11 avril 2017

Clip de sensibilisation à l'Autisme [Autistik] Manon Tanguy

Ajoutée le 30 mars 2016

La jeune et belle Manon interprète une personne avec autisme.
Elle veut vivre avec les autres, mais elle n’a pas les clefs, pas le mode d’emploi.
Manon déploie beaucoup d’efforts dans ce monde qu’elle perçoit différemment de nous.

Mais nous, que voyons-nous ? Quelle est notre place ? Que lui offre-t’on ? Pouvons-nous agir pour accéder à sa réalité et à ses désirs ?
Pouvons-nous vivre ensemble avec nos différences ?
Ce magnifique clip nous montre avec beaucoup de poésie que la réponse est évidente !
En visionnant ce clip, le 02 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme,
Vous allez changer votre regard sur l’autisme.

Autistes sans Frontières 85
contact@asf85.fr

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Entre libido et tendresse

Mathieu Vachon met en images la misère sexuelle des personnes handicapées

10 avril 2017 |Isabelle Paré | Santé

Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps. Photo: TV5 Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps.

Vaste tabou que celui de la sexualité des personnes handicapées. Le documentaire Rencontres particulières jette un regard sensible sur l’intimité de ceux qui choisissent de faire appel à des « assistantes sexuelles » pour mettre fin à l’abstinence forcée. Histoires intimes.

On voit d’abord Angelo sur scène devant un micro, assis dans son fauteuil roulant, livrant son numéro, le débit ralenti par la paralysie cérébrale. Devant lui, une foule hilare s’éclate. « Ce que j’aime dans le fait d’être Italien, c’est que nos noms fittent avec notre personnalité. Moi, c’est Angelo : un être spirituel qui n’a pas de sexe. »

Cet être asexué, c’était lui. Avant qu’il ne trouve le cran de monter sur scène pour faire la comédie. Avant qu’il ne recoure à une assistante sexuelle pour apporter un peu de normalité à sa vie d’ascète sensoriel.

Handicapé depuis la naissance, Angelo fait partie de ces personnes pour qui le sexe est longtemps resté un continent inaccessible. Pour qui le quotidien s’écoulait sans érotisme ou orgasme, sans toute autre forme de toucher que la main glaciale d’un préposé ou d’un médecin lors d’un examen médical.

« Est-ce que je vais mourir sans avoir vécu ça ? » se demande Angelo, personnage central de Rencontres particulières, ce documentaire de Mathieu Vachon qui témoigne de la misère sexuelle vécue par de nombreuses personnes handicapées et des moyens choisis pour obtenir un soupçon de sensualité.

C’est en multipliant des entrevues avec des escortes que le réalisateur a découvert cette autre facette de la vie de celles que l’on associe communément à la prostitution. « J’ai réalisé que des escortes consacraient beaucoup de leurs temps à des personnes handicapées. Elles me parlaient de ces clients de façon tendre et attentionnée, ça a brisé tous mes préjugés sur les escortes. J’ai réalisé qu’il y avait là un univers méconnu », raconte Michaud.

Conscient de naviguer aux frontières de nombreux tabous, dont celui de la marchandisation du corps des femmes et de la prostitution, le réalisateur choisit d’aborder de manière frontale la réalité des « assistantes sexuelles » payées pour aider des personnes souffrant d’un handicap à se « reconnecter » avec leurs corps.

C’est la question que soulève Micheline, la mère de Gabriel, jeune adulte confiné dans un fauteuil roulant par une maladie dégénérative. À tort, bien des gens croient les personnes handicapées dénuées de toute libido, en raison de leur handicap, dit-elle. « [Gabriel] voulait vraiment connaître le sexe. On a rien trouvé au Québec [contrairement à ce qu’il existe dans d’autres pays], on a pris rendez-vous avec une escorte », raconte cette mère, consciente d’aller à l’encontre des lois canadiennes.

Sexe légal

Dans plusieurs pays, l’assistance sexuelle est désormais considérée comme une forme d’aide thérapeutique. C’est notamment le cas en Suisse, où, depuis 2003, il s’agit d’un métier légal et reconnu. Dispensés par des thérapeutes formés, ces services sont gérés par des organismes d’aide aux personnes handicapées qui dirigent les requérants vers des thérapeutes. De la caresse à la masturbation, le coût de ce supplément d’amour oscille autour de 162 euros l’heure.

Regain d’estime de soi, amélioration des relations interpersonnelles et sexuelles : les associations attribuent beaucoup de bénéfices à cette forme d’aide. « De l’avoir vécu, ça m’a fait grandir. Je n’aurais jamais fait de l’humour comme je le fais là », confie Angelo, dans le documentaire. Ce genre d’échanges est aussi toléré aux Pays-Bas, en Allemagne, au Danemark. En République tchèque, seul pays de l’ex-bloc de l’Est où est apparu ce genre d’aide, l’organisme Plaisir sans risques propose massage, formation à la sexualité, baisers et étreintes, mais sans relation orale ni pénétration.

Chose certaine, à l’heure actuelle, le recours aux escortes reste souvent la seule issue pour les handicapés. Mais toutes ne sont pas « ouvertes » comme celles croisées par Gabriel ou Angelo, comme nous l’apprend tristement Alex, 23 ans, que le caméraman a suivi dans le secteur Sainte-Catherine et Saint-Laurent. « J’ai suivi une fille dans une ruelle. » Cette fille l’a déshabillé, l’a laissé languir nu dans son fauteuil roulant pendant 30 minutes, avant de revenir lui griffer le corps et le sexe.

Un travail ordinaire ?

Des voix s’élèvent contre ces services tarifés qui, en fin de compte, aboutissent à la « marchandisation du corps ». En France, même si des regroupements d’aide aux personnes handicapées demandent la légalisation de ce type d’aide, le Comité national d’éthique a rejeté la reconnaissance légale des assistantes sexuelles. Il n’existe rien de tel qu’un « droit à l’orgasme », décrient de leur côté des associations de lutte contre l’exploitation sexuelle.

« L’aide sexuelle est une réponse à un problème complexe. Ces expériences peuvent être bénéfiques, mais ne règlent pas tout. Il ne faut pas être naïfs non plus. Des pimps, ça existe, et des escortes exploitées aussi. Décriminaliser, je n’y crois pas. Je crois plutôt à une troisième voie, comme celle retenue aux États-Unis », estime Mathieu Vachon.

Le réalisateur braque en effet sa caméra sur une association californienne d’aide aux handicapés, où thérapeutes et « aidants » — autant des hommes que des femmes — travaillent en collaboration à l’amélioration globale de la sexualité, mais aussi de l’autonomie personnelle. Cette association n’a ailleurs pas que des clients masculins handicapés en mal d’amour, mais des personnes présentant toutes sortes de difficultés, dont 35 % de femmes.

Un peu de tendresse, bordel

« La misère sexuelle est vécue par toutes sortes de gens, de sexe et d’âge divers, pas juste des personnes handicapées », relance le réalisateur au terme de son expérience.

D’ailleurs, ce mal de sexe n’est-il pas le symptôme d’un besoin encore plus criant : le manque de tendresse et de relations humaines ? « Sûrement, confie le réalisateur. D’ailleurs, plusieurs aimeraient finalement avoir une blonde. Je sais que ce sujet soulève des questions sensibles, mais le but n’était pas de juger ou de prendre parti pour ou contre la prostitution. J’espère avoir créé une brèche pour parler de l’isolement et de la vulnérabilité des personnes handicapées et des très grandes difficultés rencontrées pour entrer en relations. »

Rencontres particulières
Réalisateur: Mathieu Vachon, Diffusion: 11, 13 et 17 avril, à TV5

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10 avril 2017

Emmanuelle Laborit : « Non, les sourds ne sont pas handicapés ! »

En 1993, le public français tombait sous le charme d’une jeune comédienne s’exprimant en langue des signes. Emmanuelle Laborit fut la première artiste sourde à recevoir un Molière. Pèlerin l’a rencontrée, à l’occasion de l’anniversaire du théâtre qu’elle dirige à Paris.

L’International Visual Theatre* (IVT) souffle cette année ses 40 bougies. Ce théâtre a beaucoup compté pour vous. C’est là que vous avez appris la langue des signes française (LSF) à l’âge de 7 ans. Racontez-nous…

C’est mon père qui m’y a emmenée la première fois après en avoir entendu parler à la radio. J’ai pu y faire la connaissance d’adultes sourds ; je n’en avais jamais vu auparavant. Enfin, j’ai pu discuter avec eux et m’imaginer à mon tour adulte. Avant, comme je n’en connaissais pas, j’étais convaincue que j’allais mourir jeune, que les sourds ne pouvaient pas grandir et vivre longtemps. Ce fut fondamental pour ma construction personnelle.

J’ai appris à ne pas me laisser envahir par les doutes, les déceptions, à voir toujours le positif

Vue de l’extérieur, la langue des signes est un univers à part entière. Comment y entrer ?

Il faut commencer par sortir de la structure du français, qui est une langue vocale. Avec la LSF, nous conceptualisons la pensée autrement que par les mots. Elle n’est pas linéaire comme le français, c’est une langue en trois dimensions qui utilise l’espace, l’orientation, le mouvement. Elle est très vivante, toujours en évolution. Moi-même, je n’ai jamais fini de la découvrir. Au théâtre, elle constitue une matière incroyable, à travailler et retravailler pour en faire jaillir la beauté.

Mais j’aime aussi beaucoup le français. J’adore les mots et les phrases. Cela peut paraître étrange car, pour moi, ce n’est que de la phonétique, mais j’aime les transposer en LSF, chercher par quel signe je peux les donner à voir. La LSF permet de créer de la poésie visuelle. Je pense que, pour les entendants, cette langue est également d’une grande richesse. Dans un monde au fonctionnement très auditif, elle nous apprend à utiliser notre regard.

Je crois que notre société a un problème avec la différence. On voudrait que nous soyons tous identiques, conformes aux normes

La LSF a été reconnue officiellement en 2005. Est-elle plus répandue depuis ?

Je préfère être franche : cela n’a rien changé ! La reconnaissance dans les textes ne signifie malheureusement pas la reconnaissance réelle. Elle a été intégrée à la loi de 2005 pour l’égalité des chances pour les personnes handicapées, et cela ne me plaît pas. Car les sourds ne sont pas handicapés ou malades. Considérer la surdité comme une maladie implique qu’elle doit être suivie, soignée, ce que ne fait évidemment pas la LSF. Ce sont deux visions qui s’affrontent.

Aucun engagement n’a été pris pour amener la LSF aux enfants le plus tôt possible. Elle reste, aux yeux de beaucoup, le dernier recours, alors que, selon moi, c’est la seule chance de s’exprimer pleinement. Aujourd’hui, seuls 5% des enfants sourds bénéficient d’un enseignement bilingue en LSF. Les autres sont dans des écoles oralistes (dans lesquelles l’objectif est de faire parler les enfants, NDLR) ; ils essaient de s’intégrer et de suivre comme ils le peuvent. Cette situation me révolte. Où est le libre choix pour ces enfants ? Derrière ces orientations, il y a, me semble-t-il, un grand désir – absurde – de changer les sourds en entendants.

Pourquoi, selon vous ?

Je crois que notre société a un problème avec la différence. On voudrait que nous soyons tous identiques, conformes aux normes. Nous, les sourds, constituons une minorité parmi d’autres. Pour nous, c’est la langue qui pose problème. Pour d’autres, ce sera la couleur de peau. Il ne fait pas bon être noir ou arabe en France aujourd’hui. La société ne donne pas sa place à chacun.

À l’approche de l’élection présidentielle, qu’aimeriez-vous dire aux candidats ?

Malheureusement, je me répète toujours à chaque échéance politique. En réalité, nous devons nous battre tous les jours, et pour tout ! L’accessibilité universelle est un vaste chantier qui avance très peu. Ce manque concerne de nombreux domaines. La moindre démarche auprès d’une administration pose problème. Les jeunes sourds peinent à faire des études supérieures et la plupart d’entre nous, faute de traductions en LSF, sommes exclus du débat citoyen. Je suis étonnée que la France n’évolue pas plus rapidement sur ce sujet. Je pense que la culture a un grand rôle à jouer dans ce domaine. Elle peut vraiment construire des ponts. Pourtant, depuis votre consécration, aucun comédien sourd n’a percé.

Quelle est cette force qui vous porte ?

L’amour ! Sans lui, la vie ne serait que larmes. Je parle de l’amour, du petit « a » au grand « A » ! On aime ses enfants, sa famille, ses amis… L’amour se niche également dans toutes les petites choses du quotidien. Un sourire, ce n’est rien en apparence et, pourtant, c’est une source incroyable d’énergie pour l’autre, mais aussi pour soi-même. J’étais très révoltée quand j’étais jeune. Depuis j’ai pris plus de distance. J’ai maintenant 45 ans. J’ai appris à ne pas me laisser envahir par les doutes, les déceptions, à voir toujours le positif, même dans les moments difficiles.

*Théâtre visuel international. L’IVT fête ses 40 ans pendant toute la saison, avec, en point d’orgue, des festivités du 9 au 13 mai. Renseignements, également sur les spectacles en tournée, sur www.ivt.fr ou au 01 53 16 18 18.

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Aéroport de Shannon en Irlande : premier espace sensoriel en Europe ouvert pour les passagers avec autisme

This first airport sensory room in Europe for passengers with autism opened today at Shannon Airport. Video via Shannon Airport

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05 avril 2017

Autiste toute l'année !

article publié sur le Huffington Post

De même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l’année et, a priori, pour la vie!

05/04/2017 08:07 CEST | Actualisé il y a 2 heures
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Autiste toute l’année!

Autiste toute l'année! (lettre à Najat, Marisol et Ségolène - Neuville)

Chères Najat, Marisol et Ségolène, dimanche était donc la journée internationale de sensibilisation à l'autisme. J'imagine que, bien sûr, vous étiez en bleu des pieds à la tête, couleur – également internationale – de l'autisme. Il était d'ailleurs de bon ton de s'afficher en bleu en ce 2 avril. Sur Facebook, François portait ainsi une jolie cravate bleue – à pois réels – et Marine était, idem, en bleu – un bleu paradoxalement azur qui virait à l'électrique. Jean-Luc portait aussi un joli ruban bleu à Châteauroux, peut-être la couleur internationale du Berry.

Mais - vous le savez bien mieux que moi - de même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l'année et, a priori, pour la vie!

Comme vous le savez peut-être, mon propre fils est autiste, un joli Gabin de Paris. De 14 ans et demi ... et déjà plus à l'école.

Il serait bien entendu facile de paraphraser notre Coluche – modestement national - et de lancer : "L'école n'a pas voulu de lui. Qu'elle se rassure, Gabin ne veut pas d'elle!"

Hélas non, Najat, je pense même que Gabin aurait aimé y rester un peu plus longtemps... mais la loi de 2005 nécessiterait quelques dizaines de milliards qu'on ne donne même pas à la Guyane. Pour mieux former et rétribuer les AESH - ex AVS - chargé(e)s de l'accompagnement des enfants en situation de handicap. Pour former les enseignants également. Pour qu'on n'entende plus le fameux "Désolé, on est pas formés pour!" ou le mythique "29 + 1"! Le "1" étant donc cet enfant autiste dont on ne veut pas dans les jolis murs de l'école de notre – pas si jolie et pas trop cool – République. On est loin du modèle suédois.

Je me console en me disant que Gabin aura au moins échappé à l'enfer du collège.

Gabin doit donc se préparer à l'étape suivante – croissance oblige : la fameuse vie d'adulte. Avec, en perspective, cette entrée légendaire dans le monde du travail.

Je sais, Ségolène, que l'ami Josef Schovanec vous a remis un rapport à ce sujet. Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes.

Mais j'ai bien peur que, pour Gabin, une fois encore, les portes se referment.

Certes, même si, avec nos efforts sans relâche et la vente de notre appartement au passage, l'autisme défini comme très sévère pour Gabin est devenu moins sévère - Gabin est ainsi un champion à rollers! - il demeure néanmoins non verbal et pas franchement autonome. Mais je ne sombrerai ici dans aucun pathos car Gabin, lui-même, est un océan de sourires et de joie de vivre.

Non le problème, Ségolène, c'est donc: "quid de l'emploi de Gabin plus tard?" car, comme beaucoup d'adultes autistes – et pas que sévères – on ne voudra de lui nulle part, même en Esat ... et Josef souligne d'ailleurs le problème avec justesse.

Eh bien, ouf, j'ai peut-être trouvé la réponse!

Ayant donc la joie d'être locataires à Paris – ce qui est déjà un privilège - nous avons malgré tout réussi à acheter une petite maison en Bretagne avec un gros crédit à la clef. Avec un petit jardin pour créer un emploi d'enfer en puissance pour Gabin.

Certes, il n'est encore qu'un ado mais il me paraît important de le préparer au mieux à l'entrée dans ce maudit monde du travail.

Ainsi, il y a deux semaines, Gabin - certes en rechignant car c'est avant tout un ado – m'a aidé à ramasser des feuilles mortes que je n'avais eu le temps de ratisser à l'automne. Je précise au passage que, pour l'instant, Gabin ne sait pas ratisser et qu'il me faudra quelques mois de guidance pour qu'il maîtrise la technique.

Mais conscient que le jardinage n'est peut-être pas sa passion, je réfléchis dès maintenant à d'autres voies. Ainsi, Gabin étant digne de Taïg Khris, il pourrait aller vérifier les prix à rollers, en supermarché. Mais le métier est un peu old school et, surtout, d'un point de vue sensoriel, les grandes surfaces sont un enfer pour lui. Bref, vraiment pas gagné!

Peut-être me direz-vous, Marisol, que d'autres voies s'offriront à Gabin. Centres, foyers voire hôpitaux.

Des voies plutôt sans issue. Des issues qui me laissent sans voix.

Mais bon, on ne jardine pas en plein hiver ...

Bien sûr, je sais, Najat, Marisol, Ségolène, que la tâche n'est pas si facile, que, peut-être, d'autres ne feront pas mieux.

Mais moi, le 23, j'irais bien voter en Suède!

Laurent Savard est l'auteur de « Gabin sans limites » aux éditions Payot

DR

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Clichy : une épicerie sociale et un centre pour enfants autistes arrivent à Léon-Blum

article publié dans Le Parisien

Anne-Sophie Damecour|04 avril 2017, 16h10 | MAJ : 04 avril 2017, 16h41|0
Clichy, le vendredi 24 mars . L’ancien pôle commercial Léon-Blum est désormais tourné vers l’économie sociale et solidaire (ESS). ( LP/Anne-Sophie Damecour)
Anne-Sophie Damecour

Un atelier de réparation de vélos, une coopérative d’entrepreneurs dédiée au numérique, un café associatif, une radio alternative… Et, bientôt, une épicerie sociale et un centre d’accueil pour enfants autistes. Petit à petit, le pôle commercial Léon-Blum, à Clichy, poursuit sa mue en s’orientant vers l’économie sociale et solidaire.

Actuellement, c’est la future épicerie sociale qui est en travaux. Un espace qui accueillera chaque semaine une soixantaine de familles clichoises parmi les 2 000 suivies par le Centre communal d’action sociale (CCAS). L’objectif est de leur proposer de faire leurs courses à moindres frais - environ 10 % du prix réel des denrées - pour les aider à sortir d’une situation financière difficile.

« Il s’agit de familles qui sont en difficulté mais qui ne peuvent pas prétendre aux Restos du cœur, précise Evelyne Lauer, adjointe au maire en charge des affaires sociales. Et l’objectif est de leur apprendre à mieux gérer leur argent. » Les familles bénéficieront d’un suivi personnalisé avec une assistante sociale et des conseils d’une diététicienne pour établir des menus équilibrés et pas chers. Dans un premier temps, l’épicerie sera ouverte deux jours par semaine.

 

Une douzaine d’enfants autistes accueillis

Autre arrivée programmée au centre Léon-Blum, celle de l’association Ebullescence qui ouvrira un centre d’accueil pour enfants autistes. La structure occupera le 1er étage de la maison de quartier Serge-Gainsbourg pour accueillir, en septembre prochain, une douzaine d’enfants âgés de 18 mois à 3 ans. Sept professionnels seront présents pour favoriser le développement des petits : art-thérapeute, psychologue, psychomotricien, éducateur spécialisé, enseignant Montessori, assistante maternelle et auxiliaire de puériculture.

« Nous avons axé le projet sur les Hauts-de-Seine qui a une politique départementale à l’écoute de cette problématique, explique Aliénor Comier, psychologue clinicienne et cofondatrice de l’association. Et Clichy a immédiatement répondu oui pour l’ouverture du centre ». Pour les parents, le coût de la prise en charge est d’environ 1 350 € par mois. Montant qui pourra être réduit « grâce aux différentes aides auxquelles ont droit les familles », précise la cofondatrice d’Ebullescence.

 

  leparisien.fr

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04 avril 2017

Autisme - 3/04/17 - Conférence scientifique internationale

3 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Ségolène Neuville a décidé de réunir une commission scientifique internationale pour préparer les orientations du 4ème plan autisme. Quelles conclusions tirer de cette conférence ?

La commission est composée de :

  • Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
  • Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
  • Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
  • Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
  • Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
  • Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
  • Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
  • Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
  • Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
  • Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
  • Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA) - absent ce 3 avril
  • Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
  • Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
  • Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
  • Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
  • Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
  • Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
  • Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
  • Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
  • Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)

Une première réunion par visioconférence avait eu lieu le 15 mars. Les associations représentant les personnes autistes et les familles avaient préparé collectivement des questions. Les 9 premières ont pu être discutées le matin, pendant une heure 30. L'ensemble de la conférence a été filmée, et devrait être mis en ligne sur le site du Ministère. Chacun pourra en juger.

Les questions posées

20170403-1
20170403-2

Remarques sur quelques points :

 1 - Psychanalyse


S'il y a bien un point où l'unanimité des experts s'est manifestée de façon évidente, c'est bien celle-là. Jonathan Green a rappelé qu'il n'y a aucune étude sur l'efficacité de la psychanalyse, et que les bases théoriques de la psychanalyse sont fausses. 

Il rappelera que la question des effets indésirables des pratiques est peu traitée, mais que la psychanalyse peut avoir des incidences négatives,  par ces théories et ce que l'on dit des parents. Il y a un consensus sur les risques potentiels de la psychanalyse.

La question sera réabordée en public à la conférence de l'après-midi. Kerim Munir se fera l'interprète de tous les experts pour écarter la psychanalyse dans l'autisme : "elle ne doit pas être remboursée par la sécurité sociale, ce serait jeter l'argent par les fenêtres !"

Nadia Chabanne interviendra sur les troubles de l'attachement, qui n'ont aucun parallèle avec l'autisme, sur le Syndrome de Munchausen "by proxy" qui n'a rien à voir avec ce trouble neurodéveloppemental. Les traits de caractère partagés par certains parents avec leurs enfants montrent qu'il y a une base génétique qui passe d'une génération à l'autre.

Elle s'appuie sur l'hétérogénéité de l'autisme et indique comme intervention d'abord les outils de communication fonctionnelle, la formation des parents (guidance parentale, coaching), le modèle de Denver - ESDM , l'ABA surtout en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du comportement.

Un intervenant indiquera que la France est victime d'un ralentissement de la recherche, du fait du poids de la psychanalyse. La France est différente ... et "c'est problématique".

2 - Repérage et intervention précoces

Laurent Mottron indique qu'il faut découpler interventions et diagnostic. Le diagnostic peut intervenir plus tard. Catherine Barthélémy estime aussi nécessaire ce découplage pour les très jeunes enfants, ce qui ne doit pas empêcher d'accéder aux services spécialisés.

Amaria Baghdadli rappelle que cela faisait déjà l'objet d'un consensus dans les recommandaitons de 2005. Il faut identifier l'existence de troubles neuro-développementaux et inscrire une prise en charge dans une filière non spécialisée, telles que les CAMSP.

A l'interrogation de Tony Charman, Danièle Langloys répondra que depuis 2005 (recommandations HAS/FFP sur le diagnostic des enfants), le maillage territorial pour le diagnostic est inégal et défaillant, et qu'il n'y a pas d'intervention précoce dans la plupart des cas.

Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green
Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green

3 - Adaptation des interventions

Laurent Mottron s'appuie sur les recommandations de NICE (Grande Bretagne), privilégie la guidance parentale, estime qu'il n'y a pas d'effet dose (plus d'intervention donne plus de résultats) et qu'il n'est pas possible ni utile de donner 25 h d'intervention par semaine à chaque enfant, comme c'est préconisé par la HAS et au Canada.

Carmen Dionne indique qu'il faut réinvestir en soutien en milieu de vie naturel des enfants, soutenir le projet éducatif en milieu scolaire.

Pour Christopher Gillberg, il faut une approche individualisée. Les symptômes ne déterminent pas le résultat. Ce sont plus les troubles épileptiques, le trouble déficitaire de l'attention etc... qui peuvent donner une prévisibilité.

Jonathan Green est d'accord. Avant d'aller à l'école, il faut se concentrer sur le développement des bases sociales. Il faut traiter les comorbidités.

  • Note : sur la période pré-scolaire, il développe le contraire des thèses de Laurent Mottron, qui estime qu'il n'est pas prouvé que le développement de la socialisation doit avoir lieu entre 2-5 ans et que c'est d'autres compétences (comme l'exposition massive à la lecture) qui doivent être développées à cet âge.

Bernadette Roger insistera aussi sur l'intervention précoce en milieu naturel, dans les familles, à la crèche, à l'école, de façon intensive.

J'avoue que ces réponses me laissent sur ma faim. On voit que manifestement, les chercheurs n'apportent pas d'éléments déterminants pour préciser des interventions adaptées à certains "profils".

Mais la question des interventions va rebondir de façon curieuse lorsque la commission a rendu compte de ses travaux en séance publique. Ce sont Jonathan Green et Laurent Mottron qui sont venus présenter la position de la commission, "du consensus".

Jonathan Green indique qu'il n'y avait aucun modèle prouvé scientifiquement jusqu'à récemment, mais que çà commence à se faire depuis 10/15 ans. Un essai randomisé coûte 2 millions d'€ : K. Munir expliquera que c'est le coût de la prise en charge d'un autiste sur toute sa vie.

Laurent Mottron rebondit alors en critiquant les 25 h préconisés par la HAS, "cible commode". Il estime qu'il ne faut pas raisonner en intensité. Que le modèle de Jonathan Green de guidance parentale (le PACT) est efficace avec 30 h par an. Qu'il ne nécessite pas de renforcement positif . Selon lui, il faut commencer par une intervention immédiate avec les parents pour traiter les problèmes alimentaires, les troubles du sommeil, les crises. Et traiter seulement après les problèmes proprement dits de l'autisme.

Que cela ne représente pas le point de vue de tous les experts, "le consensus", se voyait sur les têtes de certains. Jonathan Green est le créateur du PACT, que promeut Laurent Mottron avec un argument économique détestable. Ce sont des scientifiques de sociétés riches qui étaient représentés là : les moyens d'investir existent. C'est un calcul à court terme de ne pas investir aujourd'hui, ce qui a pour conséquence d'entraîner demain de lourdes dépendances.

Carmen Dionne, du Québec aussi, a lourdement insisté ensuite sur le fait qu'il n'y avait pas de consensus entre experts sur l'intensité de la prise en charge. Et sur le fait de tenir compte des priorités de la famille dans l'intervention.

A part Laurent Mottron, seul Jonathan Green est intervenu dans ce sens ("il n'y a aucune preuve scientifique sur l'efficacité de l'ABA"), ainsi que l'expert britannique présent à la table ronde sur l'inclusion l'après-midi.

Militant principalement pour les personnes autistes de haut niveau (Asperger ou non), j'ai (dans mon association) peu pratiqué l'ABA de façon intensive. Nos associations militent essentiellement pour la scolarisation en milieu ordinaire, puissant moyen d'apprentissage des interactions sociales et préparation de l'avenir dans la vie adulte.  Le diagnostic est fait plus tardivement, et la scolarisation permet l'évolution. Cela n'empêche pas l'intérêt d'une pratique comme celle du réseau Epsilon à l'école, inspirée par l'ABA avec du matériel Montessori.

Il est assez fréquent que des enfants avec différents niveaux de sévérité des troubles liés à l'autisme se trouvent dans la même famille. Les interventions ne seront évidemment pas les mêmes. Il ne faudrait pas que sous un prétexte économique à court terme, les moyens ne soient pas mis sur ceux qui en ont le plus besoin.

Et quand je vois ce qu'arrive à faire la MAS de Saint-Sétiers (Corrèze), c'est grâce à l'analyse appliquée du comportement qu'elle arrive à réparer près de 10 années d'exclusion scolaire et sociale.

8 - Différence homme/femme

Laurent Mottron propose de travailler avec les CRA sur le sujet. Le diagnostic pour les femmes se fait plus tard, et il faut plus de signes. Il propose de relâcher en attendant les critères du DSM pour les femmes, d'abaisser le seuil du diagnostic.

Il préconise l'utilisation des auto-références féminines, qu'il estime solides et "sémiologiquement intéressantes". Les auto-références, ce sont les récits de vie rédigés par les personnes elles-mêmes dans le cadre du processus de diagnsoitc.

Christopher Gillberg va dans le même sens. Il utilise un questionnaire de 15 questions pour les femmes et jeunes filles. On ne sait pas si l'autisme est surreprésenté chez les hommes, en fait.

En Suède, depuis l'année dernière, le seuil de l'autisme est passé de 8 symptômes à 4.

Nouvel espace site internet

La conférence a été aussi l'occasion de nous montrer le déroulement de la mesure 39 du plan autisme, la communication, avec l'ouverture récente de l'espace accompagnants sur le site autisme du Ministère :

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/espace-accompagnants-10709/

Discours de Ségolène Neuville

Sur le site du Ministère

Ségolène Neuville - conférence scientifique internationale - 3 avril 2017
Ségolène Neuville - conférence scientifique internationale - 3 avril 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A lire le commentaire de Danièle Langloys avant la conférence.

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

03 avril 2017

2 avril 2017 la mairie de Bry-sur-Marne habillée de bleu

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, la mairie de Bry-sur-Marne, ma ville, était en Bleu pour la 3ème année consécutive !

Fier d'être Bryard !

 

Mairie de bry sur marne en bleu 2 avril 2016

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02 avril 2017

Autisme. Owen à l'école de l'inclusion

Publié le 02 avril 2017 à 00h00
Modifié le 02 avril 2017 à 08h27

 

En classe comme dans la cour, Owen (en rouge) joue un rôle fédérateur dans la conscience et l'acceptation des différences au sein d'un groupe. En classe comme dans la cour, Owen (en rouge) joue un rôle fédérateur dans la conscience et l'acceptation des différences au sein d'un groupe.

Question, en cette Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme : l'enfant autiste doit-il s'intégrer, c'est-à-dire s'adapter à la classe ? À l'école de Trémaouézan (29), près de Landerneau, on applique le contraire : l'inclusion. Méthode probante dans le cas d'Owen, enfant différent... comme les autres.

Owen avait trois ans et demi lorsqu'un médecin l'a diagnostiqué autiste. Peut-être finira-t-il par parler. En attendant, il s'exprime. Et pas qu'un peu. « Il m'épate », commente Jannick Delchambre, alors que le garçon, désormais âgé de sept ans, vient d'empiler des cubes par ordre de volume décroissant. L'assistante de vie scolaire suit Owen à l'école publique de Trémaouézan depuis trois années. « Avec l'objectif de le rendre le plus autonome possible. Au début, c'est à peine si on pouvait l'approcher. Aujourd'hui, il sait utiliser les toilettes, prendre ses repas, s'habiller ».

École pionnière

Les bénéfices ordinaires des sollicitations quotidiennes avec les copains, dont les gestes sont repris par mimétisme. « À la cantine, au moins, il prend sa cuillère », sourient Sandrine et David Gourlay, parents légitimement fiers du moindre petit exploit. Parents, maillons essentiels de cette démarche inclusive d'une efficacité remarquable, si tout le monde y contribue. À commencer, bien entendu, par les enseignants. En la matière, l'école de Trémaouézan s'inscrit à la pointe. Désormais en poste à Brest, dans la première unité d'enseignement en maternelle pour les enfants avec troubles autistiques, Frédérique Baron a impulsé le mouvement dans la petite mais dynamique école (*) du bassin landernéen lorsqu'elle la dirigeait.

C'est l'adulte qui s'adapte

« Ici, c'est l'adulte, l'enseignant, qui s'adapte aux difficultés d'apprentissage. Avec Owen, nous travaillons sur des étiquettes. Jannick tient un rôle fondamental. Nous réfléchissons ensemble à la meilleure façon de le faire progresser. À son rythme. Comme n'importe quel enfant. Professionnellement, c'est très motivant », témoigne Corinne Lalande, maîtresse des GS-CP. Dans la classe, Owen s'occupe de la distribution des photos. Ses camarades lui répondent merci en langue des signes. La maîtresse leur a montré le geste. Sa copine Elsa aime bien jouer avec lui. Les autres ne sont pas en reste. Dans la cour, les grands l'enlacent. Owen adore ça.

« Ils ont beaucoup à nous apprendre »

« Il y a beaucoup d'attention entre enfants. Pour eux, le groupe ne se constitue pas d'une somme de concurrences mais de différences qui ont toutes leur place. Dans cette conscience civique, Owen, comme Augustin (autre enfant autiste de l'école), jouent un rôle fédérateur », rapporte Corinne Lalande. « Ils ont beaucoup à nous apprendre ». L'école de campagne de Trémaouézan aussi : « Inclure un enfant autiste n'a rien d'insurmontable, pour peu qu'on y accorde beaucoup de motivation ». Y compris pour se payer les formations que ne couvre pas l'Éducation nationale. L'enseignante et l'assistante de vie scolaire, ancienne éducatrice spécialisée en institut médico-éducatif, continuent d'autofinancer leurs stages de perfectionnement. Tout comme Sandrine et David Gourlay ont décidé de prendre sur leurs économies (elle de se mettre à mi-temps) pour régler les notes des spécialistes privés et accélérer la prise en charge médicale : « Le but a toujours été d'emmener Owen le plus vite possible à l'école. Aujourd'hui, il bénéficie d'un environnement exceptionnel ». Un fragile « privilège ». Il suffirait d'un refus d'agrément, d'un enseignant moins convaincu, pour qu'il vole en éclats. L'inclusion d'Owen ne devrait-elle pas, au contraire, figurer la norme ? Une question à poser, aujourd'hui, en cette Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. * Près de 100 élèves dans une commune de 550 habitants.


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