01 juillet 2017

L’autisme dans une bibliothèque publique française en 2017

article publié dans AGORAVOX

par Copper Lebrun

samedi 1er juillet 2017

Je me suis récemment rendu à la biblitohèque municipale (qui est tout à fait ordinaire) à la recherche des données qu'une personne lambda pourrait quérir afin de s'informer sur l'autisme.

Je remarque d'abord qu'aucun ouvrage sur le sujet n'est disponible dans les rayonnages : pas plus que sur d'autres troubles psychiques, tels que schizophrénie, bipolarité, trisomie.

La bibliothèque semble à l'égard de ces sujets à l'image de la société française actuelle : sélective dans ce qu'elle choisit de montrer au monde. Nous ne sommes pas censés vivre dans un monde où les personnes atteintes de spécificités mentales auraient droit à une quelconque représentativité.

Je me penche dès lors vers des ouvrages spécialisés où un individu concerné pourrait aller chercher l'avis de personnes qu'il considérera comme disposant d'une expertise en la matière.

Je commence par la définition donnée par un dictionnaire à l'usage des IDE (Infirmiers Diplômés d'Etat), susceptible de servir de référence aux personnels hospitaliers.

Voici :

DICTIONNAIRE MEDICAL A L'USAGE DES IDE (3e édition)

Editions Lamarre, 2009

Par Michel Lacombe, Jean-Luc Pradel, Jean-Jacques Raynaud

"Autisme n.m. Perte de communication avec le monde extérieur au profit d'un monde intérieur imaginaire, et qui se manifeste par un isolement."

Qu'en penser ? Les infirmiers sont supposés avoir de l'enfant autiste l'image de quelqu'un qui s'enferme en lui-même parce qu'il serait habité par d'incompréhensibles et troublants fantasmes. Comme le montre ce lien vers le site EgaliTED, les soins prodigués à l'hôpital psychiatrique consistent en toute logique à tenter de restaurer la relation à l'autre que l'enfant n'aurait pas eu l'opportunité de créer dans sa vie. Ce sont des exercices de "mise en relation" afin de restaurer de façon "dynamique" un lien à autrui considéré comme sain et naturel. En pratique, cela se passe ainsi : il s'isole "naturellement", donc nous allons l'isoler encore plus. Dès lors que seront avérés l'absence de langage verbal et des "bonnes" techniques de communication, l'enfant autiste sera considéré comme une machine cassée et dont les éléments s'agitent inutilement, sans qu'il soit nécessaire ni raisonnable d'y répondre autrement que par les barrières désocialisantes et déshumanisantes que sont les médicaments et le contexte enfermant de l'unité hospitalière. Selon certains experts, cela risquerait d'agraver ses troubles.

 

A la suite :

GRAND DICTIONNAIRE DE LA PSYCHOLOGIE

Editions Larousse, 2011

Par Henriette Bloch, Roland Chemana, Eric Dépret, Alain Gallo, Pierre Leconte, Jean-François Le Ny, Jacques Postel, Maurice Reuchlin

 

La prise en charge de l'enfant autiste

"Dans les pays européens, les enfants autistes sont généralement soignés dans le cadre des hôpitaux de jour."

Il semble rassurant pour les petits français que nous sommes de constater que l'Europe dans son ensemble adopte pour le soin des personnes autistes le modèle thérapeutique de l'Hexagone. Mais c'est (heureusement) faux.

http://www.santemagazine.fr/actualite-autisme-quelle-prise-en-charge-selon-les-pays-60226.html

 

"Dans ce type d'institution, qui permet le lien familial, la prise en charge thérapeutique de l'enfant s'effectue dans un esprit pluridisciplinaire : activité éducative visant à amener l'enfant à se reconnaître comme individu et à reconnaître en tant qu'individus les autres membres du groupe ; activité pédagogique et scolaire adaptée à l'état de l'enfant ; travail rééducatif de type psychomoteur ou travail de rééducation du langage, prenant en compte les caractères particuliers du trouble instrumental ; psychothérapie individuelle de l'enfant, surveillance et soins pédiatriques. [...]"

L'autiste (dans un pur jargon franco-freudien qui tente de se faire passer pour du français sous un prétexte de vocabulaire spécialisé), serait inapte à se "reconnaître comme individu" et "à reconnaître en tant qu'individus les autres membres du groupe". Difficile de ne pas voir dans cette tentative de recréer en domaine médical l'image d'un milieu familial qui serait "sain" et "constructif" les conséquences des théories encore vivaces de la mère pathogène et toxique, à laquelle il faudrait à tout prix soustraire l'enfant.

Il est en effet tout à fait faux de considérer l'enfant autiste comme un être "avorté" de la réalité, incapable d'identifier des personnes extérieures à lui, et il serait par conséquent stupide pour les parents d'un tel enfant de le croire : mais en face d'un spécialiste armé de pied en cap d'un vocabulaire terrorisant, en ont-ils les moyens ?

 

"Le pronostic à long terme a été amélioré par les thérapeutiques actuelles, mais il reste encore parfois réservé. L'évolution déficitaire, qu'elle soit globale ou en secteur, est sans aucun doute le risque évolutif majeur. Parfois, l'évolution se fait vers une persistance du processus psychotique avec possiblité d'évolution schizophrénique à l'adolescence. La névrotisation, enfin, apparaît comme une forme plus favorable d'évolution lorsqu'elle permet l'établissement d'un lien relationnel satisfaisant avec autrui."

Pour ma part, moi qui n'ai pas pris freudien deuxième langue, je peine à comprendre le processus de "névrotisation". En revanche, "processus psychotique", je le comprends. C'est grave. Irrécupérable. Comme la schizophrénie, à laquelle selon ce grand médecin, (même si la différence entre autisme et schizophrénie a été établie formellement en contexte expérimental depuis les années 70 et reconnue par le British Journal of Psychiatry) les autistes semblent malheureusement voués à l'âge adulte. Voilà donc où passent les autistes que l'on voit à la télé ou dans des reportages sur France 5 intitulés "le Monde de l'Autisme" et où ne sont présentés pratiquement que des enfants ! Ils deviennent psychotiques.

Pronostic, donc, d'enfermement et de cachetonnage pour la vie. Entre psychotiques, ils se comprendront. Comme le dit si bien Josef Schovanec, ils pourront regarder les oiseaux sous neuroleptiques. Comment se fait-il, pourtant, qu'en Angleterre, 70 % des enfants autistes reçoivent une éducation en milieu ordinaire ?

 

Je cherche désespérément un contre-argument quelque part :

DICTIONNAIRE DES TERMES DE MEDECINE (27e édition)

Editions Maloine, 2003

Par Marcel Garnier et Valery Delamare

"Autisme, s. m. (Bleuler) (gr. autos, soi-même) [angl. autism] Degré le plus avancé de la schizophrénie ; développement exagéré de la vie intérieure et perte de tout contact avec la réalité. _a. infantile Syn.syndrome de Kanner. Syndrôme autistique apparaissant avant l'âge de deux ans. V. Asperger (syndrôme d')"

OK. Là je suis tombé dans la 4e dimension. Un "dictionnaire des termes en médecine" m'informe que l'autisme est la phase la plus avancée de la schizophrénie ??? Ceci alors que les médecins généralistes, dans leur formation, n'ont pas plus d'une heure de cours sur l'autisme ??? Votre enfant, qu'est-ce qu'il a madame, un problème à sa têtête, ça ressemble à CI ça ressemble à CA, mais oui n'est-ce pas cher confrère, mon diagnostic est le suivant : pizza royale, quatre-fromages-quatre-saisons, la totale !?

 

"Asperger (syndrôme d') (A. Hans, autr. 1944) [angl. Asperger's syndrome] Variété d'autisme infantile associée à des performances exceptionnelles dans certains domaines tels que la mémoire ("idiots savants").

Ah oui, et donc bien sûr, les "Asperger" ce sont tous des savants. Associés à des idiots qui plus est. Des ordinateurs vivants qui recrachent des données sans les comprendre. Dans ce contexte, pas étonnant que pas plus d'un psychiatre sur trois ne soit capable d'évoquer le syndrôme d'Asperger quand il en ont un représentant en face d'eux, avec tous les symptômes (expérience personnelle).
 

Autant dire que je me sens bien "compris". J'ai également pu trouver un admirable résumé de la situation des autistes en France :

DICTIONNAIRE DE LA PSYCHANALYSE (réédition de 2011)

Par Elisabeth Roudinesco et Michel Plon

"L'une des synthèses les plus brillantes de l'histoire et de la genèse des différentes approches de l'autisme a été réalisée par le psychanalyste français Henri Rey-Flaud qui a distingué nettement l'autisme de la psychose. Au terme d'une longue enquête, il est parvenu à décrire le monde énigmatique des enfants autistes, un monde de souffrance, de silence et de rituels insolites, dont la présence nous touche, tant il nous rappelle celui ancestral du règne animal dont l'homme est issu, ou encore celui archaïque de la naissance, cette césure qui nous fait passer de la vie utérine à la vie sociale.
Les autistes s'expriment avec des gestes et des cris, mais aussi avec des mots, tout en s'agrippant à des objets défectueux. A l'inverse de nous, ils se bouchent le nez pour le pas entendre et les oreilles pour ne pas voir. Les enfants autistes_ environ quatre sur mille, et en majorité des garçons_ ne sont tolérés ni à l'école, ni dans les lieux publics. Ils font peur, ils sont parfois violents ou repliés sur eux-mêmes, ils ont l'air d'accomplir des tâches incohérentes et ont donc besoin d'être pris en charge en permanence par leurs parents et par des équipes de thérapeutes et d'éducateurs qui les font vivre à leur rythme, tout en les soignant. A cet égard, il est absurde, comme l'ont fait certains psychanalystes, de culpabiliser les parents, voire de les accuser d'être à l'origine de la maladie de leurs enfants. L'autisme est une énigme et il semble bien que les théories ne servent à rien si elles en s'accompagnent pas, dans la pratique du thérapeute, d'une écoute permettant à l'enfant de passer d'un chaos primordial à un univers de langage, seule manière pour lui d'entrer en contact avec le monde des autres humains."

 

Voilà donc : l'autisme est le chaînon manquant entre l'homme et l'animal. C'est bien un "avorton", mort-né aux relations humaines. C'est donc en toute logique que cette pauvre créature ne pourra passer sa misérable existence qu'entourée et surveillée en permanence.

En lisant "tolérés ni à l'école ni dans les lieux publics" j'ai vu l'image, dans ma tête, du panneau encore affiché à Shanghaï de nos jours "dogs and Chinese not allowed" ("interdits aux chiens et aux chinois").

Au sujet de quelle catégorie d'individus peut-on, en 2017 en France, tenir un pareil langage ??

 

Est-ce que j'ai bien vu ce que j'ai vu ? Une ribambelle de pseudo-spécialistes tous aussi interchangeables et inutiles les uns que les autres, afin de justifier le nihilisme thérapeutique et l'abandon moral d'êtres dont personne ne veut (qui pourrait bien en vouloir d'ailleurs ??) et que personne ne se donne le courage de laisser mourir ?

Dans cette bibliothèque, un seul ouvrage, à ma connaissance, offre une échappatoire, c'est le livre de Marcel Rufo qui évoque entre deux suggestions d'hôpital de jour les recommandations de la Haute Autorité de Santé, à savoir l'existence de thérapies telles qu'ABA et TEACCH.

Qu'en pensez-vous ? Est-ce que le corps médical dans son ensemble vous semble oeuvrer pour le bien-être et l'épanouissement des personnes autistes ? Est-ce que la moindre chance leur est donnée de s'en sortir dans notre monde ?

J'aimerais sincèrement me tromper.

J'aimerais.

Merci de votre lecture.

Copper Lebrun

Documents joints à cet article

L'autisme dans une bibliothèque publique française en 2017


03 juin 2017

Handicap. "Un moment fort" : la visite d'Emmanuel Macron au petit Pablo à Vannes

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, Emmanuel Macron s’est rendu au domicile d’un enfant handicapé pour un tête à tête, à l’abri des regards.

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, Emmanuel Macron s’est rendu au domicile d’un enfant handicapé pour un tête à tête, à l’abri des regards. | Cabioch Lione

Lionel Cabioch

Ce jeudi matin, après avoir passé la nuit à la préfecture du Morbihan à Vannes, Emmanuel Macron s’est rendu au domicile d’un enfant handicapé pour un tête à tête, à l’abri des regards.

Le président de la République a tenu sa promesse. Mercredi soir, en arrivant au dîner républicain organisé à la préfecture de Vannes, Emmanuel Macron a croisé par hasard lors d’un bain de foule le père de Pablo, 7 ans et demi, atteint du Syndrome du X fragile, à l’origine de retards intellectuels et physiques.


« Demain, j’irai vous voir chez vous », lui a alors promis spontanément le président. C’est ce qu’il a fait jeudi matin, avant de prendre la direction de Lorient, pour visiter le port de pêche.

"Un tête à tête sincère, fort et simple"

« C’est Pablo qui lui a ouvert la porte, les médias sont restés dehors et la garde rapprochée du président Macron sur le palier, témoigne Emmanuel Paugam, le papa de l’enfant. C’était un entretien en tête à tête. Ça a été un moment sincère, fort et simple au cours duquel Pablo lui a parlé directement. On a pu lui raconter notre histoire et exposer nos difficultés. »

Quinze minutes ont suffi au président, « visiblement très au fait de la problématique du handicap », pour s’imprégner du quotidien de la famille.

Une visibilité à six mois de l'avenir de Pablo

« On a une visibilité à six mois seulement de l’avenir de notre fils, déplore le père. Pour l’instant, il est scolarisé en Ulis, à l’école Saint-Guen à Vannes. Tous les ans, pour bénéficier du suivi scolaire, on doit justifier de sa production, de ses progrès. A chaque fois, c’est l’angoisse. Des murs, on s’en prend tous les jours ou presque. Pas plus tard que ce matin ! On vient d’apprendre que l’assistante de vie scolaire de Pablo ne sera pas la même l’an prochain car son contrat de deux ans arrive à échéance. Or notre enfant a besoin de repères stables. »

L'inclusion, un véritable combat !

Les parents ont fait de l’inclusion de leur fils un véritable combat. « Pablo est inscrit au Rugby-Club de Vannes. Avant, il n’était pas capable de courir. Désormais, il parcourt le terrain dans tous les sens. On a aussi la chance qu’il soit accepté en centre de loisirs, ce qui n’est pas le cas dans beaucoup de villes. »

La ministre en charge du handicap reprendra contact

Et pourtant, ça n’a pas été toujours simple. « Le pédopsychiatre voulait mettre Pablo en hôpital de jour. Ça revenait à faire le deuil de notre enfant. On a refusé et préféré suivre les conseils d’un généticien. Aujourd’hui, en France, l’approche psychanalytique est remboursée (alors qu’elle est interdite partout ailleurs aux moins de 12 ans) mais pas la méthode comportementale, pourtant efficace, qui se base sur la psychomotricité. »

Le président Macron a écouté Pablo et ses parents. « Il s’est engagé à ce que la ministre en charge du handicap reprenne contact avec nous. » Le couple entend saisir ce coup de projecteur inespéré pour faire avancer la cause des enfants handicapés.

17 mai 2017

Regards sur Le Regain, hôpital de jour voué à l’autisme

collage Regain

Placé sous la responsabilité de Samuel Venel, cadre de santé, le Regain accueille 28 enfants de 3 à 9 ans répartis en deux groupes : les petits le matin et les plus grands l’après-midi.

Orientés vers le Regain par des centres médicaux psychologiques, ils sont reçus par une équipe qui, pour jauger leurs compétences, pratique différentes évaluations s’appuyant sur des outils recommandés par la haute autorité de la santé. Chacun d’entre eux bénéficie d’une prise en charge personnalisée par un référent qui l’accueille à son arrivée et structure sa journée à l’aide d’images. «  Les enfants auristes rencontrent des difficultés dans trois domaines : les troubles d’interactions sociales réciproques (ne pas vous regarder, ne pas réagir à son prénom), le trouble de la communication (absence de langage) et les troubles du comportement (peur du changement, d’être touché)  », explique Patricia Do Dang, pédopsychiatre.

Pour mieux l’aider à se représenter le temps et l’espace, chaque enfant dispose d’une boîte qui contient des pictogrammes symbolisant chaque moment de la journée. Pour faciliter la communication avec l’équipe, il reçoit un classeur rempli de pictogrammes qu’il porte en bandoulière.

L’équipe est composée d’infirmières, d’éducateurs, d’un enseignant, d’une psychomotricienne, d’une psychologue, de médecins et d’une maîtresse de maison, tous voués au bien-être de ces enfants. Nous vous proposons de les découvrir à travers quatre témoignages.

Émilie Parent, infirmière : « Ici, il n’y a que des victoires »

 

Émilie Parent, infirmière, devant les emploi du temps des enfants.Émilie Parent, infirmière, devant les emploi du temps des enfants.

« Les enfants ont besoin de beaucoup de répétitions pour apprendre et ça demande de l’énergie, de la patience. Mais quand un enfant m’appelle par mon prénom, ça me fait un bien énorme, ça prouve que pour lui j’existe. Ma plus grande joie ? À un retour de vacances, quand un enfant a posé sa main sur moi et m’a fait un grand sourire, c’était énorme. C’est ça qui vous permet de continuer. Ici, il n’y a pas d’échecs, il n’y a que des victoires. »

Stéphane Colombani, enseignant : « En maternelle, le regard sur l’autisme ne pose aucun problème »

 

Stéphane Colombani, dans sa classe.Stéphane Colombani, dans sa classe.

« Du lundi au jeudi, je fais la classe au Regain, et le vendredi, je vais voir les enfants scolarisés dans les écoles où je travaille avec les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire. En maternelle, le regard que portent les enfants sur les autistes ne pose aucun problème. C’est un peu plus compliqué en primaire et ça reste problématique au collège, où les regards sont plus violents. Ma plus grande joie, ce sont les enfants que j’ai accueillis à 3 ans et que jamais je n’aurais imaginé suivre une scolarité normale. Des enfants capables de mettre des mots sur des émotions. »

Maryse, maîtresse de maison : « Je console »

 

Maryse dans son univers : la cuisine.Maryse dans son univers : la cuisine.

« Je m’occupe de l’intendance. Je console. L’enfant ne me voit pas comme une soignante mais plus comme une maman. Les enfants qui ne parlent pas aux soignants viennent se confier à moi. Je les connais tels qu’ils sont. Mon meilleur souvenir : ce petit qui avait décidé de ne plus parler et qui, dans ma cuisine, après avoir bien regardé qu’il n’y avait personne autour de nous, se confiait. Il y a aussi ceux qui me livrent des secrets, parfois très lourds, que je suis obligée de révéler aux soignants pour leur bien. »

Fanny Vasseur, psychomotricienne : « Le Regain, c’est une prise en charge totale »

 

Fanny Vasseur, dans sa salle de psychomotricité.Fanny Vasseur, dans sa salle de psychomotricité.

« Je m’occupe des difficultés corporelles des enfants. Des enfants qui n’ont pas intégré qu’ils avaient des jambes, des bras, une tête. Je veille à ce qu’ils apprennent à connaître leur corps pour mieux vivre face à leur environnement. Quand l’enfant vient sans avoir été sollicité, quand il est auteur, quand il a envie de vivre des choses, c’est merveilleux. Le Regain, c’est une prise en charge globale, on a tous le souci de soigner. Tout est complémentaire. Si on est en difficulté, on travaille tous ensemble pour avoir la même réponse. C’est l’enveloppe institutionnelle qui fait que l’enfant progresse. »

Portes ouvertes au Regain, jeudi 18 mai, 217, rue de Général-Leclerc, à Saint-André. Informations : 03 20 63 76 10

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14 mai 2017

En marche arrière pour la psychiatrie et la psychologie?

13.05.2017 par Franck Ramus

 

Au cours de la récente campagne présidentielle, un groupe s'est beaucoup agité pour faire valoir les intérêts des psychanalystes auprès des différents candidats. Après une pétition en ligne, ce groupe adresse maintenant une lettre au nouveau président de la république, avec des arguments bien connus car déjà maintes fois ressassés auxquels j'ai déjà répondu. Pour l'information du nouveau président et de son équipe gouvernementale, je réponds ici aux principaux points du texte qui lui est adressé.

"La France peut s’enorgueillir d’avoir formé des cliniciens de haute qualité"

Puisqu'on vous le dit!

"Mais ils sont actuellement de plus en plus marginalisés au profit des traitements médicamenteux, qui ne sont pourtant que de simples palliatifs. Leur consommation massive est de plus très couteuse"

Il est vrai que la France présente une consommation très importante de psychotropes, en particulier d'anxiolytiques et d'hypnotiques (voir Figure). Mais cette situation perdure depuis plusieurs décennies, alors même que la France est l'un des derniers bastions de la psychanalyse. Par conséquent, la fable selon laquelle la psychanalyse serait notre dernière rempart contre Big Pharma n'a aucune plausibilité. En France, on ne choisit pas psychotropes ou psychanalyse: on a psychotropes et psychanalyse, et massivement!

Consommation totale de psychotropes par habitant dans 30 pays européens

Consommation totale de psychotropes par habitant dans 30 pays européens. Source: Organe international de contrôle des stupéfiants, 2009.

 

Si les Français surconsomment des psychotropes, c'est au contraire parce que l'offre de soins en psychothérapies efficaces est extrêmement réduite en France, du fait justement de la domination de la psychanalyse. Les pays qui ont abandonné la psychanalyse il y a longtemps, mais qui (comme la Grande-Bretagne) ont formé massivement les psychologues et les psychiatres aux thérapies cognitives et comportementales (TCC), consomment 3 à 5 fois moins de psychotropes que la France.

I. Pour une psychiatrie de qualité

1) "Adaptation du numerus clausus à l’entrée en faculté de médecine."

Oui, tout le monde s'accorde à dire qu'il est insuffisant.

2) "Une formation spécifique des futurs psychiatres et pédopsychiatres. Elle n’existe plus."

Oui, la formation des psychiatres et surtout des pédopsychiatres est insuffisante et doit être renforcée. Cela ne peut se faire que sur la base des dernières connaissances scientifiques internationales, pas par un retour aux croyances du siècle dernier.

3) "Une formation spécifique des infirmiers en psychiatrie. Elle a été supprimée."

De même, cela ne peut se faire que sur la base des dernières connaissances scientifiques internationales, pas par un retour aux croyances du siècle dernier.

4) "Il faut suspendre les enseignements donnés à l’université par les laboratoires pharmaceutiques."

Tout à fait d'accord.

5) "Les enseignements aux formations thérapeutiques non pharmacologiques, à commencer par la psychanalyse, doivent être rétablis ou valorisés."

Oui, la formation aux psychothérapies doit être valorisée et généralisée dans les cursus de psychiatrie et de psychologie. Mais il importe de former les cliniciens aux psychothérapies qui ont une efficacité prouvée, comme les TCC, sûrement pas à la psychanalyse, dont l'efficacité sur les troubles mentaux n'est pas supérieure au placebo.

6) "Promotion des lieux d’accueil sur le modèle des Maisons Vertes, ou de la clinique La Borde, de même que les lieux de vie accueillant les autismes et les toxicomanies."

Les lieux d'accueil à promouvoir sont ceux qui mettent en œuvre les bonnes pratiques validées au niveau international et préconisées par la Haute Autorité de Santé.

II. Pour une formation des psychologues adaptée aux réalités de l’époque

1) "Changement des critères qui s’opposent au recrutement des Enseignants chercheurs d’orientation psychanalytique."

Aucun critère ne s'oppose spécifiquement au recrutement des enseignants-chercheurs d’orientation psychanalytique. Les mêmes critères doivent s'appliquer à tous les enseignants-chercheurs en psychologie, et doivent garantir qu'ils sont au fait des derniers développements de leur discipline au niveau international, comme je l'ai expliqué dans un précédent article.

2) "Un enseignement concernant les autismes et la toxicomanie dès le niveau Master."

Oui, du moment qu'il est fondé sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

3) "Un enseignement spécifique de la déradicalisation."

Oui, du moment qu'il est fondé sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

4) "Une formation au debriefing des traumatismes des grandes catastrophes, comme les attentats."

Oui, du moment qu'elle est fondée sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

III. Pour une médecine de ville informée de la souffrance psychique.

1) "Une formation complémentaire pluridisciplinaire des médecins."

Oui, du moment qu'elle est fondée sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

2) "Ouverture aux formations thérapeutiques non pharmacologiques, notamment psychologiques et psychanalytiques."

Les médecins généralistes doivent être informés des différentes formes de psychothérapie et de leur efficacité, afin de ne plus aiguiller les patients vers des prises en charge longues, coûteuses, et inefficaces, qui prolongent la souffrance psychique et ne laissent d'autre alternative pour l'atténuer que les psychotropes.

3) "Les médecins doivent actuellement coter leurs actes selon une classification orientée par le DSM 5 américain. Elle doit être remplacée par la classification française CFTMA et CFTMEA."

Non, en aucun cas. La Classification Internationale des Maladies, produite par l'Organisation Mondiale de la Santé est celle qui synthétise le mieux l'ensemble des connaissances scientifiques internationales, et doit par conséquent rester la référence pour la médecine française. Se baser sur une classification nationale idiosyncrasique et reconnue nulle part ailleurs n'aurait aucun sens. Il ne peut y avoir d'exception française en médecine.

IV. Pour une recherche pluridisciplinaire

1) "Les recommandations de la Haute Autorité de Santé doivent laisser aux cliniciens un libre choix thérapeutique. Il faut rappeler qu’elles ne sont pas opposables."

Non, les cliniciens ne doivent pas avoir le libre choix de faire n'importe quoi avec les patients, au mépris des connaissances scientifiques et de leurs codes de déontologie. Ils doivent constamment mettre à jour leur formation et faire évoluer leurs pratiques vers celles qui sont établies comme étant les plus efficaces. La Haute Autorité de Santé produit les synthèses des connaissances scientifiques internationales qui permettent d'établir le référentiel incontournable de ces pratiques.

2) "Les chercheurs en psychanalyse doivent être associés aux laboratoires de recherche, et cela avec leurs propres critères d’évaluation."

Comme les chercheurs de toutes les disciplines, les chercheurs en psychanalyse sont soumis à l'évaluation "par les pairs", ce qui garantit à la fois la compétence disciplinaire et la prise en compte des spécificités de chaque discipline.

3) Une référence aux critères anglosaxons ne doit plus être obligatoire pour la publication des résultats.

4) La publication en anglais dans des revues scientifiques américaines ne pas être obligatoire pour les recrutements.

Il n'y a pas de critères "anglo-saxons" pour la publication des résultats. Simplement, la recherche est une œuvre universelle accomplie collectivement par tous les chercheurs du monde dans toutes les disciplines. Participer à cette œuvre collective implique donc de porter ses travaux à la connaissance de tous les autres chercheurs de tous les pays. Par conséquent, cela implique de publier ses travaux en anglais. Ne pas le faire revient à s'isoler et à condamner ses travaux à rester inconnus et sans influence.

V. Pour une collaboration avec les associations d’usagers à tous les niveaux de décision.

Absolument. Et les associations d'usagers, à l'image des associations de familles d'enfants autistes, demandent unanimement des soins à l'efficacité démontrée, pas des cures du 19ème siècle sans efficacité connue.

Conclusion

La République en marche doit aller de l'avant dans tous les domaines, y compris en sciences et en médecine. Cela implique de s'engager toujours plus résolument dans la voie de la médecine fondée sur des preuves ("evidence-based"), et de délaisser sans regret toutes les pseudo-médecines héritées du passé. Remettre la psychanalyse au cœur de la psychiatrie et de la psychologie françaises constituerait une marche arrière gravissime, incompatible avec les ambitions du nouveau président.


18 avril 2017

Prise en charge de l'autisme: la France, un pays retardataire?

17/04/2017

 

L'autisme, un mystérieux trouble comportemental. Magali Pignard, la cofondatrice de l'association Le Tremplin à Grenoble, et aussi mère d'un enfant autiste, préfère le voir comme une "particularité". À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme le 2 avril 2017, elle a réclamé une meilleure charge de l'autisme en France, un pays "retardataire" en la matière, estime-t-elle. Et surtout, elle entend mettre fin aux idées reçues. Rencontres.


Magalie Pignard et son fils Julien, en photo. Photo (c) Anaïs Mariotti
Magali Pignard et son fils Julien, en photo. Photo (c) Anaïs Mariotti

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Julien a le visage d’un ange et le sourire innocent d’un enfant de 11 ans. Mais à la différence des autres, Julien ne parle toujours pas. "[Malgré tout, j’ai le sentiment de mieux le comprendre que d’autres personnes]i", raconte sa mère Magali Pignard, dévouée à la progression de son enfant.

Les causes exactes de l’autisme demeurent très mystérieuses. Toutefois, les scientifiques s’accordent à dire qu’il existe des prédispositions génétiques. C’est pour cette raison que Magalie décide à son tour de réaliser un diagnostic. Coup de théâtre pour cette enseignante alors âgée de 32 ans: les résultats diagnostiquent un léger syndrome d’Asperger. À première vue, rien ne laisse à croire qu’elle est également atteinte de troubles autistiques. Grande et élancée, un peu timide et probablement maladroite, Magalie Pignard s’était souvent sentie différente. "C’est vrai que les codes sociaux, c’est pas mon truc", affirme-t-elle en riant.

Mais on constate aussi chez les autistes Asperger le développement de capacités artistiques ou intellectuelles étonnantes. Musicienne dans l’âme, Magali est par exemple capable de reconnaître les notes de musique dès la première écoute d’un morceau.

La pédagogie ABA proposée par l'association Le Tremplin à Grenoble

A l'association Le Tremplin. Photo courtoisie (c) Marine B Photographies
A l'association Le Tremplin. Photo courtoisie (c) Marine B Photographies

Née dans les années 1960 aux États-Unis, la méthode ABA est adoptée très tardivement en France. Depuis 2012, elle fait finalement partie des méthodes recommandées par la Haute autorité de la santé (HAS). Dans de nombreux cas, des progrès spectaculaires sont remarquables. Comment? Grâce à des programmes individualisés, créés spécialement en fonction des compétences de l'enfant autiste.

C'est pourquoi en 2009, Magalie Pignard décide de fonder l'association Le Tremplin à Grenoble, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce à l’approche pédagogique ABA (analyse appliquée du comportement).

Un éducateur spécialisé s'occupe d'un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. "D'une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités", explique Magalie.

Entre autres, les enfants apprennent le langage des signes. "La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles", explique Françoise Galletti, la directrice de l’association. Ainsi, la méthode ABA préconise une prise en charge dès le plus jeune âge. "Plus on le prend en charge tôt, plus il y a des chances d'amélioration", poursuit-elle. Et cette pédagogie semble porter ses fruits: "trois élèves sur huit ont appris à parler à l'association le Tremplin", se félicite Françoise.

En matière d'éducation, la France a 40 ans de retard sur ses voisins européens

"La France a 40 ans de retard sur certains de ses voisins européens", déplore Magali. Alors que son fils était scolarisé en maternelle dans une école "classique", les enseignants ont suggéré à Magali de n'amener son fils que six heures par semaine et de compléter avec l’hôpital de jour pour éviter, semble-t-il, le poids de la prise en charge.

Alors qu'en Italie près de 80% des élèves autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, ce taux avoisinait seulement les 20% en France, en 2014. L'Hexagone avait d'ailleurs été sanctionné par le Conseil de l'Europe, accusé d'avoir "délaissé l'éducation des jeunes autistes". Bien que la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances avait promis une meilleure intégration scolaire des personnes handicapées, les résultats sont toujours en deçà des espérances.

Pour Magali Pignard, l’Éducation nationale devrait être reformée pour permettre une meilleure intégration des personnes autistes. "À l'école, les jeunes autistes peuvent imiter le comportement des enfants "normaux" et progresser de cette manière. S'ils restent entre eux, ils n'imiteront que le comportement d'autres enfants autistes", explique-t-elle.

En réalité, ces derniers sont souvent orientés vers des IME (Instituts médico-éducatif). Souvent surchargés et en manque d’effectifs, ces instituts ne permettent pas toujours une prise en charge individualisée de l’enfant. Pire encore, des autistes sont dirigés vers les hôpitaux psychiatriques. Une "aberration" pour Magali, compte tenu du fait que la HAS a abandonné l'approche psychanalyste, considérée comme "non recommandée", au profit de l'approche comportementale (ABA par exemple). "On donne encore des neuroleptiques qui, au lieu de faire progresser l’enfant, augmentent ses troubles", estime Magalie. Pour certains, cette politique serait une manière très critiquable de désengorger les IME.

Le réel handicap, c’est presque le regard des autres

A l'association le Tremplin. Photo (c) Anaïs Mariotti
A l'association le Tremplin. Photo (c) Anaïs Mariotti

Quant aux discriminations, Magalie se heurte aux conventions sociales: "le réel handicap, c’est presque le regard des autres". À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l'autisme: "Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres".

À ses yeux, l'autisme n'est pas un trouble à combattre: "la variété des personnes fait la richesse d’une société". Il s'agit plutôt de le comprendre, de l'appréhender et de l'intégrer. Finalement, "la définition du handicap dépend du regard que lui donne la société", affirme-t-elle, sagement.

Elle regrette également que l’autisme soit encore trop souvent associé au syndrome d’Asperger qui est, selon elle, "plus attrayant pour les médias". Pour la journée de l’autisme le 2 avril 2017, Magali Pignard a voulu rendre hommage à toutes les personnes du spectre autistique. Et surtout, elle entend mettre un terme aux idées reçues. L’autisme n’est-il finalement pas qu’une différence parmi tant d’autres?

14 avril 2017

Psychanalyse : le soleil se lève-il doucement sur la gauche ?

8 janv. 2017
Par Yann Kindo
Blog : La faucille et le labo

On le sait, pour la gauche française, celle du pays de Lacan, on part de loin.
De très très loin.

J’en avais fait l’expérience surprenante lorsque j’avais été chargé (à ma demande) de rédiger un compte-rendu du Livre Noir de la Psychanalyse pour les colonnes de Rouge, l’hebdomadaire de feu la LCR, et que mon article avait été purement et simplement censuré suite à une intervention de la commission Santé de l'organisation. Celle-ci était en effet  un nid de freudiens soixante-huitards, qui défendaient leur bout de gras et leur existence sociale de praticiens has been qui ne se sont jamais mis à jour de l’évolution des connaissances scientifiques en psychiatrie.  A l’époque, en 2006, on m’avait expliqué que la LCR était officiellement favorable à la psychanalyse... Je n’ai pourtant jamais retrouvé  lors de quel congrès cette question (assez saugrenue) aurait été abordée et tranchée par un vote, mais il s’agissait là visiblement d’une question identitaire fondamentale qui ne pouvait même pas être un tant soit peu remise en cause par la publication d’un pour et d’un contre dans les colonnes du journal. Il n’y avait pourtant pas beaucoup de sujets à la LCR où il n’était pas possible d’avoir des avis publics divergents  (qui étaient plutôt la règle sur un peu tous les sujets, en fait, jusqu’à pouvoir soutenir publiquement aux élections un candidat d’une autre organisation plutôt que celui de la Ligue !). Cela donne une idée de l’ampleur de l’imprégnation du freudisme dans ces milieux militants.

Pour l’anecdote, je signale que,  peut-être plus pour titiller  la Ligue sur le débat public que par conviction sur le fond, Alternative Libertaire avait publié mon papier, qui abordait la critique de la psychanalyse d’un point de vue rationaliste « de gauche » :

http://www.alternativelibertaire.org/?Psychanalyse-tabous-brises-et

Depuis, la question de l’autisme et du scandale de sa prise en charge en France a émergé publiquement, et la quasi-totalité des organisations de gauche s’est pourtant alignée sur le lobby des freudiens et sur la  défense de son pré-carré d’incompétents dangereux qui pourrissent la vie des familles. Cela  s’est traduit notamment par un soutien  sans faille et continu au délicieux « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire »  - ce qui sonne mieux que « collectif des archéo-charlatans oppresseurs de familles  d’autistes », on en conviendra. Lorsque ce collectif a organisé la riposte aux recommandations de la Haute Autorité de la Santé – qui visaient à bannir la psychanalyse de la prise en charge de l’autisme et à faire se développer en France avec  une éternité de retard les méthodes scientifiques éprouvées partout ailleurs -, il a toujours pu trouver des soutiens actifs du côté des Verts, du PCF, du PG ou du NPA.

Récemment encore, on a pu voir circuler ce texte de militants d’Ensemble qui remettaient le couvert en faveur de la défense des droits des  freudiens à faire n’importe quoi sans contrôle, cette fois-ci face à la maladroite loi Fasquelle (du nom d’un député de droite qui  voulait que les recommandations de la HAS entrent vraiment en application et que la psychanalyse soit vraiment et définitivement bannie du domaine de l’autisme) :

https://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/141216/autisme-fasquelle-le-retour-de-lordre-moral

 

Ce débat m’a fait un peu penser à celui sur les méthodes de lecture, pour lequel là aussi il  faut définitivement tourner la page d'une méthode (la globale), parce qu’en gros les neurosciences ont quand même clairement tranché la question en faveur de la méthode syllabique. On a vu à ce sujet  un paquet de gens, souvent de gauche, expliquer à la fois que la méthode en question était très progressiste et efficace, mais que de toutes façons elle n’avait heureusement jamais été appliquée. Aujourd’hui, les freudiens nous expliquent qu’il faut défendre la psychanalyse, mais que de toutes façons elle n’est plus mise en œuvre dans le domaine de l’autisme… (ce qui est un mensonge, cf plus bas).  

Ceci dit, il ne faut pas désespérer, les choses sont peut être en train de changer dans le bon sens.

Par exemple, du côté du Lider Maximo qui règne sur cette mouvance, on a eu la surprise voir Mélenchon faire une vidéo dans laquelle il met en avant le discours d’une représentante d’une association de parents, SOS Autisme, qui comme l’essentiel de ces associations est en guerre contre la psychanalyse (et pour cause) :

https://www.youtube.com/watch?v=Xo1W8mnVyb8

Bon, je ne peux vraiment pas blairer Mélenchon (sa carrière de politicien, son nationalisme, ses airs de tribun qui se veut sauveur suprême, son nationalisme, son électoralisme, son nationalisme, son nationalisme, son nationalisme…) mais là il fait quelque chose de bien, et il faut le dire.  Mon petit doigt me dit que sa « confrontation » avec le cinglé freudien Jean-Pierre Winter (signataire des pétitions du collectif des 39) a dû aider JLM à ouvrir les yeux sur la psychanalyse, lorsqu'à la télé Winter a fait son laïus détestable de freudien en blablatant sur la sexualité de Mélenchon pour expliquer ses colères dans les médias :

https://www.youtube.com/watch?v=9alie4leLwQ

 

A noter que cette dame avec laquelle Mélenchon s’entretient dans la vidéo sympa, Olivia Cattan, a publié une bonne tribune autour de la loi Fasquelle, pour demander aux psychanalystes de cesser une fois pour toutes leur combat rétrograde et bien vouloir  « déposer les armes » :

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1630595-resolution-sur-l-autisme-la-guerre-entre-psychanalystes-et-parents-a-assez-dure.html

Enfin, ce qui est je crois assez nouveau, c’est de voir que la tribune des freudiens d’Ensemble a suscité une réaction de la part d’autres militants de cette organisation, réaction que je voulais promouvoir dans ce billet, parce qu’elle s’oppose au lobby freudien et  propose de plutôt soutenir les avancées scientifiques et les associations de familles :

https://www.ensemble-fdg.org/content/autisme-propos-dune-prise-de-position

 

Ce texte n’est pas toujours très clair pour le néophytes, je crois,  parce qu’écrit dans un style télégraphique « en réponse à » et sans réexpliquer et recontextualiser, mais il me semble très bienvenu dans la situation actuelle et il va vraiment dans le bon sens, lisez-le !


En voici quelques morceaux choisi, parmi ceux que je préfère et qui donnent une idée du réel tel qu’il est en France en 2016  :



 "La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,


•l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)


•le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);


•la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).


Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes."

et

 "Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.
Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble."


Bravo aux militants qui ont initié ce combat dans leur organisation et au-delà, et bon courage à eux.

Yann Kindo

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12 avril 2017

Autisme - Anti-impérialisme de façade

12 avr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une tribune pour Mélenchon prétend "aller au-delà des polémiques" et mettre l'accent sur le manque de moyens. Mais les arguments anti-américains ("anti-impérialistes") utilisés sont faux. Mise au point sur quelques-uns de ces arguments.

Suivant un article paru dans un site de la France Insoumise, Autisme : au-delà des polémiques, l’absence de moyens !, les procédures de diagnostic pour l'autisme coûtent horriblement cher, et permettent à des entreprises privées, évidemment des multinationales américaines, de faire des profits aux dépens du secteur public.

Il est "plaisant" de lire cette argumentation (une fake news comme l'aime l'équipe de Trump, sur l'autisme en particulier) sur un site de la France Insoumise, malgré l'émission de J.L Mélenchon avec Olivia Cattan, et tout à fait conforme avec l'argumentation de Michel Botbol, de l'Association Française de Psychiatrie, coureur de couloirs ministériels de droite.

"Pauvres" hôpitaux de jour ! Ce sont pourtant eux le "haut de gamme" en coûts financiers de la prise en charge de l'autisme : bien entendu pas en efficacité ni en satisfaction des usagers.

Tout anti-capitaliste ou anti-impérialiste "conscient" ne peut être que révulsé par la description de l'envahissement marchand des entreprises américaines favorisé par les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Désolé de dire que cela relève du fantasme.

Il y a 5 ans, nous avons eu ces mêmes débats en Bretagne,


 Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 200514, ne serait pas en mesure de les pratiquer.15 Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée16.

Le dénigrement de l’ADI et de l’ADOS a été systématique de la part du Pr Botbol :

  • Lourdeur;
  • Manque de fiabilité;
  • Coût financier des formations.

«Le Pr Botbol a précisé que les questionnaires ADI et ADOS sont deux outils pour le diagnostic. Ils sont cependant trop lourds à mettre en œuvre par les équipes de premier niveau (2 heures pour ADI et 2 H 30 pour ADOS, avec examen de la vidéo par 3 personnes). Les explications fournies n'ont pas permis de comprendre la nature exacte de leur lourdeur, ni en quoi elle constituerait un obstacle rédhibitoire à leur mise en œuvre. Est-ce le coût financier des formations (1 à 2 journées à 3000 euros pour ADI; 2 journées à 3500/4000 euros pour ADOS)? Est-ce l'impossibilité pour les équipes de se libérer pour ces formations? Le Pr Botbol pense que ces deux méthodes devraient pouvoir être mises en place au niveau des centres départementaux, mais ne doivent pas être généralisées.»

Extrait du compte-rendu avec les assos de parents (26/04/2013) (...)

  • Lors du CTRA [Comité Technique Régional Autisme] de juillet 2012, le Pr Botbol a admis que le CRA avait formé à l’ADI . Il était peu vraisemblable que les professionnels concernés aient payé 3.000 € pour cette formation ... En fait, le CRA de Bretagne a proposé au moins une formation de 3 jours chaque année à l’ADI, pour un coût de 200 € (300 € la dernière année). De plus, le CRA a toujours assuré sa mission de conseil sur les diagnostics complexes – et donc l’assistance à la mise en œuvre de l’ADI et son suivi.

En ce qui concerne l’ADOS, le coût de la formation est de 1.200 € prix catalogue du CERESA(Bernadette Rogé) pour les personnes envoyées par un établissement13 . D’autre part, le CRA Nord Pas de Calais a une offre de formation ADOS en 2014 à 540 €. (...)

Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.

Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 200514, ne serait pas en mesure de les pratiquer.15 Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée16.

14 et des recommandations 2012

15 La question a été posée au CTRA du 9 juillet, en présence du Dr Squillante.

16 http://dumas.ccsd.cnrs.fr/docs/00/84/43/79/PDF/These-Medecine_specialisee-2013-Psychiatrie-Kerrien_Margaux.pdf5


 Une formation d'un coût aussi faible (plus que soldé), avec une supervision gratuite ensuite par le CRA : mais que faut-il de plus ?

L'ADI est simple d'utilisation

L'ADI est un entretien semi-structuré. Il dure d'une heure et demi à 3 heures.

Il permet d'obtenir un score dans les trois critères des troubles envahissants du développement : un certain nombre de symptômes, tôt dans le développement.

Certains des médecins formés, hélas, ne veulent pas l'utiliser – soit parce qu'ils estiment manquer de temps, soit parce qu'ils sont contre sur le principe, soit parce qu'ils pensent manquer d'expérience.

Mais pas parce qu'ils ne veulent pas visiter Chicago (humer l'air de l'école d'orthogénie de Bruno Bettelheim?) ou New-York.

Dans les discussions entre professionnels, je comprends qu'il est préférable de faire une dizaine d'ADI par an pour être compétent en la matière.

L'A.B.A n'est pas une multinationale américaine

Un certain nombre de programmes d'intervention recommandés en matière d’autisme provient d'Amérique du Nord.

Le programme TEACCH est une politique de l'Etat de Caroline du Nord, sous l'impulsion d'Eric Schöpler (qui avait quitté Bettelheim).

L'A.B.A n'est pas une marque, ni une multinationale : sur la base de cette science de l'analyse appliquée du comportement, appliquée pour la première fois à l'autisme par Ivan Lovaas, une extrême diversité de pratiques se sont développées.

Sur le plan de la communication augmentée alternative, il y a certes le programme PECS. Il s'agit bien d'une marque déposée dans plusieurs pays. Mais les coûts des formations PECS ne sont pas exorbitants.

On peut aussi prendre la méthode de Denver (Early Start Denver Model). Il vaut quand même mieux être formé et supervisé par quelqu'un de compétent, que de se baser seulement sur un livre. Mais rien n'empêche de l'utiliser.

Dans l'état du Nouveau Brunswick (Canada), c'est l'ABA Autisme qui est utilisé. Elle est tout simplement enseignée par l’Université. La mise en place d'une plate-forme universitaire d'enseignement sur les troubles du spectre de l'autisme à distance, avec l'Université de Clermont-Ferrand, se fait d'ailleurs avec l’Université du New-Brunswick, dans le cadre du 3ème plan autisme.

Mais qu'est-ce qui explique que la TED (Thérapie d'Echanges et de Développment) développée par l'hôpital de Tours ne soit pas répandue ?

Sur quelques autres points

« Les résultats du travail thérapeutique et psychanalytique n’ont pas été assez quantifiés. Des recherches notamment à l’Inserm sont en cours avec des premiers résultats intéressants. » 

L'efficacité des approches psychanalytiques n'est effectivement pas assez quantifiée :

  • une autre commencée en 2006, dite des 50 cas ou de l l'INSERM, dont on annonce tout le temps les résultats « préliminaires », dont la méthodologie est contestée.

« En outre, donner un diagnostic sans offrir des soins dans la foulée, c’est extrêmement nuisible. D’autant que le diagnostic peut être long à accepter pour les parents. » Des psychanalystes qui donnent le diagnostic sans rien offrir – même pas le conseil de présenter un dossier à la MDPH, c'est courant. Compte tenu de la carence des établissements sanitaires et médico-sociaux, il restera heureusement aux personnes concernées le recours aux associations et à Internet.

« Le souci, c’est que l’autisme ne touche  pas que des familles qui vont bien ! Il ne touche pas que des parents exempts de maladies, de problèmes conjugaux, d’histoires compliquées.

Ces familles-là ont besoin d’avoir un psychiatre qui peut aussi aider les parents à se dégager de leur culpabilité, à faire face, à comprendre le sens que peut avoir cet enfant-là dans leur vie et donner un sens à la vie de cet enfant tel qu’il est. Et in fine l’aider à grandir. Ça ne suffit pas d’éduquer l’enfant, c’est toute la famille qu’il faut aider. » Terrible, ce paternalisme, cette volonté de soigner les parents qui n'ont rien demandé. La demande première et principale, c'est de comprendre son enfant, et d'avoir des conseils pour le faire progresser.

« se dégager de leur culpabilité ». Ah ! Bien sûr, en posant des questions sur la grossesse, les relations parentales etc … c'est le meilleur moyen d'enfoncer les parents dans la culpabilité, qu'on prétendra soigner ensuite. Une bonne explication sur ce que c'est un trouble neuro-développemental, ce serait plus efficace, non ? Moins fun, c'est vrai.

"On est en train de tuer le secteur sanitaire, financé par l’État, pour tout mettre dans le médico-social, financé par les collectivités territoriales." Drôle d'opposition : jusqu'à 20 ans, c'est "l'Etat" (sécurité sociale en fait) qui finance le médico-social (notamment IME). Après 20 ans, les MAS sont financés par la sécu, et partiellement FAM et SAMSAH.

"Une autre aberration dans la résolution Fasquelle, c’est de laisser aux centres médico-psychologiques (CMP), qui sont dans les quartiers, la charge de faire des diagnostics, et de laisser les soins au secteur médicosocial, moins médicalisé." Où çà dans la résolution Fasquelle ? Le 3ème plan autisme n'en parle même pas.

Il est sans cesse quesion d'approches plurielles, alors que dans la réalité, les programmes validés par la HAS et l'ANESM sont très minoritaires : dans les établissements médico-sociaux de Bretagne (étude CEKOIA), seuls 17% des établissements pour enfants et 8% des établissments pour adultes disent en connaître une !

Conséquences de l'inefficacité du secteur public et du refus de l'évolution : obligation pour les usagers de se tourner vers le secteur libéral, dans la mesure de leurs moyens.C'est l'inégalité assurée, conséquence de soit-disants anti-impérialisme et anti-capitalisme de façade, idéologies qui sont la couverture du corporatisme .

Conclusion en belle langue de bois, mais il n'est pas dit qu'elle doit être réservée aux professionnels.Innocent

05 avril 2017

Trajectoires de l'autisme et compréhension de sa diversité

5 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité. C'est l'objet d'une étude présentée sur le site de Spectrum News. En France, la cohorte Elena travaille aussi sur le sujet.

Lors de la conférence scientifique internationale mise en place par Ségolène Neuville, il y a eu peu de réponses sur l'adaptation des interventions en fonction des spécificités de la personne autiste.

Josef Schovanec, de façon perçue comme provocante, a parlé, dans son rapport sur l'emploi des personnes autistes, du « mythe de 'l'autiste lourd' » (pp.11-12) : « Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. »

Nous ne nous résignons pas à un destin programmé. Combien de parents se sont vus asséner : « Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie ! » ?

Il est vrai qu'en suivant les prescriptions des hôpitaux de jour (psychanalyse, psychothérapie institutionnelle), le risque est de voir régresser chaque année l'enfant.

Pour les jeunes Asperger, les problèmes les plus difficiles peuvent intervenir au collège, avec le harcèlement scolaire, à l'entrée dans l'âge adulte, avec la chute de la scolarisation en 2ème année d'université, avec la dépression...

Des études de cohorte, comme celles d'ELENA, permettront peut-être de sortir du brouillard, pour mieux adapter les interventions.

En France, la cohorte ELENA

Cohorte ELENA Cohorte ELENA

 

Les trajectoires évolutives dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité.

Elles sont liées à de multiples facteurs derisque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. Les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme. ELENA est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives.

Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité

Stelios Georgiades

28 mars 2017 - Spectrum News

La plupart des chercheurs en autisme connaissent la phrase : « Si vous avez vu un enfant avec autisme, vous avez vu un enfant avec autisme. » Cette formule est souvent utilisée pour présenter la nature hétérogène de l’autisme, et elle a certainement influencé ma façon d’aborder la pathologie.

Mais une autre formule, cette fois d’un parent d’un adolescent avec autisme, m’a aussi marqué : « Quand mon fils de 3 ans a été diagnostiqué d’un autisme, je n’ai jamais pensé qu’il puisse un jour jouer dans l’équipe de basket de son école. »

 Cette parole illustre l’énorme diversité des trajectoires de développement des enfants avec autisme. Elle montre aussi le peu de connaissances en notre possession sur l’avenir d’un enfant au moment de son diagnostic.

Une bonne part de cette incertitude provient de la manière dont nous étudions l’autisme. Nous tendons à rassembler les enfants selon des caractéristiques qu’ils partagent à un moment donné, et assumons alors que les enfants dans un certain groupe suivront un développement parallèle. Mais les enfants se développent à des vitesses différentes, et leurs parcours de développement sont rarement linéaires.

Mes collègues et moi proposons le terme ‘chronogénéité’ pour décrire l’hétérogénéité des caractéristiques de l’autisme dans le temps1. En introduisant le concept de chronogénéité dans de grandes études sur l’autisme, nous pouvons mieux comprendre à la fois les caractéristiques communes de l’évolution chez les enfants avec autisme et les parcours des enfants réussissant mieux, ou moins bien, qu’attendu

Prévoir l’avenir

Les parents se posent beaucoup de questions quand leur enfant est diagnostiqué d’un autisme. Une des plus courantes est : « Que pourra faire mon enfant - ou pas - quand il sera plus âgé ? » Même les médecins les plus expérimentés répondent difficilement à cette question.

Pour résoudre ce manque dans notre connaissance, mes collègues et moi avons suivi un groupe de 400 enfants avec autisme, pendant ces douze dernières années, dans le cadre de l’étude Pathways in Autism Spectrum Disorders2. L’étude est conçue pour tracer les trajectoires de ces enfants et identifier les facteurs relatifs à leur développement depuis leur diagnostic jusqu’à l’adolescence.

Nous avons constaté que quelques enfants décrits comme ‘sévèrement atteints’ quand ils étaient jeunes parviennent plus tard, en termes de fonctionnement quotidien, à un résultat meilleur qu’attendu. Ils forment, par exemple, des amitiés stables et peuvent même intégrer une équipe sportive à l’école.

À l’inverse, quelques enfants initialement décrits comme étant dans ‘la partie douce du spectre’ peuvent ne pas établir des amitiés stables. Ils peuvent aussi souffrir d’anxiété ou d’autres difficultés plus tard.

En dépit des progrès dans la cartographie de la variabilité des trajectoires de groupes, nous ne savons toujours pas pourquoi quelques enfants semblent passer d’une trajectoire à une autre. Nous ne savons pas non plus quand cela se produit habituellement. La compréhension de ce phénomène est essentielle. Autrement, comment saurions-nous si les améliorations que montre un enfant pendant une intervention proviennent du traitement, et non d’un changement de développement qui aurait pu se présenter de toute façon ?

Amorce de conversation

Comme bien d’autres dans la communauté de l’autisme, j’ai réalisé que notre approche conventionnelle de l’exploration de l’hétérogénéité dans l’autisme a peu progressé dans la compréhension des causes de la pathologie et des modifications de ses caractéristiques dans le temps.

 Nous devons étudier les enfants d’une façon qui capture non seulement les différences entre eux à un temps donné, mais aussi les différences dans leurs trajectoires individuelles.

Le concept de la chronogénéité peut servir d’amorce de conversation pour cette évoution nécessaire de la façon dont nous concevons nos études et analysons nos données. Les chercheurs peuvent utiliser les méthodes statistiques pour explorer la chronogénéité dans les données existantes sur l’autisme.

Par exemple, notre équipe Pathways (Chemins) observe les données de notre cohorte depuis un angle différent : nous analysons la variabilité des changements au fil du temps aux niveaux du groupe et individuels. Ce faisant, nous essayons de déterminer quand et pourquoi - en examinant les facteurs associés - quelques individus dévient des trajectoires de leurs groupes et se ‘catapultent’ sur un nouveau chemin.

Nous espérons aussi que les chercheurs intègreront le concept dans la conception de futures études. Notre équipe de l’université McMaster, Ontario, Canada, lance une nouvelle étude conçue pour explorer la possibilité que la chronogénéité puisse renseigner la pratique clinique. Dans ce but, nous prévoyons de collecter des données génétiques, cliniques et socio-économiques, sur les enfants diagnostiqués d’autisme fréquentant notre clinique.

Nous envisageons d’utiliser ces données pour identifier les différents facteurs, dont les interventions, influençant la trajectoire d’un enfant dans cet environnement clinique. L’information pourrait aussi renseigner le traitement en cours d’un enfant, et la pertinence des essais cliniques. Nous envisageons de suivre 50 enfants, initialement pendant trois ans, en débutant au moment du diagnostic. Notre objectif éventuel est de suivre le développement de chaque enfant diagnostiqué dans notre clinique jusqu’à l’âge de 18 ans.

J’espère que nous pourrons atteindre un point auquel la recherche pourra expliquer comment un nourrisson présumé (comme devant connaître) de sérieuses difficultés sociales se transforme en un adolescent aimant faire partie d’une équipe de basket. En comprenant ces facteurs qui forment la trajectoire de développement d’un enfant, nous pourrons planifier nos parcours de soins en conséquence.

 

Stelios Georgiades Stelios Georgiades
Stelios Georgiades est professeur assistant de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’université McMaster, Ontario, Canada. Il est le fondateur et le co-directeur de la McMaster Autism Research Team.

Traduction par PY

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1 Georgia’s, S. et al. J. Child Psychol. Psychiatry In press

2 Szatmari P. et al. JAMA Psychiatry72, 276-283 (2015)

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02 avril 2017

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

article publié dans le Huffington Post

Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé il y a 10 heures

Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l'attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L'acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d'autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d'avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.

Ce 2 avril 2017 a un goût très amer. Mobilisés depuis plusieurs mois pour la naissance d'un plan 4 qui aurait pu accélérer les transformations d'un système verrouillé, nous voyons cet espoir s'envoler, du moins dans un avenir proche. Le cabinet ministériel qui aurait pu le porter s'en tient prudemment à une conférence scientifique internationale à laquelle les associations n'ont même pas pu assister et qui va résumer ses travaux en une demi-heure le 3 avril. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes? Les familles et les professionnels compétents qui les soutiennent, car il y en a, sont d'abord les victimes de l'absence totale de courage politique à gauche comme à droite, pour régler une bonne fois pour toutes les problèmes liés à l'autisme.

En France, on gaspille l'argent public, mais ce n'est pas un souci: la Cour des Comptes est censée s'intéresser à cette question depuis des mois; il y a des années qu'elle aurait dû le faire, ainsi que les parlementaires. Nous parents sommes aussi des citoyens et avons le droit de demander des comptes sur l'usage de l'argent de nos impôts, alors que nous ne trouvons pas les services nécessaires et devons les payer de notre poche. Gageons d'ailleurs que la Cour des Comptes ne fera que compter, ce qui est son travail, et ne fera pas avancer l'exigence de qualité en autisme, pourtant indispensable. Il faut être compétent pour être efficace, et utiliser à bon escient l'argent du contribuable. Mais pas de problème: en toute impunité, on peut dans les hôpitaux de jour ou autres services publics, faire de la pataugeoire, de l'atelier-contes, du packing, au lieu d'aider les enfants autistes à développer communication sociale et autonomie. Les hôpitaux de jour devaient être inspectés? Mais non, sauf exceptions, on s'en tient à des visites informelles appuyées sur une grille d'analyse non rendue publique. Pas question de heurter la toute-puissance du lobby psychiatrique.

Bien entendu, en France, il est impossible d'obtenir les statistiques sur les personnes concernées. Un exemple? Impossible d'avoir les chiffres des personnes autistes indûment hospitalisées. Le seul chiffre existant, il faut aller le chercher dans la vidéo de l'audition de la France au Comité ONU des droits de l'enfant en 2016, où on découvre que 10.000 enfants diagnostiqués autistes (plus tous ceux sans diagnostic) étaient dans des hôpitaux de jour, massivement déscolarisés donc, au mépris de la loi. Alors, fonctionnaires du ministère de la Santé, donnez-nous ces chiffres!

En France, pour l'autisme, on privilégie les croyances, alors que dans d'autres pays qui n'ont pas forcément nos moyens, on essaie d'être pragmatique, cohérent et de répondre aux besoins des personnes autistes en s'appuyant sur des preuves scientifiques, ou l'expertise des professionnels et des usagers. Hélas, le verbiage indigent des psychanalystes continue à faire la loi: la pseudo-souffrance psychique du "sujet" autiste, qui n'accède pas au statut de personne, l'impitoyable déterminisme qui lui fait choisir d'être autiste pour fuir son environnement social et sa mère trop froide ou trop fusionnelle, sa réduction à son corps ou à de supposées angoisses archaïques: ces scandaleuses inepties continuent à structurer les formations à l'autisme partout, des médecins, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers...Une véritable gangrène.

Bientôt 30 ans que notre association, Autisme France, demande la refonte de toutes les formations: nous n'avons jamais rien obtenu. Les psychanalystes organisent leur lobbying partout, à l'Assemblée Nationale, dans les médias, dans les ministères, dans l'indifférence et la complicité collectives. En France, chacun confond psychiatre, psychanalyste, psychologue, et s'imagine que la psychanalyse c'est le soutien psychologue alors que ce déterminisme condamne les humains à leur inconscient réduit à la sauce freudo-lacanienne, car l'inconscient cognitif c'est quand même autrement intéressant. La violence est la même que pour le diagnostic: vous ne voulez pas de la psychanalyse, vous l'aurez de force. Excellente définition de la dictature, non? La psychanalyse devrait être réservée à des adultes consentants et éclairés. L'imposer par la force à des personnes vulnérables est une violation indigne de l'éthique de la plus élémentaire.

Alors que chacun fasse enfin son travail: Education Nationale, formez enseignants et intervenants en autisme, recrutez psychologues, orthophonistes et éducateurs; et arrêtez de dire qu'il ne faut pas tripler le mammouth: il faut le décongeler, le mammouth, sans plus. Demandez l'argent gaspillé dans les hôpitaux de jour: la place de nos enfants est à l'école, dans des parcours diversifiés. Administrations centrales, mettez-vous au travail: rendez publiques les statistiques existantes sur l'autisme, établissez les autres. Dotez la France de cohortes épidémiologiques dignes de ce nom en demandant l'aide du Pr Fombonne: les deux seules qui existent en France ont des biais majeurs et sont inutilisables; 0, 36 % de prévalence de l'autisme en France, alors que partout c'est entre 1 et 1, 5%: combien de temps encore allons-nous continuer à être la risée du monde entier?

Revoyez les outils de classification des handicaps qui ignorent l'autisme, refaites de fond en comble les formations initiales, aidez à mettre en œuvre une certification autisme des établissements et services qui garantisse leur qualité et leur réponse précise et efficace aux besoins des personnes autistes.

Candidats à la présidentielle, faites de l'autisme un enjeu majeur de santé publique et de société: c'est une urgence absolue.