24 octobre 2016

Autiste, on le reste toute sa vie. Il ne faut pas un remède, mais de l'accompagnement

article pubié dans le Nnouvel Observateur

Publié le 24-10-2016 à 12h22 - Modifié à 12h22

LE PLUS. Ce 18 octobre 2016, Autism Speaks - la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme - a enlevé la recherche d'un remède à l'autisme de la liste de ses objectifs. Le signale que l'autisme n'est pas une maladie à soigner, mais plutôt une particularité humaine à accompagner, explique le comédien, réalisateur et écrivain Hugo Horiot.


Édité par Barbara Krief  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 Mathis, trois ans et demi, est atteint d'autisme. Image d'illustration. (FlickrCC/Chanlone)

Ce 18 octobre 2016, Autism Speaks, la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme, a modifié ses statuts pour la première fois depuis 2005, en ôtant la recherche d'un remède à l'autisme de la liste de ses objectifs.

Steve Silberman a salué ce changement comme étant une petite avancée vers l'acceptation de la neuro-diversité.

On ne devient pas autiste, on naît autiste

À l’âge de 2 ans, on a proposé à ma mère de m’enfermer en hôpital psychiatrique pour le restant de mes jours en lui déclarant :

"Faites le deuil de votre enfant. Votre enfant est bien plus malade que n’importe qui."

Je fais partie de ceux qui étaient considérés comme étant apparemment suffisamment "sévères" ou encore "sévèrement atteints" pour être condamnés.

On ne devient pas autiste, on naît autiste, on le reste toute sa vie et on meurt autiste.
On ne souffre pas d’autisme. On souffre du regard des autres.

Les enfants autistes deviennent des adultes autistes

Les pouvoirs publics et les diverses instances officielles oublient souvent ce que les parents savent très bien : les enfants autistes deviennent inévitablement des adultes autistes. Ce n’est pas une fatalité. C’est un fait.

Tous les adultes autistes en mesure de témoigner et la communauté scientifique internationale savent qu’on ne "guérit" pas de l’autisme.

Il est temps de cesser de regarder l’autisme comme une mystérieuse maladie incurable. L’autisme n’est pas une fatalité. L’autisme est une spécificité du genre humain appartenant à la neuro-diversité. L’autisme n’est pas un trouble mais une condition.

Une condition, comportant certes une grande variété d’un autiste à un autre, pouvant se révéler plus au moins "troublante", voir "handicapante" au regard des codes résultant d’une contrainte de "normalité", inévitablement imposée par la vie en collectivité. Mais lorsqu’une "contrainte de normalité" tend vers le rejet systématique de tout ce qui ne lui ressemble pas, elle devient alors dictatoriale, totalitaire, dangereuse et mortifère.

L'autisme doit être accompagné pas stigmatisé ou caché

La condition de l’autisme nécessite, à l’instar de beaucoup d’autres, non pas d’être cachée, stigmatisée et ghettoïsée mais au contraire d’être accompagnée afin de lui donner toutes ses chances de prendre part à la vie en société et pourquoi pas, parfois, remettre cette même société en question.

Plutôt que de tenter d’éradiquer l’autisme, une remise en question d’ordre culturel et sociétal, touchant à l’éducatif et l’ouverture du "milieu ordinaire" s’impose.

Tout ce qui touche au suivi médico-social et au soin, ne devrait jamais être envisagé comme première solution et encore moins tendre vers un aller simple fataliste, systématique et destructeur en institution spécialisée.

Record mondial du nombre d'autistes enfermés à vie

L’autisme aux États-Unis représente une naissance sur 68. Selon une autre étude, l’autisme en Corée du sud concerne même un enfant sur 38. Et de nombreuses études s’accordent pour dire que cela augmente.

De son côté, la France détient le record mondial du nombre d'autistes enfermés à vie. Selon l'IGAS, "60% des séjours longs sont le fait d'autistes", affirme un rapport rendu par le groupe d'études autisme de l'assemblée nationale, le 8 avril 2015.

Ce sont des autistes qui, bien sûr, dés leur petite enfance n’ont jamais eu la moindre chance d’inclusion.

Allons nous continuer à condamner à l’enfermement, à la mort sociale toutes ces personnes ?

Surtout quand nous savons aujourd’hui, fort de la recherche de la communauté scientifique internationale, que l’ouverture du milieu ordinaire et un accompagnement adapté dés la petite enfance sont les meilleures garanties pour que cette part de l’humanité prenne part à la société ?

 

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21 octobre 2016

Bonneuil-sur-Marne : l'Agence Régionale de Santé ne veut plus d'autistes adultes dans l'Ecole expérimentale

article publié sur le site de France Bleu

Par Martine Bréson, France Bleu Paris Région et France Bleu vendredi 21 octobre 2016 à 5:00

(photo d'illustration) (photo d'illustration) © Maxppp - Camille Mazoyer

Dans le Val-de-Marne, les parents d'enfants autistes adultes sont inquiets. L'Agence Régionale de Santé (ARS) ne veut plus d'autistes adultes dans le Centre de Bonneuil-sur-Marne. Certains parents se demandent s'ils ne vont pas être obligés de quitter leur travail pour s'occuper de leurs enfants.

La décision de l'ARS (Agence Régionale de Santé) de ne plus financer le centre d'autistes adultes de Bonneuil-sur-Marne dans le Val-de-Marne a déclenché une vague d'inquiétude chez les parents de ces jeunes. Ce type de structure est très rare en Ile-de-France. Si celui de Bonneuil ferme, les parents se demandent qui va prendre en charge leurs enfants. Certains envisagent même d'arrêter leur travail pour s'en occuper. Sept familles sont concernées.

Cécile Mexandeau est la maman d'un enfant de 22 ans qui est autiste. Il est accueilli à l'école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne depuis 14 ans. Cette semaine, dans sa boite aux lettres, elle a trouvé un courrier qui lui indiquait que son fils devait quitter l'établissement dans deux mois, le 16 décembre 2016. "Il n'y a eu aucune réunion, aucune rencontre" déplore Cécile Mexandeau. Dans ce courrier, elle apprend que l'ARS somme l'école de ne plus accueillir d'adultes autistes. Les familles qui ont rencontré la direction de l'école, ont appris jeudi avec stupeur que leurs enfants "mettaient en péril la sécurité de l'école" et "qu'aucun délai supplémentaire ne serait accordé dans l'accueil de ces jeunes autistes adultes". Aucune solution de remplacement n'est proposée, souligne cette maman qui indique que toutes les familles concernées sont à la recherche d'un nouvel établissement pour leurs enfants depuis deux ans. Sans succès.

Il n'y a aucune solution proposée aujourd’hui en France pour accueillir ces adultes autistes : Cécile Mexandeau

Les familles sont démunies, elles ne savent pas quoi faire. Toutes les possibilités sont envisagées, y compris quitter son emploi. Les délais sont tellement courts, explique Cécile Mexandeau, que ceux qui voudront quitter leur travail ne pourront pas respecter les préavis et partiront sans indemnités.

Les familles ont rédigé un courrier commun qui va partir cette semaine. Il est adressé au directeur de l'ARS. Certaines familles avaient déjà fait des démarches mais elles n'ont eu aucun retour de l'ARS. La secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées et la ministre de la Santé ont été alertées. "S'il le faut, nous engagerons aussi une procédure aux contentieux en prenant un avocat, affirme Cécile Mexandeau en précisant que la situation ne va pas être tenable très longtemps".

Pas de places et beaucoup de listes d'attente

En région parisienne, les familles, qui ont cherché une place ailleurs, n'ont eu que des refus. On leur a indiqué qu'il y avait des listes d'attente, qu'il n'y avait aucune place même pour les enfants. "Il y a 80% des enfants autistes qui ne sont pas scolarisés, dénonce Cécile Mexandeau. "Pour les adultes, c'est encore plus simple, on ne sait pas combien ils sont et on ne sait pas où ils sont". Les familles ont été orientées vers la Belgique mais Cécile Mexandeau souligne qu'elle a déjà été trois fois en Belgique et qu'elle n'a pas trouvé de solution.

Comme toutes les familles concernées, Cécile Mexandeau est très en colère. "C'est déjà pas simple pour les parents de gérer la situation au quotidien, dit-elle, et on nous facilite vraiment pas la vie. On fait des plans "Autiste", ça devient cause nationale mais concrètement, pour les familles, il ne se passe rien".

Bonneuil-sur-Marne, France

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18 septembre 2016

Les autistes, otages de petits intérêts et de grosses embrouilles

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Personnellement je rejoins tout à fait la conclusion de l'article en soulignant que la mise en oeuvre des recommandations de la HAS sont de nature à combler le retard français qui est immense (le reste n'est que discours d'arrière garde).
Formons les équipes sur ces bases et ce sera déjà une révolution !

=> "Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »"
Jean-Jacques DUPUIS

Forum Asperansa * Afficher le sujet - 3ème Plan Autisme

Il s'agit de faire évoluer les représentations du public sur l'autisme et d'améliorer les connaissances générales de la population sur ce handicap. Les enjeux concernant la communication portant sur l'autisme nécessitent un portage gouvernemental.

https://forum.asperansa.org

01 septembre 2016

L'autisme handicapé par son diagnostic

article publié dans L'imprévu

On les dit « dans leurs bulles » quand ils ne sont pas « dans la Lune ». Cette vision poétique et sans nuance de l’autisme, partagée par le grand public mais aussi certains médecins, a des conséquences sur les jeunes patients. Entre diagnostic trop tardif et solutions pas toujours adaptées à une prise en charge efficace, la France accuse un retard considérable en la matière.

31.08.2016 par Anne-Laure de Chalup
10 min
Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay) Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Dans la rue, ils passent inaperçus, aucun signe physique ne trahit le trouble neurologique du développement dont ils sont atteints. Ils seraient près de 600 000 en France, mais les chiffres sont à prendre avec des pincettes tant le diagnostic est encore délicat à poser et les causes des troubles du spectre autistique encore méconnues. Qu’il s’agisse de syndromes d’Asperger ou de Rett, les différents types d’autisme se caractérisent par des difficultés dans les interactions sociales, la communication et le comportement. Une réalité plus complexe que l’image donnée par des films comme Rain man. En 2012, la France a décidé de briser les tabous et a fait de l’autisme une « grande cause nationale ». Une mesure symbolique suivie l’année suivante d’un vaste plan de lutte, le troisième, à l’échelle du pays.

Et cette fois, Anne-Marie de Belleville, pédiatre et référente autisme au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Aquitaine, l’assure : pour la première fois, les objectifs ont été clairement définis. Ils tournent autour de cinq axes : soutien aux familles, accompagnement, recherche, formation et diagnostic. « Les autres plans n’étaient pas aussi tranchés dans leur volonté d’avancer », se satisfait cette conseillère médicale.

Un diagnostic tardif

Le diagnostic, souvent tardif, pose bien des problèmes. C’est avant les deux ans de l’enfant qu’il faut agir : après, le cerveau perd de sa plasticité et donc sa malléabilité. Avant 18 mois, les neurones se connectent entre eux et des évolutions majeures sont encore possibles, en matière de psychomotricité, mais pas seulement. Gloria Laxer, orthophoniste et directrice de recherche à l’Université de Lyon II, assure qu’il est possible de « démutiser », c’est-à-dire de redonner la parole à un enfant mutique à 8-10 mois, pas après. Le diagnostic de l’autisme doit donc être précoce, à l’âge où les enfants sont encore suivis par leurs pédiatres. C’était l’un des engagements du plan autisme. Problème, ces acteurs de premier plan n’ont pas été formés au diagnostic de l’autisme.

Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)

C’est ainsi que Jacky Gratecap, président de l’association de parents d’enfants atteints d’autisme Lo Camin, et son épouse se sont entendus dire à la fin des années 1990 que tout allait bien alors que les colères de leur fille Clémentine n’avaient rien d’habituel. Un cas parmi tant d’autres, conséquence de l’absence de mention de l’autisme dans les cursus de médecine. Le troisième plan autisme prévoyait en 2013 de former 5 000 professionnels du secteur médico-social. Des modules spécifiques sur l’autisme ont été créés, mais ils ne s’adressent qu’aux professionnels sur la base du volontariat.

Une formation des médecins à repenser

Les médecins du monde entier ont longtemps pensé que l’autisme relevait de la psychose et qu’il fallait en chercher les causes dans la relation parents – enfants. Selon cette conception, les blocages mentaux des enfants autistes seraient liés à des peurs ou des traumatismes, qu’il faut dépasser par la psychanalyse. À savoir faire parler le patient ou observer son comportement. Conception abandonnée par la communauté internationale à l’exception de l’Argentine et de la France.

La formation universitaire obligatoire évoque certains troubles autistiques, avec une approche largement imprégnée par la culture psychanalytique. Une situation que Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, juge très sévèrement : « on dit qu’il faut attendre que les mentalités changent, c’est scandaleux, un enfant n’a qu’une seule fois 1 an ou 2 ans. »

Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Le terme « psychose infantile » est encore quelquefois employé au sujet des troubles du spectre autistique et des méthodes controversées continuent d’être enseignées dans les facultés de médecine. Mais une volonté de réforme a été émise par Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Au sujet du plan autisme, elle déclarait en 2015 : « Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés. »

"Si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ?"

Jacky Gratecap se remémore les années « perdues » à arpenter un hôpital de jour de tradition lacanienne. Sa fille Clémentine, autiste, a tardé à être diagnostiquée comme telle. « Le personnel l’observait, il n’y avait aucune stimulation cognitive. » Le père de famille se souvient d’un psychiatre lui demandant, incongru : « si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ? » Pour certains professionnels, il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre que l’enfant dépasse de lui-même les blocages qui le freinent. À leurs yeux, les parents doivent être exclus du processus. Refus d’un diagnostic clair et établi, aussi. « C’était terrible, mais il n’y avait rien d’autre à l’époque » raconte le père de Clémentine, véritablement diagnostiquée autiste à 12 ans, en 2007 dans un centre de ressources autisme (CRA).

Un espoir pour les familles

Ces établissements publics ont été impulsés par Simone Veil en 1995. Quatorze ans après, la France comptait 24 CRA. Ils tendent aujourd’hui à devenir les lieux de référence en matière d’autisme, se démarquant par la pluridisciplinarité de leurs membres. S’y côtoient en effet des pédopsychiatres, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues et documentalistes. Ils réalisent ensemble les nombreux tests cliniques – entretiens avec les parents et observations des enfants – utiles au diagnostic. Ils assurent également une fonction d’accompagnement des familles et de formations des aidants et professionnels de première ligne, comme les médecins de famille.

Un but commun à tous les CRA, mais des modalités de fonctionnement différentes : les équipes sont formées de spécialistes de différentes branches et les approches varient. Modalités qu’a promis d’harmoniser le 3e plan autisme, lequel est mis en branle par des agents de terrain comme l’ARS qui transmettent annuellement leur bilan à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Leur priorité, comme le rappelle Anne-Marie de Belleville de l’ARS, est de « veiller au respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’Anesm ». Avec ce guide, une distance est, pour la première fois établie avec l’approche psychanalytique de l’autisme. Une avancée majeure pour Anne-Marie de Belleville. Auparavant, « on était encore à cheval entre l’ancien modèle et le nouveau », souligne-t-elle. En dépit de ces mesures d’harmonisation, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a cette année encore pointé du doigt les disparités régnant entre les différents CRA, l’un des principaux déséquilibres territoriaux concerne le délai de diagnostic.

Plus d'un an d'attente pour un diagnostic

Dans ce guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé est précisé que le « temps d’attente pour réaliser une évaluation ne devrait pas dépasser 3 mois ». La durée moyenne est aujourd’hui de 387 jours, soit plus d’un an, d’après l’enquête de l’IGAS. Alors que les parents suspectant des troubles du spectre autistique chez leurs enfants se tournent de plus en plus vers ces centres ressources, le nombre de professionnels médicaux, quant à lui, n’augmente pas ou peu et de manière inégale à l’échelle du territoire.

Plusieurs facteurs expliqueraient cette situation selon Gloria Laxer, orthophoniste et auteure de plusieurs ouvrages sur les troubles du développement. Le premier serait, selon elle, le numerus clausus : le quota qui limite le nombre d’étudiants en médecine. Seuls 19 % des étudiants parviennent à intégrer la deuxième année de médecine, le début du cursus étant particulièrement sélectif. Un écrémage qui se répercute naturellement sur le nombre de médecins spécialistes obtenant leurs diplômes. Le nombre de places en deuxième année de médecine a cependant été revu à la hausse dans certaines régions à la rentrée 2016. Une hausse de 136 places seulement qui ne portera pas ses fruits avant que soit diplômée cette nouvelle génération d’étudiants.

Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)
"Le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître"

La solution pourrait être de se tourner vers le réseau de psychologues français, mais là aussi, les demandes sont immenses et en constante augmentation. « Il y a de plus en plus de psychoses adolescentes à prendre en charge, la drogue n’y est pas pour rien », analyse Gloria Laxer, « et puis, le recours à des cellules psychologiques se multiplie également en ce moment », conclut-elle.
Face à cette pénurie, les CRA proposent des formations, aussi bien aux professionnels du secteur médico-social qu’aux familles. Une plateforme à destination des aidants a aussi été lancée sur Internet. Sous forme ludique, le site TSARA propose aux familles un jeu de rôle. Chaque situation du quotidien donne lieu à un questionnement sur la bonne pratique à adopter.

Des solutions efficaces, mais qui surviennent tard dans le processus de diagnostic. Quand les parents arrivent aux CRA, l’errance diagnostique dénoncée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) touche à sa fin. C’est le chemin vers ces centres ressources qui doit être dégagé. Or, les médecins ne disposent aujourd’hui pas de tous les outils pour assurer ce rôle de guide et la remise en cause est difficile. Preuve qu’en France, comme le disait Jean-Claude Ameisen, le président du CCNE, cité dans Télérama « le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître ».

Le défi de la sensibilisation

Reste une nécessaire sensibilisation. Avec des spots appelant à « porter un regard juste » sur l’autisme, diffusés notamment dans les cinémas, le gouvernement a offert à l’autisme la médiatisation dont la maladie manquait. Une première qu’il faudra nécessairement renouveler pour que les mentalités changent. Danielle Langloys, d’Autisme France, confirme que la France est à la traîne : « À Montréal, la population est complètement habituée, mon fils a été identifié comme autiste sans problème. Au restaurant, on m’a demandé si je souhaitais un repas particulier pour lui, car les autistes souffrent souvent des troubles intestinaux. »

L’ARS d’Aquitaine a par exemple initié une campagne de sensibilisation sous forme d’affiches et de plaquettes visibles chez les médecins généralistes et les centres de Protection maternelle et infantile (PMI). Une mesure simple visant à aider le grand public à identifier les signes de l’autisme, exigée depuis longtemps par les associations, mais qui tarde à se mettre en place. À Bordeaux, « les plaquettes sont prêtes », assure Julie Dutauzia de l’ARS d’Aquitaine. « Mais nous souhaitions y ajouter une liste de professionnels compétents en matière d’autisme, le recensement a pris du temps », poursuit-elle. Le pédiatre Michel Gilot milite quant à lui pour une refonte du carnet de santé. Regrouper les signes alarmants (comme l’absence de regard dans les yeux, les colères pour des changements mineurs ou l’absence de communication) et prévoir un point d’étape à 18 mois est plus qu’urgent pour ce spécialiste de la petite enfance. « Dans le carnet de santé, rien n’est prévu pour inciter les médecins à repérer un trouble du développement à 18 mois », déplore-t-il. Entre 2005 et 2017, la France aura mis en œuvre 3 plans autisme. 12 années qui n’auront pas suffit pour lever les verrous.

07 juillet 2016

Le RAAHP faux représentant des autistes et de leurs familles

6 juil. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

L’association RAA"HP" se félicite de la création d'un CAP, avec une pétition. Mais le RAA"HP" est un groupuscule qui ne sert qu'à soutenir les professionnels qui ne veulent pas évoluer dans la prise en charge de l'autisme.

Le RAA »HP » est reparti pour un tour.

Il commence par se prétendre association de familles :

« Nous sommes un rassemblement d’associations de familles. Cela est bien précisé dans nos statuts qui prévoient que les parents doivent être majoritaires au CA ainsi qu’au bureau et que le Président doit être un parent. Cependant, comme la plupart des associations de familles de personnes handicapées, nous sommes très contents d’avoir aussi de nombreux amis parmi nos adhérents. Nous avons même proposé à certains d’entre eux de faire partie de notre conseil d’administration et nous les remercions pour tout ce qu’ils apportent à nos échanges et à la construction de notre mouvement. »

La grosse arnaque !

Dans le Conseil d'Administration de l'association : 9 personnes sur 16 sont des professionnels, soit plus de la moitié.

  1. Christine Gintz - Psychiatre psychanalyste - secrétaire général 
  2. Maria Alba de Luna – psychologue clinicienne – trésorier adjoint
  3. Marie Allione – pédopsychiatre
  4. Marie-Dominique Amy – psychologue clinicienne
  5. François Ansermet – pédopsychiatre
  6. Loriane Brunessaux Belahssen - Psychiatre
  7. Graciella Culere Crespin - Psychanalyste
  8. Philippe Pétrin – psychologue clinicien
  9. Myriam Garing – directrice établissements médico-sociaux – CMPP La Passerelle – La Croix Rouge/réseau Préaut

2 de ces professionnels ont aussi signé la pétition des 111 parents. Formellement, on peut dire que la majorité du CA est constitué de parents ... Ouais ...

A noter que les membres du Comité de Soutien sont membres honoraires du RAAHP. Un place de choix pour les professionnels qui n'ont pas besoin de payer de cotisation.

Le RAA « HP » dit également :« De nombreux parents et d’autres associations nous ont rejoints. »

Associations de parents membres du RAAHP

  • Autisme Liberté
  • Autisme Pluriel
  • La Main à l’Oreille
  • La Main à l’Oreille asbl (Belgique)
  • Pélagie
  • Autisme Espoir vers l’Ecole

En plus donc de La Main à l'Oreille, Pélagie et Autisme Liberté, qui a rejoint le RAAHP ? Autisme Pluriel, qui est une coquille vide impossible à contacter. Voir . Et AEVE (méthode des 3i), qui représente beaucoup de personnes, mais qui est vraiment une pièce rapportée : rien à voir avec la psychanalyse. Elle n'est pas représentée au CA du RAA « HP ». Les membres d'AEVE ne signent pas la pétition des 111 du « RAA HP », et les autres membres du RAA « HP » ne signent pas la pétition d'AEVE (5000 signatures).

Il est donc impossible de prendre au sérieux ce prétendu rassemblement d'associations de familles, qui n'est là que pour servir de paravent aux professionnels bien installés dans les institutions sanitaires ou médico-sociales.

Comment des parents peuvent être complices des carences des institutions ?

Le président du RAA « HP » a écrit un article dans le livre coordonné par Marie-Dominique Amy – psychologue clinicienne – membre également du CA du RAA « HP ».

Autismes : spécificités des pratiques psychanalytiques 

On y apprend que son analyse a été menée par François Ansermet – pédopsychiatre suisse, membre également du CA du RAA »HP ». On reste entre soi.

Il développe son point de vue personnel. Les théories des psychanalystes ne le dérangent pas, parce qu'elles portent la responsabilité de l'autisme sur la mère ! Donc, il n'est pas concerné. D'autre part, puisqu'il s'agit de « processus inconscients », les parents ne peuvent être culpabilisés par ces théories. Enfin, pour lui, l'attribution de causes génétiques à l'autisme est culpabilisante pour les parents.

Il sélectionne ensuite les travaux scientifiques, en s'appuyant sur ceux d'Amy Klin et de Jacqueline Nadel, et en les mélangeant avec les théories sur le mamanais de MC Laznik (qui ne sont pas appuyées par un travail expérimental). Pour lui, cela prouve que l'autisme est un trouble relationnel, parce qu'il n'apparaît pas avant 6 mois et que ses manifestations dépendent du comportement des tiers. Ce n'est donc pas un trouble cognitif inné, selon lui.

Libre à lui d'alimenter son masochisme personnel. Mais c'est une lecture biaisée de la littérature scientifique. Il vaut mieux se reporter à l'état des connaissances sur l'autisme publié en 2010 par la HAS.

Les différents appels, pétitions, lettres ouvertes n'auront pas de mal à obtenir des signatures de professionnels. C'est un peu plus difficile d’obtenir le soutien de personnes autistes et de leurs familles. Le RAA »HP » sert d'alibi. C'est triste.

Les principaux enjeux aujourd'hui sont :

  • le contrôle par les ARS des pratiques du secteur sanitaire, notamment des hôpitaux de jour;
  • les recommandations HAS et ANESM pour les adultes autistes;
  • le 4ème plan autisme.

Le RAA"HP" est très impliqué dans les recommandations sur les adultes autistes, puisqu'un des membres de son CA est chargé de projet.

Suivant un article du "Figaro", la FFP (fédération française de psychiatrie) est très satisfaite de la préparation de ces recommandations.

Le Dr Moise Assouline, chargé de projet également, aurait déclaré au CTRA (Comité techique régional autisme) d'Ile de France que les futures recommandations adultes seraient différentes des recommandations 2012 concernant les enfants.  Curieux, cette déclaration malgré l'obligation de confidentialité. J'ai du mal à imaginer que des études scientifiques depuis 2012 aient révolutionné la prise en charge de l'autisme  !

Il ne reste qu'à souhaiter que l'agitation des lobbys soit ramenée à sa juste proportion. 

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23 mai 2016

En défense des enfants autistes, une interview de Maître Sophie Janois

Publié: 23/05/2016 

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Il suffit de parcourir notre site avec notamment le mot-clé « autiste » pour se rendre compte que les enfants autistes font l’objet d’un traitement assez particulier par les pouvoirs publics en France. Nous avons donc demandé à Maître Sophie Janois, bien informée sur cette question, de nous accorder une interview à laquelle elle a bien voulu répondre de façon très exhaustive.

Les familles sont confrontées à des injustices multiples

CEDIF : Bonjour Maître Janois, vous êtes avocate spécialisée notamment dans le droit de la santé et on vous associe souvent à le défense des enfants autistes.

Quel cheminement vous a amené à vouloir sensibiliser à cette cause et à défendre plus particulièrement les familles de ces enfants ?

Maître JANOIS : J’ai toujours pensé que la place d’un avocat se trouvait là où l’injustice avait fait son lit.

Je ne me destinais pas particulièrement à la défense des enfants autistes. J’avais plutôt l’intention de m’attaquer au secteur psychiatrique que je savais être une zone de non droit particulièrement étonnante pour un pays comme le nôtre.

J’ai eu l’occasion, au cours de mes études de Master 2, de faire un stage pour l’association, initialement dénommée « Léa pour Samy », aujourd’hui « Vaincre l’Autisme ». À l’époque, j’avais rédigé le guide des droits des enfants autistes pour cette association dans le cadre de la rédaction de mon mémoire de fin d’études. Au vu des nombreux appels à l’aide des familles, j’ai pu me former à leurs problématiques et surtout, découvrir l’ampleur des injustices, multiples, auxquelles les familles étaient confrontées. Lorsque je suis devenue avocat, c’est naturellement et progressivement que ma « spécialité » s’est imposée à moi.

 L’ASE une institution que les parents d’autistes peuvent redouter

CEDIF : Comment les enfants autistes sont-ils traités par les institutions françaises ?

 Maître JANOIS :  De façon inacceptable. 

Avant toute chose il faut savoir qu’il est possible d’aider un enfant autiste et de le faire considérablement gagner en autonomie. Il est possible de l’aider à entrer dans les apprentissages et à réduire ses troubles du comportement.

Néanmoins aujourd’hui, il reste très difficile d’obtenir un diagnostic alors que tout médecin devrait être formé et être en capacité de l’établir, quitte à se tourner ensuite vers un centre spécialisé de type CRA pour affiner ledit diagnostic. Aujourd’hui, de nombreux CMP, CAMSP, hôpitaux de jour, refusent de porter un diagnostic d’autisme, soit parce que les professionnels qui y travaillent n’y connaissent rien, soit parce qu’ils sont encore persuadés que ce type de diagnostic « enferme » l’enfant dans une image invalidante. Ceci est particulièrement préjudiciable lorsque l’on sait qu’un diagnostic précoce permet la mise en place une prise en charge favorable à l’évolution de l’enfant.

Ensuite, il s’agit de se battre pour obtenir une prise en charge dite adaptée, soit « conforme » aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (mars 2012 – sont recommandées les méthodes éducatives, cognitivo-comportementales et développementales). Or il existe encore trop peu de professionnels compétents en la matière et beaucoup d’établissements médico-sociaux non seulement ne connaissent pas ces méthodes ou de façon très parcellaire, mais encore restent fermés au dialogue avec les familles (qui s’avèrent, elles, de très bons professionnels de l’autisme de « leur » enfant). Par ailleurs, le peu d’établissements offrant ces prises en charge adaptées n’ont aucune place à proposer tant la demande est forte. 

Encore, lorsqu’on pense établissement, on pense immédiatement à l’institutionnalisation du handicap, à l’enfermement, décriés et dénoncés par l’ONU. Beaucoup d’IME, FAM, MAS, fonctionnent encore en vase clos et n’offrent pas d’ouvertures vers le monde extérieur, l’école, la socialisation si importante aux personnes autistes. De plus, les familles sont souvent tenues à l’écart de ce qui s’y passe, ce qui est une forme de maltraitance.  

Les parents sont donc contraints de recourir à des professionnels exerçant en libéral, ce qui a un impact financier énorme. La secrétaire d’Etat au Handicap a récemment annoncé la mise en place d’un dispositif qui devrait permettre le remboursement de ces prestations mais de nombreuses questions d’application restent en suspens et pour l’heure, rien n’existe que les allocations décidées et octroyées par les Maisons départementales des personnes handicapées. 

Ces MDPH sont totalement débordées et traitent les dossiers avec une lenteur redoutable qui vont retarder d’autant la mise en place de la prise en charge de l’enfant. Et puis, quand elles ne perdent pas les dossiers ni n’exigent des éléments complémentaires, les MDPH restent encore peu enclines aux largesses, restrictions budgétaires obligeant. Même la plus élevée des allocations ne couvre pas les frais engendrés.

Autre institution qui maltraite les enfant autistes : l’Education nationale. Seulement 20% des enfants autistes seraient scolarisés, alors qu’une aide de type Auxiliaire de vie scolaire (les AESH), pour peu que la personne soit formée aux spécificités du handicap, permet à l’enfant de s’instruire et d’évoluer au contact d’autres enfants. Notre cabinet gère de véritables bras de fer avec l’EN et des parents seuls s’y épuisent. Lorsque l’enfant est scolarisé, il est encore difficile d’obtenir les aménagements scolaires adéquats, surtout dans la phase collège/lycée. 

Pour finir, l’Aide Sociale à l’Enfance est encore une institution que les parents peuvent redouter. Leurs professionnels sont formés à la psychanalyse et ont donc souvent perdu tout bon sens. Aussi nient-ils les diagnostics pour accuser les mères d’être à l’origine des troubles de l’enfant, ou considèrent que les parents ont forcément besoin d’une aide éducative alors même qu’ils ne sauraient mettre en oeuvre la moindre thérapie recommandée ! De fait, il arrive que des parents cachent leurs difficultés de peur qu’on leur enlève leur enfant ou qu’il soit placé en hôpital psychiatrique ou dans un établissement inadapté. 

À l’âge adulte, c’est la question de la tutelle qui peut être remise en cause si la famille entre en conflit avec l’établissement d’accueil et alors, ils peuvent perdre tous les droits sur leur enfant devenu adulte. Je peux témoigner de cas. Néanmoins il ne faut pas perdre de vue que je suis avocat, je n’ai connaissance que de situations problèmes et ne vois que rarement la jolie face des choses ! Sauf lorsque mes clients prennent le temps de revenir vers moi par la suite et me donnent de bonnes nouvelles !

L’arme de l’information préoccupante en question  

CEDIF : Voila un aperçu tout à fait complet des risques posés par négligence, incompétence voire pire encore. Pour revenir sur l’éducation nationale, nous avons trop souvent été saisis pour des affaires dans lesquelles des enfants autistes étaient victimes de harcèlement dans les cours de récréation et en classe sans que la direction ne reconnaisse ces faits. Dans de telles situations, les « professionnels » brandissent l’arme de l’information préoccupante. Ces situations sont-elles fréquentes, les avez-vous rencontrées ?

Maître JANOIS : Généralement, lorsque l’avocat s’en mêle, la Direction s’en mêle. C’est triste à dire, mais c’est ainsi. 

La question de « l’arme de l’information préoccupante » ne concerne pas que les établissements scolaires, elle concerne tous les établissements, qu’ils soient scolaires, médico-sociaux ou sanitaires. C’est un redoutable fléau, une injustice patente. Surtout lorsque l’on connaît la façon dont les services de l’ASE peuvent se saisir d’une situation, se persuader de sa dangerosité et « partir » au combat comme une partie adverse qu’elle n’est pas censée être.

En effet, un parent réfractaire aux méthodes utilisées et souhaitant quitter la structure devant le peu de progrès de son enfant, qui refuserait de faire hospitaliser son enfant par exemple, ou refuserait une médication intempestive, peut se voir menacer d’une information préoccupante. J’ai rencontré cette situation plusieurs fois. Il m’a parfois fallu rappeler à des pédopsychiatres d’obédience psychanalytique ce qu’était, pour un représentant légal, le droit fondamental de choisir son praticien.  

J’ai même pu connaître de dossiers dans lesquels la famille étant en désaccord avec leur pédopsychiatre, se voyait refuser tout rendez-vous chez d’autres praticiens de la région…

La dangerosité de l’ignorance de l’ASE 

CEDIF : Ces situations se rencontrent effectivement très souvent puisque les parents sont alors taxés de « refus de collaboration » avec les services de l’ASE, l’information préoccupante se transforme dès lors en signalement judiciaire avec intervention du juge des enfants et rapports à charge de pédopsychiatres de « dispensaires » à la clé. Peut-on penser que l’ignorance face à la réalité de l’autisme alimente des enquêtes sociales, des rapports socio-éducatifs à l’encontre des familles ?

Maître JANOIS : Bien sûr. Par exemple, chacun sait qu’il peut être très compliqué de couper les ongles ou les cheveux d’un enfant autiste, vous serez alors accusé de ne pas respecter l’hygiène élémentaire… Certains enfants ne supportent qu’un vêtement, qu’ils vont porter été comme hiver, ce sera analysé comme une faute parentale. D’autres encore souffrent de tri alimentaire et ne se nourrissent que d’un ou deux aliments que la maman doit préparer selon un rituel ordonné, vous nourrissez alors mal votre enfant voire vous manquez d’autorité… Et si par malheur l’enfant fait une crise (cris, pleurs, automutilations) et que vous appliquez la méthode qui consiste à faire « extinction » (il s’agit de ne pas encourager les comportements problèmes et donc de détourner votre attention), alors vous êtes un parent laxiste ou débordé ! 

Une mère qui se bat contre les institutions pour aider son enfant est une mère « fusionnelle » qui ne veut rien lâcher ! J’ai même pu lire qu’une mère qui avait peu de relations extérieures (et l’on sait à quel point il est difficile de conserver ses relations sociales lorsque l’on a un enfant handicapé), enfermait son fils dans une relation exclusive pour l’empêcher de grandir ! Tout cela est absurde et la dangerosité ne vient pas de la famille mais bien de l’ignorance de l’ASE. Je me permets ici de souligner que fort heureusement, dans la plupart des cas, le diagnostic, des films, de la documentation scientifique, me suffisent pour faire comprendre au juge la problématique de l’autisme et pour obtenir des non lieux à assistance éducative. 

CEDIF : Donc faute de faire comprendre la réalité de l’autisme, une AEMO peut dégénérer en placement ?

Maître JANOIS : Oui. Une AEMO c’est laisser l’ignorance entrer dans son foyer avec les débordements que j’explique plus haut. C’est ce que je plaide régulièrement. J’essaie, autant que possible, d’éviter à mes clients les AEMO. 

Seule la science devrait servir de fondement à la Justice 

CEDIF : La journaliste Sophie Robert, dans le documentaire « Le Mur » montre qu’une certaine psychanalyse de bazar accuse les mères de l’autisme de leurs enfants. Or nous avons vu quelques rapports dans lesquelles les mères étaient lourdement mises en cause reprenant cette approche psychanalytique invalidée. Comment comprendre que de tels torchons soient suivis d’effets ? 

Maître JANOIS : Il n’existe pas de psychanalyse de bazar, la psychanalyse est en soi un bazar. Seule la science prouvée devrait servir de fondement à la Justice. 

Malheureusement, nous sommes une société qui s’est culturellement construite sur des préceptes de type psychanalytique, on nous les enseigne dès le lycée ! Nous en sommes imprégnés et la Justice n’est pas épargnée. Par exemple, une maman qui se voit encourager par son fils lors d’un jeu de société et qui lui dit : « Vas-y maman ! », cela signifie que la mère n’a pas laissé sa place d’enfant à son fils ! C’est absurde ! Pourquoi le bon sens ne fait-il pas penser que cet enfant a tout simplement envie d’encourager sa mère comme elle a pu le faire pour lui auparavant ? Une mère qui demande plusieurs fois au téléphone à sa fille « Comment vas-tu ? », c’est soi-disant qu’elle veut entendre que sa fille va mal ! C’est absurde ! Pourquoi ne pas penser que cette maman qui est loin de sa fille est simplement inquiète de ne plus être à ses côtés ? Un enfant qui pleure après le coup de fil hebdomadaire de sa mère alors que le reste du temps il joue, c’est que sa mère le rendrait triste ! Pourquoi ne pas envisager simplement que toute personne qui est rappelée à notre souvenir nous manque plus cruellement que lorsque nous sommes occupés à notre quotidien ? Absurde !

Que pèse la parole des parents ?

CEDIF : Nous connaissons bien ces interprétations pour les lire dans des rapports sociaux, mais face à de tels rapports quelquefois d’une niaiserie confondante, que pèse la parole des parents ?

Maître JANOIS : Clairement rien. 

Si l’on est face à un juge par avance convaincu par le rapport, si l’on est sans preuve, sans soutien de médecins, de l’école, voire de personnes « bien placées », la parole des parents ne vaut rien.  

L’ASE est seigneur en son fief, elle est l’interlocuteur privilégié, l’oeil du juge. Si le juge doute de la bienveillance ou du professionnalisme de l’ASE, tout son système s’écroule. Il faut du courage au juge pour aller à l’encontre d’un rapport à charge et le rôle de l’avocat, c’est de lui apporter suffisamment d’éléments pour lui permettre d’être courageux et d’éviter une erreur judiciaire.

CEDIF : Nous avions abordé le contradictoire en matière de justice des mineurs en critiquant la position de l’association française des magistrats de la jeunesse et de la famille (AFMJF) à son égard, peut-on dire aujourd’hui que l’égalité des armes existe devant le JDE et que la voix de l’avocat des familles est entendue ?

Maître JANOIS : Dans la mesure où je traite d’un domaine très spécifique, que je connais bien mon sujet, je pense qu’il ne m’est pas trop difficile de mettre l’ASE face à son ignorance en audience. 

Je vis même parfois des situations cocasses où je cite le rapport en disant que cette phrase mériterait la page de couverture de mon futur bouquin sur « les bourdes de l’ASE en matière d’autisme ». J’ai pu demander à une éducatrice très virulente en audience contre une maman soi-disant trop « fusionnelle » (je hais ce mot) quelle était la fameuse « triade autistique » qui permet de soupçonner un autisme chez un enfant, (c’est le B.A.BA en la matière). Sa non réponse m’a permis d’obtenir la levée de l’AEMO.

Les conséquences dramatiques du placement d’enfants autistes 

CEDIF : C’est effarant mais guère étonnant puisque les travailleurs sociaux préconisent des placements à tour de bras, mais quelles sont les conséquences d’un placement d’enfant autiste.

Maître JANOIS : Dramatiques.  

Arrêt des prises en charge adaptées, perte des repères, régression. 

La régression se faisant dans les premières 24h, il est facile au service gardien d’imaginer que les enfants sont arrivés dans un état psychique lamentable et de voir ensuite de lents et petits progrès de l’enfant, grâce sa prise de repères, pour exiger ensuite le maintien du placement… 

Ce, alors que l’enfant se portait bien mieux lorsqu’il était chez son parent… C’est le cas dans l’affaire Rachel. 

CEDIF : En plus de cela, les enfants autistes subissent-ils d’autres atteintes graves en institution ? Vous avez parlé du Packing, de quoi s’agit-il et des autistes sont-ils victimes de telles pratiques ? 

Maître JANOIS : Dans la mesure où le secret fait foi dans les institutions, où les professionnels se soutiennent et ne savent que très rarement remettre leurs pratiques en question, il est très difficile de « découvrir » ce qu’il se passe exactement derrière les murs… Lorsque l’on a connaissance de probables maltraitances (viols, coups et blessures, malnutrition, contentions, surmédications etc.) il reste encore très complexe de les prouver. C’est la raison pour laquelle l’on envoie des détectives privés ou des journalistes sur place pour obtenir des preuves. Ensuite, il existe un autre problème récurrent en la matière, il s’agit du fait que la parole, voire les attitudes des enfants autistes, ne sont pas suffisamment prises en compte.

Le Packing est une méthode consistant à enrouler les personnes autistes auto ou hétéro-agressives, dans des draps humides et froids de façon à leur permettre de retrouver une « conscience de l’image de leur corps » (postulat ridicule – l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, soit un trouble physique et non psychique). Cette méthode non évaluée, rejetée comme maltraitante par les Nations Unies, décriée par la communauté scientifique internationale et par les associations de parents, trouve ses défenseurs au sein de la communauté des psychanalystes français. Ils sont les seuls à dire que cela fonctionne, un coup de gourdin aurait le même effet je pense… 

Les services de l’ASE sont dans le déni des conséquences de leurs préconisations

CEDIF : En jouant les Candide on peut se demander comment il se fait qu’en dépit des régressions alarmantes d’enfants en institution, l’ASE et les juges des enfants n’ont toujours pas compris que les solutions qu’ils proposent ne sont pas les bonnes ?

Maître JANOIS : Je n’ai jamais lu un rapport concernant des enfants placés faisant montre de la moindre régression. Cela ne veut pas dire qu’elle n’existe pas. Cela veut dire que les professionnels de l’enfance, persuadés d’être de meilleurs parents que le meilleur des parents, sont incapables de se dédire et vont lutter avec acharnement contre la critique.

Si les parents perçoivent le mal-être de leur enfant et qu’ils l’expriment, ils sont alors encore davantage mis en cause.

Les quelques ouvertures qu’ils avaient pu obtenir, notamment par le biais des visites médiatisées, se ferment peu à peu.

Ce système fonctionne en vase clos. Combien de juges se déplacent pour rendre visite aux enfants dont ils ont ordonné le placement de façon à les entendre et à vérifier par eux-mêmes l’état de santé de ces derniers ? Combien de juges pour écouter la famille et accepter qu’un médecin spécialisé se déplace ? Ils sont débordés, n’ont pas suffisamment de temps ni de personnel, ils « dépendent » en quelque sorte, des retours du service gardien. J’ai eu connaissance de ce que certains professionnels de l’enfance souhaiteraient aujourd’hui se former sur l’autisme, reviendront-ils pour autant sur les erreurs passées ?

CEDIF : Aucun recours donc face aux dégâts occasionnés, même l’intervention du comité des droits de l’enfant de l’ONU  dans l’affaire Timothée n’a servi à rien puisque la magistrat qui avait décidé de ce placement l’a maintenu, comment en est-on arrivé là ?

Maître JANOIS : Les décisions de l’ONU n’ont, hélas, pas de valeur contraignante et notre démocratie repose sur un principe de séparation des pouvoirs. De telle sorte qu’il est presque impossible de revenir sur une erreur judiciaire en dehors de la grâce présidentielle qui ne concerne que la matière pénale.

CEDIF : Effectivement tel est bien le fonctionnement de nos institutions, pourtant les dommages créés du fait de l’enlèvement d’enfants autistes relèvent de la perte de chance. De telles actions au civil ont-elles été intentées contre les autorités publiques ?

Maître JANOIS : Je n’en ai pas connaissance mais si l’on imaginait sortir un enfant autiste d’un placement, prouver qu’il n’a bénéficié d’aucune prise en charge adaptée, que son état s’est dégradé ou qu’il n’a pas évolué favorablement, alors cette procédure devrait être envisageable. Nous l’envisageons bien aujourd’hui à l’encontre des Hôpitaux de jour, CMP et CAMSP qui refusent de poser des diagnostics ou qui proposent des prises en charge inadaptées.

CEDIF : Mais si une telle procédure n’aboutit pas, que pourra-t-on en déduire ?

Maître JANOIS : Je pense que lorsque l’on a vécu, en tant que parents, le placement de son/ses enfants et qu’après une longue bataille judiciaire on le/les retrouve, l’on souhaite avant tout tourner la page, oublier, profiter de sa vie de famille et surmonter le traumatisme. Parmi les parents d’enfants que j’ai pu récupérer aucun n’a souhaité demander réparation. 

Concernant le placement lui-même (et non les conséquences du placement sur l’enfant), il faut souligner qu’il est très rare d’obtenir un jugement de mainlevée dans lequel un juge reconnaît l’erreur commise, disculpant de façon absolue les parents. Cela ne m’est arrivé qu’une fois.

CEDIF : Nous vous remercions de vos réponses très complètes, tout à fait édifiantes et qui seront très utiles aux familles d’enfants autistes qui nous lisent. Vous avez d’ailleurs un site dédié  à votre pratique professionnelle en matière notamment de défense des familles d’enfants autistes permettant de vous contacter  (http://www.sophiejanois.fr/)

21 mai 2016

Cloisonner l'autisme dans la psychiatrie est scandaleux

article publié dans Paris Match

Paris Match | Publié le 21/05/2016 à 17h47 |Mis à jour le 21/05/2016 à 18h42

Le 2 avril à Paris, M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme.

Le 2 avril à Paris, M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. AFP

Le président de Vaincre l’autisme en est à son 18e jour de grève de la faim. Son association milite farouchement pour que l’éducation prenne le pas sur la psychiatrie dans la prise en charge des personnes autistes. Interview.  

Paris Match. Vous êtes au 18e jour d’une grève de la faim que vous avez entamée pour défendre le droit des autistes à l’éducation.
M’Hammed Sajidi. C’est le cheval de bataille de Vaincre l’autisme depuis sa naissance. Ce qui est scandaleux, c’est que c’est à nous, parents, de prouver ce que nous revendiquons auprès des pouvoirs publics. C’est dans cet esprit que j’ai conçu le concept FuturoSchool. Deux écoles sont nées. La première en 2004, grâce au financement des parents et, à partir de 2009, grâce à celui des contribuables, au titre de l’expérimentation.  

Aujourd’hui, vous redoutez la fermeture, à Paris, de cette école alternative dédiée aux enfants autistes.
Nous avons prouvé que l’on pouvait faire évoluer les enfants autistes sans médication, sans paramédical. Nous sommes au-delà du contentement, les familles en témoignent. L’école parisienne a été évaluée en février dernier et qualifiée d'"établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité". Voilà que l’administration (Agence régionale de santé) demande une nouvelle évaluation alors que la fin de l’agrément de l’établissement arrive le 19 août. Nous pensons que l’on nous fait perdre du temps pour fermer cette structure. Pour nous, c’est orienté depuis le ministère et nous le dénonçons depuis longtemps.

En France, nous savons faire mieux qu'ailleurs, mais on ne le permet pas

Echaudé par la fermeture de l’école FuturoSchool, à Toulouse, vous dites sentir un "coup politique"  dans cette nouvelle demande d’évaluation de l’établissement parisien….
A Toulouse, la fermeture a été soudaine. Entre cette décision et la fin de l’autorisation, il ne s’est écoulé qu’une semaine. Nous n’avions pas le temps de nous retourner. Le comble, c’est que cette fermeture a été décidée le lendemain de la condamnation de l’Etat pour "défaut de prise en charge adaptée d’enfants autistes"! Un jugement rendu public le 15 juillet, suite à la plainte de dix familles, dont les mères étaient obligées de quitter leur emploi ou dont les enfants étaient obligés d’aller en Belgique pour pallier la carence de la prise en charge scolaire et éducative. Fin juillet 2015, l’école de Toulouse a fermé. Aujourd’hui, nous refusons de procéder à une nouvelle évaluation de l’établissement parisien. On ne sait pas sur quels points l’administration souhaite réévaluer. Nous avons fourni tous les documents nécessaires. Les services peuvent se mettre en contact avec l’évaluateur pour toute question. Mais ils bottent en touche. En France aujourd’hui, nous savons faire mieux qu’ailleurs, mais on ne le permet pas.

Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointait, en avril, de multiples défaillances dans la prise en charge de l’autisme. Pour vous, les fonds ne proviennent pas des bonnes caisses…
Sur l’autisme, la France a un problème majeur de pilotage : tous les budgets pour l’autisme imputent la sécurité sociale et ne financent donc que du médical ou du médicosocial. La référence médicale et médicosociale pour l’autisme, c’est la psychiatrie. Quand on parle d’hospitalisation d’un autiste, il s’agit d’internement psychiatrique.  L’autisme est un problème grave de santé publique dont le ministère de la Santé doit prendre les rênes.  Sauf que maintenant en France, notre ministère de l’Education est aussi celui de l’enseignement supérieur et de la recherche. Il regroupe les trois forces fondamentales pour l’autisme : la prise en charge par l’éducation, la formation des professionnels aux données actuelles de la science, et la recherche. Or ce ministère est absent. Comme c’est le secrétariat de l’Etat au handicap qui va conduire un plan, il ne pourra diriger que vers le médicosocial. Pour nous, le scandale est ce cloisonnement de l’autisme, sous tutelle de la psychiatrie d’un côté et du médicosocial de l’autre.

Un enfant qui va à l'école, reçoit une éducation spécialisée, n'est plus à la charge de la société

De leur côté, les psychiatres déplorent une "violence polémique" sur l’autisme. Ils dénoncent le "lobbying" de certaines associations auprès des autorités, et demandent le retrait de l’interdiction récente de la pratique du packing* sur les autistes…
En 2009, notre association a alerté les pouvoirs publics sur cette pratique reconnue inefficace voire maltraitante, notamment par l’Onu. Ils ont découvert des choses horribles (des enfants excités qu’on enveloppait de force)  et ont limité le packing à une seule étude, à Lille. Seuls les hôpitaux qui participaient à l'étude étaient autorisés à le pratiquer. Il n’y a eu ni moratoire ni interdiction du packing. La secrétaire d’Etat a décidé aujourd’hui de ne plus le financer dans les structures médicosociales. Le lobby fort est plutôt celui de la psychiatrie et du médicosocial (les associations qui gèrent les structures et placent les enfants dans les structures fermées). Un enfant qui va à l’école, reçoit une éducation spécialisée, n’est plus à la charge de la société. Il n’a plus besoin d’être dans ces structures. 

A lire aussi: "Non, la révolution n'est pas en marche"

Les psychiatres doutent de l’efficacité des méthodes éducatives et comportementalistes que vous défendez, notamment pour les plus gravement atteints… 
J’ai sorti mon fils de psychiatrie, à 14 ans, en situation grave d’automutilation. J’ai cherché à comprendre ce qu’il avait car il n’y avait pas de diagnostic. Quand j’ai trouvé la méthode Aba (Analyse appliquée du comportement) aux Etats-Unis, on a commencé l’apprentissage. J’ai créé ce concept FuturoSchool qui a diminué 90% des troubles du comportement de mon fils. A 20 ans, il avait une vie acceptable et plutôt agréable. Aujourd'hui, il est quasiment autonome. Nous sommes dans l’évolution en permanence. D’autres parents peuvent témoigner des progrès de leur enfant. C’est la mauvaise prise en charge dès le départ qui mène les personnes autistes à des situations graves. Les cas les plus sévères, entre 20 et 25% de la population, peuvent aussi bénéficier de l’éducation, en classe spécialisée, et d’un accompagnement en milieu ordinaire. Les soins en psychiatrie (la médication, l’isolement) coûtent très cher à la société et sont inadaptés voire nocifs à l’état de santé des autistes. Pour nous, c’est un défaut de soins. Nous accusons clairement l’incompétence de la psychiatrie dont le courant psychanalytique n’a fait que tromper les familles, les professionnels, et les pouvoirs publics.

* Le packing est une technique de soins consistant à envelopper un patient de linges froids et humides. Elle est utilisée dans les cas de manifestations d'automutilations (autisme infantile) ou de tendance à l'agressivité destructrice (psychose).

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25 avril 2016

Autisme : les hôpitaux psychiatriques bientôt inspectés

Autisme : les hôpitaux psychiatriques seront bientôt inspectés

Coline Garré
| 22.04.2016
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Coline Garré
| 22.04.2016

article publié dans le Quotidien du Médecin

22.04.2016

La secrétaire d'État aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, a tiré un bilan d'étape qu'elle veut encourageant du 3e plan autisme 2013-2017, lors du Comité national autisme qui s'est tenu ce 21 avril.

Les engagements pris en matière de formation en 2015 ont été tenus, a-t-elle indiqué, citant la réalisation de l'audit des instituts de travail social, la formation d'au moins 32 000 professionnels des établissements médico-sociaux, et l'élaboration d'un cahier des charges confié à l'organisme gestionnaire du développement professionnel continu (OGDPC).

Révision des maquettes universitaires et des centres ressources

Ségolène Neuville a indiqué que des « travaux sont engagés pour la révision des maquettes universitaires des médecins », sous la responsabilité de la communauté scientifique. Cette révision doit aboutir en 2017. « La balle est dans le camp des médecins et des professionnels spécialisés dans l'autisme », a-t-elle exhorté.

Le rôle et l'activité des centres ressources autismes (CRA) devraient aussi évoluer, en réponse au rapport de l'Inspection générale des Affaires sociales, rendu en mars 2016 aux ministres. L'IGAS a en effet observé l'extrême hétérogénéité des structures, ainsi que de leurs relations aux maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) et à l'Education nationale, des délais de 1 à 2 ans entre la demande d'un diagnostic et sa restitution, et des défaillances dans le diagnostic des adultes.

La ministre a annoncé qu'elle réunira toutes les parties prenantes autour d'une table d'ici à juin pour travailler en particulier sur la définition d'un délai raisonnable pour poser un diagnostic, souvent complexe, et sur le repérage des adultes. « Les CRA n'ont pas vocation à établir tous les diagnostics mais ils devront s'organiser pour développer davantage de liens avec les équipes de proximité » qui pourraient se charger des diagnostics les plus simples, a-t-elle ébauché.

Des pôles de compétences pour les professionnels libéraux

En matière d'accompagnement au quotidien, Ségolène Neuville a indiqué que 5 000 parents auront bénéficié au terme du 3e plan autisme d'une formation d'aidant, tandis que 10 unités supplémentaires d'enseignement en maternelle (UEM) seront ouvertes en d'ici à 2017 (pour atteindre un total de 110 UEM accueillant 770 jeunes).

La ministre a annoncé la création de « pôles de compétences et de prestations externalisées » pour remédier à la lourdeur financière des interventions de paramédicaux indépendants (psychologues, éducateurs, psychomotriciens). Concrètement, les professionnels choisis par les parents pourront passer une convention avec des établissements médico-sociaux, auxquels seront reversés les crédits de l'État pour les financer. Ce dispositif doit être formalisé dans une instruction et un cahier des charges envoyés la semaine prochaine aux ARS. Le financement repose sur les crédits encore non dépensés du plan autisme et éventuellement sur l'enveloppe de 15 millions d'euros déjà distribuée aux ARS pour éviter les départs en Belgique.

Pour apaiser l'inquiétude des familles sur des signalements et procédures de protection de l'enfance dont elles peuvent faire l'objet du fait l'autisme de leur enfant, un plan de sensibilisation à l'autisme conçu avec les ministres des Familles et de la Justice – ainsi qu'avec le Défenseur des droits – doit être lancé dès mai, notamment en direction des professionnels de l'aide sociale à l'enfance, mais aussi des experts auprès des tribunaux.

Proscription du packing

La ministre s'est montrée ferme sur l'application des bonnes pratiques (HAS/ANESM) dans les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie. L'an passé, elle avait annoncé leur inspection par les référents autisme des ARS. « C'est un programme prévu sur 2 ans et démarrant par des visites préalables en 2016 pouvant faire l'objet de préconisations puis des inspections contrôles en 2017 », précise-t-elle. « À ce jour, aucune ARS n'a encore vraiment démarré son programme. Avec Marisol Touraine, nous demanderons aux ARS un bilan détaillé fin 2016 », a-t-elle ajouté.

Quant au packing, elle a affirmé sans ambiguïté que cette pratique ne doit plus être utilisée dans les établissements. Une circulaire envoyée aux ARS la semaine prochaine devrait faire figurer comme condition à la signature des contrats d'objectifs et de moyens (CPOM) la lutte contre la maltraitance, « et donc, l'absence totale de pratique du packing », a-t-elle dit.

Des adultes, toujours parents pauvres

« La réponse aux besoins des adultes autistes n'a pas été suffisamment prise en compte dans les différents plans », a reconnu Ségolène Neuville. Elle confie une mission à Josef Schovanec, Asperger, sur l'insertion professionnelle des adultes autistes.

Afin d'augmenter le nombre de places dans les établissements médico-sociaux (17 000 sont dédiées à l'autisme, sur 490 000 places tout handicap), la ministre demande aux agences régionales de santé d'accélérer le mouvement d'ouverture (1 584 prévues en 2016, pour 3 615 prévues dans le plan) en incitant les établissements à s'étendre (afin de ne pas être tributaires des appels à projet).

En guise d'annonces, enfin, Ségolène Neuville donne rendez-vous fin mai 2016 pour le bilan de la Conférence nationale du handicap. « Il reviendra au président de la République de fixer le cap d'une politique du handicap visant une société encore plus inclusive », a-t-elle conclu.

 

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23 avril 2016

Billevesées anti-HAS - du RHAAP aux 3i

article publié dans Médiapart

22 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Dans les jours qui ont précédé le comité national autisme, une campagne médiatique est apparue, alliant curieusement les psychanalyses et Mme de La Presle (AEVE), promotrice de la méthode des 3i. Premier décryptage des arguments.

Dans les jours qui ont précédé le comité national autisme, une campagne médiatique est apparue, alliant curieusement les psychanalyses et Mme de La Presle (AEVE), promotrice de la méthode des 3i.

Les documents de base sont une tribune du Figaro et la pétition lancée par AEVE.

C'est curieux, parce qu'il y a d'un côté le RHAAP , nano-fédération de nano-groupuscules type« La Main à l'Oreille » . Et de l'autre côté, AEVE, qui mobilise effectivement plusieurs milliers de bénévoles.

Les argumentations sont tellement semblables que la coordination de la campagne est évidente.

Les parents qui se sont appuyés sur la méthode des 3i pour faire progresser leur enfant en restent sûrement sur le cul. Eux qui ont choisi la méthode des 3i faute de place dans des institutions appliquant des méthodes comportementales ou développementales, eux qui ont fui les hôpitaux de jour et les IME ghettos.

Les deux axes de la campagne sont :

  • « le refus des décisions gouvernementales du 3ème plan Autisme, imposant l’exclusivité des thérapies cognitivo-comportementales » = tout ABA

  • la « liberté de choix » des parents.

On nage en plein fantasme. Le tout ABA n'est pas plus imposé que le port du voile islamique à Pétaouchnok.

Et la campagne vise à imposer aux parents de se plier aux routines professionnelles et idéologiques : pas à leur permettre de choisir – dans des conditions économiques équivalentes - la solution idéale pour leur enfant.

Décryptage

« L'importance d'un diagnostic précoce est indiscutable, et la France, à ce niveau, pourrait être particulièrement en avance. Pour cela, il faudrait par exemple, prendre en compte certains travaux de PRÉAUT, une association qui a énormément travaillé sur ce sujet. En visionnant des milliers de films familiaux d'enfants devenus autistes, un signe précoce a pu être isolé par ces chercheurs. Ce signe devrait être enseigné à tous les pédiatres et faire partie de l'examen du nouveau né dès l'âge de 4 mois, puis aux examens de 9 et 18 mois, de manière à alerter dès que possible les spécialistes en cas de doute. Il ne serait pas nécessaire de financer un organisme spécialisé dans la formation, un film accessible sur internet suffirait à l'expliquer. »

Allez voir la vidéo : 4 enfants repérés à risque sur 9000. Performance nulle.

Utilisez plutôt le M-CHAT . Traduction officielle par Asperansa : http://www.asperansa.org/m-chat/

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Difficile d'être plus ridicule. Le Québec, comme l'Ontario, se retrouve avec la difficulté de n'avoir pu réaliser l'intervention comportementale intensive avant 6 ans pour tous les enfants. Il y a des débats sur la répartition des moyens en fonction de l'âge. Mais où trouver une étude qui indique une situation plus difficile qu'en France ?

Il y a malheureusement peu d'études sur les adultes autistes (2% de l'ensemble des études). Ce qui se remarque dans les pays étrangers, c'est la situation difficile des personnes de type Asperger, avec beaucoup de dépressions, de tentatives de suicides. Elles avaient pu s'adapter tant bien que mal au milieu scolaire. Mais à l'entrée dans la vie adulte, la réalité de leur différence leur pète à la figure. Et aucun accompagnement n'est prêt, contrairement à d'autres autistes où il y a une continuité de cet accompagnement.

En France, il n'y a pas de jaloux : tous les autistes sont mal lotis.

Ce que personne ne nie ?

« L'autisme est une maladie neuro-développementale, personne ne le nie, mais ça n'indique pas, malheureusement, quel serait le meilleur traitement, la meilleure prise en charge. »(RHAAP)

L'expression « personne ne le nie » est la meilleure preuve du fait que l'essentiel des professionnels le nie encore.

Dernièrement, dans un blog de Mediapart.

J'ai entendu Golse il y a 10 ans. Delion sur le site de Michel Balat. Botbol sur l'origine dans la dépression de la mère.

Mireille Battut, elle-même, au CNA, ne peut s'empêcher de parler de « diversité des étiologies et des situations cliniques ».

Sur le terrain, nous rencontrons des professionnels qui nous demandent : « c'est quoi, pour vous, un trouble neuro-développemental ? » - « Ah bon ! Et les schizophrènes ? » - « Mais Mme Michu, ils disent que c'est çà aussi ... » - «  Ils disent que c'est génétique, et çà les déresponsabilise. » - «  Génétique, mais c'est la voie ouverte à l'eugénisme ! ». Eugénisme est donc égal à nazisme, car Vinca Rivière a choisi pour avocat Gilbert Collard. CQFD.

A noter qu'AEVE accorde du crédit au vaccin comme origine de l'autisme.

Le destin et la mère

« Certains psychanalystes, comme ceux formés par Marie-Christine Laznik, prennent en charge les tout-petits, et parviennent à les détourner d'un destin autistique grâce à la précocité de leur intervention, en travaillant avec une méthode qu'elle a mise au point. Jamais ces professionnels ne se permettraient d'accuser une mère d'être responsable des problèmes de leur enfant, comme on le répète à longueur de blogs. » (RHAAP)

Il n'y a que l'auto-conviction de MC Laznik pour pouvoir croire à ce miracle du destin. Elle prétend pouvoir détecter le risque autistique à la maternité, si on la laissait y entrer. Et éliminer ce risque par quelques heures de mamanais (style « ainsi font font les petites marionnettes »).

Bien entendu, aucun moyen de vérifier cette prétention par la moindre étude.

Et MC Laznik fait partie de l'ALI, dont le pape est Charles Melman, qui attribue à la"prosodie du discours maternel" le développement de l'autisme.

« Jamais ces professionnels » ?? sauf leur pape et gourou pour commencer...

Et le Pr Botbol – réceptionniste de MC Laznik - qui continue à mettre l'autisme sur le compte de la dépression de la mère.

Miracle des 3i et des approches intégratives

« Les méthodes développementales comme celle des 3i ont permis à de nombreux enfants diagnostiqués autistes de rejoindre un cursus scolaire ordinaire sans AVS. Les approches intégratives associant différentes approches, donnent des résultats prometteurs » (RHAAP)

Aucune étude, bien sûr, ne prouve que les 3i permettent d'aller à l'école sans AVS. Mais le RHAAP y croit. Ou fait semblant, puisqu'il faut se concilier l'AEVE dans la lutte contre l'ABA.

Les « approches intégratives », c'est un pot pourri bien pratique. Aucune définition de ce que c'est. Aucune étude publiée, si ce n'est celle de Baghdadli, qui montre un retard de 8 mois accumulé chaque année.

Les résultats dits prometteurs sont annoncés depuis au moins 8 ans. Et jamais publiés, ni soumis à la critique scientifique. Comme l'étude sur le packing, d'ailleurs.

« Le soutien public aux méthodes présentant le meilleur rapport coût/efficacité,comme les 3i, méthode 10 fois moins onéreuse que les méthodes cognitivo-comportementales, et évitant davantage la mise en institution à l’âge adulte. » (AEVE) « ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

Je suis très curieux de connaître les études qui permettent de défendre cette comparaison.

La méthode des 3i étant basée sur le bénévolat – ce qui veut dire activité non rémunérée (j'enfonce une porte ouverte) – est donc bien moins onéreuse que d'autres méthodes avec des professionnels. Pourquoi la comparer aux TCC ? Pourquoi pas aux IME et aux hôpitaux de jour ? Mais ce serait se fâcher avec ces alliés de circonstance contre le 3ème plan autisme.

Où est le bouchon du monopole ?

AEVE réclame « La diversité des formations à l’autisme qui éviterait de créer un « marché de la formation » monopole du lobbying cognitivo-comportementale fonctionnant avec l’argent public. ». Le RHAAP a attaqué les logiques commerciales. On rêve ! Pour l'instant, ce en sont pas les formations psychanalytiques essentiellement qui sont financées par les pouvoirs publics ?

Les syndicats de travailleurs sociaux s'opposent à une évolution de leurs formations initiales, comme à des formations complémentaires autisme.

Le gouvernement laisse le soin aux professeurs de psychiatrie et de pédopsychiatrie de faire évoluer la formation des médecins. Le rapport de l'IGAS signale là un blocage.

Où est le risque de monopole ?

L'inclusion prise pour maltraitance

« Le choix de mettre encore tous les enfants TSA en structure collective, désormais scolaire, obligatoire (U.E.M et inclusion scolaire ) qui conduit à des situations objectives de maltraitance d’enfants : en effet, les particularités développementales ou sensorielles de ces enfants ne sont pas prises en compte, alors qu’il est démontré par le très grand nombre de témoignages ou d’études (étude U.S. récente sur le déficit de GABA) qu’ils sont soumis à une surcharge sensorielle insupportable dans tout lieu collectif, que ce soit la salle de classe ou la cour de récréation. » (AEVE)

Cette argumentation est parmi les plus dangereuses de l'AEVE.

L'AEVE préconise de façon systématique la déscolarisation.

Sans tenir compte du contexte, des possibilités à l'école, des situations intermédiaires. Sauf si les parents ont l'énergie de décider.

Comment oser dire que les particularités développementales et sensorielles des enfants ne sont pas pris en compte dans les UEM ? Alors qu'elles sont à la base de la conception de ces UEM.

Elles peuvent l'être aussi dans des classes ordinaires : cela impose des aménagements, et c'est un combat de tous les instants. Mais essayer et obtenir des aménagements, ce n'est pas de la maltraitance. Et c'est possible.

Cette argumentation est pain bénit pour ceux qui ne veulent pas de l'inclusion scolaire, ceux qui adorent les ghettos HDJ ou IME. Ceux qui démissionnent. Nous l'avons souvent entendu du côté psykk. Ou des enseignante figès.

Où on compare coût et efficacité

L'AEVE dénonce « La non prise en compte de la conclusion du rapport remis à la CNSA en février 2015 exprimant la faible efficacité des 29 structures expérimentales comportementales créées depuis 6 ans : en effet, « le nombre de sorties (en milieu scolaire) est relativement faible (3%) alors que la promesse était de 50% », malgré des moyens financiers pour certains 4 fois supérieurs aux établissements habituels et 10 fois supérieurs à ceux d’AEVE. »

Pour le RHAAP « Il est nécessaire cependant de les informer du fait que 28 centres expérimentaux ABA ont été financés par l'argent public ces dernières années, et que leur évaluation a mis en évidence leur efficacité décevante quant à la possibilité d'évolution de ces enfants vers un cursus scolaire normal. Ces établissements pilotes ne font pas mieux que les établissements classiques, malgré une dotation de 2 à 4 fois supérieure. »

La lecture du rapport sur les 28 centres expérimentaux n'aboutit pas aux mêmes conclusions.

Il n'y avait pas d'objectif de sortie en milieu scolaire de 50%. Le chiffre de 3% n'apparaît nulle part, à ma connaissance.

Et d'ailleurs, contrairement à la méthode AEVE, il n'y avait pas de sortie obligatoire du milieu scolaire, mais accompagnement dans le milieu scolaire.

La comparaison avec les établissements classiques ? Par rapport à quoi ? Un hôpital de jour ? Un IME ? Un SESSAD ? Quels objectifs et quels résultats des uns et des autres ?

Le RHAAP veut-il vraiment que quelqu'un compare l'efficacité des hôpitaux à ceux des centres ABA ?

Mais à quoi sert le RHAAP ?

Le gouvernement accepte de voir le RHAAP dans les instances du type Comité National Autisme. Mais où cette fédération de nano-groupuscules a-t-elle pu faire preuve de sa représentativité ?

Elle a été créée sur demande des professionnels, pour défendre leurs pratiques.

Elle regroupe essentiellement des professionnels, dont certains sont parents d'enfants autistes.

Elle n’organise pas des actions pour les personnes autistes ou leurs parents : elle intervient dans des actions de professionnels, comme caution.

Pascale Molinier et Christophe Dejours sont plus à même que moi d'analyser sa fonction. Du fait de leurs compétences en psychodynamique du travail, et de leur proximité avec ce milieu.

La prise en charge des personnes autistes peut être difficile, particulièrement si on a à sa disposition des outils complètement inopérants comme la psychanalyse. Il y a aussi les contraintes budgétaires des hôpitaux , les techniques managériales … Cela engendre une souffrance professionnelle. Pour se protéger de cette souffrance, les salariés doivent ériger un rempart psychique, une stratégie de défense collective. La psychanalyse, la psychothérapie institutionnelle, le collectif des 39 : quels remparts pour soigner son mal-être !

Tant pis si c'est une impasse … surtout pour les usagers.

31 mars 2016

Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

30/03 21:02 CET

Autisme : les enfants premières victimes du retard de la France

La France accuse un retard dans le traitement et l’aide des personnes autistes avec seulement un enfant sur cinq seulement recevant l’aide dont il a besoin dénoncent les associations.

Autisme France considère que la France a une vision “obscurantiste” du pays sur ce trouble, plaçant toute sa confiance dans les psychanalystes qui continuent de considérer l’autisme comme une forme de psychose contrairement à tout ce qui se pratique dans le reste de l’Europe.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’autisme comme des troubles complexes du développement du cerveau, caractérisés par “des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication”, ainsi qu’un “répértoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif.”

Selon la présidente de Danièle Langloys, la manière dont la France aborde les troubles du spectre autistique a des conscéques catastrophique sur la prise en charge des enfants autistes. Ces derniers ne sont pas diagnostiqués à temps, entraînant la plupart du temps pour eux, une exclusion du système scolaire, l’absence de soutien éducatif, placement en institutions ou en hôpital psychatrique ou la surmédication.

Dans une interview accordée à euronews à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril prochain, Danièle Langloys explique que selon elle “personne n’ose mettre à bas la dictature de la psychanalyse qui bloque l’accès au diagnostic et aux interventions efficaces.”

Elle présente une réalité très dur et souvent ignorée du grand public : “En Europe, nous sommes à la traîne : vision obscurantiste de l’autisme, diagnostics peu ou mal posés, discrimination scolaire et professionnelle à l‘égard des personnes autistes, psychiatrisation abusive, défaut de soutien éducatif et social adapté, familles non soutenues, voire dénoncées à l’aide sociale à l’enfance à qui on vole parfois leurs enfants, impossibilité de modifier les formations initiales des professionnels…”

Elle ajoute que les familles se tournent donc de plus en plus vers le secteur libéral pour trouver des solutions de prises en charge : “Les interventions avec des professionnels en libéral choisis par les familles pour leurs compétences, se développent. L’un dans l’autre, il y a peut-être 20 % de prises en charge adaptées mais pour les adultes c’est la misère : pas de diagnostic, pas d’offre de services, et des hospitalisations psychiatriques abusives.”

Mais des psychanalystes refusent de porter seuls l’accusation du retard accumulé. Le psychanalyste Eric Laurent a ainsi déclaré dans une interview à la BBC (traduction en français sur un blog spéalisé) que la psychanalyse était utilisée comme un bouc émissaire et que, selon lui, traiter de manière comportementale le trouble autistique comme un problème de développement du cerveau ne permet pas de remonter à la source du trouble.

La France a été condamnée cinq fois par le Conseil de l’Europe pour discrimination envers les personnes souffrant de trouble du spectre autistique. Danièle Langloys d’ajouter que le comité pour les droits de l’enfant de l’ONU a aussi critiqué la France pour le placement en institution des enfants autistes. Ces remontrances n’ont pourtant pas beaucoup fait changer les choses selon Autisme Europe (AE). Pour Aurélie Baranger, directrice d’AE “il y a eu quelques améliorations mais les aides manquent toujours pour le moment”. Elle ajoute : “La France est souvent nommée et critiquée pour être le pire pays d’Europe sur ce point notamment car on pourrait s’attendre à tellement mieux pour un pays avec une tradition de défense des droits de l’homme. Mais malheureusement ce n’est pas le cas. Il reste beaucoup à faire pour que la situation soit jugée satisfaisante pour les familles des personnes autistes en France.”

Si elle se félicite que la France a arrêté d’exporter le problème vers la Belgique, elle précise que les fonds manquent cruellement pour financer l‘éducation des enfants autistes. Seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés dans le système éducatif conventionnel en France.


La bataille d’une mère en France pour assurer un futur à son fils

Isabelle Kumar, journaliste à euronews, nous livre le récit de son combat contre les autorités françaises concernant la prise en charge de son fil de 15 ans, Elias, qui souffre d’une forme d’autisme. On lui a d’abord expliqué que les retards de développement d’Elias étaient dus à sa forme rare d‘épilépsie résistante aux traitements. Ce n’est qu‘à l‘âge de 12 ans qu’il a été formellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique.

“J’ai été à la fois furieuse et soulagée de me dire que nous avions peut-être enfin la clé pour pouvoir l’aider à progresser. Mais nous nous trompions. Il est reconnu qu’une intervention précoce est essentielle pour mettre les enfants autistes sur la voix de l’apprentissage. Nous avions clairement raté le coche.

Elias devait alors changer d‘école et nous nous sentions désormais suffisamment armés et informés pour lui offrir l‘éducation qu’il méritait enfin. Mais cela n’a servi qu‘à découvrir qu’il n’existait rien.

Il existe assez de preuves empiriques à l‘étranger pour établir ce dont un enfant ou un adulte autiste à besoin pour réussir. Et pourtant la France s’est placée dans une ornière. Elle refuse d’admettre que l’autisme est un trouble du comportement et s’obstine à croire qu’il s’agit d’un problème psychatrique. Le pays commence à reconnaître ses erreurs mais les racines du mal sont profondes et aucun changement concret ne se passe. Dans notre région, il n’existe que deux ou trois établissements spécialisés dans les troubles autistiques et leur liste d’attente se compte en année.

Les parents sont toujours considérés avec méfiance. Nous n’avons, par exemple, même pas été autorisés à visiter des institutions auxquelles mon fils était éligible. Et celles que j’ai pu effectivement visitées m’ont rempli d’effroi. Des enfants souffrant de toutes sortes d’handicaps intellectuels sont jetés ensemble dans ces établissements dans lesquels j’ai vu ces enfants errer sans but. Une école que j’ai visitée sentait les excréments ; d’autres étaient complètement délabrées. Lorsque j’ai pu parler avec les directeurs et leur demander quels programmes éducatifs ils mettaient en place, j’ai été accusée d‘être agressive, naïve et mal informée.”

Isabelle Kumar a participé à la création de l’association Autisme Ambition Avenir lancée en septembre 2015. Chaque enfant s’y voit remettre un programme d’enseignement personnalisé. Ce projet a reçu les compliments de spécialistes de l’autisme en France et au-delà.

“Après toutes ces années de lutte, notre fils fait enfin des progrès. Je pense qu’il pourrait réussir à parler un jour, parvenir à une certaine forme d’autonomie et même être heureux. Même si notre plus grand souhait est de pouvoir nous développer et de pouvoir aider d’autres enfants et adultes avec notre projet, je ne peux pour autant pas vous dire pendant combien de temps nous allons pouvoir continuer. Nous travaillons contre un système qui regarde le changement et les innovations avec méfiance, un système qui ne sait pas prendre en compte, et encore moins soutenir, une approche pragmatique et concrètement positive, un système qui finalement ne fait montre d’aucun remord et continue son oeuvre aveugle et coupable de la destruction de dizaine de milliers de vies qui auraient pu éclore.”


Les adultes autistes aussi en souffrance

Les enfants ne sont pas les seules victimes de cette situation. Pour Aurélie Baranger, de nombreux adultes aussi ont été abandonnés car ils n’ont jamais été correctement diagnostiqués, en particulier toutes les personnes nées avant les années 1980. Ces dernières subissent depuis des discriminations, notamment des difficultés d’emploi. Elle cite, à titre d’exemple sur ce point, le cas du Royaume-Uni où seulement 15% des adultes souffrant de troubles autistiques ont un emploi à plein temps.

“Nous savons que la génération plus âgée ont très souvent été mal diagnostiquée ou pas diagnostiquée du tout. Et, oui, d’une certaine mesure, on leur a fait défaut. Certaines personnes ne recoivent toujours pas d’aide” s’indigne Aurélie Baranger, “cela peut entraîner des situations dramatiques où des personnes sont complètement livrées à leur sort sans aucune aide, et sont très isolées.”
“Très souvent, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leur proche autiste adulte. Et lorsque les parents décèdent ou ne sont plus là pour s’occuper d’elles, ces personnes se retrouvent seules sans aucune aide. Et nous avons déjà vu, dans les médias, le cas d’individus morts car personne n‘était plus là pour prendre soin d’elles. […] Dans certains pays, lorsqu’elles n’ont plus de famille, ces personnes peuvent être envoyées en hôpital psychatrique où elles sont parfois lourdement médicamentées et ne recoivent pas l’aide adaptée au trouble autistique dont elles souffrent.”

Si la sensibilisation à l’austime s’améliore dans certains pays d’Europe, précise Aurélie Baranger, les problèmes pour poser un diagnostic persistent, par exemple en Belgique où cela peut encore prendre plusieurs années. Elle ajoute qu’il existe aussi des difficultés à obtenir des interventions précoces et des aides aux enfants autistiques qui soit fondées scientifiquement. “J’insiste sur la base scientifique, car nous voyons régulièrement des traitements et des thérapies être proposés aux parents alors qu’ils peuvent potentiellement être nefastes aux enfants. Par exemple, récemment, nous avons été mis au courant d’un traitement apparemement proposés à des familles en Croatie basé sur de l’eau de javel. Il s’agit d’une solution, présentée sous le nom de “minéral miracle” ou de “Master Mineral Solution”, contenant de l’eau de javel qui soit-disant traiterait l’autisme ce qui, bien évidemment, est complètement faux. Malheureusement, des parents mal informés et sans accès à une aide sérieuse peuvent être tentés d’essayer n’importe quoi.” Une enquête de la BBC avait montré qu’un tel traitement était aussi en circulation au Royaume-Uni, poussant la Food Standards Agency à republier un avertissement concernant ce produit qui provoque “nausées sévères, vomissements et diarrhée” et peut entraîner la mort.

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, l’association Autism Europe a publié un manifeste pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Il comprend un appel aux institutions européennes pour développer un véritable plan d’action sur l’autisme afin d’améliorer la détection et le diagnostic des troubles autistiques, de promouvoir les traitements et thérapies scientifiquement prouvées et encourager des études sur la prévalence des troubles.