23 mars 2017

Recommandation HAS - Isolement et contention en psychiatrie générale - février 2017

Haute Autorité de Santé : Recommandation pour la pratique clinique :

Isolement et contention en psychiatrie générale

Cette recommandation de bonne pratique vise à déterminer la place de l’isolement et de la contention en psychiatrie générale. Son objectif est de permettre aux professionnels de santé amenés à recourir éventuellement à ces mesures de dernier recours, d’améliorer et d’harmoniser leurs pratiques, en répondant aux exigences cliniques, éthiques, légales et organisationnelles. La finalité est la sécurité et l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients.

 

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02 mars 2017

Melman, Botbol, Dolto, Laenik et compagnie : un anniversaire

2 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a 3 ans, les associations de Bretagne manifestaient contre un colloque de psychanalyse à Brest. Aujourd'hui, le CRA n'est plus géré par l'HP.. " "L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote".[Melman]. Encore heureux.

Il ya 3 ans, nous manifestions à Brest contre les prises en charge psychanalytiques de l'autisme. La venue de Marie-Claude Laznik, à l'invitation du Pr Botbol, médecin coordonnateur du CRA à l'époque, dans le contexte de l'interview du dinosaure Melman le principal journal de la région  était une provocation insupportable.

L'ARS de Bretagne avait obligé le Pr Botbol à retirer le label du CRA à ce colloque.

Nous étions interdits de participer à ce colloque, nous avons donc manifesté. Vidéos et articles.

A la surprise de l'ARS, M. Botbol annonçait à la presse locale qu'il abandonnait le CRA. Ce n'était que la suite des manoeuvres pour le refiler à Sylvie Tordjman, à Rennes. La suite aboutissant à un nouveau CRA.


Les participants au colloque se désolaient des propos de Melman, se demandant même si ce n'était pas un complot du "Télégramme" !

Mais il venait pourtant de demander à Françoise Dolto de ressusciter. Tous les thèmes de son interview du "Télégramme" y figuraient. Je souligne des extraits, mais c'est tout  qui est ASTAP.

Dolto, reviens !
Charles Melman - Psychiatre, psychanalyste

L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote. On comprend aisément pourquoi quand on sait qu'elle consiste à donner la parole au bébé autiste, à lui faire dire par thérapeute interposé ce qu'il n'a jamais pu formuler faute de l'adresse qui l'aurait institue en interlocuteur, lui aurait assigné sa place dans le langage. Autrement dit il ne suffit pas pour naître de venir à l'air mais d'apprendre à respirer à l'intérieur du langage dès qu'on en est partie prise. Ah ! ces bronchiolites à répétition des bébés destinés à devenir autistes. Le plus surprenant évidemment est de vérifier que cette interprétation articulée par le soignant des difficultés ou des carences qu'il a subies, éveille l'attention du bébé, fixe le regard qui désormais suit, anime la motricité, en particulier des membres inférieurs jusque-là inertes, fait attraper un doigt du thérapeute pour le sucer, et surtout inaugure une modulation vocale jusque-là absente. Il suffit de suivre le film des séances assurées par M.-C. Laznik pour partager le bonheur de cette éclosion. Bien sûr cette intervention, faite en présence de la mère sinon des parents, et éventuellement filmée avec leur accord pour analyser et suivre les progrès, nécessite le tact nécessaire pour essayer de les concilier avec leur enfant, c'est-à-dire l'élever non par devoir mais par amour. Certes, celui-ci ne peut être forcé mais sa difficulté à s'exprimer n'est pas toujours insoluble. On imagine en tout cas les circonstances où un tel forçage et l'exhumation de difficultés refoulées ou cachées ont pu provoquer la révolte de familles organisées ensuite par Internet en lobbies. Elles étaient venues pour un bébé malade, voilà qu'on les accuse d'héberger le microbe et de propager le mal. Il est bien normal pourtant qu'une mère ait un inconscient et que puisse lui échapper ce qui se trouve en cause alors même qu'elle se trouve accomplir, sa fatigue en étant le témoin, les gestes nécessaires.

Or un bébé pour une femme est au carrefour de sa vérité, et celle-ci parfois peut chercher à être évitée. Le seul reproche qu'on puisse faire à ces lobbies est une passion persécutrice de mauvais aloi et revancharde à l'égard d'une méthode qui leur l'ut malheureusement insupportable mais dont ils pourront, quand ils y seront prêts, vérifier sur film le potentiel. Ce qui est certain, en revanche, est que la méthode comportementaliste pourra, dans les bons cas, leur fabriquer un golem, voire un génie mathématique, mais pas l'enfant inscrit dans une filiation et apte à la poursuivre. Le matériel cérébral est certes apte à toute une série d'éducations et de rééducations et cette possibilité dans le cas d'autisme infirme les thèses organicistes mais celles-ci ne peuvent rétroactivement créer le sujet qui aurait à les mettre à son service. L'homme nouveau sera-t-il celui d'un organisme capable de répondre aux attentes de l'entourage sans plus rien demander pour lui-même, sinon de l'impossible ?

Un très vieux débat - qui amuse un neuropsychiatre familier des spéculations sur le rôle de telle ou telle formation intracérébrale - sépare la médecine et la psychiatrie. Elles ont peu à voir ensemble s'il est vrai que l'une est le domaine du signe et l'autre du signifiant. Mais à chaque occasion la pensée médicale revient à la charge pour occuper le territoire qui met en cause la simplicité de sa méthode. Et cette occasion lui est favorable avec l'autisme infantile puisqu'il s'agit d'une affection prépsychotique. Si la psychose en effet est le résultat des démêlés avec le langage, l'autisme infantile est le fait d'avoir été démêlé du langage.

Traiter de problèmes aussi graves avec un jeu de mots pourra paraître primesautier. Mais n'est-ce pas le jeu des mots qui fait de nous un bon ou un mauvais partenaire ? Ceux du rapport de la HAS qui exclut la pratique analytique du champ des pratiques recommandables, à l'occasion d'une démarche dont il faudra demander à des scientifiques ce qu'ils en pensent, laisseraient penser à un jeu de massacre plutôt qu'à un partenariat. In jeu avec les psychanalystes certes bons à écarter des lieux de soin et de recherche, mais avant tout des innocents qu'il semble pourtant possible de sortir du marasme. La santé qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Harousseau [président de la HAS en 2012] ?

PS : Une étude norvégienne parue dans un dernier numéro du Journal of American Medical Association rapporte que l'administration d'acide folique (vitamine B9) avant et pendant la grossesse diminue de moitié la proportion d'enfants autistes. Mais il est impératif que la candidate s'[y prenne quatre semaines avant la conception. Le nombre d'études du même type qui se sont révélées porteuses de faux espoirs ne décourage pas la recherche de crédits par les labos. Nous souhaitons bonne chance à nos collègues norvégiens.

La Revue Lacanienne, N° 14 juin 2013 : Autismes

En paraphrasant Melman, je ne peux résister à écrire : "La santé mentale qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Melman ?"

C'est donc en toute connaissance de cause que Michel Botbol, du CRA, et Maria Squillante (le chef de l'autre service de pédopsychiatrie brestois - du réseau PREAUT et de la CIPPA) faisait des joies à MC Laznik et à C Melman, cinéphile ébahi des productions de sa disciple.


Le 27 février 2014 - Collectif Autisme Bretagne
Trop, c’est trop ! Ni Golem, ni parent de Golem !

Les propos de Charles Melman, de l’Association Lacanienne Internationale, dans « Le Télégramme » sont insultants pour les personnes autistes et pour leur famille :

Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui- même.Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.
Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme.

Le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent) de l’hôpital de Brest va continuer dans le même sens lors de la journée scientifique sur le « Traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ».

Comment mettre en oeuvre le 3ème plan autisme, insuffisant mais qui va dans le bon sens, tout en invitant systématiquement seulement ceux qui se sont exprimés contre ce plan : Berrnard Golse (mai 2013), Pierre Delion (septembre 2012), Jacques Constant et Moîse Assouline (décembre 2013), et maintenant Marie-Christine Laznik – dont l’association veut faire annuler les recommandations 2012 de la Haute Autorité de Santé ?

Journée interdite aux usagers, journée soldée aux lacaniens

Pour la première fois, ce colloque est interdit aux personnes autistes et à leur famille. Il est soit-disant réservé aux professionnels, mais les partisans de la psychanalyse non professionnels (membres de l’Ecole Psychanalytique de Bretagne) ont droit à un rabais de 66% (60 € au lieu de 180 €).

Il est vrai que lorsqu’on continue à affirmer que le bébé devient autiste à cause de son « environnement », que ce terme (environnement) est une manière de désigner la mère, il est normal de se protéger des usagers qui ont subi et subissent ce type d’interprétations sans aucun fondement scientifique. Léo Känner s’est excusé il y a 50 ans de ses premiers propos concernant les mères froides. Quand un pape ou une papesse de la psychanalyse franco-lacanienne le fera-t’il ?

Nous n’attendons pas de miracle du babillage d’un-e psychanalyste avec un bébé. Aujourd’hui, il n’y a pas de moyen identifié de définir un bébé à haut risque autistique entre 3 mois et 18 mois. Prétendre le « guérir » est d’autant plus aventureux !

Ce dont nous avons besoin Nous voulons des professionnels capables de détecter le plus tôt possible les signes d’un trouble autistique.

Nous voulons des professionnels capables d’en parler aux parents, pour mettre en oeuvre ensemble des méthodes éducatives permettant à l’enfant et à l’adulte de trouver une place dans la société.

Nous ne voulons pas d’un enfermement dans des hôpitaux ou dans des institutions spécialisées.

Nous voulons que la société accepte les personnes autistes avec leurs différences.

Nous avons besoin de l’application du 3ème plan autisme
L’application du 3ème plan autisme, que nous avons attendu trop longtemps, est bloquée en Bretagne. La mesure concernant la formation des « aidants familiaux » n’a pas été relayée par le Centre de Ressources Autisme (CRA). L’administration fiscale poursuit une association parce qu’elle organise
un accompagnement et des formations pour les familles : « à but lucratif » pour mettre en oeuvre les recommandations de la HAS combattues par des professionnels .

Toujours pas de comité des usagers au CRA – promis depuis octobre 2012.

Le CRA doit sortir du pôle psychiatrie de l’hôpital : c’est ce que réclament les associations d’usagers depuis septembre 2012. Le maintien de la situation actuelle – jusqu’en septembre 2015 - , après l’épuration du Dr Lemonnier et de la coordinatrice du CRA, n’est plus possible.
Florilège
Interview de M-C Laznik par Sophie Robert (« Le Mur »)
http://www.youtube.com/watch?v=FvYV1MaSGEY

Propos du 9 mars 2013 de Pierre Delion
Le risque pour une pédo-psychiatrie qui se couperait de la psychiatrie générale serait d'oublier que l'enfant est l'enfant de quelqu'un, qu'il est inséré dans un milieu familial et social qui lui-aussi est en souffrance. Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. Ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)

XLIème Colloque des hôpitaux de jour psychiatriques - Les 11 et 12 Octobre 2013 à Brest - Le travail avec les familles en hôpital
de jour - Atelier n°5 : « Wanted : famille idéale ! »
Il ne fait pas l’ombre d’un doute que les familles carencées, négligentes (voire maltraitantes), les familles apparaissant comme « manipulatriceset utilisant des mécanismes de toute puissance et maîtrise, ou encore celles aux caractéristiques « perverses » sont monnaie courante dans les modèles familiaux rencontrés en hôpital de jour. Dans de telles situations, la prise en charge globale est souvent questionnée et remise en question, quitte à revisiter notre rôle de soignant et nos possibilités (limites) thérapeutiques. Peut-on travailler à n’importe quel prix ? Que doit-on accepter de perdre (lâcher), pour espérer gagner ? http://www.hopitaldejourbrest2013.fr/atelier-5-titre-de-latelier/#page

« Qui sont les autistes aujourd’hui ? » conférence animée par les psychanalystes du Courtil, Institut médico-pédagogique en Belgique près de la frontière française - Le 20 février 2014 – Voir film « A ciel ouvert » dont la promotion est assurée par les services publics de psychiatrie.
« Quel dommage que les autistes soient sortis du champ de la santé mentale pour être dans celui du handicap »
« L’autiste a un double et il faut parler au double si l’autiste veut pas communiquer ça permet de rentrer en contact »
« Un ‘sujet’ a choisi l’électricité comme job pour se connecter aux autres »
« On a choisi de pas éduquer l’autiste parce que le faire rentrer dans notre monde c’est une violence terrible »
"L'autisme, c'est le choix du sujet" puis « Il ne parle pas parce qu’il ne VEUT PAS parler »
« Il se regarde dans le miroir sur la porte puis il va voir derrière la porte. »
L’éducatrice : « On ramassait des orties pour faire du purin d’orties, avec les gants mais ça faisait mal quand même. Je me pique aux orties, je crie. Je ‘théâtralise’ et là Henri parle. Parce qu’à cause des orties, ça lui rappelle son père qui était jardinier et qui est parti de la maison quand il était petit. Plus tard, Henri est allé à l’école et là il a fait des progrès : les progrès c’est grâce à mon cri qui a provoqué un déclic ».
« Mais on fait des tas de choses, on n’a même que 10 minutes pour les repas des enfants car il y a : atelier théâtre, atelier eau, atelier promenades, atelier gares, atelier poterie, etc. Alors hein, avec tout ça le temps d’école il est partiel hein, enfin pour ceux qui vont à l’école ».
Source : http://desmotsgrattent.blogspot.fr/2014/02/ca-faitpeur.html

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Un peu lâché en silence par certaines de ces troupes (seule MG Crespin a pris position publiquement, ainsi qu'un étudiant lacanien de Rennes), Charles Melman a persisté, tout en se défendant de traiter la mère de coupable (mais responsable : "l’agent d’une transmission involontaire").

Auteur : Charles Melman 11/03/2014
À propos des débats sur l’autisme et de la position de notre Association

Prenons un exemple figuré dans la littérature. Un bébé souffre de vives régurgitations œsophagiennes de sorte que le visage maternel et la tétée ne lui annoncent rien de bon. Il a faim pourtant, pleure et se détourne du visage et du sein qui approchent. Résigné au bout de quelques jours il devient inerte et indifférent. On conçoit que ce refus opposé à la maternité la décourage en retour. Un cycle est amorcé qui peut conduire à l’autisme.

On reconnaît dans ce propos l'influence de Marie-Christine Laznik. Mais cela reste de la "littérature". Parce qu'aucune étude scientifique ne valide cette conception de la genèse de l'autisme.

Le rapport de la HAS leur promet ainsi des programmes poly-rééducatifs de 40 heures par semaine. Depuis, dit le père d’un tel enfant, il ne se roule plus par terre, sait lire, écrire et compter. On peut s’en réjouir avec lui, de bon cœur ; sauf lorsqu’on sait que, pris au départ, le défaut aurait pu être corrigé et aurait été évité qu’on aboutisse à une créature à peu près docile, faisant bonne figure peut-être, mais déshabitée.. À son propos j’ai avancé le terme de golem et j’ai été bouleversé par la réaction de parents criant leur refus de ce qu’ils prenaient pour une insulte.

Mais comment peut-il dire qu'un autiste soit déshabité, sous prétexte qu'une éducation lui a permis d'acquérir certains comportements !


Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges. Pour ne pas désespérer de tous les pédopsychiatres :

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015

13 février 2017

"Voilà pourquoi votre fille est muette (ou autiste)"

13 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


Un texte de Pierre Sans sur la pédopsychiatrie française éclaire mon parcours de parent. Il n'y a pas que des lacaniens dans les Hôpitaux de Jour.

"Voilà pourquoi votre fille est muette" : Expression qui conclut ironiquement un discours verbeux ou incompréhensible, qui s'utilise à la fin d'une conversation après une pseudo-conclusion destinée à couper court aux éventuels commentaires, ou bien qui suit des explications d'une totale évidence.

Evidemment, jamais aucun professionnel ne me l'a dit aussi directement - pourquoi ma fille est autiste.

Nous, associations de personnes autistes en Bretagne, avons l'habitude de cibler les lacaniens, à cause notamment de la prégnance de Jean-Claude Maleval à Rennes II, à qui a succédé Mireille Perrin.

Influence telle que des directeurs généraux de grosses associations disent qu'ils refusent systématiquement de prendre des étudiants venant de Rennes II. Il y a pourtant d'excellents professeurs de psychologie du développement en Bretagne, y compris à Rennes II.

Une pédopsychiatre, pionnière de l'autisme en Bretagne (et défendant la psychanalyse, pas dans l'autisme, bien sûr) me disait que les pédopsychiatres français étaient "post-kleiniens" et non lacaniens. Je n'ai absolument pas envie de me plonger dans les délices  de ces différentes variantes - ni d'ailleurs dans l'oeuvre de Sigmund Freud.

Mais Pierre Sans l'a fait pour nous dans son livre, "Chroniques d'un Psychiatre Libertaire"*.


 

Chroniques d'un psychiatre libertaire - Pierre Sans"Voyons en effet où nous a mené, en France, la psychanalyse dans le domaine de l'autisme. On sait que Léo Kanner (1894-1981) dans ses onze premières observations qui lui permirent de mettre en évidence le premier l'autisme infantile, pensa que l'élément explicatif nodal était la mauvaise qualité de parents, en particulier la personnalité des mères, décrites comme cérébrales, surtout préoccupées de leur réussite sociale et professionnelle, au total « réfrigérantes ». Il ouvrait ainsi la porte à la psychanalyse. A la fin de sa carrière il revenait sur cette notion et présentait ses excuses aux parents, mais le mal était fait.


Déjà Mélanie Klein (1882-1960) dès 1923 avait pris en analyse un enfant « psychotique ». Leader, avec Anna Freud (1895-1982), la fille de Sigmund, de l'école psychanalytique anglaise, toute une fraction de ses élèves s'engouffra derrière elle dans la voie ainsi tracée. Quand deux décennies plus tard eux ou leurs propres élèves prirent connaissance de la fameuse publication de Kanner, un coup d'accélérateur propulsa la psychanalyse kleinienne au firmament du soin des autistes. Donald Winnicott (1896-1971) souvent injustement honni par les parents d'autistes antipsykks pour la lecture hâtive et assez débile (au sens premier de ce terme) qu'en ont fait les pédopsychiatres, a poursuivi de manière originale l’œuvre de Klein. De même que John Bowlby (1907-1990) particulièrement intéressant dans une partie de son travail de recherche sur la « pulsion d'attachement » du petit enfant. J'ai déjà évoqué un grand original pour lequel j'ai une grande estime, Wilfred Bion (1897-1979), vaillant conducteur de chars anglais durant la Grande guerre, engagé volontaire à 18 ans, encore étudiant à Oxford. Inventeur des concepts d'éléments alpha et bêta, des cadres de pensée, de la barrière de contact entre la mère et son bébé, il aurait pu révolutionner la théorie psychanalytique, avec Bowlby.

Mais c'est la pensée plus académique des Frances Tustin et de ses élèves qui constituera le cœur de la dérive de la psychanalyse appliquée aux autistes dans laquelle les français se sont englués avec un plaisir un peu pervers, je regrette un peu de le dire. Tustin distingue plusieurs stades chez le nourrisson, depuis celui de l'autisme « normal »qui devient chez certains « pathologique » en entraînant l'entrée dans le tableau autistique décrit par Kanner. Elle invente trois formes d'autisme, celle dite « amibienne » », celle dite « à carapace » de la forme habituelle, et celle dite enfin « régressive » correspondant à la schizophrénie infantile. Avec elle on commence à s'engager dans la dérive et une surenchère de métaphores, dont les plus célèbres sont le « trou noir avec un vilain piquant » prétendant représenter l'irruption de la réalité extérieure dans la « carapace » de l'autiste. Elle enfoncera le clou de la culpabilisation maternelle en détectant à la base de la relation mère-autiste une fréquente dépression de la maman, qui justifie évidement un processus psychothérapique de la fautive. Cette « découverte » deviendra rapidement la tarte à la crème de ses suivants, anglais ou surtout français. Une remarque en passant ; autant chez nos si pragmatiques voisins d'outre-Manche ces théories restaient limitées à la Hampstead clinic et perdaient rapidement de l'audience auprès des pédopsychiatres, autant en France ces derniers s'enthousiasmaient et en rajoutaient dans la dérive métaphorique. Ce sera par exemple le cas de la grandissime théoricienne Geneviève Haag.

La thèse centrale de celle-ci est que l'enfant autiste, faute d'avoir pu franchir certaines étapes de son développement normal, en particulier au niveau du « moi corporel » (notion qu'elle partage avec Didier Anzieu, 1923-1999), a été obligé de mettre en place des stratégies particulières pour dépasser ce défaut. Là encore, faute de pouvoir exprimer clairement son propos, elle emploie un ensemble de métaphores aussi absconses que celles de Tustin. Et aussi difficiles à prouver. C'est par exemple le cas pour les « sensations très pénibles de chute, de liquéfaction », ou de « noyaux internes » qui vivent une sorte de vie indépendante du reste du psychisme de l'enfant, ou de « vécus corporels indicibles ». Pourquoi cela, et pas autre chose questionnerait le philosophe ?

Lorsqu'en 1985 dame Haag avance l'hypothèse que « les enfants autistes nous ont montré qu'ils avaient établi une analogie entre la voix humaine et les bruits de tuyaux, donc probablement les borborygmes intestinaux », où est le commencement de preuves d'une telle assertion ? C'est en référence à ces thèses que nombre de publications et de communications françaises s'en donnent à cœur joie dans ces histoires de plomberie.

C'est ainsi que Pierre Delion écrit avec elle un ouvrage sur sa spécialité, le packing, en 2012. De même, des auteurs comme Anne Brun prétend conceptualiser à partir des thèses de Haag sur « La théorie des médiations », qui n'est rien d'autre qu'un laborieux habillage des innombrables ateliers dessins, modelage, et autres danse africaine qui parsèment les journées des autistes en hôpital de jour. Le summum de ces pensums « théoriques » étant atteint avec l'ouvrage d'Anne-Marie Latour, tentant de légitimer la fameuse pataugeoire, passage amphibien obligé de tout hôpital de jour qui se respecte. Et là on s'en donne à cœur joie des théories de madame Haag et de ses fantasmes de liquéfaction et de corps qui fuient de partout ! Vite appelons « Allô plombier » a-t-on envie de conseiller devant ces délires !" (pp.220-222)
Autres extraits


Une observation de détail au sujet de Léo Kanner. C'est seulement dans son troisème article en 1949, qu'il est rentré dans la théorie du réfrigérateur. Et c'est seulement là qu'il a eu du succès. Il lui a fallu 20 ans pour dire officiellement que les mères n'étaient pas responsables, pour les "acquitter".

Pour nous, çà a commené aux 3 ans de Lila :

  • "Lorsqu'elle est en moyenne section, elle passe la visite médicale scolaire. L'équipe médicale me convoque car elle a remarqué qu'elle était totalement isolée dans la classe. Lors de l'entretien, elle est « absente », comme d'habitude, et ne dit rien. Questionnée sur ses problèmes de sommeil, je dis que j'en ai également. Je sors de l'entretien avec cette injonction : « Madame, il faut vous soigner ». Je suis à la fois déstabilisée et insatisfaite, car je n'ai pas pu obtenir d'éclaircissements, et je me sens accusée d'être à l'origine de ses troubles." 1

Le lendemain de la rentrée au CP, nous sommes convoqués par le directeur de l'école : Lila a fait un sit-in dans la cour de l'école, elle a refusé de rentrer en classe. "Normal" quand on est née le 22 mars 2. Suivent deux ans en CMPP. Conclusion au bout de 2 ans : elle n'est pas psychotique, parce qu'elle est "acceptée" à l'école (mais traitée de sorcière) 3.

15 ans après, nous demandons le dossier du CMPP car notre fille participe à une recherche scientifique. Le psychologue demande à nous voir (le témoignage de Lila est paru dans la presse) 4 . Il confirme nos souvenirs. Il ressort ses notes : un mercredi, il m'a entendu dire dans la salle d'attente : "Qu'est-ce que tu lis là, Li-la ?".  Mais c'est bien sûr ! La mère est documentaliste, et le père lit beaucoup. Un prénom pré-des-ti-né.

Au collège, nous allons dans le service Winnicott. Mais notre fille "n'est pas intéressée", et çà s'arrête là. Il faudra 10 ans, un article dans "Sciences et Avenir" pour qu'il y ait une explication. Et un an pour trouver le Centre de Ressources Autisme, qui était juste à côté. Et des effets concrets, qui lui ont permis de terminer ses études.

Nous allons ensuite nous heurter, avec les autres parents, aux disciples de Didier Houzel, qui sont à l'origine du service Winnicott et combattent le CRA : exemple d'exclusion de soins.

Dans ses écrits d'il y a 20 ans, Didier Houzel notait que la moitié des mères d'enfants autistes de Brest étaient dépressives. J'en connais plusieurs. L'une m'a raconté comment elle était capable, avec son mari, de ne pas dire un mot pendant une heure, le Dr Houzel voulant les empêcher d'envoyer leur enfant à l'école. Il travaille et a un logement indépendant aujourd'hui : merci pour ses parents.

Il y a 25 ans, le Dr Ferrari (et accessoirement Botbol) considérait aussi que la dépression de la mère était la source de l'autisme5. Depuis, de larges études ont fait litière de cette hypothèse 6.

Mais quand un étudiant demande au Pr Botbol un exemple de causes environnementales de l'autisme, il cite encore la dépression de la mère. Il ne lit pas les journaux ? Le scandale de la Dépakine (valproate de sodium), il n'en a pas entendu parler ?

En 2006, j'ai assisté à ma première conférence sur l'autisme, avec Catherine Barthélémy et Bernard Golse ("Regards Croisés" sous la houlette du Pr Alain Lazartigues et du Dr Eric Lemonnier). Celui-ci, après avoir brodé sur le passage de l'autisme de Kanner à l'autisme de scanner (suite à la publication en 2005 de Monica Zilbovicius, a fondé pendant deux jours ses explications sur la dépression de la mère après la naissance, "passée le plus souvent inaperçue". En sortant de l'amphi, j'entendais infirmière et sage-femme murmurant que la dépression post-partum était trop violente pour passer inaperçue.

La démonstration de Golse était appuyée par une vidéo d'eye tracking7 à partir de la chanson "Ainsi font font les petites marionnettes", chanson paraît-il retrouvée dans toutes les cultures.

J'étais revenu troublé de la première journée de conférence, me reprochant de n'avoir peut-être pas stimulé ma fille dans ses premiers mois (j'avais pris un congé parental)8. Le lendemain, ma femme m'a fait écouter une cassette audio où je bêtifiais à loisir, comme je ne me croyais pas capable.

Lors de la deuxième journée de conférence, j'avais été - très - choqué par sa remarque à Catherine Barthélémy : "Puisque que nous sommes entre professionnnels, avouez que c'est bien plus pratique pour travailler avec les parents que de dire que l'autisme a une origine neurobiologique." Je lui ai répondu qu'en tant que parent - le principal parent présent la première année -, je pouvais tout entendre, mais que je n'acceptais pas la dissimulation9. Elle serait bonne pour l'alliance thérapeutique ?

En recherchant des références à l'article du Dr Ferrari, je suis tombé sur un bijou co-signé par les Drs Botbol et Golse en 2003:

  • "[Aurore] L’exigence d’une alimentation lisse évoque ici l’intolérance autistique vis-à-vis des aliments durs qui viennent rappeler la séparation. L’absence d’investissement de la maîtrise sphinctérienne vient cerner un endroit de conflit, les orifices, lieux de passages entre soi et l’extérieur. (...)  Marc dit aujourd’hui n’avoir jamais dessiné qu’en deux dimensions, « à plat », sans jamais « remplir » ses formes, en ne faisant que des traits, sans gris ni dégradé. Cela vient-il traduire des difficultés cognitives précoces venant témoigner d’un trouble psychopathologique ? Peut-on y voir des difficultés de séparation-individuation avec prépondérance de l’identification adhésive dans le cadre d’une psychose symbiotique ?"

Je comprends mieux ce qu'explique Pierre Sans, et comment les jeunes autistes sont classés comme schizophrènes dans les HP. Et pourquoi le Pr Botbol s'extasiait devant le DSM5 qui, selon lui, ferait perdre le diagnostic d'autisme aux deux tiers des personnes ayant un diagnostic de Syndrome d'Asperger (un autre tiers étant reclassé comme schizophrène). Comme on peut le constater aux USA, 91% conservent un diagnostic de SA, et 6% un trouble de la communication sociale - qui suppose pour l'essentiel les mêmes besoins de soutien.

J'arrête là. Ma chance est de ne pas avoir été une mère, et d'avoir été assez indifférent au point de vue des autres (mes parents se sont posé la question de l'autisme quand ma fille avait 2 ans, mais s'ils me l'avaient dit, cela ne m'aurait fait ni chaud ni froid).

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1 A noter que la prescription de mélatonine n'aurait pas été une mauvaise idée. Les parents d'autistes ont souvent un déficit en la matière (voir Thomas Bourgeron)

pour les plus jeunes, c'est une référence au mouvement du 22 mars [1968], à Nanterre, avec Daniel Cohn Bendit

après le diagnostic, les instits nous ont dit comment çà avait été difficile. Mais la mère était présidente des parents d'élèves (bine utile pour la kermesse)

4  ou http://lebihan.over-blog.com/article-5620485.html

FERRARI, P., BOTBOL, M., SIBERTIN-BLANC, D., PAYANT, C., LACHAL, C., PRESME, N., FERMANIAN, J., BURSZTEJN, C. Etude épidémiologique sur la dépression maternelle comme facteur de risque dans la survenue d’une psychose infantile précoce. Psychiatrie Enf. 1991 ; 34, 1 : 35-97.

6 Au moins pour la phase post-natale.

7 Golse m'avait quand même épaté avec ce dispostif d'eye-tracking [suivi des yeux], qu'il avait pu utiliser grâce à l'Aérospatiale. Mais quand je l'avais dit à des professionnels, ils avaient fait la moue. Et Catherine Barthélémy avait répondu à Bernard Golse qu'elle prenait "plaisir" à la poésie de ses interventions. Je ne m'étais pas bien rendu compte de la vacherie.

8 On m'a dit que tenais donc le rôle de la mère (dans la responsabilité de l'autisme). Une psychanalyste m'a dit que c'était une bêtise

.9Il m'a répondu qu'il n'avait pas dit çà. Ma copine psychanalyste lacanienne, avec qui j'étais ce jour-là, m'a fait la remarque qu'un vrai psychanalyste, qui sait écouter, n'aurait pas dit çà.

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09 février 2017

Autisme : le quotidien de Jean 16 ans. France 3

Ajoutée le 1 févr. 2017

Reportage de Florence Mathieux, Guillaume le Goff et Océan Grenier.

19 janvier 2017

Un nouvel accueil de jour pour les enfants autistes

article publié dans Le Parisien

Sébastien Thomas|18 janvier 2017, 7h00|1

Neuilly-sur-Marne. Les jeunes atteint d’autisme de l’hôpital Ville-Evrard ont entre 2 et 11 ans. Ils restent en moyenne quatre ans avant de rejoindre un institut médico-éducatif.

JORGE FIDEL ALVAREZ
Sébastien Thomas

Conçus pour le bien-être des petits malades, les locaux modernes de 1 800 m2 à Ville-Evrard peuvent recevoir 40 patients en journée.

Cela faisait près de 40 ans que l'hôpital Ville-Evrard à Neuilly-sur-Marne l'attendait. Hier a été inauguré le tout nouvel accueil de jour pour enfants autistes. Un équipement moderne qui tranche avec les anciens locaux. Et surtout qui va considérablement améliorer la qualité des soins apportés aux jeunes patients.

 

Au total, ce sont 40 enfants qui sont accueillis chaque jour dans les meilleures conditions. Auparavant, ils étaient cantonnés dans des pavillons construits à l'origine... pour la psychiatrie gériatrique. « Les lieux étaient bruyants, mal éclairés et mal chauffés, détaille Noël Pommepuy, chef du service. Or, pour les autistes sévères, tous ces éléments sont autant d'agressions à gérer. » Le nouvel équipement de 1 800 m 2 est entièrement conçu pour le bien-être de l'enfant. Les trois lieux de vie sont identifiés par des couleurs, chacun disposant d'une salle d'activité. Il y a également trois entrées spécifiques (parents, personnel médical, services hôteliers), un espace forum pour les rencontres, une salle de classe... Les enfants accueillis ont entre 2 et 11 ans et ils restent en moyenne quatre ans avant de rejoindre un institut médico-éducatif (IME).

« C'est important qu'un tel lieu existe, surtout en Seine-Saint-Denis où parfois les parents ont l'impression d'être un peu seuls avec la maladie de leurs enfants, poursuit le médecin. D'autant qu'il n'existe pas d'association départementale et que peu se reconnaissent dans les associations nationales dans lesquelles il n'y a pas autant de diversité. Grâce à cet investissement, ils ont l'impression d'être pris en considération. » D'ailleurs, l'agence régionale de santé (ARS) reconnaît qu'il y a encore des efforts à faire. « Il existe un gros déficit d'équipements dans le département, admet Jean-Philippe Horreard, responsable départemental. Mais ce nouveau bâtiment est un très bon signal et fait bouger les lignes dans le système de prise en charge. »

Reste que ce signe positif en cache d'autres sans doute moins reluisants. Noël Pommepuy est obligé de refuser quatre enfants sur cinq faute de places, concentrant ses moyens sur les cas les plus sévères. Sans compter le temps et l'énergie qu'il a fallu aux différents professionnels de la psychiatrie pour que le projet aboutisse. « On espère que ce nouvel équipement va changer l'image de l'hôpital, trop souvent associé à de l'internement, espère-t-il. Car au final, ce sont toujours les parents qui décident. »

  Le Parisien

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18 janvier 2017

Les infiltrés -> Reportage choc dans un hôpital psychiatrique

Important à mon sens :

Dans ce reportage on voit des personnes autistes internées en hôpital psychiatrique où elles n'ont pas leur place. Nous le savons, le terme "psychose infantile" n'est utilisé qu'en France pour désigner un diagnostic d'autisme.

C'est le diagnostic qui était posée pour ma fille Elise jusqu'à ce que je demande qu'il soit révisé pour tenir compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Certains professionnels de bon niveau préconisaient encore récemment un passage de ma fille Elise dans l'hôpital psychiatrique du secteur comme unique solution !!!

Le scandale français dans sa banalité c'est aussi simple que cela.

Nous sommes entrés en résistance et avons trouvé malgré eux une autre solution qui fait le bonheur de ma fille (et de sa famille) ...

Un Grand Merci à tous ceux qui ont permis qu'une telle solution soit trouvée et à toute l'équipe de professionnels formés qui l'accompagne actuellement.

Jean-Jacques Dupuis

NB Elise sera quand même passée par l'hôpital psychiatrique en 2006 mais nous arrivions dans l'établissement voir ici  et difficile de faire autrement ... d'autant qu'à l'époque je n'avais pas la "culture".

 

14 janvier 2017

A propos d'une prise de position d'ENSEMBLE

article publié sur MEDIAPART

logo club de mediapart

10 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

La gauche radicale est réputée comme défenseure acharnée de la psychanalyse. La réalité est plus nuancée. Un débat s'est engagé sur le site d'Ensemble à l'occasion de la critique de la résolution Fasquelle. Un mouvement progressiste ne doit pas se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées.

"Ensemble"(membre de l'ex-Front de Gauche et appuyant actuellement la candidature de Jean-Luc Mélenchon) a publié un communiqué au sujet du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme. Une prise de position suivie d'une tribune de 4 militants.

Cela se fait dans le contexte de la discussion entre Jean-Luc Mélenchon et Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme. Jean-Luc Mélenchon a depuis soutenu Olivia Cattan comme candidate à la députation.

Des militants d'Ensemble, après une discussion sur le fond, ont suggéré que le débat continue. Le texte ci-dessous a été immédiatement publié sur le site d'Ensemble après transmission. Une réponse y a été apportée : nous rédigerons bien entendu une réponse. Nous expliquerons pourquoi nous étions contre la résolution Fasquelle. Nous discuterons du management néo-libéral de la médecine et du développement d'un marché inégalitaire.


Ensemble s'est saisi du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme pour prétendre lutter contre la science d'Etat et le retour de l'ordre moral.

La gauche radicale avait pris de la même façon position en mars 2012 contre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS (Haute Autorité de Santé) et l'ANESM.

La première version du communiqué ciblait « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense ». Une association était citée : mauvaise pioche, car elle ne reçoit aucun fonds public, et elle était contre la résolution Fasquelle.

Cela témoigne d'une méconnaissance du mouvement social de l'autisme. Ses positions sont caricaturées.

Sur la résolution Fasquelle

Le pedigree de Fasquelle n'est pas alléchant, mais il est trop facile d'en tirer une équivalence sur le « retour à l'ordre moral ». Son projet de résolution (non impérative) était destiné à échouer, comme la résolution précédente en 2012 sous une majorité de droite, qui était pourtant soutenue par Gwendal Rouillard (PS).

Le risque d’une science d'Etat ou d'une médecine d'Etat n'est pas aussi réel que décrit.

Très peu d'associations de personnes concernées ont soutenu la résolution Fasquelle.

Mais nous avons pu assister à la campagne menée contre cette résolution, qui a permis aux professionnels qui s'étaient opposés en 2012 aux recommandations de la HAS de rallier facilement autour d'eux les médecins autour de leur liberté de prescription (comme leSyndicat des Médecins Libéraux, qui regroupe spécialistes de tout poil et généralistes) ; ainsi que tous les groupes de l'Assemblée, sauf la majorité des Républicains.

Nous l'avons vu avec consternation, mais sans étonnement, car cette mobilisation vise en fait à remettre en cause les recommandations de 2012 concernant les enfants et adolescents (présentées comme « caduques »), et à faire pression sur la rédaction des recommandations en cours concernant les adultes autistes et la préparation du 4ème plan autisme.

Qu'Ensemble soit contre la résolution Fasquelle n'est pas franchement étonnant. Que cela vaille le coup d'un communiqué de presse l'est plus. Mais un projet de résolution (vœu adressé au gouvernement) visant à supprimer le remboursement de l'homéopathie aurait-il déclenché l'ire d'Ensemble ?

En attendant, la droite drague les familles, en faisant miroiter des choses qui ne se feront pas. Comment permettre l'inclusion scolaire en réduisant les effectifs dans l’Éducation Nationale ? Les familles concernées par le handicap sont les plus vulnérables, et seront les premières victimes d'une politique anti-sociale.

Il y a donc un autre problématique, à savoir la question de la psychanalyse.

Psychanalyse, idéologie estampillée « gauche radicale » ?

A lire les différentes prises de position dans ce secteur d'opinion sur le sujet, on a l'impression que la psychanalyse est considérée comme porteuse de progrès social indiscutable.

Cela est à discuter. Pas seulement pour les autistes. Le bilan n’est pas glorieux non plus pour les toxicomanes. Les gays ont dû combattre les psychanalystes pour obtenir le retrait de l’homosexualité des maladies mentales (c.f. Philippe Pignarre : « Des questions que les psychanalystes ne peuvent plus éluder » ).

Que des psychanalystes aient joué un rôle progressiste dans les HP au sortir de la guerre est une chose. En tirer une conclusion valant élévation de la psychanalyse (ou de la psychothérapie institutionnelle) comme idéologie progressiste à défendre contre le libéralisme est autre chose, le libéralisme n'étant absolument pas réfractaire à la psychanalyse.

Au lieu d'une psychiatrie d'Etat, est-ce qu'il faut avoir une psychiatrie de parti politique ? Quelle légitimité a un parti politique pour trancher les modalités de la prise en charge des personnes autistes ?

Sur le rôle de la HAS

Ce n'est pas à proprement parler l'Etat qui a défini des recommandations de bonnes pratiques.

Quelle est la position d'Ensemble sur le rôle de la HAS ? Que proposer à la place ?

En ce qui concerne l'autisme, il n'est pas possible de critiquer la HAS sur sa perméabilité ou proximité avec les multinationales du médicament. D’autant qu’il n’existe pour l’instant aucun médicament spécifique pour l’autisme, et que les recommandations critiquent ceux qui sont utilisés en demandant leur remise en cause régulière. Conséquence de l’influence des multinationales ?! Bien du plaisir à la dialectique !

Les conflits d'intérêts ? Il y en a bienun accepté par la HAS, mais il s'agit d'un expert partisan de la psychanalyse.

Le lobbying ? Il est vrai que la HAS y a cédé en partie en 2012, en faisant passer la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de « non recommandées » - en l'absence de données sur leur efficacité - en « non consensuelles ». Si on parle de lobbying, cela a été celui des psychanalystes, pas celui des associations de familles.

Il y a des débats sur le fond des recommandations de la HAS de 2012. Un mouvement politique n'a pas vocation à les trancher. A noter que depuis 5 ans, aucune publication scientifique n'est de nature à remettre en cause les recommandations de l'époque. Il serait possible d'y revenir plus en détail.

Que représentent les associations ?

Extraits : « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense (…) Les associations de patients et de familles sont divisées sur cette question de la nature du trouble psychique, souvent en fonction du type de soignants qu'elles rencontrent, donc avec des revendications légitimes qui donnent forme à des associations aux finalités différentes. »

Combattre un danger peu réel est une chose. Mais se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées, des « associations de patients et de familles », est plus grave.

L'autisme est un champ de la médecine qui a été profondément impacté par l'action des associations de parents. Voir ce qu'en a ditLéo Kanner ouEric Schopler.

C'est à rapprocher des actions d'Act UP et d'Aides en ce qui concerne le SIDA, de l'AFM Téléthon sur l'orientation de la recherche.

Il est vain d'imaginer les associations de familles subventionnées par l'Etat (sic.). La subvention de seulement 150 000 € (!!) pour “l'autisme grande cause nationale”, en 2012, est isolée. Si certaines associations reçoivent des fonds publics, c'est pour les établissements qu'elles gèrent.

Il y a énormément d'associations de familles. Parce qu'elles ont besoin de mobiliser la société pour pouvoir obtenir l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle des personnes autistes. Et parce que « l'offre » sanitaire, médico-sociale, scolaire, d’insertion professionnelle est déficiente. C'est trop facile de dire qu'il s'agit d'une question de moyens. C'est d'abord celle de l'utilisation des moyens.

Les familles et les professionnels ne pourront lutter ensemble pour l'augmentation des moyens que si ceux-ci sont correctement utilisés

Dans le passé, les associations de familles ont été divisées sur la base des rapports avec les professionnels partisans de la psychanalyse (par exemple, scission il y a 20 ans d'Autisme France avec Sesame Autisme). Mais elles ont toutes abandonné la psychanalyse depuis, et les différences s'expliquent plutôt par la gestion historique d'établissements différents, que par des désaccords de principe.

La principale organisation est Autisme France, qui ne gère pas directement d’établissements. Sur les réseaux sociaux, c'est le collectif EgaliTED qui est le plus actif.

Il n'y a pas de division « sur cette question de la nature du trouble psychique ». Cette notion est surprenante d'ailleurs : qu'est ce qui permet à ces signataires de parler de trouble psychique pour un trouble neurodéveloppemental, avec une base génétique ? Le problème n'est pas ce débat qui pourrait être scientifique : c'est l'ahurissante considération donnée à l’association« La Main à l'Oreille » /RAA « HP ».

Que quelques parents sur plusieurs centaines de milliers soient partisans de la psychanalyse dans l'autisme, c'est vrai et cela n'a aucune importance. Mais en tant qu'associations, maigrelettes etcomposées en majorité de professionnels de la psychanalyse, elles ne peuvent prétendre représenter les familles de personnes autistes.

Les remarques péjoratives concernant le mouvement des familles d'autistes font peut-être plaisir aux professionnels. Mais elles sont contraires à la réalité.

En ce qui concerne les personnes autistes elles-mêmes, elles tentent de constituer des associations. C'est important qu'elles le fassent, mais elles sont faibles, ont du mal à dépasser la fonction de témoignage et à élaborer des revendications – mais il y aquelques tentatives. Elles sont bien entendu très loin de la psychanalyse, ayant eu à supporter et souffrir des professionnels se disant psychanalystes.

Une alliance entre professionnels et usagers est-elle possible ?

Qu'un syndicat ou une association corporatiste défende le point de vue de ses adhérents est normal et dans la logique des choses. Comme la CGT de l'EDF défendait le nucléaire.

Un mouvement politique progressiste ne peut, lui, prétendre se construire contre l'avis des personnes concernées. Un service public n'est pas au service de ses salariés, mais d'abord à celui du public.

Les autistes ne veulent pas être enfermés dans les HP. Leurs parents ne veulent pas de la pataugeoire, ateliers conte, etc., des hôpitaux de jour.

Le mouvement social des familles a mis la pression sur l'Etat pour des plans autisme, pour un changement de pratiques, pour l'inclusion à l'école ordinaire. C’est bien une demande sociale qui s’exprime.

La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,

  • l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)

  • le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);

  • la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes.

Dans un autre champ, celui de la schizophrénie, si la formation de l'entourage et une autre prise en charge réduit de moitié les hospitalisations en HP (article du Monde du 5/12/2016), faut-il s'en réjouir ou s'inquiéter de la suppression possible du nombre de lits ? Un redéploiement vers d'autres modalités d'exercice n'est-il pas permis, entre autres vers des SESSAD, des écoles, dans la cité … ?

Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.

Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble.

La réduction d'impôt pour les emplois familiaux facilitait le financement des prises en charge à domicile. Quand un élève autiste est orienté vers un ITEP, où il n'a pas sa place, c'est à la fois par défaut et parce que ses parents appartiennent souvent à une classe sociale défavorisée, et ne peuvent pas se défendre. Cette sélection par l'argent est-elle acceptable ?

L'immobilité dans le sanitaire et le médico-social contraint les parents à trouver des solutions dans l'emploi d'accompagnants et d'éducateurs. Les associations se chargent souvent d'assurer les formations. Des psychologues sont recherchés. Il y a donc un marché qui se développe, dans la mesure des moyens des parents et en luttant pour obtenir des MDPH un financement au moins partiel. Ce marché n'est pas régulé, et la qualité des interventions n'est pas garantie. De ce point de vue, la création des Pôles de Compétence et de Prestations Externalisées (PCPE) est un pas positif vers la coordination des interventions de libéraux et la gratuité de leurs interventions.

L'exemple du centre expert autisme du Limousin montre aussi qu'il est tout à fait possible de s'appuyer sur l'hôpital public.

25 chercheurs, médecins et professeurs d'université ont publié cemanifeste (Le Monde 28/11/2016) qui se conclut par ces propositions :

  1. définir et financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ;
  2. soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ;
  3. faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ;
  4. répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ;
  5. refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ;

 veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Comment par exemple permettre l'inclusion scolaire ? En professionnalisant les AVS, en diminuant le nombre d'élèves par classe, en développant le nombre de professeurs spécialisés. C'est sur ce type de combat que mouvement des parents d'enfants autistes, organisations syndicales, associations de parents d’élèves, partis politiques peuvent se rejoindre.

Il y a beaucoup de moyens dans l'autisme, mais mal utilisés.

Nous sommes un pays riche. C'est un choix de société, un choix à long terme, de faire fonctionner mieux les services existants et d'accroître les moyens pour atteindre nos buts.

Jean Vinçot, militant associatifHadrien, blogueur – Dr. Pierre Sans, psychiatre

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28 décembre 2016

Vers un soltice d'hiver pour l'autisme en France ?

Communiqué du Collectif des 39 sur les inspections des hôpitaux de jour.    Le 21 décembre 2016,  Le Collectif des 39

Qualifiées de « visites » en Ile-de-France, la vague des « inspections » des hôpitaux de jour pédopsychiatriques en cours sur le territoire français est-elles une dernière onde de choc d’un coup de force des lobby, désormais écartés des cabinets des pouvoirs publics ?

Le rejet le 8 décembre dernier par l’Assemblée nationale de la « Résolution Fasquelle », signe-t-il le tournant dans le traitement politique glaçant de la question de l’autisme en France ? Les 89 députés parmi ceux qui ont initié ce texte, ont-ils réalisés la manipulation dont ils ont fait l’objet, au point de décider finalement de ne pas voter eux-mêmes le texte ?! Ils auraient pu être éclairés bien plus tôt !

En effet, au printemps dernier, les familles et les professionnels de ce champ ont dénoncé le ligotage du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées par un lobby de « la seule méthode ». Après l’intervention du Président de la République, les personnes avec de grossiers conflits d’intérêt ont été écartées de l’entourage de Ségolène Neuville. Le ton que celle-ci a pris le 8 décembre en s’adressant dans l’hémicycle à ceux des députés qui relayaient encore ce lobby marchand et anti-service public, reflétait-il la force de son humiliation ?

Avant cela encore, la manière dont ont été adoptées en 2012 les « recommandations » concernant l’autisme avait déjà conduit à l’époque à la dé-crédibilisation de la Haute autorité de santé dans ce domaine. Le texte final ne consacre aucune pratique. Certaines sont déclarées « consensuelles » aux yeux des experts (ceux qui n’ont pas quitté la conférence de consensus), d’autres sont qualifiées de « non-consensuelles » faute d’évaluation « statistique », mais ne sont pas écartées. Seul le soin par « packing » a été mis en attente des résultats des recherches en cours.

Après ce regard en arrière, rappelons nous que l’idée des « inspections » actuelles des hôpitaux de jour vient justement de l’ancienne équipe autour de Ségolène Neuville. Quelque chose a-t-il évolué depuis les deniers événements ? Les « consignes » aux inspecteurs, diffusées par l’ARS-IF, ne vont pas dans ce sens. Elles trahissent la vision négative a priori du fonctionnement des structures, le regard méprisant sur les pratiques (stigmatisant les noms « farfelus » des soins) et une opinion orientée sur les compétences des professionnels. Elles vont jusqu’à inciter les inspecteurs à ne pas écouter les soignants (… « sinon vous aurez droit à une conférence » !). L’approche si biaisée des inspections apparaît comme une obstination radicale.

Pourtant – malgré des obstacles de plus en plus pesants et un maque de places – les hôpitaux de jour, qui permettent en France de répondre de façon plurielle (soin, éducation, rééducation, pédagogie et institutionnel) aux besoins individuels du soin de l’autisme, méritent le respect que leur porte la grande majorité des parents d’enfants qui y sont soignés. Ils s’articulent chaque fois que possible avec une scolarisation adaptée et permettent le maintien de l’enfant auprès des parents. Ces inspections ne doivent pas entamer la dignité professionnelle des soignants de ces structures novatrices et évolutives, elles ne doivent pas saboter leur engagement au sein d’une pédopsychiatrie française, dont l’organisation conceptuelle continue à susciter l’envie dans d’autres pays.

Car les ténors des « retards français » dans l’application de « la seule méthode » dans le champ de l’autisme, risquent-il de nous surprendre encore, par exemple en chantant le « retard français » dans la diffusion du créationnisme ? Reculer se voudrait « moderne » ?

Nous souhaitons à tous les soignants des hôpitaux de jour, aux enfants soignés et à leurs familles une très belle fin d’année, qui leur permettrait, entre autre, d’avoir l’énergie nécessaire pour faire face à ce que nous espérons être la dernière onde de choc d’une dérive politique hostile.

Un apaisement, un renversement de tendance, un véritable « solstice d’hiver politique » s’impose, favorisant une approche humaniste, plus éclairée, de l’autisme en France.

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08 décembre 2016

Autisme : des parents partent en guerre contre la psychanalyse

08/12/2016 à 06h57
INFO RMC - Des parents d’enfants autistes vont prochainement assigner en justice les médecins psychiatres et les établissements spécialisés qui refusent encore de suivre les recommandations de la Haute Autorité de la Santé demandant la fin de la psychanalyse dans le traitement de cette maladie.

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10 novembre 2016

Bonneuil : l'école prestigieuse pour autistes dans le collimateur

article publié dans Le Parisien

Denis Courtine|08 novembre 2016, 19h26|0

Bonneuil-sur-Marne, rue Pasteur, lundi après-midi. L’école expérimentale de Bonneuil se trouve depuis 1962 dans ce quartier pavillonnaire. LP/DC

C’est une école prestigieuse qui reçoit chaque jour des sollicitations d’étudiants étrangers souhaitant y faire un stage. Un des derniers endroits dans le monde où l’on propose une autre façon de s’occuper des jeunes souffrant de troubles du comportement.

Aujourd’hui, l’école expérimentale de Bonneuil se retrouve confrontée à une grave crise. Selon la direction, l’Agence régionale de santé (ARS), qui la finance, menace le maintien de l’agrément infanto-juvénile en raison d’un taux trop important de jeunes adultes. Neuf familles — sept selon la directrice — doivent donc retirer leur enfant de l’école d’ici le 16 décembre. Et ce n’est pas tout. Toujours selon la direction, l’ARS vient d’indiquer que le foyer thérapeutique de nuit, ouvert depuis 2000, fonctionnait sans autorisation. En clair, d’ici la fin de l’année, plus question pour une quinzaine d’enfants de rester la nuit dans l’établissement.

Pour les parents, c’est évidemment une catastrophe. L’école, persuadée qu’on lui « fait porter le manque de places en France pour les autistes » et « tiraillée par l’ARS », déplore une « décision terrible à prendre ». Et la directrice Pauline Brallon d’avancer : « Notre établissement a toujours gêné. »

 

Créée en 1962 par Maud Mannoni, une figure de la psychanalyse pour enfants, cette école, qui accueille une quarantaine de jeunes, fonctionne d’une certaine façon à contre-courant de la prise en charge des autistes. Pour vulgariser, ici, on n’essaye pas de les stimuler pour gommer leurs troubles du comportement. On essaye plutôt d’interpréter ces troubles comme autant de messages que l’enfant n’arrive pas à faire passer. Si, par exemple, il martèle qu’il veut se rendre à tel ou tel endroit, on l’y accompagne plutôt que de réprimer cette envie. D’où les nombreuses activités tournées vers l’extérieur.

La mairie de Bonneuil, « propriétaire de la moitié des lieux », s’est associée à la pétition envoyée à l’ARS. Le maire (PCF) Patrick Douet dénonce « la vision comptable » de l’autorité de tutelle à l’encontre de cette « école de grande renommée ».

De son côté, l’ARS réfute avoir sommé l’école d’arrêter la prise en charge des jeunes de plus de 20 ans. Toutefois, en rappelant qu’il « gère un hôpital de jour de pédopsychiatrie », l’établissement « se doit, à l’instar de toutes les structures prenant en charge des enfants, d’organiser les orientations de ses patients devenus adultes et d’aider les familles dans cette période ». Traduisez : on ne leur demande pas de partir mais si l’école continue à les accueillir, elle perdra son agrément.

Les parents veulent « des solutions »

Que vont devenir les jeunes adultes qui devront quitter l’école de Bonneuil d’ici à la fin de l’année ? C’est la question angoissante à laquelle doivent répondre les parents. Cécile Mexandeau en fait partie. Cette habitante du Pré-Saint-Gervais (Seine-Saint-Denis), dont le fils âgé de 22 ans est concerné par l’annonce, est écœurée. « On a l’impression que tout le monde se renvoie la balle. Il n’y a plus pas de places libres pour les autistes en France. C’est pour ça qu’on nous incite à partir en Belgique. Mais c’est très compliqué. Les garder à la maison ? Mais comment vont faire les mamans qui vivent seules et travaillent ? On ne peut pas le laisser seul à la maison. Tous les autistes n’écrivent pas des livres ou jouent du piano. Les autres, en France, on les cache. On veut des solutions pour nos enfants. »

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