22 juin 2014

A Six-Fours, Estelle Lefébure lance sa croisade pour aider les enfants autistes

article publié dans Var Matin

Publié le samedi 21 juin 2014 à 12h39

Estelle Lefébure lance sa croisade - 25805788.jpg

Estelle ne craint pas de se jeter à l'eau lorsque le combat en vaut la peine.Valérie Le Parc

Venue à Six-Fours passer son brevet d’initiateur fédéral de Stand-up-paddle, Estelle Lefébure en a profité pour défendre la cause des enfants autistes.

Réveil chiffonné. Après une première journée dans l'eau mouvementée. Sous le ciel bas. Noir et grincheux…

Pas de quoi lui effacer son sourire enjôleur. Naturel. Si loin des objectifs. Des zooms. Des papiers glacés…

Estelle Lefébure a pris ses quartiers à Bandol. Chez son pote Matthieu Granier. Croisé à Saint-Barth' il y a quelques années. Au détour du sable blanc…

En ce territoire varois méconnu, la belle n'est venue ni musarder, ni lézarder. Mais bosser d'arrache-pied son BIF de Sup. Abréviation barbare de brevet d'initiateur fédéral de stand up paddle…

Sa discipline ! Croquée depuis cinq ans au gré de ses voyages aux semelles de vent.

« Je suis devenue accro,glisse-t-elle en douceur. J'ai eu la chance de débuter sur un lagon, alors…»

Lagon à la toile turquoise. Nourricière de rêves.

D'esquisses d'évasion.

Aussi simple qu'un coup de pagaie appuyé…

« C'est un moyen extraordinaire de découvrir les richesses marines. D'apprécier les paysages qui vous entourent…»

D'entretenir son physique aussi. Même si celui-ci ne souffre pas franchement du temps qui passe et roule sur son épiderme.

« C'est vrai que ça colle à mon hygiène de vie. De toute façon, une semaine sans sport, ce n'est pas possible…»

L'effort, sa seconde peau de naïade. « De guerrière », ponctue Matthieu. Lui qui l'a mise à rude épreuve, lors d'une traversée à la nage sous les éclairs…

« J'aime me dépasser. J'ai touché au wake. Au ski nautique. A la plongée. Même au kite. Enfin, c'était un peu la galère là…»

Alors qu'avec le Sup, Estelle s'est épanouie. Au point d'oser passer à l'étape supérieure.

Revenir sur les bancs de l'école aérée. Pour demain enseigner son art de vivre.

La madone ne manque d'ailleurs pas d'assurance. Sans artifice, elle mène la session de formation dispensée à la pointe du Brusc depuis mercredi. Guide les stagiaires, encore au sec.

En équilibre, chacun écoute. Religieusement. Remarquez, il y a bien pire comme maîtresse…

Les barrières sont ainsi tombées. Si, un jour, elles ont été érigées avec cette femme au contact instinctif.

Aux idées qui fourmillent aussi sous ces lianes blondes, emmêlées au petit matin azur.

« Je construis une méthode, mixant fitness et yoga notamment, autour du paddle. La santé par la rame. Ou comment prendre soin de soi autour du Sup. Un concept clé en main avec des tas de conseils… »

Sans jamais perdre de vue la notion première de plaisir. « Même si ce sera physique. Mais le stand up paddle prend vraiment de l'ampleur. Avec lui, la satisfaction est immédiate.Ça ressemble bien à notre société…»

Vite. Toujours aller vite. Ce credo ne lui sied pourtant guère. D'où sa volonté farouche d'aborder cet univers mouvant autrement.

« La pratique doit être un moment de partage. De communion…»

De celle qui modifie le rapport à l'autre. Comme le sien l'a été. Par hasard…

Car Estelle n'a pas jeté l'ancre en Méditerranée uniquement pour se réaliser sur les flots. Elle livre une croisade. Née sur l'abstrait Instagram… « Un jour, j'ai été contactée sur ce réseau par Pascale Hibbocha. Il s'est passé un truc…»

Pascale Hibbocha, présidente de l'association Ninoo. Une maman qui se bat pour son fils autiste. Qui lutte, avec ses moyens dérisoires, pour les enfants autistes !

Qui se démène, corps et âme, contre des moulins à vent. Les ignorants…

« On s'est rencontré à Paris lors de la journée mondiale de l'Autisme. Et là, ça a été incroyable. Au 54 rue de Rivoli, on a réussi à recouvrir la façade de 14 000 pompons envoyés du monde entier ! »

Le souvenir est encore fort. Imprégné d'émotions. De douleurs aussi devant tant de détresse à nu…

Le top ne s'est alors pas contenté d'un one shot. Depuis ce jour, elle cherche à mobiliser. A rassembler. A bouger les lignes…

« Je connaissais très peu ce handicap et non cette maladie. Je me suis informée. J'ai lu. J'ai vu des reportages. Les préjugés sont si terribles. Et la prise en charge des enfants dérisoire… »

La maman parle à bâtons rompus de ce sujet épineux. Avec ses tripes en vrac. Après les chocs.

« Il faut se bouger pour cette cause. Les aider au quotidien…»

Elle n'a pas hésité à marcher sur les braises. Dénonçant l'immobilisme d'une France aveugle. Ou qui refuse de voir. A Bandol ce week-end, l'ambassadrice servira donc de trait d'union médiatique entre Ninoo et le grand public lors de la Waxx Summer Sup Challenge.

«J'ai demandé à Matthieu si l'épreuve pouvait servir de support pour l'association. Il a gentiment accepté. »

Mieux encore, aujourd'hui à 16 h 15 sera donné le départ en fanfare de la Beach Blue Race.

Soit une course de 2 km pour Ninoo, parrainée par Estelle Lefébure.

Deux mots d'ordre pour cette parenthèse espérée magique : les participants devront être vêtus de bleu et un don sera évidemment bienvenu.

« On essaye effectivement de trouver des fonds. C'est toujours le nerf de la guerre… »

Sa notoriété contribue à cette bataille. Mais ne suffit pas. Alors elle rame.

S'active en première ligne. Celle du front où toutes les causes ne sont pas perdues d'avance…

Au point d'entraîner dans son sillage de bonnes volontés. Comme Matthieu et William Wustenberg, toujours prêts à tendre la main à ces enfants qu'un rien, parfois, pousse à quitter la lune. « On réfléchit à l'organisation d'un camp de surf sur une semaine,explique Mat, président du comité Paca de surf. On va essayer de développer ça rapidement pour qu'ils goûtent aux joies de la glisse… »

Sans fortune, sinon celle de l'intérieur, ces anonymes œuvrent à ouvrir les fenêtres sur d'autres horizons. Osez peut-être, vous aussi, les épauler. Sans arrière-pensée…

Estelle Lefébure a posé son sac à Bandol avec cette unique motivation. Les photos, la promo, n'ont pas lieu d'être ici.

Elle a tombé le masque. Les artifices. Au bénéfice de ces bambins qu'une session de paddle peut transformer.

Qu'un bain de mer peut émerveiller.

Oui, une anodine journée à la plage restera gravée au fond de leur esprit encore secret. Pour qui n'ose passer le seuil des ombres…

« L'amour est le message à passer. S'il vous plaît…»

Comme elle est apparue, Estelle reprend la mer. Pour se vider la tête.

Aujourd'hui et demain, vous la croiserez sûrement sur la plage centrale de Bandol. Aux côtés de Pascale Hibbocha et de son fils, Eliot.

Venez à leur rencontre. Car même parler de tout et de rien serait déjà une victoire…

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16 juin 2014

NE PAS MANQUER à Bry-sur-Marne : WHY NOTES chante au profit de l'association Trott'Autrement - 27 juin 2014

Chaque année à l'occasion de son Concert annuel, WHY NOTES chante au profit d'une action caritative.

Concert le vendredi 27 juin 2014

Cette années les recettes du concert du 27 juin 2014 seront intégralement reversées à l’Association Trott'Autrement qui organise des séances d'équitation ou de thérapie pour des enfants ou adultes handicapés dans différents centres équestres en région parisienne dont celui de Bry sur Marne.

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13 juin 2014

Elise à l'ombrelle ... dernier jour à Saint Aygulf

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La visite de la rade de Toulon ...

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Elise a pris beaucoup de plaisir à naviguer (elle adore ...) après avoir mangé au restaurant (des frites et quelque chose autour ...)

Bref super et sous le soleil !

Je vous laisse profiter des photos avec dans l'ordre : Elise s'improvisant pilote ... notre porte-avion Charles de Gaulle en IPER (révision ...), une séduisante frégate furtive, le bathyscaphe, un ferry et un paquebot et  pour finir la préfecture maritime.

Tout cela évoquant pour moi pas mal de souvenirs ... notamment avec le Jules Verne attendant son démontage à bord duquel j'ai fait quelques repas intéressants voilà maintenant quelques années à Djibouti ...

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10 juin 2014

Les vacances continuent ... Elise apprécie la piscine

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04 juin 2014

Vacances à Saint Aygulf

Saint Aygulf 2014 002

Petite carte postale de Saint Aygulf où nous passons quelques jours avec Elise dans un lieu qu'elle connaît ... Au programme ballades, courses, restos ... Hier, nous avons été faire un tour à Saint Tropez ... Mais pas trop longtemps car beaucoup (trop) de rencontres et trop chaud ... d'autant que le matin nous avions fait 2 heures de ballade jusqu'au pied du massif des Maures !

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Et ce matin premier bain dans la piscine ... reportage à venir !

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03 juin 2014

Grenoble, du 4 au 10 juin : projection du film "Quelque chose en plus" sur l'autisme

 

Le film « Quelque chose en plus : autisme et ABA » sera projeté  du 4 au 10 juin au cinéma 6 REX à Grenoble, avec une séance exceptionnelle le jeudi 05 juin en présence de la réalisatrice .

 

 

Bande annonce

Ce film montre le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement spécialisé  basé sur des interventions éducative, développementale et comportementale, et l’école.

 

 Tous unis pour cet événement !

Cet événement est organisé par 6 associations de parents, qui unissent leurs efforts, c’est significatif.

Cela veut dire que les parents en très large majorité souhaitent que les établissements spécialisés où sont orientés leur enfant mettent en place ce type d’approche, qui est une méthode d’apprentissage par objectifs basée sur la motivation de l’enfant.

Bon, avant tout ils souhaitent que leur enfant soit inclus prioritairement à l’école puis en société, mais en France c’est juste le plus souvent un rêve irréalisable.

 

Pourquoi les parents veulent-ils ce type d’interventions ?

Une méthode d’apprentissage par objectifs, c’est ce qu’il faut pour les enfants autistes, car ils n’apprennent pas spontanément et facilement ce que les enfants ordinaires apprennent vite, ou intuitivement.

Par exemple si vous voulez apprendre le piano, il vaut mieux ne pas commencer par essayer de jouer la sonate au clair de Lune de Beethoven !  Pour débuter et progresser, vous allez d’abord vous entraîner à lire une partition, démarrer par un morceau très simple, l’apprendre par petits bouts et essayer de les enchaîner une fois qu’ils sont plus ou moins acquis. Attention, il ne faut pas non plus que cela devienne une corvée, il faut que vous associez la leçon de piano à quelque chose de plaisant, une séance agréable avec le professeur. Il faut aussi jouer du piano régulièrement, être assidu, répéter, répéter pour avoir une bonne technique. Il faut que le professeur adapte aussi son cours en fonction du niveau de l’enfant, travaille ses points faibles.

On a vu que certains enfants autistes doués en musique n’ont pas besoin de toutes ces étapes, ils entendent un morceau, et hop, ils le rejouent instantanément au piano ! Il y a des choses faciles pour les uns, évidentes, mais qui sont très complexes et pas du tout évidentes pour les autres (et qui ne le seront jamais…)

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes...

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes…

Se laver les dents par exemple, engager et maintenir une conversation, s’insérer dans un groupe et y participer, savoir quoi dire à quel moment, faire des petites courses dans un magasin, pour une personne ordinaire ça s’apprend vite ou bien c’est intuitif. Mais pour une personne autiste, c’est peut-être parfois aussi dur que de jouer directement la sonate de Beethoven ! Alors on décompose ce que l’on veut que l’enfant apprenne en plusieurs séquences, on travaille chaque séquence et on on enchaîne. 

Ainsi on peut développer son autonomie, lui apprendre à faire des demandes d’objets/loisirs qu’il désire, autrement qu’en pleurant ou criant, apprendre le chacun son tour, à faire des jeux collectifs, apprendre les compétences de base indispensables comme la lecture, l’écriture, etc…En tenant compte de ses compétences et spécificités bien sur ! C’est très possible si l’enfant est motivé, et si les intervenants sont formés et expérimentés.

Alors on comprend pourquoi les parents s’unissent. On comprend aussi, quand on voit aussi comment les enfants évoluent dans le film, quand on les voit contents d’apprendre, heureux d’être en relation avec l’éducateur…

 

Une pratique individualisée basée sur l’observation et le bon sens, et destinée à tous 

Cette façon d’apprendre, qui relève pour moi du simple bon sens, est loin de l’association traditionnelle :  « Apprendre est laborieux, c’est un effort, il faut souffrir. »

Non, apprendre dans ces conditions, je trouve que c’est une chance. Personnellement, j’aurais adoré apprendre à l’école de cette manière, et je pense que les profs devraient également être formés à cette pédagogie, où la motivation de l’élève est le moteur d’apprentissage.

On a tous besoin de reconnaissance, que notre travail, notre attitude soit valorisés, remarqués, et on se rend bien compte que c’est parfois l’inverse qui se produit : par exemple, dans une classe, ce sont les élèves agités, perturbateurs (dont le but souvent est d’attirer l’attention) qui obtiennent l’attention de l’enseignant, au détriment de ceux qui ne se font pas entendre et qui écoutent attentivement…

Pourquoi ça n’est pas comme cela dans les établissements ?

Ce n’est pas comme cela car en général nos enfants sont considérés comme malades mentaux, donc nécessitant plutôt du soin (c’est à dire thérapie psychanalytique, psychotropes si troubles du comportement) que de l’éducation.

 

Pourquoi je n’arrive pas à me projeter dans le futur ? 

Tous les parents ont terriblement peur de ce qui arrivera à leur enfant quand ils ne seront plus là : leur enfant (qu’il soit enfant ou adulte) est vulnérable, très peu autonome, son quotidien est entre les mains d’autres personnes, ce n’est pas lui qui décide de sa vie, a le choix d’où il veux être, quand, avec qui, comment…

J’ai peur car :

- Actuellement, dans ces établissements, les parents sont tenus à l’écart. Ce sont des endroits fermés, on ne sait pas ce qu’il se passe. Julien ne peut pas s’exprimer pour raconter ses journées. C’est une des raisons pour lesquelles je suis contre l’institutionnalisation.

- Il n’y a pas de réel contrôle de la part des organismes qui financent et donnent leur accord à ce type établissements. Les budgets sont reconduits d’une année à l’autre, sans contre partie concrète. Qui ira contrôler que dans les établissements, les enfants bénéficient réellement d’interventions recommandées par la Haute autorité de santé ? Moi ?

Dans une école, on attend bien des enseignants qu’ils apprennent telle ou telle compétence aux élèves, ils ont bien un programme pédagogique. Mais pour les professionnels qui s’occupent de nos enfants, qu’est ce qui est attendu ? Ce n’est pas du gardiennage que je veux pour lui….

- La plupart des pros dans ces institutions ont une méconnaissance totale de l’autisme, et pire, ils ont des idées fausses.. Comme par exemple pour nombre de pros, penser que les autistes ne ressentent pas la douleur, n’ont pas d’émotions, sont une coquille vide… ça me pétrifie, surtout quand je pense à Julien, si sensible, certainement beaucoup plus que la moyenne des gens…. Je l’imagine entre leurs mains, probablement maltraité. Car avec ces croyances, où est la limite de la maltraitance ?

 

 Mon souhait pour l’avenir de Julien

Mon souhait aurait été que Julien soit inclut à l’école, parmi les autres enfants. C’est le souhait de beaucoup de parents, mais l’inclusion n’existe pratiquement pas en France.

Donc puisqu’il est voué à vivre dans une institution, hors de la société et privé de ses droits (même si il y a une réglementation, on sait qu’elle n’est jamais respectée), je serais plus sereine si les professionnels étaient (bien) formés, expérimentés, et, tout comme ceux que l’on voit dans le film, si investis pour ces enfants, se donnant à fond, et croyant en eux.

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29 mai 2014

Documentaire sur l'autisme au Ciné Breiz

article publié dans Ouest France

L'association Autisme Breizh Autonomie organise en partenariat avec le Ciné Breiz de Paimpol, la projection du documentaire de Sophie Robert : « Quelque chose en plus », le mardi 3 juin, à 20 h. Ce film, tourné dans deux établissements médicaux, témoigne en images de ce qui se passe concrètement lorsque l'on utilise la méthode ABA, c'est-à-dire une prise en charge éducative, comportementale et developpementale précoce de l'autisme.

Méthode qui est enfin préconisée depuis mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Mais la rareté de sa mise en place fait que peu de personnes savent réellement de quoi il s'agit. Cette projection a pour objectif de faire évoluer la prise en charge des autistes.

Mardi 3 juin, à 20 h, au Ciné Breiz. « Quelque chose en plus », Autisme et ABA ; le bonheur d'apprendre.

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27 mai 2014

Nouveaux AVS : pas d'activités extra-scolaires !

Par le 27-05-2014

 

Résumé : Bientôt une vraie profession pour les AVS à travers le statut d'AESH. Mais quid de l'accompagnement des élèves handicapés lors des activités extra-scolaires qui seront généralisées lors de la prochaine rentrée ?
 

Adieu les AVS (Assistants de vie scolaire), bientôt les AESH (Accompagnants d'élèves en situation de handicap) ! Changement de nom pour ce nouveau dispositif d'accompagnant professionnalisé (un vrai CDI reconnu par un diplôme) qui fera sa rentrée le 1er septembre 2014. Un progrès, certes, mais qui ne fait pas l'unanimité chez certaines associations. Ou tout au moins pas à 100 % !

Elève handicapé exclu des activités ?

A 100 %, c'est justement ce qu'on voudrait pour eux car l'actuel projet de décret relatif à cette professionnalisation ne prévoit de les solliciter que pendant les temps de classe, excluant les activités périscolaires généralisées par la réforme des rythmes scolaires à toute la France dès la prochaine rentrée. Or les enfants en situation de handicap ont parfois besoin d'être accompagnés sur l'ensemble des temps éducatifs (scolaires, périscolaires et extrascolaires). Très concrètement, cela signifie que certains ne pourront pas participer à ces activités !

Déceptions et inquiétudes

La FGPEP et les CEMEA, tout comme le SNUipp (syndicat d'enseignants), demandent donc la modification du projet de décret afin de permettre un accompagnement global des jeunes sur l'ensemble de leurs temps et lieux de vie. Selon la FGPEP, « ce texte est loin d'être un aboutissement. Il ne peut être considéré que comme une première étape dans le processus de professionnalisation des AVS tant on reste encore loin des préconisations du rapport Komites, qui avait planché sur le sujet. » Ses partisans proposaient que l'AESH puisse envisager un complément d'activité sous la responsabilité d'une association partenaire.

Quelle évolution professionnelle ?

L'inclusion n'est pas circonscrite aux bancs de l'école et impose la nécessité d'un accompagnement global du jeune en situation de handicap. Les associations attendent également des précisions relatives au contenu de cette nouvelle formation diplômante en espérant que, malgré le choix de niveau V, des passerelles inhérentes aux diplômes européens mettront en place des perspectives permettant une évolution professionnelle.

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Humour tendance et sympa !

chien obstiné

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