme : Le "scandale d'Etat"

"LA FRANCE A 50 ANS DE RETARD": LE « SCANDALE D’ETAT » DU TRAITEMENT FRANÇAIS DE L’AUTISME.


A cause de la psychanalyse, les enfants autistes ne sont pas diagnostiqués, ils sont placés dans des unités psychiatriques et même parfois séparés de leurs parents.

article guardian

Comme des milliers d'enfants français dont les parents pensent qu'ils sont autistes, le fils de Rachel, âgé de six ans, a été placé par l'Etat dans une unité de jour de l'hôpital psychiatrique. L'équipe hospitalière, de l'école de psychanalyse post-freudienne, n'a pas donné de diagnostic précis.


Rachel, qui vivait dans un petit village à l'extérieur de la ville alpine de Grenoble, a dit qu'elle irait ailleurs pour faire évaluer ses trois enfants. Mais l'hôpital a appelé les services sociaux, qui ont menacé de lui enlever les enfants. Un psychiatre consultant a dit que Rachel fabriquait les symptômes de ses enfants pour attirer l'attention, qu'ils n'étaient pas autistes, et qu'elle voulait qu'ils aient des troubles du spectre autistique afin de se rendre plus intéressante.


Les enfants de Rachel lui ont été enlevé et placés. Les enfants ont ensuite été diagnostiqués atteints d'autisme, et d'autres problèmes, donnant raison à Rachel. Cependant, malgré une bataille judiciaire très médiatisée au cours de laquelle des groupes de parents ont dénoncé la «vision préhistorique de l'autisme en France», Rachel, qui souffre elle-même du syndrome d'Asperger, n'a toujours pas récupéré ses enfants deux ans plus tard. Ils restent pris en charge avec des droits de visite limités. Les autorités locales insistent sur le fait que la décision était correcte.


«Je suis condamnée à ne rien pouvoir faire pour la perte de ma famille», écrivait-elle après leur dernière visite à Noël, craignant que ses enfants aient régressé. "Je suis détruite, mes enfants sont détruits."
L '"affaire Rachel", entrant dans une autre bataille en appel cet été, est devenue un symbole de ce que les groupes de parents appellent le "scandale d'Etat" du traitement des enfants autistes en France. La crise est si aiguë que le président centriste français, Emmanuel Macron, l'a considéré comme un «défi de civilisation» urgent, promettant un nouveau plan d'action sur l'autisme annoncé dans quelques semaines.


Les Nations Unies ont déclaré dans leur dernier rapport que les enfants autistes en France «continuent d'être victimes de violations généralisées de leurs droits». L'Etat français a été contraint de payer des centaines de milliers d'euros de dommages et intérêts aux familles pour les soins inadéquats prodigués aux enfants autistes ces dernières années.


Les Nations Unies ont constaté que la majorité des enfants autistes n'ont pas accès à l'éducation ordinaire et que beaucoup «se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication et un placement dans des hôpitaux et des institutions psychiatriques». Les parents qui s'opposent à l'institutionnalisation de leurs enfants "sont intimidés et menacés et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants".


Les associations autistes en France se plaignent que les adultes autistes sont enfermés dans les hôpitaux, les enfants confrontés à un manque de diagnostic et que persiste une approche psychanalytique post-freudienne qui ne se concentre pas sur l'éducation mais sur les sentiments inconscients de l'enfant autiste envers la mère.


Une loi de 2005 garantit à chaque enfant le droit à l'éducation dans une école ordinaire, mais le Conseil de l'Europe a condamné la France pour ne pas l'avoir respectée. Les groupes de pression estiment que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 70% en Angleterre.


« La France a 50 ans de retard sur l'autisme », a déclaré Sophie Janois, l'avocate de Rachel. Son livre, The Autists 'Cause, publié ce mois-ci, vise à alerter sur les abus des droits légaux des personnes autistes. "On dit aux parents:" Oubliez votre enfant, pleurez pour votre enfant et acceptez le fait qu'ils seront placés dans une institution ".
"Sous-jacent à cela, il y a un problème culturel en France", dit Janois. "La France est le dernier bastion de la psychanalyse. Dans les pays voisins, les méthodes d'éducation et les thérapies comportementales sont la norme et la psychanalyse a été abandonnée depuis longtemps. En France, la psychanalyse continue d'être appliquée aux enfants autistes et enseignée dans les universités. "
Elle a dit que les parents étaient forcés de mener une bataille administrative constante pour les droits de leurs enfants. "Il y a des suicides de parents d'enfants.


La bataille sur la psychanalyse post-freudienne et l'autisme en France a été amère. Il y a dix-huit mois, un groupe de députés a tenté de faire interdire l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement des enfants autistes, affirmant que la vision de l'autisme comme étant le rejet inconscient d'une mère « froide », prétendument «réfrigérateur» était dépassée, et que cela entrainait le refus d’un soutien éducatif approprié pour les enfants.
Les psychanalystes, qui jouent un rôle de premier plan dans les soins de santé mentale en France, ont critiqué la campagne comme étant «préjudiciable» et diffamatoire.


En 2012, l'autorité sanitaire française a déclaré que la psychanalyse n'était pas recommandée comme méthode de traitement exclusive pour les personnes autistes en raison d'un manque de consensus sur son efficacité. Mais la plupart des hôpitaux publics utilisent encore ces méthodes.
En outre, les Nations Unies ont averti en 2016 qu'une technique appelée «packing» - dans laquelle un enfant autiste est enveloppé dans des draps froids et humides - constituait un «mauvais traitement», mais n'avait pas été légalement interdite et serait «encore pratiquée» sur certains enfants atteints d'autisme. Le ministre de la santé de l'époque a publié un mémo informant que la pratique devrait cesser.

Les parents insistent sur le fait que d'excellents professionnels sont présents en France, mais ils sont peu nombreux et très demandés, avec des services inégaux et variables selon les régions.


"Les autorités locales m'ont dit:" Pourquoi insistez-vous sur l'école? Mettez-le dans une institution », a déclaré une mère près de Tours à propos de sont enfant de sept ans, quia un bon niveau et qui se débrouille bien sur le plan scolaire. "En France, il y a un autisme des pauvres, et l'autisme des riches. Si je n'avais pas d'argent et la capacité de me battre, mon fils aurait fini dans un hôpital psychiatrique. "


Le fils de Catherine Chavy, Adrien, a 20 ans. quand il était petit enfant, il a été traité à temps partiel dans un hôpital psychiatrique d'État qui a utilisé une approche psychanalytique. Son autisme n'a pas été diagnostiqué pendant des années. Chavy s'est battu pour un diagnostic et l'entrée à l'école primaire, trouvant plus tard un centre qui a utilisé des méthodes éducatives et comportementales, où Adrien a progressé. Quand il a atteint 15 ans, il n'y avait aucun dispositif. Elle a organisé en privé un soutien permanent pour lui à la maison. "Il cuisine, fait du sport, va chez sa grand-mère pour le déjeuner. Il a une belle vie, sort tous les jours. Si je n'avais pas fait cela tout seul, je pense qu'il serait dans un hôpital psychiatrique pour adultes, ligoté, avec des médicaments », a-t-elle dit. "La situation en France est un scandale de santé et d'éducation"


Pascale Millo a créé une association pour les parents d'enfants autistes en Corse. Elle a un fils de 14 ans, appelé Adrien, avec autisme de haut niveau et une dyspraxie. L'état l'a mis dans une unité de jour d'hôpital psychiatrique pendant des années, mais Millo n'a pas obtenu un diagnostic jusqu'à ce qu'il ait neuf ans. Adrien est académiquement fort mais elle a dû se battre pour son droit, en tant que dyspraxique, de faire tout le travail scolaire sur ordinateur, de suivre la formation et de subvenir à ses besoins, de ne jamais savoir si, d'un mois à l'autre, le système d'éducation signifiera que ses études sont coupées court. "En théorie, la France a tout: les finances de l'Etat et les lois pour nous protéger", a-t-elle déclaré. "Mais ces lois ne sont pas respectées."
Vincent Dennery, qui dirige un collectif d'associations pour l'autisme, a déclaré qu'il espérait des mesures concrètes et pratiques dans le plan d'action sur l'autisme de Macron, et un passage d'une approche médicalisée vers l'éducation. «Il y a encore des milliers d'enfants autistes dans les unités de jour de l'hôpital psychiatrique qui n'ont aucune raison d'être là, mais leurs parents ne peuvent trouver aucune autre solution», a-t-il dit.


Dennery a dit qu'il sentait que la société avait besoin de changer. "Culturellement, la société française a été un lieu d'exclusion. Un grand nombre de pays ont désinstitutionnalisé le handicap ou la différence et ont décidé d'inclure les personnes dans la vie ordinaire, mais pas la France. "

25 janvier 2018

La Cour des comptes épingle la gestion de l'autisme en France

06h59, le 25 janvier 2018, modifié à 07h38, le 25 janvier 2018

La Cour des comptes épingle la gestion de l'autisme en France

En France, l'autisme gagne du terrain : il touche 1% de la population.@ MARTIN BUREAU / AFP

Dans un rapport que s’est procuré Europe 1, la Cour des comptes dénonce un système sanitaire qui a tendance à isoler les malades, malgré certaines recommandations.

INFO EUROPE 1

La prise en charge de l’autisme est toujours aussi difficile en France. Et la Cour des comptes le fait savoir. Dans un rapport d’évaluation remis mercredi aux parlementaires et qu’Europe 1 s’est procuré, la juridiction souligne que la France prend du retard sur la question, alors que le nombre de patients détectés augmente : l'autisme atteint environ 1% de la population aujourd’hui. La Cour dénonce notamment plusieurs manquements de la part de certains professionnels de santé.

Une vie de solitude. Des enfants coupés de leurs parents et isolés, voilà le principal point noir dénoncé par les sages de la rue Cambon. La plupart des services spécialisés des hôpitaux ont tendance, selon eux, à extraire les enfants de leur environnement familier, de leurs proches, de l'école et même du monde du travail quand ils sont adultes, contrairement aux recommandations des autorités sanitaires.

Pour Vincent Dennery, président du Collectif Autisme, cette situation peut avoir des conséquences dramatiques : "Ce système très spécialisé, non seulement la Cour des comptes apporte la preuve qu'il coûte très cher, mais qu'en plus il a tendance à isoler les personnes. En les isolant, il ne leur donne pas la possibilité de vivre une vie accomplie parmi les leurs, ce qui aggrave leur situation, rend leur vie indigne, voire carrément maltraitante".

Des personnels médicaux peu formés. La Cour des comptes propose également de réorienter le budget autisme des hôpitaux vers les établissements scolaires. Le rapport relève enfin des défaillances dans la détection de ces troubles : un tiers des pédiatres et seulement la moitié des généralistes en France sont formés à dépister cette maladie.


12 janvier 2018

Sophie JANOIS, avocate spécialiste du droit de la santé, invitée du magazine de la santé

L'invitée du jour répondra aux questions de Michel et Marina à propos de son ouvrage "La cause des autistes". Défendre les personnes autistes.

  • Me Sophie Janois, avocate spécialiste du droit de la santé. Le replay de son intervention démarre à 11'30

Le magazine de la santé

A REVOIR Présenté parDiffusé le 12-01-2018 Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse Replay | Durée : 55 minutes Chaque jour, grâce à Michel Cymes, Marina Carrère d'Encausse et Benoît Thevenet, la santé n'est plus un sujet tabou. Les deux médecins et leur complice abordent en direct, avec précision et souvent avec humour, la santé qui est un sujet de préoccupation majeur des Français.

https://www.allodocteurs.fr

 

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02 novembre 2017

Autisme Témoignage -> Jean, Dominique & Jérôme Eyssartier

Un article qui date de 2012 intéressant à plus d'un titre.
Jean-Jacques Dupuis

article publié sur le site Proche de malade

À travers l'oeil du photographe Mat Jacob, un moment de l'histoire de Dominique et Jean autour de leur fils Jérôme, jeune autiste de 20 ans.

Sous le regard de Mat Jacob, photographe
Mat Jacob est membre du collectif Tendance Floue. Après avoir observé l'école dans le monde entier durant une décennie, il entame une réflexion sur le rapport entre l'intime et l'universel. Un terrain d'étude qui l'a naturellement amené à explorer le rapport indicible entre l'aidant et le proche dépendant dans le cadre de Génération Proches. En août 2012, il a rencontré Jérôme et ses parents
En cette rentrée 2012, Dominique et Jean Eyssartier se préparent à voir leur fils cadet moins souvent qu'auparavant. Hébergé dans un foyer d'accueil médicalisé pour autistes « de haut niveau », à Créteil, Jérôme ne rentrera à la maison qu'un week-end sur deux. Parce qu'ils sont un peu inquiets de son moral, ce couple soudé et solidaire multiplie les projets pour offrir à leur fils une vie en dehors des structures d'accueil et des hôpitaux de jour.

Des solutions pour que Jérôme ait une vie meilleure malgré sa maladie 
À 60 ans, Jean Eyssartier pense sérieusement à créer une entreprise après sa retraite de la banque où il travaille. Il s'imagine dans sa région natale des Landes, rachetant une activité qui offrirait plusieurs postes aménagés, notamment pour son propre fils, Jérôme.
De son côté, Dominique, la maman, est restée en contact avec une orthophoniste installée à l'île d'Oléron, qui s'est beaucoup occupée de Jérôme. Les deux femmes voudraient créer sur l'île une structure d'accueil où les jeunes autistes pourraient sortir et travailler. Chacun épaule et conseille l'autre dans cette quête de solutions pour que Jérôme ait une vie meilleure malgré sa maladie.
Depuis que leur fils a été diagnostiqué autiste à 4 ans et demi, ses parents se sont beaucoup mobilisés. Mais la majorité des médecins et des organismes ne leur ont pas facilité la tâche.

« Nous aimerions créer une structure où les autistes pourraient sortir et travailler. »

Dominique, la maman de Jérôme

D'hôpital de jour en centre médico-psychologique, les Eyssartier se sont souvent sentis pris pour des imbéciles. Et culpabilisés par des psychiatres qui n'avaient pas encore compris que l'autisme est une maladie d'origine génétique et rendaient les parents responsables. Dominique et Jean n'ont toutefois pas l'habitude de se laisser enfoncer sans rien dire et de baisser les bras. Avec une bonne dose d'ingéniosité et grâce à des rencontres précieuses, ils ont permis à leur fils d'aller beaucoup plus loin que ce que pouvaient prédire les médecins.

Prendre les choses en main et devenir des aidants astucieux
La famille Eyssartier habite dans un appartement coquet perché sur les hauteurs du Kremlin-Bicêtre. Avec leurs trois enfants, Hélène, Lise et Jérôme, qui est leur petit dernier, il leur fallait de la place. Infirmière scolaire à Paris, Dominique a toujours été une aidante astucieuse. Elle aime son métier et a appris à jongler avec les emplois du temps. 
« L'hôpital de jour fermait à 15h30. J'ai trouvé une ambulance pour ramener Jérôme au lycée où je travaillais, raconte-t-elle. Des élèves infirmiers et un surveillant s'en occupaient dans la cour, le temps que je termine ma journée. »
Depuis que l'autisme s'est invité chez eux, Dominique et Jean ont choisi de prendre les choses en main. En s'informant au mieux, en s'investissant dans des associations et en tenant tête aux médecins quand ils jugeaient leurs décisions inadaptées, ils ont fait front ensemble, sans faillir.

« J'ai dû apprendre à jongler avec les emplois du temps. »

Dominique, la maman de Jérôme

« Quand des gens se plaignent des handicapés mentaux, je ne peux que réagir. »

Hélène, 25 ans, la soeur aînée de Jérôme

Dans leur cercle amical, les Eyssartier ne se sont jamais sentis rejetés. Couple soudé et dynamique, ils ont toujours été reçus, même avec un enfant déconcertant. Et ont invité de nombreux amis dans leur maison des Landes. Cette bonne étoile amicale, ils l'expliquent en rappelant que Jérôme est un autiste facile à côtoyer, car il parle et communique. Ils ont aussi bénéficié de leur force de caractère, de leur humour et de leur refus absolu de s'apitoyer sur leur sort.

Une maladie qui pose des questions d'intelligence sociale et de tolérance 
De retour du Japon et de Chine où elle vient de passer un an à affiner son trait sur les mangas, Hélène, l'aînée, a réussi son diplôme d'arts graphiques. Un accomplissement pour cette jeune femme de 25 ans qui a toujours adoré le dessin, loin devant les autres matières scolaires. Avec le recul, elle estime avoir longtemps vécu « dans sa bulle » sans se sentir vraiment concernée par la maladie de son frère. « Quand on était jeunes, confie-t-elle, j'ai surtout regretté de n'avoir pas joué au foot ou aux jeux vidéo avec lui comme on le fait avec un frère. »

Dominique et Jean n'ont jamais poussé leurs filles à se mobiliser sur l'état de Jérôme, estimant qu'elles devaient « faire leur vie ». Mais aujourd'hui, Hélène est devenue très sensible sur le sujet. « Lorsque j'entends des gens se plaindre de l'attitude de handicapés mentaux dans le métro, je ne peux pas m'empêcher de réagir. »

« Jérôme est un autiste facile à côtoyer car il parle et communique. »

Jean, le papa de Jérôme

Par Florence Pinaud, journaliste

21 octobre 2017

Handicap : des enseignants dénoncent « l’inclusion systématique »

 

Paris, le jeudi 19 octobre 2017 – De plus en plus d'enfants handicapés, avec parfois des troubles importants du comportement, sont aujourd'hui scolarisés dans des écoles ordinaires, ce qui répond à une demande d’un grand nombre d’associations de familles de patients, tandis qu’une telle intégration est considérée par beaucoup comme un moyen de sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge à la réalité du handicap, alors que notre société reste encore trop souvent ségrégationniste. Néanmoins, le Syndicat national unifié des instituteurs, professeurs des écoles et directeurs Force ouvrière (FO) Paris a tenu dans un communiqué publié ce 17 octobre à alerter sur les dangers d’une école « trop inclusive » et sur certaines dérives éventuelles. 

L’organisation assure avoir reçu au cours des derniers mois de nombreux témoignages de directeurs, d'enseignants ou de parents faisant état d'une situation où au nom de « l'inclusion systématique » des enfants lourdement handicapés « ingérables » seraient scolarisés dans des écoles ordinaires, ce qui entrainerait des risques de violence.

« J'ai dans ma classe un enfant de 6 ans avec des tendances suicidaires, qui est dangereux pour lui-même et pour les autres enfants, il devrait être pris en charge par un hôpital de jour » a ainsi témoigné une enseignante lors de la conférence de presse du SNUDI FO. Un autre raconte : « dans l'école où je suis, il y a un élève lourdement handicapé qui hurle au fond de la classe ». Il se dit « totalement impuissant » à assurer la sécurité de cet enfant et celle des autres élèves.

L’analyse du syndicat suggère par ailleurs que l’inclusion n’est pas toujours la conséquence d’une volonté d’intégration en milieu ordinaire, mais d’un défaut de disponibilités dans les classes et établissements spécialisés où le nombre de places a été en effet largement réduit au cours des dernières années.

«On arrive aujourd'hui à un point de rupture» conclut Bernard Lempereur, secrétaire départemental du syndicat. « Des enfants sont aujourd'hui abandonnés à leur handicap, les enseignants sont en plein désarroi et les familles dans l'incompréhension ».

F.H.

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24 août 2017

A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 1) ?

Le 6 Juillet 2017 a été solennellement lancé le Plan Autisme 4. Cet événement, venant à la suite d’une campagne électorale porteuse de beaucoup de promesses et d’optimisme pour les personnes handicapées, paraît être une raison supplémentaire d’espérer. Le Plan Autisme 4 doit prendre la suite du Plan Autisme 3, qui couvrait la période 2013-2017. Celui-ci a été évalué par l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) dans un rapport paru en mai 2017[1]. L’IGAS rappelle que ce 3e Plan Autisme a été construit sur la base des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé en 2012, mais que ces recommandations « demeurent contestées dans certains établissements sanitaires et médico-sociaux, et parfois mal appliquées », d’où un bilan «  hétérogène  » dans lequel les rapporteurs pointent les faiblesses persistantes. Parmi celles-ci, on note principalement :

  • un pilotage qui peine à prioriser les mesures en l’absence de données épidémiologiques et qui peine également à agir hors du secteur médico-social ;
  • une insuffisance persistante de la scolarisation pour les enfants ;
  • un retard abyssal dans la prise en charge des adultes et une méconnaissance de leurs besoins ;
  • un retard également profond dans la rénovation des formations des professionnels amenés à travailler avec des personnes autistes : la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques publiées en 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) n’est toujours pas à l’ordre du jour pour la majorité des organismes.

L’IGAS clôt son rapport par une liste de 48 recommandations qui témoignent de la nécessité d’un nouveau Plan Autisme, car les besoins des personnes autistes, comme les obstacles, demeurent immenses. Les familles concernées par l’autisme, retrouvant effectivement dans cette liste les difficultés auxquelles elles sont confrontées quotidiennement depuis des années, attendent à présent des pouvoirs publics que le nouveau Plan Autisme agisse de façon efficace pour améliorer la situation. Cependant, les premiers préparatifs de ce nouveau plan s’accompagnent de signaux inquiétants quant à son futur contenu.

L’apaisement, le retour par la fenêtre de la psychanalyse ?

On se souvient de François Hollande qui avait annoncé, le 19 mai 2016 lors de la Conférence Nationale du Handicap, la mise en place d'un quatrième Plan Autisme, et que ce plan serait « celui de l’apaisement et du rassemblement. Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre  »[2]. Cette dernière phrase, apparemment consensuelle, reprend les termes de groupes qui soutiennent, en autisme, la psychanalyse, ainsi que d’autres méthodes non recommandées (les 3i, le packing, etc). On peut lire par exemple dans le texte publié le 9 Mai 2017 sur le site de l’association RAAHP (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle) : « Pour apaiser les conflits, il conviendrait que le gouvernement garantisse sa place à chacun des courants. »[3] François Hollande souhaitait-il se plier à cette revendication dans un but électoral ? Les associations de défense de la psychanalyse les ont très bien accueillis ces propos[4] ! Dans le refus d’ « imposer une solution plutôt qu’une autre », les familles elles, ont lu un renoncement. Oubliée la volonté politique d’imposer aux professionnels médicaux, para-médicaux et sociaux, d’utiliser en matière d’autisme des méthodes fondées sur les preuves et évaluées par la science ? Les familles ne peuvent et ne pourront pas l'accepter.

Les résultats des élections présidentielles, accompagnés par le discours volontariste et engagé du nouveau Président de la République, leur ont donné l'espoir que le nouveau gouvernement fera passer les intérêts des personnes autistes, l'intérêt général, avant les intérêts des corporations d’obédience psychanalytique et mettra en œuvre des mesures concrètes rapidement.

Or le premier constat est décevant : il n’en est rien.

En effet, le Plan Autisme 4 commence par « une intense concertation qui se déroulera à la fois dans les territoires et au travers de groupes de travail nationaux jusqu’en fin d’année 2017 »[5]. On se demande pourquoi le gouvernement éprouve le besoin d’encore six mois de « concertation intense » : pour savoir ce qu’il faut faire ? On le sait déjà. En effet les instances publiques ont sur la table :

  • les points du Plan Autisme 3 qui n’ont pas pu être mis en œuvre alors que leur nécessité et leur urgence n’ont pas diminué ;
  • les 48 recommandations détaillées du rapport de l’IGAS ;
  • les recommandations proposées en matière de recherche, par la Commission Scientifique Internationale préparatoire au Plan Autisme 4 qui s’est tenue à Paris les 15 Mars et 3 Avril 2017.

On s’étonne donc de ce délai supplémentaire, même si on peut comprendre que la mise en place d’actions concrètes nécessite une co-construction avec tous les acteurs concernés, notamment pour faire le lien entre la politique définie au niveau national et les agents de sa mise en œuvre au niveau des territoires.

En revanche, on comprendrait très difficilement que le pilotage de certains groupes de travail au niveau national soit confié à des défenseurs avérés de la psychanalyse appliquée à l’autisme. Comment le pilotage du plan 4 peut-il espérer que des militants défendant encore aujourd'hui des interventions n'ayant en 40 ans jamais pu documenter leur efficacité, puissent être une présence constructive dans des commissions censées produire un consensus ? Faut-il rappeler :

  • l’avis n° 102 du Conseil Consultatif National d’Ethique en 2007, qui constatait « l'impasse à laquelle cette théorie [psychanalytique] a pu conduire en matière d’accompagnement, de traitement et d’insertion sociale » ?[6]
  • les recommandations de la Haute Autorité de Santé concernant les interventions éducatives et thérapeutiques chez l’enfant et l’adolescent, qui classaient les interventions psychanalytiques comme « non consensuelles » car non validées scientifiquement ?
  •  le compte-rendu de la commission scientifique internationale qui s’est tenue en avril 2017, les propos de Jonathan Green : « Je crois que nous sommes d’accord pour dire qu’il n’existe pas de preuve, nulle part dans le monde, qui soutienne le recours à la psychanalyse pour l’autisme. Nous fondons ce commentaire sur deux bases. D’une part, il n’existe aucun rapport ou étude de l’efficacité d’une telle intervention. D’autre part, la théorie sous-jacente à l’utilisation de la psychanalyse, c’est-à-dire comprendre l’autisme – c’est la base de l’intervention –, est fausse du point de vue scientifique. La méthode de traitement n’est donc pas valable dans ce cas-là, et il n’y a pas de preuve pour la soutenir. Je crois que nous avons, parmi les experts, un accord sur ce point. »[7]
  • le quotidien des familles qui découvrent que leur enfant est autiste et qui sont confrontées, chaque semaine, chaque jour, en France, en 2017, à des refus de diagnostic (« lui mettre une étiquette ne va pas l’aider »), à des diagnostics faux (« dysharmonie psychotique »), à des prises en charge inefficaces, contraires aux recommandations, dans les établissements publics de santé (rapport de l’IGAS : « une proportion importante d’HJ [hôpitaux de jour] s’oppose à l’application des RBP [recommandations de bonnes pratiques] et ne montre aucune volonté de modifier ses pratiques »), à la nécessité de payer des prises en charge conformes auprès de professionnels libéraux, à des placements abusifs sur la foi de propos ignorants de l’autisme (affaire Rachel) ?

Madame la Ministre Sophie Cluzel a justement réaffirmé devant la Commission des Affaires Sociales qu’il « ne faut pas déroger aux recommandations de bonne pratique »[8]. Les familles ne pourront accepter que des psychanalystes, qui ne cessent de refuser ces mêmes recommandations, coordonnent l'élaboration de la future politique de l’autisme en France. Comment sinon demander la confiance des usagers dans l’action politique en matière d’autisme ? Il est hors de question de remettre les enfants, leurs familles et les adultes touchés par l’autisme à leurs bourreaux, qui continuent à nuire encore à tant de personnes concernées par l’autisme, alors que l'état de la science internationale condamne explicitement leur prétendues « pratiques ».

 

D’autre part, la concertation du Plan Autisme 4 prévoit la représentation d’associations d’usagers concernés par l’autisme. Nous souhaitons que cette consultation ne soit pas purement cosmétique. En effet, les associations, confrontées chaque jour aux difficultés concrètes des personnes autistes, sont porteuses d’une expertise réelle et solide.

La mission de l’IGAS sur le Plan Autisme 3 a mis en lumière de très nombreux dysfonctionnements. Encore n’a-t-elle pas consulté les « usagers », pourtant représentés par de nombreuses associations compétentes sur le sujet. Elle aurait pu être informée encore d'autres points de blocage, qui sont responsables de la détresse quotidienne de nombreuses personnes. Par exemple, le refus de la CNSA de revoir le guide d’évaluation des besoins des personnes handicapées (GEVA) pour l’adapter à l’autisme. Autre exemple, le refus de la Direction Générale de la Cohésion Sociale de revoir le guide-barême utilisé par les MDPH. Ainsi, le déficit de capacités sociales n’étant pas un critère permettant la reconnaissance d’un handicap, alors qu’il est à la base du diagnostic, de jeunes adultes se retrouvent dans une grande précarité, dans l’impossibilité de travailler, mais se voyant refuser l’accès à l’AAH et aux aides qui peuvent en découler pour le logement. On souhaite que la consultation des usagers soit le moyen d’une réelle prise en compte de leurs besoins, et non pas seulement l’alibi d’un projet écrit sans eux.

Par ailleurs, les associations qui aident les personnes autistes sont aussi porteuses des projets pour leur défense. Lors de la concertation nous voulons être représentés par les associations compétentes, militant pour le progrès des droits des personnes autistes et pour des prises en charge fondées sur les preuves scientifiques, et non par les exceptionnels tenants de la dogmatique pseudo « liberté de choix » en autisme. L’action politique consiste à faire preuve de discernement et de courage pour faire ensuite des choix pertinents. Les choix constatés nourriront, ou non, un rétablissement de la confiance entre le politique et la majorité de la société civile. 

 

 

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30 juillet 2017

Autisme et trisomie 21 : un double handicap ignoré ?

Résumé : Justine se sent impuissante. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme. Un double handicap, peu évoqué en France, qui laisse les spécialistes de la prise en charge démunis. Cette maman raconte son combat !

Par , le 30-07-2017

"Aidez-la à m'appeler Maman", supplie Justine Durmont. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme (troubles envahissants du développement). Un double challenge plus compliqué à comprendre, gérer, encadrer et prendre en charge, pour les parents, l'entourage et même les professionnels du handicap qui, face à ce "cumul", se retrouvent souvent démunis.

Une trisomie 21 non diagnostiquée

La trisomie 21 d'Ava n'a été diagnostiquée qu'à la naissance. Justine se lance alors dans un programme de rééducation précoce, préconisé pour les enfants porteurs de T21 afin de les stimuler au maximum. Le bébé bénéficie donc, dès quatre mois, de nombreux rendez-vous en orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité en libéral. Vers l'âge de 2 ans, elle obtient une place en Sessad (service de soins à domicile) trisomie 21. Mais, à cette époque, la fillette commence progressivement à se renfermer, à ne plus répondre à son prénom ; elle évite les regards, perd l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales.

Nouveau verdict : TED !

Parce qu'Ava a de nombreux problèmes de santé, ses parents soupçonnent une perte d'audition, que des tests écartent. Ava fête ses trois ans. Un nouveau verdict tombe : troubles envahissants du développement. "A l'annonce de ce nouveau diagnostique, mes premières démarches ont été de tenter de me renseigner et d'en savoir plus sur ce double handicap dont je n'avais encore jamais entendu parler", explique Justine. En France, elle ne trouve aucune info, aucun article ni association. Pas même une famille qui serait dans la même situation. Impossible de partager son histoire, d'échanger des conseils, de s'orienter, de se projeter et, surtout, de se sentir moins seule.

En quête d'infos aux USA

C'est aux Etats-Unis qu'elle découvre une association appelée DS-ASD (Down syndrome - Autism spectrum disorder). Son livre, When Down syndrome and autism intersect (Lorsque la trisomie 21 et l'Autisme se rencontrent), constitue une ressource précieuse sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place. Entre temps, les professionnels du Sessad commencent "à s'essouffler et à se sentir impuissants face à un enfant ne présentant finalement pas les critères typiques de la trisomie 21", explique Justine. La prise en charge s'interrompt. Ava intègre, en septembre 2016, un hôpital de jour pour enfants porteurs de TED. Là encore, l'équipe peine à trouver les bonnes solutions pour la faire progresser. Le constat est sans appel : les spécialistes sont désemparés. Avec un choix cornélien dans la prise en charge : devoir choisir entre trisomie et autisme !

Méthode ABA : la clé ?

A quatre ans et demi, Ava n'a aucune autonomie dans les tâches du quotidien, ne mange pas seule, n'a pas acquis la propreté, ne parle pas, ne signe pas, ne communique pas. Justine s'obstine malgré tout à trouver LA clé, LA méthode qui fera progresser sa fille. Sur Instagram, elle suit quelques enfants américains porteurs de ce double handicap pour qui la méthode comportementaliste ABA (Applied behaviour analysis) a été une réelle révolution. Elle rencontre des intervenants en France ; un programme est mis sur pied avec l'objectif de limiter les comportements inadaptés de la fillette qui entravent son développement, lui apprendre un mode de communication alternatif (PECS ou signes), réduire ses troubles de l'alimentation, la guider vers un usage approprié des jeux, favoriser les interactions sociales et encourager son autonomie.

20 000 euros par an

Ce programme intensif suppose la présence au domicile de plusieurs professionnels, trois heures par jour, sept jours sur sept. 20 000 euros par an, non pris en charge. Pour rassembler cette somme, en vue de la rentrée, Justine lance, en juin 2017, une campagne de financement participatif (en lien ci-dessous). "Imaginer Ava manger seule, avoir des amis, parler (que ce soit par le langage, les images ou les signes), c'est un rêve qui n'a pas de prix !", confie la maman qui a arrêté de travailler et vit désormais seule avec ses deux filles -Jena, la petite sœur d'Ava, a trois ans et demi-.

Autisme et trisomie : pas si rare !

Une étude française parue en 2014, "Trisomie 21 et autisme : double diagnostic, évaluation et intervention", s'appuyant sur quinze années de recherches dans les pays anglo-saxons, révèle que l'autisme est reconnu comme un diagnostic additionnel possible chez les personnes atteintes de trisomie 21. Pas si rare que ça, donc. Or cette pathologie n'est encore que rarement dépistée et traitée au sein de cette population en France. Ses résultats montrent la nécessité de sensibiliser les professionnels du handicap à l'importance du dépistage d'autisme chez les enfants porteurs de trisomie 21 et à la prévention qui peut en découler.

 

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Sur le web

 

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